Machteloosheid Landelijke richtlijn, Versie: 1.1 Laatst gewijzigd: 19-12-2006 Methodiek: Consensus based Verantwoording: Vereniging van Oncologie Verpleegkundigen (VvOV) Inhoudsopgave Algemeen.......................................................................................................................................................1 Inleiding..............................................................................................................................................1 Aard van het patroon..........................................................................................................................1 Achterliggende mechanismen............................................................................................................2 Diagnostische doelgroep....................................................................................................................2 Diagnose........................................................................................................................................................3 Prognose en beoogde resultaten................................................................................................................5 Interventies....................................................................................................................................................6 Evaluatie.........................................................................................................................................................9 Standaard verpleegplan..............................................................................................................................10 Referenties...................................................................................................................................................11 Disclaimer....................................................................................................................................................14 i Algemeen De richtlijn is geschreven in 2001. De taakgroep vak en vakgebied van de V&VN Oncologie heeft in 2006 deze richtlijn beoordeeld en voldoende bevonden. De richtlijnen verpleegkundige zorg worden in een multidisciplinair traject herzien, ook deze richtlijn zal op termijn vervangen worden door een multidisciplinaire versie. Inleiding De mens kenmerkt zich door zelfbewustzijn: het 'ik'. Elke patiënt heeft ideeën over zichzelf, zijn lichaam, zijn 'sociale ik', zijn bekwaamheden en zijn gevoelens. Een negatief zelfoordeel kan de oorzaak zijn van persoonlijke problemen en tevens andere functionele patronen beïnvloeden. Het gedrag van een individu wordt zowel beïnvloed door de persoonlijke geschiedenis en ervaringen als door de interactie met de omgeving.13 Kanker wordt ervaren als een ziekte die diep ingrijpt in het totale functioneren van de mens.7 Kanker blijft niet beperkt tot 'het lichaam'. De ziekte heeft ook grote gevolgen voor het persoonlijk functioneren. Toch ontwikkelen volgens Smith & Lesko36 kankerpatiënten na hun ziekte niet meer grote psychiatrische ziektebeelden dan andere mensen. Wel komen meer emotionele problemen voor. Dit beïnvloedt het dagelijks functioneren. Het feit kanker te hebben kan gevoelens van neerslachtigheid en angst veroorzaken, zoals angst voor de behandeling en eventuele bijwerkingen hiervan; angst om dood te gaan; angst om de partner of vrienden achter te moeten laten. Tevens kunnen gevoelens van hopeloosheid (heeft het allemaal nog wel zin) of machteloosheid (het gevoel overspoeld te worden door ziekte en behandeling) ontstaan. Dit beïnvloedt de kwaliteit van leven en heeft wellicht gevolgen voor de effectiviteit van de behandeling.8 Aanhoudende machteloosheid kan gepaard gaan met angst, depressie en hopeloosheid. Er zijn aanwijzingen dat een positieve instelling fysieke achteruitgang en dood vertragen.15 31 Het vermogen om controle te houden over de (steeds veranderende) situatie