RADIOTHERAPIE BIJ HERSENTUMOREN

RADIOTHERAPIE
BIJ
HERSENTUMOREN
Antoni van Leeuwenhoek.
Zorg in de kern van kanker.
INHOUD
Persoonlijke gegevens 3
≈ Bestralingsschema 3
1Hersentumoren en
radiotherapie 4
≈ Waarom bestraling? 4
≈ Bestraling bij een primaire tumor 4
≈ Bestraling bij uitzaaiingen 4
≈ Uitwendige bestraling 5
2Voor de behandeling van
start gaat 6
≈ U
w eerste afspraak in het
Antoni van Leeuwenhoek 6
≈ C
onsult met uw radiotherapeut 6
≈ Receptiebalie Radiotherapie 6
≈ G
esprek met de medewerker
voorlichting 7
≈ Masker 7
≈ Scans 7
≈ Eerste bestralingsafspraak 7
≈ Bestralingstijden 7
≈ Op tijd komen 7
3 Uw behandeling in de praktijk 9
≈ Aanmelden 9
≈ Afsprakensticker 9
≈ De bestraling 9
≈ Controles 10
≈ Na afloop van de bestraling 11
≈ Uw huisarts 11
≈ Contact opnemen 11
≈H
oe heeft u uw behandeling
ervaren? 11
4 Bijwerkingen en adviezen 12
≈ Hoofdpijn 12
≈ Misselijkheid 12
≈ Braken 12
≈ Vermoeidheid 12
≈ Haaruitval 12
≈ Neurocognitieve verschijnselen 12
2 ≈ Epileptische aanval 13
5 Begeleiding en revalidatie 14
≈ Begeleiding en ondersteuning 14
≈ Revalidatie 14
≈ Intimiteit, seksualiteit en kanker 14
≈ Activiteitenbegeleiding 14
≈ Arbeidsrevalidatie 14
≈ Thuiszorg 15
6Waar kunt u meer informatie
krijgen? 16
≈ Stichting hersentumor.nl 16
≈ Voorlichtingscentrum 16
≈ KWF Kankerbestrijding 16
≈ Internet 16
7 Betrokken bij de kern van kanker 17
≈ Vrijwilligers 17
≈ Biobank 17
≈ Antoni van Leeuwenhoek Foundation 17
8 Over het Antoni van Leeuwenhoek 19
≈ Met wie heeft u te maken? 19
≈ Klachtenprocedure 19
≈ Radiotherapie in Amsterdam en
Hoofddorp 19
≈ Openbaar vervoer 19
≈ Taxivervoer en vervoerskostenregeling 20
≈ Parkeren 20
≈ Gast-Huis 21
≈ Stiltecentrum 21
≈ Winkel met restauratie 21
≈ Internet 21
≈ Rolstoelen 21
9 Telefoonnummers 22
De belangrijkste punten
samengevat 23
PERSOONLIJKE GEGEVENS
Uw naam Uw bestralingsschema ziet er als volgt uit
Totaal aantal bestralingen
Aantal dagen per week
Aantal weken
Uw radiotherapeut Bereikbaar via telefoonnummer Uw bestralingstoestel
Bereikbaar via telefoonnummer 020 512 2100
Radiotherapie Hoofddorp
023 890 9600
3
HOOFDSTUK 1
HERSENTUMOREN EN RADIOTHERAPIE
Waarom bestraling?
Bij een kwaadaardige tumor is het erfelijk
materiaal, het DNA, verstoord. Door te bestralen zullen de tumorcellen beschadigd
worden. Afhankelijk van de dosis van de
bestralingen zullen de tumorcellen afsterven of in hun groei geremd worden.
Bestraling bij een primaire
hersentumor
Bij u is een kwaadaardige tumor in de
hersenen geconstateerd. Gaat deze tumor
uit van hersenweefsel, en is er geen andere
tumor elders in het lichaam gevonden, dan
spreken we van een primaire tumor.
Afhankelijk van uw klachten, conditie
en het type tumor wordt in multidisciplinair overleg besloten wat voor u de beste
behandeling is.
Het kan zijn dat er gekozen wordt voor
een operatie, of een behandeling met
bestraling, die soms gecombineerd wordt
met chemotherapie. Als na de operatie een
vermoeden bestaat dat er nog tumorcellen
achtergebleven zijn of dat er in het
geopereerde gebied opnieuw een tumor
kan uitgroeien, dan wordt u na de operatie
aanvullend bestraald.
Is er gekozen voor een
bestralingsbehandeling die gecombineerd
wordt met chemotherapie, dan wordt u
dertig keer bestraald. De chemotherapie
bestaat uit het middel Temozolamide. Dit
is een kankerremmend middel waarvan
is aangetoond dat het vooral goed
4
werkt in combinatie met bestraling. De
Temozolamide komt in capsules die u thuis
inneemt.
Bestraling bij uitzaaiingen
Hersentumoren kunnen ook uitzaaiingen
zijn van een tumor elders in het lichaam.
We spreken dan van metastasen.
Als er meerdere uitzaaiingen gevonden
zijn, is het doel van de bestraling
doorgaans palliatief; gericht op
klachtenverlichting. De hersenen worden
dan doorgaans in zijn geheel bestraald
tot een vrij lage dosis. Hiermee lukt
het meestal niet de uitzaaiingen in zijn
geheel te vernietigen, maar de groei van
de tumorcellen wordt door de bestraling
ernstig vertraagd. Hierdoor zullen de
uitzaaiingen slinken. Bovendien worden
met de bestraling van de gehele hersenen
eventuele hele kleine uitzaaiingen,
die nog niet zichtbaar zijn op de
hersenscans, ook beschadigd. Alles bij
elkaar bent u ongeveer een kwartier in de
bestralingsruimte.
