Profielwerkstuk biologie Romy Nols
advertisement
Neuroblastoom Bij kinderen (delende kankercel) Naam: Romy Nols Klas: SH4A Begeleidend docent: Mevrouw Frezzotti Docent: Mevrouw van Hoof Schooljaar: 2013 – 2014 1 Romy Nols SH4A Inhoud - Voorwoord………………………………………………………………………………………………………………………….3 Inleiding………………………………………………………………………………………………………………………………4 Gebruikte materialen…………………………………………………………………………………………………………..5 Kanker in het algemeen……………………………………………………………………………………………………….6 Neuroblastoom……………………………………………………………………………………………………………………9 Interview met dr. Bianca Panis……………………………………………………………………………………………11 Villa Joep……………………………………………………………………………………………………………………………..13 Interview met Max Noesel…………………………………………………………………………………………………..15 Toponderzoeker Rogier Versteeg………………………………………………………………………………………..17 Het liedje voor Jayden van Racoon……………………………………………………………………………………...19 Conclusie……………………………………………………………………………………………………………………………..20 Logboek……………………………………………………………………………………………………………………………….21 Bronnen……………………………………………………………………………………………………………………………….22 2 Romy Nols SH4A Voorwoord Ik heb dit onderzoek gedaan, omdat het heel belangrijk is dat dit in beeld komt en dat mensen dit zien. mensen proberen dit onderwerp te vermijden, omdat het alleen maar verdriet is wat je ziet bij mensen en rouw, maar wat als iedereen dat doet? Dan krijgen we een wereld waar kanker altijd onbekend zal blijven en altijd levens van ons zal blijven afnemen. We moeten ons samenpakken en ons samen sterk maken tegen deze vreselijke ziekte en de steun die er nodig is bij elkaar zoeken, want samen sta je sterker als alleen. Het was niet altijd even makkelijk om de informatie te verwerken, of om te weten dat die belangrijke informatie er nog steeds niet is. Ik zou graag hierbij Dokter Bianca Panis willen bedanken, zijn is kinderneuroloog en werkt bij het ziekenhuis Atrium in Heerlen. Ook wil ik zeker Villa Joep bedanken die meteen hulp aanbood en gelijk van alles opstuurde. Dit heeft mij enorm geholpen en zeker gesteund om dit een mooi werk te maken. Romy Nols , Nuth , 12-5-2014 3 Romy Nols SH4A De inleiding Ik heb het werkstuk verdeeld in 2 hoofdvragen deze zijn : - Wat houdt neuroblastoom in? - Wat is het behandelplan van neuroblastoom? Ook heb ik een aantal deelvragen gemaakt: - Wat zijn de symptomen? - Wat is de oorzaak? - Waarom komt het bijna niet meer voor na het 6e levensjaar? - Wat houden de verschillende stadiums in? - Zouden betere technieken neuroblastoom kunnen genezen? Natuurlijk zijn er meer vragen te beantwoorden over dit onderwerp maar dit kan niet omdat er nog genoeg onduidelijk bestaat over deze ernstige ziekte. 4 Romy Nols SH4A Gebruikte materialen Ik heb het meest literatuur onderzoek gedaan. Veel op proberen te zoeken en veel lezen. Het praktische deel dat ik uitgevoerd heb is om een interview te doen met een behandelend arts in het ziekenhuis Atrium in Heerlen. Ook heb ik de stichten Villa Joep gemaild en kreeg daar meteen hulp van d.m.v boekjes en foldertjes. Dit heeft mij ook geholpen om het verslag te schrijven. Maar uiteindelijk het ik de meeste uren thuis zitten lezen hoe vreselijk het allemaal is. 5 Romy Nols SH4A Wat is kanker en hoe ontstaat het? Door een verandering of beschadiging in het DNA kan ervoor zorgen dat cellen niet meer afsterven, maar zich juist heel snel gaan delen. Die cellen bezitten hetzelfde DNA als de cel waarin de verandering heeft plaatsgevonden, want die cel is de moedercel. Deze cellen hebben een afwijkende vorm en functioneren niet goed. Dit komt omdat sommige cellen niet goed worden ‘gekopieerd’, niet worden gekopieerd of juist te vaak. Dit heet aneuploiody. Door deze snelle deling ontstaat er een gezwel. Omdat tumorcellen zich loslaten van het gezwel en in de bloedbaan of lymfevaten komen, zo kan de tumorcel op een andere plaats een nieuw gezwel vormen . Zo kan de kanker zich over het hele lichaam verspreiden. Een nieuw gezwel krijgen heet uitzaaiing. Kanker kan worden veroorzaakt door het blootstellen aan bepaalde factoren, zo kan dus een persoon ‘opeens’ kanker krijgen, maar een persoon kan het gen voor kanker ook geërfd hebben van zijn ouders. Wat is het verschil tussen goed- en kwaadaardige cellen? Goedaardige tumoren zijn bijna nooit levensgevaarlijk. Ze zitten wel op gezond weefsel, maar ze vallen andere organen niet binnen en verspreiden zich niet via het bloed. Bij goedaardige tumoren spreken we ook niet van kanker, dat doen we alleen als het gezwel kwaadaardig is. Een kwaadaardige tumor is wel zeer dodelijk en verspreid zich snel door het lichaam waardoor behandeling heel moeilijk wordt. Hoevaak komt kanker in Nederland voor? Momenteel krijgt ruim een op de drie Nederlanders een vorm van kanker en jaarlijks sterven er ruim 42.000 mensen aan kanker. In Nederland heeft de vrouw de meeste kans op borstkanker en de man de meeste kans op prostaatkanker. Wel is in 2011 huidkanker voor het meest gediagnosticeerde. Toen waren er 14.400 nieuwe gevallen, maar daarna kwam wel borstkanker. Ook is de leeftijd erg afhankelijk als het gaat over welke kanker het meeste voorkomt. Zo is leukemie het meest voorkomend bij kinderen, bij adolescenten en jonge volwassenen komt het meest lymfklierkanker, zaadbalkanker en melanoom voor. Borstkanker komt dan het meest voor bij vrouwen van 30 jaar en ouder. Bij mannen tussen 30 en 45 komt melanoom het meest voor en bij mannen boven de 45 komt prostaatkanker het meeste voor. Melanoom is een kwaadaardige vorm van huidkanker. In Nederland komt kanker ook voor op latere leeftijd en op jongere leeftijd dus tussen de 25 en 55 jaar komt kanker het meest voor bij vrouwen, maar tot 25 jaar komt het meer voor bij mannen maar dat scheelt niet veel. Over het algemeen komen de meeste soorten kanker bij mannen voor als je borstkanker en prostaatkanker niet meerekent. Over de hele wereld