Patiënteninformatie Radiotherapie bij borstkanker Uw behandelwijzer 1 Inhoud 1 2 3 4 5 Persoonlijke gegevens Bestralingsschema 6 Borstkanker en radiotherapie Waarom bestraling? Uitwendige bestraling Met wie heeft u te maken? Voor de behandeling van start gaat Consult met uw radiotherapeut of PA Gesprek met de medewerker voorlichting CT-scan Eerste bestralingsafspraak Bestralingstijden Op tijd komen Uw behandeling in de praktijk Aanmelden De afsprakensticker De bestraling Controles Na afloop van de bestraling Uw huisarts Hoe heeft u uw behandeling ervaren? Klachtenprocedure Bijwerkingen, adviezen en veelgestelde vragen Korte termijn Lange termijn Veelgestelde vragen 7 8 9 10 11 Begeleiding en revalidatie Begeleiding en revalidatie Polikliniek Werk en Borstkanker Workshop ‘Look Good Feel Better’ Glazen Zaal Herstel en Balans Revalidatieprogramma voor Borstkankerpatiënten Waar kunt u meer informatie krijgen? Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding Internet Vrijwilligers en donaties Over het Antoni van Leeuwenhoek Vestigingen Taxivervoer en vervoerskostenregeling Openbaar vervoer Parkeren Gast-Huis Telefoonnummers De belangrijkste punten samengevat 1 Persoonlijke gegevens Uw naam Uw bestralingsschema ziet er als volgt uit Totaal aantal bestralingen Aantal dagen per week Aantal weken Uw radiotherapeut of PA Bereikbaar via telefoonnummer Uw bestralingstoestel Bereikbaar via telefoonnummer 020 512 2102 Locatie Hoofddorp 023 890 9600 3 2 Borstkanker en radiotherapie Voor de behandeling van borstkanker wordt een combinatie van diverse behandelmethoden gekozen om een optimale genezingskans te bereiken. Naast een operatie kunnen dat zijn: chemotherapie, hormonale therapie en/of radiotherapie (behandeling door middel van straling). Deze behandelwijzer informeert u over radiotherapie. Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer Waarom bestraling? 4 Bij u is een kwaadaardige tumor in de borst geconstateerd. Een kwaadaardig tumor is een gezwel dat infiltreert in de omringende weefsels. Via bloed- en lymfebanen kan de tumor ook uitzaaien naar plaatsen elders in het lichaam. Na een operatie, waarbij de chirurg de tumor volledig heeft weggehaald, is het toch mogelijk dat er zich nog tumorcellen in de borst bevinden. Radiotherapie dient om deze tumorcellen uit te schakelen. Hierdoor wordt de kans dat de tumor weer terugkomt in de borst- of thoraxwand en de aangrenzende kliergebieden kleiner, en zo verbetert uw genezingskans. Is er bij u een voorstadium van kanker geconstateerd, het zogenaamd Ductaal Carcinoom In Situ DCIS, dan kan deze niet uitzaaien. Wel kan ook deze tumor na operatieve verwijdering toch weer teruggroeien. In een kwaadaardige tumor is het erfelijk materiaal, het DNA, verstoord. Het uitgangspunt van radiotherapie is dat het DNA van de tumorcellen door de bestraling beschadigd raakt. Gezonde, normale cellen herstellen hierna weer snel, maar tumorcellen kunnen door deze beschadiging van het DNA niet goed herstellen. Door vaak te bestralen krijgt de tumorcel niet de gelegenheid zich te herstellen en sterft uiteindelijk af. Uitwendige bestraling Bij uitwendige bestraling bevindt het bestralingstoestel zich buiten het lichaam en wordt het te behandelen gebied door de huid heen bestraald. De straling waarmee u behandeld gaat worden, is een elektrisch opgewekte straling. Dit gebeurt in het bestralingstoestel; de lineaire versneller. Hierin worden elektronen opgewekt, waar een enorm hoge snelheid aan wordt gegeven. Elektronen kunnen in het toestel ook omgevormd worden tot fotonen. Fotonen kunnen dieper in het lichaam doordringen. Door de hoge energie is het mogelijk om met heel gerichte stralingsbundels te bestralen. Met behulp van een CT-scan bepaalt de radiotherapeut het exacte bestralingsgebied. Deze CT-scan is nodig om uit te rekenen hoe de tumorcellen zo optimaal mogelijk bestraald kunnen worden met zo min mogelijk belasting van het gezonde weefsel. Dit heet het bestralingsplan. bestralingstoestel Het bestralingstoestel kan in een hele cirkel om u heen draaien, zodat u uit elke gewenste hoek bestraald kan worden. In de kop van het bestralingstoestel zitten afdekkingslamellen, waardoor de delen afgeschermd kunnen worden waar de straling niet mag komen. Deze afdekkingslamellen hoort u schuiven als u op het toestel ligt. Van de bestraling zelf voelt u niets. De bestraling duurt slechts enkele minuten. Afhankelijk van het individuele bestralingsschema wordt u op werkdagen gedurende een tot zeven weken bestraald. Met wie heeft u te maken? U wordt behandeld door een radiotherapeutoncoloog of Physician Assistant, PA. Tevens is het mogelijk dat uw behandelaar nog in opleiding is tot radiotherapeut-oncoloog of PA. In de opleidingsfase is er structureel overleg met en begeleiding door de opleidende radiotherapeut-oncoloog. Een radiotherapeut-oncoloog, wij gebruiken vaak de term radiotherapeut, is een medisch specialist die patiënten met kanker behandelt met straling. Een PA is een HBO opgeleide paramedische professional die het werk van de radiotherapeut ondersteunt door zelfstandig patiënten te zien. Hij of zij neemt structureel medische taken over van de radiotherapeut. Er is een nauwe samenwerking met de radiotherapeut. De PA’s zijn opgeleid voor een specifiek aandachtsgebied. In deze behandelwijzer wordt steeds gesproken over radiotherapeut of PA, ook als uw behandelaar nog in opleiding is. De bestraling wordt uitgevoerd door radiotherapeutisch laboranten of radiotherapeutisch laboranten in opleiding, onder supervisie van gediplomeerden. 