Als er slechts een of enkele uitzaaiingen
gevonden zijn, en deze zijn klein, dan is
het in bepaalde gevallen mogelijk deze met
hele hoge dosis te bestralen. Door deze
hele hoge dosis kunnen de uitzaaiingen
geheel verdwijnen. We noemen dit een
stereotactische bestraling. U wordt hierbij
een tot vijf keer bestraald. Alles bij elkaar
bent u ongeveer een half uur in de bestralingsruimte.
Bestralingstoestel
Uitwendige bestraling
Bij uitwendige bestraling wordt het te
behandelen gebied van buitenaf, door de
huid heen bestraald.
De straling waarmee u behandeld gaat
worden, is een hoog energetische röntgenstraling. De straling wordt opgewekt in het
bestralingstoestel. Door de hoge energie
en de huidige technieken is het mogelijk
om met heel gerichte stralingsbundels te
behandelen.
nauwkeurig te kunnen bepalen. Hierna
volgen berekeningen hoe de tumor of het
gebied waar de tumor is weggehaald zo
optimaal mogelijk te bestralen waarbij het
gezonde weefsel zo min mogelijk wordt
belast. Dit noemen we het bestralingsplan.
Om u goed te kunnen bestralen, ligt u met
uw hoofd in een masker. Dit masker wordt
gemaakt in de moulagekamer.
Hierna wordt er een CT-scan gemaakt met
het masker op. Met behulp van deze CTscan wordt het bestralingsgebied bepaald.
Het bestralingstoestel kan in een hele
cirkel om u heen draaien zodat u uit elke
gewenste hoek bestraald kan worden. Zo
kunt u zelfs van onderaf, door de tafel
heen, bestraald worden.
In de kop van het bestralingstoestel zitten
afdekkingslamellen, waardoor die delen
waar de straling niet mag komen, afgeschermd kunnen worden. Deze afdekkingslamellen hoort u schuiven als u op het
toestel ligt.
Bij bestralingen met hoge precisie wordt
er ook een MRI-scan of een PET-scan gemaakt. Deze wordt samen met de CT-scan
gebruikt om het te bestralen gebied heel
Van de bestraling voelt u niets. Afhankelijk
van het bestralingsschema wordt u een
tot zeven weken bestraald. Bestralingen
vinden plaats op werkdagen.
5
HOOFDSTUK 2
VOOR DE BEHANDELING VAN START GAAT
Uw eerste afspraak in het
Antoni van Leeuwenhoek
Bij uw eerste bezoek aan ons ziekenhuis
wordt u ingeschreven. Dit gebeurt aan
de hoofdbalie als u voor het eerst een
afspraak heeft bij een radiotherapeut.
Heeft u een consult met een van onze
radiotherapeuten in een ander ziekenhuis
gehad, dan kunt u zich direct melden bij
de afdeling Radiotherapie. Daar wordt
dan uw inschrijving compleet gemaakt.
U krijgt een sticker met uw persoonlijke
gegevens mee. Hiervoor dient u bij zich te
hebben:
≈ e en geldig legitimatiebewijs met uw
burgerservicenummer
w zorgverzekeringspas.
≈u
Consult met uw radiotherapeut
Wij adviseren u om bij alle consulten en
gesprekken iemand mee te nemen. Zo
kunt u later met elkaar nog napraten over
wat er is verteld. Mist u informatie of is
iets niet helemaal duidelijk, aarzel dan
niet uw vragen te stellen.
Er is voor u een afspraak gemaakt met
een radiotherapeut. Deze heeft al uw
medische gegevens zoals die door de
verwijzende specialist zijn vastgesteld.
Ondanks deze informatie zal uw
radiotherapeut u toch opnieuw vragen
stellen over uw ziekte. Meestal wordt er
ook een gericht lichamelijk onderzoek
gedaan om een indruk te krijgen van uw
lichamelijke gesteldheid. Indien nodig
worden nog aanvullende onderzoeken
aangevraagd.
In het gesprek hoort u hoe uw
behandeling eruit zal gaan zien en
hoeveel keer u naar verwachting
bestraald gaat worden. Ook zal het doel
van de behandeling uitgelegd worden, en
wat de eventuele bijwerkingen zullen zijn.
Indien u samen met uw radiotherapeut
besloten heeft om over te gaan tot een
behandeling krijgt u een brief thuis met
de afspraken voor de voorbereiding op de
bestraling. Het kan ook voorkomen dat
u direct uw afspraken krijgt of daarover
gebeld wordt.
Voor eventuele onderzoeken of
behandelingen in studieverband, zal
schriftelijk uw toestemming worden
gevraagd.
Receptiebalie Radiotherapie
Receptiebalie
6
Als u een afspraak heeft voor de
voorbereiding op de bestraling, meldt u
zich dan bij de afdeling Radiotherapie
Het maken van het masker
(let op: NIET de afdeling Radiologie!).
Hier ontvangt u een grote sticker met een
streepjescode. Hiermee meldt u zich altijd
aan voor uw afspraken op onze afdeling.
Er wordt nogmaals een foto van u gemaakt
om patiëntenverwisseling te voorkomen.
Gesprek met medewerker
voorlichting
Om u zo goed mogelijk op de bestraling
voor te bereiden, krijgt u voorafgaand
aan de behandeling ook een gesprek met
een medewerker voorlichting. Tijdens
dit gesprek komen vooral praktische
zaken aan bod. Er is veel ruimte voor het
stellen van vragen. Met behulp van een
fotopresentatie wordt u uitgelegd hoe
de voorbereiding op de bestraling en de
bestraling zelf zal verlopen.
