Spreekbeurt Mabel Engels

Mijn spreekbeurt gaat over Stichting Villa Joep.
Ik heb dit onderwerp gekozen omdat ik het een goede stichting vind
en mijn moeder er vrijwilliger is. Ik heb er veel over gehoord en
vond het leuk om mijn spreekbeurt er over te houden.
De hoofdstukken: 1.Wat is Villa Joep
2. Wat is neuroblastoom
3. Acties
4. Onderzoeken
5. Mijn mening
6. Afsluiting
7. Vragen
1. Wat is Villa Joep
Villa Joep is een stichting die geld inzamelt voor onderzoeken naar
neuroblastoom kinderkanker. Deze stichting is opgericht door de
vader en moeder van Joep Steijn. Joep was een jongen uit
Voorschoten van drie jaar oud. Hij had veel buikpijn en in het
ziekenhuis ontdekten de artsen dat hij neuroblastoom had. Dat is
een zeldzame soort kinderkanker. Straks vertel ik er meer over.
Joep kreeg veel behandelingen, waaronder chemokuren. Helaas kon
hij niet meer beter gemaakt worden. Hij overleed in 2003. Hij was
toen vier en een half jaar en zat net op de regenboogschool. Zijn
vader en moeder hebben hem vlak voordat hij overleed beloofd om
ervoor te zorgen dat er geen kinderen meer zouden sterven aan deze
ziekte. Zij hebben toen de stichting Villa Joep opgericht, omdat er
geen medicijnen zijn voor kinderen met deze ziekte. Dat komt
omdat farmaceutische bedrijven, dat zijn bedrijven die medicijnen
ontwikkelen, geen geld in onderzoek steken voor neuroblastoom.
Ze doen dit niet omdat het heel veel tijd en geld kost en ze er niet
zo veel mee kunnen verdienen. Omdat niet zo veel kinderen
neuroblastoom krijgen.
2. Wat is neuroblastoom.
Neuroblastoom is een tumor die ontstaat door een fout in de
orgaanontwikkeling van een baby die nog in de buik zit of die pas
geboren is. Bij de meeste van deze baby’s gaan deze cellen vanzelf
weg, maar bij ongeveer 25 tot 30 kinderen per jaar ontwikkeld dit
tot kinderkanker. Dit is ongeveer 10% tot 15% van alle kinderen
die kanker krijgen.
Van al deze 30 kinderen overleven er maar zes.
De meeste tumoren ontstaan in de buik van de kinderen en dit
gebeurt meestal tussen de 0 en 5 jaar.
3. Acties
Er worden veel acties gehouden voor Villa Joep. Door scholen,door
bedrijven en nog veel meer. Zo heeft bijvoorbeeld ook de oma van
Jente toen ze 65 jaar werd geen cadeautjes gevraagd maar geld voor
Villa Joep.
Er worden ook heel grote bedragen opgehaald. Bijvoorbeeld met
sporten. Bij het Spin For Life Event, een grote landelijke
spinningmarathon waaraan 60 sportscholen mee deden. Daarover is
ook een stukje uitgezonden op sbs6 en een interview met de ouders
van Joep. Dit ga ik nu laten zien. De uiteindelijke opbrengst
hiervan was 225.000 euro.
Zo worden er veel dingen georganiseerd voor Villa Joep. Iedereen
bedenkt wat anders. Een 2e hands kledingverkoop,
borduurspulletjes verkopen, een kinderbingo, een jump middag, en
nog veel meer. Zo word er veel geld opgehaald. Maar natuurlijk
ook met donaties.
Op 17 en 23 april 2005 vonden de communievieringen van de
Emmausschool, de Regenboogschool, school de vink en een groep
kinderen van niet-katholieke scholen uit Voorschoten plaats. Zoals
elk jaar werd ook dat jaar een envelopje met geld, bestemd voor
een goed doel, neergelegd op de collecteschaal.
Dat jaar was het gekozen goede doel Villa Joep.
Basisschool de Vos in Voorschoten had op 20 december 2007 een
kerstmarkt georganiseerd. De leerlingen hadden kunstwerken
gemaakt die ze gingen verkopen. De opbrengst daarvan was voor
Villa Joep.
De ouders en de kinderen konden voor kleine bedragen leuke
dingen doen zoals: tafelkleed trekken met echt servies op tafel.
Chips vangen en rendier prikken. Er was ook een chocolade fontein
en een ijscokar. Ze hebben veel geld opgehaald.
De Emmausschool zou natuurlijk ook wel een keer zoiets kunnen
organiseren.
Net zoals we ook hebben gedaan voor de Cliniclowns.
Villa Joep zou dit erg leuk vinden!
100% van alle opbrengsten gaat naar onderzoek, omdat er geen
kosten zijn, omdat al het werk door vrijwilligers wordt gedaan.
Inmiddels is er al meer dan 1 miljoen euro opgehaald!
4. Onderzoeken
Voor meer kans op genezing zijn nieuwe geneesmiddelen nodig.
Geneesmiddelen die gericht zijn op afwijkingen van de
neuroblastoom kankercel.
Het ontstaan van de neuroblastoom kankercel komt door
afwijkingen in de genen. Bepaalde genen werken niet meer goed.
Met behulp van de juiste geneesmiddelen zijn deze genen
misschien weer te genezen. Daar richten de onderzoeken zich op.
In oktober 2004 kon het eerste onderzoek van start gaan naar de
oorzaak van Neuroblastoom gesponsord uit opgehaalde gelden door
Villa Joep. Dit onderzoek vond plaats in samenwerking met het
Sophia Kinderziekenhuis. De kosten van dit onderzoek bedroegen
392.000 euro en duurt 4 jaar.
In december 2005 kon Villa Joep een bedrag van 65.000 euro
geven aan Prosensa uit Leiden. Dit bedrijf doet onderzoeken naar
genen en kijkt waar deze uit bestaan en waar ze voor dienen. Dit
moet je weten wil je de kapotte genen kunnen genezen.
In april 2007 is samen met het Radboud Universitair Medisch
Centrum een nieuw onderzoek gestart. Doel van dit onderzoek is
kijken of met een beetje hulp het menselijke lichaam zelf een
afweer kan opbouwen tegen neuroblastoom kanker.
5. Mijn mening
Ik vind het goed dat de ouders van Joep deze stichting hebben
opgericht, omdat er eerst geen onderzoeken naar gedaan werden en
nu wel. Ik vind het ook leuk dat er veel mensen een actie houden
voor Villa Joep. En het is ook goed dat 100% van al het geld naar
onderzoek gaat.
6. Afsluiting
Jullie krijgen nu nog een boekje van Villa Joep. Er is ook een
website: www.villajoep.nl
Ook zal ik het leuk vinden als de Emmausschool ook een keer een
actie deed voor Villa Joep.
Dit was mijn spreekbeurt. Ik hoop dat jullie het leuk en interessant
vonden.
7. Vragen
1. Hoeveel kinderen krijgen ongeveer per jaar in Nederland
neuroblastoom? (25 tot 30 kinderen)
2. Hoeveel kinderen hiervan genezen er ongeveer per jaar?
(ongeveer 6)
3. Wat is het doel van Villa Joep?
(geld in te zamelen voor onderzoek naar neuroblastoom)
4. Tussen welke leeftijd krijgen kinderen meestal neuroblastoom?
(0 en 5 jaar)
5. Hoeveel geld is er inmiddels al opgehaald?
(meer dan 1 miljoen euro)
Spreekbeurt
Mabel Engels
10 april 2008