RADIOTHERAPIE BIJ PROSTAATKANKER Antoni van Leeuwenhoek. Zorg in de kern van kanker. INHOUD Persoonlijke gegevens 3 ≈ Bestralingsschema 3 1Prostaatkanker en radiotherapie 4 ≈ Waarom bestraling? 4 ≈ Uitwendige bestraling 4 ≈ Met wie heeft u te maken? 5 2Voor de behandeling van start gaat 6 w eerste afspraak in het ≈ U Antoni van Leeuwenhoek 6 ≈ Consult met uw radiotherapeut of PA 6 ≈ Goudmarkers 6 ≈ Receptiebalie Radiotherapie 6 ≈ Volle blaas 7 ≈ Leeg rectum 7 esprek met de medewerker ≈ G voorlichting 7 ≈ CT-scan 8 ≈ MRI-scan 8 ≈ Eerste bestralingsafspraak 8 ≈ Bestralingstijden 8 ≈ Op tijd komen 8 3 Uw behandeling in de praktijk 9 ≈ Aanmelden 9 ≈ Afsprakensticker 9 ≈ De bestraling 9 ≈ Controles 10 ≈ Na afloop van de bestraling 10 ≈ Uw huisarts 11 ≈ Contact opnemen 11 ≈H oe heeft u uw behandeling ervaren? 11 ≈ Klachtenprocedure 11 4 Bijwerkingen en adviezen 12 2 ≈ Plasklachten 12 ≈ Darmklachten 12 ≈ Vermoeidheid 12 ≈ Seksuele problemen 12 ≈ Vruchtbaarheid 13 ≈ Haaruitval 13 ≈ Op de lange termijn 13 5 Begeleiding en revalidatie 14 ≈ Begeleiding en ondersteuning 14 ≈ Revalidatie 14 ≈ Intimiteit, seksualiteit en kanker 14 ≈ Arbeidsrevalidatie 14 ≈ Thuiszorg 14 6Waar kunt u meer informatie krijgen 15 ≈ ProstaatKankerStichting 15 ≈ Voorlichtingscentrum 15 ≈ KWF Kankerbestrijding 15 ≈ Internet 15 7 Betrokken bij de kern van kanker 16 ≈ Vrijwilligers 16 ≈ Biobank 16 ≈ Antoni van Leeuwenhoek Foundation 16 8 Over het Antoni van Leeuwenhoek 17 adiotherapie in Amsterdam en ≈ R Hoofddorp 17 ≈ Openbaar vervoer 17 ≈ Taxivervoer en vervoerskostenregeling 18 ≈ Parkeren 18 ≈ Gast-Huis 19 ≈ Stiltecentrum 19 ≈ Winkel met restauratie 19 ≈ Internet 19 ≈ Rolstoelen 19 9 Telefoonnummers 20 Bijlagen ≈ Goudmarkerimplantatie 21 ≈ MRI-scan 22 De belangrijkste punten samengevat 23 PERSOONLIJKE GEGEVENS Uw naam Uw bestralingsschema ziet er als volgt uit Totaal aantal bestralingen Aantal dagen per week Aantal weken Uw radiotherapeut of PA Bereikbaar via telefoonnummer Uw bestralingstoestel Bereikbaar via telefoonnummer 020 512 2100 Radiotherapie Hoofddorp 023 890 9600 3 HOOFDSTUK 1 PROSTAATKANKER EN RADIOTHERAPIE Waarom bestraling? Bij u is een kwaadaardige tumor in de prostaat geconstateerd. Een kwaadaardige tumor is een gezwel dat kan ingroeien in de omringende weefsels. Via bloed- en lymfebanen kan een tumor ook uitzaaien naar plaatsen elders in het lichaam. In een kwaadaardige tumor is het erfelijk materiaal, het DNA, verstoord. Het uitgangspunt van radiotherapie is dat het DNA door de bestraling beschadigd raakt. Gezonde, normale cellen herstellen hierna weer snel, maar kankercellen kunnen na deze beschadiging van het DNA niet goed herstellen. Door vaak te bestralen zullen de kankercellen afgebroken worden. Uitwendige bestraling Bij uitwendige bestraling wordt het te behandelen gebied van buitenaf, door de huid heen bestraald. De straling waarmee u behandeld gaat worden, is een hoog energetische röntgenstraling. De straling wordt opgewekt in het bestralingstoestel. Door de hoge energie en de huidige technieken is het mogelijk om met heel gerichte stralingsbundels te behandelen. Ter voorbereiding op de bestralingen wordt een CT-scan gemaakt. Met behulp van deze CT-scan wordt het exacte bestralingsgebied bepaald. Hierna wordt berekend hoe de tumor zo een hoog mogelijke dosis kan krijgen, terwijl het gezonde weefsel zoveel mogelijk 4 Afdekkingslamellen in kop bestralingstoestel gespaard wordt. Dit noemen we het bestralingsplan. Het bestralingstoestel kan in een hele cirkel om u heen draaien, zodat u uit elke gewenste hoek bestraald kan worden. Zo kunt u zelfs van onderaf, door de tafel heen, bestraald worden. In de kop van het bestralingstoestel zitten afdekkingslamellen, waardoor de delen waar de straling niet mag komen, afgeschermd kunnen worden. Deze afdekkingslamellen hoort u schuiven als u op het toestel ligt. Van de bestraling voelt u niets. De bestraling duurt slechts enkele minuten. U bent ongeveer een kwartier in de bestralingsruimte. Afhankelijk van de behandeling wordt u gedurende zes tot zeven weken bestraald. De bestraling wordt niet opgeslagen in het lichaam. Iedereen is veilig in uw buurt. Bestralingstoestel Met wie heeft u te maken? U wordt behandeld door een radiotherapeut-oncoloog of physician assistant (PA). Tevens is het mogelijk dat uw behandelaar nog in opleiding is tot radiotherapeut-oncoloog of PA. In de opleidingsfase is er structureel overleg met en begeleiding door de opleidende radiotherapeut-oncoloog. Een radiotherapeut-oncoloog, wij gebruiken vaak de term radiotherapeut, is een medisch specialist die patiënten met kanker behandelt met straling. Een PA heeft een masteropleiding afgerond na een medische HBO-studie. Een PA kan zelfstandig patiënten zien maar heeft nauw overleg met een radiotherapeut. De PA is specifiek opgeleid voor het behandelen van urologiepatiëntenmet kanker met bestraling. In deze behandelwijzer wordt steeds gesproken over radiotherapeut of PA, ook als uw behandelaar nog in opleiding is. Bij het bestralingstoestel wordt de bestra­ ling uitgevoerd door radiotherapeutisch laboranten of radiotherapeutisch laboranten in opleiding, onder supervisie van gediplomeerden. 