cliënten over dysthymie

CLIËNTEN OVER DYSTHYMIE
Een verkenning ten behoeve van de zorgstandaard Depressie en Dysthymie
Depressie Vereniging 2016
Auteurs:
Anneke Huson
Caroline van Hövell
Nathalie Kelderman
Marlies Oudijk
CLIËNTEN OVER DYSTHYMIE
Ik hoop dat er over
dysthymie in de
Een verkenning ten behoeve van de zorgstandaard Depressie en Dysthymie
zorgstandaard komt
te staan:
De Depressie Vereniging is betrokken bij de ontwikkeling van de
zorgstandaard Depressie en Dysthymie. In deze nieuwe zorgstandaard zal
worden omschreven waaraan goede zorg voor mensen met deze
aandoeningen moet voldoen. Er is echter nog weinig bekend over de
specifieke ervaringen en zorgbehoeften van mensen met dysthymie. Om
daar beter zicht op te krijgen heeft de Depressie Vereniging een
focusgroepbijeenkomst georganiseerd.
“Meer aandacht
voor preventie, dus
bij jongeren attent
zijn op
risicofactoren,
zoals kind zijn van
een ouder met
psychische
problemen of
verslaving, of
extreme
verlegenheid.
Aan 200 leden van de Depressie Vereniging is per mail een oproep gedaan om
mee te doen aan een focusgroep over dysthymie. Hierop hebben 15 mensen
gereageerd. Negen van hen (7 vrouwen en 2 mannen) hebben deelgenomen
aan de bijeenkomst op 24 februari 2016, 1 persoon heeft een uitgebreide
schriftelijke reactie gegeven. Tijdens de bijeenkomst is achtereenvolgens
ingegaan op wat de aanwezigen helpt bij het omgaan met dysthymie en op
mogelijke verbeterpunten in de zorg. Tot slot hebben de deelnemers een
ansichtkaart geschreven aan de makers van de zorgstandaard waarin zij
verwoorden wat ze graag in de zorgstandaard over dysthymie opgenomen
zouden zien. Hieronder de resultaten van de bijeenkomst. De teksten van de
ansichtkaarten zijn als illustratie in de zijbalk van dit document opgenomen.
Betere zorg voor
chronische lichtere
vorm van
depressie: o.a.
langdurige
begeleiding”
Algemene opmerkingen over dysthymie
‘Onder de waterspiegel leven’
Het ‘dysthyme’ gevoel vinden de aanwezigen moeilijk te definiëren. Je kunt
wel doelen stellen en positief overkomen, maar intern overheersen sombere
en alles relativerende gedachten en bij sommigen een gebrek aan gevoel.
Iemand vertelt: ‘Dysthymie vertroebelt je persoonlijkheid. Soms is het moeilijk
jezelf echt te laten zien. Het blokkeert het uiten van emoties.’ Een andere
deelnemer merkt op: ‘Het is alsof je constant onder de waterspiegel leeft. Dat
vergt veel energie.’ De aanwezigen vonden dat herkenbaar.
´
Ook depressieve episoden
Vrijwel alle deelnemers (8 van de 9) hebben ook één of meer depressieve
episoden meegemaakt. Als belangrijkste verschil met dysthymie wordt
aangegeven dat een depressie meer invloed heeft op het dagelijks
functioneren en daarmee ook voor de buitenwereld zichtbaarder is dan
dysthymie. In het beginstadium vindt men het vaak moeilijk om te bepalen of
het een dip of een depressie betreft. Een persoon beschrijft het verschil tussen
dysthymie en depressie als volgt: ‘gewoonlijk denk ik aan de dood als een
1
welkome opluchting, ik zou het niet erg vinden ongeneeslijk ziek te zijn. Als ik
depressief ben denk ik actief aan zelfmoord.’
Ik hoop dat er over
dysthymie in de
zorgstandaard komt
Diagnose laat gesteld
te staan:
De meeste deelnemers hadden van jongs af aan al klachten. Men voelde zich
‘anders’. Een aantal aanwezigen geeft aan meer verwerkingstijd nodig te
hebben voor allerlei zaken, anderen vinden zichzelf erg gevoelig voor sfeer en
prikkels en willen aan te hoge verwachtingen van anderen en zichzelf voldoen.
Een deelnemer legt een relatie met lichamelijke klachten zoals allergieën,
hoofdpijn, snel flauwvallen, eczeem en spastische darmen en een ander legt
verband met een ‘ontwijkende persoonlijkheidsstoornis’. Wat opviel is dat de
deelnemers echter pas laat, toen zij al ruim veertig waren, de diagnose
‘dysthymie’ hebben gekregen. Een deelnemer uit haar frustratie daarover met
de volgende woorden:
“Tijdige
signalering van
klachten
betrekking
hebbend op
dysthymie
(bijvoorbeeld in
pubertijd of
mogelijk eerder).
