radiotherapie bij anuskanker

RADIOTHERAPIE
BIJ
ANUSKANKER
Antoni van Leeuwenhoek.
Zorg in de kern van kanker.
INHOUD
Persoonlijke gegevens 3
4 Bijwerkingen en adviezen
≈ Bestralingsschema 3
1 Anuskanker en radiotherapie
≈ Waarom bestraling?
≈ Uitwendige bestraling
≈ Bestralen in combinatie met
chemotherapie
≈ Met wie heeft u te maken?
2Voor de behandeling van
start gaat
≈ Uw eerste afspraak in het Antoni van
Leeuwenhoek
≈ Consult met uw radiotherapeut of PA
≈ Receptiebalie Radiotherapie
≈ Volle blaas
≈ Dieet
≈ Gesprek met de medewerker
voorlichting
≈ Moulagekamer
≈ CT-scan
≈ Eerste bestralingsafspraak
≈ Bestralingstijden
≈ Op tijd komen
≈ Vermoeidheid
≈ Diarree, buikkramp
≈ Plasklachten
≈ Huidklachten
≈ Incontinentie voor ontlasting
≈ Haaruitval
≈ Seksuele stoornissen
≈ Acute fase
≈ Op de lange termijn
5 Begeleiding en revalidatie
≈ Begeleiding en ondersteuning
≈ Revalidatie
≈ Arbeidsrevalidatie
≈ Intimiteit, seksualiteit en kanker
≈ Thuiszorg
6Waar kunt u meer
informatie krijgen
≈ SPKS: Stichting voor patiënten met kanker
aan het spijsverteringskanaal
≈ Voorlichtingscentrum
≈ KWF Kankerbestrijding
≈ Internet
3 Uw behandeling in de praktijk
7 Betrokken in de kern van kanker
≈ Aanmelden
≈ Afsprakensticker
≈ De bestraling
≈ Controles
≈ Na afloop van de bestraling
≈ Uw huisarts
≈ Contact opnemen
≈ Hoe heeft u uw behandeling
ervaren?
≈ Klachtenprocedure
≈ Vrijwilligers
≈ Biobank
≈ Antoni van Leeuwenhoek Foundation
8Over het Antoni van Leeuwenhoek
≈ Radiotherapie in Amsterdam en Hoofddorp
≈ Openbaar vervoer
≈ Taxivervoer en vervoerskostenregeling
≈ Parkeren
≈ Gast-Huis
≈ Stiltecentrum
≈ Winkel met restauratie
≈ Internet
≈ Rolstoelen
9 Telefoonnummers 22
2
De belangrijkste punten
samengevat 23
PERSOONLIJKE GEGEVENS
Uw naam Uw bestralingsschema ziet er als volgt uit
Totaal aantal bestralingen
Aantal dagen per week
Aantal weken
Uw radiotherapeut of PA
Bereikbaar via telefoonnummer Uw bestralingstoestel
Bereikbaar via telefoonnummer 020 512 2100
Radiotherapie Hoofddorp
023 890 9600
3
HOOFDSTUK 1
ANUSKANKER EN RADIOTHERAPIE
Waarom bestraling?
Bij u is een kwaadaardige tumor in de
anus geconstateerd. Een kwaadaardige
tumor is een gezwel dat kan ingroeien in
de omringende weefsels. Via bloed- en
lymfebanen kan een tumor ook uitzaaien
naar plaatsen elders in het lichaam. In
een kwaadaardige tumor is het erfelijk
materiaal, het DNA, verstoord. Het
uitgangspunt van radiotherapie is dat
het DNA door de bestraling beschadigd
raakt. Gezonde, normale cellen herstellen
hierna weer snel, maar kankercellen
kunnen na deze beschadiging van het
DNA niet goed herstellen. Door vaak
te bestralen zullen de kankercellen
afgebroken worden.
Anuskanker wordt tegenwoordig bijna
altijd behandeld door middel van
bestraling, al of niet in combinatie met
chemotherapie. Chirurgie wordt enkel
toegepast bij kleine tumoren die aan
de buitenkant naast de anus liggen
of indien de tumor na de bestraling is
teruggekomen.
Uitwendige bestraling
Bij uitwendige bestraling bevindt het
bestralingstoestel zich buiten het lichaam
en wordt het te behandelen gebied door
de huid heen bestraald.
De straling waarmee u behandeld
gaat worden, is een hoog energetische
röntgenstraling. De straling wordt
opgewekt in het bestralingstoestel. Door
de hoge energie en de huidige technieken
4
is het mogelijk om met heel gerichte
stralingsbundels te behandelen.
Ter voorbereiding op de bestralingen
wordt een CT-scan gemaakt. Met behulp
van deze CT-scan wordt het exacte
bestralingsgebied bepaald. Hierna
wordt berekend hoe de tumor een zo
hoog mogelijke dosis kan krijgen, terwijl
het gezonde weefsel zoveel mogelijk
gespaard wordt. Dit noemen we het
bestralingsplan.
Het bestralingstoestel kan in een hele
cirkel om u heen draaien, zodat u uit elke
gewenste hoek bestraald kan worden. Zo
kunt u zelfs van onderaf, door de tafel
heen, bestraald worden.
In de kop van het bestralingstoestel
zitten afdekkingslamellen, waardoor die
delen waar de straling niet mag komen,
afgeschermd kunnen worden. Deze
afdekkingslamellen hoort u schuiven als
u op de bestralingstafel ligt.
Van de bestraling voelt u niets. De
bestraling duurt slechts enkele minuten.
U bent ongeveer een kwartier in de
bestralingsruimte.
Bestraling in combinatie met
chemotherapie
Uw behandelend arts kan besluiten om
in dezelfde periode van de bestraling
ook chemotherapie te geven. Dit wordt
chemoradiatie genoemd. Als dit bij u
het geval is, krijgt u een afspraak met
Bestralingstoestel
een van onze maag-darm-leverartsen of
internisten. Deze beoordeelt uw situatie
en geeft u uitleg over de chemotherapie
samen met de verpleegkundig specialist.
De chemotherapie bestaat uit
twee middelen. Het eerste middel,
mitomycine C, krijgt u eenmalig.