5 HOOFDSTUK 2 VOOR DE BEHANDELING VAN START GAAT Uw eerste afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek Bij uw eerste bezoek aan ons ziekenhuis wordt u ingeschreven. Dit gebeurt aan de hoofdbalie als u voor het eerst een afspraak heeft bij een radiotherapeut. Heeft u een consult met een van onze radiotherapeuten in een ander ziekenhuis gehad, dan kunt u zich direct melden bij de afdeling Radiotherapie. Daar wordt dan uw inschrijving compleet gemaakt. Hiervoor dient u bij zich te hebben: ≈ e en geldig legitimatiebewijs met uw burgerservicenummer w zorgverzekeringspas. ≈u Consult met uw radiotherapeut of PA Wij adviseren u om bij alle consulten en gesprekken iemand mee te nemen. Zo kunt u later met elkaar nog napraten over wat er is verteld. Mist u informatie of is iets niet helemaal duidelijk, aarzel dan niet uw vragen te stellen. Er is voor u een afspraak gemaakt met een radiotherapeut of PA. Deze heeft al uw medische gegevens zoals die door de verwijzende specialist zijn vastgesteld. Ondanks deze informatie zal uw radiotherapeut of PA u toch opnieuw vragen stellen over uw ziekte. Meestal wordt er ook een gericht lichamelijk onderzoek gedaan om een indruk te krijgen van uw lichamelijke gesteldheid. Indien nodig worden nog aanvullende onderzoeken aangevraagd. In het gesprek hoort u hoe uw behandeling eruit zal gaan zien en hoeveel keer u naar verwachting bestraald gaat worden. Ook zal het doel van de behandeling uitgelegd worden, en wat de eventuele bijwerkingen zullen zijn. Indien u samen met uw radiotherapeut of PA besloten heeft om over te gaan tot een behandeling krijgt u een brief thuis met de afspraken voor de voorbereiding op de bestraling. Het kan ook voorkomen dat u direct uw afspraken krijgt of daarover gebeld wordt. Voor eventuele onderzoeken of behandelingen in studieverband, zal schriftelijk uw toestemming worden gevraagd. Goudmarkers Receptiebalie 6 Voor de bestraling worden in bepaalde gevallen goudmarkers in de prostaat geplaatst. Is dit bij u het geval, dan informeert uw radiotherapeut of PA u CT-scan hierover. Meer informatie vindt u in de bijlage achterin dit boekje. Receptiebalie Radiotherapie Als u een afspraak heeft voor de voorbereiding op de bestraling, meldt u zich dan bij de balie van de afdeling Radiotherapie (let op: NIET van de afdeling Radiologie!). Hier ontvangt u een grote sticker met een streepjescode. Met deze kaart meldt u zich altijd aan voor uw afspraken op onze afdeling. Er wordt nogmaals een foto van u gemaakt om patiëntenverwisseling te voorkomen. Volle blaas Zowel tijdens het maken van de CT-scan als voor alle bestralingen, is het nodig om een gevulde blaas te hebben. Hierdoor wordt relatief minder blaas meebestraald en wordt de dunne darm zoveel mogelijk uit het bestralingsveld geduwd. Een gevulde blaas bereikt u door één uur voor de CT-scan of de bestralingen volledig uit te plassen en 250 ml water in een keer te drinken. Daarna plast of drinkt u niet meer tot na de CT-scan of na de bestraling. Als u van ver komt, zou u thuis al kunnen uitplassen. Voor onderweg kunt u water meenemen dat u één uur voor de CT-scan of voor de bestralingen opdrinkt. Leeg rectum Voor de bestraling is het wenselijk om een leeg rectum te hebben. Het liefst gaat u voor de CT-scan en voor de bestraling naar het toilet voor de ontlasting. Om de stoelgang te bevorderen kunt u bijvoorbeeld meer drinken op een dag, meer bewegen en vezelrijke voeding eten. Gesprek met medewerker voorlichting Om u zo goed mogelijk op de bestraling en voor te bereiden, krijgt u voorafgaand aan de behandeling ook een gesprek met een medewerker voorlichting. Tijdens dit gesprek komen vooral praktische zaken aan bod. Er is veel ruimte voor het stellen van vragen. Met behulp van een fotopre7 sentatie wordt u uitgelegd hoe de voorbereiding op de bestraling en de bestraling zelf zal verlopen. CT-scan Een CT-scan ter voorbereiding op de bestraling wordt altijd bij onze afdeling Radiotherapie in Amsterdam gemaakt. Bij