Leukemie: voedingsproblemen bij kinderen. Hoe het kind en de

Leukemie: voedingsproblemen bij
kinderen. Hoe het kind en de
ouders hulp bieden bij de educatie
over de kiemarme voeding en de
voedingsproblemen?Het
ontwerpen van een visuele tool
als hulpmiddel bij de educatie van
kiemarme voeding.
| Bachelorproef aangeboden tot het
verkrijgen van het diploma bachelor na
bachelor in de Pediatrische en
Neonatale gezondheidszorg |
Auteur: Margot Demeyer
Naam interne promotor: Leen Eyckmans
Naam externe promotor: Anoniem
Naam externe promotor: Anoniem
Leukemie: voedingsproblemen bij
kinderen. Hoe het kind en de
ouders hulp bieden bij de educatie
over de kiemarme voeding en de
voedingsproblemen?Het
ontwerpen van een visuele tool
als hulpmiddel bij de educatie van
kiemarme voeding.
| Bachelorproef aangeboden tot het
verkrijgen van het diploma bachelor na
bachelor in de Pediatrische en
Neonatale gezondheidszorg |
Auteur: Margot Demeyer
Naam interne promotor: Leen Eyckmans
Naam externe promotor: Anoniem
Naam externe promotor: Anoniem
Departement Gezondheidszorg
Woordvooraf
Ik kies dit onderwerp omdat acute leukemie de meest voorkomende kanker bij kinderen is en
zelf enkele kennissen heb die deze ziekte doormaken. Daardoor ontstond er een besef dat zij
soms een moeilijke tijd moeten doorstaan. Zij gaven mij ook aan dat zij het soms moeilijk
hadden om zich te houden aan het aangepaste voedingsschema. Daarom leek het mij
interessant om mij te verdiepen in deze ziekte en ook na te gaan welke voedingsproblemen er
bij voorkomen.
Vooreerst mijn oprechte dank aan mijn interne promotor Leen Eyckmans voor de goede
begeleiding en hulp bij het inhoudelijke van mijn bachelorproef. Ook aan mijn externe
promotoren Liese Willockx en Lieve Van der Auwermeulen van het UZ Brussel, een woord
van dank. Dit omdat ze mij goed geholpen hebben met het schrijven van mijn bachelorproef.
Bij hen kon ik terecht voor allerlei informatie omtrent dit onderwerp en kon er door hen
gebruikmaakt worden van verschillende infobrochures.
Ten slotte een woord van dank aan mijn vriend en mijn mama en mijn zus voor de goede
steun en motivatie tijdens het schrijven van mijn bachelorproef en voor het helpen nalezen
van mijn bachelorproef..
4
Abstract
Samenvatting van
Leukemie en voedingsproblemen bij kinderen. Hoe het kind en de ouders hulp bieden bij de
educatie over kiemarme voeding en de voedingsproblemen?
Het ontwerpen van een visuele tool als hulpmiddel bij de educatie van kiemarme voeding.
Naam Student: Margot Demeyer
Naam interne promotor: Leen Eyckmans
Naam externe Promotor: Anoniem
Achtergrond
Deze bachelorproef gaat over voedingsproblemen bij kinderen met acute leukemie.
Het nut van deze bachelorproef is om de ouders en het kind te helpen met het inwinnen van informatie
en hulp te bieden bij de educatie over kiemarme voeding en voedingsproblemen. Deze belangstelling
is gekomen doordat er veel kennisen van mij, die de ziekte acute leukemie hebben, soms moeite
hebben met de voeding.
Doel
Met de volgende onderzoeksvraag werd deze studie gestart: “Hoe het kind en de ouders hulp bieden
bij de educatie over kiemarme voeding en de voedingsproblemen?”
Het doel van deze studie is dus om het kind en de ouders als verpleegkundige te helpen met de vragen
omtrent de kiemarme voeding en de voedingsproblemen en hen hierin te begeleiden. Zo willen we het
kind en de ouders helpen om sterker in hun schoenen te staan.
Methode
Aan de hand van een interview met een oncologische verpleegkundige en diëtiste werd er mij duidelijk
dat er soms problemen ontstaan om een kiemarme voeding toe te passen. Ook in verschillende
informatiebronnen werd dit teruggevonden. Verder werd er in verschillende databanken, zoals
tripdatabase, EHBIB Search, Google scholar gzocht naar wetenschappelijke literatuur omtrent dit
onderwerp.
5
Resultaten
Kinderen met acute leukemie hebben een verlaagde weerstand. Het is belangrijk dat zij zich strikt aan
hun dieet houden om infectiegevaar te vermijden. Een duidelijke educatie hieromtrent is noodzakelijk
zowel naar ouders als naar het kind toe. Door de informatiebronnen en het interview werd opgemerkt
dat door het wegvallen van verschillende voedingsbronnen het voor het kind en de ouders soms
moeilijk is om variatie in de voeding te brengen. Dit zorgde er dan voor dat het kind zijn eetlust nog
meer daalde, terwijl het door de chemotherapie al heel wat vermindert. Daarom is er dan een visuele
tool gemaakt om het kind en de ouders te laten zien dat je wel genoeg andere voeding hebt om te eten
tijdens de behandeling.
Conclusie
Er is nood aan een infobrochure dat zowel de kinderen als de ouders duidelijk weergeeft wat
kiemarme voeding inhoudt.
Zo is het idee gekomen om een visueel boek te ontwerpen met duidelijke foto’s die een kiemarm dieet
weergeven. Dit boek kan eventueel ook bij anderstaligen gebruikt worden.
Aanbevelingen
De vastgestelde resultaten kunnen worden doorgetrokken in de begeleiding van volwassenen maar dan
aangepast aan hun ontwikkelingsniveau. De visuele tool is voor iedereen bruikbaar, zelfs voor
anderstalligen. De visuele informatiebrochure kan worden aanbevolen aan iedereen die moeite heeft
om een onderscheid te maken tussen wat ze mogen eten en wat ze niet mogen eten tijdens de
behandeling van acute leukemie. In de literatuur vind je veel informatie terug over acute leukemie en
voedingsproblemen. Over de begeleiding van het kind en de ouders hierin vind je soms weinig
informatie.
6
Inhoudsopgave
Woordvooraf ......................................................................................................... 4
Abstract ............................................................................................................... 5
Inhoudsopgave ..................................................................................................... 7
Inleiding ............................................................................................................... 9
1
Leukemie ....................................................................................................11
1.1
Definitie ...............................................................................................11
1.2
Etiologie acute leukemie.........................................................................12
1.3
Bespreking van de meest voorkomende vormen van acute leukemie bij
kinderen ........................................................................................................12
1.3.1
1.3.1.1.
Definitie .....................................................................................12
1.3.1.2.
Epidemiologie .............................................................................12
1.3.1.3.
Etiologie .....................................................................................13
1.3.1.4.
Symptomen ................................................................................13
1.3.1.5.
Diagnostiek ................................................................................14
1.3.1.6.
Behandeling ...............................................................................15
1.3.1.7.
Prognose ....................................................................................19
1.3.2
1.4
Acute Lymfatische Leukemie (ALL) ....................................................12
Acute Myeloïde Leukemie (AML) ........................................................19
1.3.2.1.
Definitie .....................................................................................19
1.3.2.2.
Epidimiologie ..............................................................................19
1.3.2.3.
Etiologie .....................................................................................20
1.3.2.4.
Symptomen ................................................................................20
1.3.2.5.
Diagnostiek ................................................................................21
1.3.2.6.
Behandeling ...............................................................................21
1.3.2.7.
Prognose ....................................................................................25
Neveneffecten bij de behandeling van acute leukemie ................................25
1.4.1
Misselijkheid, braken en diarree ........................................................26
1.4.2
Constipatie .....................................................................................26
1.4.3
Pijn ...............................................................................................26
1.4.4
Mondproblemen ..............................................................................26
1.4.5
Haarverlies .....................................................................................26
1.4.6
Vermoeidheid .................................................................................27
1.4.7
Stemmingsschommelingen ...............................................................27
1.4.8
Aplasie...........................................................................................27
1.4.8.1.
Neutropenie................................................................................27
1.4.8.2.
Anemie ......................................................................................27
1.4.8.3.
Thrombocytopenie .......................................................................28
1.4.9
1.5
Laattijdige effecten ..........................................................................28
Voeding bij de behandeling van acute leukemie ........................................28
7
1.5.1
Kiemarme voeding ..........................................................................28
1.5.1.1.
Algemene richtlijnen bij kiemarme voeding.....................................29
1.5.1.2.
Specifiek advies per voedingsgroep ...............................................29
1.5.2
Energierijke voeding ........................................................................31
1.5.2.1.
1.5.3
1.6
2
Voedingsadvies voor een energierijke voeding ................................31
Voedingsproblemen bij de behandeling van acute leukemie ..................32
1.5.3.1.
Voedingsadvies bij weinig eetlust ..................................................33
1.5.3.2.
Voedingsadvies bij smaakverandering ............................................33
1.5.3.3.
Voedingsadvies bij geurverandering...............................................33
1.5.3.4.
Voedingsadvies bij misselijkheid en braken .....................................33
1.5.3.5.
Voedingsadvies bij droge/pijnlijke mond.........................................33
1.5.3.6.
Voedingsadvies bij mondslijmvliesontsteking ..................................34
1.5.3.7.
Voedingsadvies bij diarree ............................................................34
1.5.3.8.
Voedingsadvies bij vermoeidheid ...................................................34
1.5.3.9.
Algemeen voedingsadvies ............................................................34
Begeleiding van het kind met acute leukemie en de ouders. .......................35
1.6.1
Moeilijkheden van aangepast voedingsschema bij het kind ...................35
1.6.2
Moeilijkheden van aangepast voedingsschema bij de ouders .................35
1.6.3
Aanpak moeilijkheden ......................................................................35
1.6.4
Verpleegkundige aandachtspunten ....................................................36
Praktijkdeel .................................................................................................38
2.1
Ontwikkeling van een schriftelijke, visuele en virtuele voedingsbrochure ......38
2.2
Ontstaan van een schriftelijk, visuele en virtuele voedingsbrochure .............38
2.2.1
Waarom .........................................................................................38
2.2.2
Nood .............................................................................................38
2.2.3
Waarde ..........................................................................................38
2.2.4
Kwaliteit ........................................................................................39
Kritische reflectie ..................................................................................................40
Algemeen besluit ..................................................................................................41
Bibliografie ..........................................................................................................42
Bijlagen ...............................................................................................................44
8
Inleiding
Het doel van deze bachelorproef is om de ouders en het kind een overzicht te geven over
welke voedingsproblemen er kunnen voorkomen bij acute leukemie en wat je kan doen om
deze te verhelpen. Ook wordt er geprobeerd om het kind en de ouders te helpen om het kind
zijn eetlust te bevorderen door variatie te brengen in hun voeding.
Verder worden ook de verpleegkundige aandachtspunten benadrukt.
De onderzoeksvraag die werd vooropgesteld is de volgende:
“Hoe het kind en de ouders hulp bieden bij de educatie over de kiemarme voeding en de
voedingsproblemen?”