komt longkanker het meeste voor. Wat zijn de behandelingen tegen kanker? Kanker is ook niet altijd te genezen. Of er een succesvolle behandeling kan plaatsvinden is afhankelijk van de plaats van het gezwel, welke kankersoort het is, de mate van de uitzaaiing en de groeisnelheid. Kanker wordt behandelt door te opereren, een chemotherapie te geven of bestraling. Bij opereren wordt de tumor verwijderd door een operatie. Dit kan alleen succesvol als er nog geen uitzaaiing heeft plaatsgevonden. Ook kan een operatie niet bij alle kankersoorten. Bij leukemie 6 Romy Nols SH4A bijvoorbeeld kan geen operatie gedaan worden, maar wel bij maag, darm, alvleesklier, borst, slokdarm, schildklier en bijnier. Dit zijn allemaal organen die vast op een plek zitten. Chemotherapie is de benaming voor alle soorten behandelingen tegen kanker die worden uitgevoerd met chemische middelen. Een serie behandelingen heet een chemokuur. Vaak wordt hiervoor cytostaticum gebruikt. Cytostaticum zorgt ervoor dat de deling van cellen gaat stoppen. De werking hiervan berust erop dat het ingrijpt op de chemische reacties die zorgen voor de celdeling (mitose). Door deze ingrijp worden de snelgroeiende cellen beschadigd. Er kan gebruik worden gemaakt van zo een stoffen, omdat cellen met een versnelde deling veel gevoeliger zijn voor zeer toxische stoffen dan gezonde cellen. Toxische stoffen zijn stoffen die giftig zijn. Als er te vaak een behandeling wordt gegeven met cytostaticum dan ontwikkelen de kankercellen een resistentie hiertegen. Daarom is men lang geleden begonnen met het mengen van verschillende chemotherapeutica tijdens dezelfde behandeling. Ook kan hierdoor het goede weefsel beter bespaart blijven en kan de tumor harder worden aangepakt. Een bekende bijwerking is haaruitval bij mensen die een chemokuur krijgen. Dit komt doordat cytostaticum niet alleen op de tumor werkt maar ook op de omliggende gezonde weefsels. Specifieke bijwerkingen van cytostaticum zijn dat organenstelsels/ organen worden beschadigd. Dit kan bijvoorbeeld het zenuwstelsel, het hart, de longen, de nieren zijn. Nu kunnen wel enkele bijwerkingen worden voorkomen. Zo kan door het koelen van de handen en voeten tijdens een chemotherapie worden voorkomen dat er bijwerkingen plaatsvinden bij de nagels. Ook kan koeling van de huid ervoor zorgen dat er minder haarverlies is. Bij bestraling wordt er gewerkt met stralingen. Radiotherapie is hetzelfde als bestraling. Bij bestraling worden kankercellen plaatselijk vernietigd. Hierdoor worden de omliggende gezonde delen zo veel mogelijk bespaard, maar als de gezonde cellen toch bestraalt worden herstellen die zich na een tijd weer. De straling die een kankerpatiënt ontvangt kun je niet zien, ruiken of voelen. Eigenlijk zorgt straling ervoor dat het erfelijk materiaal ( het DNA) in de celkern wordt beschadigd. De cel verliest dan de kracht om te delen en sterft af. Er zijn verschillende soorten bestralingen: uitwendige bestraling, inwendige bestraling die weer onderverdeeld wordt in bestraling met afterload apparaat en bestraling met permanente implantatie, en soms wisselen ze uitwendige bestraling af met inwendige bestraling. Bij een uitwendige bestraling kom je in een groot apparaat te liggen. De plekken die bestraalt moeten worden zijn een paar dagen van te voren op de huid aangegeven met een moeilijk afwasbare inkt, dit is omdat er meerdere keren op dezelfde plek bestraalt moet worden. Tijdens de behandeling mag de patiënt zich niet bewegen. Vaak worden aparte kussen gemaakt of een masker over het gezicht van de patiënt zodat hij / zij zo stil mogelijk kan blijven liggen en de volgende keer ook weer op dezelfde manier zal liggen. Bij inwendige bestraling verloopt het heel anders. Het kan zijn dat het apparaat heel dicht naar de tumor wordt gebracht als deze op een makkelijk bereikbare plaats zit, dit kan bijvoorbeeld bij baarmoederhalskanker, blaaskanker en prostaatkanker. Op deze foto hiernaast zie je een bestralingsapparaat dat via de vagina naar binnen is gebracht. Bij permanente bestraling worden er jodium zaadjes in het lichaam geplaatst. Dit zijn radioactieve bronnen. Hierdoor kan er specifiek bestraalt worden op plaatsen die moeilijk bereikbaar zijn. 7 Romy Nols SH4A Hoe ontstaat baarmoederhalskanker en wat kunnen we ertegen doen? Sommige kankersoorten worden veroorzaakt door een virus, zoals baarmoederhalskanker. Dit kankersoort kan men sinds een paar jaar proberen te voorkomen. Het HPV – vaccin beschermt tegen twee varianten van baarmoederhalskanker die samen 70% van alle gevallen voorkomen. Zo is in 2007 een vaccinatie tegen baarmoederhalskanker op de markt gekomen. Veel mensen hadden toen de twijfels of ze hun dochter wel zouden inenten, maar dit is normaal als een geneesmiddel pas op de markt is en ze nog niet zeker weten wat er gebeurd over een lange periode. Voor de vaccinatie moest je 3 keer ingeënt worden. Nu is in onderzoek uitgevonden dat twee prikken even goed werken als 3 prikken. Tussen de prikken zit een periode van 6 maanden. Ikzelf heb de vaccinatie wel gehad, hiervoor hebben ik en mijn ouders gekozen omdat baarmoederhalskanker heel gevaarlijk is en zeer dodelijk. Het ook weliswaar weinig voor, maar jou zou maar net diegene zijn die het virus oploopt. Baarmoederhalskanker word ook overgegeven door de man ook al krijgt de man hier geen klachten van. Als de man meerdere sekspartners heeft geeft hij het over van vrouw op vrouw. Dit is in tegenstelling tot de andere soorten kanker heel anders, omdat deze vorm dus niet door een ongeremde celdeling ontstaat. Andere soorten kanker kan dus geen vaccinatie voor worden ontwikkeld, want deze worden niet door een virus veroorzaakt. Of het in de toekomst mogelijk zal zijn om kanker te voorkomen zal nu nog niet gezegd kunnen worden, want er is maar heel weinig bekent over