Masker
Ter voorbereiding op de bestraling wordt
er een thermoplastisch masker gemaakt.
Hiervoor krijgt u een afspraak bij de
moulagekamer. Het masker dient voor het
goed fixeren van uw hoofd. Uw hoofd mag
namelijk niet bewegen.
Met een masker op is het mogelijk
om u steeds in precies dezelfde
houding te kunnen neerleggen op het
bestralingstoestel. Tevens kunnen hier ook
de lijnen op aangetekend worden bij het
Het masker
maken van de voorbereidende CT-scan.
Het masker bestaat uit een stuk plastic
met gaatjes, dat in warm water soepel
wordt gemaakt. Als u op de tafel ligt,
met uw hoofd in een zachte hoofdsteun,
wordt het materiaal over uw gezicht heen
gelegd. Vervolgens worden de contouren
van uw gezicht er voorzichtig ingedrukt.
Met bevestigingshoekjes wordt het masker
vastgeklikt in de tafel waarop u ligt. Na
vijf minuten is het masker voldoende
afgekoeld en wordt het van uw gezicht
gehaald. U kunt door het masker ademen,
kijken en luisteren.
Scans
Een CT-scan ter voorbereiding op
de bestraling wordt altijd op onze
afdeling Radiotherapie in Amsterdam
gemaakt. Bij een CT-scan worden
er met behulp van röntgenstraling
meerdere dwarsdoorsnede foto’s van
het lichaam gemaakt. Zo ontstaat een
driedimensionaal beeld op de computer.
Bij het maken van de CT-scan kunt u een
dun t-shirt dragen.
Voor het maken van de CT-scan komt u
op een tafel te liggen. Uw masker wordt
opgedaan. Uit de muur in de ruimte van
de CT-scanner komen laserlijnen die zich
projecteren op uw masker. Deze lijnen
worden op het masker getekend. Door de
7
CT-scan
lijnen kunt u op het bestralingstoestel
weer precies zo worden neergelegd als
tijdens het maken van de CT-scan. Dit is
nodig voor de nauwkeurigheid van het
bestralen.
In enkele gevallen is het nodig om ook
een MRI- of PET-scan te maken bij de
voorbereiding op de bestraling. U wordt
hierover dan nog geïnformeerd.
Eerste bestralingsafspraak
Na de CT-scan krijgt u bericht thuis
wanneer voor u de bestralingen gaan
beginnen en op welk toestel. In bepaalde
gevallen bent u al eerder op de hoogte
van de dag dat u start. Ons streven is om
u binnen tien kalenderdagen te laten
beginnen. U kunt over uw afspraken
ook bellen naar 020 512 2160 of met de
receptiebalie op nummer 020 512 2100.
Bestralingstijden
Bij het inplannen van uw afspraken hebben wij met veel voorschriften en andere
afspraken rekening te houden. Hierdoor
kunnen de tijden van de bestraling per
8
dag verschillen. U kunt bij het voorlichtingsgesprek aangeven welke periode
van de dag u het beste schikt. Bij het
inplannen van de afspraken doen wij
ons best hier zoveel mogelijk rekening
mee te houden. Voor uw afspraken kunt
u ook terecht bij Service en Ondersteuning. Zij zijn te vinden in het kantoor
achter de receptie. De deur staat daar
altijd open. Telefonisch zijn ze bereikbaar via 020 512 2160.
Op tijd komen
Vanzelfsprekend doet u uw best om
op tijd voor uw bestralingsafspraak te
zijn. Wilt u met de gewone filedrukte
rekening houden? Mocht er onderweg
onverhoopt lang oponthoud zijn, dan
kunt u onze afdeling Radiotherapie
bellen op 020 512 2100. Wordt u
bestraald in Hoofddorp, dan belt u
023 890 9600. Er wordt dan aan de
laboranten bij uw bestralingstoestel
doorgegeven dat u verlaat bent.
Maakt u zich vooral niet ongerust, u
wordt altijd bestraald.
HOOFDSTUK 3 UW BEHANDELING IN DE PRAKTIJK
Aanmelden
Afsprakensticker
Bij uw eerste bezoek aan de afdeling
Radiotherapie heeft u een grote sticker
met streepjescode gekregen.
Hiermee meldt u zich altijd aan.
Dat doet u door de sticker onder de
streepjescodescanner te houden. Deze
hangt aan een paal bij de ingang van de
afdeling Radiotherapie.
Op het scherm verschijnen dan uw
afspraken. Als het een bestralingsafspraak
betreft, ziet u op het scherm het nummer
verschijnen van het bestralingstoestel
waar u verwacht wordt. Voor de
bestralingen neemt u plaats in de
wachtruimte van het desbetreffende
bestralingstoestel.
Bij de receptie krijgt u een sticker met
uw afspraken voor de rest van de week.
Elke donderdag haalt u hier uw nieuwe
afsprakensticker op voor de week die
komen gaat. Er staat ook een wekelijkse
controleafspraak bij uw radiotherapeut
gepland. U meldt zich hiervoor bij de
balie van de doktersassistenten. De
afspraken sluiten zoveel mogelijk aan bij
uw bestralingsafspraak.
De bestraling
Een radiotherapeutisch laborant haalt
u op uit de wachtruimte en brengt u
naar de kleedruimte. Met uw t-shirt
aan loopt u mee met de laborant naar
het bestralingstoestel. De laborant
controleert uw gegevens. U komt met uw
hoofd weer in uw hoofdsteun te liggen
en u krijgt uw masker op. Ook in deze
ruimte komen laserlijnen uit de muur
die op uw lichaam schijnen. Zo kunt
u precies zo neergelegd worden als bij
het maken van de CT-scan. Regelmatig
wordt deze instelling gecontroleerd
met behulp van een CT-scanner die
met het toestel mee kan draaien. Als u
helemaal goed ligt, gaan de laboranten
naar de bedieningsruimte waar ze op de
monitoren uw bestraling kunnen volgen.