Deze studie is vooral gebaseerd op literatuurstudie, interviews en protocols waaruit dan de
moeilijkheden in de voeding bij kinderen met leukemie worden besproken. Daar wordt
duidelijk welke aanpassingen kinderen en ouders moeten ondergaan tijdens de ziekte en erna.
Ook wordt er aangetoond wat er mag gegeten worden en wat niet en welke aandachtspunten
er zijn bij het bereiden van de voeding. De databanken die werden geraadpleegd tijdens deze
studie waren Tripdatabase, EHBIBsearch en Googlescholar. Er werd gebruikgemaakt van de
volgende zoektermen: kinderen, acute leukemie, begeleiding, voedingsproblemen, educatie,
ouders, kiemarme voeding.
Acute leukemie is de meest voorkomende vorm van bloedkanker bij kinderen. In deze
bachelorproef wordt eerst een korte inleiding gegeven over leukemie met de twee meeste
voorkomende vormen, namelijk acute lymfatische leukemie(ALL) en acute myeloïde
leukemie(AML). Hier worden dan de epidemiologie, etiologie, symptomen, diagnosestelling
en het behandelingsprotocol besproken.
Ook de neveneffecten van de behandeling en voedingsproblemen die tijdens de behandeling
kunnen voorkomen worden besproken.
Tenslotte wordt er nagegaan waarom ouders en kinderen het soms moeilijk hebben met het
volgen van een aangepast voedingsschema. Je kan ook lezen hoe de verpleegkundige en de
diëtiste het kind en de ouders hierin kunnen begeleiden.
Voor het praktijkdeel is er dan een visueel boekje gemaakt.
9
Het visuele boekje is ontworpen zodat dit als hulpmiddel kan gebruikt worden bij de educatie
rond kiemarme voeding. Het geeft een duidelijk overzicht over welke voedingsmiddelen wél
en niet toegelaten zijn in het dieet en welke aandachtspunten je moet handhaven bij de
bereiding van de voeding. Het visueel boek is handig in gebruik bij anderstalige patiënten.
10
1 Leukemie
1.1
Definitie
Leukemie is de meest voorkomende kanker bij kinderen.
Het is een kwaadaardige ziekte van het bloed waarbij de cellen van het bloed en/of het
immuumsysteem worden aangetast. Het is een soort woekering van onrijpe witte bloedcellen
in het beenmerg en het bloed, die ook wel blasten genoemd worden. Leukemie is per definitie
een abnormaliteit in de hemapoëtische beenmergstamcel die leidt tot een klonale proliferatie
van de cellen. Dit zorgt voor een toename van de proliferatie of een afname van de spontane
apoptose. De bloedcellen nemen in aantal toe en verliezen hun celfunctie waardoor de
normale cellen verdrongen worden. Deze cellen maken hun rijpingsproces niet volledig door,
waardoor ze te vroeg in het bloed terechtkomen. Het is dus met andere woorden een
verstoring in de proliferatie en differiëntatie van de beenmergstamcellen. Dit zorgt dan voor
pancytopenie, een stopzetting van de normale hematopoëtese en een blokkade van de normale
functie van het beenmerg wat dan weer zorgt voor een uiteindelijk beenmergfalen. Ze gaan
zich dan verplaatsen naar omgevingen en organen waar ze normaal niet voorkomen. Dit zorgt
voor aantasting van de aanmaak van rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes.
Deze bloedcellen zijn bij diagnose al uitgezaaid over het hele lichaam aangezien ze via de
bloedbaan of via lymfe verspreid worden.(Van den Berg, 2008)(Sinnema, et al., 2010) (Van
Spil, Van Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013)(Stevens, 2009-2010)
Leukemie ontstaat vaak door plotse verandering in de levensomtstandigheden die gepaard
gaan met lichamelijke klachten. Leukemie heeft direct een intensieve behandeling nodig en
dit heeft vaak belastende gevolgen voor het hele gezin zoals regelmatig naar het ziekenhuis
gaan, financiële problemen, gevoel dat ze hun kind gaan verliezen, enz.
Indien leukemie niet zou behandeld worden zou deze ziekte lethaal zijn.
(Sinnema, et al., 2010) (Stevens, 2009-2010)
Leukemie kan worden ingedeeld volgens de FAB-classificatie (French-American-British).
Deze classificatie is gebasseerd op het type cel waaruit het is ontstaan en op de morfologie
van de blastcellen in het beenmerg. Uit deze classificatie worden er twee grote categorieën
besproken, namelijk de Lymfoblastische en de Myeloïde syndromen. De meest voorkomende
vormen bij kinderen zijn Acute Lymfatische Leukemie(ALL), Acute Myeloïde Leukemie(
AML). Waarbij de ALL 77% voorkomt en de AML maar 11%. Deze vormen worden verder
uitgebreid besproken.
11
(Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van den Berg, 2008) (Stevens, 2009-2010)
(Runia, 2013) (M.D. can de Wetering, 2013)
1.2
Etiologie acute leukemie
De oorzaak van het ontstaan van acute leukemie is nog onbekend. Wat er wel geweten is, is
dat leukemie niet zomaar ontstaat, maar dat er meerdere beschadigingen moeten zijn in
ééndezelfde voorlopercel vooraleer er kanker optreedt. Er wordt ook vaak een preleukemische
afwijking teruggevonden. Ook de genetische aanleg heeft een invloed op het ontstaan.
(Sinnema, et al., 2010)(Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van Spil, Van
Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Stevens, 2009-2010) (informatorium,
voeding bij oncologische aandoeningen, 2013)
1.3
Bespreking van de meest voorkomende vormen van
acute leukemie bij kinderen
1.3.1 Acute Lymfatische Leukemie (ALL)
1.3.1.1.
Definitie
Acute lymfatische leukemie is een kwaadaardige aandoening waarbij een agressieve toename
van infiltratie van het beenmerg en lymfatische organen door lymfoblasten centraal staat.
Lymfoblasten zijn de immature lymfoïde cellen of onrijpe voorlopercellen van de lymfocyten.
¾ van de lymfoblasten bestaan uit voorlopers van de pre B-lymfocyten en ¼ uit voorlopers
van de T-lymfocyten. ALL is de meest voorkomende leukemie bij kinderen. De piekleeftijd
van ALL wordt bereikt rond het 2de en het 5de levensjaar.
(Kluin-Nelemans & Tanasale-Huisman, 2013) (Stevens, 2009-2010) (Runia, 2013)
1.3.1.2.
Epidemiologie
Acute lymfatische leukemie wordt geclassificeerd op basis van de morfologie van de
blastcellen. Om de verschillende types van leukemie verder op te delen maken we gebruik
van enkele andere technieken, zoals immunotypering, cytogenetische afwijkingen,
moleculaire testen, enz
12
Wat er geweten is over deze ziekte, is dat deze meer voorkomt bij jongens dan bij meisjes en
meer bij blanken dan bij zwarten. ALL zal ook meer voorkomen bij kinderen met een
bepaalde chromosomale afwijking.
(Sinnema, et al., 2010)(Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van Spil, Van
Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Stevens, 2009-2010)
1.3.1.3.
Etiologie
De oorzaak van ALL is nog niet bekend, maar er zijn wel enkele omgevings- en genetische
factoren, virussen en immuundeficiënties die met ALL worden geassocieerd, zoals
-
virussen zoals EBV,
-
blootstelling aan bestraling, chemotherapie, pesticiden,
-
alcohol en tabak tijdens de zwangerschap,
-
voeding van de zwangere vrouw,
-
prenataal vitaminegebruik,
-
hoog geboortegewicht.
Deze factoren zorgen voor een verhoogd risico op ALL.
(Stevens, 2009-2010)
1.3.1.4.
Symptomen
De symptomen van ALL zijn vaak van korte duur en aspecifiek. Ze ontstaan doordat de
blastcellen de plaats innemen van de normale beenmergcellen.Hierdoor is er een toename van
blastcellen in het bloed tot > 25%. Dit zorgt ook voor een uiteindelijk beenmergfalen. Bij
deze symptomen staan drie hoofdsymptomen centraal, namelijk anemie, thrombocytopenie en
neutropenie en daarnaast ook leukopenie.
Anemie is een tekort aan rode bloedcellen waardoor ons transport van zuurstof in het lichaam
niet correct verloopt. Door de bloedarmoede is het kind suf, bleek en ook lethargisch,
vermoeid, heeft last van dyspnoe( vooral bij inspanning) en heeft anorexia door een slechte
eetlust.
Thrombocytopenie is een tekort aan bloedplaatjes waardoor het kind meer last heeft van
bloedingsneigingen. Dit veroorzaakt dan gemakkelijk spontane bloedingen, blauwe plekken,
petechiën, neusbloedingen en bloedingen van het tandvlees.
Neutropenie, leukopenie en granulocytopenie zijn een tekort aan witte bloedcellen waardoor
het kind minder beschermd is tegen infecties zowel viraal als bacterieel.
13
Nog enkele andere symptomen die kinderen met ALL vertonen zijn botpijnen,
gewrichtspijnen, lusteloosheid, algemene malaise, koorts, vergrote lymfeklieren, een vergrote
milt en lever en eventueel ook een vergroting van de testis.
Deze symptomen kunnen
op lange termijn zorgen voor schoolverzuim, negatieve
schoolprestaties, dalende energie en een hoger risico op sociale en psychische problemen.
(Van den Berg, 2008)(Sinnema, et al., 2010)(Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010)
(Van Spil, Van Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Kluin-Nelemans &
Tanasale-Huisman, 2013) (Stevens, 2009-2010) (Runia, 2013)
1.3.1.5.
Diagnostiek
Bij elke vermoeden van leukemie gebeurt er een anamnese van de patiënt samen met een
klinisch onderzoek en een uitgebreid bloedonderzoek. Daarnaast kunnen er nog andere
onderzoeken gedaan worden maar deze zijn afhankelijk van de symptomen die het kind
vertoont. Deze onderzoeken kunnen allemaal gepland worden:
o Biopsie, botboorbiopsie
o Beenmergpunctie, lumbaalpunctie en eventueel intra-thecale chemotherapie
-
Onderzoeken na diagnose:
o Botscan, andere nucleiare scans
o Radiografie
o Ct-scan en MRI-scan
-
Onderzoeken omtrent werking van de organen per chemotherapie:
o Bloedafname
o Audiogram
o Echo, ECG
o Cr- EDTA
De diagnosestelling bij ALL bestaat uit de morfologie, de immuunofenotypering, de
cytogenetica en de moleculaire afwijkingen. De morfologie is heel belangrijk en voldoende
14
om de diagnose te kunnen stellen en de andere onderzoeken helpen bij het classificeren van
de leukemie.
Wat op het eerste moment belangrijk is bij het stellen van de diagnose is een uitgebreid
bloedonderzoek. Ook het bloedonderzoek is voldoende om de diagnose te kunnen stellen.
Maar elk onderzoek geeft ons meer bevestiging van de soort van leukemie.
Naast het bloedonderzoek wordt er ook nog een beenmergbiopsie afgenomen. Indien er >
25% lymfoblasten in het beenmerg gevonden worden, is de diagnose bevestigd.
Ook wordt een lumbaalpunctie gedaan om het cerebrospinaal vocht te onderzoeken op
leukemie.
De immuunofenotypering classicficeert de ALL via een flowcytometrie als T-cel, B-cel,
vroege B-cel en ongedifferentieerde cel.