kan verdwijnen, doordat er tekorten ontstaan in machtsbronnen. Machtsbronnen zijn:31 - fysieke kracht en reserve - psychologische weerstand en sociale ondersteuning - positief zelfbeeld en waardering - energie - kennis - motivatie - waarden en geloofssysteem. Hoe de patiënt zichzelf en zijn eigen lichaam ziet wordt direct beïnvloed door de plaats van de tumor en door eventuele verminkingen door de tumor of de behandeling. Het verlies van functies of vaardigheden door bijvoorbeeld een colostoma of een tracheostoma is zeer ingrijpend. Hierdoor kunnen bijvoorbeeld belemmeringen, beperkingen, ongemak of pijn ontstaan. Maar ook zich onzeker voelen en minder zelfvertrouwen hebben kunnen ervoor zorgen dat de patiënt moeite heeft of niet in staat is om na de behandeling de draad van het leven weer op te pakken. Dit heeft grote gevolgen voor relaties met partner, familie en vrienden, voor de zelfredzaamheid en voor het werk.33 Aard van het patroon Het patroon Zelfbeleving betreft de wijze waarop iemand zichzelf ziet. Het gaat om de ideeën over de eigen persoon, de beleving van de eigen vaardigheden (cognitief, affectief en lichamelijk), het zelfbeeld, de identiteit, het gevoel van eigenwaarde en het algehele patroon van emoties. Ook de lichaamshouding, motoriek, oogcontact, stem en spraak maken deel uit van dit patroon.21 Het doel van de anamnese is een beschrijving te geven van de algemene opvattingen, gevoelens en oordelen van de patiënt over zichzelf, gebaseerd op wat de patiënt over zichzelf zegt en op de bevindingen 07/18/17 Machteloosheid (1.1) 1 Richtlijn: Machteloosheid (1.1) van de verpleegkundige. De beoordeling van het patroon Zelfbeleving kan alleen nauwkeurig en grondig gebeuren, als de patiënt vertrouwen stelt in de verpleegkundige. Gegevens over zijn algemene gevoel van eigenwaarde en zijn identiteitsbesef en zijn algemene stemming dienen te worden verzameld. De non-verbale uitingen van de patiënt tijdens het anamnese gesprek kunnen aanwijzingen bevatten die kenmerkend zijn voor zijn zelfbeeld en zelfbeleving. Let op de lichaamshouding, motoriek, oogcontact, stem- en spraakgebruik en wees alert op aanwijzingen van verwardheid, verstoord lichaamsbeeld, geringe zelfachting en gevoelens van machteloosheid, neerslachtigheid en angst. De volgende onderwerpen kunnen aan bod komen:21 a. hoe omschrijft de patiënt zichzelf (tevreden/ontevreden) b. veranderingen met betrekking tot lichaam en vaardigheden; waardering patiënt c. veranderingen in hoe patiënt zichzelf ziet d. aanwezigheid van gevoelens van kwaadheid, angst, ergernis, neerslachtig, hopeloosheid, machteloosheid, wat doet de patiënt hieraan, met welk resultaat e. levenshouding, karakter (locus of control) f. oogcontact, stem en wijze van uiten, lichaamshouding, zenuwachtig-ontspannen, assertief-passief. Achterliggende mechanismen De wijze waarop iemand naar zichzelf kijkt en zichzelf beleeft hangt samen met houding, gedachten en persoonlijke waarden.33 Lichaamsbeeld is datgene wat wij denken over ons lichaam, onze fysieke verschijning. Dit wordt beïnvloed door maatschappelijke opvattingen, interacties en relaties met anderen. Zelfwaardering speelt daarbij een grote rol. Zelfwaardering heeft te maken met hoe je jezelf of datgene wat je kunt en doet beoordeelt. Bij verlies van een lichaamsdeel of -functie, ontstaat verstoring van dit lichaamsbeeld. Hierbij kunnen negatieve gevoelens ten opzichte van het eigen lichaam ontstaan 2 of kan een persoon zichzelf anders gaan waarderen. De wijze waarop anderen naar de patiënt kijken en hem benaderen is van invloed op de wijze waarop de patiënt naar zichzelf kijkt en zichzelf waardeert. De relatie en beïnvloeding van de patronen Zelfbeleving en Rollen en relaties is wederzijds. Een patiënt met een geringe zelfwaardering is onzeker in contacten met anderen en zal veelal deze contacten (proberen te) vermijden. Uiterlijke verminkingen, ontstaan door de kanker of de behandeling hiervan, kunnen resulteren in negatieve veranderingen in het lichaamsbeeld en de zelfwaardering. Gevoelens van waardeloos zijn of verminderde seksuele uitstraling hebben, kunnen ontstaan. 