Overprikkeling en boosheid bij kinderen met

Overprikkeling en boosheid bij kinderen met autisme, wat nu?? Op zoek naar manieren om de overprikkeling te beperken en te hanteren Inhoudsopgave Inleiding Inleiding tips over hoe om te gaan met boosheid Tip 1: Herken en erken dat je boze gevoelens hebt Tip 2: Ga even weg, trek je terug op een rustige plek Tip 3: Haal diep adem! Tip 4: Schud of stamp de boosheid uit je lijf Tip 5: Zet je boosheid om in kleuren, klanken of bewegingen Tip 6: Schrijf de boosheid van je af Tip 7: Bekijk je boze bui met wat humor Tip 8: Ga iets doen wat je graag doet en waar je blij van wordt Tip 9: Zeg tegen jezelf “ook dit gaat voorbij” Tip 10: Maak een beloningssysteem Tip 11: Maak een hulpkaart Tip 12: Neem je ringvinger vast Tip 13: Bedenk zelf een tip En uitpraten dan? Bouwen aan het zelfvertrouwen van je kind Algemene achtergrondinformatie mbt autisme beschreven vanuit de conventionele gedragstherapie Diverse soorten van boos zijn Pro actief agressief gedrag Een professioneel antwoord op agressie bij kinderen met autisme Signaleren Afstoppen Herstel Bijlage 1: gedichten geschreven door kinderen met autisme Ongewoon kind Zoetwatervis in de oceaan Bijlage 2: een voorbeeldje uit het dagelijks leven van een autimoeder Bijlage 3: deurhangers Bronvermelding 3 6 8 8 8 9 10 10 10 11 11 11 12 12 12 13 14 15 17 19 19 19 20 20 22 23 24 26 27 Kinderen met autisme en boosheid 2 Eindopdracht voor de opleiding tot autisme vriendelijke coach. Studiejaar 2013/2014 Gekozen thema: overprikkeling en boosheid bij kinderen met autisme Inleiding: In deze inleiding wil ik graag uitleggen, waarom ik voor het thema overprikkeling en boosheid bij kinderen met autisme heb gekozen. Ik ben getrouwd en samen hebben we 3 kinderen. Mijn man heeft het syndroom van Asperger, mijn zoon van 9 heeft PDD-­‐NOS en ADHD en bij mijn dochter van 6 is een ontwikkelingsstoornis in de kinderleeftijd vastgesteld. Onze jongste spruit is net 1 jaar geworden en over hem kunnen we dus nog niet zoveel zeggen mbt autisme. In ons gezin hebben wij regelmatig te maken met boosheid en woede bij onze kinderen. Boosheid is eigenlijk een heel normaal en gezond proces, het heeft te maken met overleving van de soort. In de praktijk is het een kwestie van van je af bijten of gebeten worden, wie als eerste tot de aanval overgaat, heeft de meeste kans op overleving. Maar tegenwoordig is boosheid niet direct nodig om te overleven als soort. En gevoelens van boosheid of woede, waar de persoon die de boosheid ervaart, zelf ook nog eens enorm onder lijdt is niet productief. Door het volgen van deze cursus heb ik meer inzicht gekregen in het begrip boosheid en dat boosheid eigenlijk altijd een uiting is in gedrag die veroorzaakt wordt door overprikkeling. Een van de dingen die ik ook heb geleerd, is dat het veel beter werkt en ook veel prettiger is voor alle betrokken personen om in het voortraject van” boos worden” in te grijpen. Door de overprikkeling bij het kind met autisme vroegtijdig te herkennen en te benoemen. Door het kind met autisme te helpen om zich bewust te worden van zijn opkomende irritatie/boosheid en het kind een handvat aan te bieden, waardoor het weer rust gaat ervaren. Door beter te signaleren en op tekenen van overprikkeling te anticiperen, zijn veel minder interventies nodig in gedrag en dat geeft rust, zelfvertrouwen, duidelijkheid, ruimte om te ontwikkelen en niet onbelangrijk een prettige sfeer. Het uiteindelijke doel is dat het kind met autisme leert om bij zichzelf in een vroeg stadium symptomen van overprikkeling te herkennen en daarop te anticiperen, waardoor de zelfredzaamheid van het kind vergroot wordt. Wat tevens enorm goed is voor het zelfvertrouwen van het kind. Dit klinkt misschien heel eenvoudig of vanzelfsprekend, waarom wilde ik dan toch meer weten over overprikkeling en boosheid bij kinderen met autisme en hoe je het beste met boos gedrag om kan gaan? Want als je het bovenstaande in de praktijk brengt dan zou er in theorie niet veel boosheid (dus ongewenst gedrag) overblijven waarop je interventies zou moeten toepassen. Dat klinkt mij als muziek in de oren. Wat zou het heerlijk zijn voor mij (en mijn man) en de kinderen als we op die manier met elkaar konden omgaan Toch is mijn praktijk anders. Ondanks de jarenlange “strijd” die ik heb gevoerd met school, de gesprekken die ik heb gehad met de leerkrachten, intern begeleider en remedial teacher, het smeken om begrip, omdat mijn kinderen anders functioneren thuis dan dat ze laten blijken op school en alle ideeën en tips die ik heb aangedragen om de overprikkeling op school voor mijn kinderen te beperken, is het eindresultaat elke dag hetzelfde. Volledig overprikkelde, vermoeide, drukke en regelmatig niet bij te sturen kinderen die zelf duidelijk lijden onder hun eigen gedrag. Mijn kinderen lijden niet alleen zelf onder hun eigen gedrag, maar ze Kinderen met autisme en boosheid 3 lijden tevens onder elkaars gedrag en daarnaast heeft onze gezinssituatie een enorme impact op ons huwelijk, onze sociale contacten en op ons werkende leven. Ondanks alle begeleiding en cursussen van diverse instanties is dit momenteel mijn harde werkelijkheid. Als een van de weinige ouders die op het schoolplein staan zeg ik heerlijk schoolvakantie!! En waarom?? Omdat ik mijn eigen kinderen dan ook nog eens op een leuke manier meemaak . Niet totaal oververmoeid, overprikkeld en onhandelbaar, maar ik zie hun leuke kanten. Ik heb de mogelijkheid om kwalitatieve tijd met ze door te brengen , te ontdekken wat hun behoeften en verlangens zijn. Met ze te praten op momenten dat ze daar nog toe in staat zijn en niet al een heel vol hoofd hebben van alles wat ze de hele dag in zich op hebben genomen als een spons te midden van 30 klasgenoten en een leerkracht die allerlei verwachtingen van hen heeft. Waar ik na afloop van een schooldag een agent moet spelen die de ene uitbarsting na de andere probeert te voorkomen. Tegelijkertijd is een schoolvakantie een ware uitputtingsslag van plannen, structuur bieden, orde scheppen, branden blussen, activiteiten ondernemen, loze tijd voorkomen en vooral van heel, heel, heel veel vragen beantwoorden. Op zoek naar antwoorden hoe ik nu beter om kan gaan met het eindresultaat (dus ongewenst gedrag van mijn kinderen als gevolg van overprikkeling) na bijvoorbeeld een dag school, een verjaardagsvisite of een middag spelen bij een klasgenootje heb ik een aantal waardevolle tips beschreven. Deze tips zou je niet op zichzelf staand moeten toepassen, maar kunnen gebruiken als waardevol onderdeel van een totaal plan van aanpak in het kader van overprikkeling en gedrag. Als het dan toch zover is gekomen dat het kind overprikkeld is geraakt in de loop van de dag en dat uit door middel van boosheid , hoe geef je het kind dan de ruimte om boos te mogen zijn, maar tegelijkertijd moet deze boosheid gestuurd worden en mag de boosheid van het kind niet allesoverheersend zijn, waarbij het kind zichzelf en /of de ander of dingen beschadigd. Daarmee sta je als opvoeder of verzorger van een kind met autisme voor een heus dilemma en een ongelooflijk moeilijke opgave. Verder heb ik als achtergrondinformatie beschreven hoe er in de algemene gedragstherapie tegen ongewenst gedrag (bijvoorbeeld boosheid) wordt aangekeken en hoe je daarop interventies kan toepassen. Maar het is belangrijk om je er van bewust te zijn dat je dan bezig bent met het corrigeren van gedrag , ongewenst gedrag