radiotherapie bij rectumkanker (endeldarmkanker)

RADIOTHERAPIE
BIJ
RECTUMKANKER
(ENDELDARMKANKER)
Antoni van Leeuwenhoek.
Zorg in de kern van kanker.
INHOUD
Persoonlijke gegevens 3
≈ Bestralingsschema 3
1 Rectumkanker en radiotherapie 4
≈ Waarom bestraling? 4
≈ Uitwendige bestraling 4
≈ Bestralen vóór een operatie 4
≈ Operatie 6
≈ Met wie heeft u te maken? 6
2Voor de behandeling van
start gaat 7
≈ Uw eerste afspraak in het Antoni van
Leeuwenhoek 7
≈ Consult met uw radiotherapeut of PA 7
≈ Receptiebalie Radiotherapie 7
≈ Volle blaas 8
≈ Dieet 8
≈ Gesprek met de medewerker
voorlichting 8
≈ CT-scan 9
≈ Eerste bestralingsafspraak 9
≈ Bestralingstijden 9
≈ Op tijd komen 9
3 Uw behandeling in de praktijk 10
≈ Aanmelden 10
≈ Afsprakensticker 10
≈ De bestraling 10
≈ Controles 11
≈ Na afloop van de bestraling 11
≈ Uw huisarts 12
≈ Contact opnemen 12
≈ Hoe heeft u uw behandeling
ervaren? 12
≈ Klachtenprocedure 12
4 Bijwerkingen en adviezen 13
≈ Vermoeidheid 13
≈ Diarree, buikkramp 13
≈ Plasklachten 13
≈ Huidklachten 14
≈ Incontinentie voor ontlasting 14
2 ≈ Haaruitval 14
≈ Seksuele stoornissen 14
≈ Acute fase 14
≈ Op de lange termijn 14
5 Begeleiding en revalidatie 15
≈ Begeleiding en ondersteuning 15
≈ Revalidatie 15
≈ Arbeidsrevalidatie 15
≈ Intimiteit, seksualiteit en kanker 3
≈ Activiteitenbegeleiding 3
≈ Niet-Meer-Roken poli 3
6Waar kunt u meer
informatie krijgen 17
≈ SPKS: Stichting voor patiënten met
kanker aan het spijsverteringskanaal 17
≈ Voorlichtingscentrum 17
≈ KWF Kankerbestrijding 17
≈ Internet 17
7 Betrokken in de kern van kanker 18
≈ Vrijwilligers 18
≈ Biobank 18
≈ Antoni van Leeuwenhoek Foundation 18
8Over het Antoni van Leeuwenhoek 19
≈ Radiotherapie in Amsterdam
en Hoofddorp 19
≈ Openbaar vervoer 19
≈ Taxivervoer en
vervoerskostenregeling 20
≈ Parkeren 20
≈ Gast-Huis 21
≈ Stiltecentrum 21
≈ Winkel met restauratie 21
≈ Internet 21
≈ Rolstoelen 21
9 Telefoonnummers 22
De belangrijkste punten
samengevat 23
PERSOONLIJKE GEGEVENS
Uw naam Uw bestralingsschema ziet er als volgt uit
Totaal aantal bestralingen
Aantal dagen per week
Aantal weken
Uw radiotherapeut of PA
Bereikbaar via telefoonnummer Uw bestralingstoestel
Bereikbaar via telefoonnummer 020 512 2100
Radiotherapie Hoofddorp
023 890 9600
3
HOOFDSTUK 1
RECTUMKANKER EN RADIOTHERAPIE
Waarom bestraling?
Bij u is een kwaadaardige tumor in het
rectum (endeldarm) geconstateerd. Een
kwaadaardige tumor is een gezwel dat
kan ingroeien in de omringende weefsels.
Via bloed- en lymfebanen kan een tumor
ook uitzaaien naar plaatsen elders in het
lichaam. In een kwaadaardige tumor is
het erfelijk materiaal, het DNA, verstoord.
Het uitgangspunt van radiotherapie is dat
het DNA door de bestraling beschadigd
raakt. Gezonde, normale cellen herstellen
hierna weer snel, maar kankercellen
kunnen na deze beschadiging van het
DNA niet goed herstellen. Door vaak
te bestralen zullen de kankercellen
afgebroken worden.
Uitwendige bestraling
Bij uitwendige bestraling bevindt het
bestralingstoestel zich buiten het lichaam
en wordt het te behandelen gebied door
de huid heen bestraald.
De straling waarmee u behandeld
gaat worden, is een hoog energetische
röntgenstraling. De straling wordt
opgewekt in het bestralingstoestel. Door
de hoge energie en de huidige technieken
is het mogelijk om met heel gerichte
stralingsbundels te behandelen.
Ter voorbereiding op de bestralingen
wordt een CT-scan gemaakt. Met behulp
van deze CT-scan wordt het exacte
bestralingsgebied bepaald. Hierna
wordt berekend hoe de tumor zo een
hoog mogelijke dosis kan krijgen, terwijl
4
het gezonde weefsel zoveel mogelijk
gespaard wordt. Dit noemen we het
bestralingsplan.
Het bestralingstoestel kan in een hele
cirkel om u heen draaien, zodat u uit elke
gewenste hoek bestraald kan worden. Zo
kunt u zelfs van onderaf, door de tafel
heen, bestraald worden.
In de kop van het bestralingstoestel
zitten afdekkingslamellen, waardoor die
delen waar de straling niet mag komen,
afgeschermd kunnen worden. Deze
afdekkingslamellen hoort u schuiven als
u op de bestralingstafel ligt.
Van de bestraling voelt u niets. De
bestraling duurt slechts enkele minuten.
U bent ongeveer een kwartier in de
bestralingsruimte.
Bestralen vóór een operatie
≈K
orte bestralingsserie
Indien verwacht wordt dat de tumor
operatief in zijn geheel te verwijderen
is, wordt u voorafgaand aan de
operatie vijf keer bestraald. Hiermee
is aangetoond dat de kans dat de
rectum-(endeldarm)kanker terugkomt
beduidend kleiner is. Ongeveer een
week na de bestraling kan de operatie
plaatsvinden.
angere bestralingsserie
≈L
Indien verwacht wordt dat de
tumor operatief niet in zijn geheel
te verwijderen is, wordt gekozen
Bestralingstoestel
voor een langere bestralingsserie.