14 25 36 Daarnaast kan het gevoel ontstaan geen controle meer te hebben. Het geen controle hebben over 'iets' is onmacht: 'niet bij machte zijn' 17 of 'niet om kunnen gaan met de situatie'.3 Machteloosheid kan zich uiten in gevoelens en emoties, zoals bijvoorbeeld zich verdrietig, beklemd, stuurloos, nietig, weerloos, onverschillig, gekrenkt, afhankelijk voelen en apatisch of bang zijn.3 17 Mensen verschillen in de mate waarin zij het gevoel hebben invloed uit te kunnen oefenen op wat hen overkomt (locus of control). Hierbij kunnen drie groepen worden onderscheiden. Mensen die geloven in het noodlot of in een hogere macht dat hun leven dicteert (externe locus of control); mensen die belangrijke anderen (artsen, vriend) zien als degenen die invloed kunnen uitoefenen op wat hen overkomt (externe locus of control) en mensen die geloven dat zijzelf de belangrijkste factor hierin zijn (interne locus of control). Een persoon met een hoge externe locus of control kan machteloosheid en hulpeloosheid als levenshouding hebben. Zij geloven niet in zichzelf. Mensen die geloven in hun eigen kracht en zelf controle willen uitoefenen en die geloven dat alle acties die ondernomen worden het resultaat is van het eigen gedrag, kunnen machteloos worden nadat alles is geprobeerd om bijvoorbeeld de kanker te stoppen of de pijn te verlichten, maar de ziekte het toch wint of de pijn blijft.31 Diagnostische doelgroep In het patroon Zelfbeleving is zowel de patiënt, als zijn/haar familie/significante anderen te zien als doelgroep. 07/18/17 Machteloosheid (1.1) 2 Diagnose Machteloosheid is het subjectieve gevoel geen controle te hebben over een situatie of gebeurtenis en het gevoel dat acties nauwelijks van invloed zijn op de uitkomst.21 Machteloosheid geeft het denken en voelen weer. Het denken en voelen kunnen niet in overeenstemming zijn met de werkelijke situatie. Zich machteloos voelen kan inhouden dat iemand denkt dat hij machteloos is terwijl in werkelijkheid er nog genoeg te doen.34 Dit wordt 'vermeende' machteloosheid genoemd. Wanneer feitelijk weinig tot niets meer te doen valt wordt gesproken van 'feitelijke' machteloosheid. Kenmerken Kritische kenmerken: - verwoorden van gebrek aan controle of invloed op: een situatie, een uitkomst en/of persoonlijke zorg - geen betrokkenheid bij besluitvorming over de zorgverlening/behandeling - apathie; passiviteit - depressief/neerslachtig over fysieke achteruitgang ondanks therapietrouw. Mogelijke kenmerken: - uiten van twijfel over rolvervulling - geuite ontevredenheid en/of frustratie over onvermogen oude rollen/taken te vervullen en activiteiten te verrichten - woede, prikkelbaar, wrok, boosheid, schuldgevoelens over afhankelijkheid - dwingend of eisend gedrag (opstandigheid) - terughoudendheid in het uiten van ware gevoelens - geen oog hebben voor vooruitgang - geen vraag om informatie over de zorg - geen zelfverdediging wanneer zelfzorggedrag in twijfel wordt getrokken - geuite onzekerheid over schommelingen in energieniveau. Gerelateerde factoren - onbekendheid met technologie en medische taal - verstoorde verbale communicatie - gevoel zeggenschap bij en tijdens opname te verliezen - levenshouding en karakter (hulpeloosheid) - angst voor (dreigende) ernstige pijn; verminking en verlies van lichaamsdelen; afname fysieke krachten en zelfwaardering; verlies van onafhankelijkheid en terugtrekken van geliefde personen - schuldgevoelens - onzekerheid en zorgen over de toekomst - frustratie over het afhankelijk zijn - onzekerheid over afloop van de behandeling - negatieve gedachten en gevoelens - gedwongen veranderingen in diverse rollen en seksuele gewoontes - verlies van eigenwaarde en afnemend vermogen tot zelfzorg. Anamnese Afhankelijk van de situatie kunnen over de volgende aspecten gegevens worden verzameld door het