5 3 Voor de behandeling van start gaat Wij adviseren u om bij alle consulten en gesprekken iemand mee te nemen. Zo kunt u later met elkaar nog napraten over wat er is verteld. Mist u informatie of is iets niet helemaal duidelijk, aarzel dan niet uw vragen te stellen. Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer Consult met uw radiotherapeut of PA 6 Er is voor u een afspraak gemaakt met een radiotherapeut of PA. Deze heeft uw medische gegevens, die de verwijzende specialist heeft vastgesteld. Ondanks deze informatie zal uw radiotherapeut of PA u toch opnieuw vragen stellen over uw ziekte. Meestal wordt ook een gericht lichamelijk onderzoek gedaan om een indruk te krijgen van uw lichamelijke gesteldheid. Indien nodig worden nog aanvullende onderzoeken aangevraagd. In het gesprek wordt u verteld hoe uw behandeling er uit zal gaan zien en hoeveel keer u naar verwachting bestraald gaat worden. Ook zal het doel van de behandeling uitgelegd worden, en wat de eventuele bijwerkingen zullen zijn. Indien u samen met uw radiotherapeut of PA besloten heeft om over te gaan tot een behandeling krijgt u een brief thuis met de afspraken voor de voorbereiding op de bestraling. Voor sommige behandelingen wordt de optimale toepassing van de bestraling in studieverband uitgezocht. Indien u hiervoor in aanmerking komt, zal uw radiotherapeut of PA u hier uitgebreid over informeren. Receptiebalie radiotherapie Als u een afspraak heeft voor de voorbereiding op de bestraling, meldt u zich bij de receptie­ balie van de radiotherapie (let op: NIET de radiologie!). Hier ontvangt u een groene kaart met een streepjescode. Met deze kaart meldt u zich altijd aan; bij een bestralingsafspraak maar ook voor alle andere afspraken. U meldt zich aan door de kaart met de streepjescode onder de streepjescodescanner te houden. Deze staat aan een paal vóór onze glazen schuifdeuren. Op het scherm kunt u dan aflezen welke afspraken u die dag heeft. Gesprek met de medewerker voorlichting voorlichtingsgesprek Om u zo goed mogelijk op de bestraling voor te bereiden, krijgt u voorafgaand aan de behandeling ook een gesprek met een medewerker voorlichting. Tijdens dit gesprek komen vooral praktische zaken aan bod. Met behulp van een fotopresentatie wordt u uitgelegd hoe de voorbereiding op de bestraling zal verlopen en hoe het bestralen zelf in zijn werking gaat. CT-scan De CT-scanner is een toestel dat drie­ dimensionale foto’s maakt met röntgenstraling. maken van inktlijnen bij CT-scan Deze foto’s, ook wel CT-scan genoemd, zijn nodig om het bestralingsplan te maken. Voor het maken van de CT-scan komt u op een tafel te liggen met de armen in een steun. Dit zal tijdens de bestraling precies zo zijn. Uit de muur in de ruimte van de CT-scanner komen laserlijnen, die zich projecteren op uw lichaam. Deze lijnen worden aangetekend op uw lichaam met speciale markeerinkt. Deze inkt bevat zilvernitraat waardoor het goed hecht op de huid. Tevens worden er een paar kleine tatoeagepuntjes aangebracht. Door de lijnen en de tatoeagepuntjes kunt u op het bestralingstoestel weer precies zo worden neergelegd als tijdens de CT-scan. Dit is nodig voor de nauwkeurigheid van het bestralen. Inktlijnen hechten goed op de huid, maar zullen toch vervagen. Het is belangrijk dat ze nog zichtbaar zijn als u voor uw eerste bestraling komt. Bij het douchen is het het beste niet te wrijven over de lijnen en bij het afdrogen alleen te deppen en geen crèmes of lotion te gebruiken rondom de lijnen. Mochten de lijnen dreigen te verdwijnen voor uw eerste bestraling, is het dan mogelijk dat iemand dat bij u overtekend? Hier kan een watervaste stift voor worden gebruikt. Streepjes op de inktlijnen zetten is het duidelijkst. U kunt altijd ook bij ons komen om dat hier te laten doen. Als u bestraald wordt worden de lijnen onderhouden door de radiotherapeutisch laboranten. Houdt u er rekening mee dat de lijnen wat af kunnen geven op de kleding? Het maken van de scan zal ongeveer een half uur duren. Eerste bestralingsafspraak Na de CT-scan krijgt u bericht thuis wanneer voor u de bestralingen gaan beginnen en op welk toestel. Ons streven is om u binnen tien kalenderdagen te laten beginnen. U kunt hierover ook altijd bellen met de receptiebalie op telefoonnummer 020 512 2102. Let u wel op dat uw lijnen nog goed zichtbaar zijn? receptiebalie 7 Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer 4 8 Bestralingstijden Op tijd komen Bij het inplannen van uw afspraken hebben wij met veel voorschriften en andere afspraken rekening te houden. Hierdoor kunnen de tijden van de bestraling per dag verschillen. Helaas kunnen wij geen rekening houden met verkeersomstandigheden. Mochten er bijzondere omstandigheden zijn, dan kunt u voor vragen hieromtrent terecht bij Service en Ondersteuning of kunt u deze ter sprake brengen tijdens het