Is er bij mensen met een verstandelijke beperking een verband tussen het disharmonisch profiel, gedragsproblematiek en overvraging? DOCTORAALSCRIPTIE ORTHOPEDAGOGIEK AFDELING PEDAGOGISCHE WETENSCHAPPEN UNIVERSITEIT VAN AMSTERDAM E.L.M. VOETELINK BEGELEIDING: MW. DR. A. M. MEIJER AMSTERDAM, AUGUSTUS 2008 ABSTRACT Behaviour problems of people with intellectual disabilities are considered as a consequence of a disconcordant intellectual and social-emotional development (disharmonic developmental profile) and overestimation by institutional carers. The aim of this study was to examine the relation between disharmonic developmental profile, overestimation and behavioural problems in a group of 75 people with mild intellectual disabilities. Questionnaires concerning social emotional development (ESSEON), intellectual development (RAVEN), overestimation and estimation of social-emotional and intellectual development are administered to the carers. The disharmonic developmental profile is operationalized in four ways, 1. lower social-emotional development on ESSEON in comparison with intellectual development on RAVEN, 2. carers' estimated social-emotional development in comparison with the measured social-emotional-development by the ESSEON, 3. carer‟s estimated intellectual development in comparison with the measured intellectual development by the RAVEN, and 4. carer‟s estimated social-emotional development in comparison with the measured social-emotional development by the ESSEON. These profiles have been correlated with overestimation and behavioural problems. The results showed that overestimation and carers' estimation about development appeared to be predictors of behavioural problems. These results correspond with other scientific results. INHOUD - ABSTRACT 1. INLEIDING 1 2. HET ONTWIKKELINGSPROFIEL 2.1 De cognitieve ontwikkeling van de mens 4 2.2 De sociale en emotionele ontwikkeling van de mens 4 2.3 Mensen met een verstandelijke beperking 5 2.3.1 De verstandelijk beperkte mens, de visie van vroeger en nu 6 2.3.2 De cognitieve ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking 7 2.3.3De sociale en emotionele ontwikkeling bij mensen 8 met een verstandelijke beperking 2.4 Discrepantie in het ontwikkelingsprofiel 9 2.5 Conclusie 10 3. PSYCHISCHE STOORNISSEN EN GEDRAGSSTOORNISSEN BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING 3.1 Probleemgedrag 11 3.2 Uitingen van probleemgedrag 13 3.2.1 Fysieke en psychische stoornissen gerelateerd aan probleemgedrag 14 3.2 2 Aan institutionele factoren gerelateerd probleemgedrag 15 3.3 Conclusie 16 4. DISCREPANTIE IN HET ONTWIKKELINGSPROFIEL EN PROBLEEMGEDRAG 4.1 Verband tussen een discrepantie in het ontwikkelingsprofiel en probleemgedrag 17 5. OVERVRAGING 5.1 Overvraging, wat is dat? 19 5.2 Oorzaken overvraging 20 5.3 Verband tussen discrepantie in het ontwikkelingsprofiel, 20 gedragsproblemen en overvraging 6. METHODE 6.1 Onderzoeksvraagstelling 22 6.2 Onderzoeksgroep 23 6.3 Procedure 23 6.4 Meetinstrumenten 24 7. RESULTATEN 7.1 Algemene gegevens van de onderzoeksgroep 31 7.2 Resultaten met betrekking tot de onderzochte variabelen 33 7.2.1 Cognitieve ontwikkeling 33 7.2.2 Sociaal emotionele ontwikkeling 34 7.2.3 Gedragsproblematiek 35 7.2.4 Disharmonisch profiel 36 7.2.5 Overvraging 36 7.3 Verbanden tussen cognitieve ontwikkeling, sociaal-emotionele ontwikkeling en overvraging 7.3.1 Verbanden tussen de variabelen disharmonisch profiel en overvraging 38 7.3.2 Verbanden tussen de variabelen overvraging en gedragsproblemen 38 7.3.3 Verbanden tussen de variabelen disharmonisch profiel en gedragsproblemen 39 7.3.4 Welke predictoren zijn voorspellers voor overvraging? 39 7.3.5 Welke predictoren zijn voorspellers voor gedragsproblemen? 