een CT-scan worden er met behulp van röntgenstraling meerdere dwarsdoorsnede foto’s van het lichaam gemaakt. Zo ontstaat een driedimensionaal beeld op de computer. Voor het maken van de CT-scan komt u op uw rug op een tafel te liggen, met een kussen onder uw hoofd en een steun onder uw knieën. Uit de muur in de ruimte van de CT-scanner komen laserlijnen die zich projecteren op uw lichaam. Op de kruisingen van de lijnen worden een paar kleine tatoeagepuntjes aangebracht. Deze blijven zichtbaar. Door de tatoeagepuntjes kunt u op het bestralingstoestel weer precies zo worden neergelegd als tijdens het maken van de CT-scan. Dit is nodig voor de nauwkeurigheid van het bestralen. MRI-scan Als u ook een MRI-scan moet ondergaan, kunt u de informatie hierover achterin dit boekje lezen. Eerste bestralingsafspraak Na de CT-scan krijgt u bericht thuis wanneer voor u de bestralingen gaan beginnen en op welk toestel. In bepaalde gevallen bent u al eerder op de hoogte van de dag dat u start. Ons streven is om u binnen tien kalenderdagen te laten beginnen. U kunt over uw afspraken ook bellen naar 020 512 2160 of met de receptiebalie op nummer 020 512 2100. 8 Tatoeagepuntjes bij CT-scan Bestralingstijden Bij het inplannen van uw afspraken hebben wij met veel voorschriften en andere afspraken rekening te houden. Hierdoor kunnen de tijden van de bestraling per dag verschillen. U kunt bij het voorlichtingsgesprek aangeven welke periode van de dag u het beste schikt. Bij het inplannen van de afspraken doen wij ons best hier zoveel mogelijk rekening mee te houden. Voor uw afspraken kunt u ook terecht bij Service en Ondersteuning. Zij zijn te vinden in het kantoor achter de receptie. De deur staat daar altijd open. Telefonisch zijn ze bereikbaar via 020 512 2160. Op tijd komen Vanzelfsprekend doet u uw best om op tijd voor uw bestralingsafspraak te zijn. Wilt u met de gewone filedrukte rekening houden? Mocht er onderweg onverhoopt lang oponthoud zijn, dan kunt u onze afdeling Radiotherapie bellen op telefoonnummer 020 512 2100. Wordt u bestraald in Hoofddorp, dan belt u 023 890 9600. Er wordt dan aan de laboranten bij uw bestralingstoestel doorgegeven dat u verlaat bent. Maakt u zich vooral niet ongerust, u wordt altijd bestraald. HOOFDSTUK 3 UW BEHANDELING IN DE PRAKTIJK Aanmelden Bij uw eerste bezoek aan de afdeling Radiotherapie heeft u een grote sticker met streepjescode gekregen. Hiermee meldt u zich altijd aan. Dat doet u door de sticker onder de streepjescodescanner te houden. Deze hangt aan een paal bij de ingang van de afdeling Radiotherapie. Op het scherm verschijnen dan uw afspraken. Als het een bestralingsafspraak betreft, ziet u op het scherm het nummer verschijnen van het bestralingstoestel waar u verwacht wordt. Voor de bestralingen neemt u plaats in de wachtruimte van het desbetreffende bestralingstoestel. liggen. Uw gegevens worden nogmaals gecontroleerd. Ook in deze ruimte komen laserlijnen uit de muur, die op uw lichaam schijnen. Zo kunt u precies zo neergelegd worden als bij het maken van de CT-scan. Regelmatig wordt deze instelling gecontroleerd met behulp van een CT-scanner die met het toestel mee kan draaien. Als u helemaal goed ligt, gaan de laboranten naar de bedieningsruimte waar ze op de monitoren uw bestraling kunnen volgen. Via een intercom kunt u in contact blijven met de laboranten. Het is belangrijk dat u tijdens de bestraling stilligt. Afsprakensticker Bij de receptie krijgt u een sticker met uw afspraken voor de rest van de week. Elke donderdag haalt u hier uw nieuwe afsprakensticker op voor de week die komen gaat. Er staat ook een tweewekelijkse controleafspraak bij uw radiotherapeut of PA gepland. U meldt zich hiervoor bij de balie van de doktersassistenten. De afspraak sluit zoveel mogelijk aan bij uw bestralingsafspraak. De bestraling Een radiotherapeutisch laborant haalt u op uit de wachtruimte en brengt u naar de kleedkamer. Hier ontbloot u uw onderlichaam. Neemt u een handdoek mee die u even om kunt slaan? De laborant loopt met u mee naar de bestralingsruimte, waar u op de tafel gaat Aanmelden voor bestraling 9 Instellen voor bestraling In overleg met de laboranten mag een begeleider met u mee in de bestralingsruimte bij de voorbereiding op de bestraling. Het bestralingstoestel draait rustig om u heen en geeft al draaiende de bestraling af. Ook via de onderkant kunt u bestraald worden; de bestraling gaat gewoon door de tafel. Tijdens het bestralen hoort u een zoemend geluid. De tijd dat u bestraald wordt is erg kort, slechts enkele minuten. Met al het pas- en meetwerk zult u alles