mensbeelden en moreel handelen in de zorg voor verstandelijk

___________________________________
___________________________________
CEKUN
CENTRUM VOOR ETHIEK
KATHOLIEKE UNIVERSITEIT NIJMEGEN
MENSBEELDEN EN MOREEL HANDELEN IN DE ZORG VOOR VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN
Een empirisch-ethisch onderzoek — Drs. Madeleine Roovers
Het probleem van de morele ambivalentie
Er is waarschijnlijk geen schepsel op deze aarde dat
op zoveel verschillende wijzen ervaren is,
beschreven is, bestudeerd is, dat bekommernis werd
onthouden, maar ook zorg en liefde ondervond als
een mens getroffen door het lot van een “diffuus
onderfunctioneren van de cortex” (le Coultre, 1997,
p. 111). Een veelvoud van gevoelens, voornamelijk
van tegenstrijdige aard fundeert de manier waarop
met hen wordt omgegaan. De weg van “zotten en
onnozelen” (Mans, 1998) naar die van “mensen
met
mogelijkheden”
(Federatie
van
Ouderverenigingen, 1989) is een lange, soms
vrolijke, maar meestal een pijnlijke geweest. Het is
de voortdurende tragiek van verstandelijk
gehandicapten dat zij zijn zoals wij en tegelijkertijd
zo anders. De verwarringen die hieruit voortkomen
lijken van een even continue makelij te zijn en met
geen enkele ideologie teniet te doen. Zwakzinnig
leven bezit geen vanzelfsprekendheid. Het wordt
aangevochten, bevraagd op zijn waarde en
onderzocht op zijn mogelijkheden. Hoe verstandelijk gehandicapten moeten worden bejegend,
verzorgd en begeleid ontbeert eveneens een zekere
consistentie. Vele opvattingen en visies op
verstandelijke handicap en de zorg en bejegening
die hen dient te worden toebedeeld, zijn in de loop
der eeuwen de revue gepasseerd en de extremen
zijn opvallend: van door God bevoorrecht tot
regelrechte paria's.
Deze studie handelt over visies op zorgverlening en de daaronder liggende mensbeelden die in
zo belangrijke mate constituerend zijn voor de
wijze waarop verstandelijk gehandicapten worden
bejegend. Mensbeelden, soms vaag en ongearticuleerd, als trage echo's, maar bepalend voor de wijze
waarop mededogen, verplichtingen en verantwoordelijkheden zich in omgang en zorgverlening manifesteren.
De morele twijfels
Het maken van keuzen en het nemen van besluiten
is inherent aan processen van omgang en
zorgverlening. Vaak gaan deze situaties gepaard
met een intuïtief onbehagen omdat de morele
betekenis en daarmee de handelingsverplichting
niet helder is. En hier ligt het probleem: morele
betekenissen en verplichtingen zijn verre van
eenduidig daar zij worden ontleend aan mensbeelden die als vertolkers van zeer verschillende levensen wereldbeschouwingen kunnen worden opgevat.
Deze mensbeelden met hun verschillende morele
betekenissen kunnen zeker wel convergeren, maar
zij kunnen eveneens inconsistent zijn.
De
specifieke, aan bepaalde mensbeelden gekoppelde
morele imperatieven kunnen op een impliciete,
ongearticuleerde wijze in het morele debat
interfereren en hierdoor de morele ambivalentie
vergroten. Dit kan zorgsituaties moreel problematisch maken, tot een bron van twijfel en onrust,
zodat wij in bepaalde situaties zijn als een huis dat
in zichzelf verdeeld is. De moeizame afwegingen
die gepaard gaan met het nastreven van het ideaal
van de autonome verstandelijk gehandicapte mens
_______________________________________________________________________________________
Ethische perspectieven 10 (2000)3, p.203
___________________________________
moge hiervan een aansprekend voorbeeld zijn. De
morele waarde van het autonomieprincipe is zo
groot dat soms de prijs niet meer van belang is
(Reinders, 1996). Verwaarlozing in naam van
respect voor autonomie (Mans, 1998): het behoort
tot de mogelijkheden.
Jan van Rooy is 34 jaar en woont sinds een jaar op
zichzelf. Een lang gekoesterde wens die eindelijk in
vervullig kon gaan. Het werd tijd, Jan had
helemaal geen behoefte meer aan de 24-uurszorg
van het drukke GVT (gezinsvervangend tehuis). Jan
is er trots op nu op eigen benen te staan.
