Interfederaal Centrum voor gelijke kansen en bestrijding van discriminatie en racisme Advies over het ontwerp van besluit van de Vlaamse Regering over de indiening en de afhandeling van de aanvraag voor niet-rechtstreeks toegankelijke hulp en ondersteuning voor meerderjarigen en over de terbeschikkingstelling van dat budget Brussel, 23 september 2015 Het voorontwerp op hoofdlijnen Het voorliggend voorontwerp geeft mede uitvoering aan het decreet van 25 april 2014 houdende de persoonsvolgende financiering voor personen met een handicap en tot hervorming van de wijze van financiering van personen met een handicap (kortweg PVF-decreet). Het voorontwerp van besluit regelt de toeleiding naar en de terbeschikkingstelling van een persoonsvolgend budget (de zogenaamde trap 2) voor meerderjarige personen met een handicap en in het bijzonder: De wijze waarop een aanvraag voor een persoonsvolgend budget moet worden ingediend De wijze waarop de aanvraag moet worden afgehandeld Hoe de hoogte van een persoonsvolgend budget wordt bepaald (budgetcategorie) Het toekennen van een prioriteit aan een persoonsvolgend budget, in functie van het ter beschikking stellen van een budget. De verhaalmogelijkheden De herziening van een toegewezen persoonsvolgend budget Een aantal afwijkende procedures voor het indienen en afhandelen van een aanvraag tot persoonsvolgend budget (noodsituaties, omgang met snel degeneratieve aandoeningen, overgang tussen minder- en meerderjarigenzorg). Algemene inleidende opmerking Doorheen de slotopmerkingen van het VN-comité inzake de rechten van personen met een handicap naar aanleiding van het eerste statelijke rapport van België (Genève, 1 oktober 2014) en doorheen het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap zelf komt het belang van beleidsmonitoring en beleidsparticipatie van personen met een handicap en hun representatieve organisaties sterk naar voor. Het Centrum waardeert de inspanningen die dienaangaande vooral rond participatie al zijn gebeurd bij de voorbereiding en uitrol van het PVF-decreet, en roept op om deze onverkort vol te houden en aan te scherpen (vooral inzake monitoring). Verdere uitgebreide dataverzameling betreffende de evolutie van de vragen naar een persoonsvolgend budget (maar ook zeker naar rechtstreeks toegankelijk hulp- en ondersteuning) en wetenschappelijk onderzoek (met inbegrip van een nulmeting) naar de impact van de systeemwijziging op de kwaliteit van leven van personen met een handicap (en hun netwerk) is zonder meer noodzakelijk om na te gaan in hoeverre aan de verwachtingen van het VN-verdrag in concreto tegemoet gekomen wordt en evoluties te zien doorheen de tijd. 1 Interfederaal Centrum voor gelijke kansen en bestrijding van discriminatie en racisme Het onderstaand advies van het Centrum volgt bij zijn beoordeling voor de leesbaarheid en duidelijkheid de chronologie voor de aanvraag en toewijzing van een persoonsvolgend budget. DE AANVRAAG VAN EEN PERSOONSVOLGEND BUDGET Over de persoon die een ondersteuningsplan kan indienen (artikel 2 voorontwerp): het Centrum merkt dat de bepalingen van de wet van 17 maart 2013 tot “hervorming van de regelingen inzake onbekwaamheid en tot instelling van een nieuwe beschermingsstatus” nadrukkelijk zijn meegenomen in de bewoordingen van dit artikel. Het Centrum wenst er wel op te wijzen dat het VN-comité in haar slotopmerkingen aangaande het eerste statelijke rapport van België de Staat aanbeval om genoemde wet verder te herzien in de richting van supported decision making in de plaats van substitued decision making (opmerking 23). In elk geval is het belangrijk dat elke persoon met een handicap, op welke wijze ook, maximaal inspraak krijgt en maximaal betrokken wordt bij de uitwerking van het ondersteuningsplan. Het gaat immers over een belangrijke uiting van het zelfbeschikkingsrecht