bij elkaar ongeveer vijftien minuten in de bestralingsruimte zijn. Controles U wordt tijdens uw behandeling tweewekelijks gecontroleerd door uw radiotherapeut of PA. Voor deze 10 afspraak meldt u zich aan de balie van de doktersassistenten op de afdeling Radiotherapie. Uw radiotherapeut of PA bespreekt met u hoe u de behandeling verdraagt. U krijgt advies hoe u het beste met de bijwerkingen om kunt gaan en u kunt uw vragen stellen. Zonodig wordt er medicatie voorgeschreven. Na afloop van de bestraling Na afloop van de behandeling wordt het genezingsproces gevolgd door het meten van de PSA. Het eerste jaar is dat om de drie maanden, daarna elk half jaar. Deze controles worden afwisselend door uw uroloog en door uw radiotherapeut of PA gedaan. U blijft vijf jaar onder controle. Is na vijf jaar uw PSA stabiel en laag, dan worden de controles overgenomen door uw huisarts. Uw huisarts Uw huisarts wordt aan het begin van uw behandeling op de hoogte gebracht. U kunt uw huisarts altijd bellen om te overleggen. Contact opnemen Als u klachten krijgt die direct zorg behoeven kunt u tijdens de reguliere spreekuurtijden altijd contact opnemen met uw radiotherapeut of PA via de doktersassistenten. Buiten de reguliere spreekuurtijden belt u het Antoni van Leeuwenhoek op 020 512 9111. Hoe heeft u uw behandeling ervaren? De afdeling Radiotherapie vindt het van het grootste belang dat de behandeling en de zorg rondom onze patiënten zo goed mogelijk verloopt. Door middel van een enquête willen we graag van u horen hoe u deze periode heeft ervaren. Met deze gegevens kunnen wij de zorg en behandeling verder verbeteren. Het enquêteformulier krijgt u in de laatste week van uw behandeling. Klachtenprocedure Bent u niet tevreden over het verloop van de behandeling, dan kunt u tijdens de behandeling contact opnemen met het paramedisch hoofd van de afdeling Radiotherapie. Hiervoor belt u met 020 512 2178. Meer informatie over een klachtenprocedure leest u in onze folder ‘Als u niet tevreden bent’. Deze folder is te verkrijgen in ons Voorlichtingscentrum en is ook onder deze noemer te vinden op onze website www.avl.nl. U kunt zich ook richten tot het klachtenbureau Cliënten Antoni van Leeuwenhoek (020 512 2864 of [email protected]). Controle bij bestraling 11 HOOFDSTUK 4 BIJWERKINGEN EN ADVIEZEN Alle intensieve behandelmethoden kennen een aantal bijwer­ kingen. De mate waarin de bijwerkingen optreden, varieert per persoon. Tevens is het gebied dat bestraald wordt en de bestralingsdosis die gegeven wordt bepalend voor het optreden van specifieke bijwerkingen. Uw radiotherapeut of PA zal u hierover informeren. Het al dan niet optreden van bijwerkingen zegt niets over het effect van de behandeling. Plasklachten Vermoeidheid Twee à drie weken na de start van de behandeling kunnen er klachten optreden. Het plassen kan dan moeizamer gaan en de frequentie kan wat toenemen. We spreken hier echter over milde klachten die over het algemeen binnen een periode van drie weken tot drie maanden na afloop van de behandelperiode vrijwel verdwenen zijn. Het is mogelijk dat u zich vermoeider gaat voelen naarmate de bestralingsperiode vordert. Het regelmatig reizen naar het ziekenhuis kan een extra belasting zijn. De mate van vermoeidheid hangt ook af van uw behandeling, situatie en conditie. Probeer zo veel mogelijk uw dagelijks ritme op te pakken. Regelmatig rustige fysieke inspanning zoals wandelen of fietsen, hebben een positieve invloed op uw vermoeidheid en het herstel. Neemt u wat extra rust bij vermoeidheid. Darmklachten Bij de bestraling is het vaak niet te voorkomen dat ook een stukje van het rectum wordt bestraald. U kunt een loze aandrang ervaren of wat slijm en/of bloed bij de ontlasting verliezen. Deze klachten zullen over het algemeen bij de meeste patiënten binnen een paar weken tot een paar maanden na de bestraling verdwenen zijn. Een kleine groep patiënten houdt gedurende een langere periode, soms blijvend, nog milde klachten. In enkele gevallen houden ernstige klachten blijvend aan. 12 Seksuele stoornissen Ten gevolge van de bestralingen kunnen erectiestoornissen optreden. Een klacht die door veel patiënten wordt ervaren, zowel tijdens als na de behandeling. Doordat de hoeveelheid sperma aanzienlijk afneemt of zelfs tot niets gereduceerd wordt, ervaren patiënten een zogenaamd droog orgasme. Dit is een blijvend gevolg van de bestraling. Uw radiotherapeut of PA zal u hierover zoveel mogelijk informeren. Gesprek met arts Vruchtbaarheid Haaruitval De prostaat heeft de functie de sappen ten behoeve van het sperma aan te maken. Na