Dit gebeurt op de eerste dag van
uw behandeling. Op de afdeling
Dagbehandeling wordt het via een infuus
toegediend, een à twee uur voor de
bestraling.
Het tweede middel, capecitabine
(Xeloda®), wordt in de vorm van
tabletten voorgeschreven. Het aantal
tabletten dat u moet slikken hangt
samen met uw lengte en gewicht en
wordt voorgeschreven door de maagdarm-leverarts of internist. Deze
tabletten worden ’s ochtends en ’s avonds
ingenomen na de maaltijd op de dagen
dat u bestraald wordt.
Met wie heeft u te maken?
U wordt behandeld door een
radiotherapeut-oncoloog of physician
assistant (PA). Tevens is het mogelijk dat
uw behandelaar nog in opleiding is tot
radiotherapeut-oncoloog of PA. In de
opleidingsfase is er structureel overleg
met en begeleiding door de opleidende
radiotherapeut-oncoloog.
Een radiotherapeut-oncoloog, wij
gebruiken vaak de term radiotherapeut,
is een medisch specialist die patiënten
met kanker behandelt met straling.
Een PA heeft een masteropleiding
afgerond na een medische HBO-studie.
Een PA kan zelfstandig patiënten
zien, maar heeft nauw overleg met
een radiotherapeut. De PA is specifiek
opgeleid voor het behandelen
van patiënten met kanker in het
spijsverteringskanaal.
In deze behandelwijzer wordt steeds
gesproken over radiotherapeut of PA, ook
als uw behandelaar nog in opleiding is.
Bij het bestralingstoestel wordt
de bestraling uitgevoerd door
radiotherapeutisch laboranten of
radiotherapeutisch laboranten in
opleiding, onder supervisie van
gediplomeerden.
Als u ook chemotherapie krijgt in de
periode van de bestraling, wordt u nog
gezien door een maag-darm-leverarts of
internist.
5
HOOFDSTUK 2
VOOR DE BEHANDELING VAN START GAAT
Uw eerste afspraak in het
Antoni van Leeuwenhoek
Bij uw eerste bezoek aan ons ziekenhuis
wordt u ingeschreven. Dit gebeurt aan
de hoofdbalie als u voor het eerst een
afspraak heeft bij een radiotherapeut.
Heeft u een consult met een van onze
radiotherapeuten in een ander ziekenhuis
gehad, dan kunt u zich direct melden bij
de afdeling Radiotherapie. Daar wordt
dan uw inschrijving compleet gemaakt.
U krijgt een sticker met uw persoonlijke
gegevens mee. Hiervoor dient u bij zich te
hebben:
≈ e en geldig legitimatiebewijs met uw
burgerservicenummer
w zorgverzekeringspas.
≈u
Consult met uw
radiotherapeut of PA
Wij adviseren u om bij alle consulten en
gesprekken iemand mee te nemen. Zo
kunt u later met elkaar nog napraten over
wat er is verteld. Mist u informatie of is
iets niet helemaal duidelijk, aarzel dan
niet uw vragen te stellen.
Er is voor u een afspraak gemaakt met
een radiotherapeut of PA. Deze heeft al
uw medische gegevens zoals die door de
verwijzende specialist zijn vastgesteld.
Ondanks deze informatie zal uw radiotherapeut of PA u toch opnieuw vragen stellen
over uw ziekte. Meestal wordt er ook een
gericht lichamelijk onderzoek gedaan om
een indruk te krijgen van uw lichamelijke
gesteldheid. Indien nodig worden nog
aanvullende onderzoeken aangevraagd,
zoals een bloedonderzoek, een echo van
de liezen, een MRI- en een PET-scan.
In het gesprek hoort u hoe uw behandeling
er uit zal gaan zien en hoeveel keer u naar
verwachting bestraald gaat worden. Ook
zal het doel van de behandeling uitgelegd
worden, en wat de eventuele bijwerkingen
zullen zijn.
Indien u samen met uw radiotherapeut of
PA besloten heeft om over te gaan tot een
behandeling krijgt u een brief thuis met
de afspraken voor de voorbereiding op de
bestraling. Het kan ook voorkomen dat
u direct uw afspraken krijgt of daarover
gebeld wordt.
Voor eventuele onderzoeken of behandelingen in studieverband, zal schriftelijk uw
toestemming worden gevraagd.
Consult met de maag-darmleverarts of internist
Receptiebalie
6
Als u tijdens uw bestraling ook behandeld
gaat worden met chemotherapie, krijgt u
een afspraak bij de maag-darm-leverarts of
internist.
Het eerste consult vindt plaats voor de
start van de behandeling om u de chemotherapie en bijwerkingen ervan uit te
leggen en u de tabletten voor te schrijven.
Tijdens de behandeling wordt u eens per
twee weken op de polikliniek door de
maag-darm-leverarts, internist of verpleegkundig specialist gecontroleerd.
Volle blaas
Zowel tijdens het maken van de CT-scan
als voor alle bestralingen, is het nodig
om een volle blaas te hebben. Deze duwt
de dunne darm zoveel mogelijk uit het
bestralingsveld, waardoor irritatie door
de bestraling op dunne darm verminderd.
Het is belangrijk dat u gedurende dag
voldoende drinkt. Eén uur voor de CT-scan
en voor de bestralingen plast u volledig
uit. Vervolgens drinkt u in één keer 350
ml water. Als op de CT-scan blijkt dat
de blaas nog niet voldoende gevuld is,
dan kan het zijn dat u wat langer moet
wachten na het drinken. Is de blaas zo vol
dat u zich oncomfortabel voelt, dan kunt
u bij het bestralingstoestel in overleg met
de laborant iets minder drinken of de tijd
tussen het drinken en het bestralen wat
verkorten.
Meer informatie vindt u in de folder van
KWF Kankerbestrijding ‘Voeding bij kanker’ onder het kopje ‘diarree’. U kunt de
folder halen in het Voorlichtingscentrum
van het Antoni van Leeuwenhoek.
Receptiebalie Radiotherapie
Als u een afspraak heeft voor de voorbereiding op de bestraling, meldt u zich
dan bij de afdeling Radiotherapie (let op:
NIET de afdeling Radiologie). Hier ontvangt u een grote sticker met een streepjescode. Hiermee meldt u zich altijd aan
voor uw afspraken op onze afdeling. Er
wordt nogmaals een foto van u gemaakt
om patiëntenverwisseling te voorkomen.