De chromosomale/moleculaire afwijkingen worden bij sommige kinderen met ALL
teruggevonden, zoals het philadelphia chromosoom.
De evaluatie van biochemische enzymen en genetische polymorfismen van drugs en
metaboliserende
enzymen
kunnen
heel
wat
nuttig
informatie
leveren.
Metabole
abnormaliteiten zouden het resultaat kunnen zijn van destructieve leukemiecellen en een
agressieve proliferatie.
Ten laatste worden er ook beeldvormingonderzoeken gedaan via radiografie, CT-scan, MRIscan en echografie. Het radiografisch onderzoek gaat op zoek naar botabnormaliteiten.
De CT-scan en MRI-scan worden gedaan indien er een vermoeden is van aantasting van het
centraal veneus stelsel.
De echografie wordt gedaan om testiculaire letsels te diagnosticeren.
Veel van de onderzoeken geven ons ook een startevaluatie van de verschillende organen en
hun functies vooraleer er gestart wordt met chemotherapie.
(Van den Berg, 2008) (Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van Spil, Van
Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Kluin-Nelemans & Tanasale-Huisman,
2013) (Stevens, 2009-2010)
1.3.1.6.
Behandeling
De behandeling bestaat uit chemotherapie met verschillende medicijnen gericht tegen de
leukemie cellen. Welke medicijnen precies gebruikt worden, hoelang en hoe zwaar de
chemotherapie is, hangt af van het type leukemie. De totale behandeling van ALL duurt in
totaal ongeveer twee jaar. In de eerste maanden is de therapie het meest intensief.
15
Heel soms is naast chemotherapie een BMT nodig en zeer zelden radiotherapie.
Er wordt gestart met een algemeen, ondersteunende behandeling bestaande uit het plaatsen
van een centraalveneus infuus, het nemen van voorzorgen bij het starten van de
chemotherapie, behandeling van anemie, bloedingen en infecties, toediening van
antimicrobiële en antifungale middelen. (Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010)
De behandeling van ALL verloopt volgens het EORTC – CLCG 58951 protocol. Dit protocol
verdeelt de patiënten in risicogroepen. Het algemene verloop van de behandeling verloopt via
verschillende fasen, namelijk de prefase, de inductiefase( IA), de consolidatiefase (IB), het
interval (Iv), de reinductiefase( IIa en IIb) en de onderhoudsfase ( MT).
De prefase bestaat uit 1 week lang corticoïden, liefst per os ingenomen en intrathecale
medicatie. Na deze week wordt de hoeveelheid blasten op dag 8 bepaald. Tijdens deze week
neemt de eetlust van de kinderen toe. Er ontstaan ook enorme stemmingswisselingen bij de
kinderen. Dit komt door de cortisone medicatie. De kinderen hebben dan last van vreetbuien
en komen veel aan in gewicht. Vanaf dag 8 tot 35 start dan de echte inductie die bestaat uit
verschillende chemotherapieën, intrathecale medicatie en perorale corticoïden. Deze
inductiefase duurt 28 dagen.
Na de inductiefase start de consolidatiefase wanneer de kinderen voldoende gerecupereerd
zijn en de bloedwaarden voldoen aan de startvoorwaarden. Die bestaat uit chemotherapie en
intrathecale therapie. Ook deze fase duurt 28dagen. Tijdens deze twee fasen hebben de
kinderen heel weinig eetlust. Dit heeft vooral te maken door de nevenwerkingen van de
chemotherapie zoals
smaak- en geurveranderingen waardoor kinderen een grote afkeer
krijgen van bepaalde voeding, soms zelfs van hun lievelingsgerechten.
Daarna is er een rustpauze van 2 weken. Tijdens de rustpauze krijgen de kinderen hun eetlust
meestal terug.
Na deze 2 weken wordt er dan gestart met de intervalfase die bestaat uit chemotherapie en
intrathecale therapie ter hoogte van het centraal zenuwstelsel als centrale preventie. Ook hier
is er een vermindering van eetlust. De vermindering van eetlust is hier wel het minst
aanwezig. De kinderen zijn tijdens deze periode het minst ziek en misselijk.
Ook na de intervalfase volgt er een rustpauze van 2 weken. Tijdens deze periode krijgen de
kinderen meestal terug wat eetlust.
Na deze 2 weken start de reïnductiefase met ongeveer gelijkaardige chemotherapie als in de
inductie- en consolidatiefase. Deze fase duurt 7 weken.
Tijdens de reïnductiefase hebben de kinderen terug een verminderde eetlust door de
chemotoedieningen en de nevenwerkingen.
16
Ten slotte hebben we dan de onderhoudsfase die bestaat uit dagelijkse, continue toediening
van 6-mercaptopurine en een wekelijkse toediening van lage dossisen ledertrexaat,
intrathecale therapie om de 10 weken. Dit wordt afhankelijk van de risicogroep samen
toegediend met hoge dosissen methotrexaat om de 10 weken. Deze fase duurt 72 weken.
Tijdens de onderhoudsfase begint de eetlust rustig aan terug te komen.
Bij elke start van een volgende fase en op de 15de dag van de inductiefase wordt er een
beenmergpunctie afgenomen. Hoog risico patiënten krijgen zwaardere chemotherapie, de
behandelingsperiode blijft ongeveer hetzelfde.
Indien het kind met leukemie te maken heeft met het Philadelphia chromosoom wordt het ook
nog behandeld met imatinib naast de chemotherapie.
Er zijn ook heel wat bijwerkingen bij de behandeling zoals botontkalking, versterkt
katabolisme, ontregeling van glycemie maar er wordt wel meestal bij kinderen complete
remissie bereikt en > 80% kan genezen. Kinderen kunnen blijkbaar veel agressievere therapie
verdragen.
(Van den Berg, 2008) (Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van Spil, Van
Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Kluin-Nelemans & Tanasale-Huisman,
2013) (Stevens, 2009-2010) (Runia, 2013)
17
18
1.3.1.7.
Prognose
Door een verbetering in de therapie bij kinderen met ALL zijn er nu ook betere vooruitzichten
voor kinderen met leukemie.
De prognose is ook hier afhankelijk van het type ALL en de cytogenetische afwijking die al
dan niet aanwezig is.
Na de behandeling wordt er vaak nog langdurig onderhoudsbehandeling gegeven of een
stamceltransplantatie gedaan. De prognose van kinderen onder de 10 jaar is zeer goed.
Bij de kinderen wordt er bij 95% complete remissie bereikt. Bij alle kinderen met ALL is de
prognose 80%.
(Van den Berg, 2008) (Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van Spil, Van
Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Kluin-Nelemans & Tanasale-Huisman,
2013) (Stevens, 2009-2010)
De vijfjaarsoverleving voor ALL ligt tussen de 65-70%. Individuele factoren zullen hierbij
altijd een rol spelen. (Sinnema, et al., 2010) (Runia, 2013)
1.3.2 Acute Myeloïde Leukemie (AML)
1.3.2.1.
Definitie
Acute Myeloïde Leukemie is een klonale proliferatie van immature hematopoëtische cellen
van de myeloïde, erythroïde, megakarotische en monocytaire reeksen. Dit gaat samen met het
verwerven van chromosomale afwijkingen en genmutaties. Deze leukemie ontstaat pas na een
opeenstapeling van veranderingen. AML wordt gekenmerkt door een ophoping van onrijpe
cellen(=blasten) die ongeremd groeien en maar een gedeeltelijk vermogen hebben tot
uitrijping. Bij AML is er geen sprake van een piekincidentie.
(Van Spil, Van Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Kluin-Nelemans &
Tanasale-Huisman, 2013) (Stevens, 2009-2010) (Runia, 2013)
1.3.2.2.
Epidimiologie
AML komt evenveel voor bij jongens als bij meisjes. AML komt ook minder voor in
ontwikkelingslanden. Desondanks de pathofysiologie van AML niet bekend is, zijn er toch
een aantal condities die sommige kinderen een hoger risico geven op het ontwikkelen van
AML, namelijk chromosomale afwijking zoals syndroom van Down, erfelijke aandoeningen
en alkylerende stoffen. (Stevens, 2009-2010)
19
1.3.2.3.
Etiologie
Acute Myloïde Leukemie komt minder vaak voor bij kinderen. Jaarlijks wordt er bij 25-30
kinderen de diagnose gesteld.
Bij AML is er geen duidelijke oorzaak aanwezig, maar er zijn wel enkele omgevingsfactoren,
erfelijke factoren en verworven afwijkingen die geassocieerd zijn met de ontwikkeling van
AML zoals chemotherapie, ioniserende stoffen, chemische stoffen, pesticiden, neutropenie,
syndroom van Down en Klinefelter syndroom. Bij het ontstaan zijn er dus meerdere factoren
die allemaal als doel hebben om het DNA te beschadigen. AML is dus een meerstappen
mechanisme waarbij deze genetische mutaties en omgevingsfactoren zullen zorgen voor een
verstoring van de differentiatie en de apoptose van de cel. Er is sprake van AML als het aantal
blasten in het beenmerg >20% is.
(Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van Spil, Van Muilenkom, & Van De
Walle- Van de Geijn, 2013) (Kluin-Nelemans & Tanasale-Huisman, 2013) (Stevens, 20092010)
1.3.2.4.
Symptomen
De klinische symptomen en de hoofdsymptomen bij ALL zoals anemie, thromocytopenie en
neutropenie, leukopenie, granulocytopenie zijn dezelfde voor AML. Deze symptomen zorgen
ook voor een overname van de beenmergcellen door de blastcellen met dan een uiteindelijk
beenmergfalen. Hierdoor is er een toename van blasten in het beenmerg van > 25%. Kinderen
met AML hebben dus ook last van botpijnen, gewrichtspijnen, lusteloosheid, pancytopenie,
moeheid, infecties, algemene malaise, koorts, spontane bloeding, neusbloedingen,
tandvleesbloedingen, petechiën, purpura, enz met als gevolg schoolverzuim en sociale en
psychische aandoeningen.
Een typisch symptoom voor AML is dan een chloroma of granulocyten sarcoma. Dit is een
vaste massa van leukemisch weefsel die zich ter hoogte van de wervelkolom, huid of oogholte
kan bevinden. Het kan ook in de hersenen voorkomen.
Andere typische symptomen voor AML zijn thromboplastine activiteit en leukostase met
samensmelten van de blasten wat zorgt voor infarcering. Deze leukostase treedt op wanneer
het witte bloedcellen-aantal meer is dan 200 000. Leukostase kan optreden in de hersenen,
longen en heeft als symptomen slaperigheid, tachypneu en symptomen van een beroerte. Door
de leukostase ontstaat er ook een vergroting van milt, lever en lymfeklieren.
20
(Van den Berg, 2008) (Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van Spil, Van
Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Kluin-Nelemans & Tanasale-Huisman,
2013) (Stevens, 2009-2010) (Runia, 2013)
1.3.2.5.
Diagnostiek
De algemene diagnostiek en diagnotische onderzoeken van ALL zijn dezelfde als voor AML.
De diagnostiek en classificatie van AML bestaat uit morfologische, cytochemische,
cytogenetische en fluorescente in situ hybridisatie analyses; immuunotypering via
flowcytometrie en molecularie testen.
De immunofenotypering is moeilijker bij AML omdat het allemaal heterogene
immunofenotypes zijn.