als eindresultaat van iets anders, namelijk overprikkeling. Terwijl het de voorkeur behoeft om in te grijpen in het voortraject, het proces op weg naar het ontstaan van gevoelens van boosheid. Ook hier geldt voorkomen is beter dan genezen. Signaleren van overprikkeling is een proces, het is niet een statisch gegeven, maar gaandeweg leer je bij. Daarom zie ik de beschreven tips die toegepast kunnen worden als er sprake is van boosheid bij het kind met autisme als een soort overgangsmaatregel. Totdat ik als ouder steeds beter in staat zal zijn om de overprikkeling bij het kind vroegtijdig te signaleren en daarop te anticiperen in een omgeving die ook bereid is hieraan mee te werken, waardoor minder vaak tot interventies in gedrag over gegaan hoeft te worden. Ik hoop dat opvoeders die deze eindopdracht lezen iets van herkenning zullen ervaren, zich erkend zullen voelen voor de moeilijke taak, waar zij voor staan en dat ze weten dat ze zeker niet de enige zijn die worstelen met deze problematiek. Kinderen met autisme en boosheid 4 Kinderen met autisme zijn niet moeilijk, ze hebben het moeilijk. Met deze quote wil ik graag mijn opdracht beginnen, omdat ik geloof dat deze uitspraak enorm juist is. Paniekaanvallen, driftbuien, woedeaanvallen en soms agressie is dagelijkse kost voor kinderen met autisme en dus ook voor hun ouders. Buitenstaanders zien slechts een kind dat vervelend, brutaal, nukkig en ongehoorzaam is. “Die ouders moeten hun kind beter opvoeden”, is een veelgehoorde, kwetsende opmerking van een buitenstaander, vooral omdat ze geen idee hebben wat autisme is en wat autisme met je doet. Autisme is geen kwestie van opvoeden, maar van aanleg. Bij kinderen met autisme is er vaak geen sprake van onwil, maar van onmacht. Omgaan met kinderen met autisme is daarom ook maatwerk. Autisme betekent: A= anders denkend U= uniek T= typisch I= interessant S= sterk in bepaalde vaardigheden M= mens met veel mogelijkheden E= extra uitdaging Kinderen met autisme zijn anders, maar gelijkwaardig! Kinderen met autisme en boosheid 5 Tips over hoe om te gaan met boosheid. Inleiding: De korte uitleg over wat boosheid inhoudt en de daaropvolgende tips over hoe je met boosheid om kan gaan, zijn gericht aan het kind en kunnen door het kind zelf of samen met het kind gelezen en besproken worden. Gevoelens zijn net als voorbijdrijvende wolken. Je bent nu eens blij, dan weer eens boos, soms een beetje bang en ook wel eens verdrietig. Boos zijn is dus een gevoel (emotie)en boos zijn MAG. Net zoals elk ander gevoel er mag zijn. Boos zijn is niet goed of niet slecht, het is er gewoon. Wat gebeurt er nu eigenlijk als je boos wordt? Je voelt je boos worden als er iets gebeurd wat jij niet wilt of als iemand iets doet/zegt wat jij niet wilt of begrijpt. Je kunt een beetje boos zijn of heel erg. Boosheid is er in vele soorten en maten. Bij boosheid horen allerlei gevoelens, zoals ongeduld, ergernis, frustratie, verontwaardiging, woede, agressiviteit, razernij, wraak en haat. Allemaal gradaties (niveaus) van boosheid ingedeeld op een schaal van 5 gr to 5 kg, waarbij 5 gr een beetje boos is en 5 kg ontzettend, mega kwaad! Boze gevoelens opkroppen is niet goed, maar boze gevoelens de vrije loop laten gaan is ook niet goed. Hoe kun je dan anders met boze buien omgaan? Vergelijk je boosheid met een ballon. Je kan de ballon volblazen met lucht en er een knoop inleggen dan heb je je boosheid opgesloten in de ballon, opgekropt om nooit meer los te laten. Stel je voor om zo’n ballon in je buik te hebben zitten, dat is toch niet gezond voor je? Of je neemt een ballon en je gaat blazen, blazen en blazen en je stopt niet meer. De ballon wordt groter en groter en PANG…. Een enorme knal die zelfs pijn doet aan je oren en dat gebeurd er als je maar blijft doorrazen. Je ontploft van boosheid en daarmee doe je jezelf of anderen pijn. Of je neemt een ballon en je blaast er een beetje lucht in en je pakt hem vast bij het tuutje. De lucht loopt er langzaam uit en de ballon wordt kleiner en kleiner. Totdat hij helemaal leeg was. Zo kan het dus ook, je boosheid op een goede en gecontroleerde manier de ruimte geven en dat is voor iedereen de beste oplossing. Emoties en dus ook boosheid heb je niet in de hand, boze gevoelens mogen er zijn. Boosheid op zich is neutraal, maar hoe je ermee omgaat dat heb je wel in de hand! Je kunt jezelf aanleren om op een andere manier met boosheid om te gaan, heb daarbij geduld met jezelf en geef jezelf regelmatig complimentjes. Hieronder volgen een aantal tips om met boosheid om te gaan en hoe je het kind aan kan leren hoe het zelf met boosheid om kan gaan. Ouders zijn HET VOORBEELD voor hun kinderen dus maak jezelf deze tips vooral ook eigen. Kinderen met autisme en boosheid 6 Iedere persoon is uniek en reageert anders op een bepaalde situatie. Het is dus de kunst om uit de onderstaande tips die tip(s) te zoeken die van toepassing zijn in uw specifieke situatie en voor uw specifieke kind. Dat vergt soms tijd en het is even puzzelen om te ontdekken wat werkt in uw situatie, maar het is zeker de moeite waard, omdat een positieve en goede manier van woederegulatie voor elk gezinslid prettig is en rust geeft. Kinderen met autisme en boosheid 7 Tip 1: Herken en erken dat je boze gevoelens hebt. Voel wat je voelt en beken eerlijk voor jezelf dat je boos bent. Leer het te benoemen. Je hebt boze gevoelens, maar je bent niet verweven met deze gevoelens, je bent niet boosaardig. Het is een heel proces om dat bij jezelf te gaan ontdekken. Help je kind hier dus heel actief bij. Benoem voor je kind wat je ziet bijvoorbeeld ik zie dat je een strakke mond hebt, gefronste wenkbrauwen of kleine ogen en stel vragen. Klopt het dat je boos bent? Of wat voel je nu? Hoe komt dit? Waar komt dit door? Enz enz Als je je eigen boosheid of die van het kind samen hebt vastgesteld sta je voor een keuze. Laat ik deze boze gevoelens aanmodderen of stap ik eruit. Wil ik boos blijven of niet? Je kon er immers niets aan doen dat je boze gevoelens hebt, maar wel hoe je ermee omgaat. Tip 2: Ga even weg, trek je terug op een rustige plek. Dit klinkt zo simpel, maar het werkt vaak heel goed. Boosheid is “besmettelijk” en door in de buurt te zijn van een persoon die boos is, wordt je zelf ook steeds bozer en bozer. Door weg te gaan kan je je boosheid even in de pauzestand zetten en jezelf (en de ander) even een adempauze geven. Zo onderbreek je je woede en voorkom je dat je meegesleurd wordt door je heftige, boze gevoelens. Het is geen straf, want jij beslist zelf even om weg te gaan, omdat dit heel goed werkt. Je kan hierover met je kind vooraf (op een rustig moment) afspraken maken over hoe het kind zich terug mag trekken, wanneer, waarheen en ook wanneer het kind weer terug mag komen en hoe dat in zijn werk gaat. Ga onmiddellijk weg als je je boos voelt worden, want hoe langer je wacht hoe bozer je wordt en des te moeilijker het wordt om je terug te trekken. help het kind om dit bij zichzelf te herkennen door te benoemen wat je ziet gebeuren en het kind vervolgens te wijzen op de “escaperoute” Benadruk, indien nodig, dat dit geen strafmaatregel is. Leer het kind om rustig weg te gaan, hoe moeilijk dat ook is. De neiging is groot om met veel kabaal de kamer te verlaten en om iedereen te laten weten dat je boos bent. Het risico is dan alleen maar dat je “ballon” alsnog ontploft. Leer het kind te benoemen ’ ik voel me boos, ik ga even weg’. Of benoem dit voor het kind ‘ik zie dat je boos bent, ga maar even naar je kamer’ Het is niet de bedoeling dat het kind op zijn kamer of een andere rustige plek gaat zitten mokken of kniezen. Want dan gaat de boosheid niet weg, sterker nog het zal groeien. Weggaan uit de situatie is de eerste stap om vervolgens actief aan de slag te gaan met een paar tips en trucs die bij het kind passen om de rust weer terug te laten keren. Het moet voor het kind dus helder zijn wat het gaat doen als het alleen op die plek is, dat zijn dingen die je op een rustig moment kunt bespreken. Tip 3: Haal diep adem! Het klinkt weer zo eenvoudig en eigenlijk is dat het ook. Deze truc is altijd en overal toepasbaar. Kinderen met autisme en boosheid 8 Als je boos bent, adem dan heel diep in en heel diep uit. Zeg in gedachten’ IN’ als je inademt en ‘UIT’ als je uitademt. Help het kind om zijn eigen ademhaling te voelen, is zijn ademhaling rustig of is hij buiten adem en ademt hij gelijkmatig of met horten en stoten? Vertel het kind om de lucht die zijn longen instroomt te blijven voelen en te voelen hoe die lucht ook weer naar buiten stroomt. Hoe zijn buik dan uitzet bij inademing en weer intrekt bij uitademen. Als je dit een paar minuten volhoudt, zul je merken dat je ademhaling vanzelf rustiger wordt. En je zult ontdekken dat je boosheid minder heftig voelt en wat is afgezakt. Tijdens het ademen kan je eenvoudige bewegingen maken om nog meer tot rust te komen. Bijvoorbeeld tijdens het inademen op je tenen gaan staan en je vuisten ballen (goed aanspannen). Houdt je adem even vast en dan adem dan langzaam uit, zet je voeten weer plat op de grond en ontspan je handen, ze gaan zachtjes open. Herhaal dit een paar keer met veel aandacht en je zult ontdekken dat je boosheid wegebt. Tip 4: Schud of stamp de boosheid uit je lijf sommige kinderen (ook grote mensen trouwens) houden meer van actie als ze boos zijn. Ze willen dan iets doen met hun lijf, iets fysieks. Maar wat? Je kunt toch moeilijk op een dure vaas gaan timmeren en al helemaal niet op je broer/zus of vader of moeder. Op die manier houd je niet bepaalt rekening met de ander. Hoe dan wel? Je kunt de boosheid ‘uit je veren schudden’, zoals eenden hun veren uitschudden. Zoek een rustige plek op, ga stevig rechtop staan, zak iets door je knieën en schud met je handen en armen, met je billen, met je hoofd, met alles waarmee jij op dat moment wil schudden. Zo schud je de boosheid van je af! Als je moe geschud bent, blijf je heel stil staan om te voelen hoe je hele lijf in beweging is en hoe de boosheid van je afglijdt. Daarna kan je, als je dat prettig vindt, opnieuw gaan schudden en bewegen, gevolgd door stil staan. Net zolang totdat je het gevoel hebt dat je boosheid over is. Je kan je boosheid er ook uit stampen. Ga stevig staan en zet je voeten wat uit elkaar. Je leunt op je ene voet, terwijl je met je andere voet gaat stampen. Eerst voor je, dan opzij en daarna weer naast je (dus zoals je aanvankelijk stond). De beweging met je voet loopt dus in een driehoek. Daarna wissel je van voet en als je wil, kan je steeds sneller gaan stampen of zelfs met twee voeten tegelijk stampen en dat lekker hard. Dan volgt even een periode van rust, adem diep in en uit en voel wat er in je lichaam gebeurt en hoe je boosheid langzaam wegzakt. Als extra kan je bij het schudden of stampen geluiden maken. Je kan er bijvoorbeeld bij schreeuwen, brommen als een beer of brullen als een leeuw. Roep bijvoorbeeld iets als boosheid ga weg! Een andere fysieke mogelijkheid om je boosheid af te reageren is het slaan en stompen op een kussen of op je matras, het knijpen in stressballetjes of het gooien met jongleerballen (bijvoorbeeld blikgooien). Zorg hierbij steeds dat je jezelf en de ander geen pijn doet en dat je geen spullen van jezelf of de ander kapotmaakt. Kinderen met autisme en boosheid 9 Tip 5: Zet je boosheid om in kleuren, klanken of bewegingen. Neem bijvoorbeeld een groot vel papier en tekenmateriaal. Ga er voor zitten en laat zien hoe jij je nu voelt. Denk niet na over wat je gaat tekenen, zet je potlood of stift gewoon op het papier en begin te tekenen (lijnen te trekken). Het kan niet goed of fout zijn, het hoeft niet eens mooi te zijn of echt iets voor te stellen. Het gaat er om dat je uitdrukt wat je voelt op dat moment. Je kan strakke lijnen tekenen of rondjes en 1 kleur gebruiken of juist heel veel kleuren. Geef al je boosheid aan het papier en blijf tekenen. Na een tijdje zul je merken dat de lijnen veranderen en dat je gevoelens tot rust gaan komen. Jezelf uiten dmv klanken is een hele effectieve manier op je boosheid af te reageren. Dat kan door op een muziekinstrument te spelen, maar zeker ook door je stem te gebruiken. Zing je boosheid er maar uit. Je hoeft echt geen goede zangstem te hebben om dit te kunnen doen. Verzin zelf maar woorden of hele liedjes . zing hardop klanken en woorden die in je opkomen. Zing rustig of heel snel, hard of zacht, hoog of heel laag, alles is mogelijk. Door zo te zingen voel je je opgelucht en zul je ontdekken dat je je rust hebt teruggevonden. Naast kleuren en klanken is er ook nog beweging. Zet je favoriete muziek op en zet de stoelen aan de kant en dans je boosheid er maar uit. Je drukt je gevoel al dansend uit, je woede, je pijn, je verdriet alles wat je voelt op dat moment. Dans en beweeg hoe jij wilt op dat moment. Je hoeft geen mooie dans te laten zien dus denk niet na over je bewegingen. Spring, stamp, draai en zwaai door de kamer en blijf net zolang dansen als je wilt. Als je stopt, geniet dan nog even na van de bewegingen en voel hoe alles in je lijf in beweging is. Tip 6: Schrijf je boosheid van je af. Neem een vel papier en een pen en schrijf een brief aan jezelf. Schrijf op hoe boos, verdrietig of gekwetst jij je voelt. Hoe de hele situatie, waar je boos over bent, is ontstaan volgens jou en wat jij ervan denkt. Schrijf gewoon op wat er in je opkomt. Het hoeft niet foutloos te zijn, want er is niemand die hem na gaat kijken. Als je klaar bent met schrijven dan ruim je de brief op, je verscheurt hem (bijvoorbeeld in 1000 stukjes) of je steekt hem (onder toezicht van je ouders) buiten in een pot in de brand. Op die manier ruim je je boze gevoelens op. Tip 7: Bekijk je boze bui met wat humor. Je bent boos, boos, boos en je denkt dat je die boze bui niet kan veranderen. Maar dat is niet waar. Je kunt ervoor kiezen om die boosheid achter je te laten en dat kan je al op een hele eenvoudige manier doen. Namelijk door je mondhoeken omhoog te trekken en te doen alsof je glimlacht. Gewoon net doen alsof (want je bent nog boos natuurlijk). Concentreer je op die glimlach en wat er nu gebeurd is bijzonder. Door te gaan glimlachen geef je je lichaam een signaal af, waardoor er ook iets met je gevoel gaat gebeuren. Je bent je boosheid aan het doorbreken. Als je nu een stemmetje hoort in je hoofd die zegt dat je weer boos moet gaan doen, negeer dit dan en ga vooral door met glimlachen. Na een tijdje ga je je ook echt anders voelen en is je boze bui voorbij. Kinderen met autisme en boosheid 10 Tip 8: Ga iets doen wat je graag doet en waar je blij van wordt. Als je boos bent, ga dan even iets compleet anders doen dan dat je aan het doen was op het moment dat de boosheid op kwam zetten. Doe iets wat je graag doet en waar je blij en vrolijk van wordt en dat is voor iedereen weer anders. Zet bijvoorbeeld je lievelingsmuziek op, ga even lekker rennen met de hond, ga hard schommelen of op de