Gesprek met medewerker
voorlichting
Om u zo goed mogelijk op de bestraling
voor te bereiden, krijgt u voorafgaand aan
de behandeling ook een gesprek met een
medewerker voorlichting. Tijdens dit gesprek komen vooral praktische zaken aan
bod. Er is veel ruimte voor het stellen van
vragen. Met behulp van een fotopresentatie wordt u uitgelegd hoe de voorbereiding op de bestraling en de bestraling zelf
zal verlopen.
Dieet
Moulagekamer
Aan het begin van de behandeling
krijgt u een afspraak bij de diëtist, die u
adviseert en waar u uw vragen aan kunt
stellen. Het is voor de behandeling van
belang dat de ontlasting zacht is. Passage
van harde ontlasting tijdens en na de
bestralingsperiode kan pijnlijk zijn.
Sterk gekruide of pittige maaltijden worden vaak minder goed verdragen. Dit kan
ook zo zijn bij maaltijden die veel gasvorming geven, zoals bonen, kool of uien.
Als de anuskanker is vastgesteld bij een
man, is het nodig om in de moulagekamer
een penis- en scrotumhouder te maken.
Hiermee kunnen penis en scrotum uit het
bestralingsveld worden gehouden tijdens
de bestralingen. In de moulagekamer
zullen de penis en het scrotum omwikkeld
worden door een vormbaar verwarmd
plastic, dat na afkoelen zijn vaste vorm
houdt. Deze houder zal bij alle bestralingen gebruikt worden.
7
Eerste bestralingsafspraak
CT-scan
CT-scan
Een CT-scan ter voorbereiding op de
bestraling wordt altijd bij onze afdeling
Radiotherapie in Amsterdam gemaakt. Bij
een CT-scan worden er met behulp van
röntgenstraling meerdere dwarsdoorsnede foto’s van het lichaam gemaakt. Zo
ontstaat een driedimensionaal beeld op
de computer.
Voor het maken van de CT-scan komt u
op uw rug op een tafel te liggen, met
een kussen onder uw hoofd. Uw voeten
worden gespreid in een voetensteun
geplaatst. Deze voetensteun wordt ook
gebruikt bij de bestralingen. Hiermee
is de afstand tussen de voeten bij de
bestralingen exact gelijk, waardoor het
gebied dat bestraald moet worden goed
teruggevonden kan worden op het bestralingstoestel. Uit de muur in de ruimte
van de CT-scanner komen laserlijnen die
zich projecteren op uw lichaam. Op de
kruisingen van de lijnen worden een paar
kleine tatoeagepuntjes aangebracht. Deze
blijven zichtbaar. Door de tatoeagepuntjes
kunt u op het bestralingstoestel weer precies zo worden neergelegd als tijdens het
maken van de CT-scan. Dit is nodig voor
de nauwkeurigheid van het bestralen.
8
Na de CT-scan krijgt u bericht thuis wanneer voor u de bestralingen gaan beginnen
en op welk toestel. In bepaalde gevallen
bent u al eerder op de hoogte van de dag
dat u start. Ons streven is om u binnen
tien kalenderdagen te laten beginnen. U
kunt over uw afspraken ook bellen met het
algemene nummer van de afdeling Radiotherapie, 020 512 2100 of met Service en
Ondersteuning, 020 512 2160.
Bestralingstijden
Bij het inplannen van uw afspraken hebben wij met veel voorschriften en andere
afspraken rekening te houden. Hierdoor
kunnen de tijden van de bestraling per dag
verschillen. U kunt bij het voorlichtingsgesprek aangeven welke periode van de dag
u het beste schikt. Bij het inplannen van
de afspraken doen wij ons best hier zoveel
mogelijk rekening mee te houden. Voor uw
afspraken kunt u ook terecht bij Service
en Ondersteuning. Zij zijn te vinden in het
kantoor achter de receptie. De deur staat
daar altijd open. Telefonisch zijn ze bereikbaar via 020 512 2160.
Op tijd komen
Vanzelfsprekend doet u uw best om op
tijd voor uw bestralingsafspraak te zijn.
Wilt u met de gewone filedrukte rekening
houden? Mocht er onderweg onverhoopt
lang oponthoud zijn, dan kunt u onze afdeling Radiotherapie bellen 020 512 2100.
Wordt u bestraald in Hoofddorp, dan belt
u 023 890 9600. Er wordt dan aan de laboranten bij uw bestralingstoestel doorgegeven dat u verlaat bent.
Maakt u zich vooral niet ongerust, u wordt
altijd bestraald.
HOOFDSTUK 3 UW BEHANDELING IN DE PRAKTIJK
Aanmelden
Bij uw eerste bezoek aan de afdeling
Radiotherapie heeft u een grote sticker
met streepjescode gekregen.
Hiermee meldt u zich altijd aan.
Dat doet u door de sticker onder de
streepjescodescanner te houden. Deze
hangt aan een paal bij de ingang van de
afdeling Radiotherapie.
Op het scherm verschijnen dan uw
afspraken. Als het een bestralingsafspraak
betreft, ziet u op het scherm het nummer
verschijnen van het bestralingstoestel
waar u verwacht wordt. Voor de
bestralingen neemt u plaats in de
wachtruimte van het desbetreffende
bestralingstoestel.
Afsprakensticker
Bij de receptie krijgt u een sticker met
uw afspraken voor de rest van de week.
Aanmelden voor bestraling
Elke donderdag haalt u hier uw nieuwe
afsprakensticker op voor de week die
komen gaat. Er staat ook een wekelijkse
controleafspraak bij uw radiotherapeut
of PA gepland. Ook als er afspraken
nodig zijn voor diëtist, mondhygiënist
of voor het prikken van bloed vindt u
deze op uw afsprakensticker terug. U
meldt zich hiervoor bij de balie van
de doktersassistenten. De afspraken
sluiten zoveel mogelijk aan bij uw
bestralingsafspraak.