De meeste AML bestaan dan ook nog eens uit verschillende subtypes.
Deze ziekte vertoont vaak een homogene merker expressie.
(Sinnema, et al., 2010)(Van den Berg, 2008) (Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer,
2010) (Van Spil, Van Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Kluin-Nelemans &
Tanasale-Huisman, 2013) (Stevens, 2009-2010)
1.3.2.6.
De
algemeen,
Behandeling
ondersteunende
behandeling
bestaat
uit
het
plaatsen
van
een
centraalveneusinfuus, het nemen van voorzorgen bij het starten van de chemotherapie,
behandeling van anemie, bloedingen en infecties, toediening van antimicrobiële en
antifungale middelen. (Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010)
De behandeling van AML verloopt volgens het Dutch-Belgian pediatric AML protocol DB
AML-01.
Na een algemene evaluatie, het uitvoeren van aangepaste onderzoeken en het instellen van
een ondersteunende therapie wordt de inductietherapie gestart.
De inductietherapie of AIET-fase bestaat uit een combinatie van chemotherapie en toediening
van een drievoudig intrathecale therapie. Na 15dagen wordt er dan een beenmergonderzoek
gedaan en gewacht op het resultaat.
Indien de patiënt een blastenwaarde heeft van < 5% wordt de volgende fase gestart, namelijk
de AM fase.
De tweede inductiefase of AM-fase bestaat uit Ara-C(cytarabine) en mitoxantrone. Deze fase
wordt best niet meer gestart na de 36ste dag.
21
Indien de blastenwaarde niet kan bepaald worden, moet het beenmergonderzoek wekelijks
herhaald worden.
Indien de blastenwaarde >5% bedraagt, moet de AM fase direct worden voorgezet.
Indien de blastenwaarde 5-10% bedraagt, is het beter om de therapie uit te stellen en op de
21ste tot 23 ste dag een beenmergonderzoek uit te voeren.
Als de patiënt na de AM-fase in remissie is met een blastenwaarde van <5% wordt er over
gegaan naar de consolidatiefase.
De consolidaltiefase bestaat uit 3 fasen, namelijk de HA²E; de HA³ en daarna terug de HA²E
fase. Bij al deze fasen wordt er intrathecale chemotherapie bij gecombineerd.
Na de consolidatiefase wordt de behandeling dan stopgezet. Er is dus geen onderhoudsfase.
Indien de patiënt niet in remisie is na de AM fase en dus een blastenwaarde heeft van >5%
wordt er een behandeling gestart volgens het recidief protocol. Meestal hebben deze patiënten
een beenmergtransplantatie nodig.
Voor elke start van een fase wordt er telkens een beenmergbiopsie gedaan en doen ze
onderzoek naar de morfologie, immunofenotype en moleculaire biologie.
Indien de patiënt recidief wordt, worden ze volgens het recidief protocol behandeld.
(Van den Berg, 2008) (Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van Spil, Van
Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Stevens, 2009-2010) (Runia, 2013)
22
(DCOG, 2011)
23
(DCOG,
2011)
24
1.3.2.7.
Prognose
Vroeger was de prognose van AML minder goed dan die van ALL. Dit is nu veranderd door
de toediening van zeer intensieve therapie en een goede controle van de klinische status van
de patiënt. Hierdoor is de prognose algemeen verbeterd en bedraagt de algemene overleving
50% en is er 80-90% kans op complete remissie.De prognose is afhankelijk van het type
AML. De vijfjaarsoverleving bedraagt ongeveer 70% voor de laagrisicopatiënt, 50%
standaardrisico en 15% voor hoogrisicopatiënt. Factoren zoals leeftijd, gewicht, rastype
hebben ook een invloed op de prognose.
(Van den Berg, 2008) (Van Spil, Van Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013)
(Stevens, 2009-2010)
Volgens het oncologisch formularium heeft een jong kind 50-65% kans op genezing. De
kwaliteit van het leven na volledige remissie is algemeen goed. Kinderen met een
chromosomale afwijking hebben een afwisselend goede/slecht prognose.Veel is dus
afhankelijk van welk type chromosoom en chromosoomafwijking. (Van Der Hoeven ,
Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van Spil, Van Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn,
2013) (Stevens, 2009-2010) (Runia, 2013)
1.4
Neveneffecten bij de behandeling van acute leukemie
De neveneffecten bij de behandeling van acute leukemie ontstaan doordat onze gezonde
beenmergcellen
en
bloedcellen
worden
beschadigd
door
de
behandeling
zoals
o.a.chemotherapie (en radiotherapie). Sommige van deze neveneffeceten treden op direct bij
het starten van de behandeling en andere komen pas later en soms zelfs na de behandeling.
Een kind dat behandeld wordt met chemotherapie (of radiotherapie) zal rekening moeten
houden met de mogelijke neveneffecten van zijn behandeling zowel voor, tijdens als na
therapie. Hieronder worden de meest voorkomende neveneffecten opgesomd. Enkele van
deze neveneffecten hebben ook een invloed op de eetlust en het eetgedrag van het kind. In
hoofdstuk 1.5 kan u terugvinden welke voedingsadviezen er gegeven worden. (brussel, 2013)
(Runia, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013) (M.D. can de
Wetering, 2013)
25
1.4.1 Misselijkheid, braken en diarree
Deze neveneffeceten ontstaan vaak door chemotherapie. Om deze neveneffecten te
verminderen, krijgen de kinderen medicatie tegen deze symptomen.
(brussel, 2013) (Runia, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013)
(M.D. can de Wetering, 2013)
1.4.2 Constipatie
Ook dit neveneffect wordt veroorzaakt door de chemotherapie. Ook pijnstillers zorgen voor
constipatie. Het kind zal dan last hebben van ofwel pijnlijke, harde stoelgang ofwel helemaal
geen stoelgang. Laxativa kunnen ook hiervoor gebruikt worden.
(brussel, 2013) (Runia, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013)
(M.D. can de Wetering, 2013)
1.4.3 Pijn
Tijdens de behandeling zullen er vaak veel pijnlijke onderzoeken en handelingen moeten
worden uitgevoerd. Ook de kanker zelf kan pijn doen. Het kind kan hiervoor dan
pijnmedicatie krijgen.
(brussel, 2013) (Runia, 2013)
(informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen,
2013) (M.D. can de Wetering, 2013)
1.4.4 Mondproblemen
Door de chemotherapie kan er mucositis ontstaan( aantasting van de mondslijmvliescellen),
die pijnlijk zijn. Hierbij is het belangrijk om de mond te verzorgen en de tanden te poetsen
met een zachte tandenborstel. Het spoelen van de mond met ontsmettende mondspoeling kan
hierbij helpen. Bij ernstige mucositis wordt er pijnmedicatie gegeven en ook lasertherapie kan
helpen.
(brussel, 2013) (Runia, 2013)
(informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen,
2013) (M.D. can de Wetering, 2013)
1.4.5 Haarverlies
Het verliezen van haar wordt veroorzaakt door chemotherapie. Het haarverlies start meestal
rond de derde week van de behandeling. Na de behandeling groeit het haar wel terug, maar
vaak op een andere wijze. Het haarverlies heeft een grote impact op het sociaal en persoonlijk
leven. (brussel, 2013) (Runia, 2013) (M.D. can de Wetering, 2013)
26
1.4.6 Vermoeidheid
Kinderen zijn tijdens de behandeling vaak vermoeid. Dit wordt vooral veroorzaakt door
anemie, verminderde slaap en eetlust, koorts, pijn, angst. Hierdoor hebben ze vaak nood aan
een bloedtransfusie en pijncontrole.
(brussel, 2013) (Runia, 2013)
(informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen,
2013) (M.D. can de Wetering, 2013)
1.4.7 Stemmingsschommelingen
Dit neveneffect ontstaat door het gebruik van corticoïden waardoor er een grotere eetlust
ontstaat. Corticoïden zorgen voor een verhoogde bloeddruk en zoutgehalte. Het kind zal sterk
in gewicht toenemen en dit is vaak zichtbaar in het gezicht. Deze medicatie zorgt ook voor
wisselende stemmingen, agressie, koppigheid, dromen en aanhankelijkheid. Wanneer de
medicatie gestopt wordt, zullen deze neveneffecten binnen enkele dagen/weken verdwijnen.
(brussel, 2013) (Runia, 2013)
(informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen,
2013) (M.D. can de Wetering, 2013)
1.4.8 Aplasie
Dit neveneffect wordt veroorzaakt door chemotherapie en radiotherapie en zorgt voor een
verstoring van onze aanmaak en de werking van onze bloedcellen in het beenmerg. Deze
verstoring ontstaat meestal rond de 7de-10de dag van de behandeling. Deze aplasie zorgt voor
lagere waarden van onze bloedcellen.
(brussel, 2013)
(Runia, 2013)
(informatorium,
voeding bij oncologische aandoeningen, 2013) (M.D. can de Wetering, 2013)
1.4.8.1.
Neutropenie
Neutropenie is een tekort van onze witte bloedcellen in het bloed. De witte bloedcellen
beschermen ons normaalgezien tegen infecties maar door dit tekort kan dit niet correct
verlopen. Er wordt soms medicatie zoals Neupogen® gegeven om het aantal witte bloedcellen
te doen stijgen, maar er wordt eerder gestreefd naar spontaan herstel. Enkel indien het kind te
ziek is, wordt er ook Neupogen® gegeven. Tekens van infectie zijn koorts, pijn, zwelling en
roodheid. (brussel, 2013)
(Runia, 2013)
(informatorium, voeding bij oncologische
aandoeningen, 2013) (M.D. can de Wetering, 2013)
1.4.8.2.
Anemie
Anemie of bloedarmoede is een tekort aan rode bloedcellen waardoor onze zuurstof in het
bloed niet correct meer getransporteerd wordt en zich niet bindt aan de hemoglobine. Tekens
27
van anemie zijn hoofdpijn, snelle hartfrequentie, bleekheid en duizeligheid. Anemie wordt
vaak bestreden met het toedienen van een bloedtransfusie. (brussel, 2013) (Runia, 2013)
(informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013)
(M.D. can de Wetering,
2013)
1.4.8.3.
Thrombocytopenie
Thrombocytopenie is een tekort aan bloedplaatjes waardoor er een grote kans is op spontane
bloedingen, blauwe plekken en zwarte ontlasting. Dit kan ook bestreden worden door het
toedienen van een bloedplaatjestransfusie.
(brussel, 2013) (Runia, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen,
2013) (M.D. can de Wetering, 2013)
1.4.9 Laattijdige effecten
Deze neveneffecten ontstaan meestal na de behandeling met chemotherpie of radiotherpie. Er
ontstaan
dan
problemen
ter
hoogte
van
de
nieren,
lever,
hart,
hersenen
of
fertiliteitproblemen.Het kind moet daarom jaren lang goed opgevolgd worden.
(brussel, 2013) (Runia, 2013)
(informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen,
2013) (M.D. can de Wetering, 2013)
1.5
Voeding bij de behandeling van acute leukemie
Door de leukemie en de behandeling vermindert de werking van ons afweersysteem waardoor
de kinderen minder beschermd zijn tegen bacterieën, virussen en ziekteverwekkende kiemen.