bevragen of observeren van de patiënt en/of naaste, door het consulteren van andere disciplines of door het raadplegen van het (medisch) dossier: - de betrokkenheid in de eigen zorg/behandeling - ervaren van controle over de situatie (bv. kunnen handhaven eigen dagindeling) - ervaren van afhankelijkheid - inschatten en evalueren van een gebeurtenis, situatie of stressor - participatie in activiteiten van dagelijks leven - mate van betrokkenheid in de eigen zorg/behandeling - reactie van de patiënt op een bedreigende situatie - machtsbronnen - apathie, passiviteit. Complicaties Indien geen of onvoldoende aandacht wordt geschonken aan de emoties van de patiënt zal het gevoel 07/18/17 Machteloosheid (1.1) 3 Richtlijn: Machteloosheid (1.1) machteloos te zijn toenemen. Ernstige machteloosheid kan neerslachtigheid en depressie tot gevolg hebben. 07/18/17 Machteloosheid (1.1) 4 Prognose en beoogde resultaten Door kanker kunnen kwetsbare kanten van de persoonlijkheid worden versterkt en uitvergroot en hulpeloosheid komt meer tot uiting. Karakter en levenshouding (bijvoorbeeld hoe normaal met problemen wordt omgegaan) van de patiënt spelen een rol bij het bepalen van de mogelijke resultaten en bij de keuze van de interventies en activiteiten. Zo heeft een 'vechter' bijvoorbeeld ten aanzien van het vergroten van de kennis aan één woord genoeg en zullen resultaten snel worden bereikt. Aan de 'afwachter/vermijder/hulpeloze' moet daarentegen de informatie zeer gestructureerd, meerdere malen worden aangeboden. Let erop dat op het eerste gezicht pathologische emotionele reacties een positieve functie vervullen bij het verwerkingsproces. De eerste fase zal gepaard gaan met afwisselende perioden van heftige emoties en/of ontkenning en vermijding. Na enige tijd vindt een bepaalde mate van aanvaarding plaats. Bepaalde emoties en gedragingen, die normaal als afwijkend worden beoordeeld, zijn kort na een ingrijpend verlies functioneel voor het verwerkingsproces. Lang aanhouden van dergelijke reacties is wel pathologisch. Patiënten die het gevoel hebben machteloos te zijn, zijn niet direct gevoelig voor kennis- of informatieoverdracht. Zij zitten immers boordevol emoties en gevoelens, waar eerst aandacht aan moet worden besteed. Het tijdstip, keuze van interventies, de prioriteit van interventies, de snelheid waarmee gehandeld moet worden is ook afhankelijk van de fase van het kankerproces (fase van diagnostiek, chronisch ziek zijn, curatieve fase of terminale fase) en van de omgeving van de patiënt. Mogelijke beoogde resultaten zijn: - de patiënt ervaart controle over de situatie / gebeurtenis en heeft het gevoel dat acties het beoogde resultaat opleveren - de patiënt ervaart een gevoel van onafhankelijkheid (wanneer mogelijk) en het vermogen om voor zichzelf te zorgen (voor zover mogelijk) - de patiënt heeft zich aan een situatie, die niet of nauwelijks te beïnvloeden is, aangepast - het geen de patiënt denkt en wat er werkelijk gaat gebeuren komt overeen - de patiënt geeft aan dat betreffende machtsbron vergroot is - de patiënt is betrokken bij de besluitvorming en stelt realistische doelen - de patiënt voert acties om de situatie / gebeurtenis te beheersen uit, schat het eigen energievermogen in en past zijn activiteiten hierop aan. 07/18/17 Machteloosheid (1.1) 5 Interventies Gericht op gerelateerde factoren Wijzigen omgeving Aanpassen van de omgeving om de situationele controle van de patiënt te bevorderen. Mogelijke activiteiten: - vergroot de privacy van de patiënt - overleg over hoe het gevoel van afhankelijkheid kan worden verminderd - betrek de patiënt bij het samenstellen van behandelplan, zorgplan, procedures en tijdschema's - verlaag het gevoel van afhankelijkheid door bijvoorbeeld bij immobiliteit de bel, telefoon en dergelijke onder handbereik te brengen - bespreek wanneer je de patiënt opnieuw bezoekt, indien hij/zij geen mogelijkheid heeft iets van zich te laten horen - moedig aan een lijst te maken met