trampoline springen, ga sporten, bespeel je muziekinstrument, lees een goed boek of een leuke strip, ga lekker dansen of zingen, ga even onder de douche, doe een leuk spel, het maakt niet uit wat. Als jij het maar leuk vindt. Geef al je aandacht aan deze activiteit en laat je gedachten niet afleiden of terug gaan naar je boze bui. Na een tijdje zul je merken dat je je boosheid helemaal vergeet. Tip 9: Zeg tegen jezelf ‘ook dit gaat voorbij’. Als je boos bent, zit er in je hoofd een bepaalde gedachte vast en daar blijf je maar aan denken. Je kan onmogelijk 2 dingen tegelijk denken. De truc is dus om de ene gedachte te vervangen door een andere nieuwe en betere gedachte. De nieuwe gedachte duwt de oude gedachte eigenlijk uit je hoofd. Je kan het ook zien als een map op je computer. Je sluit de ene map met de boze gedachten (die is dicht, klaar!) en je opent een nieuwe map met blijde en vrolijke gedachten. De oude, boze gedachten willen misschien niet meteen weg, herhaal dan hardop voor jezelf de zin ‘ook dit gaat voorbij’. Ook al geloof je er op dat moment nog niets van. Blijf deze zin herhalen totdat je merkt dat deze nieuwe gedachte in je hoofd blijft hangen en de oude gedachte langzaam maar zeker is verdwenen. Je kan het kind hier bij helpen door deze zin hardop voor te zeggen of door de zin samen hardop uit te spreken. Tip 10 Maak een beloningssysteem. Beloningssysteem: Mijn persoonlijke ervaring met beloningssystemen is dat ze niet altijd het gewenste effect hebben(mijn kinderen zijn niet zo gevoelig voor dergelijke systemen) of dat ze maar voor een korte periode effect hebben en dan is de lol of uitdaging ervan af. Maar aangezien elk kind met autisme anders is, is het goed mogelijk dat dit bij uw kind wel werkt en daarom wil ik het toch noemen. Een voorbeeld van een beloningssysteem is uitdelen van stickers, zonnetjes, smileys enz. Bij goed gedrag worden er bijvoorbeeld stickers uitgedeeld , na drie, vijf of tien (afhankelijk van de spanningsboog van je kind) stickers volgt een beloning in de vorm van iets lekkers, wat langer opblijven, een filmpje mogen uitkiezen, samen wat leuks doen enz. De soort beloning hangt enorm af van het kind, als een kind niet van snoep houdt, dan heeft het weinig zin om een snoepje te geven. En als een kind niet gauw onder de indruk is van een beloning dan kan het nodig zijn om “grotere” beloningen in te zetten, zoals samen iets bakken, een middagje weg, een cadeautje uitzoeken of iets grabbelen uit een zelfgemaakte grabbelton. Kinderen met autisme en boosheid 11 Bij negatief gedrag kan er voor gekozen worden om dat zoveel mogelijk te negeren (heeft vaak wel de voorkeur om niet in de positie van politieagent te belanden). Of anders iets afnemen van het kind wat het kind erg leuk vind om te doen of om te hebben. Tip 11 Maak een hulpkaart. Hulpkaart: Je kan een hulpkaart maken met daarop een afbeelding (bijvoorbeeld plaatje of foto) van een bijzondere interesse van je kind. Het is de bedoeling dat het kind de hulpkaart overal mee naar toe kan nemen en kan gebruiken, daarom is het raadzaam om voor een creditcardformaat te kiezen. Op de kaart staat een aantal korte tips die het kind kan toepassen als hij boos is (of aan het worden is). Bijvoorbeeld : • Adem diep in en langzaam weer uit en herhaal dit 5 keer • Zoek een rustig plekje en zeg een aantal keren tegen jezelf “ik kan weer rustig worden” • Neem je mp3 speler, ipod etc en luister naar je favoriete muziek • Neem een donald duckje en ga op een rustig plekje zitten lezen. Het kind kan één van de tips proberen als hij boos is en als dat niet werkt, probeert hij gewoon de volgende tip. Het is belangrijk dat de tips op de hulpkaart overal toepasbaar zijn, zodat er continuïteit ontstaat in de manier waarop het kind met boosheid omgaat. En de omgeving eigenlijk zo min mogelijk hinder ondervindt van de boze bui van het kind, ook als die bijvoorbeeld op een verjaardag ontstaat . Tip 12: Neem je ringvinger vast. Nog een klein, maar eenvoudig trucje. Als je boos bent, leg dan de vingers van de rechterhand stevig rond de ringvinger van je linkerhand. Houdt deze gewoon even vast en masseer je vinger stevig. Wissel dan en leg dan de vingers van je linkerhand rond de ringvinger van je rechterhand. Doe dit enkele malen achter elkaar en kijk wat er met je boosheid gebeurd. Door je ringvinger vast te nemen en te masseren breng je rust in je lichaam en in je hoofd. Het is een trucje afkomstig uit de chinese filosofie. Door het te proberen, ontdek je of het voor jouw werkt. Je kan het kind helpen door zijn handen vast te pakken en zijn vingers te sturen, waardoor het kind kan beleven/ervaren of het hier rustig van wordt. Blijf het kind begeleiden, totdat hij de handeling zelf kan uitvoeren. Tip 13: Bedenk zelf een tip. Ga met het kind in gesprek en vraag of het kind zelf nog een tip weet, wat hij kan doen als hij boos is. Soms komen er hele goede ideeën bovendrijven, waar je als ouder of begeleider nog niet opgekomen was. De belangrijkste spelregel hierbij is: ook al ben je boos, je blijft respect hebben voor anderen en voor jezelf. Dus je doet niemand met woorden of daden pijn. Kinderen met autisme en boosheid 12 En uitpraten dan? Na het lezen van al deze tips denk je misschien en uitpraten dan? Als je boos bent op iemand is het toch belangrijk om het uit te praten met elkaar. Terwijl al deze tips erop gericht zijn om alleen met je eigen gevoel bezig te zijn. Maar je kunt een probleem niet uitpraten op het moment dat je boos bent. Je kunt dan niet echt luisteren naar de ander en de kans is groot dat je gaat schelden en dingen gaat zeggen die je niet meent. Trouwens door eerst naar je eigen gevoelens te kijken, neem je de verantwoordelijkheid voor die gevoelens. Want nogmaals je gevoelens heb je niet in de hand, maar wat je ermee doet wel. Als jij boos bent, dan is dat in de eerste plaats jouw probleem. Degene op wie jij boos bent, kan jouw boosheid niet oplossen. We hebben vaak de neiging om het probleem buiten onszelf te zien. Maar het probleem zit niet bij de ander, maar bij onszelf en we kunnen er zelf wat aan doen! Neem de regie over je eigen gedrag! Als je één of meerdere van de hiervoor beschreven tips hebt toegepast en je boosheid is gezakt, dan pas kan je de dingen op een rijtje gaan zetten. Wat maakte je nu eigenlijk zo boos? We hebben al eerder benoemt dat je boos wordt, omdat er iets gebeurde dat jij niet wilde of omdat iemand iets deed/zei wat jij niet wilde? Er is dus voor jou een grens overschreden en je boosheid maakt dit heel duidelijk. In die zin is je boosheid een enorme kracht, want nu je weet wat je niet wilt, kun je gaan ontdekken wat je wel echt wilt en welke verlangens er onder je boosheid schuil gaan. Een voorbeeldje: Een kind is een computerspel aan het spelen en zijn vader vraagt hem onmiddellijk te komen helpen met iets. Het kind wil dit niet en wordt heel boos. Het kind begint te schelden en te schreeuwen en als vader daarop boos reageert, loopt het kind weg en slaat de deur hard achter zich dicht. Boven op zijn kamer doet hij zijn favoriete anti boosheid truc. Dat werkt en hij komt tot rust. Daarna denkt hij na over waarom hij nu zo boos werd en ontdekt dat hij het moeilijk vond om het spel af te breken. Want dan zouden al zijn punten weg zijn en hij was nog nooit zo ver gekomen als nu. Wat hij dus echt wilde (zijn verlangen onder de boosheid) was nog eventjes de tijd om het spel af te maken en daarna wilde hij zijn