Tracheotomie en tracheacanule bij kinderen Wat is een tracheotomie? Een tracheotomie is een chirurgische ingreep (operatie) waarbij er een tracheostoma in de trachea (luchtpijp) wordt aangelegd. Dit gebeurt door middel van een incisie (snee) in het midden van de hals naar de trachea. In het tracheostoma wordt een tracheacanule geplaatst. Door het tracheostoma kan uw kind makkelijker ademen en hoesten. Wat is een tracheacanule? De tracheacanule is een buisje (meestal van kunststof ) dat de luchtpijp verbindt met de buitenlucht. Aan het uiteinde van de tracheacanule zit soms een ballonnetje dat voorkomt dat er slijm en bloed in de luchtpijp komen. Als dit ballonnetje wordt gebruikt, kan uw kind alleen via de tracheacanule en niet meer via de mond en de neus ademen. Aangezien de tracheacanule onder de stembanden zit, kan uw kind weinig of geen geluid produceren. Wanneer er geen ballonnetje wordt gebruikt, kan uw kind soms ademen via de mond. neusholte keelholte In dit geval kan uw kind wel geluid maken. stembanden tracheacanule luchtpijp slokdarm Wanneer wordt er een tracheacanule geplaatst? Er wordt een tracheacanule geplaatst als uw kind niet op een normale manier door de mond of neus kan ademen en het daardoor vaak benauwd heeft. De oorzaak hiervan kan zowel aangeboren als verworven zijn. De meest voorkomende oorzaken zijn: • tracheamalacie (slapte van de luchtpijp); • stembandparalyse (stembanden die niet goed open gaan); • tumorgroei in het mond- en/of keelgebied; • letsel van de luchtpijp (bijvoorbeeld na een eerdere intubatie); • langdurige beademing; • slikstoornis; • stenose (luchtwegvernauwing). Een tracheacanule kan tijdelijk of blijvend zijn. De operatie Het moment waarop de tracheacanule geplaatst wordt, is afhankelijk van het ziektebeeld van uw kind. De KNO-arts en/of intensivist zal hierover met u praten. De operatie vindt plaats onder narcose, waardoor uw kind van tevoren niet mag eten en drinken. Uw kind krijgt een infuus, zodat hij/zij voldoende vocht krijgt. Na de operatie krijgt uw kind pijnstillers. Uw kind en u zullen moeten wennen aan de nieuwe situatie. Daarom leggen wij uw kind en u voorafgaand aan de operatie goed uit wat er gaat gebeuren en wat de gevolgen zijn. 2 (Mogelijke) gevolgen en complicaties • Door de tracheacanule is er geen luchtstroom mogelijk via het strottenhoofd naar de keelholte. Daarom kan uw kind niet blazen, persen, ruiken of de neus snuiten. • Na de operatie kan eten en drinken tijdelijk moeilijk gaan. Uw kind moet wennen aan het slikken met een tracheacanule. Eten en drinken gaat steeds makkelijker. • Direct na de operatie kan er bloederig wondvocht rond de canule zitten. Dit is normaal. Het wondvocht wordt opgevangen via een gaasje dat rondom het tracheostoma wordt geplaatst. Tevens worden er hechtingen aangebracht om de canule op zijn plek te houden. De hechtingen worden na ongeveer één week verwijderd. • De tracheacanule kan uit de tracheostoma vallen, met als gevolg dat de tracheostoma dichtklapt en uw kind het benauwd krijgt. Indien de tracheacanule uit de tracheostoma valt, moet deze onmiddellijk worden teruggeplaatst. Bij het terugplaatsen van een canule wordt altijd een voerder (stukje plastic) gebruikt. • Er kan lucht onder de huid terecht komen. Dit kan pijnlijk zijn. • Door irritatie van de canule en de natuurlijke neiging van het lichaam om de tracheotomie te sluiten, kan er wildvlees gaan groeien rond de opening. • Een kind met een tracheacanule is gevoeliger voor infecties van de luchtweg en krijgt daarom in sommige gevallen een continue lage dosering antibiotica. • Afhankelijk van de leeftijd van uw kind en de periode dat uw kind de canule moet dragen, kan uw kind een achterstand in de spraak- en taalontwikkeling oplopen. 