Cerebrale parese

Cerebrale parese:
Over welke kinderen en jongeren hebben
we het?
ISPO, april 2014
Patricia van Erp, Arts Verstandelijk Gehandicapten
Marga Meijs, Gedragskundige
SWZ, locatie Zonhove
Inhoud
•
•
•
•
•
•
Casus Dirk
Holistische visie
Impact van verstandelijk beperking en evt. psychiatrische diagnose
Casus Enzi
Impact van lichamelijke problematiek
Tips and Trucs
Casus Dirk
15 jaar oude jongeman met cerebrale parese en:
- mentale retardatie (niveau 6-jarige)
- ASS
- Bilateraal spastische bewegingsstoornis, loopt ongeveer 50 meter zonder
hulpmiddelen
- Astmatische bronchitis, allergie voor gras- en boompollen, dieren en noten
- Dubbelzijdige heupdysplasie
- pedes plano valgi bdz
- flexie contractuur beide knieën (5 a 10 graden)
Status na achillespeesverlenging, implantatie kegeltjes, hamstringverlening li
en diverse botuline injecties.
Casus Dirk
Verslechtering van het looppatroon:
Voorstel om een single-event multilevel chirurgische operatie
(roterende extenderende osteotomie van beide knieen met een rectus femoris transfer
en een patella distalisatie).
-
Aansluitend klinische revalidatie.
Fysiotherapeut geeft aan bedenkingen te hebben gezien het
gedrag van Dirk tijdens de therapie.
Casus Dirk
• Pre-operatief overleg;
• Periode rond de operatie;
• Revalidatietraject =>
- klinische revalidatie niet haalbaar;
- poliklinische revalidatie moeizaam ivm pijnklachten;
- slaapproblemen, continentieproblemen;
- start amytriptiline met enig effect;
- 1 jaar na ok geen pijnklachten, loopt zelfstandig en fietst weer.
Holistische zorg
Zorg voor alle levensaspecten van de cliënt en zijn netwerk:
- Cognitieve aspecten;
- Somatische aspecten;
- Sociaal-emotionele aspecten.
Invloed op de 8 domeinen kwaliteit van bestaan =>
Lichamelijk welzijn, emotioneel welzijn, relaties, deelname aan de
samenleving, persoonlijke ontwikkeling, materieel welzijn, zelfbepaling en
rechten en belangen.
Samenwerking tussen cliënt,
netwerk van de cliënt
en professionals
Verstandelijke beperking
Wanneer spreekt men van een verstandelijke beperking:
- Een significante beperking in intelligentie (meer dan twee
standaarddeviaties beneden het populatiegemiddelde).
- Gelijktijdig optredend met een significante beperking in het adaptieve
gedrag (meer dan twee standaarddeviaties beneden het
populatiegemiddelde).
- Het optreden van deze beperkingen vóór het 18e levensjaar.
Verstandelijke beperking
Lichte verstandelijke beperking. 75% van de mensen met een
verstandelijke handicap behoort tot deze groep. Het gaat om mensen met
een intelligentie-quotient (IQ) van 50 tot 70.
Matige verstandelijke beperking komt voor bij 18% van de verstandelijk
gehandicapte personen, waarbij het gaat om mensen met een IQ van 35
tot 50.
Ernstige verstandelijke beperking houdt in dat er, behalve een IQ van 20
tot 35, ook een minimaal communicatief gedrag, een zwakke motorische
ontwikkeling en behoefte aan constante supervisie is. Zo'n 7% van de
gevallen valt in deze subcategorie.
Diepe verstandelijke beperking komt slechts voor in 1% van de gevallen
en duidt op een IQ van minder dan 20. Mensen die hieraan lijden, hebben
behoefte aan een structurerende omgeving, zintuiglijke stimulering en
voortdurend toezicht. Slechts in uitzonderlijke gevallen is er (minimale)
spraak.
Verstandelijke beperking
Impact van neuro-psychologische aspecten van cognitie:
- Geheugen (inslijpen)
- Tempo informatieverwerking
- Multi-tasking
- Handelingsplanning
- Discrepantie tussen
de diverse aspecten
Verstandelijke beperking
Fase van sociaal emotionele ontwikkeling (Došen):
Eerste Adaptatiefase
Eerste Socialisatie fase
Eerste Individuatiefase
Eerste Identificatiefase
Realiteitsbewustwording
:
:
:
:
:
0
6
18
3
7
- 6 maanden
- 18 maanden
- 36 maanden
- 7 jaar
- 12 jaar
Psychiatrische diagnoses
ADHD
Autisme
Angststoornissen
Hechtingsproblematiek
Casus Enzi
4 jaar oude jongen met cerebrale parese obv posthypoxische asfyxie met:
- algehele ontwikkelingsachterstand, ernstige verstandelijke beperking,
sociaal-emotioneel: adaptatiefase
- tonusregulatiestoornis met op de voorgrond romphypotonie
- ernstige visuele stoornissen
- epilepsie, status epilepticus, najaar 2013
- Slaap-waakstoornis.
Mei 2013: revalidatiearts vraagt zich af in hoeverre de
revalidatiebehandeling zinvol is gezien de omkering dag/nachtritme en de
beperkte alertheid van Enzi.
Jan 2014: start gebruik melatonine, instellen op AE, alertheid duidelijk
toegenomen. Revalidatiebehandeling heeft mogelijk meer kans van
slagen.
Bijkomende lichamelijke problematiek
Zintuiglijke stoornissen
Epilepsie
Slaapstoornissen
Voedingsproblematiek, aspiratie,
posteroir drooling, reflux, obstipatie
Longproblematiek
Tandheelkundige problematiek
Pijnklachten
Huidproblematiek
Mictieproblemen
Vaak is er een marginale balans welke snel verstoord raakt, wat revalidatie
bemoeilijkt.
Tips and Trucs
-
Pas je spreektaal aan;
Niet over het hoofd van de cliënt praten;
Neem de tijd;
Kondig je acties aan;
Check of de cliënt je uitleg gesnapt heeft;
Nieuw is leuk, maar soms ook spannend;
Aandacht voor generaliseren;
Betrekt het netwerk van de cliënt;
Werk Samen!
Literatuurlijst
DSM IV
Nationaal Kompas Volksgezondheid
Richtlijnen NVAVG
Psychische stoornissen, gedragsproblemen en
verstandelijke handicap - A. Došen
Disclosure belangen spreker
Belangen verstrengeling
Geen
Voor bijeenkomst mogelijk
relevante relaties met bedrijven
n.v.t.
Sponsoring of Onderzoeksgeld
Honorarium of andere vergoeding
Aandeelhouder
Andere relatie, namelijk…
n.v.t.
n.v.t.
n.v.t.
n.v.t.