‘Altijd zoet gehouden door huisartsen dat een therapietje hier of daar wel zou
helpen, wat medicijnen en verder mankeerde ik niet zoveel. Geen goede
inschattingen geweest van huisartsen wat er daadwerkelijk aan de hand
was/is. Zoektocht van jaren.’
Aandacht voor
externe factoren
van de persoon die
klachten heeft
m.b.t. dysthymie.
(De leefomgeving,
thuissituatie,
school, werk,
contacten). Deze
factoren kunnen
dysthymie
versterken en tot
depressie lijden.
Voor de late diagnose worden verschillende verklaringen genoemd. Ten eerste
de aard van de aandoening zelf. De constant aanwezige somberheid is niet tot
nauwelijks zichtbaar voor de buitenwereld. Een aantal mensen geeft daarbij
aan dat zij niet doorhadden dat anderen daar geen last van hebben en dat zij
ook van zichzelf vonden dat ze zich niet moesten ‘aanstellen’. Al helemaal als
er geen objectieve reden is voor sombere gevoelens.
Als tweede verklaring wordt de algemene onbekendheid met de aandoening
genoemd. Ook hulpverleners lijken de aandoening vaak over het hoofd te zien.
‘Men kijkt alleen naar de klacht waar je op dat moment hulp voor zoekt en
kijkt niet naar het hele plaatje.’
Wat werkt bij het omgaan met dysthymie?
Een juist
hulpaanbod voor
mensen met
dysthyme klachten:
lotgenotengroepen
, steungevende
contacten, hoe
gezond te leven
(eten, werk,
contacten)
waardoor de
klachten mogelijk
verminderen.”
Bij de bespreking van wat werkt bij het omgaan met dysthymie valt op dat
men het als zeer helpend heeft ervaren dat de diagnose dysthymie is gesteld.
De verschillende klachten die men door de jaren heen heeft ervaren, worden
hierdoor verklaard, het idee een ‘aansteller’ te zijn wordt minder sterk en er
komt ruimte voor acceptatie.
Daarnaast valt op dat de deelnemers vaak verschillende vormen van
psychologische behandeling hebben gehad. Deze therapieën bevatten vrijwel
allemaal elementen waar men baat bij had, en die men inzet bij
zelfmanagement, maar men gaf aan dat met name inzichtgevende
psychotherapie heeft geholpen bij de acceptatie van en het omgaan met de
psychische klachten. Begrijpen hoe je in elkaar zit en waar sommige patronen
vandaan komen (genoemd wordt bijvoorbeeld opvoeding, het milieu waarin je
bent opgegroeid en levenservaringen) helpt.
Verder gebruikten vrijwel alle deelnemers antidepressiva.
2
Hieronder een opsomming van wat door de deelnemers op verschillende
vlakken als helpend werd benoemd.
Zelfmanagement
-
-
-
Diagnose
-
Psychologische /
psychotherapeutische
behandeling
-
Medicatie
-
Maatschappelijke
participatie
-
Ik hoop dat er over
dysthymie in de
zorgstandaard komt
Structuur aanbrengen in je leven.
Lichamelijk actief zijn.
Geestelijk actief zijn (bijvoorbeeld door spannende boeken te
lezen).
Sociale contacten onderhouden, ook als je je rot voelt, breng
vrienden en familie op de hoogte als je rottige periode
doormaakt.
Blijven werken /werk zoeken.
Ontspanning, dingen doen die je eerder leuk hebt gevonden
Zorgen voor voldoende rust, zuinig omgaan met energie.
Signalen leren herkennen.
Acceptatie van kwetsbaarheid.
Er aan toegeven, er zacht mee omgaan, met compassie.
Goede voeding.
Je realiseren dat het uiterlijke beeld dat mensen van je hebben
niet strookt met innerlijke beleving en ga hierover in gesprek met
vrienden.
Openheid geven over dysthymie.
Stress vermijden, overprikkeling voorkomen van
licht/geluid/drukte.
Jezelf goed leren kennen: weet wat jouw ritme/structuur is.
Sporten: blijven bewegen (lage doelen stellen).
Actief blijven: sociaal en arbeids-gerelateerd, bijv. huishouden
doen, steun van en voor je partner, praten met omgeving over
dysthymie.
te staan:
“Positieve aandacht
en contact met
lotgenoten is
belangrijk.
Begrip ,zelfkennis,
vrij van prikkels
dragen bij aan het
gematigd houden
van emotie.”
“Betrek de sociale
omgeving,
Bij mensen die veel verschillende klachten hebben niet alleen de
klacht behandelen maar het totaalbeeld opzoeken
Een huisarts die goed luistert, doorvraagt en op tijd doorverwijst
naar de GGz
goede diagnostiek
comorbiditeit
oorzaken
Hulp zoeken bij hulpverlener waar je een ‘klik’ mee hebt en die je
vertrouwt.