Via een intercom kunt u in contact
blijven met de laboranten. In overleg
met de laboranten mag een begeleider
met u mee de bestralingsruimte in bij de
voorbereiding op de bestraling.
Aanmelden met streepjescode
9
Instellen op bestralingstoestel
Het bestralingstoestel draait rustig om u
heen en geeft al draaiende de bestraling
af. Ook via de onderkant kunt u bestraald
worden; de bestraling gaat gewoon door
de tafel.
Wordt u bestraald om de klachten van uw
uitzaaiingen te verminderen, dat gebeurt
dit via de linker- en rechterkant van het
hoofd.
Tijdens het bestralen hoort u een
zoemend geluid. De tijd dat u bestraald
wordt is erg kort, slechts enkele minuten.
Met al het pas- en meetwerk zult u alles
bij elkaar ongeveer vijftien minuten
in de bestralingsruimte zijn. Bij een
stereotactische bestraling is dit dertig
minuten.
10
Controles
U wordt tijdens uw behandeling wekelijks
gecontroleerd door uw radiotherapeut.
Voor deze afspraak meldt u zich aan
de balie van de doktersassistenten
op de afdeling Radiotherapie. Uw
radiotherapeut of PA bespreekt met u hoe
u de bestraling verdraagt. U krijgt advies
hoe u het beste met de bijwerkingen
om kunt gaan en u kunt uw vragen
stellen. Zonodig wordt er medicatie
voorgeschreven. Doen er zich tussen de
controles door klachten voor die direct
zorg behoeven, dan kunt u dit altijd
aangeven bij de doktersassistenten.
Na afloop van de bestraling
Aan het eind van de bestralingsbehan­
deling blijft u onder controle bij uw
uw behandeling op de hoogte gebracht.
U kunt uw huisarts altijd bellen om te
overleggen.
Contact opnemen
Als u klachten krijgt die direct zorg
behoeven kunt u tijdens de reguliere
spreekuurtijden altijd contact opnemen
met uw radiotherapeut via de
doktersassistenten. Buiten de reguliere
spreekuurtijden belt u het Antoni van
Leeuwenhoek op 020 512 9111.
Hoe heeft u uw behandeling
ervaren?
Controle
radiotherapeut en/of neuroloog.
Hiervoor wordt een afspraak gemaakt op
de polikliniek.
Deze controles zijn van groot belang
om het effect van de behandeling en
de mogelijke bijwerkingen te volgen.
Bijwerkingen kunnen aan het eind van de
behandeling en kort daarna het hevigst
zijn. De uitwerking van de bestraling zet
zich nog geruime tijd voort, zodat het
uiteindelijke resultaat van de behandeling
pas na vele weken valt te beoordelen.
Indien u bestraald wordt met het doel
om klachten van de uitzaaiingen te
verminderen, dan kunt u op korte termijn
verbetering verwachten.
Uw huisarts
De afdeling Radiotherapie vindt het van
het grootste belang dat de behandeling en
de zorg rondom onze patiënten zo goed
mogelijk verloopt. Door middel van een
enquête horen wij graag van u hoe u deze
periode heeft ervaren. Met deze gegevens
kunnen wij de zorg en behandeling
verder verbeteren. Het enquêteformulier
krijgt u in de laatste week van uw
behandeling.
Bedieningsruimte
Uw huisarts wordt aan het begin van
11
HOOFDSTUK 4 BIJWERKINGEN
Alle intensieve behandelmethoden kennen een aantal bijwerkingen.
De mate waarin de bijwerkingen optreden, varieert per persoon.
Tevens is het gebied dat bestraald wordt en de bestralingsdosis die
gegeven wordt bepalend voor het optreden van specifieke bijwerkingen. Uw radiotherapeut zal u hierover informeren. Het al dan niet
optreden van bijwerkingen zegt niets over het effect van de behandeling. Wordt u bestraald om de klachten van de uitzaaiingen te beperken, dan kunt binnen twee weken verbetering verwachten.
Hoofdpijn
Door de bestraling kunt u hoofdpijn
krijgen. Doorgaans treedt dit pas op na
een aantal bestralingen. Het gezonde
hersenweefsel kan wat opzwellen, wat de
druk in uw hoofd verhoogt en waardoor
hoofdpijn kan ontstaan. Deze kan meestal
effectief met medicatie bestreden worden.
Als u deze klacht ervaart, kunt u altijd
tussendoor langs gaan bij de doktersassistenten en hoeft u niet te wachten tot uw
volgende controleafspraak.
gevolg van forse toename van de druk
in het hoofd door het opzwellen van
gezond hersenweefsel. Dit dient vrij snel
behandeld te worden. Neem hiervoor
contact op met uw radiotherapeut.
‘s Avonds en in het weekend belt u altijd
het ziekenhuis op het algemene nummer
020 512 9111.
Door tijdig te starten met de juiste
medicatie kan deze bijwerking snel en
effectief bestreden worden.
Misselijkheid
Haaruitval
De verhoogde druk in het hoofd kan er
de oorzaak van zijn dat u zich misselijk
voelt. Hier is doelmatige medicatie voor
beschikbaar. Neem hiervoor contact op
met uw radiotherapeut. U hoeft niet
te wachten tot de reguliere wekelijkse
controleafspraak. Langsgaan bij de
doktersassistenten is ook mogelijk.