Deze serie bestaat uit vijfentwintig
bestralingen, die elke werkdag gegeven
worden. Totaal zult u vijf weken
bestraald worden. De bestralingen
kunnen ook gecombineerd worden
met chemotherapie in tabletvorm. In
dat geval krijgt u een apart gesprek
krijgen met een maag-darm-leverarts.
Tijdens de behandeling wordt er
wekelijks bloed afgenomen bij de
doktersassistenten op de afdeling
Radiotherapie.
Een operatie volgt meestal zes tot
acht weken na het beëindigen van de
bestraling.
Soms wordt er voor gekozen toch een korte
bestraling te geven, gevolgd door chemotherapie, voorafgaand aan de operatie.
Dit wordt momenteel binnen een internationale studie uitgezocht en de radiotherapeut of PA kan u hier meer informatie
over geven. Deelname aan deze studie is
volledig op vrijwillige basis.
Het kan zijn dat u om medische redenen of
wegens een hoge leeftijd niet meer geschikt
bent voor een operatie. Dan kan het zijn
dat u een combinatie van uit- en inwendige
bestraling (brachytherapie) wordt voorgesteld. Is dit bij u het geval, dan wordt u
hierover nog uitgebreid geïnformeerd.
5
Met wie heeft u te maken?
Afdekkingslamellen in kop bestralingstoestel
Operatie
In veel gevallen zal er na een bestraling
een operatie volgen. Dit wordt in
overleg met de chirurgen bepaald en is
afhankelijk van de grootte en de locatie
van de tumor, en van uw conditie.
toma APR (abdomino-perianale
≈S
resectie)
Het kan zijn dat als gevolg van de
bestraling en het operatief verwijderen
van de tumor geconstateerd wordt
dat de kringspier verwijderd moet
worden. U krijgt dan een definitief
stoma aangemeten. De behandelend
chirurg bepaalt of deze ingreep moet
plaatsvinden.
AR (low anterior resection)
≈L
Het kan zijn dat na de bestraling
en het operatief verwijden van de
tumor geconstateerd wordt dat het
voor het herstel van de darmfunctie
noodzakelijk is een tijdelijk stoma aan
te meten. De behandelend chirurg
bepaalt de duur hiervan.
6
U wordt behandeld door een
radiotherapeut-oncoloog of physician
assistant (PA). Tevens is het mogelijk dat
uw behandelaar nog in opleiding is tot
radiotherapeut-oncoloog of PA. In de
opleidingsfase is er structureel overleg
met en begeleiding door de opleidende
radiotherapeut-oncoloog.
Een radiotherapeut-oncoloog, wij
gebruiken vaak de term radiotherapeut,
is een medisch specialist die patiënten
met kanker behandelt met straling.
Een PA heeft een masteropleiding
afgerond na een medische HBO-studie.
Een PA kan zelfstandig patiënten
zien, maar heeft nauw overleg met
een radiotherapeut. De PA is specifiek
opgeleid voor het behandelen van
rectumkankerpatiënten.
In deze behandelwijzer wordt steeds
gesproken over radiotherapeut of PA, ook
als uw behandelaar nog in opleiding is.
Bij het bestralingstoestel wordt
de bestraling uitgevoerd door
radiotherapeutisch laboranten of
radiotherapeutisch laboranten in
opleiding, onder supervisie van
gediplomeerden.
Als u ook chemotherapie krijgt in de
periode van de bestraling, wordt u nog
gezien door een maag-darm-leverarts.
HOOFDSTUK 2
VOOR DE BEHANDELING VAN START GAAT
Uw eerste afspraak in het
Antoni van Leeuwenhoek
Bij uw eerste bezoek aan ons ziekenhuis
wordt u ingeschreven. Heeft u een consult
met een van onze radiotherapeuten
in een ander ziekenhuis gehad, dan
kunt u zich direct melden bij de
afdeling Radiotherapie. Daar wordt uw
inschrijving compleet gemaakt.
U krijgt een sticker met uw persoonlijke
gegevens mee. Hiervoor dient u bij zich te
hebben:
≈ e en geldig legitimatiebewijs met uw
burgerservicenummer
w zorgverzekeringspas.
≈u
Consult met uw radiotherapeut
of PA
Wij adviseren u om bij alle consulten en
gesprekken iemand mee te nemen. Zo
kunt u later met elkaar nog napraten over
wat er is verteld. Mist u informatie of is
iets niet helemaal duidelijk, aarzel dan
niet uw vragen te stellen.
Er is voor u een afspraak gemaakt met
een radiotherapeut of PA. Deze heeft al
uw medische gegevens zoals die door de
verwijzende specialist zijn vastgesteld.
Ondanks deze informatie zal uw
radiotherapeut of PA u toch opnieuw
vragen stellen over uw ziekte. Meestal
wordt er ook een gericht lichamelijk
onderzoek gedaan om een indruk te
krijgen van uw lichamelijke gesteldheid.
Indien nodig worden nog aanvullende
onderzoeken aangevraagd.
In het gesprek hoort u hoe uw
behandeling er uit zal gaan zien en
hoeveel keer u naar verwachting bestraald
gaat worden. Ook zal het doel van de
behandeling uitgelegd worden, en wat de
eventuele bijwerkingen zullen zijn.
Indien u samen met uw radiotherapeut of
PA besloten heeft om over te gaan tot een
behandeling krijgt u een brief thuis met
de afspraken voor de voorbereiding op de
bestraling. Het kan ook voorkomen dat
u direct uw afspraken krijgt of daarover
gebeld wordt.
Voor eventuele onderzoeken of behande­
lingen in studieverband, zal schriftelijk
uw toestemming worden gevraagd.
Receptiebalie Radiotherapie
Receptiebalie
Als u een afspraak heeft voor de
voorbereiding op de bestraling, meldt u
zich dan bij de afdeling Radiotherapie
(let op: NIET de afdeling Radiologie).