40 7.4 Conclusie 8. CONCLUSIE EN DISCUSSIE 8.1 Conclusie 41 8.2 Discussie 43 9. SAMENVATTING 48 - LITERATUUR 49 - BIJLAGEN 55 1. INLEIDING Sinds stichtingen die ondersteuning bieden aan mensen met verstandelijke en/of lichamelijke beperkingen de eigen keuze hoog in het vaandel hebben, komen begeleiders voor lastige dilemma’s te staan. Het oude paradigma vertaalde zich als: ‘Ik (begeleider) zorg dat het met jou in orde komt’. Dit gold voor alle domeinen van functioneren in iemands leven. Van de persoonlijke verzorging, contacten met anderen, zorg voor eigen spullen, de plaats en tijd van dagbesteding of werk. Voor de begeleiding lag de deskundigheid in het verlengde van het ‘bestwil principe’. Het motto ‘de cliënt kiest zelf’ vraagt echter een nieuwe houding van de begeleider. Begeleiding wordt geacht om betrokkenheid te houden en als deskundige professionele begeleider kwaliteit van ondersteuning en zorg te leveren en daarbij de eigen keuze van cliënten te respecteren? Wat doe je als de cliënt zijn kamer niet op wil ruimen, teveel en te vet eet, zijn geld verkwist, niet wil douchen of lekker in bed wil blijven liggen? ‘Wanneer moet je dan ingrijpen?’ is de vraag,’hoe ver mag je het laten komen en moet je eigenlijk wel ingrijpen, mag dat nog wel met de eigen keuze?’ (De Ruiter, 2007). Het bepalen van de keuzevrijheid van de verstandelijk gehandicapte mens is het zoeken naar de grens tussen ‘kunnen en aankunnen’. Met je verstand iets ’kunnen’, is iets anders dan emotioneel iets ‘aankunnen’. Om de balans op te kunnen maken is diagnostisch onderzoek noodzakelijk, hiermee kunnen uitspraken worden gedaan over de cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkelingsmogelijkheden van de verstandelijk gehandicapte mens. Vervolgens dienen de resultaten op de meetinstrumenten vertaald te worden naar de praktijk, zodat begeleiders de cliënt aanspreken en verwachtingen hebben op een niveau dat bij de cliënt past. Diagnostisch onderzoek kan leiden tot de conclusie dat er sprake is van een ‘disharnonisch ontwikkelingsprofiel’. Dit wil zeggen dat er een discrepantie wordt geconstateerd tussen de cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkeling van een individu. Uit literatuuronderzoek van Brouwer en Karssemeyer (2002) blijkt dat er een relatie is tussen een disharmonisch profiel en overvraging. Bij overvraging van de verstandelijk gehandicapte mens worden er te hoge eisen gesteld op cognitief, emotioneel en sociaal gebied; de omgeving denkt dat het ontwikkelingsniveau hoger ligt dan in werkelijkheid het geval is. Voor het onderzoek van Brouwer en Karssemeyer concludeerde Kwikkers (2001) dat mensen die overvraagd worden meer last hebben van (ernstiger) teruggetrokken gedrag, angstig/depressief gedrag, aandachtsproblemen, agressief gedrag en lichamelijke klachten. In deze studie staat de vraagstelling ‘Is er bij mensen met een verstandelijke beperking een verband tussen het disharmonisch profiel, gedragsproblematiek en overvraging?’ centraal. Het onderzoek maakt deel uit van een grootschalig onderzoek dat heeft plaatsgevonden bij Stichting Leekerweide en 1 Stichting Odion, organisaties die ondersteuning bieden aan mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking. Voorafgaand aan de beschrijving van het onderzoek, worden de belangrijkste concepten van deze studie beschreven aan de hand van de literatuur. In hoofdstuk 2 is aandacht besteed aan het ontwikkelingsprofiel van de (verstandelijk gehandicapte) mens. In hoofdstuk 3 staan psychische stoornissen en gedragsstoornissen bij mensen met een verstandelijke handicap centraal, in hoofdstuk 4 worden deze in verband gebracht met het disharmonisch profiel. In hoofdstuk 5 wordt het begrip ‘overvraging’ beschouwd. In hoofdstuk 6 wordt de methode beschreven en hoofdstuk 7 bevat de resultaten van het onderzoek. Hoofdstuk 8 bevat de conclusie en discussie, met daarin aanbevelingen voor verder onderzoek. 