de bestraling droogt deze klier op waardoor de kwaliteit van het sperma afneemt. Hoewel de bestralingbundel zeer precies wordt afgesteld op de prostaat, is het niet altijd te voorkomen dat ook de testikels te maken krijgen met een geringe bestralingsdosis. Als u een kinderwens heeft is het belangrijk dit te bespreken met uw radiotherapeut of PA. Bij de prostaatbestraling kan een gedeelte van het schaamhaar tijdelijk of blijvend uitvallen. Dit is afhankelijk van de dosis. Uw radiotherapeut of PA kan dit met u bespreken. Op de lange termijn Bestraling zou op zeer lange termijn een nieuwe tumor kunnen veroorzaken. De kans dat dit gebeurt is heel erg klein. Hier wordt veel onderzoek naar gedaan. Uw radiotherapeut of PA kan u hierover verder informeren. 13 HOOFDSTUK 5 BEGELEIDING EN REVALIDATIE Begeleiding en ondersteuning De diagnose kanker en de behandeling kunnen veel veranderingen met zich meebrengen in uw dagelijks leven. Naast lichamelijke klachten kunt u ook psychische en sociale problemen ervaren. U kunt een beroep doen op de medewerkers van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO). Zij beschikken over veel ervaring en kennis op het gebied van omgaan met kanker en zijn gespecialiseerd in de psychosociale problematiek gerela-teerd aan kanker. Uw radiotherapeut of PA kan u verwijzen of u kunt zelf contact opnemen op telefoonnummer 020 512 2650. Revalidatie Het Antoni van Leeuwenhoek beschouwt ondersteuning, revalidatie en nazorg als een vanzelfsprekend onderdeel van uw medische behandeling. De aanpak is multidisciplinair. Dat betekent dat er zowel een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een maatschappelijk werker, een diëtist of een andere zorgverlener bij de revalidatie betrokken kan zijn. Uw radiotherapeut of PA kan u doorverwijzen. U kunt dit ook zelf aangeven wat uw wensen zijn hieromtrent. Intimiteit, seksualiteit en kanker De diagnose en behandeling van kanker kunnen veel veranderen in uw leven en dat van uw partner. Ook het lichaamsbeeld en de lichaamsbeleving kunnen door de behandeling veranderen. In het 14 Antoni van Leeuwenhoek kunt u terecht bij medewerkers die ervaren zijn in het bespreken van problemen op het gebied van intimiteit, seksualiteit en kanker. Bij hen kunt u terecht met al uw vragen en twijfels op dit gebied. Hiervoor kunt u een afspraak maken via het secretariaat van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO). Meer informatie kunt u vinden in de folder Intimiteit, Seksualiteit en Kanker. De folder is te verkrijgen bij de verpleegafdeling, de polikliniek en bij het Voorlichtingscentrum. Arbeidsrevalidatie Uw radiotherapeut of PA kan u verwijzen naar de arbeidsrevalidatie specialist van het Antoni van Leeuwenhoek. Deze kan u advies en begeleiding geven betreffende aanpassingen of hervatten van uw werk tijdens of na uw behandelperiode. Thuiszorg Voor vragen over thuiszorg kunt u terecht bij het Voorlichtingscentrum. U kunt zich hiervoor uiteraard ook tot uw huisarts wenden. HOOFDSTUK 6 WAAR KUNT U MEER INFORMATIE KRIJGEN ProstaatkankerStichting U heeft de diagnose Prostaatkanker gekregen en heeft vast veel vragen. Bij ProstaatKankerStichting bent u aan het goede adres. De ProstaatKankerStichting is als platform op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en onderhoudt contacten met alle relevante organisaties. Het emailadres is www.prostaatkanker­ stichting.nl en telefonisch zijn ze te bereiken via telefoonnummer 088 002 9768. Voorlichtingscentrum Het Voorlichtingscentrum van het Antoni van Leeuwenhoek vindt u in de centrale hal. Hier is aanvullende informatie te verkrijgen over de verschillende vormen van kanker en de behandelmogelijkheden. Daarnaast zijn in het centrum folders, boeken, brochures en tijdschriften beschikbaar. De folders en brochures zijn gratis. De boeken en tijdschriften zijn niet uitleenbaar. Verder beantwoorden de medewerkers van het Voorlichtingscentrum vragen over het Antoni van Leeuwenhoek en is er informatie over patiëntenverenigingen, psychosociale zorg rond kanker, adressen voor hulpmiddelen, andere instellingen en organisaties. Het Voorlichtingscentrum Voorlichtingscentrum is op werkdagen geopend van 09.00 – 12.00 uur en van 13.00 – 16.30 uur. Ze zijn ook telefonisch beschikbaar op het telefoonnummer is 020 512 2991. Is de lijn bezet, dan kunt u ook een e-mail sturen met uw contactgegevens naar [email protected]. U wordt dan zo spoedig mogelijk teruggebeld. KWF Kankerbestrijding KWF Kankerbestrijding heeft een voorlichtingscentrum gevestigd aan de Delflandlaan 17 te Amsterdam. In dit voorlichtingscentrum