Uw inschrijving wordt hier compleet
gemaakt als dat nog niet is gebeurd.
7
CT-scan
Hier ontvangt u een grote sticker met
een streepjescode. Hiermee meldt u zich
altijd aan voor uw afspraken op onze
afdeling. Er wordt nogmaals een foto van
u gemaakt om patiëntenverwisseling te
voorkomen.
Volle blaas
Zowel tijdens het maken van de CT-scan
als voor alle bestralingen, is het nodig
om een volle blaas te hebben. Hierdoor
wordt de dunne darm zoveel mogelijk uit
het bestralingsveld geduwd, waardoor
irritatie door de bestraling op de dunne
darm verminderd. Het is belangrijk dat u
gedurende dag voldoende drinkt. Eén uur
voor de CT-scan en voor de bestralingen
plast u volledig uit. Vervolgens drinkt u
350 ml water in één keer. Als op de CT-scan
blijkt dat de blaas nog niet voldoende
gevuld is, dan kan het zijn dat u wat langer
moet wachten na het drinken. Is de blaas
zo vol dat u zich oncomfortabel voelt, dan
kunt u bij het bestralingstoestel in overleg
met de laborant iets minder drinken of de
tijd tussen het drinken en het bestralen wat
verkorten.
8
Dieet
Het is voor de bestraling van het rectum niet
noodzakelijk een speciaal dieet te volgen.
Wel adviseren wij om geen scherpe of sterk
gekruide maaltijden te gebruiken. Ook
groenten die veel gasvorming geven (bonen,
kool, uien) worden vaak minder goed
verdragen. Meer informatie vindt u in de
folder van KWF Kankerbestrijding ‘Voeding
bij kanker’ onder het kopje ‘diarree’. U kunt
de folder halen in het Voorlichtingscentrum
in de centrale hal van het ziekenhuis.
Gesprek met medewerker
voorlichting
Om u zo goed mogelijk op de bestraling
voor te bereiden, krijgt u voorafgaand
aan de behandeling ook een gesprek met
een medewerker voorlichting. Tijdens
dit gesprek komen vooral praktische
zaken aan bod. Er is veel ruimte voor het
stellen van vragen. Met behulp van een
fotopresentatie wordt u uitgelegd hoe
de voorbereiding op de bestraling en de
bestraling zelf zal verlopen.
CT-scan
Een CT-scan ter voorbereiding op de
bestraling wordt altijd bij onze afdeling
Radiotherapie in Amsterdam gemaakt. Bij
een CT-scan worden er met behulp van
röntgenstraling meerdere dwarsdoorsnede foto’s van het lichaam gemaakt. Zo
ontstaat een driedimensionaal beeld op
de computer.
Voor het maken van de CT-scan komt u op
uw rug op een tafel te liggen, met een kussen onder uw hoofd en een steun onder
uw knieën.
Uit de muur in de ruimte van de
CT-scanner komen laserlijnen die zich
projecteren op uw lichaam. Op de kruisingen van de lijnen worden een paar
kleine tatoeagepuntjes aangebracht. Deze
blijven zichtbaar. Door de tatoeagepuntjes
kunt u op het bestralingstoestel weer precies zo worden neergelegd als tijdens het
maken van de CT-scan. Dit is nodig voor
de nauwkeurigheid van het bestralen.
Eerste bestralingsafspraak
Na de CT-scan krijgt u bericht thuis
wanneer voor u de bestralingen gaan
beginnen en op welk toestel. In bepaalde
gevallen bent u al eerder op de hoogte
van de dag dat u start. Ons streven is om u
binnen tien kalenderdagen te laten beginnen. U kunt over uw afspraken ook bellen
met het algemene nummer van de afdeling Radiotherapie, 020 512 2100 of met
Service en Ondersteuning, 020 512 2160.
Bestralingstijden
Bij het inplannen van uw afspraken hebben wij met veel voorschriften en andere
afspraken rekening te houden. Hierdoor
kunnen de tijden van de bestraling per
dag verschillen. U kunt bij het voorlich-
Tatoeagepuntjes bij CT-scan
tingsgesprek aangeven welke periode van
de dag u het beste schikt. Bij het inplannen van de afspraken doen wij ons best
hier zoveel mogelijk rekening mee te
houden. Voor uw afspraken kunt u ook
terecht bij Service en Ondersteuning.
Zij zijn te vinden in het kantoor achter
de receptie. De deur staat daar altijd
open. Telefonisch zijn ze te bereiken via
020 512 2160.
Op tijd komen
Vanzelfsprekend doet u uw best om op
tijd op uw bestralingsafspraak te zijn. Wilt
u met de gewone filedrukte rekening houden? Mocht er onderweg onverhoopt lang
oponthoud zijn, dan kunt u onze afdeling
Radiotherapie bellen 020 512 2100.
Wordt u bestraald in Hoofddorp, dan
belt u 023 890 9600. Er wordt dan aan
de laboranten bij uw bestralingstoestel
doorgegeven dat u verlaat bent.
Maakt u zich vooral niet ongerust, u
wordt altijd bestraald.
9
HOOFDSTUK 3 UW BEHANDELING IN DE PRAKTIJK
Aanmelden
Bij uw eerste bezoek aan de afdeling
Radiotherapie heeft u een grote sticker
met streepjescode gekregen.
Hiermee meldt u zich altijd aan.
Dat doet u door de sticker onder de
streepjescodescanner te houden. Deze
hangt aan een paal bij de ingang van de
afdeling Radiotherapie.
Op het scherm verschijnen dan uw
afspraken. Als het een bestralingsafspraak
betreft, ziet u op het scherm het nummer
verschijnen van het bestralingstoestel
waar u verwacht wordt. Voor de
bestralingen neemt u plaats in de
wachtruimte van het desbetreffende
bestralingstoestel.
Afsprakensticker
Bij de receptie krijgt u een sticker met
uw afspraken voor de rest van de week.
