De EPA-patiënt in Amsterdam in kaart

Patiënten met ernstige psychiatrische aandoeningen in Amsterdam in kaart gebracht
In 2005 gaven de directies van de drie toenmalige GGZ-instellingen, de Gemeente Amsterdam en
HVO/Querido, de onderzoeksecties van de instellingen de opdracht om functioneren, kwaliteit van
leven, zorgbehoeften en leefsituatie van patiënten met langdurige ernstige psychiatrische
aandoeningen (EPA) in Amsterdam in kaart te brengen. In 2008 verscheen het rapport
‘Vermaatschappelijking van de chronische patiënt in de grote stad’.
In een artikel getiteld “Psychiatrische patiënten best tevreden in Amsterdam” vatte Het Parool een
paar belangrijke bevindingen samen. Patiënten met ernstige psychiatrische aandoeningen in
Amsterdam hebben over het algemeen weinig sociale contacten, geen werk en een slechte
lichamelijke gezondheid, maar zijn desondanks niet ontevreden en oordelen positief over de
kwaliteit van hun leven en de zorg die ze ontvangen.
In 2011 en 2012 zijn deze patiënten opnieuw opgezocht en bevraagd over hun leefsituatie,
functioneren, zorgbehoeften en kwaliteit van leven. Opvallend was weer de grote bereidwilligheid
om de onderzoekers te woord te staan. Twee derde van de oorspronkelijke groep van 323 hebben
we kunnen interviewen.
Weinig verandering in functioneren, veel zorgbehoeften maar wel actiever!
Zoals te verwachten valt bij deze groep zijn het ziektebeeld, de symptomen en het gemiddelde
functioneren over zes jaar zo goed als gelijk gebleven. Misschien is dat al winst, gezien de ernst van
de aandoening. Er is nog altijd sprake van veel eenzaamheid en behoefte aan meer sociale contacten.
Daarnaast vragen patiënten aandacht voor secundaire psychische problemen zoals angst- en
stemmingsklachten, maar ook problemen met seksualiteit en zingeving. Alhoewel iets minder dan
zes jaar geleden geven patiënten, ondanks alle moeilijkheden die ze ondervinden, hun kwaliteit van
leven alsnog een voldoende. Patiënten zijn nog steeds tevreden over de zorg die geboden wordt.
Van een aantal ingezette beleidswijzigingen zien we de resultaten terug in de cijfers. Zo wonen er
minder mensen in de kliniek terwijl meer mensen in een RIBW verblijven. Een andere verandering is
een toename in deelname aan allerlei sociale activiteiten. De geïnterviewde patiënten hebben meer
hobby’s, zijn vaker lid van een vereniging of zijn actief geworden in kerkelijk verband.
Uit dit onderzoek is daarnaast duidelijk geworden dat patiënten met ernstige psychiatrische
problemen, veel meer dan gewone burgers, het risico lopen slachtoffer te worden van een misdrijf.
Hoge mortaliteit
Ronduit verontrustend is de hoge mortaliteit onder deze patiëntengroep. Elf procent van de
patiënten die in 2006/2007 geïnterviewd zijn, is bij tweede meting overleden. De gemiddelde leeftijd
bij overlijden van deze patiënten is 59 jaar waarbij hart- en vaatziekten en kanker de belangrijkste
doodsoorzaken zijn.
Nieuwe koers
Er staan vele veranderingen op stapel in de zorg en begeleiding voor deze groep. Voor een deel zal de
huidige zorg van de specialistische 2e lijns GGZ naar de basis- GGZ worden overgedragen.
Dagbesteding en reïntegratie komen onder de verantwoordelijkheid van de Gemeente te vallen en in
het ‘Bestuurlijk Akkoord’ tussen overheid en GGZ is afgesproken om het aantal bedden in de GGZ
met een derde te verminderen.
De resultaten van dit onderzoek geven een breed beeld van hoe het met patiënten gaat op dit
moment. Dit kan worden gebruik om over vijf jaar de gevolgen van deze beleidsveranderingen te
onderzoeken. De resultaten van deze studie geven ook aan waar aandachtspunten en behoeften van
de patiënten liggen. Mogelijk kan deze informatie richting geven aan de onvermijdelijke keuzes die
moeten worden gemaakt in het nieuw in te richten landschap van zorg en begeleiding voor deze
kwetsbare doelgroep.