Uw haar kan dunner worden, maar ook
uitvallen. Afhankelijk van de dosis kan
het haar na de bestraling weer opnieuw
groeien, of is er blijvend haaruitval.
Braken
Braken door bestraling op het hoofd komt
relatief zelden voor. Meestal is dit het
12
Mocht dit een voor u te verwachten
bijwerking zijn, dan zal uw
radiotherapeut dit met u bespreken. In
het Voorlichtingscentrum in de centrale
hal van het ziekenhuis is veel informatie
beschikbaar over mutsen, sjaaltjes of
pruiken.
Vermoeidheid
Vermoeidheid is een vaak voorkomend
verschijnsel waarvan de oorzaak niet
goed bekend is. Er kunnen meerdere
factoren aan ten grondslag liggen.
Praat hierover met uw radiotherapeut.
Vermoeidheid kan soms weken tot
maanden na de bestraling aanhouden,
en het is goed de nodige rust hiervoor
te nemen. Uiteindelijk verdwijnt deze
bijwerking wel. Zo niet, neem dan
contact op met uw radiotherapeut of uw
hoofdbehandelaar.
Neurocognitieve verschijnselen
Het is bekend dat bestraling het
geheugen, de concentratie en/of
andere functies van de hersenen kan
aantasten. Ook hier betreft het een
complexe bijwerking waar meerdere
factoren een rol kunnen spelen. Behalve
de bestralingsdosis en het bestraalde
volume gezonde hersenen, zijn de
algehele conditie, het gebruik van
bepaalde medicijnen en het ondergaan
van chemotherapie mede bepalend.
Om een zo goed mogelijk inschatting
te krijgen van deze ernstige, vaak late
bijwerking is het goed dit vooraf met uw
radiotherapeut te bespreken.
Epileptische aanval
Het is mogelijk dat de tumor of
uitzaaiingen in uw hoofd gepaard gaan
met- of zelfs ontdekt zijn door- een of
meerdere epileptische aanvallen. In
dat geval zal de neuroloog medicatie
hebben voorschreven. Het is mogelijk
dat door de bestraling een epileptische
aanval weer uitgelokt kan worden. Dit
is vooral bekend bij de stereotactische
bestraling. Hiervoor dient de medicatie
dan aangepast te worden. Dit gebeurt
in overleg met de radiotherapeut en
neuroloog. Al wordt deze bijwerking als
zeer naar ervaren, toch is deze doorgaans
weinig risicovol. De mate waarin dit
optreedt is heel verschillend. Soms
is het een nauwelijks waarneembaar
verminderd bewustzijn. Een goede
voorlichting en het bij de hand hebben
van de juiste medicatie is essentieel.
13
HOOFDSTUK 5 BEGELEIDING EN REVALIDATIE
Begeleiding en ondersteuning
De diagnose kanker en de behandeling
kunnen veel veranderingen met zich
meebrengen in uw dagelijks leven.
Naast lichamelijke klachten kunt u
ook psychische en sociale problemen
ervaren. U kunt een beroep doen op de
medewerkers van de Dienst Begeleiding en
Ondersteuning (DBO). Zij beschikken over
veel ervaring en kennis op het gebied van
omgaan met kanker en zijn gespecialiseerd
in psychosociale problematiek gerelateerd
aan kanker. Uw radiotherapeut kan u
doorverwijzen of u kunt zelf contact
opnemen via 020 512 2650.
Revalidatie
Het Antoni van Leeuwenhoek beschouwt
ondersteuning, revalidatie en nazorg
als een vanzelfsprekend onderdeel van
uw medische behandeling. De aanpak is
multidisciplinair, dat betekent dat zowel
een fysiotherapeut, een maatschappelijk
werker, een diëtist of een andere
zorgverlener hierbij betrokken kan zijn.
Uw radiotherapeut kan u doorverwijzen.
U kunt ook zelf aangeven wat uw wensen
zijn hieromtrent.
Intimiteit, seksualiteit en kanker
De diagnose en behandeling van kanker
kunnen veel veranderen in uw leven en dat
van uw partner. Ook het lichaamsbeeld
en de lichaamsbeleving kunnen door de
behandeling veranderen. In het Antoni
14
van Leeuwenhoek kunt u terecht bij
medewerkers die ervaren zijn in het
bespreken van problemen op het gebied
van intimiteit, seksualiteit en kanker. Bij
hen kunt u terecht met al uw vragen en
twijfels op dit gebied. Hiervoor kunt u een
afspraak maken via het secretariaat van
de Dienst Begeleiding en Ondersteuning
(DBO). Meer informatie kunt u vinden
in de folder Intimiteit, Seksualiteit en
Kanker. De folder is te verkrijgen op de
verpleegafdeling, de polikliniek en bij het
Voorlichtingscentrum in de centrale hal
van het ziekenhuis.
Activiteitenbegeleiding
De Glazen Zaal is een ruimte voor
creativiteit en bevindt zich op de eerste
etage. Het is een rustige, gastvrije ruimte
ter ontspanning en inspiratie. Regelmatig
vinden hier allerlei activiteiten plaats,
waaronder concerten en workshops.
Aankondigingen hiervan vindt u in de
Glazen Zaal. Naast schilderen, boetseren
of een andere activiteit kunt u hier
luisteren naar muziek, een spelletje doen,
kunst en fotoboeken bekijken of de krant
lezen.
Onze medewerkers kunnen u laten
kennismaken met verschillende creatieve
technieken en materialen. Creativiteit
kan een belangrijke manier zijn om uw
indrukken en ervaringen te verwerken.
Ook individuele creatieve therapie is
mogelijk, hierin staat het verwerken van
uw ziekte centraal.