heel veel kankersoorten. Er zijn bij de vaccin ook bijwerkingen die sommige meisjes kunnen krijgen. Bijwerkingen die vaak voorkomen zijn een pijnlijke arm en een rode plek rond de prikplek. Heel soms kunnen er meisjes snel vermoeid worden en daardoor flauwvallen. Bij sommige kan dat ook omdat zo zenuwachtig zijn voor de prik dat ze dan flauwvallen. Soms is de vermoeidheid niet een bijwerking van de vaccinatie, maar komt het gewoon door de leeftijd. Er gaan geruchten rond over het vaccinatie, maar de meeste zijn niet waar. Zo zeggen mensen dat er gevaarlijke stoffen in het vaccin zitten, maar dat is absoluut niet waar. Het vaccin is van te voren uitgebreid getest op veiligheid volgens de internationale eisen. Op internet staat ook dat er meisjes zijn overleden aan de prik. Dit is echter ook een fabel. In Amerika is wel een meisje verlamd geraakt nadat ze de prik gekregen had, maar na nader onderzoek bleek dat niet door de prik te komen maar door andere omstandigheden. Ook is het niet zo dat je haar uitvalt, dat je onvruchtbaar wordt, als je seks hebt dat de prik niet meer werkt, dat als je op vrouwen valt dat je de prik dan niet nodig hebt en als je geen seks hebt de prik ook niet nodig hebt. Dit zijn allemaal fabels. Wel is het waar dat je niet voor je hele leven beschermd bent voor baarmoederhalskanker en ook moet je uitstrijkjes laten maken vanaf ongeveer je 30e levensjaar. Wat ook heel belangrijk is dat je veilig seks moet hebben ook al heb je de vaccinatie gehad, je moet het altijd veilig met condoom doen want er zijn ook nog andere seksueel overdraagbare ziektes zoals aids die ook dodelijk zijn. 8 Romy Nols SH4A Wat is neuroblastoom? Dat je neuroblastoom krijgt is erfelijk vastgelegd. Het is een kankersoort dat zich bevindt in het onwillekeurig zenuwstelsel, dat houd in het ruggenmerg en de bijnieren. Het kan ook dat iemand neuroblastoom krijgt zonder dat het erfelijk bepaald is, dan heeft er een verandering plaatsgevonden in het erfelijk materiaal. Het is niet bekend hoe neuroblastoom precies ontstaat, maar ze denken dat er tijdens de zwangerschap iets misgaat waardoor sommige cellen in het zenuwstelsel zich toch anders gaan gedragen. Neuroblastoom kent een neuroëndocriene tumor. Dat wil zeggen dat de tumor is opgebouwd uit cellen die hormonen en andere boodschapperstoffen kunnen afscheiden die opgevangen worden door het zenuwstelsel. Deze hormonen zorgen voor een hoge bloeddruk, een snelle hartslag en transpireren, soms ook snelle oogbewegingen of samentrekkingen van spieren. Het openbaart zicht altijd voor het vijfde levensjaar. Gemiddeld krijgen 20 tot 25 kinderen per jaar de diagnose dat ze neuroblastoom hebben. Tot nu toe zijn de overlevingskansen hoog, maar door alle behandelingen hebben de patiënten een behoorlijke hoeveelheid aan onomkeerbare neurologische problemen en problemen van de spieren van het skelet. Neuroblastoom is na leukemie de voornaamste doodsoorzaak bij kinderen met kanker. Wat zijn de symptomen van neuroblastoom? De symptomen die een kind krijgt zijn vermoeidheid, pijn, geïrriteerd zijn, minder zin in eten, koorts, diarree en gewichtsverlies. Als de neuroblastoom in de buik zit kan het zijn dat de buik zich opzwelt, wanneer het in de borstkast zit kan dat ademhalings- en slikproblemen als gevolg hebben. Wanneer de tumor in de hals zit kunnen de oogleden gaan hangen, pupillen klein zijn, de huid rood en het kind kan gaan transpireren. Als het in de botten zit doet dat pijn, krijg je veel blauwe plekken, een bleke huid en donkere kringen om je ogen. En als de tumor zich in het ruggenmerg bevindt krijgen de armen en benen minder kracht en kunnen ze gevoelloos worden. Er is ook een speciale categorie. Deze heet de zandloper, kinderen die deze vorm van neuroblastoom hebben zakt en groeit de tumor door de trechtervormige opening van het wervelkanaal. De tumor drukt dan op het zenuwstelsel, waardoor de patiënten vaak neurologische problemen hebben. Ook is het Kinsbourne een ‘speciale’ vorm. Dit is als het lichaam van het kind reageert op de aanwezigheid van de tumor. Deze reactie heet het syndroom van Kinsbourne. De symptomen bij Kinsbourne zijn dat de ogen niet meer normaal bewegen en schieten willekeurig alle kanten op. De meeste kinderen kunnen dan ook niet meer goed hun evenwicht houden en het maken van bewegingen loopt niet meer vloeiend maar verloopt schokkerig. 9 Romy Nols SH4A Wat zijn de verschillende stadia waarin de tumor zich kan bevinden? Neuroblastoom is een kankersoort dat zich heel snel door het lichaam verspreid. Bij heel veel kinderen is op het moment dat neuroblastoom word gevonden al sprake van uitzaaiing. Voor het bepalen van je behandeling moet je weten in welke stadia de tumor verkeerd. De stadia: - Stadium 1: de tumor is beperkt tot het orgaan waarin het is ontstaan. Er is dus nog geen spraken van uitzaaiing. - Stadium 2: er vindt uitbreiding van de tumor plaats buiten het orgaan waar het is ontstaan, dan wel in de lymfeklieren in de directe omgeving. Er is dus sprake van uitzaaiing. - Stadium 3: zodanige uitzaaiing naar omliggende weefsels en de lymfeklieren die verderop liggen. Operatieve verwijdering is niet meer direct mogelijk. - Stadium 4: uitzaaiing op grotere afstanden naar de lymfeklieren, beenmerg en botten. - Stadium: 4s: dit is wanneer kinderen jonger dan 1 jaar uitzaaiing hebben naar de lever, huid en/of beenmerg zonder dat er uitzaaiing heeft plaatsgevonden naar de botten. De behandelingen bij stadium 3 en 4 zijn zeer intensief, maar hebben ondanks die intensiviteit weinig invloed. Op een CT – scan kunnen de klachten van de kinderen uitwijzen of het gaat om een tumor. Hoe kan neuroblastoom gevonden worden in het lichaam? Ook door middel van een urine onderzoek kan neuroblastoom opgespoord worden, want er komen dan hormonen vrij. Bij een verhoogde