Spreekbeurt Fréderique Vilders

Groep 8.1 bij meester Ger!!!
Werkstuk Fréderique vilders
19 juni 2009
Villa joep!!
0
Hoofdstuk 1: inleiding.
Pag. 2
Hoofdstuk 2: hoe is villa joep ontstaan?
Pag. 3
Hoofdstuk 3: wie is joep?
Pag. 4
Hoofdstuk 4: wie zijn de ouders van joep?
Pag. 5
Hoofdstuk 5: wat is neuroblastoom?
Pag.6
Hoofdstuk 6: hoe ontstaat het neuroblastoom?
Pag. 7
Hoofdstuk 7: de onderzoeken en medicijnen.
Pag. 8
Hoofdstuk 8: acties en zo.
Pag. 11
Hoofdstuk 9: mijn mening over villa joep.
Pag. 13
Hoofdstuk 10: bronvermelding en weetjes .
Pag. 14
Hoofdstuk 11: een interview met de moeder van joep. Pag. 15
1
Hoofdstuk 1: inleiding:
Dit is mijn derde maar ook de laatste keer dat ik een werkstuk hou op
de basisschool. Ik heb heel erg lang zitten piekeren waar ik mijn
werkstuk over zou gaan houden. Op een avond zat ik in mijn kamer en
ik zat te denken welk onderwerp is goed en interessant voor mijn
werkstuk en toen opeens het kwam uit het niets plop ik wist het. Het
onderwerp dat ik heb gekozen is een deel van mijn leven geweest
maar ook heeft het mijn halve leven wel veranderd. Mijn onderwerp
is: VILLA JOEP. Ook heb ik dit onderwerp gekozen omdat het mijn
moeders beste vriendin is zij is dus de moeder van joep. (hij is de
naam gever van Villa Joep) Ik ging altijd met joep en zijn zus op
vakantie toen was joep echt nog maar heel klein namelijk 3 jaar oud.
(ik zelf was ook heel erg klein)Een half jaar later hoorde ik en mijn
vader en moeder en mijn zusje het afschuwelijke nieuws dat Joep
neuroblastoom had. Wat dat precies is dat lees je in mijn werkstuk.
Ook wil ik de gene die dit leest vragen om Villa Joep te steunen om
een olifanten knuffel te kopen waarom en wat dat inhoud dat lees je
natuurlijk ook in mijn werkstuk.
2
Hoofdstuk 2:
Joep is een jongetje van 3,5 jaar oud. Hij werd 25 November 2002 in
het zieken huis in Rotterdam opgenomen. Er werd daar een tumor
in zijn buik gevonden. Het bleek te gaan om een
Neuroblastoomtumor. Dat is een zeldzame vorm van kanker. In
Nederland krijgen ongeveer 25 kinderen per jaar Neuroblastoom.
Joep zijn overlevingskansen waren 20% dat is heel weinig. Daarna
volgde voor Joep een heel zwaar jaar met allerlei behandelingen en
een buikoperatie. Op 15 mei was Joep schoon zoals ze dat noemen.
Dit betekent dat Joep geen tumorcellen meer in zijn buik had. Hij
mocht weer naar huis. Na enkele weken thuis was Joep weer de
oude. Hij is toen twee weken op vakantie geweest. Na de vakantie
werd Joep weer ziek. En is Joep op 21 oktober 2003 toch overleden.
Hij was toen 4,5 jaar oud. Zijn ouders hebben Joep beloofd het
gevecht tegen kinderkanker voort te zetten. Vlak voor het
overlijden van Joep kwamen zijn ouders op het idee om Villa Joep
op te richten! En zo is villa joep ontstaan. Een gruwelijk verhaal
maar aan de andere kant ook weer goed van joep zijn ouders.
3
Hoofdstuk 3:
Joep is de naamgever van villa joep.
Op 25 november 2002 werd Joep opgenomen in het Sophia
kinderziekenhuis in Rotterdam en werd er een tumor in zijn buik
ontdekt. Joep was toen 3,5 jaar oud en de middelste van 3
kinderen (inmiddels de 2e van 6 kinderen); een 2 jaar oudere zus
Donna en een 2 jaar jonger broertje Wessel. Een vreselijke
nachtmerrie kwam uit! Ik heb joep ook heel goed gekend en ik
mis hem heel erg ik zag hem zeg maar als een neefje voor me.
Joep heeft gevochten voor zijn leven maar helaas kon joep niet
meer geholpen worden en is hij toch overleden. Ik was erg
verdrietig!
4
Hoofdstuk 4:
De ouders van joep zijn op het idee gekomen om de strijd tegen kinderkanker
of terwijl neuroblastoom niet optegeven. Hier zie je een plaatje van joep op de