voorlichtingsgesprek. Service en Ondersteuning is te vinden in het kantoor achter de receptie; de deur staat daar altijd open. Telefonisch zijn ze te bereiken via 020 512 2660. Vanzelfsprekend doet u uw best om op tijd op uw bestralingsafspraak te zijn. Wilt u met de gewone filedrukte rekening houden? Mocht er onderweg onverhoopt lang oponthoud zijn, dan kunt u bellen met het algemene nummer 020 512 2102. Wordt u bestraald in Hoofddorp, dan belt u 023 890 9600. Zij geven dan door dat u verlaat bent. CT-scanner 4 Uw behandeling in de praktijk Voor uw behandeling krijgt u met veel verschillende afdelingen te maken. In het Antoni van Leeuwenhoek werken de diverse afdelingen goed samen. Hierdoor kunnen we uw afspraken zoveel mogelijk op elkaar aan laten sluiten. Aanmelden Afsprakensticker Bij uw eerste bezoek aan de afdeling radiotherapie heeft u een groene kaart met streepjescode gekregen. Met deze kaart meldt u zich altijd aan. Dat doet u door de kaart onder de streepjescodescanner te houden. Deze hangt aan een paal voor de afdeling radiotherapie. Op het scherm verschijnen dan Bij de receptie krijgt u uw afspraken voor de rest van de week. Elke donderdag liggen bij de receptiebalie uw nieuwe afspraken klaar. Er is regelmatig ook een controleafspraak met uw radiotherapeut of PA gepland. Deze afspraak wordt voor u gemaakt en staat ook op uw afsprakensticker vermeld. Hiervoor meldt u zich bij de balie van de doktersassistenten. De bestraling aanmelden met streepjescode uw afspraken. Als het een bestralingsafspraak betreft, ziet u op het scherm het nummer verschijnen van het bestralingstoestel waar u verwacht wordt. Voor de bestralingen neemt u plaats in de wachtruimte van het desbetreffende bestralingstoestel. Een radiotherapeutisch laborant zal u ophalen uit de wachtruimte en naar de kleedkamer brengen. Hier ontbloot u uw bovenlichaam. Neemt u een vestje mee om even om te doen? U kunt uw afsprakenkaart en streepjescodekaart aan de radiotherapeutisch laborant geven. Deze loopt met u mee naar de bestralingsruimte, waar u op de bestralingstafel gaat liggen. In de bestralingsruimte komen weer laserlijnen uit de muur, die op uw lichaam schijnen. Zo kunt u precies zo neergelegd worden op de bestralingstafel als ook bij het maken van de CT-scan. Regelmatig wordt deze instelling met behulp van rontgenfoto’s gecontroleerd. Als u helemaal goed ligt, gaan de radiotherapeutisch laboranten naar de bedieningsruimte waar ze op de monitoren uw bestraling kunnen volgen. 9 Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer In de bestralingsruimte hangt een camera en een microfoon, zodat ze u kunnen zien en horen. Het is belangrijk dat u tijdens de bestraling stil ligt. In overleg met de radiotherapeutisch laboranten mag een begeleider met u mee in de bestralingsruimte bij de voorbereiding op de bestraling. Het bestralingstoestel draait zich vervolgens in de juiste posities om u te bestralen. Tijdens het bestralen hoort u een zoemend geluid. De tijd dat u bestraald wordt is erg kort, slechts enkele minuten. Met al het pas- en meetwerk zult u alles bij elkaar ongeveer vijftien minuten in de bestralingsruimte zijn. 10 Controles U wordt tijdens uw behandeling wekelijks gecontroleerd door uw radiotherapeut of PA. Voor deze afspraak meldt u zich aan de balie van de doktersassistenten op de afdeling radiotherapie. Uw radiotherapeut of PA controleert hoe het met u gaat. U krijgt advies hoe met de bijwerkingen om te gaan. Ook is er ruimte om uw vragen te stellen. Zeker in het begin is het mogelijk dat er geen klachten zijn en u niet gecontroleerd hoeft te worden. Indien u de radiotherapeut of de PA niet hoeft te zien voor de wekelijkse controles, meldt u zich dan af bij de doktersassistenten­ balie. Doen er zich tussen de controles klachten voor die direct zorg behoeven, dan kunt u zich hier ook melden. bestraling Na afloop van de bestraling Aan het eind van de bestralingsserie blijft u nog gedurende lange tijd onder controle. Uw radiotherapeut of PA spreekt met u af wanneer u wordt verwacht voor deze controle op de polikliniek. Deze controlebezoeken mensen na vijf jaar terugverwezen naar het bevolkingsonderzoek. Anderen worden na vijf jaar nog een keer per jaar gecontroleerd. Bij een borstsparende operatie wordt er elk jaar een mammogram gemaakt, doorgaans in het ziekenhuis waar u bent geopereerd. Het totale controletraject wordt op basis van de diagnose vastgesteld, en ook eventueel aanvullende behandeling (bijvoorbeeld chemotherapie, hormonale therapie). controle na de behandeling zijn van groot belang om het effect van de behandeling en de mogelijke bijwerkingen te volgen. Eventuele bijwerkingen (huidklachten en vermoeidheid) zijn aan het eind van de behandeling en kort daarna het sterkst. Doorgaans zijn binnen drie weken de klachten grotendeels verdwenen. Over het algemeen zult u de eerste vijf jaar steeds om de zes tot twaalf maanden gecontroleerd worden. De controles worden afwisselend door de chirurg en/of internist en de radiotherapeut of PA verricht. Afhankelijk van het tumorstadium worden sommige wachtruimte Uw huisarts De huisarts wordt aan het begin van uw behandeling op de hoogte gebracht. U kunt uw huisarts altijd bellen om te overleggen, maar ook als u plotseling klachten krijgt. Als u klachten krijgt die direct zorg behoeven, dan kunt u buiten reguliere tijden om altijd het Antoni van Leeuwenhoek bellen. 