concentratie van afvalstoffen in de urine kan een aanwijzing zijn dat het kankergezwel een neuroblastoom is, maar de afvalstoffen moeten dan gedurende 24uur worden verzamelt. Net als in urine zit in het bloed ook afvalstoffen van hormonen waardoor neuroblastoom opgespoord kan worden. Maar er zijn nog meer mogelijkheden zoals bloedonderzoek, er worden dan in het bloed sporen van afbraakproducten van hormonen gevonden. Een MIBG – scan, er wordt dan gekeken naar de kunstmatige stof MIBG, want dit is een stof die neuroblastoom in zich opneemt. In het laboratorium wordt dan aan de stof MIBG een stof vastgemaakt dat een geringe hoeveelheid radioactiviteit uitzendt. Deze radioactiviteit kan zichtbaar worden gemaakt met een speciale scan, namelijk: de gammacamera. De MIBG met het radioactief middel wordt via de bloedbaan ingediend. De gammacamera kan dan de uitzaaiingen vinden want hier is radioactiviteit te meten. Over neuroblastoom, hoe het ontstaat en over hoe we het kunnen genezen is eigenlijk nog niet zo veel bekent. Maar gelukkig zetten veel mensen zich in om dit te veranderen. 10 Romy Nols SH4A Ik heb gesproken met behandelend kinderarts Dokter Panis die in het ziekenhuis atrium in Heerlen werkt. Ik heb haar enkelen vragen gesteld. 1. Is er al bekent of invloeden van buitenaf invloed hebben op het krijgen van neuroblastoom? Nee, dat is nog niet bewezen. Ook bij andere kankersoorten kan dat wel. Bij sommige soorten zit het alleen in de genen maar bij sommige weten we wel dat de omgeving daar invloed op heeft zoals bij longkanker, maar dit zegt ook niets want sommige mensen roken niet en krijgen toch longkanker. 2. Is er een bevolkingsgroep waarbij neuroblastoom vaker voorkomt? Er is geen verband te vinden bij het voorkomen als je kijkt naar de bevolkingsgroepen, maar dat is bij heel veel kankersoorten zo. 3. Is er een verschil als neuroblastoom in het eerste levensjaar wordt geconstateerd of in het tweede? Is de overlevingskans groter of kleiner als het in het eerste levensjaar voorkomt? Dat ligt aan welk type neuroblastoom de patiënt heeft en volgens mij is het ook hoe jonger hoe milder het type is. Maar zoveel neuroblastoom heb ik eigenlijk niet gezien. Hier in Heerlen hebben we geen patiënt met neuroblastoom. In Maastricht heb ik er wel een aantal gezien in mijn carrière. 4. Wat is het belangrijkste voor de overlevingskans? Dat is waar de neuroblastoom zit, waar het proces zit. Dat bepaald je prognose, want er zijn vormen waarbij je kunt afwachten, er zijn vormen waarbij je chemo geeft en vormen waarbij je operaties doet. Dat ligt een beetje aan waar het zit. 5. Is het niet riskant operaties te doen, omdat het meestal dicht bij de zenuwen zit? Ja, maar dat ligt eraan bij welke zenuwcellen. Want ja als het bij je oogzenuwen zit is het inderdaad gevaarlijker om te opereren, omdat je dan blind kunt raken. Dan dat het aan een zenuw zit die we toch niet zo heel vaak gebruiken of niet erg van belang zijn. Bijvoorbeeld je zenuwen van je grensstreng of de zenuw die ervoor zorgt dat we actie kunnen ondernemen en als we gestrest zijn dat we snel kunnen rennen, goed kunnen kijken en in een actieve status komen. Maar op sommige plaatsen kun je die zenuw makkelijk verwijderen dan op andere plekken, sommige zijn meer van belang dan andere. 6. Is neuroblastoom te vergelijken met leukemie? Je kunt ze niet met elkaar vergelijken, want leukemie zit in de bloedbaan en neuroblastoom zaait zich uit in het zenuwstelsel. 7. Kan een patiënt helemaal genezen of blijven neurologische klachten over? Dat ligt op de ene plaats hoe makkelijk je het weg krijgt en of je het volledig weg krijgt en of de operatie bij een belangrijke zenuw loopt, want raak je zie zenuw of je bestraalt die zenuw dat de zenuw kapot gaat, dan kun je neurologische restverschijnselen krijgen. Bijvoorbeeld bij het syndroom van Horner, dat is een vorm waarbij kinderen klachten aan hun oog krijgen zoals een hangend ooglid. Dat wordt ook voornamelijk bepaald door die grenszenuwstreng en als je daar een operatie doet heb je kans op een Horner syndroom. Dat ligt aan wat de therapie is, wat de plek is van het neuroblastoom en wat je behandeling is en of je behandeling die zenuwcellen kapot maakt. 11 Romy Nols SH4A 8. Is er een verklaring ervoor dat we er nog zo weinig over weten en dat het niet bekent is? Het aantal kinderen dat neuroblastoom krijgt zal zeker daarin meespelen, want dat is maar een klein aantal. Maar eigenlijk weten we van de meeste ziektes nog niet alles. Het is gek om te beseffen, maar we kunnen veel ziektes nog niet verklaren. Waarom krijgt de een kanker en de ander niet? 9. Zijn de behandelingen tegen neuroblastoom hetzelfde als de behandelingen die kinderen krijgen met een andere kankersoort? Ja, er worden dezelfde behandelingen voor gebruikt. 10. Waarom komt neuroblastoom niet meer voor na een bepaalde leeftijd? Dat weet ik eigenlijk niet zo goed. Ik denk dat het te maken heeft met dat het zenuwstelsel zich ook ontwikkeld. Dat een jong zenuwstelsel er gewoon anders uitziet als een zenuwstelsel van een volwassen of een ouder kind. En dat het zenuwstelsel op jongere leeftijd ook gevoeliger is voor het kwaadaardig ontwikkelen. En dat zie je ook bij andere kankersoorten, zoals leukemie, want dat zie je ook veel vaker bij kinderen dan bij volwassenen. En er zijn nog wel meer dingen die vaker voorkomen bij een ontwikkelend kind dan bij een groter kind. 11. Is het enige verschil met andere kankersoorten dat het op een andere plaats voorkomt? Ja, het is ook van een ander type cel. Bij leukemie zijn het de cellen in je merg dat bloedcellen maakt. En als een bepaalde cel heel veel verandert of heel veel voorkomt dan heb je leukemie. Maar als een klierweefsel verandert of als er te veel klierweefsel voorkomt in de borst dan heb je borstkanker. Als er te veel zenuwcellen op een plek veranderen dan heb je neuroblastoom. Neuroblastoom is eigenlijk een combinatie van zenuwcellen en cellen die met de endocrinologie, hormonen, te maken hebben. 