foto onderaan en de moeder van joep en natuurlijk de vader van joep.
De moeder van joep is in heel veel tijdschriften geweest bijvoorbeeld:
1. In het tijdschrift kek.
2. De foto die je hier boven ziet is uit het ad de krant dus.
3. Ook zijn ze in het tv progamma hart van Nederland geweest toen er spine for
life werd gedaan dat is dat duizenden mensen voor villa joep gaan fitnissen.
4. De moeder van joep was ook in het tijdschrift zorgverzekeraar te zien.
5. Ook was de moeder van joep te zien in de libelle omdat leontine kans maakte op
de libelle ster hier zie je leontine op de
foto uit de libelle en trouwens ze is
derde geworden!!!
5
Hoofdstuk 5:
Een Neuroblastoom is een tumor van het zenuwstelsel waar je zelf geen invloed
op heb. Bijvoorbeeld dat er voor zorgt dat je eten word verteerd of dat je hart
klopt.
Dit zenuwstelsel groeit langs je ruggengraat van je hals tot je stuitje. Het merg
van de bijnieren hoort ook bij dit zenuwstelsel. Het merg is het binnenste van de
bijnieren. De bijnieren zijn 2 kleine orgaantjes bij je nieren. De bijnieren
produceren een stof dat vrijkomt bij angst of stress, waardoor je meer energie
krijgt en beter op let. Deze stof heet adrenaline. Een Neuroblastoom kan overal
in dit zenuwstelsel ontstaan maar het meest in de bijnieren.
Het Neuroblastoom is na de hersentumor de meest voorkomende vaste tumor
van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op 1000.000 kinderen wordt er jaarlijks door
getroffen.
En wat ik net vertelde kun je hier op een plaatje zien.
Je ziet hier de bijnier en joep had zeg maar hier ergens het neuroblastoom. Of
terwijl de tumor.
6
Hoofdstuk 6:
Het ontstaat door een fout in de
orgaanontwikkeling van een baby die nog in de
buik zit of die pas geboren is. Bij de meeste van
deze baby’s gaan deze cellen vanzelf weg, maar bij
ongeveer 25 tot 30 kinderen per jaar ontwikkeld
dit tot kinderkanker. Dit is ongeveer 10% tot 15%
van alle kinderen die kanker krijgen.
Van al deze 30 kinderen overleven er maar zes.
De meeste tumoren ontstaan in de buik van de
kinderen en dit gebeurt meestal tussen de 0 en 5
jaar.
7
Hoofdstuk 7:
Villa joep zorgt dat er meer kansen zijn om te overleven. Ze doen er
dan ook alles aan om kinderen die de ziekte neuroblastoom hebben te
helpen. Ze zorgen voor onderzoek en voor medicijnen. Er stond een
paar dagen geleden in de krant dat er misschien een rem is gevonden
tegen het neuroblastoom ( dat er dus een medicijn is gevonden ). Ik
vroeg aan de moeder van joep of het iets te maken had met villa joep
dit is of was haar antwoord daarop ( in haar eigen woorden ) : Dit
onderzoek is niet betaald door Villa Joep. maar Villa Joep werkt wel
heel nauw samen met het Academisch Medisch Centrum in
Amsterdam. En aan het eind van dit jaar zullen we zeker
waarschijnlijk 3 onderzoeken van het AMC gaan betalen. En de mooie
resultaten van het onderzoek waar het artikel over gaat worden hier
natuurlijk ook weer gebruikt. Dankzij Villa Joep kan het AMC dus
weer verder onderzoek doen naar een nieuw medicijn!
Hier zie je het stukje uit de
krant:
8
De onderzoeken.
Er zijn heel veel onderzoeken gedaan naar en over het neuroblastoom.
Ik ga daar nu iets over vertellen: je hebt verschillende manieren om
het te onderzoeken of met een moeilijk woord een diagnose te stellen.
1. Urineonderzoek.
2. Een radioactieve scan.
3. Biopsie ( dan halen ze een stukje tumor weg en dat gaan ze
dan gebruiken voor het onderzoek )
4. Als het moet moet er een scan van het lijf gemaakt worden
5. Of er moet een foto van de longen gemaakt worden
Er zijn nog veel meer soorten om te
onderzoeken maar dit zijn de
belangrijkste.