2 2. HET ONTWIKKELINGSPROFIEL De eerste twintig jaren van de mens staan in het teken van groei en ontwikkeling. Hoewel ontwikkeling vanaf de conceptie tot aan de dood een rol speelt, zijn ontwikkelingsprocessen nooit meer zo uitgesproken als in de kindertijd en de adolescentie. De snelheid waarmee veranderingen in de eerste levensjaren plaatsvindt en de aard van de veranderingen worden later in het leven niet meer geëvenaard. Het ontwikkelingsproces wordt gekenmerkt door drie basisprincipes: - Ontwikkeling is een proces dat in vaste volgorde verloopt en is in normale omstandigheden onomkeerbaar. - Ontwikkeling is cumulatief. Elke fase in de ontwikkeling bevat het voorgaande, waarvan het geheel groter is dan de som der delen. - Ontwikkeling gaat altijd in de richting van grotere complexiteit en bestaat uit differentiatie en integratie (Verhulst, 2005). Differentiatie staat in dezen voor de verfijning van de mogelijkheden. Met integratie wordt bedoeld dat de ontwikkeling gepaard gaat met een toenemende samenhang van de zich ontwikkelende mogelijkheden, bijvoorbeeld oog-handcoördinatie (Dieleman & Span, 1992). Vanuit deze basisprincipes kan de volgende definitie van ontwikkeling gegeven worden: Ontwikkeling bestaat uit onomkeerbare veranderingen in de tijd die in een vaste volgorde, cumulatief en in de richting van grotere complexiteit verlopen (Verhulst, 2005). De complexiteit van de menselijke ontwikkeling blijkt uit het feit dat er geen theorie is die op een geldige manier alle ontwikkelingsfenomenen verklaart. Een aantal theorieën is nuttig gebleken voor het verklaren van gedrag van kinderen. De verschillende domeinen die door psychologische theorieën worden aangehaald zijn de cognitieve ontwikkeling enerzijds, en de sociaal–emotionele ontwikkeling anderzijds (Verhulst, 2005). Men komt in het leven echter ook omgevingsbepalende factoren tegen die de ontwikkeling gunstig of ongunstig kunnen beïnvloeden. De ontwikkeling wordt in gang gehouden of van richting veranderd door transactionele processen; acties en reacties van de persoon en zijn omgeving bepalen hoe de ontwikkeling verloopt (Van der Stap & Toorenbeek, 1995). 3 2.1 De cognitieve ontwikkeling van de mens De cognitieve psychologie houdt zich bezig met het verwerven van kennis over de aard, de oorsprong en de ontwikkeling van de hogere mentale processen, zoals waarnemen, denken, begripsvorming, taal, intelligentie en abstractie. Cognitieve processen ontwikkelen zich gelijktijdig, beïnvloeden elkaar en zijn van elkaar afhankelijk en soms nauwelijks van elkaar te onderscheiden. De cognitieve ontwikkeling staat niet los van andere aspecten van de psychische ontwikkeling (Cole & Cole, 2001). De menselijke kennis van de werkelijkheid wordt gevormd door beelden, woorden en ideeën. Voor een deel is die kennis ontstaan door concrete ervaringen, die mentale sporen hebben achtergelaten in de vorm van beelden, woorden en ideeën. Men verkrijgt kennis, ontwikkelt een geheugen en gebruikt ervaringskennis (Kohnstamm, 1993). De ontwikkeling van de mens wordt ingedeeld in mijlpalen, fasen of stadia. De indeling wordt gekenmerkt door het verschijnen of verdwijnen van bepaalde reflexen, reacties of gedragsvormen, door bepaalde gebeurtenissen of door andersoortige situaties. Dergelijke indelingen verschillen van auteur tot auteur. De behavioristische verklaring is dat een kind ervaring op ervaring stapelt. Het kind neemt als het ware passief op wat het aan eigenschappen van mensen en dingen en aan kenmerken van gebeurtenissen waarneemt. Zo krijgt het dus een heel arsenaal aan ervaringskennis waarop het bij het denken kan terugvallen (Kohnstamm, 1993). Piaget was ervan overtuigd dat kinderen hun ervaringen niet passief opnemen, maar meteen actief verwerken in denkkaders (Kohnstamm, 1993). In de betekenis van dergelijke schema‟s schuilt de mogelijkheid om, met inachtneming van een bepaalde biologische variatie, kenmerkende aspecten van vertraging in de ontwikkeling van een gestoord ontwikkelingsproces te diagnosticeren (Cole & Cole, 2001) (Bijlage 1). 