en de keuzevrijheid van de persoon met handicap, fundamentele uitgangspunten van het VN-verdrag. Over de functiesplitsing tussen de fase van vraagverheldering en de fase van objectivering van de zorg (artikel 4 voorontwerpbesluit): het is vanuit de verwachtingen van het VN-verdrag belangrijk dat de eigen wensen en voorkeuren van personen met een handicap en hun netwerk zo goed mogelijk afgetoetst worden en dat de afweging tussen de verschillende bronnen van ondersteuning passend gebeurt. Het VN-verdrag staat immers voor maximale inclusie en ziet ondersteuning als een opdracht van alle maatschappelijke sectoren. Het is ons inziens dan ook belangrijk om belangenconflicten en rolverwarringen te vermijden en aanbieders van niet rechtstreeks toegankelijk hulp en bijstandsorganisaties geen rol toe te bedelen in de aanvraag van een persoonsvolgend budget. Op vraag van de persoon moet het echter mogelijk zijn om bruggen te slaan tussen de processen “voor” en “na” de toewijzing van een budget en deze beleidsmatig te faciliteren. Over de beoordeling van ondersteuningsplannen (artikel 9 voorontwerpbesluit): artikel 9 van het ontwerpbesluit wijst op de rol van het VAPH in de beoordeling en de goed-/afkeuring van ondersteuningsplannen. De bepaling bevat een verschil in behandeling van plannen die al dan niet met begeleiding van de Diensten Ondersteuningsplan (DOP’s) zijn opgemaakt. Bij self assessment en begeleiding door niet DOP-diensten is er een ex ante beoordeling (met het herzien van plannen en eventueel verplichte doorverwijs naar een DOP als sanctie), op deze opgemaakt door Diensten Ondersteuningsplan volgt zondermeer een goedkeuring. Het Centrum vindt dit verschil in behandeling van ondersteuningsplannen, al naar gelang hun oorsprong, onjuist in het licht van het zelfbeschikkingsrecht van personen met een handicap. De bepaling bestendigt bovendien in zekere mate de afhankelijkheid van een vorm van ondersteuningsaanbod. We kunnen echter terzelfdertijd ook begrip opbrengen voor deze bepaling, vanuit de overweging dat vraagverduidelijking in dialoog met anderen waardevol is en nieuwe inzichten kan opleveren. Het Centrum pleit daarom als compromis – alvast in een eerste tijd – voor een veralgemeende ex ante beoordeling van ondersteuningsplannen en het laten wegvallen van de sancties bij onvolkomen plannen. Dit alles schept een kader waarbinnen de criteria om ondersteuningsplannen passend op kwaliteit te beoordelen gevonden kunnen worden. 2 Interfederaal Centrum voor gelijke kansen en bestrijding van discriminatie en racisme Het besluit zwijgt immers over de criteria die het VAPH zal hanteren om ondersteuningsplannen goed-/af te keuren. OVER DE BUDGETCATEGORIEËN Over de budgetcategoriëen (artikel 15 voorontwerpbesluit): het Centrum vindt het in zijn rol als onafhankelijk mechanisme positief om vast te stellen dat door het voorstel van budgetcategorieën de maximale budgetten die beschikbaar worden verhogen tot 85.000 euro. Het gaat over een aanzienlijke verruiming tegenover op vandaag maximaal toegewezen budgetten. Dit alles om tegemoet te komen aan de noden van mensen met een intensieve vraag naar ondersteuning en/of begeleiding. Voor het Centrum dient in lijn met eerder geuite adviezen de inwisselbaarheid tussen voucher en cash of het combineren van beiden gegarandeerd te zijn, de individuele keuze van het individu dient immers het uitgangspunt te zijn en de ruimere bestedingsvrijheid van cash (inzake het aanwerven en vergoeden van persoonlijke assistenten) moet voor iedereen die een budget toegewezen kreeg principieel bereikbaar zijn. Het is in dat opzicht een goede zaak dat er geen geldelijk verschil is tussen cash en voucher, althans niet voor wat de vergoeding van zorggebonden kosten betreft. Het is ook belangrijk dat er een periodieke herijking komt van de vertaalsleutel