Hier op dit plaatje zie je een scanner.
Daar mee worden mensen mee
gescand.
Voor meer kans op genezing zijn nieuwe geneesmiddelen nodig.
Geneesmiddelen die gericht zijn op afwijkingen van de
neuroblastoom kankercel.
Het ontstaan van de neuroblastoom kankercel komt door
afwijkingen in de genen. Bepaalde genen werken niet meer goed.
9
Met behulp van de juiste geneesmiddelen zijn deze genen
misschien weer te genezen. Daar richten de onderzoeken zich op.
In oktober 2004 kon het eerste onderzoek van start gaan naar de
oorzaak van Neuroblastoom gesponsord uit opgehaalde gelden door
Villa Joep. Dit onderzoek vond plaats in samenwerking met het
Sophia Kinderziekenhuis. De kosten van dit onderzoek bedroegen
392.000 euro en duurt 4 jaar.
In december 2005 kon Villa Joep een bedrag van 65.000 euro
geven aan Prosensa uit Leiden. Dit bedrijf doet onderzoeken naar
genen en kijkt waar deze uit bestaan en waar ze voor dienen. Dit
moet je weten wil je de kapotte genen kunnen genezen.
In april 2007 is samen met het Radboud Universitair Medisch
Centrum een nieuw onderzoek gestart. Doel van dit onderzoek is
kijken of met een beetje hulp het menselijke lichaam zelf een
afweer kan opbouwen tegen neuroblastoom kanker.
De medicijnen.
De basis van de behandeling is chemotherapie en operatie.
Er zijn er nog meer maar het zijn er echt heel erg veel dus zeg ik maar
de belangrijkste.
10
Hoofdstuk 8:
Hoe zamelt villa joep geld in?
Villa Joep wil geen kosten maken: 100% van alle donaties gaan daarom naar
onderzoek. Alle medewerkers van Villa Joep zijn vrijwilligers en alle betrokken
bedrijven en instellingen verlenen gratis hun medewerking.
Villa Joep vraagt vaak aan mensen of organisaties in de omgeving van patientjes
hulp om geld in te zamelen. Dat doen ze door acties te voeren.
Bijvoorbeeld via een sponsorloop op school, een rommelmarkt of fancy fair.
Sommige bedrijven organiseren ook activiteiten om geld in te zamelen
sportmarathons of fancy fairs op kinderdagverblijven.
Bedrijven sponsoren ook in de vorm van diensten en produkten. Zoals het gratis
maken van Villa Joep promotiemateriaal of het weggeven van prijzen voor een
loterij of veiling.
Mensen kunnen ook donateur worden van Villa Joep. Ze doneren dan geld op de
bankrekening van Villa Joep. In de folder van Villa Joep staat hoe je dit kan
doen.
Toen mijn moeder jarig was gaf ze een groot feest en ze vroeg geld voor villa
joep. Ze vroeg aan mij en mijn zusje of we iets konden maken om het geld in te
doen en dat deden we. We maakte een doos genaamd villa joep. Het bedrag wat
op gehaald werk was 550 euro.
11
Hier zie je de doos toen hij klaar was.
De nieuwe actie van villa joep is een olifantje het was het lievelingsdier van
joep die kun je nu kopen wil je meer weten ga dan naar www.villajoep.nl .
hier zie je het olifantje.
12
Hoofdstuk 9:
1. Ik vind het echt super wat villa joep doet.
2. Ik weet wat ik ga doen lid worden van villa joep
3. Ik hoop dat er nu eindelijk een medicijn word gevonden
tegen het neuroblastoom
Heel er bedankt dat jullie mijn werkstuk hebben gelezen
en ik hoop dat jullie er iets van geleerd hebben ik in ieder
geval wel.
en natuurlijk ook heel erg bedankt namens villa joep!!
13
Hoofdstuk 10:
Waar heb ik de info vandaan?
 Van internet www.villajoep.nl
 En uit boeken uit een encyclopedie.
 En sommige dingen weet ik gewoon van mezelf
Ik vond het heel erg leuk om mijn werkstuk te houden over villa joep
en heb er veel van geleerd ik hoop jullie ook.
Het was mijn laatste werkstuk dus ik dacht ik ga maar eens iets doen
wat voor mij heel speciaal is.
Wist je dat……………………..?????
Villa Joep hét fonds tegen neuroblastoom kinderkanker is

