1. Eigen Regie Waar gaat het om als we spreken over eigen regie

1. Eigen Regie
Waar gaat het om als we spreken over eigen regie bij de zorg van (chronisch) zieke kinderen?
1. recht op keuze van de juiste zorg,
2. door de juiste vertrouwde persoon (het liefst dezelfde verpleegkundige), en
3. op het moment dat het kind de zorg nodig heeft,
4. zelf de coördinatie op het zorgproces behouden,
5. de ouder als medebehandelaar (professional) van zijn/haar zieke kind.
Hieronder volgen een aantal sprekende voorbeelden/meningen van mensen die dit onderschrijven.
Ilona Van der Zwart
Intensieve Kindzorg heeft helaas een belangenvereniging nodig.... Ik moet er niet aan denken dat wij geen
inspraak hadden gehad over wie die zorg hier kwam verlenen.
Sarike De zoeten
En de chronisch zieke verstandelijk gehandicapten die vroeger ook onder de ikz vielen en nu tot 5 jaar, wie zorgt
er voor hen?
Maaike Kersten
Uit mijn eigen ervaring weet ik dat ouders hun kind het beste kennen. En niet alleen hun kindje maar ook het
hele gezinsleven. Stel ouders in staat de zorg te regelen die daarbij past.
Van Dijk
Eigen regie voor ouders van ernstig chronisch zieke kinderen is zo belangrijk om toch een zo gewoon als
mogelijk gezinsleven te leiden
Gert de Graaf
Ouders moeten de regie kunnen voeren. Ze krijgen nu veel te veel te maken met wantrouwende bureaucratische
regels en instanties. Daar zou hun energie niet in moeten gaan zitten.
Monika Kellenbach
maak het leven van chronisch zieke kinderen zo mooi mogelijk. Ook u heeft hoogst waarschijnlijk ook ooit
intensieve zorg nodig, al is het 'pas' over een ...aantal jaren.
Martijn Tijssen
Veel regelgeving is te formalistisch, complex en gebaseerd op wantrouwen. Stel de kaders zo op dat ze voor de
hulpbehoevende een steun in de rug zijn, maar de kwaadwillende belemmert. Dit klinkt misschien utopisch,
maar ik ben overtuigd dat we veel beter kunnen!
Chantal Van Utrecht
Wij hebben een chronisch ziek kind, ernstig hart patiënt. Worden aan alle kanten gekort op de zorg voor onze
zoon.
Truus Johannes
Niet te geloven hoe zorg in Nederland aftakelt. Onze regering moest zich schamen.
Femmy Broer
Als ervaringsdeskundige (heb EB epidermolysis bullosa) weet ik hoe frustrerend het is als je het kleine beetje
energie dat je hebt moet gebruiken om je zorg te regelen. In plaats van te kunnen inzetten voor je eigen leven.
Voor mij is het resultaat van een goed zorg en steun team om me heen dat ik nu mijn 3e studie jaar aan het
afronden ben en volop van het leven geniet.
Herman Mulder
Onze Cees is complex meervoudig gehandicapt, (down syndroom, blind, bijna doof en kan niet lopen of praten)
is tie ook ziek? Welnee hij verwarmt het hart van een ieder die met hem werkt.
Maartje van der Plas
Zo belangrijk om als ouders zelf de regie in handen te hebben!
Frans Nijwening
Eigen regie over de zorg van je kind: Zó belangrijk! Vader van zoon met Down Syndroom 14 jr.
Diana Wyatt
Kenmerkend voor beschaving is de manier waarop omgegaan wordt met de zwakkere en ouderen in de
samenleving
Erik de Graaf
Eigen regie is essentieel! Dat hoort goed en waterdicht geregeld te zijn.
Jaap Overbeek
Eigen regie wordt door de politiek met de mond beleden en past volledig binnen een participatiesamenleving.
Zodra aan de eigen regie voor ouders van ernstig chronisch zieke kinderen een prijskaartje komt te hangen wordt
de eigen regie ingeperkt door zorginstellingen en het Ministerie van VWS. Ik hoop dat de Leden van de Tweede
Kamer maatregelen zullen afdwingen bij de Minister.
Paula Baak
Laat ouders zelf de zorg regelen.
Anoniem
In een land als deze is het onbegrijpelijk dat de eigen regie uit handen genomen wordt! In t belang van ouders en
kinderen!! Regering kijk en luister!
Danielle Cuijpers
Een "eigen" leven is onmogelijk zonder eigen regie!
Saharah Van der schelde
Ik heb nu nog recht om voor mijn zieke rosanne te zorgen maar, daar willen ze verandering in brengen.
Gitte Van den Eertwegh
Ik knok al 2 jaar tegen MKS. Weg eigen regie en stop de betutteling
Jan de Visser
Heel herkenbaar, en geldt ook precies zo voor ouderenzorg. ...... Het gaat om borgen van kwaliteit en
klantgerichtheid ipv focus op budgetteren en bezuinigen!