Aanmelden voor bestraling
10
Elke donderdag haalt u hier uw nieuwe
afsprakensticker op voor de week die
komen gaat. Er staat ook een wekelijkse
controleafspraak bij uw radiotherapeut
of PA gepland. Ook als er afspraken nodig
zijn voor diëtist, of voor het prikken van
bloed vindt u deze op uw afsprakensticker
terug. U meldt zich hiervoor bij de balie
van de doktersassistenten. De afspraken
sluiten zoveel mogelijk aan bij uw
bestralingsafspraak.
De bestraling
Een radiotherapeutisch laborant haalt
u op uit de wachtruimte en brengt u
naar de kleedkamer. Hier ontbloot u uw
onderlichaam. Neemt u een handdoek
of een badjas mee die u even om kunt
slaan? De laborant loopt met u mee
naar de bestralingsruimte, waar u op de
tafel gaat liggen. Uw gegevens worden
nogmaals gecontroleerd. Ook in deze
ruimte komen laserlijnen uit de muur,
die op uw lichaam schijnen. Zo kunt
u precies zo neergelegd worden als bij
het maken van de CT-scan. Regelmatig
wordt deze instelling gecontroleerd
met behulp van een CT-scanner die
met het toestel mee kan draaien. Als u
helemaal goed ligt, gaan de laboranten
naar de bedieningsruimte waar ze op
beeldschermen uw bestraling kunnen
volgen. Via een intercom kunt u in
contact blijven met de laboranten. Het
is belangrijk dat u tijdens de bestraling
stil ligt. In overleg met de laboranten
mag een begeleider met u mee in de
bestralingsruimte bij de voorbereiding op
de bestraling.
Instellen voor bestraling
Het bestralingstoestel draait rustig om u
heen en geeft al draaiende de bestraling
af. Ook via de onderkant kunt u bestraald
worden; de bestraling gaat gewoon door
de tafel. Tijdens het bestralen hoort u een
zoemend geluid. De tijd dat u bestraald
wordt is erg kort, slechts enkele minuten.
Met al het pas- en meetwerk zult u alles
bij elkaar ongeveer vijftien minuten in de
bestralingsruimte zijn
Controles
U wordt tijdens uw behandeling wekelijks
gecontroleerd door uw radiotherapeut
of PA. Voor deze afspraak meldt u zich
aan de balie van de doktersassistenten
op de afdeling Radiotherapie. Uw
radiotherapeut of PA bespreekt hoe u de
behandeling verdraagt. U krijgt advies
hoe u het beste met de bijwerkingen
om kunt gaan en u kunt uw vragen
stellen. Zo nodig wordt er medicatie
voorgeschreven. Doen er zich tussen de
controles door klachten voor die direct
zorg behoeven, dan kunt u dit aangeven
bij de doktersassistenten.
Diëtist
Bij de langere bestralingsserie wordt er een
afspraak gemaakt bij de diëtist. Het is van
belang dat u tijdens de behandeling goed
gevoed blijft en niet afvalt. Deze afspraak
vindt u op uw afsprakensticker terug.
U kunt ook zelf een afspraak maken via
telefoonnummer 020 512 2333. Wanneer
u een korte vraag heeft, kunt u tijdens het
telefonisch spreekuur contact opnemen
op werkdagen tussen 15.00 – 16.00 uur
op telefoonnummer 020 512 1533 of via
[email protected].
Na afloop van de bestraling
Als u geopereerd gaat worden, zal
hiervoor meestal al snel een datum
worden vastgesteld. Een operatie vindt
meestal plaats in het verwijzende
11
ziekenhuis. Twee tot drie maanden na
de operatie zal uw radiotherapeut of PA
u uitnodigen voor een controlebezoek.
U wordt ook gecontroleerd door uw
chirurg of internist-oncoloog.
Uw huisarts
Uw huisarts wordt aan het begin van
uw behandeling op de hoogte gebracht.
U kunt uw huisarts altijd bellen om te
overleggen.
Contact opnemen
Als u klachten krijgt die direct zorg
behoeven kunt u tijdens de reguliere
spreekuurtijden altijd contact opnemen
met uw radiotherapeut of PA via de
doktersassistenten. Buiten de reguliere
spreekuurtijden belt u het Antoni van
Leeuwenhoek op 020 512 9111.
Hoe heeft u uw behandeling
ervaren?
De afdeling Radiotherapie vindt het van
het grootste belang dat de behandeling
en de zorg rondom de patiënt zo goed
mogelijk verloopt. Door middel van een
12
enquête horen we graag van u hoe u dit
heeft ervaren. Met deze gegevens kunnen
wij de zorg en behandeling verder
verbeteren. Het enquêteformulier krijgt
u in de laatste week van uw behandeling
of u kunt op paaltjes bij onze afdeling een
enquête digitaal invullen.
Klachtenprocedure
Bent u niet tevreden over het verloop
van de behandeling, dan kunt u tijdens
de behandeling contact opnemen met
het paramedisch hoofd van de afdeling
Radiotherapie. Hiervoor belt u met
020 512 2178.
Meer informatie over een
klachtenprocedure leest u in onze folder
‘Als u niet tevreden bent’. Deze folder is
te verkrijgen in ons Voorlichtingscentrum
en is ook onder deze noemer te vinden op
onze website www.avl.nl.
U kunt zich ook richten tot het
klachtenbureau Clienten Antoni van
Leeuwenhoek (020 512 2864 of e-mail
naar [email protected]).
HOOFDSTUK 4 BIJWERKINGEN
Alle intensieve behandelmethoden kennen een aantal bijwerkingen. De mate waarin de bijwerkingen optreden, varieert per
persoon. Tevens is het gebied dat bestraald wordt en de bestralingsdosis die gegeven wordt bepalend voor het optreden van
specifieke bijwerkingen. Uw radiotherapeut of PA zal u hierover
informeren. Het al dan niet optreden van bijwerkingen zegt niets
over het effect van de behandeling.
Korte bestralingsserie
Bij een korte bestralingsserie worden
weinig bijwerkingen verwacht.