vragen voor specialist of andere hulpverlener - geef controle over de dagelijkse activiteiten (terug): bespreek de dagindeling, mogelijkheden eigen inbreng - verhoog de sensitiviteit van collega's, andere disciplines, en naasten wanneer de patiënt het gevoel heeft dat zijn/haar leven wordt beheerst door anderen, er sprake is van een verstoorde communicatie tussen hulpverleners of onbegrijpelijk taalgebruik - maak anderen duidelijk dat het niet goed is de patiënt van alles uit handen te nemen. Ratio: Met het aanpassen van de omgeving wordt het de patiënt makkelijker gemaakt verantwoordelijkheid en beslissingen te nemen. Voorkomen wordt dat de omgeving de patiënt alles uit handen neemt, waardoor hij in een slachtofferrol wordt geduwd en zich uiteindelijk hulpeloos en machteloos gaat gedragen. Ondersteuning bij de besluitvorming Informatie verstrekken aan en ondersteunen van de patiënt die een besluit moet nemen over de zorg/behandeling.28 Mogelijke activiteiten: - verhoog de kennis op betreffend gebied (bijvoorbeeld aanreiken literatuur) - geef mondelinge en schriftelijke informatie over betreffende behandeling, therapie, kankervorm of machtsbron - informeer over diverse patiëntengroepen, verschillen in medicatie en bijwerkingen, of zelfzorgmogelijkheden en methoden, verschillende mogelijkheden tot rolvervulling - leg alternatieven, keuzemogelijkheden voor waaruit de patiënt kan kiezen - help de patiënt voor- en nadelen van alternatieven en keuzemogelijkheden op een rij te zetten - betrek de patiënt bij de besluitvorming - help de patiënt zorgdoelen te formuleren - moedig een gezamenlijke besluitvorming aan - treed op als bemiddelaar tussen de patiënt en andere zorgverleners - verwijs de patiënt zo nodig door naar een lotgenoten- of zelfhulpgroep - leer zo nodig nieuwe vaardigheden, strategieën aan. Ratio: De patiënt keuzes geven vergroot zijn/haar controle over de besluitvorming.1 Bevordering van de eigenwaarde De patiënt helpen zijn zelfbeeld te verbeteren.28 Mogelijke activiteiten: - beoordeel uitspraken van de patiënt over zijn eigenwaarde - bepaal de wijze waarop de patiënt met problemen omgaat en zijn levenshouding (in hoeverre denkt hij/zij zelf invloed te hebben op problemen) - bespreek passiviteit/apathie in relatie tot machteloosheid; maak duidelijk dat machteloosheid (wel een negatieve, maar) een normale reactie is - exploreer de factoren die bijdragen aan machteloosheid - moedig de patiënt aan na te gaan wat zijn sterke kanten zijn en onderstreep deze 07/18/17 Machteloosheid (1.1) 6 Richtlijn: Machteloosheid (1.1) - geef de patiënt de gelegenheid tot ervaringen die zijn autonomie versterken - maak duidelijk dat u er alle vertrouwen in hebt dat de patiënt de situatie aan kan - help de patiënt waar nodig te accepteren dat hij van anderen afhankelijk is - moedig de patiënt aan meer verantwoordelijkheid te nemen voor zijn eigen gedrag - moedig de patiënt aan nieuwe uitdagingen aan te gaan - schep een stimulerend klimaat en geef de gelegenheid tot activiteiten die bevorderlijk zijn voor het gevoel van eigenwaarde. Ratio: Het bevorderen van de eigenwaarde helpt de patiënt zijn zelfbeeld bij te stellen, waardoor hij/zij beter de machteloosheid de baas kan, meer eigen verantwoordelijkheid en beslissingen durft te nemen. Cognitieve herstructurering Een patiënt uitdagen om zijn gedachtengang te wijzigen en een realistischer beeld te ontwikkelen van zichzelf en de wereld.28 Mogelijke activiteiten: - help de patiënt het massieve blok van algemeen onbehagen waar niets aan te doen is op te splitsen in deelproblemen - bespreek en informeer over de (dreigende) situatie/ gebeurtenis (operatie, bestraling, diagnostische testen) - bespreek fysieke sensaties, zoals ruiken, horen, proeven. Beschrijf op duidelijke wijze en zo exact mogelijk de gebeurtenis die de patiënt gaat ervaren en de bijbehorende sensaties (pijn, warmte, wat de patiënt kan zien, ruiken, horen) - bespreek de kenmerken van de omgeving, bijvoorbeeld