kunt u tijdschriften en boeken inzien. Het is aan te raden een afspraak te maken als u ook een deskundige wilt spreken. Het KWF-voorlichtingscentrum is op werkdagen geopend van 09.00 – 18.00 uur. U kunt uw vragen ook stellen via de gratis KWF Kanker Infolijn, 0800 022 6622. Internet De meeste patiënten doen hun uiterste best om zoveel mogelijk informatie over hun ziekte te vergaren. Op het internet is hierover erg veel te vinden. Omdat niet alle informatie op internet even betrouwbaar is, verwijzen wij u graag naar een aantal gerenommeerde sites: ww.avl.nl ≈w ww.kwfkankerbestrijding.nl ≈w ww.prostaatkankerstichting.nl ≈w ww. nfk.nl ≈w ww.diagnose-kanker.nl ≈w ww.kankerpatient.nl ≈w ww.herstelenbalans.nl ≈w 15 HOOFDSTUK 7 BETROKKEN BIJ DE KERN VAN KANKER Veel mensen voelen zich om verschillende redenen betrokken bij het Antoni van Leeuwenhoek. Deel uit maken van een groep vrijwilligers of acties op touw zetten om geld in te zamelen voor het Antoni van Leeuwenhoek kan uiting geven aan deze betrokkenheid. Vrijwilligers Veel van onze vrijwilligers tonen hun betrokkenheid door actief te zijn in het ziekenhuis op verschillende gebieden. Zo is hun inbreng zeer gewenst bij bijvoorbeeld het patiëntenvervoer, de ontvangst van patiënten bij verschillende afdelingen, het verzorgen van bloemen, het ondersteunen van het Voorlichtingscentrum, de zondagochtend kerkdiensten of het schenken van koffie of thee aan patiënten in het ziekenhuis. Alle vrijwilligers binnen het Antoni van Leeuwenhoek zijn van onschatbare waarde vor zowel patiënten als medewerkers. Voor meer informatie kunt u terecht in het Voorlichtingscentrum in de centrale hal van het ziekenhuis. Biobank Het kan zijn dat we u vragen of u bloed wil afstaan voor onze Biobank. Dit bloed kan in de toekomst gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek naar onder andere het risico op het krijgen van kanker, naar diagnose of prognose bij behandeling en bij DNA-onderzoek naar afwijkingen in genen. Voor akkoord tekent u een toestemmings­ formulier. Er worden dan twee buisjes bloed afgenomen bij de bloedafname. 16 Antoni van Leeuwenhoek Foundation Sinds 1913 werkt het Antoni van Leeuwenhoek aan het bestrijden van kanker door middel van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs. Voor onderzoek naar nieuwe, op maat gemaakte behandelingen van kanker is geld nodig. De Antoni van Leeuwenhoek Foundation werft financiële middelen voor wetenschappelijk kanker­onderzoek in het Antoni van Leeuwenhoek. De foundation vormt de schakel tussen gever en onderzoeker. Gevers zijn betrokken personen, bedrijven en andere organisaties die hieraan een bijdrage willen leveren. Betrokkenheid tonen kan op verschillende manieren: onder andere een donatie doen, een actie organiseren, periodiek schenken, vriend worden of via een nalatenschap. De Antoni van Leeuwenhoek Foundation is partner van KWF Kankerbestrijding. Voor meer informatie, kijk op www. avlfoundation.nl, of neem contact op met [email protected] of 020 512 2856. HOOFDSTUK 8 OVER HET ANTONI VAN LEEUWENHOEK Radiotherapie in Amsterdam en in Hoofddorp Het Antoni van Leeuwenhoek is gevestigd in Amsterdam, aan de Plesmanlaan 121, 1066 CX in Amsterdam. Het algemene telefoonnummer is 020 512 9111. Onze nevenvestiging Radiotherapie in Hoofddorp is gevestigd bij het Spaarne Ziekenhuis. Het adres is Spaarnepoort 1, 2134 TM in Hoofddorp. Onze locatie in Hoofddorp is te bereiken via telefoonnummer 023 890 9600. ≈ I nformatie over de bereikbaarheid vindt u op www.9292ov.nl. ≈ I nformatie over de parkeergelegenheid vindt u op onze website www.avl.nl. ≈ I nformatie over onze (ver)bouw­ activiteiten vindt u op www.avl.nl/bouwt. De voorbereidingen op de bestraling, zoals een CT-scan en een voorlichtingsgesprek, vinden plaats in Amsterdam. Na deze voorbereiding ontvangt u een brief met uw eerste bestralingsafspraak. Hierin wordt tevens vermeld of de bestraling plaats vindt in Amsterdam of in Hoofddorp. Openbaar vervoer Het Antoni van Leeuwenhoek is zeer goed bereikbaar per openbaar vervoer. Op de Johan Huizingalaan, gelegen naast het Antoni van Leeuwenhoek, stoppen tramlijn 2 en bussen 18, 62 en 195. Komt u met de trein, dan kunt u vanaf 17 de stations Bijlmer-Arena, Zuid of RAI de metrolijn 50 nemen, richting Isolatorweg. Vanuit de treinstations Lelylaan en Sloterdijk neemt u de metrolijn 50 richting Gein. U stapt uit bij de Heemstedestraat. Lopend is het dan nog 10 minuten. U kunt ook op tramlijn 2 stappen richting Nieuw Sloten, en een halte meerijden tot de Johan Huizingalaan. Vanaf station Lelylaan is het ook