tussen cash en voucher, dit in dialoog met alle relevante stakeholders (toelichting bij ontwerpbesluit pag. 11). De noodzaak aan regelmatig overleg rond deze problematiek met alle betrokken actoren wordt ons inziens best expliciet opgenomen in het laatste lid van artikel 16. Het Centrum meent dat het in de verdere uitrol van het PVF-decreet belangrijk is om spoedig duidelijk zicht te krijgen op de vergoeding van zogenaamde organisatie-gebonden kosten (vanwege de impact op het macrobudget voor handicapspecifieke ondersteuning) en de eigen bijdrage van cliënten inzake de woon- en leefkosten bij intensieve residentiële ondersteuning. Gegeven de duidelijke noden inzake handicapspecifieke ondersteuning is beperking van overheadkosten zonder meer aangewezen. De gevraagde eigen bijdrage inzake leef- en woonkosten mag personen met een handicap die afhankelijk zijn van intensieve residentiële ondersteuning niet benadelen ten opzichte van personen die in de mogelijkheid zijn om te kiezen voor een inclusievere woon- en leefsituatie. OVER DE PRIORITISERING VAN EEN VRAAG TOT EEN BUDGET Over de regionale prioriteitencommissies, prioriteitengroepen en het geboden hoorrecht (artikel 21-22 ontwerpbesluit): De provinciaal georganiseerde prioriteitencommissies kennen aan elk vraag voor een budget een prioriteit toe. Er zijn drie prioriteitencategorieën, die mede de termijn bepalen waarbinnen budgetten effectief ter beschikking zullen worden gesteld. Het is op dit moment niet duidelijk hoe deze drie prioriteitengroepen er precies zullen uitzien, dit is voorwerp van een volgend Besluit van de Vlaamse Regering (BVR). Het Centrum wordt in zijn hoedanigheid van onafhankelijk mechanisme graag op de hoogte gehouden van de uitwerking van dit BVR Zorgregie. In elk geval vraagt het VN-comité in zijn slotopmerkingen duidelijke en volgehouden inspanningen voor het wegwerken van de wachtlijsten en vraagt het VN-verdrag zelf expliciete inspanningen voor het verder ondersteunen van hulp geboden door het gezin (preambule VN-verdrag, overweging x). 3 Interfederaal Centrum voor gelijke kansen en bestrijding van discriminatie en racisme Het Centrum wijst in dit kader op de tekortkomingen in het BVR van 9 januari 20151. In dit besluit worden onder meer de criteria voor een erkenning als een prioritair te bemiddelen dossier vastgelegd. Het is nodig om cumulatief aan deze criteria te voldoen teneinde een status PTB-dossier toegewezen te krijgen. De bewoordingen van het besluit2 nemen niet bovennatuurlijke zorg en ondersteuning mee die het sociaal netwerk in functie van de huidige ondersteuning levert. Het komt ons voor dat geboden “bovennatuurlijke ondersteuning” en het ondersteunen als element dient te worden meegenomen in de verdere uitwerking van prioriteitengroepen. In het besluit van 9 januari 2015 blijven vele begrippen normatief onduidelijk (‘onhoudbaar’, ‘op korte termijn’, ‘geen perspectief op gepaste zorg en ondersteuning’ en ‘de overschrijding van de draagkracht van het sociaal netwerk’). Deze onduidelijkheid wordt het beste weggewerkt teneinde de rechtszekerheid en voorzienbaarheid van beslissingen te verhogen. Het Centrum meent dat het hoorrecht (of beter nog een hoorplicht) voor personen met een handicap voor de prioriteitencommissie (pag. 21 ontwerpbesluit) een belangrijke erkenning is van het zelfbeschikkingsrecht van personen met een handicap. Het hoorrecht binnen regionale prioriteitencommissies staat evenwel niet expliciet in het beschikkend gedeelte van het besluit vermeld. Ook het installeren van een heroverwegingscommissie bij besluit van 9 januari 2015 – met hoorrecht van de gebruiker – is belangrijk voor de rechtsbescherming en inspraak van personen met een handicap. Over de verlenging van de periode voor de toekenning van een noodsituatie (artikel 30 voorontwerpbesluit): Het VAPH kan aan