Arbeidsrevalidatie
Uw arts kan u doorverwijzen naar de
arbeidsrevalidatiespecialist van het
Antoni van Leeuwenhoek voor advies en
begeleiding betreffende aanpassingen of
hervatten van uw werk tijdens of na uw
behandelperiode.
Thuiszorg
Voor vragen over thuiszorg kunt u terecht
bij het Voorlichtingscentrum, in de hal
van het ziekenhuis. U kunt zich hiervoor
uiteraard ook tot uw huisarts wenden.
15
HOOFDSTUK 6
WAAR KUNT U MEER INFORMATIE KRIJGEN
protheses etc.) en andere instellingen en
organisaties. Het Voorlichtingscentrum
is open op werkdagen van 09.00 –
12.00 uur en van 13.00 – 16.30 uur. Het
telefoonnummer is 020 512 2991. Is de
lijn bezet, dan kunt u ook een e-mail
sturen met uw contactgegevens naar
[email protected]. U wordt dan zo
spoedig mogelijk teruggebeld.
KWF Kankerbestrijding
Stichting Hersentumor.nl
De Stichting Hersentumor.nl heeft
als missie het verstrekken van
onafhankelijke, actuele, betrouwbare
en praktische infor­matie over
hersentumoren. Bezoek hiervoor de
website www.hersentumor.nl.
Voorlichtingscentrum
Het Voorlichtingscentrum van het Antoni
van Leeuwenhoek vindt u in de centrale
hal. Hier is aanvullende informatie te
verkrijgen over verschillende vormen van
kanker en de behandelmogelijkheden.
Daarnaast zijn in het centrum folders,
boeken, brochures en tijdschriften
beschikbaar. De folders en brochures
zijn gratis. De boeken en tijdschriften
zijn niet uitleenbaar. Verder
beantwoorden de medewerkers van het
Voorlichtingscentrum vragen over het
Antoni van Leeuwenhoek en geven ze
informatie over patiëntenverenigingen,
psychosociale zorg rond kanker,
adressen voor hulpmiddelen (pruiken,
16
KWF Kankerbestrijding heeft een
voorlichtingscentrum gevestigd aan de
Delflandlaan 17 te Amsterdam. In dit
voorlichtingscentrum kunt u tijdschriften
en boeken inzien. Het is aan te raden
een afspraak te maken als u ook een
deskundige wilt spreken. Het KWFvoorlichtingscentrum is op werkdagen
geopend van 09.00 – 18.00 uur. U kunt
uw vragen ook stellen via de gratis
KWF Kanker Infolijn 0800 022 6622.
Internet
De meeste patiënten doen hun uiterste
best om zoveel mogelijk informatie over
hun ziekte te vergaren. Op het internet
is hierover erg veel te vinden. Omdat
niet alle informatie op internet even
betrouwbaar is, verwijzen wij u graag
naar een aantal gerenommeerde sites:
ww.avl.nl
≈w
ww.kwf.nl
≈w
ww.hersentumor.nl
≈w
ww.nfk.nl
≈w
ww.diagnose-kanker.nl
≈w
ww.herstelenbalans.nl
≈w
HOOFDSTUK 7
BETROKKEN BIJ DE KERN VAN KANKER
Veel mensen voelen zich om verschillende redenen betrokken
bij het Antoni van Leeuwenhoek. Deel uit maken van een groep
vrijwilligers of acties op touw zetten om geld in te zamelen voor het
Antoni van Leeuwenhoek kan uiting geven aan deze betrokkenheid.
Vrijwilligers
Veel van onze vrijwilligers tonen hun
betrokkenheid door actief te zijn in het
ziekenhuis op verschillende gebieden.
Zo is hun inbreng zeer gewenst bij
bijvoorbeeld het patiëntenvervoer, de
ontvangst van patiënten bij verschil­
lende afdelingen, het verzorgen van
bloemen, het ondersteunen van het
Voorlichtingscentrum, de zondagochtend
kerkdiensten of het schenken van koffie
of thee aan patiënten in het ziekenhuis.
Alle vrijwilligers binnen het Antoni van
Leeuwenhoek zijn van onschatbare waarde
voor zowel patiënten als medewerkers.
Voor meer informatie kunt u terecht in het
Voorlichtingscentrum in de centrale hal
van het ziekenhuis.
Biobank
Het kan zijn dat we u vragen of u bloed
wilt afstaan voor onze Bloedbiobank. Dit
bloed kan in de toekomst gebruikt worden
voor wetenschappelijk onderzoek naar
onder andere het risico op het krijgen
van kanker, naar diagnose of prognose
bij behandeling en bij DNA-onderzoek
naar afwijkingen in genen. Voor akkoord
tekent u een toestemmingsformulier bij
de afdeling Bloedafname. Er worden dan
twee buisjes bloed worden afgenomen.
Antoni van Leeuwenhoek
Foundation
Sinds 1913 werkt het Antoni van
Leeuwenhoek aan het bestrijden van
kanker door middel van patiëntenzorg,
onderzoek en onderwijs. Voor onderzoek
naar nieuwe, op maat gemaakte
behandelingen van kanker is geld
nodig. De Antoni van Leeuwenhoek
Foundation werft financiële middelen
voor wetenschappelijk kankeronderzoek
in het Antoni van Leeuwenhoek. De
foundation vormt de schakel tussen gever
en onderzoeker. Gevers zijn betrokken
personen, bedrijven en andere organisaties
die hieraan een bijdrage willen leveren.