2. Kwaliteit
Er komen regelmatig signalen dat er veel mis is met de kwaliteit van de geleverde zorg van de zorginstanties.
Het gaat hierbij vaak om:
1. verpleegkundigen die de benodigde kinderaantekening niet bezitten
2. verpleegkundigen die apparatuur niet kunnen bedienen
3. verpleegkundigen die zich met de privé situatie bemoeien
4. zorginstanties die veel duurder zijn dan de maximaal te declareren uren
5. zorginstanties die bij (her)indicatie alleen aansturen op ZIN
Tevens willen we een aantal reacties laten lezen van leden waarbij de voordelen van PGB met zzp’ers/informele
zorgverleners tot uiting komt.
Pauline Olthof-Hoppe
Wij hebben uiteindelijk zelf mensen ingehuurd voor tijden die ons beter uitkwamen en bedragen welke
beduidend lager zijn dan een kinderthuiszorg instantie en zodoende veel meer uren aan zorg konden krijgen. Zelf
voornamelijk de zorg voor onze dochter op ons genomen. Voornamelijk nadat we 2 kinderthuiszorg instanties
over de vloer hebben gehad en opmerkingen kregen dat we onze honden maar de deur uit moesten doen, want
veel verpleegkundige zijn daar bang voor want we zouden veel verschillende verpleegkundigen over de vloer
krijgen werd ons al duidelijk vermeld!
Jantine Schakel
Ik ben zelf moeder van vier kinderen, 2 van onze kids hebben intensieve zorg nodig. Samen met onze
vertrouwde verpleegkundigen zorgen we voor hen. We houden zelf de regie en coördinatie in handen omdat ik
als moeder onze kinderen het beste ken en regelmatig contact heb met artsen en div. therapeuten zo zet ik me
maximaal in voor onze kids met als doel hen een zo gewoon mogelijk leven te geven en hen op te voeden /
begeleiden naar een mooie en waardevolle plaats in onze samenleving. Ik wil deze rol heel graag zo houden.
Anoniem
Mijn jongste zoon heeft een tracheacanule en toen ik op zoek ging naar een 'zorgcoördinator' die bij een
kinderthuiszorgorganisatie (KTO) vandaan moest komen om de indicatie op te stellen kwam ik er achter dat:
1) bijna niemand een PGB wil indiceren omdat ze zelf niet via PGB leveren,
2) dat ze wel een indicatie willen stellen als je beloofd de zorg bij hen in de kopen,
3) dat KTO's hierover onderling afspraken maken,
4) dat KTO's meer verdienen aan ZIN dan aan PGB en dat daar de push naar ZIN vandaan komt,
5) dat je de indicatiestelling en levering van zorg NIET bij dezelfde commerciële partij moet beleggen omdat de
handicap van kinderen dan tot ordinaire handelswaar wordt, en
6) dat van een onafhankelijke indicatie in de IKZ anno 2016 geen sprake meer is.
Uiteindelijk toch een PGB kunnen regelen, maar wat een vervelend proces zeg! Wat me vooral is bijgebleven is
de openheid waarmee dit alles gezegd werd, alsof het de normaalste zaak van de wereld is. En nu willen deze
partijen dat het PGB in alles behalve naam verdwijnt en dat de KTO's het in gezinnen voor het zeggen krijgen?
No way! Wij hebben de zorg zelf aangeleerd, worden elk jaar getoetst/bijgeschoold door het ziekenhuis, wij
hebben enkele informele zorgverleners uit de buurt op laten leiden (onmisbaar voor ons), en worden daarnaast
ondersteund door twee KTO's. Maar de KTO die de indicatie heeft opgesteld, de KTO van onze
'zorgcoördinator', huren we om bovenstaande redenen het minste in.
Er is geen reden de KTO's te vertrouwen als ze achter onze rug bezig zijn om regie bij ons weg te halen wat
moet leiden in het verlies van onze informele zorgverleners of dat ik straks niet meer zelf voor mijn eigen kind
mag zorgen. Politiek, stop deze waanzin!
Truus van Heerebeek
Wij zouden voor meerzorg in aanmerking komen, wij moeten dan "deskundig" personeel inhuren [deze zijn
ontzettend duur] en door "deze deskundig" zijn wij al verschillende keren in problemen gekomen.
Tiny Meerveld
Onze kleindochter heeft de progressieve spierziekte SMA ze heeft een canule waardoor ze 24/7 beademing
nodig heeft. Ze heeft een fijn team van zelf opgeleide verpleegkundigen om zich heen. Onze dochter heeft een
dagtaak aan het geregel en het gezeur rondom hun PGB. Het is zó ontzettend belangrijk dat deze zorg kan
blijven anders komen ze écht in de problemen. Deze zorg is zó zwaar voor hun hele gezin dat het belangrijk is
dat ze dit kunnen behouden. De spanningen elke keer weer rondom de vraag of deze zorg behouden kan worden
is vreselijk. Ik hoop dat de mensen bij de Tweede Kamer hier eens een keer goed over na gaan denken.