Bijwerkingen treden meestal twee tot drie
weken na de start van de behandeling
op. Als u dan al geopereerd bent,
zullen deze (milde) bijwerkingen in de
herstelfase van de operatie niet echt
opgemerkt worden. Wel kan als gevolg
van de bestraling de wondgenezing na de
operatie wat langzamer gaan. Ook kan
het zijn dat u op langere termijn merkt
dat het een negatieve invloed heeft op uw
seksueel functioneren. Laat u hierover
door uw radiotherapeut, PA of chirurg
goed inlichten.
Langere bestralingsserie
Vermoeidheid
Het is mogelijk dat u zich vermoeider gaat
voelen naarmate de bestralingsperiode
vordert. Het regelmatig reizen naar het
ziekenhuis kan een extra belasting zijn.
De mate van vermoeidheid hangt ook af
van uw behandeling, situatie en conditie.
Probeer zo veel mogelijk uw dagelijks
ritme op te pakken. Regelmatig rustige
fysieke inspanning zoals wandelen of
fietsen, hebben een positieve invloed op
uw vermoeidheid en het herstel. Neemt u
wat extra rust bij vermoeidheid.
Diarree, buikkramp, misselijkheid
Veel patiënten hebben voor aanvang
van de bestraling al enige diarree. Het
is mogelijk dat deze klachten erger
worden. Gedurende de bestraling kan uw
radiotherapeut of PA u hiervoor eventueel
medicijnen voorschrijven. Soms wordt
voorafgaand aan de bestraling een stoma
aangelegd. Mocht dat bij u het geval
zijn, dan zal uw radiotherapeut of PA dat
uiteraard met u bespreken.
Bij het langere bestralingsschema zal een
afspraak met een diëtist gemaakt worden
om u te adviseren over uw voeding tijdens
de behandeling. U kunt altijd via de
telefoon uw vragen aan een diëtist stellen.
Zie hiervoor het kopje Diëtist.
Plasklachten
Twee à drie weken in de
bestralingsperiode kunnen plasklachten
ontstaan. Deze klachten lijken erg
op een blaasontsteking. Er kan pijn
13
bij het plassen optreden, u kunt loze
aandrang ervaren of vaker moeten
plassen. Ook hiervoor kunt u medicatie
voorgeschreven krijgen om de klachten te
verminderen.
Huidklachten
Het is mogelijk dat de huid rond de
kringspier geïrriteerd raakt. Dit kan een
aantal weken aanhouden. Hiervoor is een
speciale crème of zalf beschikbaar die uw
radiotherapeut, PA of de doktersassistente
u kan voorschrijven. U kunt gedurende
de behandelperiode gewoon douchen,
maar het wordt afgeraden op het
behandelgebied zeep te gebruiken.
Incontinentie voor ontlasting
Het kan zijn dat u als gevolg van de
bestraling ervaart dat u vaker naar het
toilet moet. Soms gaat dit met enige
incontinentie gepaard. Over het algemeen
verbeteren deze klachten na afloop van de
bestraling. Het is echter ook bekend dat
mensen na de operatie problemen met de
ontlasting kunnen ervaren, waarbij soms
incontinentie optreedt. Door de bestraling
kunnen deze klachten wat heviger zijn.
Haaruitval
U kunt alleen haaruitval krijgen als uw
haar binnen het bestralingsgebied valt.
Afhankelijk van de hoeveelheid straling
die u krijgt is het tijdelijk of blijvend.
Als dit een bijwerking is die op u van
toepassing is, zal de radiotherapeut of PA
dat met u bespreken.
Seksuele stoornissen
Het optreden van seksuele stoornissen
is een complex probleem, waarin zowel
de bestraling als de operatie en het
14
veranderd zelfbeeld een rol kunnen
spelen. Zo kan er een verminderde
seksuele lust (libido) ervaren worden.
Uw radiotherapeut, PA of chirurg kan
dit met u bespreken. Zij kunnen u ook
doorverwijzen naar de polikliniek
Intimiteit, seksualiteit en kanker.
Ten gevolge van de behandeling kunnen
mannen erectiestoornissen krijgen
en/of is er spraken van een droog
orgasme. Zo nodig kan er voor een
verminderde erectie medicatie worden
voorgeschreven.
Vrouwen kunnen als gevolg van de
bestraling droogte van de schede ervaren.
Door het optreden van littekenweefsel
in de schede kunnen er verklevingen
optreden of kan de schede wat nauwer
worden. Uw radiotherapeut of PA zal met
u bespreken wat hier aan gedaan kan
worden.
Na de acute fase
Ongeveer twee tot drie weken na de
bestralingsperiode zullen de acute
bijwerkingen van huidklachten, diarree
en buikkrampen weer verdwijnen. U kunt
langere tijd of blijvend nog wel een iets
veranderd ontlastingspatroon houden en
soms het eten (vet of erg pittig voedsel)
wat minder goed verdragen dan voor de
behandeling.
Op de lange termijn
Bestraling zou op zeer lange termijn een
nieuwe tumor kunnen veroorzaken. De
kans dat dit gebeurd is heel erg klein.
Hier wordt veel onderzoek naar gedaan.
Uw radiotherapeut of PA kan u hierover
verder informeren.
HOOFDSTUK 5
BEGELEIDING EN REVALIDATIE
Begeleiding en ondersteuning
Revalidatie
De diagnose kanker en de behandeling
kunnen veel veranderingen met zich
meebrengen in uw dagelijks leven. Naast
lichamelijke klachten kunt u ook psychische en sociale problemen ervaren. U
kunt een beroep doen op de medewerkers
van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO). Zij beschikken over veel
ervaring en kennis op het gebied van
omgaan met kanker en zijn gespecialiseerd in de psychosociale problematiek
gerelateerd aan kanker. Uw radiotherapeut of PA kan u doorverwijzen of u kunt
zelf contact opnemen op telefoonnummer
020 512 2650.
Het Antoni van Leeuwenhoek beschouwt
ondersteuning, revalidatie en nazorg als
een vanzelfsprekend onderdeel van uw
medische behandeling. De aanpak is multidisciplinair. Dat betekent dat er zowel
een fysiotherapeut, een maatschappelijk
werker, een diëtist of een andere zorgverlener bij de revalidatie betrokken kan zijn.