operatiekamer of bestralingsruimte - bespreek de tijdelijke kenmerken: duur van de behandeling, misselijkheid, oververmoeidheid, wondkenmerken en welke activiteiten waarschijnlijk tijdelijk niet mogelijk zijn - help de patiënt te onderkennen dat zijn opmerkingen over zichzelf bij hem bepaalde emoties oproepen - help de patiënt in te zien dat zijn onvermogen om zich op de gewenste manier te gedragen veelal het gevolg is van irrationele opmerkingen over zichzelf - neem misverstanden en onduidelijkheden weg - haal onvoorspelbaarheid van de situatie indien mogelijk weg - bespreek en informeer over de verschillende van toepassing zijnde machtsbronnen: . bespreek het energievermogen in relatie tot andere machtsbronnen . bespreek zelfwaardering en motivatie, het belang van deze bronnen om controle te kunnen ervaren . bespreek, informeer over de fysieke en psychische toestand . bespreek de onzekerheid, hervatting van sociale taken of versterk het geloof, de hoop en de waardigheid (zonder valse hoop te geven). Ratio: De patiënt kan subjectieve emoties hebben en negatieve gedachten uit eerdere ervaringen of uit verhalen. Het (her)interpreteren van de situatie/gebeurtenis en het daarmee juist inschatten, waarderen en bijstellen van een vaak negatief ervaren situatie kan de controle verhogen. Gericht op kenmerken Emotionele ondersteuning De patiënt in tijden van stress geruststellen, accepteren en aanmoedigen.28 Mogelijke activiteiten: - geef de patiënt gelegenheid om wanhoop, ontreddering, angst en verdriet te uiten - luister naar de patiënt die zijn gevoelens en overtuigingen verwoordt - deel de machteloosheid met de patiënt - blijf bij de patiënt gedurende de ergste periode of instrueer naasten - ondersteun de patiënt tijdens de verschillende fasen van het rouwproces (ontkenning, boosheid, onderhandeling en acceptatie) - geef volledig informatie - bekrachtig werkelijke, reële hoop - ondersteun de patiënt bij de besluitvorming - ondersteun de patiënt in het aanvaarden van de situatie. 07/18/17 Machteloosheid (1.1) 7 Richtlijn: Machteloosheid (1.1) Ratio: Het aanvaarden van de feitelijke machteloosheid is een cognitief proces. De situatie kan niet worden veranderd. Het aanvaarden kan de weg openen naar het vrij worden van angst. 07/18/17 Machteloosheid (1.1) 8 Evaluatie Het is ondenkbaar dat een patiënt een vraag of probleem kan beheersen, aanvaarden of reduceren wanneer machtsbronnen minimaal aanwezig zijn. Resultaten Gezondheidsopvattingen: eigen invloed op het gezondheidsresultaat Mate waarin iemand ervan overtuigd is dat hij een bepaald gezondheidsresultaat zelf kan beïnvloeden.26 Voorbeelden van indicatoren: - beoordeelde verantwoordelijkheid voor gezondheidsbeslissingen - wens tot betrokkenheid bij gezondheidsbeslissingen - inspanningen om informatie te vergaren - overtuiging dat zijn beslissingen van invloed zijn op het gezondheidsresultaat - overtuiging dat zijn acties van invloed zijn op het gezondheidsresultaat. Participatie: besluitvorming over de zorg Mate van betrokkenheid bij het selecteren en beoordelen van zorgopties.26 Voorbeelden van indicatoren: - eist de verantwoordelijkheid voor zorgbeslissingen op - maakt zijn eigen afwegingen bij de besluitvorming - gaat op zoek naar informatie - inventariseert welke opties er zijn - geeft aan welke zorgresultaten hij na wil streven - bepaalt welke zorgresultaten prioriteit verdienen - onderhandelt over zorgvoorkeuren - beoordeelt de tevredenheid over de bereikte zorgresultaten. Frequentie Een eerste evaluatie na 3 dagen is realistisch, om na te gaan wat de vooruitgang is ten aanzien van het verminderen van het gevoel van machteloosheid.13 Op geleide van deze eerste evaluatie moet nader bepaald worden welke frequentie het beste is. Denk daarbij aan 1 tot 2 keer per week. Overleg met andere disciplines bij - verergerende machteloosheid. Denk bij onvoldoende succes aan - angst - vermoeidheid - depressie - hopeloosheid - pijn - geestelijke nood - geringe zelfachting 07/18/17 Machteloosheid (1.1) 9 Standaard verpleegplan Machteloosheid: Diagnose Machteloosheid: Doel/ Interventies 07/18/17 Machteloosheid (1.1) 10 Referenties 1 - Averill Averill, J. (1973). Personal control on aversive stimuli and its relationship to stress. Psychological Bulletin 80: 286. 