12. Heeft een hormoon invloed op het krijgen van neuroblastoom en is daarom het geslacht van belang? Nee, het zijn niet de geslachtshormonen die ermee te maken hebben. Behandelingen worden steeds beter omdat er onderzoek wordt gedaan naar kanker in het algemeen. Maar je gaat dan steeds meer last krijgen van bijwerkingen, omdat kinderen dan steeds langer overleven. Eerst gingen de mensen dood. Nu behandel je ze en zie je steeds meer kinderen met bijwerkingen. 12 Romy Nols SH4A Bestaat er een goede doel voor neuroblastoom? Ja, er bestaat inderdaad een goed doel voor neuroblastoom. Dit goede doel is Villa Joep. Villa Joep is ontstaan nadat Leontine en Rowald Steijn hun zoon op vier jarige leeftijd verloren aan neuroblastoom. Hiermee is ook de naar van het goede doel te verklaren want hun zoon heette Joep. Ze hadden aan Joep belooft een winkel op te starten om naar een medicijn te zoeken. Met Villa Joep wat het de bedoeling om genoeg geld bij elkaar te krijgen om onderzoek te doen naar neuroblastoom. Want dat was het probleem bij neuroblastoom. Omdat het zo zeldzaam is heeft het geen prioriteit en is er dus te weinig geld voor onderzoek. Ook is het een vorm van een rouwproces voor Leontine en Rowald. Met de stichting leeft Joep voor hen voort. Leontine: ‘Als we straks die rotziekte overwonnen hebben. Is zijn dood iets minder zinloos geweest. Daar kijken we heel erg naar uit. Want dat het ons gaat lukken, is zeker.’ Hoe komt Villa Joep aan geld voor het onderzoek? Villa Joep besteed geen geld aan dure panden of geldverslindende campagnes. Ze garanderen dat elke euro die wordt gedoneerd ook echt naar het onderzoek gaat, maar het onderzoek is heel duur. Voor vier jaar onderzoek was vier ton nodig. Om dat bij elkaar te krijgen is wel meer nodig dan een internetsite. Daarom zochten Leontine en Rowald naar professionals, lotgenoten. Zo begon Villa Joep zich langzaam te vormen en kwam ook het geld binnen. Families, scholen, sportverenigingen en bedrijven uit het hele land zetten zich in. De donaties verschillen van schoolkinderen die limonade verkopen tot bedrijven die grote donaties doen, maar iedere donatie, groot of klein, is bijzonder en laat zien dat mensen een hart helpen en ons steunen. De opvallendste actie was die van Spin For life. Die evenement heeft gezorgd voor veel bekendheid en veel geld. Ruim twee van de vijf miljoen euro die tot nu toe is opgehaald is hier opgehaald. Omdat er zo veel geld is opgehaald zijn er inmiddels al tien onderzoeken gefinancierd. De grootste ontdekking tot nu toe is de oorzaak van neuroblastoom en dat is echt fantastisch! En nu op weg naar een medicijn! Wat is de Villa Joep Familiedag? Tijdens Villa Joep Familiedag komen patiënten, onderzoeker, oncologen samen. Dit geeft een geweldige reactie en alle betrokkenen putten daar kracht uit. Onderzoekers zijn altijd bezig in het lap en zien daardoor nooit de patiënten, maar op deze Familiedag krijg neuroblastoom voor hun een gezicht. Hoe gaat het verhaal van Aylin? In 2007 kreeg Aylin last van buikpijn. Pas na 2 jaar en heel veel ziekenbezoeken verder wordt de tumor ontdekt en wordt de diagnose neuroblastoom vastgesteld. Ze wordt behandeld met chemotherapie en wordt daarna ook geopereerd. Toen leek het goed te gaan maar in 2011 komt de ziekte terug. Deze keer met uitzaaiing. Er volgde zwaardere chemokuren, een megachemo, stamceltransplantatie en bestraling. Doordat Aylin een positieve instelling had, gaf ze veel kracht aan haar familie. Aylin en haar familie kwamen bij Villa Joep terecht toen de kanker bij Aylin terugkeerde. De behandelingen werden de zwaarder bij de tweede keer. Met name de vier weken in de isolatiekamer tijdens de stamceltransplantatie. Alle beslissingen tijdens het proces heeft de familie aan Aylin zelf overgelaten. Zij bepaalde zelf of ze wel of niet de behandeling ondervond. Toen Aylin in aanmerking kwam voor een half jaar durende immunotherapie deed ze dat. Bij 13 Romy Nols SH4A kankerimmunotherapie is het de bedoeling dat het afweersysteem geactiveerd wordt om tumoren op te ruimen. Gelukkig gaat het nu goed met Aylin en kan Aylin een gewone tiener zijn. Wat heeft Villa Joep al bereikt? 1. 2. 3. 4. 5. Recent zijn er baanbrekende ontdekkingen gedaan. Er is een oorzaak van neuroblastoom ontdekt. De doorbraken brengen wereldwijd het onderzoek in een stroomversnelling. Jaarlijks wetenschappelijk voorgangsoverleg met onderzoekers. Artsen zijn hoopvol maar er is nog maar onderzoek nodig. Wat is de broederorganisatie van Villa Joep? De broederorganisatie van Villa Joep is: Stichting Jayden. Deze werd in 2009 opgericht door Jolanda en Rob Faase, de ouders van de peuter Jayden die overleed aan neuroblastoom. Stichting Jayden en Villa Joep bundelen hun krachten in een zoektocht tegen neuroblastoom. Stichting Jayden zamelt ook geld in voor onderzoek, zo doet wielrenner Johnny Hoogerland mee aan de grand tour en zamelt zo geld in voor onderzoek naar neuroblastoom. En heeft Racoon een liedje gemaakt over Jayden, don’t give up the fight, en zamelde zo €38.000 in met een concert en noemde Stichting Jayden heel vaak tijdens zijn concerten en interviews. De activiteiten van beide organisaties lijken op elkaar, zo hebben ze beide een jaarlijkse spinningmarathon. Toch verschillen de organisaties van elkaar. Zo zegt Rob van Stichting Jayden dat Villa Joep veel groter en breder is. Zo zit de bekendheid van Stichting Jayden meer in Zeeland. Maar Villa Joep en Stichting Jayden zijn zeker geen concurrenten, maar versterken elkaar.Verder zijn er nog Ann en Jos Huijbregts die zich hebben aangesloten bij Villa Joep, nadat ze hun dochter verloren aan neuroblastoom. Jos is nu een van de bestuursleden bij Villa Joep en Ann is het hoofd van de afdeling informatievoorziening en netwerken. Tien redenen om mee te doen! : 1. Omdat het nu staat te gebeuren dat we een doorbraak hebben en neuroblastoom de wereld uit gaat. Theo van Teylingen, bestuurslid Villa Joep. 2. Omdat de overlevingskans veel te laag is. Jos Huijbregts, bestuurslid Villa Joep. 3. Omdat investeren in onderzoek loont. Max van Noesel, kinderoncoloog Sophia kinderziekenhuis Rotterdam. 