Uw radiotherapeut of PA kan u doorverwijzen. U kunt dit ook zelf aangeven wat
uw wensen zijn hieromtrent.
Arbeidsrevalidatie
Uw arts kan u doorverwijzen naar de arbeidsrevalidatiespecialist van het Antoni
15
van Leeuwenhoek. Deze geeft u advies en
begeleiding betreffende aanpasingen of
het hervatten van uw werk tijdens of na
uw behandelperiode.
Niet-Meer-Roken poli
Roken kan het effect van de bestraling
verminderen. Het is dan ook zeker aan te
raden hiermee te stoppen. Het Antoni van
Leeuwenhoek heeft hiervoor een speciale
poli: de Niet-Meer-Roken poli. Als u hier
behoefte aan heeft, kan uw radiotherapeut of PA een afspraak voor u maken. U
kunt ook zelf bellen.
De Niet-Meer-Roken poli houdt op maandag spreekuur en is telefonisch bereikbaar
via telefoonnummer 020 512 7969.
Op dinsdag tot en met vrijdag kunt u
contact opnemen voor een afspraak via
telefoonnummer 020 512 2333.
Intimiteit, seksualiteit en kanker
De diagnose en behandeling van kanker
kunnen veel veranderen in uw leven en dat
van uw partner. Ook het lichaamsbeeld
en de lichaamsbeleving kunnen door de
behandeling veranderen. In het Antoni van
Leeuwenhoek kunt u terecht bij medewerkers die ervaren zijn in het bespreken
van problemen op het gebied van intimiteit, seksualiteit en kanker. Bij hen kunt
u terecht met al uw vragen en twijfels op
dit gebied. Hiervoor kunt u een afspraak
maken via het secretariaat van de Dienst
Begeleiding en Ondersteuning (DBO).
Meer informatie kunt u vinden in de folder
Intimiteit, Seksualiteit en Kanker. De folder
is te verkrijgen bij de verpleegafdeling, de
polikliniek en bij het Voorlichtingscentrum
in de centrale hal.
Thuiszorg
Voor vragen over thuiszorg kunt u terecht
bij het Voorlichtingscentrum. U kunt zich
hiervoor uiteraard ook tot uw huisarts
wenden.
Voorlichtingscentrum
16
HOOFDSTUK 6
WAAR KUNT U MEER INFORMATIE KRIJGEN
SPKS - Stichting voor patiënten met
kanker aan het spijsverteringskanaal
KWF Kankerbestrijding
De Stichting voor patiënten met kanker
aan het spijsverteringskanaal bevordert
het lotgenotencontact, verzamelt en
verstrekt inlichtingen over nieuwe
ontwikkelingen op medisch en sociaal
gebied. Voor vragen kunt u op werkdagen
bellen met de hulplijn, 0800 022 6622.
Het secretariaat is op maandag en
donderdag te bereiken op 088 002 9775
of u mailt naar [email protected].
KWF Kankerbestrijding heeft een
voorlichtingscentrum gevestigd aan de
Delflandlaan 17 te Amsterdam. In dit
voorlichtingscentrum kunt u tijdschriften
en boeken inzien. Het is aan te raden een
afspraak te maken als u ook een deskundige wilt spreken. Het KWF-voorlichtingscentrum is op werkdagen geopend van
09.00 – 18.00 uur. U kunt uw vragen ook
stellen via de gratis KWF Kanker Infolijn,
0800 022 6622.
Voorlichtingscentrum
Internet
Het Voorlichtingscentrum van het Antoni
van Leeuwenhoek vindt u in de centrale
hal. Hier is aanvullende informatie te
verkrijgen over de verschillende vormen
van kanker en de behandelmogelijkheden
Daarnaast zijn in het centrum folders,
boeken, brochures en tijdschriften beschikbaar. De folders en brochures zijn
gratis. De boeken en tijdschriften zijn niet
uitleenbaar. Verder beantwoorden de medewerkers van het Voorlichtingscentrum
vragen over het Antoni van Leeuwenhoek
en is er informatie over patiëntenverenigingen, psychosociale zorg rond kanker,
adressen voor hulpmiddelen, andere
instellingen en organisaties. Het Voorlichtingscentrum is op werkdagen geopend
van 09.00 – 12.00 uur en van 13.00 – 16.30
uur. Het telefoonnummer is 020 512 2991.
Is de telefoon bezet, dan kunt u ook een
e-mail sturen met uw contact gegevens
naar [email protected]. U wordt dan zo
spoedig mogelijk teruggebeld.
De meeste patiënten doen hun uiterste
best om zoveel mogelijk informatie over
hun ziekte te vergaren. Op het internet is
hierover erg veel te vinden. Omdat niet
alle informatie op internet even betrouwbaar is, verwijzen wij u graag naar een
aantal gerenommeerde sites:
ww.avl.nl
≈w
ww.kwfkankerbestrijding.nl
≈w
ww.nfk.nl
≈w
ww.spks.nl
≈w
ww.mdls.nl
≈w
ww.diagnose-kanker.nl
≈w
ww.kankerpatient.nl
≈w
ww.herstelenbalans.nl
≈w
≈ www.voedingenkankerinfo.nl
17
HOOFDSTUK 7
BETROKKEN BIJ DE KERN VAN KANKER
Veel mensen voelen zich betrokken bij het Antoni van Leeuwenhoek.
Deel uit maken van een groep vrijwilligers of acties op touw zetten
om geld in te zamelen voor het Antoni van Leeuwenhoek kan uiting
geven aan deze betrokkenheid.
Vrijwilligers
Veel van onze vrijwilligers tonen hun
betrokkenheid door actief te zijn in het
ziekenhuis op verschillende gebieden.