Ca. 25 kindjes per jaar neuroblastoom kinderkanker krijgen in Nederland

Dat dit ca. 15% van alle kindjes met kinderkanker is

80% van deze kindjes overlijdt

Dankzij onderzoek het genezingspercentage van andere
kinderkankersoorten gestegen is naar
een gemiddelde van 70%

Geld voor onderzoek altijd alleen maar van donaties komt

Villa Joep nagenoeg geen kosten heeft; 100% van de donaties gaat
rechtstreeks naar onderzoek

U ons kunt helpen met werven, door bijvoorbeeld een sportwedstrijd te
organiseren,
in het teken van Villa Joep te laten plaatsvinden
Er momenteel twee onderzoeken lopen die gesteund worden door Villa Joep!

14
Hoofdstuk 11:
vraag 1: waarom heeft u het villa joep genoemd?
3 weken voordat Joep overleed mochten we een week naar Villa Pardoes. In
Villa Pardoes zijn we eigenlijk op het idee gekomen om de stichting te
beginnen. We moesten natuurlijk een goede naam hebben en we wilden de naam
van Joep graag in de naam verwerkt hebben.
Villa Pardoes is trouwens een heel mooi huis naast de Efteling waar kinderen
met een ongeneeslijke ziekte even met hun ouders en broertjes en zusjes op
vakantie mogen.
Het was hier heel erg fijn.
vraag 2: is villa joep een bekende hulp organisatie?
Villa Joep is een stichting die onderzoek naar de bestrijding van neuroblastoom
kinderkanker stimuleert en financieel mogelijk maakt. Dit doen we door veel
met kinderoncologen te praten en hun te vragen of ze onderzoek naar
neuroblastoom willen bedenken. Wij betalen dit onderzoek dan.
vraag 3: wat doet villa joep allemaal?
Villa Joep zet zich in om de overlevingskansen voor kinderen met
neuroblastoom te vergroten, deze overlevingskansen zijn nu maar 20%.
Dit doen we door geld in te zamelen waarmee we de onderzoekers kunnen
betalen die voor de bestrijding van neuroblastoom moeten gaan zorgen. Verder
geven we informatie over onderzoeken op onze website. Ouders van patientjes
kunnen dit lezen en kunnen dan zien dat veel mensen zich voor deze ziekte
inzetten en kunnen ook meehelpen in onze strijd tegen deze ziekte!
vraag 4: hoe staat het met de ziekenhuis onderzoeken?
Vanaf het moment dat er een test medicijn is ontwikkeld tot aan het moment dat
dit medicijn ook echt in kinderen getest kan worden duurt 12 jaar! En op dit
15
moment zijn er nog niet eens testmedicijnen! We moeten dus veel geduld
hebben.
Maar er vinden nu in ieder geval meer onderzoeken plaats dankzij Villa Joep en
als Villa Joep er niet zou zijn zou er in ieder geval niets gebeuren. Wij hopen
elke dag dat er binnen de onderzoeken die Villa Joep financiert een interessante
ontdekking gedaan wordt!
vraag 5: wat is het neuroblastoom eigenlijk?
Neuroblastoom is een vaste tumor van het zenuwstelsel. Bij neuroblastoom
ontstaat een tumor in het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit zenuwstelsel bevindt
zich in het ruggenmerg. Het zorgt onder andere voor de spijsvertering en de
regeling van de bloeddruk.
Neuroblastoom is na leukemie de vorm van kinderkanker waar de meeste
kinderen aan overlijden!
vraag 6: wat zou u willen zeggen tegen mijn hele aardige meester en al mijn
kinderen in mijn klas?
Wat ik zou willen zeggen is dat het ontzettend belangrijk is dat kinderen die
kanker krijgen beter gemaakt kunnen worden. Villa Joep doet er alles aan om de
overlevingskansen voor deze kinderen te vergroten. Spreekbeurten en
werkstukken zijn een hele mooie manier om er voor te zorgen dat steeds meer
mensen Villa Joep leren kennen. Deze naamsbekendheid kan ons heel goed
helpen bij onze strijd tegen neuroblastoom!!
16
Ik heb trouwens nog een
mailtje van de moeder van joep
gekregen dat ik graag even wil
laten lezen of terwijl laten
zien:
Lieve Fréderique,
Ik wilde je nog even iets anders zeggen.
Volgens de oncologen zal het nog ongeveer tussen de 10 en 15 jaar duren en dan
zullen de meeste kinderen wel kunnen genezen van neuroblastoom. Dus dat is
goed nieuws!
Wat daar nog steeds wel voor nodig is is natuurlijk onderzoek! We gaan er dus
nog even flink tegenaan bij Villa Joep!
Goed onthouden dus want over 15 jaar ben jij 26 en dan kun je terugdenken aan
deze mail en weet je nog dat je een werkstuk maakte over neuroblastoom waar
toen nog de meeste kinderen aan overleden!
Dat is goed nieuws!!!!!!!!!!!!!
17
Dat was het
einde van mijn
werkstuk. Ik
hoop dat jullie
het leuk en
leerzaam
vonden!!!
18
19