De bestraling
Een radiotherapeutisch laborant haalt
u op uit de wachtruimte en brengt u
naar de kleedkamer. Hier ontbloot u uw
onderlichaam. Neemt u een handdoek
of een badjas mee die u even om kunt
slaan? De laborant loopt met u mee
naar de bestralingsruimte, waar u op
de tafel gaat liggen. U wordt in dezelfde
houding gebracht als bij het maken van
de CT-scan, dus met de voeten in de
steun. Uw gegevens worden nogmaals
gecontroleerd. Ook in deze ruimte komen
laserlijnen uit de muur, die op uw lichaam
schijnen. Zo kunt u precies zo neergelegd
worden als bij het maken van de
CT-scan. Regelmatig wordt deze instelling
gecontroleerd met behulp van een
CT-scanner die met het toestel mee kan
draaien. Als u helemaal goed ligt, gaan
de laboranten naar de bedieningsruimte
waar ze op beeldschermen uw bestraling
kunnen volgen. Via een intercom kunt u
in contact blijven met de laboranten. Het
is belangrijk dat u tijdens de bestraling
stil ligt. In overleg met de laboranten
9
Instellen voor bestraling
mag een begeleider met u mee in de
bestralingsruimte bij de voorbereiding op
de bestraling.
Het bestralingstoestel draait rustig om u
heen en geeft al draaiende de bestraling
af. Ook via de onderkant kunt u bestraald
worden; de bestraling gaat gewoon door
de tafel. Tijdens het bestralen hoort u een
zoemend geluid. De tijd dat u bestraald
wordt is erg kort, slechts enkele minuten.
Met al het pas- en meetwerk zult u alles
bij elkaar ongeveer vijftien minuten in de
bestralingsruimte zijn
Controles
U wordt tijdens uw behandeling wekelijks
gecontroleerd door uw radiotherapeut
of PA. Voor deze afspraak meldt u zich
aan de balie van de doktersassistenten
op de afdeling Radiotherapie. Uw
radiotherapeut of PA bespreekt met
u hoe u de behandeling verdraagt. U
krijgt advies hoe u het beste met de
10
bijwerkingen om kunt gaan en u kunt
uw vragen stellen. Zo nodig wordt er
medicatie voorgeschreven. Doen er zich
tussen de controles door klachten voor
die direct zorg behoeven, dan kunt u dit
aangeven bij de doktersassistenten.
Diëtist
Bij de langere bestralingsserie wordt er in
het begin van de bestralingsperiode een
afspraak gemaakt bij de diëtist. Naast het
feit dat de ontlasting bij voorkeur zacht
moet zijn, is het ook mogelijk dat u in
de loop van de behandeling de darmen
geïrriteerd raken, waardoor er diarreeachtige ontlasting ontstaat. Tevens is het
van belang dat u goed gevoed blijft. De
dietist kan u helpen om hierin een balans
te vinden. U kunt ook zelf een afspraak
maken via telefoonnummer 020 512 2333.
Wanneer u een korte vraag heeft, kunt u
tijdens het telefonisch spreekuur contact
opnemen op werkdagen tussen 15.00 –
16.00 uur op telefoonnummer 020 512
1533 of via [email protected].
Na afloop van de bestraling
Aan het eind van de bestralingsserie blijft
u onder controle van de radiotherapeut of
PA en de maag-darm-leverarts of internist.
De eerste twee jaar zal u elke drie
maanden een controle door de
radiotherapeut of PA krijgen, in het derde
en vierde jaar is de controle elke vier
maanden, en daarna zal de controle twee
maal per jaar plaatsvinden. Deze controles
vinden plaats bij de polikliniek.
Uw huisarts
Uw huisarts wordt aan het begin van
uw behandeling op de hoogte gebracht.
U kunt uw huisarts altijd bellen om te
overleggen.
Contact opnemen
Als u klachten krijgt die direct zorg
behoeven kunt u tijdens de reguliere
spreekuurtijden altijd contact opnemen
met uw radiotherapeut of PA via de
doktersassistenten. Buiten de reguliere
spreekuurtijden belt u het Antoni van
Leeuwenhoek op 020 512 9111
Hoe heeft u uw behandeling
ervaren?
De afdeling Radiotherapie vindt het van
het grootste belang dat de behandeling
en de zorg rondom de patiënt zo goed
mogelijk verloopt. Door middel van een
enquête horen we graag van u hoe u
dit heeft ervaren. Met deze gegevens
kunnen wij de zorg en behandeling
verder verbeteren. Het enquêteformulier
krijgt u in de laatste week van uw
behandeling.
Klachtenprocedure
Bent u niet tevreden over het verloop
van de behandeling, dan kunt u tijdens
de behandeling contact opnemen met
het paramedisch hoofd van de afdeling
Radiotherapie. Hiervoor belt u met
020 512 2178.
Meer informatie over een
klachtenprocedure leest u in onze folder
‘Als u niet tevreden bent’. Deze folder is
verkrijgbaar in ons Voorlichtingscentrum
en is ook onder deze noemer te vinden
op onze website www.avl.nl.
U kunt zich ook richten tot het
klachtenbureau Cliënten Antoni
van Leeuwenhoek (020 512 2864 of
[email protected]).
11
HOOFDSTUK 4 BIJWERKINGEN
Alle intensieve behandelmethoden kennen een aantal
bijwerkingen. De mate waarin de bijwerkingen optreden,
varieert per persoon. Tevens is het gebied dat bestraald wordt
en de bestralingsdosis die gegeven wordt bepalend voor het
optreden van specifieke bijwerkingen. Uw radiotherapeut of
PA zal u hierover informeren. Het al dan niet optreden van
bijwerkingen zegt niets over het effect van de behandeling.
Huidklachten
De huid rond de kringspier en uitwendige
geslachtsdelen, eventueel ook de huid
in de liezen wordt vanaf de tweede
week van de bestraling geïrriteerd,
met klachten van jeuk, pijn, en tekenen
van roodheid en zwelling. Dit kan
leiden tot open huidwonden. Dit zal
geleidelijk toenemen tot 1 à 2 weken
na afloop van de bestraling. Soms
kan hierbij ook een infectie van de
bestraalde huid optreden. Hiertoe zal
u wekelijks door uw radiotherapeut
of PA gecontroleerd worden en de
nodige behandeling voor krijgen. U
kunt gedurende de behandelperiode
gewoon douchen, maar het wordt
afgeraden op het behandelgebied zeep
of andere irriterende producten te
gebruiken. Zwemmen wordt eveneens
afgeraden onder andere vanwege het
chloorhoudende water, wat de wond kan
irriteren.