situaties met plotse veranderingen in het sociale context van de zorgvrager of van diens ondersteuners die resulteren in het niet langer kunnen functioneren in de huidige woonsituatie en waarbij geen alternatief mogelijk een erkenning als noodsituatie toebedelen. Door voorliggend besluit wordt de periode waarvoor een tijdelijke erkenning (en budget) kan worden verleend verruimd van 10 weken3 tot maximaal 22 weken, met een hernieuwde inschatting door het agentschap van de situatie na maximaal 10 weken. Bovendien kan een situatie ook na 22 weken verder erkend worden als een noodsituatie, en een voorlopig budget toegewezen krijgen van maximaal 12 maanden (art. 31 §2 derde lid). De verruiming van de termijnen voor de erkenning als noodsituatie is een belangrijke tegemoetkoming aan personen en gezinnen die zich in nood bevinden. HET TER BESCHIKKING STELLEN VAN EEN BUDGET Over het prioritair ter beschikking stellen van een budget aan 4 situaties (artikel 36 voorontwerpbesluit): Zowel aan een noodsituatie, een “noodsituatie na noodsituatie”, bepaalde snel degeneratieve aandoeningen als bij de overgang tussen min- en meerderjarigen (zonder vraag tot budgetverhoging) worden binnen de budgettaire Besluit van de Vlaamse Regering van 9 januari 2015 tot wijziging van het besluit van de Vlaamse Regering van 17 maart 2006 betreffende de regie van de zorg en bijstand tot sociale integratie van personen met een handicap en betreffende de erkenning en subsidiëring van een Vlaams Platform van verenigingen van personen met een handicap, wat betreft de invoering van de beroepsprocedure en de verankering van de toetsingscriteria (B.S. 29 januari 2015). 2 “kloof tussen de huidige ondersteuning en de noodzakelijk ondersteuning” 3 Artikel 20 van het Besluit van de Vlaamse Regering betreffende de regie van de zorg en bijstand tot sociale integratie van personen met een handicap en betreffende de erkenning en subsidiëring van een Vlaams Platform van verenigingen van personen met een handicap 1 4 Interfederaal Centrum voor gelijke kansen en bestrijding van discriminatie en racisme grenzen onmiddellijk budgetten toegewezen. Vanuit het recht op sociale bescherming en het standstill-principe (respectievelijk artikel 28 en artikel 4 van het VN-verdrag) lijken deze maatregelen goede maatregelen. Vanuit het principe van de-institutionalisatie en inclusie zou het bij de overgang van minder- naar meerderjarigenzorg, een goede zaak zijn systematisch de geboden ondersteuning te herbekijken, evenwel zonder (onmiddellijke) budgetinperking. Genoemde overgang vormt immers een belangrijk scharniermoment in het leven. HERZIENING VAN DE VRAAG TOT EEN PERSOONSVOLGEND BUDGET Artikel 34 voorziet in de mogelijkheid om een aanvraag voor herziening van een toegewezen budget in te dienen. Deze mogelijkheid staat open voor diegenen bij wie zich een significante wijziging heeft voorgedaan sinds de jongste aanvraag. Al naar gelang alleen de prioriteit of de ganse aanvraag wijzigt, dient een ondersteuningsplan/multidisciplinair verslag opgemaakt te worden of informatie ingewonnen te worden over de prioriteit. Het Centrum wijst op de beperkte normatieve duidelijkheid van het woord “significant”. In welke gevallen zal de opmaak van een nieuw multidisciplinair verslag gefinancierd worden? Artikel 35 biedt deze mogelijkheid tot herziening ook aan het VAPH. Als de situatie van de persoon ingrijpend wijzigt en een nieuwe aanvraag voor een budget aangewezen is, kan het VAPH het initiatief tot herziening nemen en vragen een nieuw ondersteuningsplan en multidisciplinair verslag op te maken. Voor het Centrum is het evident dat in deze procedure de inspraak van personen of diens vertegenwoordiger maximaal gevrijwaard wordt, niet in het minst door de zware administratieve/organisatorische last en de onzekerheid die dit alles meebrengt. 5