4. Omdat ik oud wil worden. Ferenc Vermaas, heeft al acht jaar neuroblastoom. 5. Omdat we nog lang niet achterover kunnen leunen. Er is al veel vooruitgang, maar we zijn er nog lang niet. Eveline de Bont, kinderoncoloog Beatrix Kinderziekenhuis Groningen. 6. Omdat we het Joep hebben beloofd. We beloofde hem de strijd tegen neuroblastoom voort te zetten. Leontine Steijn, oprichter Villa Joep en moeder van Joep. 7. Omdat 100% van de donaties naar onderzoek gaat. Rowald Steijn, oprichter Villa Joep en vader van Joep. 8. Omdat we het samen kunnen doen. Villa Joep en Stichting Jayden versterken elkaar. Rob Faase, Stichting Jayden. 9. Omdat ik deel kan uitmaken van de oplossing. Juliën van der Slikke, vicevoorzitter Vereniging van Exclusieve Sportcentra en eigenaar sportcentrum Juliën. 10. Omdat ik in de positie ben om bij te dragen. Bart van der Weide, zanger Racoon. 14 Romy Nols SH4A Tien vragen die gesteld zijn aan Max van Noesel. Hij was tien jaar geleden de arts van joep. 1. Hoe herinnert U zich Joep? ‘’ Ik kan me nog goed zijn mooie krullen herinneren. Joep was een vrolijk jongetje en een doorzetter. Zijn ouders waren ook heel gedreven vanaf dag 1 om alles over neuroblastoom te weten, ze stelde veel vragen. Nu doen meer ouders dat maar toen was dat niet zo gewoon.’’ 2. Had U toen de impact van Villa Joep kunnen voorzien? ‘’ Achteraf kan ik zeggen dan Leontine en Rowald het in zich hadden om Villa Joep tot een succes te maken, met hulp van vele anderen. Ik heb bewondering voor hen. Ze stapten in een wereld die ze helemaal niet kenden, ze hadden geen flauw benul van hoe de onderzoekswereld eruit zag. En toch is Villa Joep succesvol. Ze brengen enorm veel geld in en zijn een stimulerende gesprekspartner in die onderzoekswereld. Petje af.’’ 3. Wat is die impact dan van Villa Joep? ‘’ Geld inzamelen en onderzoek stimuleren en financieren is natuurlijk één ding. Maar wat ik ook mooi vind, is de intensiteit en inspiratie die Villa Joep meebrengt. Iedere medewerker van het lab en iedere arts is gemotiveerd om neuroblastoom de wereld uit te helpen. Maar het contract met mensen van Villa Joep geeft ons werk een extra dimensie. De beleving op zo’n familiedag of tijdens een congres is heel intens. In die zit geeft Villa Joep ook energie.’’ 4. Hoe belangrijk is Villa Joep voor uw werk? ‘’ In mijn contact met patiënten en hun ouders merk ik dat mensen al heel veel weten over neuroblastoom. Natuurlijk komt dat doordat informatie tegenwoordig makkelijk toegankelijk is via internet. Maar Villa Joep speelt hier ook een grote rol in. Daarnaast heeft Villa Joep natuurlijk veel onderzoek gefinancierd. Dit zorgt voor belangrijke brokken kennis waar we op voort kunnen bouwen in onze zoektocht naar geschikte therapieën.’’ 5. Hoe verhoudt het onderzoek in Nederland zich tot dat in het buitenland? ‘’ We doen het goed. Het lab van Rogier Versteeg en Huib Caron heeft z’n plek verworven en bijvoorbeeld het onderzoek van JJ Boelens en mijzelf naar immunotherapie groeit snel tot een (inter-)nationaal project. Maar ik verwacht dat de centralisatie naar het Prinses Maxima Centrum (PMC) een enorme boost wordt voor het onderzoek naar neuroblastoom en een positieve stimulans is voor verdere samenwerking met collega’s in het buitenland.’’ 6. Waarom? ‘’ Wat we met het PMC aan het realiseren zijn is uniek. Ik kan me niet in het buitenland vertonen of er wordt naar gevraagd. Men is jaloers en nieuwsgierig. Wij zijn van mening dat er eerder te veel oncologische centra zijn dan te weinig en dat je beter kunt centraliseren. Met grotere centra gebruik. Je elkaars kennis en kunde namelijk veel beter. Bovendien ontwikkel je je als arts optimaler als je meer patiënten met neuroblastoom per jaar ziet.’’ 7. En voor de patiëntjes is het ook goed? ‘’ Ouders willen de allerbeste behandeling voor hun kind. Terecht natuurlijk, dat willen wij ook. Meer reistijd is lastig, maar dat is voor de meeste ouders een mindere zorg. Iedere patiënt heeft een complex ziektebeeld en dan is het goed als er meer neuroblastoom specialisten zijn die meedenken. En natuurlijk gaan we ook inzetten op het optimaliseren van de ‘shared care’ in het ziekenhuizen dichterbij.’’ 15 Romy Nols SH4A 8. Het betekent ook voor U persoonlijk iets? ‘’ Klopt, ik kan niet meer op m’n fiets naar m’n werk. Jammer, maar ik kijk er enorm naar ujit om samen met andere specialisten intensief te gaan samenwerken. We spreken elkaar nu ook en we sturen onderzoeksmateriaal naar elkaar toe maar je zit toch allemaal in je eigen ziekenhuis. We houden nu met z’n allen een lopende trein gaande, straks zitten we samen in een hogesnelheidstrein. Op onderzoeksgebied kunnen we een grote internationale speler worden en dit zal het onderzoek alleen maar goed doen.’’ 9. Denkt U nog mee te maken dat neuroblastoom genezen kan worden? ‘’ Natuurlijk hoop ik dat, maar het is niet realistisch. Ik zie wel dat we steeds meer zicht krijgen op de ziekte. Toen bij Joep tien jaar geleden neuroblastoom terug kwam na de eerste behandelingen, stonden we met lege handen. Nu kunnen we met nieuwe therapieën en middelen steeds meer tijd winnen, met –heel belangrijk- kwaliteit van het leven voor de patiënten. We worden gelukkig steeds slimmer.’’ 