Irma Slomp
Van nabij heb ik gezien hoe lastig het is voor ouders om in deze toch al zware omstandigheden de zorg voor hun
kind te realiseren. En hoe het werken met zelf geselecteerde professionals en andere hulpverleners hierin een
positieve en ontlastende bijdrage in kunnen leveren!
Truus Johannes
Niet te geloven hoe zorg in Nederland aftakelt. Onze regering moest zich schamen.
Marieke Plaggenmarsch
Onze dochter is 6 jaar en heeft een progressieve spierziekte met daarbij 24-uurs beademing. We hebben in het
verleden zorg in natura (ZIN) gehad maar met de desbetreffende kinderthuiszorg organisatie viel niet te
overleggen én zij konden de zorg qua uren niet rond krijgen. We hebben nu PGB en een top team met zzp-ers die
er altijd voor ons zijn. Zij doen de planning zelf en krijgen altijd alle uren ingevuld. Alstublieft laat ons deze
zorg behouden!
3. Ingezonden brieven
Mw. S te A.
Waar wij tegenaan liepen was de verdeling tussen ZIN en PGB.
Het van te voren moeten aangeven hoeveel je van welke zorg gaat inkopen. Absoluut lastig in te schatten en als
ZIN uren uitvallen moet je flexibel kunnen overschakelen naar PGB verpleegkundige en niet vast zitten aan een
vaste verdeling.
Na het eerste kwartaal bleek ook nog eens dat de KTZ 20 uur meer had gedeclareerd dan uren zorg
daadwerkelijk besteedt bij ons. Daaronder ook geschreven uren voor een zorgplan dat in 2015 al is gemaakt en
dus in 2016 nog even wordt gedeclareerd. Waar we nog meer verbaasd over waren was dat de zorgverzekeraar
dit prima vond: Als het niet meer dat 15-20 % afwijkt hoeven we er geen melding van te maken.
Dit betekent dat de Kinderthuiszorg dus ongestraft extra uren mag schrijven van de zorgverzekeraar en dat
terwijl het tarief per uur ook al fors omhoog gegaan is in ZIN. Ze doen hetzelfde werk maar declareren nu rond
75 euro per uur, terwijl in PGB wij net geen 60 euro betaalde aan dezelfde zorgverleners voor hetzelfde werk.
Dat moeten wij als ouders een proberen bij de SVB! Dan ben je meteen een fraudeur en dit wordt oogluikend
toegestaan.
Ook zijn wij min of meer de ZIN ingeduwd. Het maximale tarief bij de zorgverzekeraar voor PGB formele zorg
is € 56,00 (tegen ongeveer € 76 bij ZIN) en het uurtarief voor zorg via de thuiszorgorganisatie is € 59,00. Dat
zou dus betekenen dat je € 3 euro per uur zelf moet bijleggen. Dat doet niemand dus dan moet je wel over op
ZIN. Heel slim gespeeld.
Verder de komst van het MKS , een ware betutteling voor ouders die al jaren de eigen regie hebben bij de zorg
voor hun kind. Voor ouders die die hulp nodig hebben en graag willen is het op het eerste gezicht een mooi
systeem alleen er is geen ruimte om gaande het ziekteproces over te stappen van ZIN naar PGB. De vrijheid
wordt ouders op deze manier ontnomen en dat mag niet. Ouders die in het begin de steun van een
zorgcoördinator en thuiszorgorganisatie nodig hebben moeten op den duur als zij dat willen de vrijheid krijgen
om over te stappen op een andere vorm van zorginkoop.
Het bijzondere is ook dat de Zorgcoördinator die komt indiceren afkomstig is van hetzelfde bedrijf dat de ZIN
komt leveren. Deze indiceert en garandeert dus zo de eigen inkomsten. En aangezien ZIN ongeveer € 15 euro per
uur meer oplevert dan dezelfde zorg in PGB kunnen we wel bedenken wat er gebeurd.
Het hele ZIN en PGB systeem is dusdanig gecompliceerd gemaakt dat veel ouders afhaken en maar over gaan op
ZIN. Daarbij krijgen ze te maken met veel wisselende verpleegkundigen, vaak onbekenden voor het kind terwijl
je met een PGB veel meer grip hebt op wie er bij je kind komt en wanneer. ZIN is weinig flexibel.
Verpleegkundigen hebben altijd haast, moeten immers hun ronde afmaken.
Dan heb je nog het stukje kwaliteit. De thuiszorg organisaties beweren dat alle verpleegkundigen minimaal HBO
hebben en de kinderaantekening. Uit ervaring weten wij dat dat gewoon niet waar is. Ze worden wel verplicht de
opleiding te volgen alleen dit kan jaren duren voordat het daadwerkelijk gebeurt. In de tussentijd is de kwaliteit
van de zorg dus niet zoals ze bij de thuiszorgorganisaties beweren dat deze is.