Drie keer in de week krijgt hij begeleiding, rond
etenstijd. Hij kookt dan samen met zijn begeleider.
Met hem staat hij op redelijk goede voet. Maar de
laatste tijd komt het steeds vaker voor dat Jan een
afspraak overslaat omdat ie al een andere afspraak
heeft. De begeleider maakt zich daar flink zorgen
over, temeer omdat hij weet dat Jan regelmatig in
een cafe komt dat een niet al te beste naam heeft.
Jan is een goedgelovige man die anderen graag
imponeert. De geruchten gaan zelfs dat Jan zich af
en toe in het criminele circuit beweegt. En dat past
wel een beetje in dat beeld: beetje dwars en stoer
doen. Jan wil graag ergens bijhoren, maar de club
mensen met wie hij
schijnt op te trekken, tja, de begeleider zou er nooit
voor kiezen: een riskante keuze.
Jan werkt overdag bij de groenvoorziening, via
de Sociale Werkvoorziening. Maar sinds hij zelfstandig woont, verslaapt Jan zich nogal eens.
Eenmaal is hij daarvoor reeds door z'n werkmeester op de vingers getikt. Is hij bezig zijn werk
op het spel te zetten?
Jan drinkt regelmatig alcohol. En een blowtje op
zijn tijd, dat gaat er ook wel in. Waar hij het geld
vandaan haalt? Geen idee, maar Jan lijkt niet vaak
zonder te zitten.
Jan vindt het niet prettig als z'n begeleider hem op
deze manier aanspreekt. Hij klapt zelfs dicht. De
begeleider is bang dat het contact dat hij met hem
heeft, nog moeizamer zal gaan verlopen wanneer
hij er serieus over begint. 'Dat noem ik betutteling
en daar wil ik nou toch wel vanaf', zegt Jan. 'Het is
___________________________________
mijn leven en ik vertel je alleen wat ik wil. Ik weet
heus wel waar ik mee bezig ben. Je hoeft je niet
overal mee te bemoeien. Ik heb nu ook m'n eigen
vrienden waar ik dingen mee bespreek'
De begeleider kent Jan natuurlijk al langer dan
vandaag en vraagt zich af of en hoe lang dit goed
zal gaan. Met de moeder en de broer van Jan is het
contact niet optimaal. Erg veel heil verwacht de
begeleider daar ook niet van. De familie van Jan
heeft al problemen genoeg. Zo moddert de
hulpverlener ogenschijnlijk voort, heen en weer
geslingerd tussen zijn bezorgdheid voor Jan, zijn
onduidelijke verantwoordelijkheid als hulpverlener
en het respecteren van Jan's privacy en autonomie.
Doet ie het nou wel goed?
(Zetnet, 1998).
De verwarring onder hulpverleners is groot. Hoe
moet autonomie nu precies worden ingevuld?
Het verhaal van Jan is gaandeweg een soort eiland
geworden dat geen verbinding meer heeft met de
vaste wal. Jan heeft geen bondgenoten in zijn
emancipatieproces. Jan emancipeert wel, maar de
maatschappij niet. Vandaar het sombere
perspectief op mislukking. Nog even en Jan wordt
verweten dat hij de maatschappij heeft teleurgesteld
(Cranen, 1998).
Deze casus is besproken op Zetnet, het internetplatform voor informatieuitwisseling en discussie
over de dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap. Klinkende namen hebben hier
hun licht over laten schijnen. Zonder bruikbare
suggesties. Wel een interessante opmerking van een
van de respondenten:
De laatste jaren gaan congressen, studiedagen en
symposia nagenoeg uitsluitend over de problematische balans tussen zorg en autonomie. Er
wordt dus genoeg over gepraat. Alleen heeft die
groepsleider, die dagelijks vele malen heel praktisch moet kiezen tussen afstand en nabijheid,
tussen risico en kans, nog geen enkele concrete
handreiking gekregen van al die zogenaamde
_______________________________________________________________________________________
Ethische perspectieven 10 (2000)3, p.204
___________________________________
professionals, van wie verwacht mag worden dat ze
'tastbare'produkten' afleveren (Cranen, 1998).