Vanwege het grote infectiegevaar, dient men hoge eisen te stellen aan de voeding. Kinderen
met leukemie krijgen een aangepaste voeding die kiemarm is. Het dieet dient toegepast te
worden tijdens de behandeling en kan versoepeld of gestopt worden afhankelijk van het
imuunsysteem en steeds op advies van de arts.
(brussel, 2013) (Runia, 2013)
(informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen,
2013)
1.5.1 Kiemarme voeding
Een kiemarme voeding is een voeding zonder schimmels, gisten en ziekteverwerkers die
kunnen leiden tot infecties. De kiemarme voeding is een deel van de behandeling en preventie
tegen infecties bij een verminderde afweer.
(brussel, 2013) (Runia, 2013)
(informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen,
2013)
28
1.5.1.1.
Algemene richtlijnen bij kiemarme voeding
Algemeen is het belangrijk om een goede handhygiëne en in een propere werkomgeving te
werken bij het bereiden van de maaltijden. Bij het wassen van de handen wordt er gebruik
gemaakt van warm water, zeep en moeten de handen met een keukenpapier of een propere
handdoek goed worden afgedroogd. De afwas en het koken moet gedaan worden met propere,
niet beschadigde handdoeken en keukenmaterialen. Wanneer voedingswaren worden
ontdooid, gebeurt dit in de koelkast of microgolf en niet op kamertemperatuur. Na het
bereiden van de voeding moet deze zo snel mogelijk geconsumeerd worden.
De koelkast en de diepvriezer worden best regelmatig gecontroleerd op netheid en op het
behouden van de juiste temperatuur. Bij het plaatsen van voeding in de koelkast of diepvriezer
wordt er best een datum en tijdstip opgeschreven en wordt het voedsel goed afgedekt.
Bij gebruik van voedingsmiddelen moet de vervaldatum gecontroleerd worden. Dranken en
vers klaargemaakt eten worden het best bewaard in de koelkast en afgedekt. Indien
voedingsmiddelen langer dan 24u openstaan of als een verpakking beschadigd is, maak hier
dan geen gebruik van. Gebruik zo vaak mogelijk kant en klare gesteriliseerde of
gepasteuriseerde voedingsmiddelen. In de winkel gaat de voorkeur naar kleine/individuele
verpakkingen.
Restaurantbezoeken
en
meeneemgerechten
zijn verboden tot
het
einde
van de
ouderhoudstherapie en tot advies van de arts.
Bij warme maaltijden moeten de gerechten op dezelfde dag gaar bereid en geconsumeerd
worden. Deze maaltijden moeten goed verhit worden en daarna goed afgekoeld in de koelkast.
De maaltijden moeten vervoerd worden in een koelbox. Na het verhitten van de maaltijd mag
er niets meer aan toegevoegd worden en moet de maaltijd zo snel mogelijk geconsumeerd
worden.
Voor het verhitten van maaltijden in de microgolfoven is er een voorkeur voor
eenpansgerechten.
(brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013)
1.5.1.2.
-
Specifiek advies per voedingsgroep
Vlees/gevogelte, vleeswaren en vleesvervangers
Het is belangrijk om steeds vers of diepgevroren vlees te gebruiken en dit goed
doorbakken. Het eten van rauw vlees is verboden. Maak gebruik van kleine porties
voorverpakte vleeswaren. Het eten van salami, rauwe ham, droge worst en leverworst
29
is niet toegestaan. Het eten van vegetarische vleesvervangers zoals Quorn, tofu is
toegelaten als ze goed doorbakken zijn.
-
Vis en schelpdieren:
Het is van belang om steeds verse, uit blik of diepgevroren vis te gebruiken. Maak
gebruik van kleine porties voorverpakte gerookte vis. Verhitte vis is wel toegelaten.
Het eten van schaal- en schelpdieren zijn niet toegestaan.
-
Eieren:
Het is belangrijk om steeds verse eieren te kopen en de vervaldatum te controleren.
Rauwe eieren of bereidingen met rauwe eieren, spiegeleieren en licht gekookte eieren
zijn verboden. Maak enkel hard gekookte en goed doorbakken eieren.
-
Groenten:
Het is van belang om steeds verse of diepvriesgroenten of niet beschadigde
blikgroenten te kopen. De groenten moeten ook steeds gewassen en goed gaar gekookt
worden. Het eten van rauwe groenten zijn toegelaten indien ze goed schilbaar zijn
zoals een wortel of komkommer. Voorverpakte/voorgesneden groenten, salade, rauwe
ajuin, rauwe peterselie en niet schilbare, rauwe groenten zijn verboden.
-
Fruit en noten:
Het is belangrijk om steeds vers of diepvries, niet beschadigd fruit te kopen en deze
koel te bewaren. Ook individueel fruit uit blik of glas is goed. Het fruit moet goed
gewassen en geschild worden. Niet schilbare fruitsoorten zoals aardbei, bessen,
kersen, gedroogd fruit, noten, pompelmoes en gekochte fruitsalades zijn niet
toegelaten.
-
Zuivelproducten en vetstoffen:
Het is van belang om steeds gesteriliseerde melk en melkproducten te gebruiken die
verpakt zijn in kleine porties. Melkproducten met pré- of probiotica zoals actimel of
yacult moeten vermeden worden. Bij kazen worden enkel de voorverpakte kazen in
sneetjes of individueel verpakte zachte kazen toegelaten. Schimmelkazen, blauwe
kazen, en kazen bereid met rauwe melk moeten vermeden worden.
Ijscrème wordt enkel individueel, verpakte ijsjes en diepvriesdessert toegelaten. Softijs
en schepijs zijn niet toegelaten.
-
Brood en granen/cornflakes:
Het is belangrijk om steeds vers brood te eten. Ook fantasiebroden zoals melkbrood,
sandwich zijn toegestaan. Ook voorverpakte granen zonder gedroogd fruit of noten is
toegelaten. Fantasiekoeken met slagroom of banketbakkersroom zijn niet toegelaten.
30
-
Aardappelen,rijst, deegwaren:
Het is van belang om commercieel bereide aardappel- of pasta- of rijstsalades te
vermijden. Verse aardappelbereidingen met de correcte toegelaten ingrediënten, verse
en diepvries frieten in proper frituurvet en voorverpakte pasta of rijst is toegelaten.
-
Gebak, snoep en zoetbeleg:
Handig is om steeds kleine, individuele voorverpakte koekjes, gebakjes of kleine
potjes zoet beleg te kiezen. Verpakte zuivere chocolade of individueel verpakte zure
snoepjes, kauwgom, muntjes, enz. zijn toegelaten. Gebakjes met slagroom of
banketbakkerroom, pralines, popcorn en honing en marsepein moeten vermeden
worden.
-
Kruiden en specerijen:
Het is van belang dat verse en gedroogde kruiden nog 5minuten meekoken bij de
bereiding van een gerecht. Achteraf mag enkel nog zout toegevoegd worden.
Ketchup, mayonaise, mosterd, slasauzen, ajuintjes of augurken worden best in kleine
verpakkingen gekocht. Zelfbereide mayonaise kan niet.
-
Dranken:
Dranken die eenmaal open zijn en in de koelkast staan, mogen maximaal tot 24uur na
opening geconsumeerd worden. Daarom is het handiger dat er kleine flesjes
aangekocht worden. Kies voor flessenwater. Leidingwater en putwater zijn verboden.
Losse thee is verboden. (brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische
aandoeningen, 2013)
1.5.2 Energierijke voeding
Een energierijke voeding is een voeding rijk aan calorieën. Calorieën halen wij uit eiwitten,
koolhydraten en vetten. Vetten bevatten meer calorieën dan koolhydraten. Je vindt ze terug in
margarines, koekjes, gebakjes, enz. Koolhydraten vind je terug in aardappelen, rijst, pasta,
enz. Energierijke voeding is vooral van belang voor de groei, ontwikkeling en beweging bij
deze kinderen.
(brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013)
1.5.2.1.
Voedingsadvies voor een energierijke voeding
Om een voeding energie rijker te maken hebben we volgende adviezen gegeven:
Eerst en vooral proberen we om de voeding zelf energie rijker te maken door bepaalde zaken
toe te voegen zoals:
31
-
Besmeer de boterhammen rijkelijk = (dubbel beleg) en gebruik vaak zoet beleg
-
Gebruik regelmatig room of volle melk als toevoeging bij een gerecht
-
Eet genoeg energierijke tussendoortjes zoals koekjes, chips, pannenkoeken
-
Drink af en toe frisdranken of fruitsap
Indien dit nog steeds niet voldoende is, wordt er gebruikgemaakt van bijvoedingen zoals
-
Fantomalt of resource dextrine-maltose om de voeding energierijker te maken
-
Ook nutrini drinks en scandi shakes zijn hiervoor van toepassing bij kinderen ouder
dan 1 jaar.
-
Eet zes maaltijden per dag waarvan twee warme maaltijden
(brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013)
1.5.3 Voedingsproblemen bij de behandeling van acute leukemie
Het is belangrijk om tijdens dit ziekteproces een gezonde voeding aan te bieden met
voldoende eiwitten(bouwstoffen), koolhydraten en vetten(energie), vitamines en mineralen.
De juiste inname van de juiste voeding is belangrijk voor het verhelpen van
voedingsproblemen. Het volgen van een kiemarme voeding is soms moeilijk. Het is van
belang om het kind nooit te forceren. Maak geen strijd van de voeding. Het is wel belangrijk
om het kind aan te moedigen en te stimuleren. Soms wordt er ook een energie- en eiwitrijke
voeding met eventueel sondevoeding of bijvoeding aangeraden indien het kind moeilijkheden
heeft met de juiste hoeveelheid voeding op te nemen. Problemen die kunnen voorkomen bij
de behandeling van kinderen met leukemie zijn de volgende:
-
Verminderde eetlust
-
Smaakveranderingen
-
Geurveranderingen
-
Weerzin tegen voeding
-
Snel voldaan gevoel
-
Misselijkheid
-
Braken
-
Diarree
-
Droge/pijnlijke mond
-
Keelpijn
-
Vermoeidheid
-
Mondontsteking (brussel, 2013)
(Runia, 2013)
(informatorium, voeding bij
oncologische aandoeningen, 2013)
32
1.5.3.1.
Voedingsadvies bij weinig eetlust
Bij een verminderde eetlust kan er op andere manieren de hoeveelheid voeding die nodig is
toch bereikt worden en dit door voldoende water en energierijke dranken te laten drinken,
kleine hoeveelheden aan te bieden, te laten eten wanneer hij honger heeft ook al is dit ’s
nachts. Probeer steeds rekening te houden met de afkeer van het kind en varieer voldoende.
Bouillon kan eventueel wel helpen om eetlust op te wekken. Dwing het kind niet om te eten
want dit zorgt voor een nog grotere strijd tijdens de maaltijd. (brussel, 2013) (informatorium,
voeding bij oncologische aandoeningen, 2013)
1.5.3.2.
Voedingsadvies bij smaakverandering
Smaken kunnen veranderen tijdens de chemotherapie. Bepaalde soorten chemotherapie
zorgen zelfs voor een metaalsmaak. Sterk gekruide en smakende gerechten kunnen wel helpen
om de metaalsmaak of rottingssmaak te overheersen. Ook kauwgom of pepermunt kunnen
helpen bij de smaakverandering. (brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische
aandoeningen, 2013)
1.5.3.3.