Vaak missen de verpleegkundigen de ervaring om de gecompliceerdere zorg te leveren.
Dit maakt dat je als ouder het minder rustig overlaat dan wanneer je kind in handen is van een ervaren
verpleegkundige.
Kortom extra zorgen naast de zorg voor je kind. Dit moet toch anders kunnen?!
TW.M. Arts
Beschouwing over de verplichte aanstelling van een zorgcoördinator IKZ
Iedere dag opnieuw zijn er in Nederland ouders die geconfronteerd worden met een diagnose van een ernstige
aandoening bij hun kind. De kinderen die zware zorg nodig hebben (24/7), geen verstandelijke beperking hebben
(of een verstandelijke beperking maar onder vijf jaar) vallen onder de IKZ. Deze kinderen groeien voor het
grootste deel thuis op, binnen hun eigen gezin. Op dat gezin komt veel af; heel veel tijd en energie moet worden
gestoken in het verlenen en regelen van zorg, scholing en vervoer. Gelukkig hebben de meest gezinnen
voldoende veerkracht om dit te doen, al dan niet met hulp van buitenaf. Sommigen schakelen (kinder-) thuiszorg
in; anderen komen tot de conclusie dat zelf de zorg oppakken met een PGB beter is voor het kind in die situatie,
en leren in overleg met specialisten hoe noodzakelijke medische handelingen te verrichten, en nog weer anderen
zetten een mix in van bovenstaande leveringsvormen. Echter, voor diegenen die de zorg boven het hoofd groeit,
die de zorg niet zelf kunnen of willen oppakken, is het, allereerst in het belang van het kind, goed dat er een
integraal pakket zorgverlening komt, een vorm van zorgverlening die het hele gezin betreft inclusief de
mogelijkheid om gebruik te maken van de diensten van een zorgcoördinator.
Met verbazing echter volg ik de discussie over het verplichtende karakter van de aanstelling van een
zorgcoördinator voor ieder gezin waar een IKZ-kind is. De vraag rijst op voor welk probleem dit een oplossing
is. Is er wetenschappelijk onderzoek dat aantoont dat het bij de meerderheid van de IKZ-kinderen en gezinnen
“fout” gaat? Substantieel slechter dan bij andere (groepen) kinderen en gezinnen in Nederland? Staan -per
definitie, en aantoonbaar- bij IKZ-kinderen gezondheid en veiligheid op het spel? Worden broers en zussen
massaal verwaarloosd? Is er sprake van een meerderheid van IKZ-gezinnen die aantoonbaar onvoldoende ”eigen
kracht” hebben om de regie voor de zorg te kunnen oppakken? Of te willen pakken? Is er sprake van
grootschalige, aantoonbare bedreiging van de veiligheid en gezondheid van IKZ-kinderen door het maken van
medische missers door hun ouders (substantieel meer dan door formele zorgverleners)? Mijn eigen ervaringen
zijn als volgt. Ik zie ouders van IKZ-kinderen die onder begeleiding, instructie en op instignatie van de
verantwoordelijke specialist al jarenlang -naar tevredenheid van de specialist- noodzakelijke medische
handelingen bij hun kind verrichten. Ik zie IKZ-kinderen die zo normaal als hun beperking het toelaat, thuis met
eventuele broers of zussen, in het eigen gezin opgroeien. Ik zie ouders die “in hun kracht staan”, de regie nemen
en zorg op maat verlenen, al dan niet met een PGB of inschakeling van formele hulpverleners. Vaak al jarenlang,
voordat “eigen verantwoordelijkheid nemen” en ”zelfredzaamheid” vanaf 2015 het nieuwe adagium van de
overheid werd. Waar zit in deze situaties nut en noodzaak van aanstelling van een verplichte zorgcoördinator?
Ongetwijfeld spelen hierbij goede bedoelingen van zorgverleners een rol, zorgverleners die zich per definitie
graag richten op het verlenen van zorg. Echter, dit plan lijkt veel op het schieten met een kanon op een mug.