Het dilemma waarin zorgverleners verkeren, wordt
scherper naarmate zij indringend en dwingend
worden geconfronteerd met noties als zelfbeschikking, zelfbepaling, zelfontplooiing. Deze
idealen, kenmerkend voor het in een liberale
samenleving zo belangrijk geachte autonomieprincipe, verhouden zich in sommige situaties
slecht met de context waarin zij zich dienen te
manifesteren. En met name daar waar de basisvoorwaarden om deze idealen vorm te geven, te
weten volgroeide rationele vermogens, geheel niet
of niet geheel aanwezig zijn. Van hulpverleners
wordt verwacht dat zij voortdurend de mogelijkheden en de onmogelijkheden wegen en een keuze
maken tussen loslaten en ondersteunen, tussen
aanvaarden en begeleiden (van Gemert, 1991;
Sporken, 1988). Wat wordt van hen verwacht?
Doen zij het wel goed?
Zorgvisies zouden duidelijkheid moeten verschaffen, echter in hun geabstraheerde vorm
schieten zij als richtinggevend kader tekort. De
zorgvisie van de instelling drukt weliswaar uit hoe
de verstandelijk gehandicapte mens in het algemeen
moet worden gezien en bejegend, echter hoe de
ethische problematiek van alledag precies samenhangt met het in de zorgvisie tot uitdrukking
komende mensbeeld is niet duidelijk.
Morele cultuur als kenmerk van kwaliteit
Niet alleen de structuur en de economie van een
instelling hebben hun invloed op de kwaliteit van
haar functioneren, maar evenzeer de 'cultuur' van de
organisatie. Wanneer men langdurig, vaak een
leven lang, de verantwoordelijkheid draagt voor het
leven en het welzijn van verstandelijk gehandicapte
mensen die afhankelijk zijn van de morele
kwaliteiten van diegenen die voor hen zorgen, hen
helpen en begeleiden, is helderheid over de
vigerende normen, waarden en levensbeschouwelijke overtuigingen van belang: zij bepalen de
manier van werken en de atmosfeer in huis en
___________________________________
geven het een eigen gezicht, een eigen karakter, een
eigen identiteit. Explicitering en operationalisering
van deze in de organisatie levende normen en
waarden is een voorwaarde om voor bewoners,
familieleden, publiek en zeker ook voor eigen
medewerkers herkenbaar en betrouwbaar te zijn.
Door de normatieve determinanten die ingebed zijn
in de vigerende mensbeelden op te sporen en terug
te voeren naar hun oorprong kan een bijdrage
worden geleverd aan de oplossing van verwarringen, onduidelijkheden en controversen in het
veld van de zorg en het ontwikkelen van meer
precieze richtlijnen. De hierdoor verkregen
helderheid in het morele debat ondersteunt de
ontwikkeling van een instellingscultuur als kenmerk van kwaliteit. Deze instellingscultuur dient te
worden gedragen door een geëxpliciteerde en
daardoor 'beleefde' zorgvisie. Zij kan een samenhang tot stand brengen tussen de abstracte zorgvisie, het operationele beleid en de zorgpraktijk en
heeft als kenmerken openheid ten aanzien van
morele problemen, een gevoeligheid voor de
morele aspecten van de zorgverlening en een
bereidheid tot een morele dialoog en verantwoording.
Onderzoek (Delhaas, 1997) heeft aangegeven
dat veel problemen te maken hebben met een
slechte communicatie over keuzen die al of niet
worden gemaakt. Er lijkt daarbij sprake te zijn van
weinig morele samenhang en een mogelijke
onbekendheid van groepsleiding met geëxpliciteerde zorgvisies en een daarop geënt instellingsbeleid. Bij een pluriformiteit van normen en
waarden is de ontwikkeling van een normatief
referentiekader dat binnen de instelling (minimaal)
gedeeld wordt van groot belang.
Door middel van explicitering van morele vragen
en de normen en waarden daarbij kan een samenhangend normatief kader ontwikkeld worden,
zowel ethisch als procedureel, waarmee morele
problemen beter hanteerbaar worden.
Het resultaat van het onderzoek dient te leiden tot
de ontwikkeling van een kader voor het organiseren
en beheren van de morele aspecten binnen de
organisatie, zowel wat de cultuur als de structuur
_______________________________________________________________________________________
Ethische perspectieven 10 (2000)3, p.205
___________________________________
van de organisatie betreft.
Empirisch-ethisch, ofwel de verhouding tussen
de interne en de externe moraliteit
Deze studie onderzoekt een tweetal praktijken, te
weten een empirische- en een theoretische praktijk
en bestaat uit een exploratief-empirisch gedeelte en
literatuuranalyses.