mogelijk om direct naar de Johan Huizingalaan te gaan met bus 62. Taxivervoer en vervoerskostenregeling Uw zorgverzekeraar kan u informeren over een kilometervergoeding als u zelf naar het Antoni van Leeuwenhoek komt, of over de vergoeding als u gebruik wilt maken van een taxi. Krijgt u van uw verzekering een vervoersverklaring, dan kunt u deze laten invullen bij de 18 receptie van de afdeling Radiotherapie. Als u met eigen vervoer komt, bewaar dan uw afsprakenkaart. Aan het eind van de bestralingsbehandeling kunt u uw afsprakenkaart samen met een vervoersverklaring opsturen naar uw zorgverzekeraar. In de centrale hal kunt u zelf een taxi bellen of kunt u een taxi laten oproepen via de receptie. Parkeren Het parkeergebouw vindt u vanaf de ingang aan de Plesmanlaan na 200 meter aan de rechterkant en vanaf de ingang van de Louwesweg na 500 meter aan de linkerkant. Het parkeergebouw staat aangegeven op de borden als P1. De eerste twintig minuten betaalt u niet, elk uur parkeren kost 1,50 Euro en u betaalt maximaal 5,00 Euro. Patiënten met een invalidenkaart kunnen bij de balie een gratis uitrijkaart krijgen. Op het voorterrein bij de hoofdingang zijn een aantal plaatsen gereserveerd voor mindervalide bezoekers Gast-Huis Als de afstand tussen uw woonplaats en het Antoni van Leeuwenhoek groot is en u meerdere malen per week voor behandeling komt, kan het handig zijn om korte tijd in de buurt van het ziekenhuis te verblijven. U kunt dan gebruik maken van het Gast-Huis. Het Gast-Huis bevindt zich naast het ziekenhuis, maar is een opzichzelfstaande organisatie. Het Gast-Huis is een modern ingericht logeerhuis voor patiënten van het Antoni van Leeuwenhoek en hun naasten. Tegen een vergoeding kunt u gebruik van een tweepersoonskamer met badkamer en toilet. In de gemeenschappelijke keuken kunt u zelf uw maaltijden bereiden. Naar behoefte ervaren gasten ook steun aan elkaar of aan de vrijwilligers die er werken. De bestralingsafspraken kunnen in veel gevallen zo geregeld worden dat u op maandag pas later hoeft te komen en op vrijdagochtend weer terug kan naar huis. Voor het reserveren van een kamer kunt u bellen met het management van het Gast-Huis. Zij zijn telefonisch bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot 16.00 uur op telefoonnummer 020 346 2020. Het Gast-Huis bestaat mede dankzij de vele vrijwilligers. Zij zijn elke dag aanwezig van 9.30 tot 22.00 uur. Zij helpen u op weg in en om het huis. Voor meer informatie gaat u naar www.gast-huis.nl. Stiltecentrum In de centrale hal van het Antoni van Leeuwenhoek bevindt zich het Stiltecentrum. In de hectiek van het ziekenhuis kan het voor u een welkome plek zijn om tot u zelf te komen. Deze ruimte is toegankelijk voor iedereen die behoefte heeft aan een moment van bezinning. Er is ook een gebedsruimte voor moslims ingericht met een eigen ingang. Het Stiltecentrum is dag en nacht open. Winkel met restauratie In de centrale hal van het ziekenhuis vindt u een winkel van Vermaat met daarbij restauratie en binnenterras. De openingstijden zijn op werkdagen van 8.00 tot 20.00 uur en in het weekend van 14.00 tot 18.00 uur. Internet Er is gratis draadloos internet voor alle bezoekers van het Antoni van Leeuwenhoek. Rolstoelen Bij de hoofdingang en de parkeergarage staan rolstoelen. Voor gebruik heeft u een één euro munt nodig. 19 HOOFDSTUK 9 TELEFOONNUMMERS Antoni van Leeuwenhoek 020 512 9111 Radiotherapie Onderzoeks- en Behandel Centrum 020 512 7991 afdeling Radiotherapie van 8.00 tot 17.00 uur 020 512 2100 Begeleiding en revalidatie Receptiebalie op werkdagen van 9.00 tot 12.00 uur en van 13.00 tot 16.30 uur 020 512 2991 020 512 2102 Voorlichtingslaborant 020 512 2257 Doktersassistenten 020 512 2113 Vragen over uw afspraken 020 512 2650 Voorlichtingscentrum Gast-Huis tussen 9.30 en 22.00 uur 020 346 2020 voor het reserveren van een kamer tussen 8.00 en 16.00 uur 020 512 2160 KWF Kankerbestrijding Paramedisch Hoofd 020 512 2178 gratis Kanker Infolijn op werkdagen van 9.00 tot 18.00 uur 0800 022 6622 Radiotherapie Hoofddorp Openbaar vervoer 023 890 9600 0900 9292 Afdeling Radiologie Antoni van Leeuwenhoek Foundation 020 512 26800 020 512 2856 20 BIJLAGE GOUDMARKERIMPLANTATIE De positie van de prostaat kan van dag tot dag variëren van enkele millimeters tot wel meer dan een centimeter. Door goudmarkers in de prostaat te plaatsen kan de positie van de prostaat zichtbaar gemaakt worden. Dit gebeurt voorafgaand aan elke bestraling door het maken van een CT-scan. Deze CT-scan is aan het bestralingstoestel gekoppeld. De bestraling kan zo zeer nauwkeurig gericht worden