Alle -ouders van- IKZ-kinderen verplicht een zorgcoördinator opleggen is niet alleen onnodig en overbodig,
maar daarnaast juridisch betwistbaar. Onder meer in het Internationale verdrag voor de Rechten van het Kind
(IVRK) is vastgelegd in artikel 18 dat de verantwoordelijkheid om een kind op te voeden primair bij de ouder
ligt en in artikel 5 dat de rol van de ouders in de opvoeding door de staat dient te worden gerespecteerd. De
functie van de verplichte zorgcoördinator in het MKZ, komt sterk overeen met wat we kennen als gezinsvoogd
onder de Kinderbescherming. Een gezinsvoogd biedt-ook al houden ouders het gezag- begeleiding aan kind en
gezin, werkt samen met het gezin aan een begeleidingsplan, geeft aanwijzingen en start hulpverlening op. Het
aanstellen van een gezinsvoogd, en de ouders verplichten tot het samenwerken met de voogd, is een niet licht
genomen beslissing. Een maatregel die alleen door de kinderrechter op verzoek van de Raad voor de
Kinderbescherming kan worden genomen en alleen in die gevallen waarin er aangetoonde problemen in het
gezin zijn, problemen die de ontwikkeling van het kind ernstig bedreigen, en ook nog eens pas nadat ouders eerst
in de gelegenheid zijn gesteld om zelf hulp van hun netwerk of van professionals in te schakelen voor die
problemen. Aan de maatregel van het verplicht opleggen van een gezinsvoogd gaat een zorgvuldige procedure
vooraf. Reden hiervoor ligt in het ingrijpende karakter van de maatregel gezien de eerder genoemde wettelijke
verantwoordelijkheid van ouders om hun kind op te voeden en de terughoudendheid die de staat dient te hebben
om hierop in te grijpen. De hier toegepaste zorgvuldigheid staat in schrijnende tegenstelling tot het verplicht
opleggen van een zorgcoördinator bij IKZ-kinderen/gezinnen. Hierbij worden a- priori IKZ- kinderen benaderd
als kinderen die in hun ontwikkeling bedreigd worden, en hun ouders als onwillig en niet capabel om hulp in te
roepen bij problemen. Dit is op meerdere fronten (te)vergaand. Vraag is bovendien of dit niet op gespannen voet
staat met diverse wetgeving, te denken valt hierbij onder meer aan het wettelijke recht op gelijke behandeling,
zoals dat voor chronisch zieken en gehandicapten onder andere is vastgelegd in het VN-verdrag voor de rechten
van de mens met beperkingen.
Het standaard verplicht aanstellen van een zorgcoördinator bij ieder gezin waarin sprake is van IKZ zorg, is een
omvangrijke en kostbare operatie die een groot beslag legt op schaarse financiële en personele middelen en
alleen al daarom kritisch bekeken moet worden op nut en noodzaak. Voor IKZ-gezinnen die behoefte hebben
aan ondersteuning bij het organiseren van de zorg is een facultatieve zorgcoördinator een prima en welkome
voorziening. Voor die situaties waarin -zoals gebruikelijk in kwesties van zorg en opvoeding-verontrustende
signalen naar boven komen rondom veiligheid en verwaarlozing- bestaan reeds in wet- en regelgeving
vastgelegde procedures. Voor standaard verplichte invoering van een zorgcoördinator bij alle IKZ -zorg echter is
de meerwaarde in het geheel niet helder. Niet duidelijk is voor welk probleem het een oplossing zou zijn.
Daarnaast is het verplicht opleggen van een zorgcoördinator tot slot juridisch betwistbaar, zolang niet objectief
aangetoond wordt dat de veiligheid en gezondheid van het IKZ-kind in het gedrang is.
Luus Wagemakers
Ik wil nog even de stand van zaken door geven omtrent de PGB aanvraag bij Unive voor Luus.
Voor vrijdag 26 februari j.l. hadden wij een afspraak met een PGB consulent van het Zorgkantoor voor het
Bewust Keuze-gesprek. Ik had de aanvraag voor de meerzorg ook klaargemaakt. Hierbij heb ik een eigen format
gebruikt. Het Zorgplan en de zorgcontracten lagen klaar. Een slechte nacht gehad, want ik had gelezen op de site
dat LG6 geen meerzorg kan aanvragen.
Vrijdagmorgen werd ik gebeld door de PGB consulente. Zij vertelde dat er iets fout dreigde te gaan. Nou, dat
kon ik volmondig bevestigen. Ze gaf aan dat er meerzorg aangevraagd moest worden en daar wist zij niet
voldoende van. Ze stelde voor dat het gesprek zou worden gehouden met een consulent die ook meerzorg kon
meenemen in de beoordeling , zodat er geen twee gesprekken gehouden hoefden te worden. Ik was dit keer dus
blij dat er gelezen werd en dat er ook nagedacht werd. Toen ik aangaf dat Luus in klasse LG6 was ingedeeld en
dus niet in aanmerking kon komen voor meerzorg, vertelde de consulente dat die regel per 1 januari 2016 was
veranderd en ook voor LG6 meerzorg aangevraagd kon worden. Ze vond het spijtig dat die informatie nog steeds
verkeerd op de site stond.
Niet snel na het telefoontje belde een PGB consulente met kennis van meerzorg om een nieuwe afspraak te
maken. Helaas kon het pas op dinsdag 8 maart, maar ik hoefde niet bang te zijn dat het hierdoor nog langer zou
duren. Zij kon de aanvragen snel afhandelen, waarschijnlijk dezelfde week nog. Ze vond het prima dat ik de
aanvraag in een eigen format had verwerkt. Voor haar is de onderbouwing van de aanvraag en de begroting/ het
budgetplan het belangrijkste. Ik begin weer wat hoop te krijgen op een goede afloop. De namen van deze dames
bewaar ik zorgvuldig. Ze hebben de moeite genomen het dossier te lezen en mee te denken.