Het begrip 'praktijk' vraagt een nadere toelichting. Ik volg hier ten Have die een praktijk opvat
als een complex van activiteiten dat door collectief
gedeelde regels wordt geleid. In een praktijk zijn
normatieve opvattingen, theoretische kennis en
feitelijk handelen intrinsiek met elkaar verbonden
(1992, p. 13).
Het begrip 'praktijk' is in dit verband cruciaal
omdat beide velden, de interne (zorg) praktijk van
de instelling en het externe theoretische kader zoals
dit in de literatuur beargumenteerd wordt en waarin
de contouren van de mensbeelden zichtbaar
worden, ieder beschikken over eigen specifieke
kennis, een eigen handelingskader en een eigen
normativiteit, gevormd en benvloed door culturele,
sociale en ethische factoren. Beide praktijken, de
interne empirische- en de externe theoretische
praktijk, zijn in principe met elkaargeïnvolveerd;
het is echter niet duidelijk in welke mate en op
welke wijze.
___________________________________
Voor de identificatie van de morele problematiek is een duidelijke keuze gemaakt voor het
verzorgersperspectief, en niet voor het bewonersof verwantenperspectief. De aard van de exploratieve vraagstellingen betekent dat de begeleiders en
verzorgers het onderzoeksobject vormen. De reden
hiervoor is gelegen in de positie die groepsleiding
en verzorgers innemen tussen enerzijds het
behartigen van het belang van de aan hun zorg
toevertrouwde individuele bewoners en anderzijds
het uitvoering geven aan het beleid en de zorgvisie
van de instelling waaraan zij verbonden zijn. Juist
in deze specifieke positie wordt de discrepantie
tussen de uiteenlopende mensbeelden in de praktijk
ervaren.
Een tweede reden om het verzorgersperspectief
te kiezen heeft te maken met het gegeven dat lang
niet elke bewoner goed in staat is morele problemen te onderkennen en te verwoorden. Doordat in
verschillende niveaugroepen van verstandelijk
gehandicapten andere morele problemen aan de
orde komen, is het van belang goed zicht te krijgen
op het hele scala van morele problematiek en dat
lijkt slechts goed mogelijk vanuit het perspectief
van de verzorgers.
Het onderzoek wordt uitgevoerd door Drs. Madeleine Roovers, filosofe, vanuit de vakgroep Ethiek,
Filosofie en Geschiedenis van de Geneeskunde,
Faculteit der Medische Wetenschappen, Katholieke
Universiteit Nijmegen. Supervisors zijn Prof. dr.
Henk ten Have (promotor) en Dr. Marius Nuy
(copromotor).
Het veldwerk wordt verricht in afdelingen van
de stichting Vizier-Saamvliet.
Literatuur
COULTRE, R. Le Organische achtergronden van verstandelijke handicap. In: G.H. van Gemert en R.B. Minderaa (red.),
Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Assen, Van Gorcum, 111- 125, 1997.
DELHAAS J., Gedeelde waarden. Groningen, 1997.
Federatie van Ouderverenigingen, Mensen met Mogelijkheden. Een visie op mensen met een geestelijke handicap. Utrecht,
1989.
HAVE H.A.M.J. TEN, Toekomsten van medische ethiek. Nijmegen, Quickprint, 1992.
GEMERT G.H. VAN, Zorg voor ernstig geestelijk gehandicapten. Oratie, Groningen, Stichting Kinderstudies, 1991.
_______________________________________________________________________________________
Ethische perspectieven 10 (2000)3, p.206
___________________________________
___________________________________
MANS I., Zin der Zotheid. Vijf eeuwen cultuurgeschiedenis van zotten, onnozelen en zwakzinnigen. Amsterdam, Bert
Bakker, 1998.
REINDERS J.S., 'Wat niets kan worden, stelt niets voor.' Mensen met een ernstige verstandelijke handicap in het licht van de
hedendaagse gezondheidsethiek. Een kritische uiteenzetting. Oratie. 's Heerenloo, 1996.
SPORKEN P., Zwakzinnigenzorg en ethiek. In: G.H. van Gemert & W.K. Noorda (red.)Leerboek zwakzinnigenzorg. Tweede
druk. Assen-Maastricht, Van Gorcum, 315-331, 1988.
Zetnet. Een platform voor informatie-uitwisseling en discussie over de dienstverlening aan mensen met een verstandelijke
handicap'. http://www.zetnet.nl
_______________________________________________________________________________________
Ethische perspectieven 10 (2000)3, p.207