11 5 Bijwerkingen, adviezen en veelgestelde vragen Alle intensieve behandelmethoden kennen een aantal bijwerkingen. De mate waarin de bijwerkingen optreden is per persoon verschillend en afhankelijk van een groot aantal factoren. Uw radiotherapeut of PA zal u hierover zo volledig mogelijk informeren en adviezen geven om de bijwerkingen te beperken. Het al dan niet optreden van bijwerkingen zegt niets over het effect van de behandeling. Korte termijn Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer Huidklachten Bij de bestraling voor borstkanker wordt gebruik gemaakt van straling met een huidsparend effect. Desondanks is het mogelijk dat de huid in de loop van de bestralingsperiode enigszins rood en geïrriteerd wordt. Soms kan het bestraalde gebied ook wat vocht vasthouden en opzetten. De huidreactie is van tijdelijke aard. De meeste huidklachten van de bestraling dienen zich aan in de loop van de behandeling en zullen binnen drie weken na de behandeling verdwijnen. Soms kan de huid nog roder worden in de eerste week na het eind van de bestraling. Bij huidirritatie zal uw radiotherapeut, uw PA of de doktersassistenten advies geven en een geschikte crème of zalf voorschrijven. Adviezen voor het verzorgen van de huid tijdens de bestraling. •D e bestraalde huid mag met een milde zeep of douchegel gewassen worden. • Dep de huid droog in plaats van wrijven. •H et dragen van strak zittende kleding of ondergoed wordt afgeraden. • Plak geen pleisters op de bestraalde huid. 12 Adviezen voor het verzorgen van de huid na afloop van de bestraling • De huid geneest gewoonlijk in de drie weken na de bestraling. De plek blijft aanvankelijk wat donkerder dan normaal door droge, bruine huidschilfers. Deze kunnen het makkelijkste verwijderd worden met huidolie. Gebruikt u dit echter niet tijdens de bestraling in verband met de inktlijnen. • Als de bestraling is afgelopen en u heeft problemen met het verzorgen van uw huid, dan kunt u contact opnemen met de doktersassistenten op de afdeling radiotherapie via telefoonnummer 020 512 2113. • In een enkel geval kan de huid tijdens of kort na de bestraling oppervlakkig open gaan, en wat vochtig worden. Dit is meestel als er diepe huidplooien in het bestralingsveld vallen of als de huid tot een hogere dosis wordt bestraald (bijvoorbeeld omdat de tumor in de huid groeit). Als deze bijwerking verwacht wordt, zal uw radiotherapeut of PA dit met u bespreken. De doktersassistenten zullen u met speciaal verband verbinden. Voor het verbinden en het regelen van het bezorgen van de verbandmiddelen op uw thuisadres kunt u bij de doktersassistenten van de afdeling radiotherapie terecht. • Stel de bestraalde huid niet overmatig bloot aan de zon of aan UV-stralen van een zonnebank. Na afloop van de bestraling kunt u het beste de bestraalde huid beschermen tegen het felle zonlicht door middel van een crème met een hoge zonnebeschermingsfactor (factor 20- 30). Deze adviezen gelden voor de eerste periode na de bestraling maar ook voor de jaren na de bestraling, om versnelde veroudering van de huid te beperken. Vermoeidheid Het is mogelijk dat u zich vermoeider gaat voelen naarmate de bestralingsperiode vordert. Ook het regelmatig reizen naar het ziekenhuis kan een extra belasting zijn. De mate van vermoeidheid hangt ook af van uw behandeling, situatie en conditie. Het is gebleken dat de vermoeidheid minder lang aanhoudt als u regelmatig in beweging blijft. U voelt zelf het beste wat u wel of niet kunt doen. Gevoeligheid In het bestraalde gebied kan er tijdens de bestraling soms stekende pijnen of een beurs, zwaar gevoel optreden. Ook kan het weefsel wat opgezet worden. Dit is een normale reactie van het weefsel op de bestraling. Lange termijn Littekenvorming Op langere termijn (maanden of jaren na de bestraling) kunnen er ook veranderingen optreden in het bestraalde gebied. Na borstsparende therapie kan de borst vaster van structuur worden en kan de vorm en/of de grootte van de borst veranderen. Ook nu nog kunt u af en toe een stekende pijn in het bestraald gebied voelen; dit is normaal en kan vergeleken worden met littekenpijn na een operatie. Een geleidelijke toename van littekenweefsel na bestraling in het schouder/okselgebied kan een strak gevoel en een beperkte schouderfunctie veroorzaken. De kans op deze bijwerkingen zijn groter indien u ook aan de oksel bent geopereerd. U kunt oefeningen doen om uw schouder zo soepel mogelijk te houden. Bent u onder behandeling van een fysiotherapeut, dan kan deze u hiermee helpen. Lymfoedeem Soms kan er lymfoedeem optreden in het bestraalde gebied. Lymfoedeem is een opeenhoping van lymfevocht. Als u op het okselgebied bent bestraald, bestaat er risico op lymfoedeem van de arm aan de behandelde kant. De plek waar het lymfevocht zich ophoopt kan verschillen per persoon. Zo kan lymfoedeem optreden in de hand, in de bovenarm of in de hele arm. Neem contact op met uw radiotherapeut of PA wanneer u deze klachten bemerkt. De radiotherapeut of PA kan u verwijzen naar een fysiotherapeut die zich gespecialiseerd heeft in de behandeling van lymfoedeem. Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie vindt u gespecialiseerde fysiotherapeuten bij u in de buurt (www.nvfl.nl). Bijwerkingen aan de longen en het hart Indien niet alleen de borst maar ook de lymfeklieren zijn bestraald, kunnen er tijdelijke longklachten ontstaan. De kans hierop is echter kleiner dan 5%. De klachten 13 ontstaan door een steriele ontsteking in het longweefsel en bestaan uit kortademigheid en een droge hoest. Deze longbijwerkingen komen pas drie tot negen maanden na de bestraling tot uiting, en houden enkele weken aan. Mocht u deze klachten krijgen dan kunt u contact opnemen met uw radiotherapeut of PA voor verdere evaluatie en behandeling. het camoufleren van ontsierende plekken of littekens kunt u contact opnemen met de stichting ‘Look Good Feel Better’ (www.lookgoodfeelbetter.nl). In het Voorlichtingscentrum is de folder van deze stichting verkrijgbaar. Nieuwe tumor Bestraling kan op zeer lange termijn een nieuwe tumor veroorzaken. Het risico hierop is zeer klein. Uw radiotherapeut of PA kan u hierover verder informeren. Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer Veel gestelde vragen bij radiotherapie Uit onderzoek is gebleken dat vrouwen, 20 tot 30 jaar na de bestraling, meer kans hebben op hartklachten (2 à 4%). Daarom wordt tegenwoordig het hartweefsel tijdens de bestraling zo veel mogelijk buiten het bestraalde gebied gehouden. Bij vrouwen die op de linkerborst bestraald worden kan bij het maken van de CT-scan gekeken worden of het beter is om in inademingstand van de borstkas te bestralen. Als dit het geval is, dan krijgt u hier nog uitgebreid informatie over. Huidverkleuring Bij de meeste vrouwen is niet te zien waar bestraald is geweest na herstel van de eerste huidreactie. Echter bij sommige mensen is het mogelijk dat de bestraalde huid blijvend iets donkerder wordt. Voor meer informatie over 14 1. Mijn oncologieverpleegkundige heeft vitamine E crème geadviseerd voor op de littekens. Kan ik dit blijven gebruiken tijdens de radiotherapie? Ja. Let er daarbij wel op dat u de crème niet op de inktlijnen smeert. 2. Kan ik wel een deodorant gebruiken? Ja. Echter door de bestraling zal de zweetproductie van de bestraalde oksel wat verminderen. 3. Word ik kaal van de bestraling? Alleen de haren in het bestraalde gebied kunnen uitvallen. Bij een bestraling van de borst en het okselgebied kan daarom alleen het okselhaar minder worden. Het hoofdhaar valt niet uit. 4. Word ik misselijk van de bestraling? Krijg ik slikklachten? Nee. Alleen het bestraalde gebied wordt aangetast. Met de huidige technieken wordt niet op de maag of slokdarm bestraald bij de bestraling voor borstkanker. 5. Kan ik voor mijn (klein-)kinderen blijven zorgen? Ja. Bij uitwendige bestraling bent u niet radioactief tijdens of na de bestraling. In het lichaam wordt de straling niet opgeslagen. U vormt dus geen gevaar voor uw omgeving. 6. Kan ik alcohol drinken gedurende de bestralingsperiode? Als u dit gewend bent, kunt u (met mate) alcohol blijven gebruiken. 7. Moet ik een dieet gebruiken? Het is voor de radiotherapie van borstkanker niet noodzakelijk een speciaal dieet te volgen voorafgaand aan en gedurende de behandelperiode. Wel adviseren wij u uw lichaam in een zo optimaal mogelijke conditie te houden waaraan goede voeding uiteraard een grote bijdrage levert. 8. Mag ik auto blijven rijden? Ja. 9. Kan ik blijven werken tijdens de bestraling? Afhankelijk van het type werkzaamheden en uw conditie kunt u blijven werken tijdens uw bestralingsbehandeling. Als u dit aangeeft bij de voorlichtingsmedewerkers, kunnen zijn uw wensen ten aanzien van de behandeltijden aanvragen. 10. Ik heb gehoord dat je veel antioxidanten en/of vitamine C tabletten moet innemen tijdens de bestraling als bescherming. Klopt dit? Nee, dit is niet zinvol of nodig. 11. Kan ik blijven sporten? Ja. Lichamelijke beweging kan helpen om klachten van moeheid te verminderen. Indien u onder begeleiding van een fysiotherapeut wilt sporten – bijvoorbeeld in verband met een beperkte armfunctie na operatie – kan uw radiotherapeut een verwijzing voor fysiotherapie geven. Daarnaast kunnen de medewerkers van het Voorlichtingscentrum u advies geven over de diverse mogelijkheden voor sporten onder begeleiding. 12. Kan ik zwemmen? Liever niet tijdens de bestralingsperiode, in verband met de inktlijnen. Indien u na de bestraling gaat zwemmen, kunt u voor het zwemmen de bestraalde huid invetten met een crème. Dit geeft enige bescherming tegen irritatie door chloorwater. 13. Ik heb een borstamputatie ondergaan, wanneer kan ik een prothese laten passen? Een paar weken na de bestraling is de huid meestel voldoende hersteld om een definitieve borstprothese te kunnen dragen. Het is niet nodig om eerst een jaar te wachten na de bestraling voor bijvoorbeeld een zogenaamde plakprothese. Het Borstprothese Informatie Centrum geeft onafhankelijk en deskundig advies over borstprotheses. Voor meer informatie of het maken van een afspraak kunt u contact opnemen met het Voorlichtingscentrum van het Antoni van Leeuwenhoek. 