Dhr. Zijlstra
Op 03-12-2004 is onze dochter Wendy geboren. Na een week bleek dat ze groen aan het overgeven was.
Hiervoor is ze opgenomen in het UMCG waar ze een darm bypass gekregen heeft. Haar 12-vingerige darm was
geblokkeerd. Na deze operatie leek ze aardig de goeie kant op te gaan. Maar toen ze een half jaar oud was zagen
wij dat ze er een hekel aan had om op haar buik te liggen. Ook ging ze niet omrollen en ze had weinig kracht in
haar nek. We zijn daarom doorgestuurd naar het UMCG voor een onderzoek wat er aan de hand zou kunnen zijn.
Op 14-02-2006 kregen we de diagnose dat Wendy Spinale Musculaire Atrofie type 2 heeft. Op dat moment een
grote schok omdat we niet zouden weten hoe de toekomst er uit zou komen te zien. Na uitgebreid contact te
hebben gehad met de kinderrevalidatie hebben wij een persoonsgebonden budget aangevraagd. Omdat dit nog
maar enorm weinig uren waren zijn wij zelf deze zorg gaan doen en hebben 2 mensen erbij in dienst genomen
die ons zouden ondersteunen. Dit waren jonge meiden die bezig waren met een opleiding in de zorg. Wij hebben
deze toen zelf opgeleid wat ze moeten doen en hoe ze dingen aan moeten pakken. Wendy bleef verder wel
normaal groeien in lengte. Maar haar gewicht bleef achter. Ondanks meerdere malen het aangegeven te hebben
bij het UCMG werd er helaas weinig tot niks mee gedaan. Half januari 2007 werd Wendy zwaar benauwd en ze
zag er totaal niet goed uit. Ze werd toen met spoed opgenomen op de kinder IC van het UMCG. Ze bleek
ondervoed te zijn en een dubbele longontsteking te hebben. Ze heeft ruim 7 weken in het ziekenhuis gelegen
waarvan 5 weken op de kinder IC. Tijdens deze periode hebben ze bij Wendy een PEG sonde ingebracht en
hebben ze haar ingesteld op een beademingsmachine. Deze beademingsmachine is nodig om haar longen in
conditie te houden en het slijm in haar longen in beweging te houden. Tijdens de opname periode zijn we
opgeleid door het UMCG personeel om om te gaan met de beademingsmachine en met de sondevoeding. Ook is
uitgelegd hoe we slijm bij haar moeten uitzuigen. Vlak na de opname periode is bij Wendy een Mic-Key
geplaats en is de PEG verwijderd. Door de hoofd van de kinderafdeling is ons uitgelegd hoe we de Mic-Key
button vervangen en verzorgen moeten. En wat we moeten doen als er dingen mee aan de hand zijn. Omdat we
nu thuis komen met extreem veel extra apparatuur en veel extra handelingen werd ons geadviseerd om de
Kinderthuiszorg bij ons thuis te laten komen. Op dat moment hadden we ook nog onze eigen mensen in dienst.
En wij zelf waren ook nog steeds in dienst. We hebben 5 mensen van de Kinderthuiszorg gehad maar geen
enkele had ervaring met een beademingsmachine. Ze konden ons daar ook niet mee helpen. Ook hadden ze geen
verstand van de scoliose die Wendy heeft opgelopen tijdens haar verblijf in het UCMG. De sondevoedingspomp
hadden ze ook geen ervaring mee en moesten wij aan hun uitleggen. Op dat moment kwamen wij er achter dat
de Kinderthuiszorg totaal geen meerwaarde kon bieden tegenover de mensen die we zelf in dienst hadden. Dit
omdat we het personeel van de Kinderthuiszorg net zoveel moesten leren als dat we ook moesten doen aan ons
eigen aangesteld personeel. Wel met het extreem grote verschil dat de mensen van de Kinderthuiszorg 60 euro
per uur kosten. Dat is ruim 4 keer meer dan het onze eigen mensen. Sindsdien hebben we nooit weer zaken
gedaan met de Kinderthuiszorg en momenteel hebben wij 10 mensen in dienst inclusief wij als ouders. Alle
betrokken artsen zijn zeer tevreden hoe de zorg voor Wendy geregeld is en ziet dat wij onze mensen goed
hebben opgeleid en dat ze genoeg kennis hebben van zaken om onze dochter de juiste zorg te geven.