vader echt wel helpen. Misschien wil je achteraf praten met iemand die helemaal niet bij je boze bui betrokken was. Of misschien wil je het opschrijven in je dagboek . Het kan ook zijn dat nu het moment is aangebroken om het uit te praten met de persoon op wie je boos was. Nu kan dat wel, omdat je eerst hebt afgerekend met je boze gevoelens en weer tot rust bent gekomen. Daardoor ben je nu in staat om aan te geven wat je stoorde aan die ander en wat je diep van binnen echt wilt. Het kan ook zijn dat je geen behoefte meer hebt om erover te praten. Je kunt het gevoel hebben dat je boze bui helemaal voorbij is en dat de aanleiding iets kleins of onbelangrijks was. Kinderen met autisme en boosheid 13 Bouwen aan het zelfvertrouwen van je kind. Hoe ga ik met mezelf om? Weet dat niemand perfect is , helemaal niemand en gelukkig hoeft dat ook niet. Jij mag zijn wie je bent met je goede en slechte kanten. Jij bent uniek, zoals jij is er maar 1 op de hele wereld Wees vriendelijk voor jezelf, geef jezelf complimentjes en bedenk steeds weer dat je fouten mag maken. Hoe ga ik met anderen om? Je uitgangspunt zou kunnen zijn: Ik behandel anderen, zoals ik zelf behandeld wil worden En hoe wil je dan behandeld worden? Met respect, vriendelijkheid, humor en begrip of met norsheid, onbegrip en bazigheid? De keuze is gauw gemaakt toch? En het leuke is: als je anderen behandelt, zoals je zelf behandeld wilt worden, gaan ze op dezelfde manier om met jou. Het komt neer op het volgende: wat je doet, krijg je terug! De bekende wetenschapper newton kwam daar ook al achter en hij formuleerde het in een natuurkundige wet. Actie is gelijk aan reactie! Bijvoorbeeld als een voorwerp een kracht uitoefent op een ander voorwerp, zal het 2de voorwerp met dezelfde kracht terugduwen. De wet van actie is reactie werkt ook zo in ons doen en laten. Als jij tegen iemand domme oen zegt, dan zal die persoon iets soortgelijks terugzeggen. Omgekeerd geldt dat ook, als je heel vriendelijk bent voor iemand dan zal hij jou ook met respect en vriendelijkheid behandelen. Denk dus goed na voordat je iets zegt of doet, want alles komt als een boomerang weer bij terug. Kinderen met autisme en boosheid 14 Algemene achtergrond informatie met betrekking tot autisme beschreven vanuit de conventionele gedragstherapie: Mensen met autisme in het algemeen krijgen waarnemingen gefragmenteerd binnen, bovendien heeft meer dan driekwart van de mensen met autisme één of meerdere over-­‐ of ondergevoelige zintuigen. Mensen met autisme missen eigenlijk het filter, waardoor binnenkomende prikkels worden gerangschikt op prioriteit. Door het ontbreken of niet volledig goed werken van dit filter komen alle prikkels met dezelfde hevigheid binnen en is het haast ondoenlijk om onderscheid te maken tussen hoofdzaken en bijzaken. Automatisch nemen mensen met autisme dus bijna alles in zich op wat er in hun omgeving gebeurd en dat is enorm vermoeiend. Alle zintuigen worden geprikkeld door datgene wat er zich in de omgeving van de persoon met autisme afspeelt. Denk bijvoorbeeld eens aan een operettevoorstelling. Daar zijn zoveel dingen tegelijk aanwezig, zoals decor, belichting, zang, muziek, voordracht, mimiek, aankleding, andere geluiden enz die allemaal de aandacht vragen. Daar zou je intens van kunnen genieten , maar tegelijkertijd zou je er ook intens moe van kunnen worden. De meeste mensen hebben geen last of gemak van achtergrondgeluiden. Maar bij mensen met autisme werkt dit dus anders en zij vinden het moeilijk om achtergrondgeluiden te negeren. Deze informatie is belangrijk om het begrip boosheid en woede goed te kunnen duiden bij mensen met autisme, omdat boosheid vaak het gevolg is van overprikkeling. Kinderen met autisme vertonen vaak disruptief1 gedrag. Eigen innerlijke onrust (bijvoorbeeld veroorzaakt door overprikkeling) wordt direct omgezet in negatief gedrag naar anderen toe. Eigenbelang wordt zonder aanzien des persoons nagestreefd. Dat gedrag wordt door anderen vaak als gemeen of kwetsend ervaren. Dit kan deelname aan maatschappelijke activiteiten, zoals school of vrijetijdsbesteding onmogelijk maken. Kinderen behoren al jong aan te leren om zich niet te laten overspoelen door hun eigen negatieve emoties. Ouders spelen daarbij lange tijd een centrale rol. Zij signaleren, kijkend naar het gedrag van het kind, dat er iets aan de hand is. Ze benoemen dat voor het kind en komen met oplossingen voor het nare gevoel of leiden het kind af. Deze externe regulatie speelt tot in de kleutertijd een grote rol. Daarna wordt er langzamerhand steeds meer van het kind verwacht dat hij zelf signaleert, uit kan leggen wat er aan de hand is en actief meedenkt over een oplossing die recht doet aan alle partijen. Dit zou de voorkant van boos zijn genoemd kunnen worden. Er is een heftige reactie op een duidelijke aanleiding. Het is voor iedereen invoelbaar wat er gebeurd is en iedereen zoekt mee naar een oplossing. “Wat is er gebeurd?” “Waarom word je dan zo boos?” En “hoe ga je dat nou oplossen?” zijn de vragen die daar vanzelfsprekend en gedachteloos bij gesteld worden. In onze westerse maatschappij word er van het kind verwacht dat hij zelfstandig antwoord kan geven op deze vragen en dat vergt een groot vermogen tot zelfreflectie. 1
Verstoord, storend Kinderen met autisme en boosheid 15 De achterkant van boos zijn gaat over de vaardigheden die een kind moet leren beheersen om binnen dat normale ontwikkelingsmodel te kunnen functioneren. De volgende punten vormen de kern van het informatieverwerkingsproces en zijn van belang om binnen dat normale ontwikkelingsmodel je te kunnen handhaven: 1) datgene wat je ziet interpreteren en intenties van anderen daarbij correct interpreteren (snappen wat er gebeurd). 2) goede reacties leren kiezen 3) evalueren wat het effect is van wat je doet (weten wat je doet). Wanneer problemen opgelost of voorkomen kunnen worden, is boos zijn niet nodig. In alle gevallen wordt het accent verlegd van de inhoud van het conflict naar de manier waarop daar mee omgegaan wordt. Sociale codes, rekening houden met de ander en kunnen wisselen van perspectief zijn noodzakelijk en het kind moet daarin willen leren. Daarmee is meteen helder dat veel van deze interventieprogramma’s voor agressieregulatie2 problemen niet geschikt zijn voor kinderen met autisme. Leren leven volgens algemeen gedeelde sociale codes en kunnen denken vanuit wisselende posities zijn vaardigheden die alleen ter beschikking staan van een kind met autisme onder optimale omstandigheden en dan vaak ook nog op een stereotiepe3 en rigide4 manier. De achterkant van boos zijn ziet er dus voor kinderen met autisme (kinderen bij wie sociale cognitie5 en theory of mind6 de kern van de problematiek vormen) anders uit. Kinderen met autisme moeten leren dat boos zijn inderdaad nog maar de helft is. Rustig worden, gedrag onder controle krijgen en weer gewoon gaan doen zijn de vaardigheden waar apart en intensief aandacht aan moet worden besteed. Bij het aangaan van een gesprek over boosheid met een kind met autisme moet er dus een gesprek gevoerd gaan worden over de “autistische achterkant van boos zijn”. Hoe je ondanks de cognitieve rigiditeit en ondanks het niet begrijpen van eigen emoties of emoties en intenties van anderen, toch weer terug naar gewoon doen kunt komen. Het kind is daarbij de belangrijkste gesprekspartner. Diens woorden voor wat er gebeurt, diens beleving van de situatie en diens suggesties voor routines en manieren om uit de situatie te stappen zijn belangrijk. Het is belangrijk dat het kind zich ook echt gehoord voelt. Van ouders, begeleiders, leerkrachten etc wordt duidelijkheid en begrenzing gevraagd. Gedrag, dat echt niet mag, wordt benoemd. Consequenties van het overschrijden van grenzen worden duidelijk gemaakt en deze regels worden ook consequent gehanteerd. In overleg met alle betrokkenen ontstaan zicht op alternatief gedrag. Dat gedrag is voor volwassenen acceptabel en voor het kind haalbaar, ondanks verwarring en emoties. Het plan wordt schriftelijk vastgelegd op dusdanige wijze dat het kind begrijpt wat de bedoeling is. Bij de afspraken hoort ook dat er tijd is om het alternatieve gedrag7 te oefenen. Er wordt een bepaalde periode afgesproken voor uitproberen en er wordt een vorm gezocht voor duidelijke en positieve 2