2 - Best Best, A. de (1994). Mutilatie: aantasting van het lichaamsbeeld door kanker en/of kankerbehandeling. Oncologica 11 (1): 21-24. 3 - Blockmans Blockmans, I. (1990). Omgaan met onmacht: een literatuurstudie over de hulpeloosheid van professionele hulpverleners bij terminaal lijden. Ongepubliceerde eindverhandeling. Leuven: Centrum voor Ziekenhuiswetenschap. 4 - Buchmann Buchmann, W.F. (1996). Adherence: a matter of self-efficacy and power. Journal of Advanced Nursing 26: 132-137. 5 - Buckman Buckman, R. (1996). "I don't know what to say": how to help and support someone who is dying. London: Macmillan Publishers. 6 - Bulechek Bulechek, G.M., J.C. McCloskey (1999). Nursing Interventions, treatment for nursing diagnosis. Philadelphia: Saunders. 7 - Carlsson Carlsson M, Hamrin E (1994). Psychological and psychosocial aspects of breast cancer and breast cancer treatment. Cancer Nursing 5: 418-428 8 - Carnevali Carnevali, D.L., A.C. Reiner (1990). The Cancer Experience. Philadelphia: Lippincott. 9 - Carpenito Carpenito, L.J. (1995). Zakboek Verpleegkundige Diagnosen. Groningen: Wolters Noordhoff. 10 - Carpenito Carpenito, L.J. (1997). Handbook of Nursing Diagnoses. Philadelphia: Lippincott. 11 - Carpenito Carpenito, L.J. (2000). Nursing Diagnosis Application to Clinical Practice. Philadelphia: Lippincott. 12 - Clements Clements, S., S. Cummings (1991). Helplessness and powerlessness: caring for patients in pain. Holistic Nursing Practice 6 (1): 76-85. 13 - Cox Cox, H.C., M.D. Hinz, M.A. Lubno, S.A. Newfield, N.A. Ridenour, M.M. Slater, K.L. Sridaromont (1997). Clinical Applications of Nursing Diagnosis: Adult, Child, Women, Mental Health, Gerontic and Home Health considerations. Philadelphia: F.A.Davis. 14 - Crockford Crockford, E.A., I.M. Holloway, J.M. Walker (1993). Nurses' perceptions of patients' feelings about breast surgery. Journal of Advanced Nursing 18(11): 1710-1718. 15 - Daefller Daefller, R.J., B.M. Petrosino (1990). Manual of Oncology Nursing Practice: Nursing Diagnosis and Care. Rockville, Maryland: Aspen. 07/18/17 Machteloosheid (1.1) 11 Richtlijn: Machteloosheid (1.1) 16 - Dudas Dudas, S. (1993). Altered body image and sexuality. In: S. Groenwald, M. Frogge, M. Goodman & C. Yarbo (eds.). Cancer nursing: Principles and practices. Boston: Jones and Bartlett. 17 - Duistermaat Duistermaat, H. (1989). Onmacht in het werk van de huisarts: een empirische verkenning. Proefschrift. Rotterdam: Erasmus Universiteit. 18 - Edwards Edwards, P. (1972). The encyclopedia of philosophy. 5 (424-426). New York: Macmillan Publishing. 19 - Fliedner Fliedner, M., T. van Boxtel (1997). Kwaliteit van leven: 1525 reacties van kankerpatiënten. Oncologica (febr): 59-61. 20 - Frijda Frijda, N.H. (1993). De emoties: een overzicht van onderzoek en praktijk. Amsterdam: Bert Bakker. 21 - Gordon Gordon, M. (1995). Verpleegkundige Diagnostiek: proces en toepassing. Utrecht: Lemma. 22 - Gordon Gordon, M. (1997). Handleiding Verpleegkundige Diagnostiek 1997-1998. Utrecht: Lemma. 23 - Groenwald Groenwald, S.L., M. Hansen Frogge, M. Goodman, C. Henke Yarbro (1997). Cancer Nursing: Principles and practice. Boston: Jones and Bartlett. 24 - Grypdonck Grypdonck, M. (1997). Een zorgconcept voor de palliatieve verpleging. TVZ - Tijdschrift voor Verpleegkundigen. (1/2): 21-26. 25 - Hopwood Hopwood, P., G. Maquire (1988). Body image problems in cancer patients. British Journal of Psychiatry 153: 47-50. 26 - Johnson Johnson, M., M. Maas (1999). Verpleegkundige Zorgresultaten. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. 27 - Jonge Jonge, M. de (1991). Gedeelde machteloosheid: de visie van de cliënt. Tijdschrift voor Ziekenverpleging (13):440-444. 