2.2 Sociale en emotionele ontwikkeling Sociale ontwikkeling wil ten eerste zeggen: ‘de ontwikkeling van het vermogen zich te hechten aan mensen en tot een relatieopbouw te komen’. Daarbij leidt de ontwikkeling van een eigen identiteit tot een eigen inbreng in de relaties. Ten tweede de ontwikkeling van het vermogen tot socialiseren, dat wil zeggen zich aan kunnen passen aan de sociale regels en normen die de maatschappij stelt. Deze ontwikkeling maakt het mogelijk om als volwassene te functioneren in de maatschappij. Het emotionele aspect verwijst naar het feit dat relatieopbouw en socialisering altijd met emoties gepaard gaan. De emotionele ontwikkeling laat zich beïnvloeden door de sociale ontwikkeling en omgekeerd: de sociale ontwikkeling wordt beïnvloed door de gevoelens die men heeft bij het aangaan 4 van contacten en relaties. Sociale ontwikkeling is ondenkbaar zonder een begeleidende emotionele ontwikkeling en omgekeerd (Van der Stap, 1995). Voor de beschrijving van de sociaal-emotionele ontwikkeling worden psychodynamische georiënteerde theoretici zoals Erikson (1959), Mahler (1975) en Bowlby (1971) aangehaald. Deze auteurs veronderstellen een fasisch verloop van de sociale ontwikkeling. Iedere fase is specifiek en gekoppeld aan de ontwikkelingsleeftijd en is gekarakteriseerd door een specifiek gedrag en door specifieke behoeften van het kind (Došen, 1990) (Bijlage 2). De emotionele ontwikkeling kenmerkt zich door het zich waar kunnen maken buiten het eigen territorium en de ontwikkeling van gevoelens van eigenwaarde, liefde, geweten en boete (Došen, 1990). De sociale ontwikkeling kenmerkt zich door de ontwikkeling van sociale angst (de angst om niet gewaardeerd te worden door de leeftijdsgenoten), samenwerking en vriendschap. Sociale regels zijn eigen gemaakt en de eigen (lichamelijke) prestaties worden gemeten aan anderen (Došen 1990). 2.3 Mensen met een verstandelijke beperking Zolang er mensen zijn op aarde, zolang zijn er ook mensen met een verstandelijke handicap: hun geschiedenis gaat terug tot op de oudste tijden. Omdat zij zijn aangewezen op de hulp van anderen, begon met hun bestaan ook de geschiedenis van de zorg voor verstandelijk gehandicapten (Jak, 1993). In de twintigste eeuw zijn de opvattingen die men in de maatschappij had over mensen met een verstandelijke handicap nogal eens veranderd. Dit wordt onder andere duidelijk door te kijken naar de naam die men aan deze mensen gaf: zotten, idioten, debielen, zwakzinnigen, geestelijk gehandicapten, verstandelijk gehandicapten en vele andere termen. Naarmate de benaming voor deze doelgroep veranderde, veranderde tevens de visie op deze doelgroep vanuit de maatschappij. In deze scriptie zal gesproken worden over mensen met een verstandelijke handicap (Kingma, 1980; Van Gennep 1997; Mans 1998). Een ‘verstandelijke handicap’ wordt omschreven door de AAMR: Een verstandelijke handicap verwijst naar functioneringsproblemen die worden gekenmerkt door significante beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als in het adaptieve gedrag, zoals tot uitdrukking komt in conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. De functioneringsproblemen ontstaan vóór de leeftijd van 18 jaar (Luckasson, 2002). Door de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel na het achttiende levensjaar kan het bovenstaande voor de betreffende persoon van toepassing zijn. Strikt genomen heeft deze persoon geen verstandelijke handicap. 