Zo is hun inbreng zeer gewenst bij
bijvoorbeeld het patiëntenvervoer, de
ontvangst van patiënten bij verschillende
afdelingen, het verzorgen van bloemen,
het ondersteunen van het Voorlichtingscentrum, de zondagochtend kerkdiensten
of het schenken van koffie of thee aan
patiënten in het ziekenhuis. Alle vrijwilligers binnen het Antoni van Leeuwenhoek
zijn van onschatbare waarde voor zowel
patiënten als medewerkers. Voor meer
informatie kunt u terecht in het Voorlichtingscentrum.
Biobank
Het kan zijn dat we u vragen of u bloed
wil afstaan voor onze Biobank. Dit bloed
kan in de toekomst gebruikt worden
voor wetenschappelijk onderzoek naar
onder andere het risico op het krijgen
van kanker, naar diagnose of prognose bij
behandeling en bij DNA-onderzoek naar
afwijkingen in genen.
Voor akkoord tekent u een toestemmingsformulier bij de afdeling Bloedafname. Er
worden dan twee buisjes bloed afgenomen.
18
Antoni van Leeuwenhoek
Foundation
Sinds 1913 werkt het Antoni van Leeuwenhoek aan het bestrijden van kanker door
middel van patiëntenzorg, onderzoek en
onderwijs. Voor onderzoek naar nieuwe,
op maat gemaakte behandelingen van
kanker is geld nodig. De Antoni van Leeuwenhoek Foundation werft financiële middelen voor wetenschappelijk kankeronderzoek in het Antoni van Leeuwenhoek. De
foundation vormt de schakel tussen gever
en onderzoeker. Gevers zijn betrokken personen, bedrijven en andere organisaties
die hieraan een bijdrage willen leveren.
Betrokkenheid tonen kan op verschillende
manieren: onder andere een donatie doen,
een actie organiseren, periodiek schenken,
vriend worden of via een nalatenschap. De
Antoni van Leeuwenhoek Foundation is
partner van KWF Kankerbestrijding. Voor
meer informatie, kijk op www.avlfoundation.nl, of neem contact op met [email protected] of 020 512 2856.
HOOFDSTUK 8
OVER HET ANTONI VAN LEEUWENHOEK
Radiotherapie in Amsterdam en
Hoofddorp
Het Antoni van Leeuwenhoek is
gevestigd aan de Plesmanlaan 121,
1066 CX in Amsterdam. Het algemene
telefoonnummer is 020 512 9111.
Onze nevenvestiging Radiotherapie in
Hoofddorp is gevestigd bij het Spaarne
Ziekenhuis. Het adres is Spaarnepoort 1,
2134 TM in Hoofddorp. Onze locatie
in Hoofddorp is te bereiken via
telefoonnummer 023 890 9600.
≈ I nformatie over de bereikbaarheid
vindt u op www.9292ov.nl.
≈ I nformatie over de parkeergelegenheid
vindt u op onze website www.avl.nl.
≈ I nformatie over onze (ver)
bouwactiviteiten vindt u op
www.avl.nl/bouwt.
De voorbereidingen op de
bestraling, zoals een CT-scan en een
voorlichtingsgesprek vinden plaats in
Amsterdam. Na deze voorbereiding
ontvangt u een brief met uw eerste
bestralingsafspraak. Hierin wordt tevens
vermeld of de bestraling plaats vindt in
Amsterdam of in Hoofddorp.
Openbaar vervoer
Het Antoni van Leeuwenhoek is zeer
goed bereikbaar per openbaar vervoer.
Op de Johan Huizingalaan, gelegen naast
het Antoni van Leeuwenhoek, stoppen
tramlijn 2 en bussen 18, 62 en 195. Komt
u met de trein, dan kunt u vanaf de
19
stations Bijlmer-Arena, Zuid of RAI de
metrolijn 50 nemen, richting Isolatorweg.
Vanuit de treinstations Lelylaan en
Sloterdijk neemt u de metrolijn 50
richting Gein.
U stapt uit bij de Heemstedestraat.
Lopend is het dan nog 10 minuten. U kunt
ook op tramlijn 2 stappen richting Nieuw
Sloten, en een halte meerijden tot de
Johan Huizingalaan.
Vanaf station Lelylaan is het ook mogelijk
om direct naar de Johan Huizingalaan te
gaan met bus 62.
Taxivervoer en
vervoerskostenregeling
Uw zorgverzekeraar kan u informeren
over een kilometervergoeding als u zelf
naar het Antoni van Leeuwenhoek komt,
of over een vergoeding als u gebruik
wilt maken van een taxi. Krijgt u van
uw verzekering een vervoersverklaring,
dan kunt u deze laten invullen bij de
receptie van de afdeling Radiotherapie.
Als u met eigen vervoer komt, bewaar
dan uw afsprakenkaart. Aan het eind
20
van de bestralingsbehandeling kunt
u uw afsprakenkaart samen met een
vervoersverklaring opsturen naar uw
zorgverzekeraar.
In de centrale hal kunt u zelf een taxi
bellen of kunt u een taxi laten oproepen
via de receptie.
Parkeren
Het parkeergebouw voor bezoekers vindt
u vanaf de ingang aan de Plesmanlaan na
200 meter aan de rechterkant en vanaf de
ingang van de Louwesweg na 500 meter
aan de linkerkant. Het parkeergebouw
staat aangegeven op de borden als P1.
Er is een gratis shuttleservice die u van
parkeerterrein P1 naar de hoofdingang
van ons ziekenhuis brengt en weer terug.
De shuttlebus rijdt elke werkdag van 7.30
tot 17.00 uur. Op het parkeerterrein vindt
u een speciale opstaphalte.
Voor het parkeren betaalt u de eerste
twintig minuten betaalt u niet, elk uur
parkeren kost 1,50 Euro en u betaalt
maximaal 5,00 Euro. Patiënten met een
invalidenkaart kunnen bij de balie een
gratis uitrijkaart krijgen.
Op het voorterrein bij de hoofdingang zijn
een aantal plaatsen gereserveerd voor
mindervalide bezoekers
Gast-Huis
Als de afstand tussen uw woonplaats en
het Antoni van Leeuwenhoek groot is en u
meerdere malen per week voor behandeling komt, kan het handig zijn om korte tijd
in de buurt van het ziekenhuis te verblijven.