Voedingsadvies bij geurverandering
Ook de geuren van eten gaan vaak overheersend zijn tijdens de ziekte en behandeling.
Daarom is het best om tijdens het koken uit de buurt van de keuken te blijven. Vermijd ook
sterk geurende maaltijden. Je gaat beter voor een koude maaltijd zoals een belegd broodje of
een salade. (brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013)
1.5.3.4.
Voedingsadvies bij misselijkheid en braken
Als het kind tijdens de behandeling of ziekte misselijk is of het gevoel heeft dat hij moet
braken, is het beter om voldoende kleine slokjes water te laten drinken om de maag tot rust te
brengen. Ook bruisende dranken hebben vaak een bevorderende werking. Frequent een
kleine maaltijd gebruiken, kan helpen bij misselijkheid. Koude maaltijden zijn hier ook het
best te verdragen. (brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen,
2013)
1.5.3.5.
Voedingsadvies bij droge/pijnlijke mond
Soms heeft het kind last van een pijnlijke, droge mond. Laat het kind voldoende drinken. De
mond kan verfrist worden met een waterspray, kamillethee, zuigen op zelfgemaakte ijsblokjes
en kleine stukjes fruit te eten. Vaste voeding eten is vaak moeilijk. Het kan vergemakkelijkt
33
worden door voldoende te drinken bij de maaltijd en saus of margarine toe te voegen kan
helpen. (brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013)
1.5.3.6.
Voedingsadvies bij mondslijmvliesontsteking
Tijdens het ziekteproces en de behandeling van leukemie kan er ook mucositis of
mondslijmvliesontsteking ontstaan. Dit is pijnlijk voor het kind. Koele dranken, zachte
voeding en fijngemalen maaltijden kunnen helpen. Scherpe kruiden, koolzuurhoudende
dranken; te zuur, zout of zoet worden best vermeden. Room, yoghurt of pudding kunnen vaak
verzachtend zijn. Karnemelk of donker tafelbier kunnen slijmvorming vermijden. Een
tuitbeker of rietje kunnen helpen bij pijnlijke lippen. (brussel, 2013) (informatorium, voeding
bij oncologische aandoeningen, 2013)
1.5.3.7.
Voedingsadvies bij diarree
Bij diarree is het belangrijk om voldoende te drinken, geen rauwe groenten of fruit te eten,
droge koeken als tussendoortje te eten. Vermijd ook voedingswaren die flatulentie bevorderen
zoals ajuin, koolsoorten, enz. (brussel, 2013)
(informatorium, voeding bij oncologische
aandoeningen, 2013)
1.5.3.8.
Voedingsadvies bij vermoeidheid
Deze kinderen zijn tijdens de ziekte en de behandeling vaak heel vermoeid. Het eten op zich
is ook een heel vermoeiend gebeuren voor hen. Indien het eten van vaste voeding te veel
energie vraagt, kan vloeibare voeding helpen. Ook kleine frequente maaltijden kunnen hierbij
helpen. (brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013)
1.5.3.9.
Algemeen voedingsadvies
Bij een verminderde intake kan een bijvoeding toch zorgen voor een extra toevoeging van
calorieën. Indien dit niet meer voldoende is en het kind gewicht begint te verliezen wordt er
snel gestart met sondevoeding of TPN. TPN wordt vaak al van bij de opname gestart bij de
meeste patiënten.
(brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013)
34
1.6
Begeleiding van het kind met acute leukemie en de
ouders.
1.6.1 Moeilijkheden van aangepast voedingsschema bij het kind
Bij kinderen is het soms moeilijk om bepaalde voedingsmiddelen te laten, zeker als het één
van hun lievelingsgerechten is. Tijdens de cortisone kuren hebben de kinderen soms een
verhoogde eetlust en is het soms moeilijk om zich te houden aan de richtlijnen van de
kiemarme voeding. De kinderen hebben soms nachtelijke vreetbuien. Ze hebben vaak ook last
van smaak- en geurveranderingen waardoor de lust naar voeding vermindert. De kinderen
zitten vaak ook in het ziekenhuis en hebben dan niet veel mogelijkheid tot variatie. Voor het
kind wordt het soms moeilijk om nog te genieten van het eten. Het eten in het ziekenhuis
wordt natuurlijk ook niet klaargemaakt zoals thuis. Ook dit is soms een moeilijkheid voor het
kind om zich aan, aan te passen. (Auwermeulen, 2015) (Willockx, 2015)
1.6.2 Moeilijkheden van aangepast voedingsschema bij de ouders
Bij de meeste ouders lukt het om zich aan te passen aan de richtlijnen van de kiemarme of
energierijke voeding. Wanneer het kind thuis alles mocht eten wat hij/zij wou, is het nu soms
moeilijk om deze richtlijnen toe te passen. Het is belangrijk om de noodzaak te benadrukken,
maar dit is vaak het moeilijkste. Het motiveren van het kind is dan ook geen gemakkelijke
taak voor de ouders. Ouders zijn vaak al snel tevreden wanneer hun kind eens iets eet
aangezien ze vaak weinig zin hebben in voeding. Ze spelen dan vaak met de gedachte “ beter
iets dan niets”. Ze zijn al blij als hun kind niet misselijk is of moet overgeven. Waardoor
ouders dan soms ook sneller aan iets gaan toegeven om het kind te verwennen zoals snoep,
chips, frisdrank, enz.
In het gezin is het soms ook moeilijk om de richtlijnen met de andere kinderen in het gezin te
combineren. (Auwermeulen, 2015) (Willockx, 2015)
1.6.3 Aanpak moeilijkheden
Bij de opname van de patiënt worden zowel de ouders als het kind volledig op de hoogte
gesteld van het doen en laten op de dienst. Zo zijn de ouders en het kind voorbereid op alles
wat tijdens de opname en de behandeling kan voorvallen. Deze zaken worden allemaal
besproken:
-
de diëtiste komt bij de patiënt en de ouders langs om informatie te geven over de
kiemarme voeding die zal worden opgestart
35
-
Er wordt ook vermeld dat er voeding van thuis mag worden meegebracht indien dit
voldoet aan de richtlijnen.
-
Ook de belangen van de juiste voeding worden benadrukt
-
Er wordt ook verteld dat er elk moment sondevoeding kan worden opgestart als het
kind te sterk in gewicht daalt.
Toch gaan het kind en de ouders vaak nog verschieten als de sondvoeding dan wordt opgestart
omdat het kind te veel gewicht verliest.
Gewichtverlies kan ontstaan door:
-
Slechte voedingsinname
-
Mondproblemen
-
Niet naleven van voedingsrichtlijnen
-
mondverzorging
(Auwermeulen, 2015) (Willockx, 2015)
1.6.4 Verpleegkundige aandachtspunten
Tijdens de verzorging van het kind met acute leukemie en de begeleiding van de ouders en het
kind zijn er enkele verpleegkundige aandachtspunten waarop moet gelet worden, namelijk:
-
Verleen voldoende informatie aan het kind en de ouders
-
Benadruk de juiste voeding en het belang ervan
-
Hou rekening met het niveau van het kind
-
Wees altijd eerlijk
-
Probeer zoveel mogelijk te variëren in de voeding
-
Overleg moeilijkheden in de voeding met de arts en de diëtiste
-
Ken de nevenwerkingen van de medicatie
-
Ken de voedingsgewoonten in de verschillende fasen van de behandeling
-
Het kind en de ouders de kans geven om vragen te stellen
-
De ouders en het kind aangeven bij wie ze terecht kunnen
-
Luisteren naar het kind en de ouders.
-
Een vertrouwenspersoon zijn waarop de ouders en het kind kunnen vertrouwen
-
Troost en vertrouwen bieden in moeilijke tijden
-
Samen zoeken naar oplossingen die het kind en de ouders kunnen helpen bij de
verzorging en de voeding
36
-
Samen doelen formuleren om zich te kunnen houden aan de regels omtrent de ziekte
-
Stimuleren van therapietrouwheid bij het kind en de ouders
-
Kind zelf inbreng laten geven in de zorgen om de zorgen gemakkelijker te laten
verlopen
-
Een sociale steun zijn als verpleegkundige
-
Kwaliteiten van het kind benadrukken
-
Opbouwen van een samenwerkingsrelatie tussen ouders en verpleegkundige en tussen
kind en verpleegkundige door:
o De ouders en het kind tijdens het proces te begeleiden door ondersteuning te
bieden en de vragen te beantwoorden.
o De ouders en het kind de informatie bieden die ze nodig hebben om de situatie
te begrijpen
o De ouders en het kind de kans geven om emoties te uiten en te praten over hun
gevoelens/moeilijkheden.
o De ouders stimueleren in de zaken die ze wel kunnen.
o De ouders tips geven om beter met de ziekte en voedingsgewoonte te kunnen
omgaan.
(Astma Nurse. Hoe kinderen begeleiden tijdens een longfunctieonderzoek?, 2014)
37
2 Praktijkdeel
2.1
Ontwikkeling van een schriftelijke, visuele en virtuele
voedingsbrochure
Als praktijkdeel is er zowel een schriftelijke, visuele als een virtuele brochure gemaakt. Deze
brochure kan op de dienst worden meegegeven naar huis en kan ook online bekeken worden
via de link die zich in de schriftelijke, visuele brochure bevindt.
De beide brochures bestaan uit verschillende foto’s van voeding die toegelaten zijn , niet
toegelaten zijn en verboden zijn. De meerderheid van de foto’s werden zelf getrokken omdat
de foto’s zo realistisch mogelijk moesten zijn en zo veel mogelijk up to date.
Deze foto’s zijn dan onderverdeeld in de verschillende voedingscategoriën zoals fruit,
groeten, vlees, vis, brood, pasta, rijst, aardappelen, snoep en gebak, kruiden en specerijen enz.
De virtuele brochure is gelijkaardig aan de schriftelijke, visuele brochure op vlak van foto’s.
De virtuele brochure werd gemaakt omdat de kinderen zo op een speelse en leuke manier
kunnen kijken naar de voedingsadviezen. En ook omdat de dag van vandaag elk kind wel een
gsm, ipod, ipad of laptop heeft.
2.2
Ontstaan van een schriftelijk, visuele en virtuele
voedingsbrochure
2.2.1 Waarom
De reden waarom deze visuele voedingsbrochure gemaakt is, is omdat kinderen zich soms
moeilijk kunnen voorstellen wat ze precies wel en niet mogen eten. Ook voor ouders is het
soms moeilijk. Zeker als deze mensen van een andere cultuur zijn. Door gebruik te maken van
foto’s van voeding in plaats van tekst kan nu elk kind en elke ouder in hun cultuur deze
voedingsbrochure begrijpen.
2.2.2 Nood
Er werd vanuit het team van diëtisten gevraagd om een internationale voedingsbrochure te
maken met foto’s en dit ook online te maken. Er was dus wel degelijk nood aan aangezien het
vanuit de werkomgeving werd gevraagd.
2.2.3 Waarde
De waarde van mijn voedingsbrochure is dat het visueel is en dus voor ieder kind en iedere
ouder begrijpbaar. Er werd ook een virtuele tool gemaakt zodat het kind met de ipad of
38
computer de brochure op een speelse manier kan bekijken. Zo heeft het kind een beetje
afleiding van al het ziekenhuisgebeuren.