de controle van iemands agressie (geweld) vast, onveranderlijk, karakteristiek 4
strak, streng, star, onverbiddelijk 5
betrek hebbend op het (leren) kennen 6
TOM het menselijk vermogen om zich een beeld te vormen van het perspectief van een ander en ook van zichzelf. Men maakt gebruik van TOM wanneer men beschrijft wat een ander ziet, voelt of denkt vanuit zijn perspectief. TOM is daarom een noodzakelijke vaardigheid om bijvoorbeeld empathie te kunnen tonen. 7
gedrag dat acceptabel en haalbaar is 3
Kinderen met autisme en boosheid 16 feedback8. Positieve en duidelijke feedback is meestal gevisualiseerd en wordt volgens een vaste routine en in vaste bewoordingen overgebracht. Een dergelijk plan van aanpak rondom boosheid maakt gebruik van de basisbeginselen uit de gedragstherapie, maar dan aangepast aan andere regels voor taal en communicatie en cognitieve rigiditeit en aan zwakke sociale cognitie. In het gesprek gaat het niet om het waarom van boosheid en ook niet om meer gewenst, probleemoplossend en sociaal vaardig gedrag. Er wordt niet gestreefd naar een groeiend inzicht in “normaal gedrag” en een meer empatische9 opstelling. Het doel is het ontwikkelen van een voorspelbaar scenario, waarbij oplopende emoties worden gereguleerd op basis van de gemaakte afspraken die het kind zich eigen heeft gemaakt en ook als eigen ervaart. Een onvoorspelbaar en als overspoelend ervaren explosief gedrag wordt daarmee langzamerhand vervangen door een bekend ritueel met herkenbare afspraken waar ieder zich goed bij voelt. Diverse soorten van boos zijn: Overspoeld door emotie. Het kind wordt overspoeld door negatieve emoties, die direct en zonder aanzien des persoons worden afgereageerd. Het is vaak onvoorspelbaar en oninvoelbaar. Het eigen explosieve gedrag is voor degene die het doet minstens net zo beangstigend en overweldigend als voor degenen die er getuige van zijn. Op een rustig moment wordt met het kind besproken hoe hijzelf of de ander kan herkennen dat er boosheid aan het ontstaan is en wat een veilige plek is om dan tot rust te komen. Ook wordt besproken waaraan te herkennen is dat het kind weer greep heeft op zijn eigen gedrag. Dan komt het kind op een afgesproken manier weer terug in de gewone situatie. Er zijn duidelijke afspraken gemaakt over hoe de volwassenen dan zal reageren en wat het kind dan gaat doen. Daarmee heeft het kind een scenario waarmee herstel van het contact en competentie ervaringen verzekerd zijn, ook na een periode van controle verlies. Overspoeld door informatie. Datgene wat een kind ziet, hoort, voelt of op een andere manier waarneemt is niet vanzelfsprekend een duidelijk, geordend en betekenisvol geheel. Voor andere mensen is het vaak niet te begrijpen en onmogelijk om in te leven hoe informatie te hard, te zacht of juist helemaal niet binnen kan komen bij een kind. Komen er meer prikkels bij als het verzadigingspunt al is bereikt dan gaat het mis. Als gevolg daarvan gaat het kind verstoord gedrag vertonen. Als het kind in dezelfde soort situaties keer op keer verstoord gedrag vertoont dan is het schadelijk voor het kind zelf en vaak ook voor de omgeving. Het kind is dan (nog ) niet toe aan blootstelling aan deze situatie met deze prikkels. De aanpak bestaat in eerste instantie uit het stoppen van de overprikkeling. Pas wanneer het kind weer greep heeft op het eigen gedrag wordt het weer in een drukkere situatie gebracht. Nieuwe confrontaties met de overprikkelende situaties worden langzaam en op basis van succeservaringen opgebouwd. 8
9
vergelijking van het effect met de oorspronkelijke bedoeling inlevingsvermogen, het zich inleven in de belevingswereld van anderen Kinderen met autisme en boosheid 17 Boos worden tijdens het verwerken van feiten uit het verleden. Herhaaldelijk of éénmalig (vermeend) wetteloos, oneerlijk gedrag van derden jegens de persoon met autisme of jegens de personen in zijn directe leefomgeving, kunnen ervoor zorgen dat de persoon met autisme hierover jaren later nog verbolgen is. Een ander voorbeeld is die van het (wat oudere) kind dat zich langzaamaan bewust wordt van de impact die het eigen autisme heeft. De eigen bewustwording (TOM) komt op gang en de volgende punten komen daarbij aan de orde. • Oh daarom ben ik zoveel misgelopen en kon ik dat en dat niet • Ik ben minder waard dan anderen • Ik moet dat toch ook zelf kunnen (en dus geen hulp vragen) • De ander kan dat allemaal wel, ik kan alleen maar nadoen (jaloezie) • Zelf kan ik geen oplossing voor dat probleem vinden • Ik kan geen keuzes maken en ben daardoor doelloos en nutteloos Het verwerken van de feiten stapelt zich op en op . Komt er meer bij als het verzadigingspunt is bereikt dan gaat het mis. De verwerking (het beseffen) van de feiten vindt achteraf plaats. En soms stapelt het zich tientallen jaren op, waardoor de persoon met autisme een “tijdbom” wordt, bij wie alleen de ontsteking nog maar moet plaatsvinden. Oorzaken zijn veelal te vinden in (vermeend) wetteloos gedrag van derden. Waarbij het wetteloze gedrag zowel tegen de persoon met autisme zelf gericht kan zijn geweest als tegen zijn naaste omgeving. Hij voelt zich dan geroepen om voor die personen op te komen. Mensen met autisme vormen soms meerdere sluimerende “tijdbommen” die ineens tot ontploffing kunnen komen. Het rigide vasthouden aan eigen normen en waarden speelt hierbij een grote rol. Woede kan gemakkelijk overgaan in gedachten aan wraak, vernieling, straf en fysieke vergelding. Verkeerde interpretatie Omdat kinderen zonder autisme zich in het perspectief van de ander kunnen verplaatsen (afhankelijk van de leeftijd natuurlijk), zullen ze er ook begrip voor op kunnen brengen dat het gedrag van die ander soms hinderlijk of beperkend is. Een kind met autisme zal, omdat hij zich maar heel beperkt (of soms zelfs helemaal niet), in de ander kan verplaatsen met veel woede, onbegrip en weigering reageren op eisen vanuit de omgeving. Rigide denken staat dan in de weg dat er naar een gedeelde oplossing of compromis wordt gezocht. Omgaan met dergelijke sociale probleemsituaties vraagt van de volwassenen begrip voor de onvoorspelbaarheid van sociaal gedrag voor kinderen met autisme. Eenmalige uitleg daarover helpt ook niet. Per specifieke situatie zal weer een ander toelichting en geruststelling noodzakelijk zijn. Het is belangrijk om duidelijkheid te scheppen en verwarring te voorkomen. De volgende spelregel kan hierbij een hulpmiddel zijn. Je vertelt het kind dat als hij denkt dat andere kinderen erop uit zijn om hem pijn te doen of te pesten, hij dan eerst naar jou toe moet komen, zodat jullie samen kunnen