10. Op wat voor doorbraken hoopt U? ‘’ Ik denk dat we met immunotherapie nog grote ontwikkelingen gaan doormaken. Zowel in Nederland als in het buitenland wordt hier veel aan gesleuteld en de resultaten stemmen me hoopvol. Ook het ITHER-project ( Individual Therapie ) kan in een stroomversnelling raken met de komst van het PMC. Daarnaast denk ik dat er een aantal nieuwe middelen vinnen vijf à zeven jaar getest kunnen worden. Jammer genoeg bestaat er geen wondermiddel en het zoeken naar geschikte therapieën duurt lang. Gelukkig hebben we met Villa Joep een sterke partner aan onze zijde.’’ (Dit interview heb ik niet zelf gevoerd.) 16 Romy Nols SH4A Toponderzoeker Rogier Versteeg (AMC) Het door Villa Joep gesteunde neuroblastoomlaboratorium in het AMC onder leiding van prof. Dr. Rogier Versteeg draagt een flinke steen bij aan de vele ontdekkingen op neuroblastoom gebied van de afgelopen paar jaar. De ambitie van Versteeg en z’n lab is al jaren dezelfde: neuroblastoom oplossen. Het klinkt heel simpel, maar in praktijk zeer moeilijk. De ziekte snappen we steeds beter. Daardoor komt, is zijn overtuiging, ook het punt steeds dichterbij dat de behandeling een grotere overlevingskans biedt. Het team van Rogier Versteeg bestaat inmiddels uit 34 onderzoekers, verdeeld over zeven onderzoeksgroepen. ‘’ Neuroblastoom bestaat uit een bonte verzameling cellen die op een ingewikkelde manier met elkaar samenwerken. De ERC-beurs helpt ons die relaties en soorten volledig te begrijpen. Johan van Nes en zijn groep brengen dit moment steeds dichterbij.’’ E zogeheten Advanced Grant van de European Research Council (ERC) bevestigd wat Villa Joep al wist, namelijk dat Versteeg met zijn onderzoeksgroep wetenschappelijk werk op wereldtopniveau bedrijft. De ERC – beurs is een nieuwe erkenning voor de onderzoeksgroep. Die erkenning was er niet vanaf het moment dat Versteeg en zijn collega´s besloten om hun ambitie te volgen en neuroblastoom op te lossen. Het lab wilde niet kleine ontdekkinkjes publiceren, of wat over bepaalde aspecten, maar wat ze wilde was neuroblastoom oplossen. Hiervoor heeft Versteeg zich vaak moeten verdedigen op de universiteit, want je hoort te publiceren en dat duurt langer als je fundamentele zaken doet. Fundamentele zaken zijn zaken die van het grootste belang zijn. In dit geval is dat dus het middel zoeken waarmee je neuroblastoom kunt oplossen. Met het geloof om op de goede weg te zijn en met de steun van Villa Joep om in risicovolle projecten te investeren was heel belangrijk in het opbouwen van het neuroblastoomonderzoek tot het huidige niveau. Met als resultaat dat de laatste jaren de puzzelstukken op de goede plek beginnen te vallen. Toch hebben de onderzoekers het zwaar gehad, want tot een paar jaar geleden moeten neuroblastoomcongressen ontmoedigende bijeenkomsten zijn geweest, want het onderzoek dat er toen was leidde nauwelijks naar begrip van de ziekte en al helemaal niet naar betere behandelingen. De grote verandering waardoor het lab wel succes begon te krijgen was dat er door nieuwe technieken het mogelijk werd om genoom (de complete set van genen) in beeld te kunnen brengen. De eerste grote doorbraak die de landelijke media haalde, was de ontcijfering van het complete genoom van bijna negentig tumoren. Het lab stelde twee oorzaken van neuroblastoom vast op basis van de terabytes grote dataverzameling. Die verzameling is nu wereldwijd beschikbaar voor neuroblastoomonderzoekers. Ook was in oktober 2012 een nieuwe ontdekking die de aandacht trok ,.dat was het gen Lin28b de boosdoener was in bepaalde tumoren. De ontdekking werd gedaan door het team van Jan Molenaar in het neuroblastoma – lab in Amsterdam, samen met Europese onderzoekers en onderzoekers uit het Sophia – kinderziekenhuis in Rotterdam. Op basis van de kennis die is opgedaan in het sequencing – onderzoek is een van de onderzoeksgroepen in Amsterdam bezig om bestaande medicijnen toe te passen en geschikt te maken voor neuroblastoomtherapie. De onderzoeksgroep die hierna opzoek is, is de onderzoeksgroep van Jan Molenaar. Zeven medicijnen komen wellicht in aanmerking als geneesmiddel tegen neuroblastoom, voor drie van de geneesmiddelen zijn de onderhandelingen met de farmaceut over een ´trial´ met patiënten 17 Romy Nols SH4A opgestart. ´´Sinds we weten wat genetisch ontregeld is in neuroblastoom, kunnen we zoeken naar bestaande medicijnen die deze defecten kunnen oplossen. In veel tumoren, zijn dezelfde elementen stuk, ook bij de soorten kanker die beter behandeld kunnen worden. Alleen zijn de afwijkingen bij neuroblastoom subtieler, waardoor ze moeilijker zijn te verhelpen. We onderzoeken of de defecten die we vonden met het sequencen, het bepalen van de basevolgorde in de DNA-streng, belangrijk zijn in het ontstaan van neuroblastoom, want niet elk defect leidt tot de ziekte. Is die invloed aangetoond, dan zoeken we er een bestaand medicijn bij. Dat testen we in de cellijnen uit ons bestand die we door de jaren heen uit tumoren van patiënten hebben gemaakt. Als het effect in de cellijnen is aangetoond, testen we of de medicijnen ook in levende organismen werken, in ons geval in muizen. Als ook daar effect is aangetoond, komt een proef in het ziekenhuis in beeld. Voor drie medicijnen lopen gesprekken met farmaceuten. Daar moet veel mee afgestemd worden, bijvoorbeeld een nauwkeurige selectie van een patiëntengroep. Die nauwkeurige selectie is belangrijk omdat de medicijnen die we willen testen steeds specifiekere afwijkingen behandelen. Deze medicijnen werken dus alleen als juist die afwijkingen bij de patiënten voorkomen. Uiteindelijk organiseren wij samen met de Europese Organisatie ITCC de trial.