28 - McCloskey McCloskey, J.C., G.M. Bulechek (1997). Verpleegkundige Interventies. Utrecht: De Tijdstroom. 29 - McFarland McFarland, G.K., E.A. McFarlane (1997). Nursing Diagnosis & Intervention. Planning for Patient Care. St. Louis: Mosby. 30 - McNally McNally, J.C., E.T. Sommerville, C. Miaskowski, M. Rostad (1991). Guidelines for Oncology Nursing Practice. Philadelphia: Saunders. 31 - Miller Miller, J.f. (ed.) (1992). Coping with chronic illness: overcoming powerlessness. Philadelphia: Davis. 32 - NANDA (1999) NANDA (1999). NANDA Verpleegkundige diagnoses. Definities en Classifcaties 1999-2000. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. 07/18/17 Machteloosheid (1.1) 12 Richtlijn: Machteloosheid (1.1) 33 - Price Price, B. (1990). Body Image. Nursing concepts and care. Englewood Cliffs: Prentice Hall. 34 - Reijen Reijen, M. van (1995). Filosoferen over emoties. Baarn: Nelissen. 35 - Schepper Schepper, A.M.E. de, A.F. Francke, H. Huijer-Abu Saad (1994). Onmachtgevoelens bij pijn: een kwalitatief onderzoek naar onmachtsgevoelens van wijkverpleegkundigen in de zorg voor kankerpatiënten met pijn. Verpleegkunde 9 (2): 71-82. 36 - Smith Smith, K., L.M. Lesko (1988). Psychosocial problems in cancer survivors. Oncology 2: 33-44. 37 - Stuart Stuart, G., S. Sundeen (1995). Principles and practice of psychiatric nursing. St. Louis: Mosby. 38 - Wagenaar Wagenaar, M., K. Roode (1996). Beperk het gevoel van machteloosheid. Verpleegkunde Nieuws (5): 14-17. 07/18/17 Machteloosheid (1.1) 13 Disclaimer Disclaimer: De informatie op de website www.oncoline.nl en op afgeleide producten van deze website is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) sluit iedere aansprakelijkheid voor de opmaak en de inhoud van de richtlijnen alsmede voor de gevolgen die de toepassing van de richtlijnen in de patiëntenzorg mocht hebben uit. Het IKNL stelt zich daarentegen wel open voor attendering op (vermeende) fouten in de opmaak of inhoud van de richtlijnen. Men neme daartoe contact op met de IKNL middels e-mail: [email protected] Juridische betekenis van richtlijnen Richtlijnen bevatten aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van een richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepasbaarheid en de toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts. Houderschap richtlijn De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren. Het IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn. Intellectuele eigendomsrechten De intellectuele eigendomsrechten met betrekking tot de site www.oncoline.nl en afgeleide producten van deze website berusten bij het IKNL en houder van de richtlijn. Het is de gebruiker van deze site niet toegestaan de inhoud van richtlijnen (gedeeltelijk) te verveelvoudigen en/of openbaar te maken, zonder de uitdrukkelijke schriftelijke toestemming van het IKNL en houder van de richtlijn. U kunt een verzoek voor toestemming richten aan het IKNL, Postbus 19079, 3501 DB Utrecht. Het IKNL behandelt dit verzoek samen met de relevante houder van de richtlijn. Het is toegestaan een deeplink op te nemen op een andere website naar de website www.oncoline.nl of naar richtlijnen op deze website. Tevens mag de informatie op deze internetsite wel worden afgedrukt en/of gedownload voor persoonlijk gebruik. Externe links De website www.oncoline.nl en afgeleide producten van deze website bevatten links naar websites die door andere partijen dan het IKNL worden aangeboden. Deze links zijn uitsluitend ter informatie. Het IKNL heeft geen zeggenschap over deze websites en is niet verantwoordelijk of aansprakelijk voor de daarop aangeboden informatie, producten of diensten. Bescherming persoonsgegevens Door gebruikers verstrekte persoonsgegevens ten behoeve van de mailservice of de inlogmogelijkheid van http://www.oncoline.nl/ zullen door het IKNL vertrouwelijk worden behandeld. Gegevens zullen niet worden verstrekt aan derden. 07/18/17 Machteloosheid (1.1) 14