Buikkramp, misselijkheid, diarree
Tijdens de behandeling kunt u in meer of
mindere mate last krijgen buikkrampen of
misselijkheid. Over het algemeen wordt
12
vanaf de tweede week de ontlasting
dunner. Er kan slijm en/of bloedverlies
bij optreden. Ook ervaart u dat u vaker
naar het toilet moet voor de stoelgang.
Soms is de aandrang heel acuut. Het
passeren van de ontlasting kan pijnlijk
zijn. Het is raadzaam om tijdens en na
afloop van de bestraling de ontlasting
zacht te houden met een aangepast
dieet, en zo nodig in overleg met uw
arts een laxeermiddel te gebruiken.
U kunt hierover ook bellen met onze
diëtisten. Harde ontlasting is pijnlijk
en kan met anaal bloedverlies gepaard
gaan. Klachten zullen het ergst zijn aan
het eind van de behandeling. Gedurende
de bestraling kan uw radiotherapeut
of PA u hiervoor eventueel medicijnen
voorschrijven.
Plasklachten
U kunt vanaf de 3e week van de
bestraling ook last krijgen van frequenter
plassen, zowel overdag als ’s nachts,
alsook een branderig gevoel tijdens het
plassen. Meestal is dit door irritatie van
de blaas, maar soms is een blaasinfectie
de oorzaak. Hiervoor dient u dan
gerichte antibiotica te krijgen van uw
radiotherapeut of PA. Ook deze klachten
zijn van tijdelijke aard maar kunnen
wat langer aanhouden dan de huid- of
darmklachten.
Vermoeidheid
Het is mogelijk dat u zich vermoeider
voelt dan normaal. Dit heeft niet alleen
te maken met de behandeling maar
mogelijk ook met de verwerking van de
diagnose. Het regelmatig reizen naar
het ziekenhuis kan eveneens een extra
belasting zijn. De mate van vermoeidheid
hangt ook af van uw behandeling, situatie
en conditie. Zolang het lukt om rustige
fysieke inspanning te verrichten, heeft dit
de voorkeur. U voelt zelf het beste wat u
wel of niet kunt doen.
Haaruitval
U kunt haaruitval krijgen in de
schaamstreek. Afhankelijk van de
hoeveelheid straling die u krijgt is dit
tijdelijk of blijvend. Uw radiotherapeut of
PA zal u hierover informeren.
Seksuele stoornissen
Mannen kunnen na afloop van de
behandeling erectieproblemen ervaren.
Voor de behandeling hiervan wordt u
door­verwezen naar een uroloog. Ook
kan het zijn dat de vochtproductie tijdens
het orgasme vermindert, waardoor een
zogenaamd droog orgasme optreedt.
Vrouwen kunnen als gevolg van de bestra­­
ling droogte van de vagina ervaren en
ver­klevingen. Uw radiotherapeut of PA. zal
met u bespreken wat u hieraan kunt doen.
13
Vruchtbaarheid
Bij zowel mannen als vrouwen kan er
door de behandeling onvruchtbaarheid
optreden. Als er een kinderwens bestaat,
dan is het belangrijk dit aan te geven bij
uw radiotherapeut of PA.
Als u ook chemotherapie krijgt
De chemotherapie bestaat uit twee
middelen. Op de eerste dag krijgt u een
kortdurend infuus met het middel mitomycine-C. Het geeft bij eenmalig gebruik
zoals in uw situatie eigenlijk nauwelijks
bijwerkingen. Wel kunnen de bloedwaarden dalen en daarom wordt het middel
alleen aan het begin gegeven.
De capecitabine tabletten (Xeloda®)
moeten twee maal per dag na de maaltijd
of met een snack worden ingenomen met
ongeveer 12 uur ertussen. De tabletten
moeten worden ingenomen op de dagen
dat u wordt bestraald, dus niet in het
weekend. De tabletten worden in het
algemeen goed verdragen en extra medicijnen tegen misselijkheid zijn zelden nodig. Soms is er een wat wee gevoel in de
maagstreek, vaak wordt dit minder door
wat extra te eten. De klachten van diarree
aan het eind van de behandeling kunnen
wat erger worden dan bij bestraling alleen. Andere slijmvliezen (mond) kunnen
in uitzonderlijke gevallen klachten geven
(een soort aften). U moet dit aan uw arts
melden, want het kan betekenen dat u erg
heftig op de capecitabine reageert. Zelden worden de bloedwaarden van witte
bloedcellen of bloedplaatjes erg laag. Dit
is wel de reden waarom we wekelijks uw
bloedwaarden controleren.
De huid van de handen en voeten kan
rood en gevoelig worden en er kunnen
vrij gemakkelijk kloofjes in ontstaan.
14
We raden u aan uw handen goed vet te
houden en geen sterke zeep te gebruiken. Zo nodig krijgt u een crème of zalf
voorgeschreven.
Ook andere huidklachten, zoals diverse
soorten “pukkeltjes” kunnen een bijwerking zijn van capecitabine.
Van tevoren wordt u bloed onderzocht of
u een verhoogde kans heeft op bijwerkingen ten gevolge van capecitabine.
Dit is het geval als een bepaald enzym
door een verandering (mutatie) in het
DPD-gen niet in de goede vorm of juiste
hoeveelheid bij u aanwezig is. In zo’n geval krijgt u een aangepaste hoeveelheid
capecitabine. We kunnen hiermee vaak,
maar niet altijd mogelijke ernstige problemen door capecitabine voorkomen.
Na de acute fase
Na de bestralingsperiode zullen de
acute bijwerkingen van huid-, darm- en
blaasklachten geleidelijk weer verdwijnen. Een veranderd ontlastingspatroon
kan blijvend zijn. Zo kunnen er spoortjes
bloed bij de ontlasting gevonden worden. Het eten van vooral vet of erg pittig
voedsel kan minder goed verdragen worden. Het blijft daarom belangrijk om de
ontlasting zacht te houden. De sluitspier
van de anus zal zich niet in alle gevallen
goed herstellen. Dit kan betekenen dat
u verminderde controle heeft over de
ontlasting.
