Verzamelde data / variabelen Wetenschappelijk onderzoek Het Casus Register (O)GGZ Midden Nederland heeft nu van ruim 117.000 unieke cases met 380.000 gestelde DSM-IV diagnoses, de beschikking over: Een kwalitatief goed opgebouwd GGZ-databestand van tien jaar van regio Midden Westelijk Utrecht, biedt veel mogelijkheden voor beleidsondersteunend en wetenschappelijk onderzoek, zoals Case informatie: Geslacht en geboortedatum Geboorteland (patiënt, vader, moeder) Postcode en burgerlijke staat Zorg informatie: Soort zorg (klinisch, poliklinisch, etc.) Start en eind van de ontvangen zorg Aantal zorgevents Aanwezigheid ja/nee Diagnose informatie: DSM-IV As-I en As-II diagnose Datum diagnose Instelling waar diagnose werd gesteld Voor een indicatie van de hoeveelheid cases per verzamelgroep diagnoses, zie tabel 1. Bovendien kan door geanonimiseerde koppeling met de Agis Health Insurance Database (overlap circa 60%) de ontvangen specialistische zorg in ziekenhuizen en farmaceutische consumptie worden verkregen voor groepsbrede analyse. Daarnaast beschikt het Julius Centrum, waarvan het Psychiatrisch Casus Register een onderdeel is, over een koppelingsmogelijkheid met data van het Centraal Bureau Statistiek door middel van een remote acces terminal. Bij het Julius Centrum zijn bovendien nog verschillende andere databases aanwezig waar ook mee gekoppeld kan worden, zoals die van het Huisartsen Netwerk Utrecht (HNU). - Descriptieve analyses; regionale morbiditeitpatronen, sociaaleconomische kenmerken, oriëntatie op zorgbehoefte. - Cohort- en transitiestudies; “loopbaan” van een bepaalde populatie GGZ cliënten in kaart brengen. - Zorgconsumptie georiënteerd; economische studies, gericht op het gebruik van gezondheidsvoorzieningen van GGZ patiënten en de kosten daarvan. - Prognostisch onderzoek; Het bepalen van cases met slechte prognose, die baat hebben bij een intensievere behandeling. Het PCR-MN heeft een databestand beschikbaar, dat de zorgconsumptie van de GGZ vanaf 1999 omvat. Ondanks de anonieme gegevensopslag is het met behulp van kanskoppeling mogelijk om patiënten te volgen over de tijd en over verschillende instellingen heen. Koppelingen met andere grote databestanden geven nog meer mogelijkheden, zoals koppeling met de Agis Health Database van Agis Zorgverzekeringen met gegevens van zowel eerste- als tweedelijns zorgconsumptie (anders dan de GGZ) en farmacie. Daarnaast biedt de GISapplicatie de mogelijkheid geeft tot het visualiseren van de spreiding en trends van de zorgconsumptie. Ook is een koppeling mogelijk met de andere casusregisters en het CBS. Onderzoeksvoorstellen kunnen ingediend worden bij PCR-coördinator H.M. Smeets en zullen behandeld worden door de wetenschappelijke commissie van het PCR-MN. UMC Utrecht Psychiatrisch Casus Register (O)GGZ Midden Nederland Bezoekadres: Huispost Str. 7.128 Heidelberglaan 100 3584 CX Utrecht Fax 088 75 680 99 Tel 088 75 530 12 Email [email protected] www.juliuscentrum.nl www.umcutrecht.nl Psychiatrisch Casus Register (O)GGZ Midden Nederland UMC Utrecht, Huispost Str. 7.128, Tel 088 75 530 12, Fax 088 75 680 99 Email [email protected] Doelstelling In 1998 werd door samenwerking van de zorgaanbieders van geestelijke gezondheidszorg (GGZ) uit de regio Utrecht het Psychiatrisch Casus Register Midden Nederland (PCR-MN, voorheen RIPAG) opgericht. De doelstelling van het PCR-MN is het centraal en instelling overstijgend registreren van de diagnosen en zorgconsumptie van alle psychiatrische cliënten. De PCR database is geschikt voor zowel wetenschappelijk onderzoek als voor managementinformatie. Alle aan het PCR-MN deel­nemende zorgverleners, maar ook derden, kunnen een aanvraag voor gegevens indienen. Het kan gaan om een verzoek voor (geanonimiseerde) ruwe data, maar ook om het door PCR laten opstellen van (wetenschappelijke) rapportages. Samenwerking UMC Utrecht Het casusregister wordt deels gesubsidieerd door het Ministerie van VWS. In het belang van de continuïteit