Viendengroep 'vrienden van kinderen met een tracheacanule'
Er zijn in Nederland relatief weinig kinderen met een tracheostoma/-canule. De zorg die zij nodig hebben is
echter complex en van vitaal belang. Een kind met een tracheostoma heeft een kleine kans op overlijden door
obstructie van de luchtweg. Vanwege dit risico is er in Nederland vanuit de academische centra een eenduidig
opleidingsbeleid geformuleerd dat zowel op ouders, mantelzorgers, en op professionals van toepassing is. In de
trachea canulezorg is het gebruikelijk dat ouders opgeleid worden samen met enkele mantelzorgers uit hun
omgeving, alvorens zij met hun kind naar huis mogen. Dit zijn aanvankelijk intensieve opleidingstrajecten,
waarna er voor 3 jaar wordt gemachtigd met veel contact vanuit het ziekenhuis naderhand. Daarna moet elke
zorgverlener (dus ook ouders en mantelzorgers) weer op training en opnieuw een theorie- en praktijkexamen
afleggen. Dit examen bevat ook handelingen op het kind zelf. Op deze manier blijven alle zorgverleners scherp
en is de veiligheid voor kinderen geborgd.
Om niet overbelast te raken, worden ouders van tijd tot tijd ontlast met hulp vanuit (kinder)thuiszorgorganisaties.
Kinderen met een tracheacanule behoren tot de groep die intensieve zorg nodig hebben, 24 uur per dag, 7 dagen
per week. Deze zorg wordt niet of zeer beperkt door thuiszorgorganisaties geleverd (weinig vraag, weinig
aanbod). Zorg in natura is om deze redenen geen optie; de thuiszorgorganisaties kunnen in de praktijk niet of
heel moeilijk aan de grote zorgbehoefte voldoen. Veel ouders hebben dit opgelost door informele zorgverleners
op te laten leiden en te betalen middels een PGB. Zo hebben kinderen vertrouwde en goed opgeleide mensen om
zich heen. Zorg kan zo op maat worden georganiseerd, met de kwaliteit van leven van het kind op het oog. En in
veel gevallen ook nog flexibeler en goedkoper dan alleen zorg in natura. En juist de kwaliteit van leven is voor
kinderen enorm belangrijk; zij hebben een zichtbare hekel aan, en afkeer van, telkens wisselende zorgverleners
en willen een zo normaal mogelijk leven leiden.
Kwaliteit van leven; daar gaat het om. Daarom wordt er in de trachea canulezorg bij voorkeur gewerkt met een
vast team aan zorgverleners, waarbij de ouders de regie over de zorg in handen hebben en ook zelf uitvoeren. In
de praktijk blijkt dat het verloop bij formele (de z.g. professionele) zorgverleners groot is, en dat juist de
informele zorgverleners (ouders, mantelzorgers, informele zorgverleners) voor jaren en jaren blijven. Daarom is
het PGB zo belangrijk, daarom is de rol van genoemde informele zorgverleners zo belangrijk, en daarom is
goede opleiding voor alle betrokkenen zo belangrijk. Kinderen met een tracheacanule hebben recht op een zo
normaal mogelijk leven, en moeten zich op een zo'n normaal mogelijke manier kunnen ontplooien.
Ik wil namens de vriendengroep de politiek oproepen op te komen voor de belangen van kinderen met intensieve
zorg en de gezinnen waar zij onderdeel van uitmaken. De rol van de ouders in een gezin kan niet worden
overgenomen door zorgcoördinatoren van commerciële thuiszorgbureaus die in het Medisch Kindzorg Systeem
(MKS) zowel een indicerende als uitvoerende rol hebben, en in het MKS het alleenrecht op het uitvoeren van
zorg zeggen te hebben. Het is een zeer ongewenste vorm van verplichte winkelnering waar kinderen, ouders en
gezinnen niet op zitten te wachten en waarin de zorg coördinator het in de praktijk het voor het zeggen krijgt,
mooie beloften over ‘regie voor ouders’ ten spijt. Het is een betutteling die niet bij deze tijd past en alles wat nu
goed gaat teniet doet. Wij vinden dit zeer schadelijk voor het welzijn van kinderen met een tracheacanule, maar
ook voor alle andere gezinsleden.
Monique Groot-Landeweerd:. Onderwijs.
Mijn dochter Bionda zit momenteel in groep 8 van regulier Basis onderwijs.
Onze en haar keuze voor het Voortgezet Onderwijs is de school De Waerdenborch in Goor.
Dit is niet omdat deze school het dichtstbijzijnde is, maar vanwege de manier van onderwijs geven. Het is een
Lyceum, dus van VMBO t/m Gymnasium en Technasium.
Ik ben me nu aan het verdiepen en aan het inlezen op de mogelijkheden voor
Leerlingenvervoer/onkostenvergoeding. Het belangrijkste struikelblok is "Dichtstbijzijnde Toegankelijke
school". Dat is het Assink in Neede.
Wij hebben duidelijk gekozen om Bionda niet naar het Assink te doen, maar naar de Waerdenborch.
De dichtstbijzijnde toegankelijke school, is niet Conform de Wet Gelijke Behandeling Gehandicapten. Die is
onlangs in de Tweede en Eerste Kamer aangenomen.