U kunt dan gebruik maken van het GastHuis. Het Gast-Huis bevindt zich naast het
ziekenhuis, maar is een opzichzelfstaande
organisatie.
Het Gast-Huis is een modern ingericht
logeerhuis voor patiënten van het Antoni
van Leeuwenhoek en hun naasten. Tegen
een vergoeding kunt u gebruik maken van
een tweepersoonskamer met badkamer en
toilet. In de gemeenschappelijke keuken
kunt u zelf uw maaltijden bereiden. Naar
behoefte ervaren gasten ook steun aan
elkaar of aan de vrijwilligers die er werken.
De bestralingsafspraken kunnen in veel
gevallen zo geregeld worden dat u op
maandag pas later hoeft te komen en op
vrijdagochtend weer terug kan naar huis.
Voor het reserveren van een kamer kunt u
bellen met het management van het GastHuis. Zij zijn telefonisch bereikbaar van
maandag tot en met vrijdag van
8.00 en 16.00 uur op telefoonnummer
020 346 2020.
Het Gast-Huis bestaat mede dankzij de vele
vrijwilligers. Zij zijn elke dag aanwezig van
9.30 tot 22.00 uur. Zij helpen u op weg in
en om het huis. Voor meer informatie gaat
u naar www.gast-huis.nl.
Stiltecentrum
In de centrale hal van het Antoni
van Leeuwenhoek bevindt zich het
Stiltecentrum. In de hectiek van het
ziekenhuis kan het voor u een welkome
plek zijn om tot u zelf te komen. Deze
ruimte is toegankelijk voor iedereen die
behoefte heeft aan een moment van
bezinning. Er is ook een gebedsruimte
voor moslims ingericht met een eigen
ingang. Het Stiltecentrum is dag en nacht
open.
Winkel met restauratie
In de centrale hal van het ziekenhuis
vindt u een winkel van Vermaat met
daarbij restauratie en binnenterras. De
openingstijden zijn op werkdagen van
8.00 tot 20.00 uur en in het weekend van
14.00 tot 18.00 uur.
Internet
Er is gratis draadloos internet voor
alle bezoekers van het Antoni van
Leeuwenhoek.
Rolstoelen
Bij de hoofdingang en de parkeergarage
staan rolstoelen. Voor gebruik heeft u
een één euro munt nodig.
21
HOOFDSTUK 9 TELEFOONNUMMERS
Antoni van Leeuwenhoek
Revalidatie en Begeleiding
020 512 9111
020 512 2650
Radiotherapie
Niet-Meer-Roken poli
afdeling Radiotherapie,
van 8.00 tot 17.00 uur
020 512 2100
geopend op maandag
020 512 7969
voor het maken van een afspraak
020 512 2333
Receptiebalie
020 512 2102
Voorlichtingscentrum
Voorlichtingslaborant
020 512 2257
op werkdagen van 9.00 tot 12.00 uur
en van 13.00 tot 16.30 uur
020 512 2991
Doktersassistenten
Gast-Huis
020 512 2113
020 512 2160
tussen 9.30 en 22.00 uur
020 346 2020
voor het reserveren van een kamer tussen
8.00 en 16.00 uur
Paramedisch Hoofd
KWF Kankerbestrijding
020 512 2178
gratis Kanker Infolijn
op werkdagen van 9.00 tot 18.00 uur
0800 022 6622
Vragen over uw afspraken
Radiotherapie Hoofddorp
023 890 9600
Diëtist
dagelijks telefonisch spreekuur
van 15.00 tot 16.00 uur
020 512 1533
Openbaar vervoer
0900 9292
Antoni van Leeuwenhoek
Foundation
020 512 2856
22
DE BELANGRIJKSTE PUNTEN SAMENGEVAT
≈ Wij
raden aan u om bij de geplande
gesprekken aan iemand mee te
nemen.
≈W
ilt u deze behandelwijzer meenemen bij het voorlichtingsgesprek?
≈O
ngeveer tien kalenderdagen na
het maken van de CT-scan start u
met uw bestralingen. U krijgt een
brief thuis en/of u wordt gebeld.
≈V
oor elke bestraling plast u een uur
voor uw afspraak uit en drinkt u
direkt daarna 350 ml water in een
keer op.
≈U
meldt zich altijd door de streepjescodesticker onder de streepjescodescanner te houden, die aan de
paal bij het begin van de afdeling
staat.
≈O
p het scherm leest u op welk bestralingstoestel u wordt bestraald.
U kunt plaatsnemen in de wachtruimte bij het bestralingstoestel.
≈U
wordt opgehaald uit de wachtruimte door een radiotherapeutisch laborant en naar de kleedkamer gebracht.
≈W
ilt u een handdoek of badjas
meenemen die u na het ontkleden
van uw onderlichaam even om
kunt slaan?
oor de controleafspraak, afspra≈V
ken met diëtist of voor het prikken
van bloed, meldt u zich bij de balie
van de doktersassistenten.
≈V
anaf donderdag liggen uw afspraken voor de week erop klaar bij de
receptie.
≈B
ent u bekend met de eventuele
bijwerkingen? U kunt hierover
lezen in hoofdstuk 4. Uw radiotherapeut of PA kan u hier meer over
vertellen.
≈A
an de radiotherapeutisch laboranten bij het bestralingstoestel kunt u
vragen of uw begeleider mee mag.
≈W
ilt u uw kaart met streepjescode
en afspraken meenemen de bestralingsruimte in? De radiotherapeutisch laboranten kunnen deze dan
controleren.
≈H
et is belangrijk dat u tijdens de
bestralingen stil ligt.
≈D
e tijd dat u in de bestralingsruimte bent is ongeveer 15 minuten.
23
Antoni van Leeuwenhoek,
afdeling Radiotherapie
Postbus 90203
1006 BE Amsterdam
Bezoekadres Amsterdam
Plesmanlaan 121
1066 CX Amsterdam
t 020 512 9111
Bezoekadres Hoofddorp
Spaarnepoort 1
2134 TM Hoofddorp
t 023 890 9600
www.avl.nl
24
oktober 2014