3 Verzorging van tracheacanule De eerste tijd wordt de tracheacanule door een verpleegkundige verzorgd. Als uw kind met een tracheacanule naar huis gaat, dienen u en/of uw kind de tracheacanule zelf te verzorgen. U krijgt uitleg over de verzorging via een leertraject. De tracheacanule wordt door middel van een zacht bandje vastgemaakt. Tussen de canule en de huid zit een metalline gaasje dat de huid beschermt tegen drukplekken en irritaties en sputum opvangt. Het bandje wordt eenmaal per dag en het metalline gaasje minimaal eenmaal per dag verschoond. Ook de huid en de stoma worden schoongemaakt en tevens geïnspecteerd. Afhankelijk van het ziektebeeld wordt uw kind kort of langdurig beademd. De beademingsslangen worden op de tracheacanule aangesloten. Indien uw kind niet beademd wordt, wordt er een kunstneus op de tracheacanule geplaatst. Dit is een bevochtigingfilter, dat ervoor zorgt dat de luchtweg niet kan uitdrogen en er geen stof en vuil in de longen kan komen. Wanneer het filter verzadigd is, wordt de kunstneus vervangen. Doordat de tracheacanule in luchtpijp zit, kan er irritatie optreden en produceert uw kind meer sputum. Daarom moet de tracheacanule regelmatig worden uitgezogen, variërend van meerdere keren per dag tot zeer frequent. Tenzij anders afgesproken, wordt de tracheacanule om de vier weken verwisseld. De canule wordt na zeven dagen voor het eerst verwisseld. De eerste keer wordt dit altijd door de KNO-arts gedaan. Er moet altijd een noodset binnen handbereik zijn, bestaande uit een reserve canule met voerder, een spreider (om het tracheostoma open te houden) en een schaar (om eventueel het bandje door te knippen). Bewaking Uw kind ligt aan monitorbewaking, omdat de tracheacanule verstopt kan raken of uw kind de tracheacanule er (per ongeluk) uit kan trekken. Door de monitorbewaking is het mogelijk uw kind te allen tijde in de gaten gehouden. 4 Voeding Met een tracheacanule kan uw kind normaal eten en drinken. Soms gaat het slikken wat moeilijker. Wanneer uw kind zelf niet voldoende zelf eet, wordt een maagsonde ingebracht. Spreekklep Omdat de tracheacanule onder de stembanden is ingebracht, kan uw kind weinig tot geen geluid maken. Hoewel uw kind wel kan praten met een kustneus, heeft deze een zachter stemgeluid tot gevolg. De mogelijkheid bestaat om een spreekklep op de tracheacanule te plaatsen, waardoor uw kind toch geluid kan maken. Of er een spreek-klep geplaatst kan worden, is afhankelijk van de reden van een tracheotomie en de conditie van uw kind. Naar huis met een tracheacanule Als uw kind met een tracheacanule naar huis gaat, dienen u en/of uw kind de tracheacanule zelf te verzorgen. U krijgt uitleg over de verzorging via een leertraject. Opheffen van de tracheacanule De periode dat uw kind de tracheacanule moet dragen, is geheel afhankelijk van het ziektebeeld van uw kind. De periode kan variëren van enkele weken tot jaren. Voordat de tracheacanule wordt verwijderd, zal deze eerst ‘afgedopt’ worden. Er wordt dan een dop op de canule geplaatst, waardoor uw kind weer via de mond of neus moet ademen. Afdoppen wordt opgebouwd totdat uw kind dit 24 uur volhoudt. Het verwijderen van de tracheacanule gebeurt in het ziekenhuis. Uiteraard wordt dit eerst met u en uw kind besproken. 5 Aanvullende informatie Mocht u naar aanleiding van deze folder nog vragen hebben, dan kunt u deze stellen aan de arts of een van de verpleegkundigen. Ook kunt u telefonisch contact opnemen met afdeling IKIN via (020) 444 3007. Voor meer informatie kunt u tevens de volgende websites raadplegen: • www.canule.nl (Nederlandse site voor ouders van kinderen met een tracheacanule); • www.laposa.nl (site van de Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen); • www.vsca.nl/thuisbeademing.php?id=27 (site van de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning. Deze site is bedoeld voor ouders van kinderen die beademd moet blijven via de canule); • www.tracheostomy.com (Engelstalige site over en voor (ouders van) kinderen met een canule). 6 303070 VUmc© augustus 2009 www.VUmc.nl 7