Betrokkenheid tonen kan op verschillende
manieren: onder andere een donatie doen,
een actie organiseren, periodiek schenken,
vriend worden of via een nalatenschap. De
Antoni van Leeuwenhoek Foundation is
partner van KWF Kankerbestrijding. Voor
meer informatie, kijk op
www.avlfoundation.nl, of neem contact op
met [email protected] of
020 512 2856.
17
Nevenvestiging Hoofddorp
18
HOOFDSTUK 8
OVER HET ANTONI VAN LEEUWENHOEK
Met wie heeft u te maken?
Voor uw bestralingsbehandeling wordt
u behandeld door een radiotherapeutoncoloog. Tevens is het mogelijk dat
uw behandelaar nog in opleiding is
tot radiotherapeut-oncoloog. In de
opleidingsfase is er structureel overleg
met en begeleiding door de opleidende
radiotherapeut-oncoloog.
Een radiotherapeut-oncoloog, wij
gebruiken vaak de term radiotherapeut,
is een medisch specialist die patiënten
met kanker behandelt met straling.
In de bestralingsruimte wordt
de bestraling uitgevoerd door
radiotherapeutisch laboranten of
radiotherapeutisch laboranten in
opleiding, onder supervisie van
gediplomeerden.
Klachtenprocedure
Bent u niet tevreden over het verloop
van de behandeling, dan kunt u tijdens
de behandeling contact opnemen met
het paramedisch hoofd van de afdeling
Radiotherapie. Hiervoor belt u met
020 512 2178.
Meer informatie over een klachten­
pro­cedure leest u in onze folder ‘Als u
niet tevreden bent’. Deze folder is te
verkrijgen in ons Voorlichtingscentrum
en is ook onder deze noemer te vinden
op onze website www.avl.nl.
U kunt zich ook richten tot het
klachtenbureau Cliënten Antoni
van Leeuwenhoek (020 512 2864 of
[email protected]).
Radiotherapie in Amsterdam en
Hoofddorp
Het Antoni van Leeuwenhoek is gevestigd
in Amsterdam, aan de Plesmanlaan 121,
1066 CX in Amsterdam. Het algemene
telefoonnummer is 020 512 9111.
Onze nevenvestiging Radiotherapie in
Hoofddorp is gevestigd bij het Spaarne
Ziekenhuis. Het adres is Spaarnepoort 1,
2134 TM in Hoofddorp. Onze locatie
in Hoofddorp is te bereiken via
telefoonnummer 023 890 9600.
≈ I nformatie over de bereikbaarheid
vindt u op www.9292ov.nl.
≈ I nformatie over de parkeergelegenheid
vindt u op onze website www.avl.nl.
≈ I nformatie over de (ver)
bouwactiviteiten vindt u op
www.avl.nl/bouwt.
De voorbereidingen op de
bestraling, zoals een CT-scan en een
voorlichtingsgesprek vinden plaats in
Amsterdam. Na deze voorbereiding
ontvangt u een brief met uw eerste
bestralingsafspraak. Hierin wordt tevens
vermeld of de bestraling plaats vindt in
Amsterdam of in Hoofddorp.
Openbaar vervoer
Het Antoni van Leeuwenhoek is zeer
goed bereikbaar per openbaar vervoer.
Op de Johan Huizingalaan, gelegen naast
het Antoni van Leeuwenhoek, stoppen
tramlijn 2 en bussen 18, 62 en 195.
Komt u met de trein, dan kunt u vanaf
19
de stations Bijlmer-Arena, Zuid of RAI de
metrolijn 50 nemen, richting Isolatorweg.
Vanuit de treinstations Lelylaan en
Sloterdijk neemt u de metrolijn 50
richting Gein.
U stapt uit bij de Heemstedestraat. Lopend
is het dan nog 10 minuten. U kunt ook op
tramlijn 2 stappen richting Nieuw Sloten,
en een halte meerijden tot de Johan
Huizingalaan.
Vanaf station Lelylaan is het ook mogelijk
om direct naar de Johan Huizingalaan te
gaan met bus 62.
Taxivervoer en
vervoerskostenregeling
Uw zorgverzekeraar kan u informeren
over een kilometervergoeding als u zelf
naar het Antoni van Leeuwenhoek komt,
of over een vergoeding als u gebruik
wilt maken van een taxi. Krijgt u van
uw verzekering een vervoersverklaring,
dan kunt u deze laten invullen bij de
receptie van de afdeling Radiotherapie.
Als u met eigen vervoer komt, bewaar
dan uw afsprakenkaart. Aan het eind
20
van de bestralingsbehandeling kunt
u uw afsprakenkaart samen met een
vervoersverklaring opsturen naar uw
zorgverzekeraar.
In de centrale hal kunt u zelf een taxi
bellen of kunt u een taxi laten oproepen
via de receptie.
Parkeren
Het parkeergebouw vindt u vanaf de
ingang aan de Plesmanlaan na 200
meter aan de rechterkant en vanaf de
ingang van de Louwesweg na 500 meter
aan de linkerkant. Het parkeergebouw
staat aangegeven op de borden als P1.
Er is een gratis shuttle service die u van
parkeerterrein ‘P1’ naar de hoofdingang
van ons ziekenhuis brengt en weer terug.
De shuttle bus rijdt elke werkdag van 7.30
tot 17.00 uur. Op het parkeerterrein vindt
u een speciale opstaphalte.
De eerste twintig minuten betaalt u niet,
elk uur parkeren kost 1,50 Euro en u
betaalt maximaal 5,00 Euro. Patiënten
met een invalidenkaart kunnen bij de
balie een gratis uitrijkaart krijgen.