Op de lange termijn
Bestraling kan op zeer lange termijn een
nieuwe kanker veroorzaken. Het risico
hierop is erg klein. Er wordt hier veel
onderzoek naar gedaan. Uw radiotherapeut of PA kan u hierover verder
informeren.
HOOFDSTUK 5
BEGELEIDING EN REVALIDATIE
Begeleiding en ondersteuning
Revalidatie
De diagnose kanker en de behandeling
kunnen veel veranderingen met zich
meebrengen in uw dagelijks leven. Naast
lichamelijke klachten kunt u ook psychische en sociale problemen ervaren. U
kunt een beroep doen op de medewerkers
van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO). Zij beschikken over veel
ervaring en kennis op het gebied van
omgaan met kanker en zijn gespecialiseerd in de psychosociale problematiek
gerelateerd aan kanker. Uw radiotherapeut of PA kan u doorverwijzen of u
kunt zelf contact opnemen via telefoonnummer 020 512 2650.
Het Antoni van Leeuwenhoek beschouwt
ondersteuning, revalidatie en nazorg als
een vanzelfsprekend onderdeel van uw
medische behandeling. De aanpak is multidisciplinair. Dat betekent dat er zowel
een fysiotherapeut, een maatschappelijk
werker, een diëtist of een andere zorgverlener bij de revalidatie betrokken kan zijn.
Uw radiotherapeut of PA kan u doorverwijzen. U kunt dit ook zelf aangeven wat
uw wensen zijn hieromtrent.
Intimiteit, seksualiteit en kanker
De diagnose en behandeling van kanker
kunnen veel veranderen in uw leven en
15
dat van uw partner. Ook het lichaamsbeeld en de lichaamsbeleving kunnen
door de behandeling veranderen. In het
Antoni van Leeuwenhoek kunt u terecht
bij medewerkers die ervaren zijn in het
bespreken van problemen op het gebied
van intimiteit, seksualiteit en kanker.
Bij hen kunt u terecht met uw vragen en
twijfels op dit gebied. Hiervoor kunt u
een afspraak maken via het secretariaat
van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning (DBO). Meer informatie kunt u
vinden in de folder Intimiteit, Seksualiteit
en Kanker. De folder is te verkrijgen bij de
verpleegafdeling, de polikliniek en bij het
Voorlichtingscentrum.
Voorlichtingscentrum
16
Arbeidsrevalidatie
Uw arts kan u doorvewijzen naar de arbeidsrevalidatiespecialist van het Antoni
van Leeuwenhoek. Deze geeft u advies en
begeleiding betreffende aanpassingen of
het hervatten van uw werk tijdens of na
uw behandelperiode.
Thuiszorg
Voor vragen over thuiszorg kunt u terecht
bij het Voorlichtingscentrum. U kunt zich
hiervoor uiteraard ook tot uw huisarts
wenden.
HOOFDSTUK 6
WAAR KUNT U MEER INFORMATIE KRIJGEN
SPKS- Stichting voor
patiënten met kanker aan het
spijsverteringskanaal
Alhoewel bij de Stichting voor patiënten
met kanker in het spijsverteringskanaal
niet specifiek gesproken wordt over
anuskanker, kunt u wellicht uw vragen
aan hen stellen. De stichting is bereikbaar
op werkdagen via NFK, Federatie van
Kankerpatiëntenverenigingen. De hulplijn
is 0800 022 6622. Het secretariaat is
op maandag en donderdag te bereiken
op 088 002 9775 of u mailt naar
[email protected].
Voorlichtingscentrum
Het Voorlichtingscentrum van het
Antoni van Leeuwenhoek vindt u in
de centrale hal. Hier is aanvullende
informatie te verkrijgen over de
verschillende vormen van kanker en de
behandelmogelijkheden Daarnaast zijn in
het centrum folders, boeken, brochures
en tijdschriften beschikbaar. De folders
en brochures zijn gratis. De boeken en
tijdschriften zijn niet uitleenbaar. Verder
beantwoorden de medewerkers van
het Voorlichtingscentrum vragen over
het Antoni van Leeuwenhoek en is er
informatie over patiëntenverenigingen,
psychosociale zorg rond kanker, adressen
voor hulpmiddelen, andere instellingen
en organisaties. Het Voorlichtingscentrum
is op werkdagen geopend van 09.00 –
12.00 uur en van 13.00 – 16.30 uur. Het
telefoonnummer is 020 512 2991. Is de
lijn bezet, dan kunt u ook een e-mail
sturen naar [email protected]. U wordt
dan zo spoedig mogelijk teruggebeld.
KWF Kankerbestrijding
KWF Kankerbestrijding heeft een
voorlichtingscentrum gevestigd aan de
Delflandlaan 17 te Amsterdam. In dit
voorlichtingscentrum kunt u tijdschriften
en boeken inzien. Het is aan te raden
een afspraak te maken als u ook een
deskundige wilt spreken. Het KWFvoorlichtingscentrum is op werkdagen
geopend van 09.00 – 18.00 uur. U kunt
uw vragen ook stellen via de gratis
KWF Kanker Infolijn, 0800 022 6622.
Internet
De meeste patiënten doen hun uiterste
best om zoveel mogelijk informatie over
hun ziekte te vergaren. Op het internet
is hierover erg veel te vinden. Omdat
niet alle informatie op internet even
betrouwbaar is, verwijzen wij u graag
naar een aantal gerenommeerde sites:
≈ www.avl.nl
≈ www.kwfkankerbestrijding.nl
≈ www.nfk.nl
≈ www.spks.nl
≈ www.mdls.nl
≈ www.diagnose-kanker.nl
≈ www.kankerpatient.nl
≈ www.herstelenbalans.nl
17
HOOFDSTUK 7
BETROKKEN BIJ DE KERN VAN KANKER
Veel mensen voelen zich om verschillende redenen betrokken bij het
Antoni van Leeuwenhoek. Deel uit maken van een groep vrijwilligers
of acties op touw zetten om geld in te zamelen voor het Antoni van
Leeuwenhoek kan uiting geven aan deze betrokkenheid.
Vrijwilligers
Veel van onze vrijwilligers tonen hun
betrokkenheid door actief te zijn in het
ziekenhuis op verschillende gebieden.