Ik merk dat Samenwerkingsverbanden onderling niet samenwerken. Het zijn net allemaal kleine staatjes op zich.
Goor ligt in een ander Samenwerkingsverband dan de Scholen in Neede.
Nou, dat is toch lastig..........en zeker geen eigen regie/keuze
Waar lopen we tegen aan.
Budget is niet flexibel meer. Bij ziekte kan er niet gewisseld worden tussen informele en formele zorgverleners.
En niet tussen ZIN en PGB wisselen bij vakanties en nood. Gedwongen om Kinderthuiszorg in ZIN in te kopen
ivm niet toereikend budget. PGB tarief was € 59,25 max tarief bij Zilverenkruis is € 56,40
Geen verschuiving met uren mogelijk zodat je de ene week meer zorg in kan kopen dan de andere week.
Bijvoorbeeld bij ernstige ontregelingen zou meer hulp fijn zijn. Begeleidingsuren zijn geen criteria voor dus
niemand weet hoeveel je waarvoor mag indiceren. Direct stopzetten PGB bij opname was eerder bij 3 maanden
opname. En dan weer bij thuiskomst doorgeven dat PGB weer kan gaan lopen. Administratieve rompslomp voor
kortdurende opnames. Doordat de verwerkingstijd lang is bij zorgverzekering. Dus wordt het onoverzichtelijk.
Nieuwe plan over verplichting zorgcoördinator: Voor ouders die dit echt nodig hebben en nog maar net een PGB
hebben en dus nog niet alle ins and outs weten (wel vind ik dat er dan een keuze vrijheid moet zijn zodat je ook
iemand krijgt die bij jou gezin past) zou dit handig zijn. Maar niet verplichten voor ouders die al jaren PGB
hebben en dus erg bedreven zijn hierin. Wel iedereen de mogelijkheid bieden. Eigen regie bij ouders neerleggen
of zei dit wel of niet willen.
Eigen regie ouder en kind op 1 en niet wat er in de boeken staat op 1.
Belachelijke tarief verschil tussen PGB en zin. (hoe maken we de zorg duur)
Zorgplicht ZVW flexibeler (soms moeten vergoedingen buiten de regels om kunnen) en hiermee voorkomen dat
kinderen opgenomen moeten zijn omdat er geen zorg verlenende instantie is (ivm regels overheid) die de zorg op
school en thuis kan bieden.
Voorkomen dat we door alle regels overal andere zorgverleners voor moeten inhuren continuïteit zorgverleners
en vaste crew om kind en ouders heen ( wisselende zorgverleners is namelijk niet bij alle kinderen mogelijk ze
hebben al een batterij aan zorgverleners om zich heen)
Vaste aanspreekpunt bij zorgverzekeraar niet dan Pietje en dan Marietje. Die er niets van weten. Kost tijd en
energie om steeds weer alles uit te leggen en dan moeten ze nog overleggen met anderen.
Kortere doorloop tijd bij aanvraag PGB heeft bij ons vorig jaar 12 weken geduurd! Voordat we wisten of het
rond was.
Vreemd dat we nu steeds meer informatie bij een aanvraag moeten gaan geven over de aandoening en
beperkingen van onze kinderen. Dit moet je eerst al aan verpleegkundige HBO 5 niveau uitleggen (als dit
iemand is die je situatie niet kent) die beoordelen hoeveel uur nodig is en dan beoordeeld en bekijkt de ZVW dat
opnieuw. (worden de kosten niet minder van) Plus dat dat niet meer de afspraak was. En diegene bij ZVW achter
het bureau alleen de situatie vanaf papier kan beoordelen en vaak minder tot geen kennis over de ziektebeelden
heeft omdat het vaak om ernstige complex zieke kinderen gaat.
4. Signalen kinderthuiszorg organisaties
Hieronder een opsomming van individuele meldingen van misstanden/ongemakken:
Verplichting zorgcoördinator, ondanks dat hulpvraag in beeld is
Ivm ziekte 2 uur zorg per week nodig, met een verplichte intake van 3 uur
Geen kinderverpleegkundige leverbaar
Alleen ZIN
Geen vaste kinderverpleegkundige (aangeboden 7 verschillende verpleegkundigen in drie weken)
Slechte kwaliteit van geleverde kinderverpleegkundige
Schaduwdiensten via telefoon en Whatsapp om collegae te controleren bij IV AB toediening
Telefoondiensten tijdens zorgverlening
Slechte handhygiëne
Verpleegkundigen zijn aan het sms’en en privé aan het bellen
Chaos in de ruimte waar kind en verpleegkundigen samen waren geweest, niets opgeruimd door Desbetreffende
verpleegkundige met de volgende actie: persoonlijk op staande voet ontslag en Contract met de organisatie
verbroken
Declareren van uren, waarvoor geen zorg geleverd is
Veel van de verpleegkundigen zijn geen kinderverpleegkundige
Levering alleen nog zorg op basis van ZIN