uitzoeken wat er is gebeurd en hoe het opgelost kan worden. Het kind leert nu wie hem in een probleemsituatie helpt en waar die persoon gevonden kan worden. Succes betekend dat die persoon ook daadwerkelijk opgezocht wordt bij problemen. Kinderen met autisme en boosheid 18 Pro actief agressief gedrag Gericht agressief gedrag heeft vaak voorspelbare effecten. Als je de ander pijn doet, zal die vaak weggaan. Wanneer iemand iets van je eist en je gaat schelden, zal die persoon vaak reageren op de agressie en de eisen waar je geen zin in hebt, verdwijnen naar de achtergrond. Het gegeven is dat een kind met autisme manipuleert en de zwakke plekken van de ander uitbuit, maar dat betekent nog niet dat hetzelfde kind zich realiseert wat hij de ander aandoet. Zoals een jongen duidelijk, maar heel nuchter verwoordde “ als ik tegen mama ga schelden, gaat ze huilen en hoef ik de afwas niet te doen”. Of het voorbeeld van een jongen die ontdekt dat hij voorin mag zitten in de auto als hij zijn broer schopt achterin. Agressief gedrag dat voorspelbare en gewenste effecten heeft, blijft voortduren. Dat is geen bewijs van sociale competentie10 of inzicht in de gedachten en de gevoelens van anderen. Het onderstreept dat kinderen met autisme gevoelig zijn voor wetmatigheden11 in hun gedrag en er naar kunnen handelen. Dat geldt mogelijk zelfs sterker, omdat het kind met autisme (minder dan kinderen zonder autisme) gehinderd wordt door overwegingen wat het effect is van het eigen agressieve gedrag op die ander. Als agressief gedrag voor een kind de moeite waard is, volgt daar automatisch uit hoe er mee omgegaan moet worden. Het agressieve gedrag moet negatieve consequenties krijgen. Ander niet agressief gedrag moet haalbaar en de moeite waard zijn. Zo moet met de jongen uit het voorbeeld afgesproken worden dat de afwas gewoon voor hem blijft staan, ongeacht hoe boos hij ook wordt. En als hij gezellig blijft tijdens het afwassen, helpt zijn moeder hem met opruimen van de vaat. Een professioneel antwoord op agressie bij kinderen met autisme In een individueel boosheids protocol wordt aandacht gegeven aan drie opeenvolgende fasen: 1 signaleren 2 afstoppen 3 herstel Signaleren Bij oplopende negatieve emoties wordt geprobeerd om in een vroeg stadium te signaleren dat er sprake is van een probleem. Bij de eerste tekenen van boosheid heeft het kind nog enige greep op zijn gedrag en kan het actief meewerken aan een andere oplossing dan ongecontroleerd “knallen”. Niet ieder kind zal zelf de eerste tekenen van beginnende boosheid kunnen waarnemen. Dan heeft het de volwassene nodig om dit voor hem te signaleren. Met het kind is dan wel afgesproken waar de volwassene op reageert en hoe hij zal reageren. Vragen om vroege signalering te expliciteren zijn: • hoe voel je het aankomen? • Wat gebeurt er als je knalt? • Kan iemand anders dat aan jou zien of merken? • Wat is een woord dat daar bij past? Deze vragen leiden tot een beschrijving van het verstoorde gedrag waar een oplossing voor gevonden moet worden. Er wordt samen met het kind besproken wat het ongewenste gedrag is en hoe dat er uit ziet. 10
bevoegdheid, bekwaamheid, kundigheid volgens een vast patroon, stelselmatig 11
Kinderen met autisme en boosheid 19 Afstoppen Wanneer het kind gedrag gaat vertonen, waarbij het anderen of zichzelf pijn doet, of waarbij materialen beschadigd worden, moet dat gedrag altijd gestopt worden. Wanneer het kind gedrag vertoont dat een negatieve belasting vormt voor de relatie met de ander of anderen in zijn omgeving onnodig veel verontrust, is het ook wenselijk dat het gedrag wordt onderbroken. Als het gedrag door het kind zelf achteraf als beschamend en negatief wordt ervaren, verdient het ook de voorkeur om dit gedrag zoveel mogelijk te beperken. wanneer er een duidelijke afspraak is tussen het kind en de volwassene over de manier waarop het gedrag wordt afgestopt, en de aankondiging die daar aan vooraf gaat, schept dat een veilige en voorspelbare situatie. Als het gevraagde alternatieve gedrag (gedrag dat acceptabel en haalbaar is voor kind en volwassene) door het kind van tevoren is gekozen, wordt het mogelijk dat het kind een situatie van controleverlies omzet in greep krijgen op eigen gedrag. Vragen om manieren van afstoppen te expliciteren zijn: • Waar kun je naar toe? • Waar voel je je veilig? • Waar kan het geen kwaad dat je boos bent? • Hoe kan jouw moeder/meester/ begeleider jou daarbij helpen? • Wat maakt dat je dan weer rustig wordt? • Wil je vastgehouden worden? In een gesprek met het kind hierover komt vanzelf ook aan de orde welke gedragingen niet acceptabel zijn voor de volwassene, begrenzen is een belangrijk onderdeel van het gesprek. Herstel Wanneer het gelukt is om volgens het protocol boos te worden, is dat altijd een punt van positieve aandacht. Het is knap om in lastige situaties toch onder de mensen te blijven en je aan de afspraken te houden. Ook herstel is gekoppeld aan een concreet en voorspelbaar scenario waar alle betrokkenen van op de hoogte zijn. Voor sommige kinderen is de verzekering noodzakelijk dat er een nieuwe start gemaakt kan worden. De volwassene benoemt dat hij niet boos is en het fijn vindt dat het kind weer terug is in de situatie. Voor andere kinderen is het belangrijk om direct aan het werk gezet te worden, zodat meteen duidelijk is dat de intentie tot gewenst gedrag ook echt bestaat. Dat kan alleen als er een haalbare opdracht klaarligt, waar het kind zonder veel instructie meteen aan kan beginnen. Bijvoorbeeld een bekend spel of een favoriete puzzel, dat is niet bedoeld als straf, maar als gelegenheid om taakgericht en rustig gedrag te laten zien. Degene die het afstoppen heeft begeleid, heeft hierin een duidelijke functie. Verschillende punten komen achtereenvolgens aan de orde. • Ik zie dat je weer rustig bent/ weer de baas bent over jezelf • Denk je zelf ook dat je weer terug kunt naar de klas/ de kamer? • De meester / je moeder/ de begeleider zal blij zijn als je weer terugkomt • Weet je wat je dan moet gaan doen? • Als er afspraken zijn over de manier waarop het incident alsnog besproken moet worden, dan wordt dit even kort benoemt. Kinderen met autisme en boosheid 20 Het hierboven beschreven interventiemodel12 is geen dagelijkse routine op een school of bij een gezinsbegeleiding. Het is een model dat wordt gehanteerd door een gedragsdeskundige, die als extern deskundige tijdelijk het normale systeem komt versterken. De gedragsdeskundige combineert vaardigheid in het omgaan met meerdere systemen en kennis over autisme en de daarbij behorende communicatievaardigheden met behandelingsvaardigheden. In het bijzonder het toepassen van gedragtherapeutische technieken. Toch kunnen veel van de genoemde punten uit dit interventiemodel en de bijbehorende vragen ook goed toegepast worden door ouders of begeleiders in een gezins-­‐ of schoolsituatie. Waarbij het van belang is dat er een vast persoon ( of een beperkt aantal personen) het kind hierin begeleiden. 12