Zo is hun inbreng zeer gewenst bij
bijvoorbeeld het patiëntenvervoer, de
ontvangst van patiënten bij verschillende
afdelingen, het verzorgen van bloemen,
het ondersteunen van het Voorlichtingscentrum, de zondagochtend kerkdiensten
of het schenken van koffie of thee aan
patiënten in het ziekenhuis. Alle vrijwilligers binnen het Antoni van Leeuwenhoek
zijn van onschatbare waarde voor zowel
patiënten als medewerkers. Voor meer
informatie kunt u terecht in het Voorlichtingscentrum.
Biobank
Het kan zijn dat we u vragen of u bloed
wil afstaan voor onze Biobank. Dit bloed
kan in de toekomst gebruikt worden
voor wetenschappelijk onderzoek naar
onder andere het risico op het krijgen
van kanker, naar diagnose of prognose bij
behandeling en bij DNA-onderzoek naar
afwijkingen in genen.
Voor akkoord tekent u een toestemmingsformulier bij de afdeling Bloedafname.
Twee buisjes bloed worden afgenomen bij
de bloedafname.
18
Antoni van Leeuwenhoek
Foundation
Sinds 1913 werkt het Antoni van Leeuwenhoek aan het bestrijden van kanker door
middel van patiëntenzorg, onderzoek en
onderwijs. Voor onderzoek naar nieuwe,
op maat gemaakte behandelingen van
kanker is geld nodig. De Antoni van Leeuwenhoek Foundation werft financiële middelen voor wetenschappelijk kankeronderzoek in het Antoni van Leeuwenhoek. De
foundation vormt de schakel tussen gever
en onderzoeker. Gevers zijn betrokken personen, bedrijven en andere organisaties
die hieraan een bijdrage willen leveren.
Betrokkenheid tonen kan op verschillende
manieren: onder andere een donatie doen,
een actie organiseren, periodiek schenken,
vriend worden of via een nalatenschap. De
Antoni van Leeuwenhoek Foundation is
partner van KWF Kankerbestrijding. Voor
meer informatie, kijk op www.avlfoundation.nl, of neem contact op met [email protected] of 020 512 2856.
HOOFDSTUK 8
OVER HET ANTONI VAN LEEUWENHOEK
Radiotherapie in Amsterdam en in
Hoofddorp
Het Antoni van Leeuwenhoek is gevestigd
in Amsterdam, aan de Plesmanlaan 121,
1066 CX in Amsterdam. Het algemene
telefoonnummer is 020 512 9111.
Onze nevenvestiging Radiotherapie in
Hoofddorp is gevestigd bij het Spaarne
Ziekenhuis. Het adres is Spaarnepoort 1,
2134 TM in Hoofddorp. Onze locatie
in Hoofddorp is te bereiken via
telefoonnummer 023 890 9600.
≈ I nformatie over de bereikbaarheid vindt
u op www.9292ov.nl.
≈ I nformatie over de parkeergelegenheid
vindt u op onze website www.avl.nl.
≈ I nformatie over onze (ver)
bouwactiviteiten vindt u op
www.avl.nl/bouwt.
De voorbereidingen op de
bestraling, zoals een CT-scan en een
voorlichtingsgesprek, vinden plaats
in Amsterdam. Na deze voorbereiding
ontvangt u een brief met uw eerste
bestralingsafspraak. Hierin wordt tevens
vermeld of de bestraling plaats vindt in
Amsterdam of in Hoofddorp.
Openbaar vervoer
Nevenvestiging Hoofddorp
Het Antoni van Leeuwenhoek is zeer
goed bereikbaar per openbaar vervoer.
Op de Johan Huizingalaan, gelegen naast
het Antoni van Leeuwenhoek, stoppen
tramlijn 2 en bussen 18, 62 en 195. Komt
u met de trein, dan kunt u vanaf de
19
stations Bijlmer-Arena, Zuid of RAI de
metrolijn 50 nemen, richting Isolatorweg.
Vanuit de treinstations Lelylaan en
Sloterdijk neemt u de metrolijn 50
richting Gein.
U stapt uit bij de Heemstedestraat. Lopend
is het dan nog 10 minuten. U kunt ook op
tramlijn 2 stappen richting Nieuw Sloten,
en een halte meerijden tot de Johan
Huizingalaan.
Vanaf station Lelylaan is het ook mogelijk
om direct naar de Johan Huizingalaan te
gaan met bus 62.
Taxivervoer en
vervoerskostenregeling
Uw zorgverzekeraar kan u informeren
over een kilometervergoeding als u zelf
naar het Antoni van Leeuwenhoek komt,
of over een vergoeding als u gebruik
wilt maken van een taxi. Krijgt u van
uw verzekering een vervoersverklaring,
dan kunt u deze laten invullen bij de
receptie van de afdeling Radiotherapie.
Als u met eigen vervoer komt, bewaar
dan uw afsprakenkaart. Aan het eind
20
van de bestralingsbehandeling kunt
u uw afsprakenkaart samen met een
vervoersverklaring opsturen naar uw
zorgverzekeraar.
In de centrale hal kunt u zelf een taxi
bellen of kunt u een taxi laten oproepen
via de receptie.
Parkeren
Het parkeergebouw vindt u vanaf de
ingang aan de Plesmanlaan na 200 meter
aan de rechterkant en vanaf de ingang
van de Louwesweg na 500 meter aan
de linkerkant. Het parkeergebouw staat
aangegeven op de borden als P1.
Er is een gratis shuttle service die u van
parkeerterrein ‘P1’ naar de hoofdingang
van ons ziekenhuis brengt en weer terug.
De shuttle bus rijdt elke werkdag van 7.30
tot 17.00 uur. Op het parkeerterrein vindt
u een speciale opstaphalte.
De eerste twintig minuten betaalt u niet,
elk uur parkeren kost 1,50 Euro en u
betaalt maximaal 5,00 Euro. Patiënten
met een invalidenkaart kunnen bij de
balie een gratis uitrijkaart krijgen.