2.2.4 Kwaliteit
De voedingsbrochure werd door mijn leden van de scouts doorgenomen en ook de virtuele
brochure werd getoond aan hen. Zij vonden dat dit heel goed verstaanbaar was. Het werd ook
door enkele ouders bekeken en ook zij vonden dit een heel goed initiatief. De feedback die
werd gegeven was vooral dat het soms wel wat druk was en dat de foto’s niet even groot
waren. Dit werd dan aangepast door de foto’s meer te verspreiden en elke foto even groot te
maken zodat het een mooier geheel vormde.
39
Kritische reflectie
In deze bachelorproef
is er op zoek gegaan
naar hoe het komt dat er soms
voedingsproblemen ontstaan en hoe het kind en de ouders hierin kunnen geholpen worden.
Als verpleegkundige en diëtiste is dit niet altijd gemakkelijk om het kind en de ouders hierin
te steunen/helpen want iedere ouder en kind is anders en heeft een andere mentaliteit/gedrag.
Om gedragsverandering in de voeding te bekomen, moeten de ouders en het kind er volledig
achterstaan.
De diëtiste en verpleegkundige kunnen wel een goede uitleg geven, maar het is belangrijk dat
het kind en de ouders steeds kunnen terugvallen op iets schriftelijk of visueel, zeker als ze
thuis hun voeding verder moeten zetten. Op de momenten dat de ouders en het kind uitleg
krijgen over de voeding of eventueel ook andere zaken die te maken hebben met de voeding,
is het soms moeilijk om alles te onthouden. Ze krijgen zodanig veel informatie en daarom is
het maken van een visuele, schriftelijke en virtuele brochure een goed hulpmiddel, zowel voor
Nederlandstaligen als anderstaligen.
Er bestaat namelijk in de literatuur nog geen visuele tool die voor alle patiëntencategoriën kan
gebruikt worden. Dit kan wel met de visuele tool die werd gemaakt in deze bachelorproef.
De begeleiding van het kind en de ouders moet dus ook worden aangepast aan het gedrag en
de ontwikkeling binnen het gezin. Ieder gezin zal een andere begeleiding/ondersteuning nodig
hebben.
40
Algemeen besluit
In deze bachelorproef wordt er eerst en vooral verdiept in het ziektebeeld acute leukemie bij
kinderen. Hierbij werd opgemerkt dat de voedingstoestand van het kind enorm wisselend was
tijdens de behandeling en er dus ook vaak voedingsproblemen optraden. De voedingstoestand
en –problemen werden onder de loep genomen en enkele literaturen werden doorgenomen. Er
werd met een oncologische verpleegkundige en diëtiste hierover een gesprek gevoerd en uit
het interview kwam vooral naar voor dat de voedingsproblemen vaak te maken hadden met te
weinig variatie in de voeding en een zeer wisselende eetlust tijdens de behandeling. Het kind
en de ouders hebben dus vooral problemen op vlak van het aanpassingsvermogen. Ook de
inschatting van welke voeding ze precies mogen eten en welke niet is niet altijd gemakkelijk
zowel niet voor het kind als voor de ouders. Ook voor kinderen en ouders die de Nederlandse
taal niet machtig zijn, is dit soms niet gemakkelijk om alles te begrijpen.
Daarom is er dus een visuele tool gemaakt om het kind en de ouders hierin te begeleiden.
De brochure die is ontstaan, is ideaal aangezien je de brochure steeds via internet of via de
schriftelijke brochure kunt raadplegen en het ook voor iedereen toegankelijk is zowel
Nederlandstalligen als anderstalligen. Je kan het dus internationaal gebruiken.
De begeleiding/educatie van een kind moet natuurlijk ook steeds op een speelse manier
gebeuren. Zo is dit voor het kind veel aantrekkelijker en zal het kind gemakkelijker naar deze
richtlijnen luisteren. Ook dit is verwerkt in het boekje door middel van aantrekkelijke
elementen zoals verschillende kleuren, leuke tekeningen en accesoires.
41
Bibliografie
(2011). Recommendations after closure of the trial 58951.
(2014). Astma Nurse. Hoe kinderen begeleiden tijdens een longfunctieonderzoek? Gent.
Voeding en kanker. (2014, juni). Pallium, 16, p. 4.
Auwermeulen, L. V. (2015, januari). voedingsproblemen bij kinderen met leukemie. (M.
Demeyer, Interviewer)
Baghurst, K., Binns, C., Truswell, s., Lee, A., Williams, P., Dreosti, I., et al. (2003, april
10). NHMRC. Dietary Guidelines for Children and adolescents in Australia.
Beijer, S., & Binsbergen, J. (2011, november). Voeding bij kanker. Huisarts en
wetenschap, pp. 608-611.
Beijer, S., & Kampman, E. (2014, juni). Voeding en kanker: is er op dat gebied veel
nieuws? Bijblijven, pp. 31-41.
Blink, M., Buitenkamp, T., Van Wering, E., Van Der Velden, V., & Zwaan, C. (2009).
Ontwikkelingen in de diagnostiek en behandeling van leukemie bij kinderen met
downsyndroom. Kindergeneeskunde, pp. 52-58.
brussel, U. (2013). onthaalbrochure. onthaalbrochure kinderoncologie UZ Brussel.
Brussel, België: UZ Brussel.
DCOG, B. (2011). Dutch-Belgian pediatric AML protocol for children with newly diagnosed
AML. Nederland: BSPHO en DCOG.
informatorium. (2013). Informatorium voor voeding en diëtiek. Houten: Bohn Stafleu
Van Loghum.
informatorium. (2013). voeding bij oncologische aandoeningen. In Informatorium,
Informatorium voor voeding en diëtiek (pp. 1055- 1090). Bohn Stafleu van
Loghum.
Kamps, W., Naafs-Wilstra, M., Schouten-Van Meeteren, A., & Tissing, W. (2005).
Werkboek: Ondersteuenende behandeling in de kinderoncologie. Amsterdam: VU
University Press.
Kluin-Nelemans, J., & Tanasale-Huisman, E. (2013). Hematologie. Houten: Bohn Stafleu
Van Loghum.
Lee, A., Davies , P., Mackerras, D., Stanton, R., Binns, C., Scott, J., et al. (2012,
december). NHMRC. infant fedding guidelines.
Linden, K. (2009). Zakboek Ziektebeelden oncologie. Houten: Bohn stafleu van Loghum.
M.D. can de Wetering, M. D. (2013). oncologische aandoening bij kinderen. In M. D. M.D.
can de Wetering, Informatorium voor voeding en diëtiek (pp. 1091 - 1101). Bohn
Stafleu van Loghum.
Maes, F., Demesmaeker, F., & Husson, L. (2012). voeding bij kinderen met kanker.
tijdschrift voor voeding en diëtiek.
Ratko, T. A., Belinson, S. E., Brown, H. M., Noorani, H. Z., Chopra, R. D., Marbella, A., et
al. (2012, februari). NCBI. Hematopoietic Stem-Cell transplantation in the
pediatric population.
42
Remijnse, W., Lunter, P., & Binsbergen, J. (2014, juni). Eindelijk structuur in de
voedingszorg. Bijblijven, pp. 9-19.
Runia, S. (2013). voeding bij hemato-oncologische ziekten. In S. Runia, informatorium
voor voeding en diëtiek (pp. 1015- 1049). Bohn stafleu van Loghum.
Sinnema, G., Sprikkelman, A., Siderius, E., Moor, J., Reeser, H., Swanenburg de veye,
H., et al. (2010). Kinderen en adolescenten, problemen en risicosituaties, Ziekten
en handicaps. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
Stevens, N. (2009-2010). Dag 15 beenmergevaluatie bij kinderen behandeld voor ALL en
ANLL. Heeft dit beenmergonderzoek verricht 15 dagen na de start van de
behandeling prognostische waarde? Gent: universiteit Gent.
The british pain society. (2010, januari). Britishpainsociety. cancer pain management.
Van den Berg, H. (2008). Leukemie. In H. Van den Berg, Verpleegkundig vademecum
(pp. 267-273). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
Van Der Hoeven , J., Wagener, D., & Dalmeijer, J. (2010). Het oncologie formularium:
een praktische leidraad. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
Van Spil, J., Van Muilenkom, H., & Van De Walle- Van de Geijn, B. (2013). Oncologie:
handboek voor verpleegkundigen en andere hulpverleners. Houten: Bohn Stafleu
Van Loghum.
Vogel, J., Beijer, S., Doornik, N., & Wipkink, A. (2012). Handboek voeding bij kanker.
Utrecht: De tijdstroom.
Willockx, L. (2015). Voedingsproblemen bij kinderen met leukemie. (M. Demeyer,
Interviewer)
43
Bijlagen
1. Boekje kiemarme voeding UZ
2. Bijvoedingen
3. Schriftelijke, visuele voedingsbrochure
4. Online, visuele voedingsbrochure
44
1. Boekje kiemarme voeding
Belgian society of pediatric hematology oncology
Kiemarme voeding
Voedingsadviezen voor patiënten met een groot infectierisico

Algemene richtlijnen
Vanwege het grote infectiegevaar dient u hoge eisen te stellen aan uw voeding. Door
kiemarme voeding te eten, vermindert het risico op contact met bacteriën uit de voeding
of uit uw omgeving. U dient dit te doen tot uw immuunsysteem terug beter werkt. De
kiemarme voeding kan eventueel versoepeld worden door uw arts.

De volgende hygiënische maatregelen zijn belangrijk:
Bewaar en bereid de maaltijden in een hygiënische omgeving. Hou rauw en bereid voedsel
van elkaar gescheiden.
Was uw handen grondig vóór het bereiden en het eten van voedsel. Dit is zeerbelangrijk
na het aanraken van rauw vlees, kip, eieren en vis. Wastechniek: was de handen met warm
water en zeep, droog ze af met keukenpapier.
Gebruik enkel ongeschonden, goed onderhouden vaatwerk en keukenmateriaal.
Was af in de vaatwasmachine of gebruik heet water met detergent; gebruikbij elke vaat
verse vaatdoeken en keukenhanddoeken.
Ontdooi diepgevroren voedingsmiddelen in de koelkast of in de microgolfoven; laat ze
zeker nooit op kamertemperatuur ontdooien! Gooi het dooivocht weg.
Bewaar rauwe producten steeds gescheiden van bereide producten.
Laat geen beperkt houdbare producten op kamertemperatuur staan voor langer dan 10 à
15 minuten en eet de maaltijd zo vlug mogelijk na de bereiding.
Controleer de temperatuur van de koelkast (streefwaarde 4 °C)- diepvriezer -18°. Reinig
regelmatig deze toestellen, ijsaanslag vermindert de vriescapaciteit. Verwijder steeds
vervallen producten.
Microgolfoven: verhit het product tot in de kern: een eerste maal verhitten, dan
omroeren en dan een tweede maal verhitten.
Drink niet rechtstreeks uit een fles of een blik maar giet het uit of drink met een rietje.
45
Gekochte etenswaren direct opbergen in koelkast, diepvriezer of kast. Dek voedsel af
ook in de koelkast.