Op het voorterrein zijn een aantal plaatsen
gereserveerd voor mindervalide bezoekers
Gast-Huis
Als de afstand tussen uw woonplaats
en het Antoni van Leeuwenhoek groot
is en u meerdere malen per week voor
behandeling komt, kan het handig zijn om
korte tijd in de buurt van het ziekenhuis
te verblijven. U kunt dan gebruik maken
van het Gast-Huis. Het Gast-Huis bevindt
zich naast het ziekenhuis, maar is een
opzichzelfstaande organisatie.
Het Gast-Huis is een modern ingericht
logeerhuis voor patiënten van het Antoni
van Leeuwenhoek en hun naasten. Tegen
een vergoeding kunt u gebruik maken van
een tweepersoonskamer met badkamer en
toilet. In de gemeenschappelijke keuken
kunt u zelf uw maaltijden bereiden.
Naar behoefte ervaren gasten ook steun
aan elkaar of aan de vrijwilligers die er
werken.
De bestralingsafspraken kunnen in veel
gevallen zo geregeld worden dat u op
maandag pas later hoeft te komen en op
vrijdagochtend weer terug kan naar huis.
Voor het reserveren bespreken van
een kamer kunt u bellen met het
management van het Gast-Huis. Zij zijn
telefonisch bereikbaar van maandag tot
en met vrijdag van 8.00 tot 16.00 uur op
telefoonnummer 020 346 2020.
Het Gast-Huis bestaat mede dankzij
de vele vrijwilligers. Zij zijn elke dag
aanwezig van 9.30 tot 22.00 uur. Zij
helpen u op weg in en om het huis.
Voor meer informatie gaat u naar
www.gast-huis.nl.
Stiltecentrum
In de centrale hal van het Antoni
van Leeuwenhoek bevindt zich het
Stiltecentrum. In de hectiek van het
ziekenhuis kan het voor u een welkome
plek zijn om tot u zelf te komen. Deze
ruimte is toegankelijk voor iedereen die
behoefte heeft aan een moment van
bezinning. Er is ook een gebedsruimte
voor moslims ingericht met een eigen
ingang. Het Stiltecentrum is dag en nacht
open.
Winkel met restauratie
In de centrale hal van het ziekenhuis
vindt u een winkel van Vermaat met
daarbij restauratie en binnenterras. De
openingstijden zijn op werkdagen van
8.00 tot 20.00 uur en in het weekend van
14.00 tot 18.00 uur.
Internet
Er is gratis draadloos internet voor
alle bezoekers van het Antoni van
Leeuwenhoek.
Rolstoelen
Bij de hoofdingang en de parkeergarage
staan rolstoelen. Voor gebruik heeft u een
één euro munt nodig.
21
HOOFDSTUK 9 TELEFOONNUMMERS
Antoni van Leeuwenhoek
Begeleiding en revalidatie
020 512 9111
020 512 2650
Radiotherapie
Voorlichtingscentrum
afdeling Radiotherapie
van 8.00 tot 17.00 uur
020 512 2100
op werkdagen van 9.00 tot 12.00 uur
en van 13.00 tot 16.30 uur
020 512 2991
Receptiebalie
Gast-Huis
020 512 2102
020 512 2257
tussen 9.30 en 22.00 uur
020 346 2020
voor het reserveren van een kamer
tussen 8.00 en 16.00 uur
Doktersassistenten
KWF Kankerbestrijding
020 512 2113
gratis Kanker Infolijn op werkdagen
van 9.00 tot 18.00 uur
0800 022 6622
Voorlichtingslaborant
Vragen over uw afspraken
020 512 2160
Paramedisch Hoofd
020 512 2178
Openbaar vervoer
0900 9292
Radiotherapie Hoofddorp
Antoni van Leeuwenhoek
Foundation
023 890 9600
020 512 2856
22
DE BELANGRIJKSTE PUNTEN SAMENGEVAT
≈ Wij raden u aan om bij de geplande
gesprekken iemand mee te nemen.
≈ Wilt u deze behandelwijzer meenemen
naar het voorlichtingsgesprek?
≈ Voor de CT-scan hoeft u niet nuchter
te zijn.
≈ Ongeveer tien kalenderdagen na het
maken van de CT-scan start u met uw
bestralingen. U krijgt een brief thuis
en/of wordt gebeld.
≈ U meldt zich aan door de
streepjescodesticker onder de
streepjescodescanner te houden die
aan de het begin van de afdeling staat.
≈ Op het scherm leest u op welk
bestralingstoestel u wordt bestraald. U
kunt plaatsnemen in de wachtruimte
bij het bestralingstoestel.
≈ Voor de controleafspraak met uw
radiotherapeut meldt u zich bij de balie
van de doktersassistenten.
≈ Vanaf donderdag liggen uw afspraken
klaar voor de week erna bij de receptie.
≈ Bent u bekend met de eventuele
bijwerkingen? U kunt dit lezen in
hoofdstuk 4. Uw radiotherapeut kan u
hier meer over vertellen.
≈ Aan de radiotherapeutisch laboranten
bij het toestel kunt u vragen of uw
begeleider mee mag.
≈ Wilt u uw kaart met streepjescode
en afspraken meenemen de
bestralingsruimte in? De
radiotherapeutisch laboranten kunnen
deze dan controleren.
≈ U bent ongeveer vijftien minuten
in de bestralingsruimte. Bij een
stereotactische bestraling is dit dertig
minuten.
Antoni van Leeuwenhoek,
afdeling Radiotherapie
Postbus 90203
1006 BE Amsterdam
Bezoekadres Amsterdam
Plesmanlaan 121
1066 CX Amsterdam
t 020 512 9111
Bezoekadres Hoofddorp
Spaarnepoort 1
2134 TM Hoofddorp
t 023 890 9600
www.avl.nl
24
september 2014