Op het voorterrein bij de hoofdingang zijn
een aantal plaatsen gereserveerd voor
mindervalide bezoekers
Gast-Huis
Als de afstand tussen uw woonplaats
en het Antoni van Leeuwenhoek groot
is en u meerdere malen per week voor
behandeling komt, kan het handig zijn om
korte tijd in de buurt van het ziekenhuis
te verblijven. U kunt dan gebruik maken
van het Gast-Huis. Het Gast-Huis bevindt
zich naast het ziekenhuis, maar is een
opzichzelfstaande organisatie.
Het Gast-Huis is een modern ingericht
logeerhuis voor patiënten van het Antoni
van Leeuwenhoek en hun naasten. Tegen
een vergoeding kunt u gebruik maken van
een tweepersoonskamer met badkamer en
toilet. In de gemeenschappelijke keuken
kunt u zelf uw maaltijden bereiden.
Naar behoefte ervaren gasten ook steun
aan elkaar of aan de vrijwilligers die er
werken.
De bestralingsafspraken kunnen in veel
gevallen zo geregeld worden dat u op
maandag pas later hoeft te komen en op
vrijdagochtend weer terug kan naar huis.
Voor het reserveren van een kamer kunt
u bellen met het management van het
Gast-Huis. Zij zijn telefonisch bereikbaar
van maandag tot en met vrijdag van
8.00 en 16.00 uur op telefoonnummer
020 346 2020.
Het Gast-Huis bestaat mede dankzij
de vele vrijwilligers. Zij zijn elke dag
aanwezig van 9.30 tot 22.00 uur. Zij
helpen u op weg in en om het huis. Voor
meer informatie gaat u naar
www.gast-huis.nl.
Stiltecentrum
In de centrale hal van het Antoni
van Leeuwenhoek bevindt zich het
Stiltecentrum. In de hectiek van het
ziekenhuis kan het voor u een welkome
plek zijn om tot u zelf te komen. Deze
ruimte is toegankelijk voor iedereen die
behoefte heeft aan een moment van
bezinning. Er is ook een gebedsruimte
voor moslims ingericht met een eigen
ingang. Het Stiltecentrum is dag en nacht
open.
Winkel met restauratie
In de centrale hal van het ziekenhuis
vindt u een winkel van Vermaat met
daarbij restauratie en binnenterras. De
openingstijden zijn op werkdagen van
8.00 tot 20.00 uur en in het weekend van
14.00 tot 18.00 uur.
Internet
Er is gratis draadloos internet voor
alle bezoekers van het Antoni van
Leeuwenhoek.
Rolstoelen
Bij de hoofdingang en de parkeergarage
staan rolstoelen. Voor gebruik heeft u een
één euro munt nodig.
21
HOOFDSTUK 9 TELEFOONNUMMERS
Antoni van Leeuwenhoek
Revalidatie en Begeleiding
020 512 9111
020 512 2650
Radiotherapie
Niet-Meer-Roken poli
afdeling Radiotherapie
van 8.00 tot 17.00 uur
020 512 2100
geopend op maandag
020 512 7969
voor het maken van een afspraak
020 512 2333
Receptiebalie
020 512 2102
Voorlichtingscentrum
Voorlichtingslaborant
020 512 2257
op werkdagen van 9.00 tot 12.00 uur
en van 13.00 tot 16.30 uur
020 512 2991
Doktersassistenten
Gast-Huis
020 512 2113
Vragen over uw afspraken
020 512 2160
tussen 9.30 en 22.00 uur
020 346 2020
voor het bespreken van een kamer
tussen 8.00 en 16.00 uur
Paramedisch Hoofd
020 512 2178
KWF Kankerbestrijding
Radiotherapie Hoofddorp
023 890 9600
gratis Kanker Infolijn op werkdagen
van 9.00 tot 18.00 uur
0800 022 6622
Diëtist
Openbaar vervoer
dagelijks telefonisch spreekuur van
15.00 tot 16.00 uur
020 512 1533
0900 9292
Antoni van Leeuwenhoek
Foundation
020 512 2856
22
DE BELANGRIJKSTE PUNTEN SAMENGEVAT
≈ Wij
raden u aan om bij de geplande
gesprekken iemand mee te nemen.
u deze behandelwijzer meenemen
≈ Wilt
bij het voorlichtingsgesprek?
tien kalenderdagen na het
≈ Ongeveer
maken van de CT-scan start u met uw
bestralingen. U krijgt een brief thuis
en/of u wordt gebeld.
meldt zich altijd door de
≈U
streepjescodesticker onder de
streepjescodescanner te houden,
die aan de paal bij het begin van de
afdeling staat.
het scherm leest u op welk
≈ Op
bestralingstoestel u wordt bestraald. U
kunt plaatsnemen in de wachtruimte
bij het bestralingstoestel.
wordt opgehaald uit de wachtruimte
≈U
door een radiotherapeutisch laborant
en naar de kleedkamer gebracht.
u een handdoek of badjas
≈ Wilt
meenemen die u na het ontkleden van
uw onderlichaam even om kunt slaan?
de controleafspraak, afspraken
≈ Voor
met diëtist of voor het prikken van
bloed, meldt u zich bij de balie van de
doktersassistenten.
≈ Vanaf donderdag liggen uw afspraken
voor de week erop klaar bij de receptie.
≈ Bent u bekend met de eventuele
bijwerkingen? U kunt hierover lezen in
hoofdstuk 4. Uw radiotherapeut of PA
kan u hier meer over vertellen.
≈ Bij de behandeling van chemoradiatie
is het belangrijk dat u veel drinkt.
≈ Aan de radiotherapeutisch laboranten
bij het bestralingstoestel kunt u vragen
of uw begeleider mee mag.
≈ Wilt u uw kaart met streepjescode
en afspraken meenemen de
bestralingsruimte in? De
radiotherapeutisch laboranten kunnen
deze dan controleren.
≈ Het is belangrijk dat u tijdens de
bestralingen stil ligt.
≈ De tijd dat u in de bestralingsruimte
bent is ongeveer 15 minuten.
23
Antoni van Leeuwenhoek,
afdeling Radiotherapie
Postbus 90203
1006 BE Amsterdam
Bezoekadres Amsterdam
Plesmanlaan 121
1066 CX Amsterdam
t 020 512 9111
Bezoekadres Hoofddorp
Spaarnepoort 1
2134 TM Hoofddorp
t 023 890 9600
www.avl.nl
24
september 2014