op de prostaat. Goudmarkers zijn kleine gouden staafjes. Er worden drie goudmarkers ingebracht. Het inbrengen kunt u vergelijken met de bioptie die door de uroloog is verricht tijdens eerder onderzoek. Voor het inbrengen van de goudmarkers meldt u zich bij het OBC (Onderzoeks- en Behandelcentrum), van het Antoni van Leeuwenhoek. Uit voorzorg dient u een uur voorafgaand aan de implantatie van de goudmarkers een antibioticum in te nemen. Dit is nodig om het optreden van een mogelijke infectie tegen te gaan. Het recept van dit antibioticum wordt opgestuurd. Na het inbrengen van de goudmarkers kunt u misschien een lichte napijn voelen en wat bloed bij de urine zien. Dit is niet verontrustend. De goudmarkers worden niet verwijderd, maar blijven permanent in de prostaat. Dit brengt geen klachten met zich mee. Als u antistollingmedicatie gebruikt, zal uw radiotherapeut of PA, eventueel in overleg met uw specialist, overleggen of het veilig is deze te staken. U krijgt hier een uitdrukkelijk advies over. Mag u de antistollingmedicatie tijdelijk stoppen, dan geldt voor Ascal dat u vijf dagen tevoren stopt, en voor Sintrom dat u drie dagen tevoren stopt. Na de implantatie kunt u dit weer hervatten. Aanbevolen wordt de eerste dagen na het plaatsen van de goudmarkers geen zwaar werk te verrichten en niet te fietsen. Mocht u in de periode na de procedure koorts krijgen dan dient u direct telefonisch contact op te nemen met het Antoni van Leeuwenhoek op nummer 020 512 9111. 21 BIJLAGE MRI-SCAN Ter voorbereiding op uw bestraling wordt er ook een MRI-scan gemaakt. Uw radiotherapeut of PA neemt een aantal punten met u door om te beoordelen of u in de MRI-scanner kan. Zo wilt uw radiotherapeut of PA weten of u bijvoorbeeld een hartritmestoornis heeft, of last heeft van druk achter de ogen (glaucoom). MRI-scanner 22 Voor de kwaliteit van de scan is het belangrijk dat u stilligt. Om ook beweging van de darm te voorkomen krijgt u via een infuus in de arm het middel Buscopan ingespoten. Dit middel werkt ongeveer een uur. Het kan zijn dat u hierdoor tijdelijk wazig ziet en/of u zich duizelig voelt. Wij raden u daarom aan om altijd iemand mee te nemen. Het maken van de MRI-scan duurt ongeveer tussen de 30 en 50 minuten. De MRI-scanner maakt veel lawaai. Om daar zo weinig mogelijk last van te hebben, krijgt u oordopjes en een koptelefoon. Door de koptelefoon kunnen we u muziek laten horen. U kunt ook zelf een cd meenemen. Uw voeten worden als eerste door de scanner geschoven. Uw hoofd blijft buiten de scanner. DE BELANGRIJKSTE PUNTEN SAMENGEVAT ≈W ij raden u aan om bij de geplande gesprekken iemand mee te nemen. ≈W ilt u deze behandelwijzer meenemen bij het voorlichtingsgesprek? ≈ Voor de CT-scan en voor alle bestralingen heeft u een gevulde blaas nodig. Eén uur voor de CT-scan en voor de bestraling plast u uit en drinkt u direct 250 ml water. ≈ Het verdient de voorkeur dat het rectum leeg is bij de CT-scan en bij de bestralingen. ≈ Ongeveer tien kalenderdagen na het maken van de CT-scan start u met uw bestralingen. Hierover ontvangt u thuis bericht. ≈U meldt zich aan door de streepjescodesticker onder de streepjescodescanner te houden, die aan het begin van de afdeling staat. ≈O p het scherm leest u op welk bestralingstoestel u wordt bestraald. U kunt plaatsnemen in de wachtruimte bij het bestralingstoestel. ≈U wordt opgehaald uit de wachtruimte door een radiotherapeutisch laborant en naar de kleedkamer gebracht. ≈ Wilt u een handdoek of badjas meenemen die u even om kunt slaan als u naar het bestralingstoestel moet lopen? ≈ Aan de radiotherapeutisch laboranten bij het bestralingstoestel kunt u vragen of uw begeleider mee mag. ≈ Wilt u uw kaart met streepjescode en afspraken meenemen de bestralingsruimte in? De radiotherapeutisch laboranten kunnen deze dan controleren. ≈ Het is belangrijk dat u tijdens de bestralingen stilligt. ≈ De tijd dat u in de bestralingsruimte bent is ongeveer 15 minuten. ≈ De bestraling wordt niet opgeslagen in het lichaam. Iedereen is veilig in uw buurt. ≈ Voor de controleafspraak meldt u zich bij de balie van de doktersassistenten. ≈ Vanaf donderdag liggen uw afspraken voor de week erop klaar bij de receptie. ≈ Bent u bekend met de eventuele bijwerkingen? U kunt hierover lezen in hoofdstuk 4. Uw radiotherapeut of PA kan u hier meer over vertellen. 23 Antoni van Leeuwenhoek, afdeling Radiotherapie Postbus 90203 1006 BE Amsterdam Bezoekadres Amsterdam Plesmanlaan 121 1066 CX Amsterdam t 020 512 9111 Bezoekadres Hoofddorp Spaarnepoort 1 2134 TM Hoofddorp t 023 890 9600 www.avl.nl 24 september 2014