Sophia Kinderziekenhuis Binnenkort krijgt uw kind een tracheacanule. In deze folder leest u wat dit voor u en uw kind betekent. Normale ademweg Om te kunnen begrijpen waarom een tracheacanule wordt aangelegd, is het belangrijk te weten hoe de normale ademweg verloopt en wat de functies zijn. De normale ademweg verloopt van mond-, neus-, en keelholte via de luchtpijp (trachea) naar de longen. Via de normale ademweg wordt de ingeademde lucht verwarmd en bevochtigd. Eventuele ingeademde bacteriën worden tegengehouden. Wat is een tracheacanule? Een tracheacanule is een kunststof buisje in de luchtweg om te ademen. Dit buisje wordt geplaatst in de luchtpijp. Dit gebeurt via een snede in de huid in het midden van de hals, tracheastoma genoemd. Er ontstaat zo een rechtstreekse verbinding tussen de luchtpijp en de buitenwereld. De tracheacanule zit onder de stembanden, waardoor uw kind weinig of geen geluid kan maken. Uw kind ademt via de tracheacanule en niet meer via de mond en neus. Een kind met een tracheacanule Wanneer wordt een tracheacanule geplaatst? Een tracheacanule wordt geplaatst als uw kind niet op een normale manier door de mond of neus kan ademen. Hiervoor zijn diverse redenen. De luchtpijp kan te nauw zijn (stenose genoemd), of de stembanden zijn (deels) verlamd. Ook bij langdurige beademing wordt een tracheacanule geplaatst. De operatie De tracheacanule wordt door de KNO-arts geplaatst, dit gebeurt onder narcose. Uw kind zal moeten wennen aan de nieuwe situatie. Uw kind en uw gezin worden hierin begeleid door de verpleegkundige, de pedagogisch medewerker en de logopedist. Aarzel niet om uw zorgen bespreekbaar te maken. Mogelijke gevolgen Een tracheacanule heeft diverse gevolgen die we hieronder toelichten. - De verzorging van het tracheostoma kost extra tijd. - Eten en drinken gaat meestal moeilijker. - Er is extra aandacht nodig voor de taal- en spraakontwikkeling. - Een kind met een tracheacanule kan gevoeliger zijn voor infecties. - Een kind met een tracheacanule moet altijd onder toezicht staan van een persoon die - Een kind met een tracheacanule moet bewaakt worden met een monitor. geschoold is in tracheacanulezorg. Verzorgen van de tracheacanule De tracheacanule wordt op zijn plaats gehouden door een canule fixatieband. De huid rondom het tracheostoma wordt beschermd door een metallinegaas. Op de tracheacanule zit een bevochtigingfilter. Doordat de tracheacanule in de luchtpijp zit, wordt er meer slijm (sputum) geproduceerd. De tracheacanule moet daarom regelmatig uitgezogen worden. Variërend van enkele malen per dag tot zeer frequent ieder uur. Grotere kinderen kunnen het sputum vaak zelf ophoesten, waardoor de canule minder vaak wordt uitgezogen. Het verwisselen van de tracheacanule gebeurt regelmatig. De eerste wissel wordt door de KNO-arts of in het bijzijn van de KNO-arts gedaan. De volgende wissels gebeuren door de verpleegkundige, of door uzelf als u geschoold bent. Eten met een tracheacanule Met een tracheacanule kan uw kind in principe normaal eten. Wel kan het slikken moeilijker zijn. De logopedist kan uw kind hierbij begeleiden. 2 Moeilijker praten en of geluid maken Na het plaatsen van de canule is het moeilijker om geluid te maken. Lucht moet hiervoor langs de stembanden kunnen. Als er voldoende ruimte rond de canule is om er lucht langs te krijgen is er een mogelijkheid om te praten, eventueel met behulp van een spreekdop. Er zijn ook andere mogelijkheden om te communiceren, zoals gebarentaal of een spraakcomputer. De logopedist kan u en uw kind hierbij begeleiden. Gevoeligheid infecties Een kind met een tracheacanule kan gevoeliger zijn voor infecties van de luchtweg. Om dit te voorkomen krijgt uw kind hier mogelijk medicatie voor. Bewaking Tijdens het slapen en als er geen direct toezicht is, wordt uw kind bewaakt met een monitor. Meestal gebeurt dit via een hartslag-/zuurstofsaturatiemonitor. Hierbij wordt de zuurstofconcentratie in het bloed en de hartslag van uw kind gemeten door middel van een metertje aan vinger of teen. Naar huis met een tracheacanule Als uw kind de tracheacanule langere tijd nodig heeft, bestaat de mogelijkheid om uw kind zelf te leren verzorgen. U (beide ouders/verzorgers) volgt een stappenplan om te leren hoe u uw kind kunt verzorgen. Dit stappenplan duurt minimaal zeven tot acht weken. Het ontslag verloopt meestal stapsgewijs. Dit betekent dat uw kind niet van de ene op de andere dag naar huis kan. Omdat een kind met een tracheacanule altijd toezicht nodig heeft van iemand die getraind is in tracheacanulezorg, is het wenselijk om extra hulp in te schakelen. Die hulp kan bestaan uit gespecialiseerde thuiszorg of externe opvang. Er zijn diverse instanties die u kunnen begeleiden in het aanvragen en organiseren van deze zorg. Opheffen van de tracheacanule Hoelang uw kind de tracheacanule nodig heeft, is geheel afhankelijk van het ziektebeeld van uw kind. Dit kan variëren van enkele weken tot jaren. In overleg met de behandelend arts wordt er een decanulatie-traject gestart. Tot slot Voor meer informatie en instructie kunt u terecht op: http://tracheazorg.erasmusmc.nl. Mocht u nog vragen hebben na het lezen van deze folder, dan kunt u contact opnemen met de verpleegkundige van uw kind. 3 Aan de inhoud van deze folder kunnen geen rechten worden ontleend www.erasmusmc.nl © Erasmus MC - Patiëntencommunicatie - 10/13 landse Universitaire Medische Centra vertegenwoordigd. 0000316 Deze folder is tot stand gekomen met hulp van de Landelijke Werkgroep Tracheacanule bij Kinderen (LWTCK). Hierin zijn alle Neder-