Keuze van de voedingsmiddelen
Controleer
steeds
overschreden
de
vervaldatum;
vervaldatum.
Gebruik
gebruik
zeker
steeds
géén
producten
voedingsmiddelen
van
goede
met
kwaliteit
(voedingsmiddelen met schimmel of bedorven delen zeker niet gebruiken).
Maak alleen gebruik van voedingsmiddelen uit onaangebroken en niet beschadigde
industriële verpakkingen. Gebruik geen etensresten.
Open verpakkingen van bv. melk moeten in de koelkast bewaard worden en moeten
dezelfde dag verbruikt worden.
Gebruik bij voorkeur kleine (of individuele) verpakte voedingsmiddelen, indien mogelijk
kant en klare gepasteuriseerde of gesteriliseerde voedingsmiddelen.
Bij gebruik van normale verpakkingen zoals choco, confituur, smeerstof: hou deze netjes,
neem telkens een portie met proper bestek.
46
Voedingsmiddelengroep
Dranken
Toegestane voeding
• Alle dranken zijn toegestaan
uitgezonderd deze opgesomd in
de kolom „niet toegestaan‟
• Gebruik steeds kleine
verpakkingen
• Max 0.5 l kininehoudende
dranken zoals Schweppes, Tonic
• Minuutsoep opgieten met
kokend water
Niet-toegestane voeding
• Leidingwater, putwater
• Verse appelwijn
• Bieren met hoge gisting
• Rode wijn
• Losse thee
• Pompelmoessap
• Heldere dranken (pils, witte
wijn, champagne (raadpleeg uw
arts)
• Milkshakes (obv individueel
verpakt roomijs)
• Maak ijsblokjes van flessen
water in wegwerpzakjes en
bewaar max 1 week.
Vlees, vleesvervanger,
vleeswaren, vis,
gevogelte en eieren
• Gebruik enkel goed doorbakken
of goed gaar gekookte producten
• Rauw of half doorbakken vlees,
vis, gevogelte
• “Voorverpakte” toegestane
vleeswaren
• Onvoldoende gebakken of zacht
gekookte eieren/ rauwe eieren
en bereidingen hiermee.
• Alle goed verhitte
vleesvervangers
• Hard gekookte of goed
doorbakken eieren (vb omelet)
• Industrieel verpakte vleesvissalades (geen schelp- en
schaaldieren)
• Visconserven
• Sushi en carpaccio
• Gerookte vis
• Commercieel bereide vlees- en
vissalades in bulk
• Schaal- en schelpdieren
• Niet voorverpakte vleeswaren
• Salami, rauwe ham en droge
worst
• Individuele melk,
• Rauwe, niet gepasteuriseerde
47
Zuivelproducten en vetstoffen
chocolademelk, melkdrank
(U.H.T. of gepasteuriseerd)
• Individuele (fruit)yoghurt
zonder toevoeging levende
fermenten
• Individuele of zelfbereide vla
• Individueel verpakt roomijs of
bevroren yoghurt, zelf bereid ijs
melk zoals paardenmelk
• Zacht geserveerd roomijs of
bevroren yoghurt
• Schepijs, softijs
• Schimmelkazen, gegiste en
gefermenteerde kazen van rauwe
melk: zoals brie, camembert,
bleu, gorgonzola, …
• Voorverpakte harde kazen:
cheddar, gouda, emmental,
parmezaan
Kazen van rauwe melk
• Voorverpakte zachte kazen:
• Verse kaas met kruiden
platte kaas, smeerkaas,
roomkaas, verse kaas zonder
kruiden, ricotta, mozzarella, feta
van gepasteuriseerde melk,…
• Probiotica zoals Actimel, Yakult,
Activia …
• Niet voorverpakte kaas
• alle boters, margarines en oliën
• UHT room, zelfopgeklopte UHT
room, slagroom van verse
spuitbus
Groenten en fruit
• Alle bereide groenten en fruit
• Diepgevroren groenten en fruit
• Goed gespoeld en dik geschilde
groenten zoals:
wortel,komkommer, tomaat,
knolselder, ajuin
• Goed gespoeld en dik geschild
fruit zoals: sinaasappel, meloen,
banaan, mandarijn, appel, peer,
kiwi,…
Steenfruit: opendoen en steen
controleren
• Rauwe ongeschilde groenten en
salades
• Rauwe tuinkruiden
• Pompelmoes
• Alle fruit dat niet geschild kan
worden zoals: druiven,
aardbeien, bessen, kersen, …
• Verse fruitsla in plastic
verpakking
• Gedroogd fruit
• Alle groenten en fruit in blik en
glas
Kruiden en specerijen
• Alle gekookte verse en
gedroogde kruiden (tenminste 5
minuten voor het einde van het
• Ongekookte kruiden:
ná de bereiding mag enkel
48
koken bijvoegen)
(geen kruiden opsnuiven!)
zouttoegevoegd worden
• Zelf bereide mayonaise
• Ketchup, mosterd, mayonaise,
slasauzen in tubeverpakkingen;
zilverui, augurken en pickles in
kleine verpakkingen
Brood, aardappelen, granen,
rijst, pasta, bindmiddelen
• Alle vers brood van de bakker
verpakt onder hygiënische
omstandigheden (eventueel
invriezen per dagelijkse portie)
• Fantasiebrood zoals
sandwich,mastel, melkbrood,
rozijnenbrood, croissant,
boterkoek - al dan niet met
rozijnen of met pure chocolade
• Fantasiekoeken met slagroom of
banketbakkersroom
• Commercieel bereide aardappelof pastasalade
• Geroosterd brood, beschuit
• Alle voorverpakte granen
(behalve deze met gedroogd fruit
en noten)
• Cornflakes en voorverpakte
ontbijtgranen (behalve deze met
gedroogd fruit en noten)
• Alle soorten rijst, pasta,
gekookte meelspijzen
• Bloem, aardappelmeel, maïzena,
gelatine
• Aardappelbereidingen met de
toegestane ingrediënten
• Frieten gebakken in vers
frituurvet of –olie (verversen na
maximaal 6 beurten)
• “Frieten” van de “frituur”
Noten & zoute versnaperingen
• Verpakte geroosterde noten
• Verhitte noten (in koekjes,
cake, enz.)
• Rauwe, ongekookte en
onbewerkte noten, pitten en
zaden
• Alle bulkproducten (grote
49
• Olijven in glas,blik of vacuüm
verpakt
• Chips individueel verpakt
• Zelfgemaakte popcorn
verpakkingen)
• Cornflakes en voorverpakte
ontbijtgranen met gedroogd
fruit en/of noten zijn niet
toegelaten
• “Verhitte” pitten en zaden
Gebak, snoep en
zoete toespijs
• Individueel verpakte droge
koekjes en gebak zoals
speculaas, peperkoek,
suikerwafel, cake, en crackers
• Koekjes of gebak met slagroom
of banketbakkersroom
• Suiker alle soorten
• Popcorn in bulk
• Chocolade niet gevuld (wit,
bruin of zwart)
• Honing
• Confituur, siroop, choco (ook
nutella)
• Pralines
• Marsepein
Gevulde chocolade
• Individueel verpakte zure
snoepjes, boterkaramellen,
kauwgom, nougat,
chocoladetoffees en muntjes
• Chocoladefiguren industrieel
verpakt (Pasen, Sinterklaas)
Bereide maaltijden
• Diepvriesmaaltijden
• Eet niet op restaurant
• Vacuümverpakte, bereide
• Vermijd alle saladbars
maaltijden
• “Frieten” van “frituur”
• Vermijd alle
zelfbedieningsbuffetten
• Gebruik geen
meeneemmaaltijden
Aanvullende adviezen
Naast de aanpassingen ter preventie van infecties kan u de voeding ook
individueel aanpassen aan uw toestand. Vaak treden er klachten op als gevolg van de behandeling
zoals gastro-intestinale klachten, mond- en slokdarmklachten, eetlust- en smaakveranderingen,
diarree, koorts,…
50
Aanbevelingen:

Drink voldoende water; vooral bij koorts stijgt de behoefte. Onvoldoende vochtinname
kan misselijkheid in de hand werken.

Eet frequent lichte kleine maaltijden of snacks die voldoende energie leveren; eventueel
kan u de energie-inname verhogen door het gebruik van vloeibare bijvoedingen. Deze zijn
in verschillende smaken verkrijgbaar bij uw apotheker. Vraag hierover inlichtingen aan uw
diëtist(e).

Goed gekoelde dranken worden in het algemeen goed verdragen. U kan vers bereide
individuele ijsblokjes gebruiken. Bij misselijkheid kunnen bruisende dranken helpen.

Bij algemeen onwel zijn eet u best een lichte, niet pikant gekruide maaltijd. Vaak wordt
gestart met beschuitjes en yoghurt.
Bij een droge mond (als bijwerking van uw behandeling) kan het toevoegen van margarine,

boter, vleessaus of kaas een oplossing zijn.

De noodzakelijke aanpassingen zijn individueel en kunnen afhankelijk van uw
bloedresultaten aangepast worden.

Bespreek met uw arts (aan de hand van uw bloeduitslagen en medicatie) de afbouw van
deze voedingsvoorschriften.

Het is heel belangrijk om tijdens uw behandeling uw gewicht te controleren.

Meld gewichtsverlies aan uw arts of diëtiste
Indien u nog vragen heeft betreffende de inhoud van deze brochure, gelieve telefonisch contact op te nemen met de
verantwoordelijke diëtiste.
Diëtist(e):
Telefoon:
51
2. Bijvoedingen
BIJVOEDINGEN
Voor kinderen
Dieetafdeling
UZ BRUSSEL
52
WAAROM BIJVOEDINGEN?
Wanneer we gezond zijn, is genieten van eten zo vanzelfsprekend, dat we er
nauwelijks stil bij staan.
Als we ziek worden, kan dat plots veranderen.
Fijne smaken en prettige keukengeuren worden dan als onaangenaam ervaren.
Eten en soms ook drinken worden herleid tot een verplichting. Dat is het ook,
want wanneer men minder goed is, wordt goed eten extra belangrijk.
Omdat soms de gewone gezonde voeding niet voldoende is kan er gebruik
gemaakt worden van bijvoedingen.
Deze heb je in allerlei vormen en maten. Drankjes, pudding, shakes,…
Deze producten zijn te verkrijgen in elke (online) apotheker.
Een overzicht van al deze bijvoedingen vind je verder in deze brochure
53
Naam
ml/portie
Energie
Eiwitten
Smaken
Aardbei
Banaan
Nutrinidrink
Multifiber
200ml
306kcal
6.6g
Chocolade
Neutraal
Vanille
Scandishake Mix
300ml (1zakje +
240ml volle
melk)
587—589
kcal
Aardbei
12-14g
Chocolade
Munt
Pro-Cal singles
Resource
Dextrine Maltose
30ml
100kcal
2g
Neutraal
10gr = 2
afgestreken
lepeltjes
381kcal
0.2g
Neutraal poeder
54
Pediatrische diëtiste oncologie
Willockx Liese
02 474 92 55
[email protected]
55
3. Schriftelijke, visuele voedingsbrochure
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
4. Online, virtuele voedingsbrochure
http://issuu.com/margotski/docs/boekje_bachelorproef_2
78