Combinatie van verschillende therapieën.
Inzichtgevende (psycho-)therapie.
Psychodynamische therapie.
Psychomotorische therapie.
Emotioneel lichaamswerk.
Meditatie/mindfulness/yoga.
Groepstherapie: (h)erkenning van anderen, leren /durven steun
te vragen.
Runningtherapie.
Cognitieve gedragstherapie.
E-health behandeling tegen angst.
dynamische
therapie.”
Paroxetine via psychiater.
Sertraline via psychiater/huisarts.
Prozac tijdens depressie via psychiater.
Vitamine D.
Antidepressiva: venlafaxine en mirtazapine via
huisarts/psychiater.
Stemmingswisselingen: depoprovera (=prikpil).
Paroxetine.
Citalopram.
UWV: financiële hulp Wajong/jobcoach.
UWV: re-integratietraject.
Project ‘Kansen op werk’.
Vrijwilligerswerk.
Hulp van partner en familie en indien nodig meer hulp via de
huisarts.
3
Wat kan beter in de zorg?
Ik hoop dat er over
dysthymie in de
Preventie en diagnose
Tijdens de focusgroep komt in de eerste plaats het belang van een eerdere
diagnosestelling naar voren. De huisarts/schoolarts/consultatiebureau zouden
meer moeten weten over dysthymie en alerter moeten zijn op mogelijke
symptomen ervan. Daarbij is het belangrijk breder te kijken dan alleen de
initiële reden voor het doktersbezoek. In de opleiding van zorgprofessionals
moet meer aandacht worden besteed aan dysthymie.
Daarnaast moeten de (mogelijke) klachten beter in kaart worden gebracht.
Hierbij wordt bijvoorbeeld genoemd: vaak flauwvallen, hoofdpijn, bedplassen
tot op late leeftijd, spastische darmen, huiduitslag, buitengesloten voelen. Ook
vinden de deelnemers het belangrijk dat er meer onderzoek wordt gedaan
naar mogelijke genetische voorspellers.
zorgstandaard komt
te staan:
“Waken dat de
cliënt niet wordt
gelabeld, maar
altijd blijven
kijken naar de
mens zelf, deze
serieus te nemen
en te realiseren
dat een mens een
complex wezen is.
Psychologische interventies
Bij therapie is het volgens de deelnemers belangrijk dat je samen met de
therapeut werkt aan het behandelplan: samen kijken naar wat werkt voor jou.
De mogelijke opties van behandelingen moeten worden besproken om samen
tot een besluit te komen.
Er zou meer aandacht moeten zijn voor de omgevingsfactoren die de
dysthymie erger maken: kijken naar hoe omgegaan wordt met tegenslagen
bijvoorbeeld.
Ook wordt aangegeven dat het prettig is als de therapie volgens vaste vorm
verloopt met een duidelijke kop en staart en dat de therapeut duidelijk uitlegt
wat het traject inhoudt en wat de gesprekken naar verwachting zullen
opleveren. Een aantal deelnemers geeft aan ervaring te hebben met een
therapeut die in hun ogen ongestructureerd te werk ging. Niet alleen voelden
zij zich daardoor onvoldoende serieus genomen, ook vonden zij de therapie
daardoor weinig nut hebben.
Bijna alle aanwezigen hebben inzichtgevende therapie gehad. Men geeft aan
dat dit hen veel beter heeft geholpen dan bijvoorbeeld cognitieve
gedragstherapie. Zoals hierboven al genoemd: begrijpen hoe je in elkaar zit en
waar sommige patronen vandaan komen wordt als zeer helpend ervaren.
Dat dysthymie (en
depressie)
symptomen zijn die
allerlei oorzaken
kunnen hebben en
dat zeer
waakzaam en
voorzichtig wordt
omgegaan met
medicatie.”
Farmaceutische interventies
Met betrekking tot medicatie komt naar voren dat er duidelijke uitleg en
voorlichting gewenst is over de werking en bijwerkingen en een goede
begeleiding gedurende het hele traject. Dat betekent ook 24/7
contactmogelijkheid. Er is behoefte aan overzicht van wanneer welk medicijn
wordt voorgeschreven.
Men uit bezorgdheid over het schijnbare gemak waarmee antidepressiva
worden voorgeschreven. Huisarts en psychiater zouden dat minder snel en
vaak moeten doen.
Continuïteit behandeling
Men mist nadrukkelijk continuïteit als de therapie is beëindigd.
4
‘De behandeling was klaar en daar stond ik. Geen idee waar ik lotgenoten
kon vinden of organisaties die mij op mijn verdere pad konden bijstaan indien
nodig.’