een model (systeem) waarbij actief gehandeld wordt om een probleem op te lossen. Synoniemen zijn: bemoeienis, ingreep, inmenging, tussenkomst Kinderen met autisme en boosheid 21 Bijlage 1 gedichten geschreven door kinderen met autisme: Ongewoon kind ik ben een “ongewoon” kind omdat ik best redelijke verbale mogelijkheden heb schatten jullie mij vaak te hoog in Ik ben sociaal, maar ook letterlijk, erg onhandig Vaak raak ik in een sociaal isolement Jij en de kinderen begrijpen mij vaak niet zo goed Ik word daarom vaak gepest Ik mis tact om met de ander om te gaan Dat leidt vaak tot ruzie en woedeaanvallen van mijn kant Bij het leren heb ik beperkte interesse Lezen kan ik best aardig, ik lees ook best graag Rekenen vind ik meestal moeilijk Ik volg mijn eigenzinnige maniertjes Soms ben ik druk, rusteloos en ongeconcentreerd Ik laat heel veel dingen slingeren Geef mij daarom extra ondersteuning Vooral het trainen van sociale vaardigheden vind ik belangrijk Ik wil best deelnemen aan jullie wereld Maar het lukt mij niet zo best Ik heb behoefte aan veiligheid, voorspelbaarheid en structuur Ik vreet energie in de begeleiding bij mijn ontwikkeling Word niet teleurgesteld wanneer het mij niet meteen lukt Blijf mij steunen, ik probeer mij te handhaven Kinderen met autisme en boosheid 22 Zoetwatervis in de oceaan Ik voel mij als een zoetwatervis in de grote blauwe oceaan, genoeg ruimte om te zwemmen, een oneindige diepte om mij heen… maar het zout prikkelt mij te veel… Ik voel mij als een indiaan in amerika of een aboriginal in australie het is mijn thuis, maar ook weer niet. Verbannen in een reservaat met eigen gedachten en gebruiken Ik voel mij als leeuw in de dierentuin, gekooid… vol verlangen naar de droge savanne van mijn eigen land Ik voel mij als een mens gestempeld en geplakt gecategoriseerd met een ach een oh en een wee boven mijn hoofd als een donkere wolk zonder regen of verkoeling Ik voel mij soms met gevoelens, soms zo zonder gevoelens omdat de puzzelstukjes van emoties niet meteen een plaats vinden in mijn hoofd Ik voel mij machteloos en boos. Omdat ik na veel wrikken en frummelen dat ene puzzelstukje van emotie een plaats heb gegeven in mijn soms zo overvolle hoofd. Ik voel mij verschrikkelijk als een rechte lijn die ineens naar links of naar rechts buigt, want wat zit er achter die lijn, wat ik niet kan overzien? Ik voel mij vreselijk, als ik zoet verwacht, maar zuur proef Ik voel mij vaak oneindig ver weg maar toch weer dichtbij , bij hen die mij liefhebben Ik voel mij met al mijn gevoelens geen gevoelsmens, omdat ik mijn gevoelens niet kan benoemen, ze niet kan plaatsen in mijn hoofd Ik voel mij als een zoetwatervis in de grote, blauwe oceaan ik hoor er niet thuis, maar kan wel zwemmen Ik ben opgesloten in de oneindige ruimte in mijn hoofd…..waar wat naar buiten toe gerangschikt lijkt door de structuur in mijn leven een chaos is in mijn hoofd Ik ben een zoetwatervis in de grote, blauwe oceaan het is niet mijn thuis…. maar ik kan wel zwemmen! Kinderen met autisme en boosheid 23 Bijlage 2: Een voorbeeld uit het dagelijks leven van een autimoeder Het is tegen half zes als ik de macaroni op het vuur zet. Terwijl ik naar de voordeur loop omdat de deurbel gaat, begint ook de telefoon te rinkelen. Onderweg naar de voordeur pak ik de telefoon op en probeer niet te luisteren naar het gezeur van kind 1 die geen pasta wil eten. Ik doe de deur open en daar staat een jongen met een kaartje en wenst mij gelukkig nieuwjaar. Zonder nadenken wens ik hem gelukkig nieuwjaar terug en doe de deur weer dicht. Aan de telefoon proberen ze mij weer iets te verkopen en ik kap het af terwijl ik mij afvraag waarom het “bel mij niet register” dus niet werkt. Als ik in de keuken kom begint kind 2 te zeuren dat ze ook geen pasta wil eten. Ik bedenk mij wat ik ga zeggen en zie vanuit mijn ooghoeken de pasta overkoken. Ik race naar de pan om hem zachter te zetten maar het is al te laat. Het fornuis heeft leren zwemmen. En dan is het genoeg. Ik bulder dat iedereen de keuken uit moet en niets meer mag zeggen! Mijn hoofd staat op ontploffen. Ik haal diep adem en ruim de troep op. Zodra ik weer tot rust ben gekomen voel ik mij enorm schuldig als ik naar de verdrietige en geschrokken gezichten van mijn kinderen kijk. Iedereen heeft een kookpunt. De ene wat sneller dan de andere. Maar iedereen heeft wel eens een moment dat het je even teveel wordt en dat je ontploft. Je hoofd kan het niet meer aan en je zegt en doet dingen waar je achteraf vaak weer spijt van hebt. Maar op dat moment ben je even de controle kwijt. Kinderen met autisme hebben ook een kookpunt. Vanwege hun problemen met het verwerken van alle informatie die op hun afkomt, wordt hun kookpunt vaak veel sneller bereikt dan bij kinderen zonder autisme. Zodra kinderen met autisme hun kookpunt hebben bereikt neemt het doen het over van het denken. Ze verliezen de controle en vluchten weg, trekken zich terug, gaan vechten of worden heel erg boos. Mijn kinderen hebben flink veel boze buien gehad. De oudste vocht zijn bui in zijn hoofd uit met als gevolg dat hij altijd hoofdpijn had. De middelste liet vooral verbaal heel erg van zich horen en de jongste vluchtte vroeger altijd weg met zijn hoofd onder een kussen. Inmiddels kan de jongste goed benoemen wat er in zijn hoofd gebeurd. Hij geeft aan dat er teveel gedachten in zijn hoofd komen. Het wordt te vol. Dan komen er boze gedachten die met elkaar gaan botsen. Het voelt alsof zijn hoofd gaat ontploffen. En dan moet hij schelden en vloeken. Hij vindt het verschrikkelijk maar kan het niet meer tegen houden. Gelukkig doet hij het alleen tegen ons, zijn ouders. Dat moet volgens mij al zijn kracht Kinderen met autisme en boosheid 24 en zelfbeheersing kosten. Hij is dan ook altijd heel erg moe na een boze bui. Ik heb inmiddels geleerd om naar mijn kinderen te kijken en te luisteren. Ik zie de signalen van hun lichaam die aangeven dat er meer informatie binnenkomt dan dat ze kunnen verwerken. Ik zie de gebalde vuisten, het naar de grond kijken, het van mij afdraaien. Tegenwoordig geef ik ze bij de eerste signalen al een seintje dat ze beter een rustig plekje op kunnen zoeken zonder prikkels. Ik doe dat met zo min mogelijk woorden want ook dat is extra informatie die ze niet goed kunnen verwerken op dat moment. Bij de jongste zijn we inmiddels zo ver dat hij zelf aan kan geven wanneer het teveel wordt. Hij heeft toestemming om op school uit de klas weg te lopen als het te druk wordt. Zo voorkomt hij een boze bui. Tip Een boze bui lijkt vaak uit het niets te komen maar dat is niet zo. Meestal is een gebeurtenis van dat moment de druppel die de volgestroomde emmer van de hele dag doet overlopen. Kijk eens goed naar je kind. Welke dingen vallen je op voordat de boze bui komt? Bedenk eens welke informatie je kind die dag al te verwerken heeft gehad? En dan gaat het om negatieve en positieve gebeurtenissen. Want alles geeft informatie wat in het hoofd van je kind verwerkt moet worden. En dat gaat nu eenmaal een stuk langzamer dan bij kinderen zonder autisme. Teveel informatie tegelijk zorgt voor een file in het hoofd van je kind. En een file zorgt weer voor een enorme druk in het hoofd. Als er geen rust komt om de informatie te kunnen verwerken kan het hoofd het niet meer aan en ontstaat er vaak de boze bui. Een kind met autisme heeft tijd, rust en ruimte nodig om alles te kunnen verwerken. Kinderen met autisme en boosheid 25 Bijlage 3: Kinderen met autisme en boosheid 26 Bronvermelding: Het ik ben lekker boos boekje Rose-­‐Marie Hendrikx Isbn: 9789033489976 Hulpgids aperger syndroom Tony Attwood Isbn: 9789057122477 Wetenschappelijk tijdschrift autisme Artikel van Dr. E.C. van Doorn, GZ psycholoog Poli kinder-­‐en jeugdpsychiatrie Sophia/Erasmus MC Rotterdam http://www.autiweg.nl/bijlagen/12%20autisme_en_boosheid.htm www.autismeinbegrijpelijketaal.nl www.kindmetautisme.nl Kinderen met autisme en boosheid 27