en kwaliteit van de database werd eind 2006 een samenwerkingsovereenkomst gesloten tussen het Julius Centrum (onderzoeksdividie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht) en het bestuur van het PCR-MN. Een integratie binnen het UMC Utrecht bleek de meest efficiënte organisatievorm om de activiteiten van het casusregister in de toekomst veilig te stellen. De participanten van het casusregister vormen ‘De Adviesraad’ en stellen de ‘Wetenschappelijke Commissie’ samen die het beleid en de activiteiten van het PCR-MN jaarlijks vaststellen. De integratie van het casusregister in het Julius Centrum heeft vanaf 2008 geleid tot een logistiek en inhoudelijk goed opgezette infrastructuur voor het psychiatrisch casusregister. Daarmee kan het snel inspelen en rapporteren op vragen vanuit beleid en onderzoek. Dekkingsgebied Participerende instellingen Regionaal bestand Het databestand van het PCR-MN omvat op dit moment het totale aanbod GGZ-zorg in de regio Midden Westelijk Utrecht. Recent zijn de vrijgevestigde psychotherapeuten in de regio toegetreden tot de adviesraad. Vanaf 2008 worden ook de gegevens uit deze praktijken toe­gevoegd aan het register. Onderzocht wordt of de regio uitgebreid kan worden om tot in complete dekking van de provincie Utrecht te komen. Altrecht Eén van grootste psychiatrische (poli-) klinische zorg leverancier uit de regio Utrecht. Het werk­­ gebied van Altrecht beslaat heel westelijk Utrecht Centrum Maliebaan Centrum Maliebaan biedt advies en hulp aan iedereen in de provincie Utrecht, die problemen heeft door het gebruik van alcohol, drugs of medicijnen, of door gokken. Centrum Malie­baan behandelt ook bijkomende psychische en psychiatrische problemen zoals ADHD en depressie. GG&GD Utrecht De ambitie van de GG&GD is het bieden van optimale kansen op gezondheid voor alle bewoners van Utrecht. Dat geldt zeker voor sociaal kwetsbare Utrechters. Samen met Agis zorgkantoor en partners werken wij aan herstel van deze groep mensen. Ook gaat zij aan de slag met preventie, waarbij alcoholgebruik een speciaal aandachtsgebied is. Landelijk netwerk Naast het Utrechtse Casusregister (O)GGZ Midden Nederland zijn er drie andere door het Ministerie van VWS erkende casusregisters die gezamenlijk een landelijk netwerk vormen, te weten, het casusregister Groningen, Friesland en Drenthe, het casusregister (O)GGZ regio Maastricht en het casusregister (O)GGZ regio Rijnmond. De koppeling van de casusregisters tot een centraal bestand maakt gezamenlijke GGZ-rapportages en gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek mogelijk. Kwintes Kwintes biedt zorg aan mensen die door langdurige psychische problemen (nog) niet in staat zijn zelfstandig in de maatschappij te functioneren. Veel van hen zijn langere tijd op ondersteuning aangewezen. Het gaat om mensen met een psychiatrische diagnose, ernstige psycho­sociale problemen, een hersenbescha­diging of een dubbele diagnose omdat zij verslaafd zijn én een psychiatrische aandoening hebben. Mesos De belangrijkste PAAZ (Psychiatrische Afdeling Algemeen Ziekenhuis) van stad Utrecht SBWU De SBWU biedt huisvesting en herstelonder-steunende begeleiding die bijdraagt aan de kwaliteit van leven en de tevredenheid van de cliënt. Op deze wijze ondersteunt de SBWU haar cliënten in het benutten van hun mogelijkheden om inhoud te geven aan hun leven. Dit doet zij al 25 jaar voor cliënten met een psychiatrische achtergrond en sinds 2003 ook voor langdurig verslaafde dak- en thuislozen. UMC Utrecht Aanbieder van gespecialiseerde universitaire geneeskunde. Vrijgevestigde psychotherapeuten Vanaf 2008 participeren ook de vrijgevestigde psychotherapeuten uit de regio in het PCR-MN. Tabel 1 Het aantal cases per verzamelgroep diagnoses over de periode 2000 tot en met 2006 Verzamelgroep aandoeningen Aantal cases Alcoholmisbruik / afhankelijkheid 6074 Angststoornis 14039 Bipolaire stoornis 3499 Depressie 23537 Persoonlijkheidsstoornis 13007 Schizofrenie 6480