14. Als ik bestraald ben geweest na een borstamputatie, kan ik dan wel een borstreconstructie krijgen? Ja. De plastisch chirurg zal bij het advies over de beste methode van reconstructie in uw situatie rekening houden met het feit dat het weefsel bestraald is geweest. 15 6 Begeleiding en revalidatie Het krijgen van kanker en het ondergaan van een behandeling zijn ingrijpende gebeurtenissen. Uw radiotherapeut of PA kan u helpen met psychosociale ondersteuning. De Dienst Begeleiding en Ondersteuning van het Antoni van Leeuwenhoek biedt aanvullende ondersteuning aan voor patiënten en hun naasten. U kunt bij deze afdeling terecht met diverse vragen en problemen. Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer Begeleiding en revalidatie Binnen het Antoni van Leeuwenhoek werken veel verschillende hulpverleners en therapeuten samen. Zo zijn er maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, psychiaters, verpleegkundigen, creatief therapeuten, dietisten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en is er een revalidatie-arts. Zij hebben veel kennis en ervaring als het om het krijgen van kanker gaat en het effect van de behandeling op uw leven. Zo kunnen zij u helpen met zeer uiteenlopende (praktische) zaken en vraagstukken, zoals het omgaan met de ziekte, de terugkeer naar werk, het weer oppakken van dagelijkse activiteiten, bewegen en sporten, energieverdeling gedurende de dag, angst en depressieve klachten, gewijzigd zelfbeeld, verandering in relaties met partner of in het gezin, seksualiteit en intimiteit, concentratieverlies en over- en ondergewicht. Tevens kunnen zij bemiddelen en adviseren bij verwijzing naar andere instanties buiten het ziekenhuis. U kunt via uw behandelend arts, PA of verpleegkundig specialist worden doorverwezen of zelf contact opnemen met het secretariaat van de Dienst Begeleiding en Ondersteuning op telefoonnummer 020 512 2650. 16 Polikliniek Intimiteit en Borstkanker De diagnose en behandeling van borstkanker kan in korte tijd veel veranderen in uw leven, ook op het gebied van intimiteit en seksualiteit. De medewerkers van de polikliniek Intimiteit en Kanker zijn deskundigen op dit gebied. Ze hebben ervaring in het voeren van gesprekken met patiënten en/of naasten over de manier waarop kanker intimiteit en seksualiteit kan beïnvloeden. Via de Dienst Begeleiding en Ondersteuning kunt kan u een afspraak maken. Polikliniek Werk en Borstkanker Er zijn veel factoren die van invloed kunnen zijn op uw terugkeer in het werkproces. Een deel van deze factoren hangen samen met de ziekte en behandeling. Om de kans op een succesvolle terugkeer naar werk zo groot mogelijk te maken, is het belangrijk dat er aandacht is voor deze factoren. Op de polikliniek Werk en Borstkanker kunt u een afspraak maken met een onafhankelijke bedrijfsarts die zich heeft gespecialiseerd in werkhervatting. Daarnaast heeft u contact met de bedrijfsarts van uw werkgever. Voor het maken van een afspraak kunt u contact opnemen met de Dienst Begeleiding en Ondersteuning. Workshop ‘Look Good Feel Better’ Deze workshop wordt eenmaal per maand aangeboden in samenwerking met de Stichting ‘Look Good Feel Better’. U krijgt tips en adviezen over uiterlijke verzorging en make-up. Informatie vindt u op de website www.lookgoodfeelbetter.nl of bij ons Voorlichtingscentrum in de hal van het ziekenhuis. Glazen Zaal De Glazen Zaal is een ruimte voor creativiteit en bevindt zich op de eerste etage. Het is een rustige, gastvrije ruimte ter ontspanning en inspiratie. Regelmatig vinden hier allerlei activiteiten plaats, waaronder concerten en workshops. Aankondigingen hiervan vindt u in de Glazen Zaal. Onze medewerkers kunnen u laten kennismaken met verschillende creatieve technieken en materialen. Creativiteit kan een belangrijke manier zijn om uw indrukken en ervaringen te verwerken. Wilt u muziek luisteren of een spelletje doen, dan bent u hier ook aan het goede adres. ‘Herstel & Balans’ Het revalidatieprogramma ‘Herstel & Balans’ kan u helpen te herstellen en uw conditie te verbeteren. Het programma wordt in Amsterdam georganiseerd door Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie. Voor meer informatie kunt u de website bekijken (www.herstelenbalans.nl) of de brochure halen bij het Voorlichtingscentrum van het Antoni van Leeuwenhoek. Revalidatie voor Borstkankerpatiënten Dit revalidatieprogramma is specifiek gericht op borstkankerpatiënten. Het verbeteren van de conditie en kwaliteit van leven zijn belangrijke doelen binnen het programma. Het programma is ontwikkeld en wordt uitgevoerd door het Antoni van Leeuwenhoek, het Slotervaartziekenhuis en Reade revalidatie. Aanmelden kan via uw arts of een andere medewerker in het Antoni van Leeuwenhoek of bij de revalidatieafdeling van het Slotervaartziekenhuis, telefoonnummer 020 512 5260. 