5 Een verstandelijke handicap wordt opgevat als een ontwikkelingsstoornis. Mensen met een verstandelijke handicap hebben vaak geheugen- of cognitieve stoornissen, emotionele stoornissen, motorische stoornissen en communicatieve stoornissen (Van Gemert en Minderaa, 1993). Bij een lager niveau van functioneren is er op meer functiegebieden een vertraagde, beperkte of niet op gang gekomen ontwikkeling. Een persoon met een verstandelijke handicap is gedurende zijn leven op basis van zijn blijvende beperkingen op verschillende vaardigheidsgebieden, in meer of mindere mate, afhankelijk van ondersteuning (training, begeleiding en/of behandeling). Alhoewel stoornissen blijvend zijn, bepalen zij niet rechtstreeks de mate van gehandicapt zijn. Er is geen direct verband tussen specifieke etiologie, een specifieke pathologie of stoornis, specifieke manifestaties en het (on)vermogen om te kunnen deelnemen aan of betrokken te zijn bij de samenleving (ICIDH-2, 1997), het komt hierin echter wel tot uiting (Vermeer, 1997). 2.3.1 De verstandelijk beperkte mens, de visie van vroeger en nu In het begin van de 19e eeuw speelde de opvatting van de segregatie een grote rol in de zorg voor verstandelijk gehandicapte mensen. Onder segregatie verstaan we het plaatsen van mensen die ‘anders zijn’ in speciale voorzieningen. Het gaat hier vooral om mensen die gezien worden als een gevaar voor anderen en/of voor zichzelf. Door afzondering van verstandelijk gehandicapte mensen werden de overige mensen in de maatschappij beschermd (Van Gemert & Minderaa, 1993). In de segregatieopvatting legde men voornamelijk de nadruk op medische oorzaken van de verstandelijke handicap. Hierbij probeerde men de verstandelijke handicap indien mogelijk te categoriseren en classificeren. Dit gebeurde bij voorkeur door het afnemen van intelligentietests op basis waarvan men een IQ (Intelligentie Quotient) probeerde vast te stellen. Men nam dit cijfer als indicatie van het functioneren. De verstandelijk gehandicapte vervult in dit alles een passieve rol, hij heeft weinig tot geen inspraak. De laatste jaren komt men de segregatie-opvatting minder vaak tegen binnen de zorg. Er zijn zorginstellingen die van mening zijn dat voor een bepaalde groep bewoners afzondering altijd noodzakelijk blijft. Hier wordt gedoeld op mensen die zijn aangewezen op volledige verzorging en op mensen die een gevaar voor de samenleving of voor zichzelf kunnen zijn. Andere zorginstellingen stellen dit ter discussie. Segregatie is daarom vooralsnog een term die een rol speelt binnen de zorg voor verstandelijk gehandicapten (Bosch, 1994; Van Gennep, 1994; Timmers-Huigens, 1995; Bleeksma & van Peelen, 1998). De segregatieopvatting werd vanaf de jaren ’80 steeds meer vervangen door de normalisatiegedachte. Men kreeg meer oog voor de mogelijkheid tot ontwikkeling bij de verstandelijk gehandicapte mens. Voor zover mogelijk wilde men deze mensen dezelfde omstandigheden en leefgewoonten bieden als 6 vele andere mensen in de samenleving. Dit wordt het normalisatieprincipe genoemd. Men streeft ernaar ‘normaal’ te doen waar het kan en alleen speciaal waar dat nodig is. Verstandelijk gehandicapten krijgen keuzen en mogelijkheden geboden, die passend zijn bij hun kalenderleeftijd. Ook de mogelijkheid tot het opbouwen van een relatie met anderen, zowel van hetzelfde geslacht als van het andere geslacht, probeert men hierbij open te houden (Kingma, 1984; Van Gennep, 1993; Bosch, 1994). Normalisatie betekent ook: aandacht hebben voor het leren van allerlei vaardigheden door de verstandelijk gehandicapte mens. Een belangrijke rol hierbij speelt het belonen en straffen om een leerproces op gang te brengen. Afwijkend