Eerstelijns gezondheidszorg: Beste Minister …, Beste voorzitter van

Eerstelijns gezondheidszorg:
Beste Minister …,
Beste voorzitter van …
Beste aanwezigen, …
Eerst en vooral wil ik de organisators bedanken dat zij mij de mogelijkheid hebben gegeven mijn
ervaring met u te delen.
Ik zal mezelf misschien even voorstellen,
Ik ben Marc Boënne en heb een zeldzame stofwisselingsziekte MMA genaamd. Ik ga jullie de
volledige naam en subtypes besparen, maar MMA is dus een zeer zeldzame stofwisselingsziekte die
bij mij ontdekt is nadat ik in coma gegaan ben op mijn 2 jaar. Toen zat het preventief opsporen van
MMA nog niet in de hielprik waardoor ze bij mij, eigenlijk, té laat, de diagnose hebben kunnen
stellen. Er werd mijn ouders, zeer terecht, mee gedeeld dat de levensverwachting van iemand met
MMA, met dat type, 7 jaar was. Ter verduidelijking, ik ben er momenteel 30.
Hoe dit komt is volgens mij persoonlijk door een aantal verschillende redenen: door een mengeling
van homeopathische en traditionele medicijnen, door een goede medische opvolging en door het
trouw volgen van een streng dieet.
Toen ik pas gediagnosticeerd, eind jaren 80, was er nog geen sprake van terugbetaling van bepaalde
medicijnen en behandelingen, maar ondertussen, dankzij mijn ouders en de VZW BOKS, zijn een
aantal medicijnen, voor mij levensnoodzakelijke vitamines, aminozuurmengsels en dieetvoeding
gedeeltelijk of volledig terugbetaald.
Ik moet dus zeggen dat de eerstelijnsgezondheidszorg die ik momenteel ervaar over het algemeen
goed is. Zeker tegenover vroeger.
Ik haal mijn attesten via de mutualiteiten, ik haal mijn voorschriften via het CEMA(Centra voor
Metabole Aandoeningen) of via mijn huisarts, ik ga hiermee naar de apotheker of kinesist en dit
verloopt momenteel vrij vlot. Dit zowel voor medicijnen als voor dieetproducten. Enkele bemerking
toch nog hieromtrent:
-
-
Het elk jaar hernieuwen van attesten voor medicijnen, elk jaar die papieren terug binnen
doen bij de ziekenfondsen etc … voor medicijnen die ik toch heel mijn leven zal moeten
blijven nemen, dat is toch een zeer belastende papierwinkel waarvan ik het nut niet in zie.
Als ik bijvoorbeeld mijn bestelling eiwitarme dieetvoeding bij de apotheker ophaal , kan de
factuur hiervan fel oplopen. Ik krijg deze nadien wel gedeeltelijk terug van de mutualiteiten,
maar ik moet het geld er op die moment bij de apotheker wel kunnen leggen. Dit is niet altijd
eenvoudig, vooral niet als je pas op eigen benen staat, want het gaat over serieuze
bedragen.
Spijtig genoeg moet ik toch wel vaststellen dat het bekomen van specifieke attesten niet altijd van
een leien dakje loopt. Voor vele van deze specifieke documenten staan er wel omschreven
doelgroepen vermeld, welke hiervan kunnen genieten. Met andere woorden enkel en alleen deze
mensen kunnen van dit document, dus deze tussenkomst genieten. Dit is zeer spijtig, want natuurlijk,
staan zeldzame stofwisselingsziekten, en allicht nog andere zeldzame ziekten, niet vermeld tussen de
doelgroepen. Nochtans zouden deze mensen zeer zeker gerechtigd zijn om ook van deze
terugbetaling te genieten.
Ik zal dit even illustreren. Verschillende personen met een stofwisselingsziekte hebben problemen
met hun spieren en gewrichten. Hiervoor zijn ze, noodgedwongen, vaste klant bij de kinesist.
Ikzelf heb, omwille van de coma, waar ik jullie daarnet over sprak, hersenletsel. Dit is gelegen op
mijn gedeelte welke in staat voor mijn mobiliteit. Vermits ik kan aantonen, dmv scans, dat ik wel
degelijk hersenletsel heb, kan ik genieten van deze E-pathologie. Niet omwille van mijn
stofwisselingsziekte, maar wel omwille van mijn hersenletsel. Mijn jongere broer echter, welke
dezelfde stofwisselingsziekte heeft als ik, maar niet in coma is geweest, dus geen aantoonbaar
hersenletsel kan dus geen E-pathologie attest bemachtigen. Nog thans heeft hij door zijn
stofwisselingsziekte ook problemen met spieren en gewrichten.
Bij de eerstelijnshulp is het in mijn geval vooral zeer belangrijk om te communiceren. Mijn CEMA
moet communiceren met mijn huisarts en vice versa. Daarnaast moet er ook een goede
communicatie en wisselwerking zijn tussen mijn huisartsen, mijn CEMA met andere specialisten
zoals bijvoorbeeld mijn nefroloog , mijn reumatoloog, … Momenteel loopt dit bij vrij vlot, maar dit is
sterk afhankelijk van een goed georganiseerd CEMA en ook van de huisarts die moeite hiervoor wil
doen en als laatste moeten ook de specialisten bereid zijn sterk samen te werken met de huisarts en
het CEMA.
Als slot zou ik willen zeggen dat het belangrijk is dat iedereen op dezelfde lijn staat. Iedereen
samenwerkt, elkaar respecteert en goed communiceert.
Zo’n optimale aanpak zal de gezondheid en de therapietrouw van de patiënt bevorderen.