17 7 Waar kunt u meer informatie krijgen Voor borstkankerpatiënten is er een vereniging opgericht: de Borstkankervereniging Nederland. Deze vereniging is zeer informatief en actief. De vereniging is te bereiken via telefoonnummer 030 291 7222 of Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer via de website: www.borstkankervereniging.nl. Voorlichtingscentrum Internet In het Voorlichtingscentrum van het Antoni van Leeuwenhoek is aanvullende informatie te verkrijgen over verschillende vormen van kanker en de behandelmogelijkheden. Daarnaast zijn in het centrum folders, boeken, brochures en tijdschriften beschikbaar. De folders en brochures zijn gratis. De boeken en tijdschriften zijn niet uitleenbaar. Verder beantwoorden de medewerkers van het Voorlichtingscentrum uw vragen over het Antoni van Leeuwenhoek en geven ze informatie over patiëntenverenigingen, psychosociale zorg rond kanker, adressen voor hulpmiddelen (pruiken, protheses) en andere instellingen en organisaties. Het Voorlichtingscentrum is open op werkdagen van 09.00 – 12.00 uur en van 13.00 – 16.30 uur. Het telefoonnummer is 020 512 2991. De meeste patiënten doen hun uiterste best om zoveel mogelijk informatie over hun ziekte te vergaren. Op het internet is hierover erg veel te vinden. Omdat niet alle informatie op internet even betrouwbaar is, verwijzen wij u graag naar een aantal gerenommeerde sites: KWF Kankerbestrijding KWF Kankerbestrijding heeft een Voorlichtingscentrum gevestigd aan de Delflandlaan 17 te Amsterdam. In dit Voorlichtingscentrum kunt u tijdschriften en boeken inzien. Het is aan te raden een afspraak te maken als u ook een deskundige wilt spreken. Het KWF-Voorlichtingscentrum is op werkdagen geopend van 09.00 – 18.00 uur. U kunt uw vragen ook stellen via de gratis hulp- en informatielijn, 0800 022 6622. 18 www.avl.nl www.kwfkankerbestrijding.nl www.pinkribbon.nl www.borstkankervereniging.nl www.borstkanker.nl www.de-amazones.nl www.diagnose-kanker.nl www.herstelenbalans.nl www.nvfl.nl 8 8 Vrijwilligers en donaties Vrijwilligers Sinds 1949 is de Stichting Patiëntenzorg actief in het Antoni van Leeuwenhoek. Het doel van deze stichting is de sfeer in het ziekenhuis zo prettig mogelijk te maken voor zowel patiënten als medewerkers. De Stichting werkt met vrijwilligers. Deze vrijwilligers gaan elke werkdag, in de ochtend en middag, rond met een koffiekar om de patiënten te voorzien van koffie of thee. Vragen omtrent de Stichting Patiëntenzorg kunt u richten aan [email protected]. Naast onderzoek naar het ontstaan van kanker doet het Antoni van Leeuwenhoek veel klinisch onderzoek naar verbetering van bestaande behandelingen en de werking van nieuwe therapieën. Ons instituut speelt een voortrekkersrol bij nieuwe ontwikkelingen op het gebied van kankerbestrijding. Voor het wetenschappelijk onderzoek is geld nodig. De Vereniging ‘Vrienden van het Nederlands Kanker Instituut’ ondersteunt dit onderzoek ook financieel. Iedereen die de behandeling van kankerpatiënten en het wetenschappelijk onderzoek een warm hart toedraagt, kan vriend worden. Vrienden ontvangen het informatieve magazine Antoni thuis. Vriend worden is eenvoudig: u kunt uw naam en adres telefonisch doorgeven via 020 512 2856 of mailen naar [email protected]. Donaties Sinds 1913 werken het Nederlands Kanker Instituut en het Antoni van Leeuwenhoek samen aan het bestrijden van kanker door middel van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs. 19 9 Over het Antoni van Leeuwenhoek Het Antoni van Leeuwenhoek is een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in de behandeling van kanker. In het Nederlands Kanker Instituut (NKI) wordt onderzoek naar kanker gedaan. Het Antoni van Leeuwenhoek is gevestigd in Amsterdam, aan de Plesmanlaan 121, 1066 CX in Amsterdam. Het algemene telefoonnummer is 020 512 9111. Begin 2013 opent het Antoni van Leeuwenhoek een nevenvestiging van de afdeling Radiotherapie in Hoofddorp. Onze nevenvestiging is gevestigd bij het Spaarne Ziekenhuis. Het adres is Spaarnepoort 1, 2134 TM in Hoofddorp. Onze locatie in Hoofddorp is te bereiken via telefoonnummer 023 890 9600. Informatie over de bereikbaarheid vindt u op onze website www.avl.nl of bij www.9292.nl. Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer De voorbereidingen op de bestraling, zoals een CT-scan en een voorlichtingsgesprek, 20 zullen plaats vinden in Amsterdam. Na deze voorbereiding ontvangt u een brief met uw eerste bestralingsafspraak. Hierin wordt tevens vermeld of de bestraling plaatsvindt in Amsterdam of in Hoofddorp. Taxivervoer en vervoerskostenregeling Uw zorgverzekeraar kan u informeren over een kilometervergoeding als u zelf naar het Antoni van Leeuwenhoek komt, of over de vergoeding als u gebruik wilt maken van een taxi. Krijgt u van uw verzekering een vervoersverklaring, dan kunt u deze laten invullen bij de receptie van de afdeling radiotherapie. Als u met eigen vervoer komt, bewaar dan uw afsprakenkaart. Aan het eind van de bestralingsbehandeling kunt u uw afsprakenkaart samen met een vervoersverklaring opsturen naar uw zorgverzekeraar. In de centrale hal kunt u zelf een taxi bellen of kunt u een taxi laten oproepen via de receptie. Openbaar vervoer Het Antoni van Leeuwenhoek is zeer goed bereikbaar per openbaar vervoer. Op de Johan Huizingalaan, gelegen naast het Antoni van Leeuwenhoek, stoppen tramlijn 2 en bussen 18, 62 en 195. Komt u met de trein, dan kunt u vanaf de stations Bijlmer-Arena, Zuid of Rai de metrolijn 50 nemen, richting Isolatorweg. Vanuit de treinstations Lelylaan en Sloterdijk neemt u de metrolijn 50 richting Gein. U stapt uit bij de Heemstedestraat. Lopend is het dan nog 