Ik hoop dat er over
dysthymie in de
zorgstandaard komt
te staan:
Dysthymie is een chronische aandoening, waarbij blijvend een vinger aan de
pols nodig is in de vorm van minimaal jaarlijkse nacontrole door de POH/
huisarts of psychiater. Bij die nacontrole zou ook het medicijngebruik en de
eventuele wens tot afbouwen moeten worden besproken.
Ook werd er op gewezen dat de toegang tot behandelingen verbetering
behoeft. In de huidige situatie moet iemand met dysthymie die hulp nodig
heeft vaak weer opnieuw beginnen en achteraan aansluiten op de wachtlijst.
Hierdoor gaat er veel tijd verloren en lijden mensen onnodig. Door vroeg in
te grijpen kan immers een verergering worden voorkomen.
“Dat het lijkt dat
mensen prima
functioneren,
maar dat ze lijden
aan alle dagelijkse
bezigheden.
Erkenning dat
hun leven moeilijk
is, is de eerste
stap.”
Lotgenotencontact
Daarnaast zouden cliënten door de hulpverleners gewezen moeten worden
op de mogelijkheden voor lotgenotencontact. Lotgenotengroepen leveren
volgen de deelnemers heel veel op. Door (h)erkenning van anderen voelt
men zich minder alleen en beter begrepen. Deze groepen worden door heel
Nederland aangeboden door de Depressie Vereniging en bestaan ook online,
bijvoorbeeld in de vorm van een facebookgroep. Daarnaast wordt de
suggestie gedaan dat ook POH’s lotgenotengroepen zouden kunnen
aanbieden.
“Meer aandacht
voor dysthymie als
een vorm van
chronische
depressiviteit. Vaak
lijkt dysthymie
onzichtbaar tussen
normaal
functioneren en
het hebben van
Sociale rollen
Op het gebied van sociale rollen worden enkele punten genoemd die
belangrijk zijn in de zorgverlening. De naasten en familie/vrienden worden
niet of nauwelijks meegenomen in de therapie of in het traject. Vaak is er
onbegrip en schaamte (met name mannen begrijpen hun vrouw vaak niet).
Volgens de deelnemers is het belangrijk om in ieder geval de partner uit te
nodigen om een keer mee te gaan of deel te nemen aan de therapie. Daarbij
kan meteen de interactie tussen de partners duidelijk worden en zo ontstaat
er meer begrip en openheid. Een aantal deelnemers noemde met name de
animatie ‘I had a black dog, his name was depression’ als mogelijk
hulpmiddel om naasten inzicht te geven in de belevingswereld van mensen
met een depressie.
een depressie.”
Hieronder een opsomming van de genoemde verbeterpunten.
Preventie
Vergroten bewustzijn bij hulpverleners, meer openheid en ruimte rondom
dysthymie.
Bij jongeren alert zijn op risicofactoren, zoals kind zijn van een ouder met
psychische problemen en/of verslaving, of extreme verlegenheid.
Diagnose
Vergroten bewustzijn bij hulpverleners.
Meer aandacht aan dysthymie in opleiding.
Beter inzicht/in kaart brengen van symptomen/mogelijke klachten (op
jonge leeftijd).
Kijk ook naar context, familiegeschiedenis, genetische aanleg, thuissituatie
etc.
5
Psychologische /
psychotherapeutische
behandeling
Samen kijken naar wat werkt, welk behandeling gekozen wordt.
Gedurende traject heldere structuur en uitleg bij stappen.
Betrekken van partner/familie bij behandeltraject.
Nacontrole door hulpverlener.
Medicatie
Duidelijke uitleg/voorlichting over werking en bijwerkingen.
24/7 contactmogelijkheid bij opstarten of wijzigen medicatie.
Terughoudendheid met voorschrijven antidepressiva.
Overzicht keuzemogelijkheden medicatie.
Bij jaarlijkse controle de mogelijke wens tot afbouwen medicatie
bespreken.
Bied psycho-educatie aan aan familie/vrienden.
Lotgenotengroepen.
Oppakken en
uitvoeren van je
sociale rollen (gezin
werk, vrije tijd)
Aanbevelingen voor de zorgstandaard
Op basis van dit verslag kunnen de volgende aanbevelingen worden gedaan voor de zorgstandaard
depressie en dysthymie:



Geef in de zorgstandaard handvatten voor het verbeteren van een vroege herkenning van
dysthymie. Met name bij kinderen en jongvolwassenen.
Inzichtgevende psychotherapie zou bij dysthymie als voorkeursbehandeling moeten worden
aangemerkt.
Benadruk dat mensen met dysthymie de nazorg, controle en snelle toegang tot behandeling
nodig hebben die horen bij een chronische aandoening.
6