´´ De grootste wetenschappelijke uitdaging volgens Versteeg is om te snappen waarom de tumor vaak terugkomt. We slagen erin om de tumor in eerste instantie weg te krijgen, maar als het binnen een half jaar tot een jaar terugkomt is de tumor ook nog eens resistent tegen alle therapieën. Het zou een hele grote stap zijn als Rogier Versteeg en zijn team de resistente cellen gaan begrijpen. ´´ We hebben ontdekt dat niet één, maar twee soorten cellen een rol spelen in de neuroblastoomtumoren. De ene soort kennen we, die hebben we de afgelopen twintig jaar onderzocht. Een nieuwe vondst is die van een paar procent cellen die alle bekende karakteristieken mist, die we daardoor eerder niet herkenden en die een rol lijken te spelen bij het uitzaaien. Het zijn cellen die heel flexibel zijn, in staat om heel snel van karakter te veranderen. En daardoor eigenlijk zo glibberig dat ze nog niet aan te pakken zijn.´´ De ERC-beurs gebruikt Versteeg onder meer om de variatie aan kankercellen precies in beeld te brengen, maar de wetenschappelijke publicatie over de nieuwe soort cellen komt er eerder aan, belooft hij. De bekentenis ervan valt in dezelfde categorie als het in beeld brengen van het complete genoom. We krijgen steeds meer kennis van de ziekte, daardoor wordt ook duidelijker hoe gemeen de tumor in elkaar zit. Bij elke onderzoek worden de onderzoekers met de neus op de feiten gedrukt hoe lastig het dan ook is om de ziekte binnen afzienbare tijd te genezen. Toch blijft Versteeg bij zijn voorspellong dat de komende vijf tot vijftien jaar succesvolle therapieën zullen worden geformuleerd. ´´ Het onderzoek gaat ontzettend goed. We begrijpen steeds beter waarom neuroblastoom zo gevaarlijk is. Dat begrip is nodig om ook in de behandeling een omslagpunt naar betere overlevingskansen te maken. Maar de vele ontdekkingen die de afgelopen tijd zijn gedaan, leveren belangrijke kennis op. Ik ben dus absoluut optimistisch, maar we zijn niet morgen klaar.´´ 18 Romy Nols SH4A Dit is het lied dan Racoon heeft geschreven voor Jayden, van Stichting Jayden. Don´t give up the fight Please don't give up the fight For no reason, but your own I never said a fight would be easy Because it won't I will remember you, and all that we have been through There is no angel, that can be more angel than you I see you every night when your star is shining bright And I cry and I smile, I wish you where here, with me Well, I am so proud to be your father I am so proud to be your mum And I am so proud to be your brother So may this be your song And please don't give up the fight For no reason, but your own I never said a fight would be easy Because it won't I will come look for you When this life is through With this body Before now I still need to live For we are not alone And you are not alone We're at home, loving and waiting And so afraid Well I am so proud to be your father I am so proud to be your mum, And I'll always be proud to be your brother So may this be your song Please don't give up the fight for no reason Please don't give up the fight for no reason 19 Romy Nols SH4A Conclusie Deze ziekte is verschrikkelijk en het is stom gezegd jammer dat er niet zoveel bekend is over deze ziekte en de behandeling hoewel deze hoop ik in de toekomst er wel zal zijn. Ik heb deze ziekte onderzocht en heb alle stadiums, symptonen etc. opgezocht op internet, boeken en ook interviews bekeken en zelf gehouden. Ik heb er zelf veel van opgestoken en dit boeit me vooral omdat ik later ook wat me chirugie/verpleegkunde wil gaan doen. Omdat over deze ziekte niet veel bekend is, is een conclusie ook niet echt van toepassing want waar wil je op concluderen? Het is gewoon en blijft een vreselijke ziekte voor jong en oud. Ik hoop dat er daarom ook snel een oplossing zal komen en de techniek op kankerbestrijding zich blijft verbeteren zodat we in de toekomst geen kanker meer hebben en van deze ziekte af zijn. Na dit geschreven te hebben ga ik mij aanmelden als een vrijwilliger bij de stichting Villa Joep. Ook zal mijn werk op de site van Villa Joep komen. 20 Romy Nols SH4A Logboek activiteit onderwerp gedaan op tijd 26-jan 1 uur info zoeken 1-feb 30 minuten info zoeken 1-feb 30 minuten m,frezzotti spreken + mailen 26-1 & 28-1 5 minuten ziekenhuis mailen+ afspraak maken 27-jan 5 minuten mevrouw Frezzotti spreken 11-jan 5 minuten werken aan verslag 14-mrt 1 uur werken aan verslag 16-mrt 1 uur werken aan verslag 19-mrt 1 uur opzoeken van een arts + voorbereiding 27-mrt 4 uur werken aan verslag 1-apr 1 uur werken aan verslag 5-apr 1 uur en 30 min. werken aan verslag 7-apr 1 uur werken aan verslag 8-apr 2 uur en 30 min. werken aan verslag 10-apr 2 uur werken aan verslag 11-apr 2 uur werken aan verslag 12-apr 2 uur werken aan verslag 19-apr 2 uur werken van verslag 22-apr 2 uur werken aan verslag 23-apr 2 uur werken aan verslag 24-jan 2 uur afronden 13-mei 2 uur Opmaak 13-mei 2 uur 2 afspraken met Mevrouw Fezzotti 4-4 & 25-4 2 uur totaal: 35 uur 15 minuten 21 Romy Nols SH4A Bronnen http://www.erfelijkheid.nl/content/neuroblastoom https://www.kanker.nl/bibliotheek/bestraling/behandeling/1174-bestraling https://www.kanker.nl/bibliotheek/bestraling/behandeling/1175-inwendige-bestraling http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/tumoren/neuroblastoom.php http://www.news-medical.net/health/What-is-Cancer-(Dutch).aspx http://plazilla.com/neuroblastoom-een-agressieve-en-dodelijke-kinderkanker http://www.rivm.nl/Documenten_en_publicaties/Algemeen_Actueel/Veelgestelde_vragen/I nfectieziekten/Rijksvaccinatieprogramma/Feiten_en_fabels_over_de_prik_tegen_baarmoed erhalskanker_HPV http://www.rivm.nl/Onderwerpen/R/Rijksvaccinatieprogramma/De_ziekten/Baarmoederhal skanker www.villajoep.nl http://www.wcrf.nl/onderzoek/feitenencijfers.php www.wikipedia.nl http://www.youtube.com/watch?v=gE-J-INYIaE http://www.youtube.com/watch?v=ovDKT4W9if0 http://www.zzf.nl/neuroblastoom.php Ook heb ik informatie gekregen van Dokter Bianca Panis in het interview op 27 maart 2014. Ook heb ik veel gehad aan de informatie die de stichting Villa Joep heeft opgestuurd. 22 Romy Nols SH4A