10 minuten. U kunt ook op tramlijn 2 stappen richting Nieuw Sloten, en een halte meerijden tot de Johan Huizingalaan. Vanaf station Lelylaan is het ook mogelijk om direkt naar de Johan Huizingalaan te gaan met bus 62. Voor actuele routes en vertrek- en aankomst­ tijden verwijzen wij u naar www.9292ov.nl. U kunt ook bellen met 0900 9292. Parkeren Het parkeerterrein voor patiënten en bezoekers vindt u vanaf de ingang aan de Plesmanlaan na 500 meter aan de rechterkant en vanaf de ingang aan de Louwesweg na 200 meter aan de linkerkant. Onder het gebouw bevindt zich ook parkeergelegenheid. De ingang van de parkeergarage vindt u naast de hoofdingang. Patiënten en bezoekers betalen een gereduceerd tarief. De eerste twintig minuten zijn gratis en maximaal betaalt u 5,00 Euro. Bij vragen hierover kunt u terecht bij de medewerkers van de balie. U rekent af bij de parkeerautomaat in de hal van het ziekenhuis. een vergoeding kunt u gebruik van een tweepersoonskamer met badkamer en toilet. In de gemeenschappelijke keuken kunt u zelf uw maaltijden bereiden. Naar behoefte ervaren gasten ook steun aan elkaar of aan de vrijwilligers die er werken. De bestralingsafspraken kunnen in veel gevallen zo geregeld worden dat u op maandag pas later hoeft te komen en op vrijdagochtend weer terug kan naar huis. Voor het bespreken van een kamer kunt u bellen met het management van het Gast-Huis. Zij zijn telefonisch bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 10.00 tot 15.00 uur op telefoonnummer 020 346 2020. Het Gast-Huis bestaat mede dankzij de vele vrijwilligers. Zij zijn elke dag aanwezig van 9.30 tot 22.00 uur. Zij helpen u op weg in en om het huis. Voor meer informatie gaat u naar www.gast-huis.nl. Gast-Huis Als de afstand tussen uw woonplaats en het Antoni van Leeuwenhoek groot is en u meerdere malen per week voor behandeling komt, kan het handig zijn om korte tijd in de buurt van het ziekenhuis te verblijven. U kunt dan gebruik maken van het Gast-Huis. Het Gast-Huis bevindt zich naast het ziekenhuis, maar is een op zichzelf staande organisatie. Het Gast-Huis is een modern ingericht logeerhuis voor patiënten van het Antoni van Leeuwenhoek en hun naasten. Tegen 21 10 Het Antoni van Leeuwenhoek 020 512 9111 Radiotherapie Afdeling Radiotherapie, van 8.00 tot 17.00 uur Receptiebalie Voorlichtingslaborant Doktersassistenten Service en Ondersteuning, voor uw afspraken Paramedisch Hoofd 020 512 2100 020 512 2102 020 512 2257 020 512 2113 020 512 2160 020 512 2178 Radiotherapie Hoofddorp 023 890 9600 Begeleiding en revalidatie Polikliniek Intimiteit en Borstkanker Polikliniek Werk en Borstkanker 020 512 2650 020 512 2650 020 512 2650 Voorlichtingscentrum op werkdagen van 9.00 tot 12.00 uur en van 13.00 tot 16.30 uur 020 512 2991 Gast-Huis tussen 9.30 en 22.00 uur Voor het bespreken van een kamer tussen 10.00 en 15.00 uur KWF Kankerbestrijding gratis hulp- en informatielijn op werkdagen van 9.00 tot 18.00 uur Het Antoni van Leeuwenhoek - Uw behandelwijzer Openbaar vervoer 22 1 Telefoonnummers ‘Vrienden van het Nederlands Kanker Instituut’ 020 346 2020 0800 022 6622 0900 9292 020 512 2856 11 De belangrijkste punten samengevat • Het is raadzaam om bij de geplande gesprekken iemand mee te nemen. •Als er bij u inktlijnen zijn getekend, dan is het belangrijk dat ze nog goed zichtbaar zijn bij de eerste bestraling. Inktlijnen kunnen afgeven op uw kleding. •Ongeveer tien kalenderdagen na het maken van de CT-scan zal u starten met uw bestralingen. Hierover ontvangt u thuis bericht. •U meldt zich altijd aan met de groene kaart waarop de streepjescodesticker is geplakt. •Deze houdt u onder de streepjescodescanner aan de paal links voor de glazen schuifdeuren. • Op het scherm leest u op welk bestralingstoestel u wordt bestraald. •Voor de bestralingsafspraak neemt u plaats in de wachtruimte van het bestralingstoestel. • Voor de controleafspraak meldt u zich bij de balie van de doktersassistenten. •Als u geen gebruik wilt maken van de controleafspraak, wilt u dat dan ook aan de balie van de doktersassistenten melden? • Vanaf donderdag liggen uw afspraken klaar voor de week erna bij de receptie. •Bent u bekend met de eventuele bijwerkingen? U kunt dit lezen in hoofdstuk 5. Uw radiotherapeut of PA kan u hier meer over vertellen. • Wilt u een vestje meenemen dat u even om kunt doen bij de bestralingen? •Aan de radiotherapeutisch laboranten op het toestel kunt u vragen of uw begeleider mee mag. •Wilt u uw kaart met streepjescode en afspraken meenemen de bestralingsruimte in? De radiotherapeutisch laboranten kunnen deze dan controleren. • Het is belangrijk dat u tijdens de bestralingen stil ligt. • De tijd dat u in de bestralingsruimte bent is ongeveer 15 minuten. 23 Patiënteninformatie Het Antoni van Leeuwenhoek Afdeling Radiotherapie Postbus 90203 1006 BE Amsterdam Bezoekadres Amsterdam: Plesmanlaan 121 1066 CX Amsterdam T 020 512 9111 Bezoekadres Hoofddorp: Spaarnepoort 1 2134 TM Hoofddorp T 023 890 9600 I www.avl.nl Colofon Behandelwijzer Fotografie Radiotherapie Audio Visueel centrum - van het Antoni van Leeuwenhoek Het Antoni van Leeuwenhoek M. Belderbos Opmaak en druk Afdeling Radiotherapie SDA Print+Media, Amsterdam januari 2013 Redactie