gedrag wordt binnen de opvatting van de normalisatie gezien als foutief aangeleerd gedrag. Dit gedrag kan afgeleerd worden door alternatief gedrag aan te leren. Ook bekrachtigt men gedrag, dat men als positief labelt, in de hoop dat dit positieve gedrag negatieve gedragingen zal gaan vervangen (Bosch, 1994; Van Gennep, 1994). De normalisatiegedachte is uitgegroeid tot de wens naar integratie; een wens die bij veel mensen leeft. Integratie betekent oorspronkelijk ‘ingroeien in een groter geheel’. Bij integratie streeft men naar een tweerichtingsverkeer: gehandicapten bewegen zich in de richting van de samenleving en de samenleving is bereid om gehandicapten in haar midden te accepteren. Bij integratie gaat het er niet om, dat gehandicapte mensen aanwezig zijn tussen andere burgers, maar ook dat deze burgers hen accepteren en geen vooroordelen hebben over de gehandicapte. Verstandelijk gehandicapten hebben recht op een plaats in de maatschappij (normalisatieopvatting) en op een zo gewoon mogelijke deelname aan die maatschappij (integratiegedachte) (Kingma, 1984; Bosch, 1994). Leven met anderen (integratie) en als anderen (normalisatie) geeft een gevoel van keuzevrijheid, van emancipatie. Om tot emancipatie te komen zijn normalisatie en integratie nodig (Bosch, 1994; Timmers-Huigens, 1995). In deze visie staat de kwaliteit van leven voorop. Kwaliteit van leven wordt bepaald door het hebben van controle over het eigen leven, het actief deel te nemen aan het maatschappelijke leven, via relaties met andere mensen (anders dan met professionele hulpverleners), het leveren van prestaties, zich te ontplooien en respect en waardering te verkrijgen. 2.3.2 De cognitieve ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking Mensen met een verstandelijke handicap hebben met name achterstanden op het punt van de interne hulpmiddelen. Gedacht kan worden aan het werkgeheugen, verwerkingssnelheid, concentratievermogen, etc. Deze achterstanden hebben in de eerste plaats een sterk vertragend effect op de cognitieve ontwikkeling. Ten tweede bereikt de ontwikkeling eerder een plafond: veel mensen met een verstandelijke handicap bereiken niet het formeel operationele stadium (fase 4, Bijlage 1) en zijn daardoor niet of nauwelijks in staat op het eigen denken en handelen te reflecteren. 7 Volgens de Neo-Piagetanen zijn de cognitieve vermogens altijd inhouds- en domeinspecifiek Hiermee wordt bedoeld dat inhoudsspecifieke vaardigheden afzonderlijk te trainen en te verwerven zijn. Wanneer deze afzonderlijke vaardigheden niet of onvoldoende ingebed zijn in vaardigheden van vergelijkbare complexiteit, kost de training echter aanzienlijk meer moeite kost en zullen de getrainde vaardigheden aanzienlijk minder beklijven. Die vaststelling houdt in dat ook mensen met een verstandelijke handicap kan worden geleerd te reflecteren over hun eigen denken en handelen (metacognitie). Om het leereffect te bereiken en te behouden is echter steun en inzet door de omgeving nodig. Zowel ten aanzien van vertragingen als plafondeffecten moet worden opgemerkt dat de ontwikkelingsstadia mede afhankelijk zijn van neurologische rijpingsprocessen (Fischer & Rose, 1994). Personen met een verstandelijke handicap hebben over het algemeen een normale fysieke ontwikkeling, en hebben bijvoorbeeld maatschappelijke rechten die afhankelijk zijn van hun leeftijd. Omdat hun verstandelijke ontwikkelingsmogelijkheden op sommige punten uit de pas lopen met hun biologische en maatschappelijke klok, ontstaan er specifieke, persoons- of handicapgebonden adaptaties. Hierdoor onderscheiden zij zich niet alleen kwantitatief, maar ook kwalitatief van nietgehandicapte personen. Er bestaan zeer grote individuele verschillen in de wijze waarop cognitie tijdens de ontwikkeling adapteert aan de mogelijkheden van het organisme enerzijds en die van de omgeving anderzijds (Van Gemert en Minderaa, 1993). Er zijn enkele algemene wetenschappelijke modellen van cognitie en verstandelijke verrichtingen die vertrekken vanuit bepaalde aannames om antwoorden te krijgen op vragen als ‘hoe komt begrijpen tot stand?’ of ‘hoe ontwikkelt het zich?’. Het psychometrische intelligentiemodel legt hierin de nadruk op verstand als vermogen. De informatieverwerkingstheorie legt de nadruk op verstand als een verwerkingsproces, bijvoorbeeld tijdens probleemoplossen. De Neo-Piagetaanse theorie legt vooral de nadruk op verstand als motor achter een product van ontwikkeling. De modellen hebben gemeenschappelijk dat zij als vereiste, in de omgang met de verstandelijk gehandicapte mens, zien dat de persoonsgebonden beperkingen bekend zijn. Tegelijk wordt er gebruik gemaakt van de beschikbare veranderingsmogelijkheden om die beperkingen optimaal te compenseren. Tevens hebben mensen met een verstandelijke beperking problemen met de controlecomponent (de metaprocessen en metacognitie, het formele denken) binnen de verstandelijke verrichtingen. Deze component is afhankelijk van scholing en ontwikkeling, maar vergt bij mensen met een verstandelijke handicap meer inspanning, bijvoorbeeld meer gerichte en intensieve training. Naast gerichte hulp bij het toepassen van metacognitieve vaardigheden in allerlei taakverrichtingen is ook structurering van de omgeving een goede manier om verstandelijk gehandicapten te helpen hun eigen verstandelijk handelen beter te sturen (Van Gemert en Minderaa, 1993). 8 2.3.3 De sociale en emotionele ontwikkeling bij mensen met en verstandelijke beperking Er wordt vanuit gegaan dat de psychosociale ontwikkeling van een mens met een verstandelijke handicap het resultaat is van de inwerking van genetische, organische, psychosociale en ontwikkelingsfactoren. Zoals al eerder naar voren is gebracht, gaan verschillende wetenschappers op dit gebied er vanuit dat mensen met een verstandelijke handicap, onafhankelijk van de soort en de ernst van de handicap, dezelfde sequentiële (opeenvolgende) psychosociale ontwikkeling doorlopen als gewone mensen (Bijlage 2). Men bereikt echter eerder een plafond in het niveau van functioneren. Deze indeling wekt de indruk van een te vergaande simplificatie van de reële problematiek; het sociale gedrag van een volwassen persoon met een ernstige verstandelijke handicap kan immers in een stabiel en goed gestructureerd milieu in een aantal aspecten veel beter zijn dan dat van een kind van drie jaar. Hier kan gedacht worden aan het ‘geconcentreerd werken aan tafel’, lange tijd op een stoel kunnen blijven zitten. Daarentegen komt het ook voor dat, bij verandering van de vertrouwde situatie en bij confrontatie met onoplosbare problemen, een gedrag ontstaat vergelijkbaar met dat van een peuter. Hieruit kan men concluderen dat de cognitieve ontwikkeling en het gedrag dat de verstandelijk gehandicapte persoon laat zien niet altijd op een lijn liggen, wat veroorzaakt kan worden door discrepantie in het ontwikkelingsprofiel. 2.4 Discrepantie in het ontwikkelingsprofiel In de praktijk is gebleken dat verstandelijk gehandicapte mensen met psychische en gedragsstoornissen vaak een discrepantie in de ontwikkeling vertonen. Met een discrepantie in het ontwikkelingsprofiel ervaart men dat de cognitieve kant bij deze kinderen in de regel beter ontwikkeld is dan hun sociaal-emotionele kant (Van Loen, 1996). Het ontwikkelingsniveau van ernstig verstandelijk gehandicapten (IQ 20 tot 35) kan volgens dit model (Piaget) vergeleken worden met dat wat gewone kinderen bereiken in de leeftijd tussen 2 en 4 jaar. Dat is de pre-operationele fase volgens Piaget, waarin de verbaliteit als communicatiemiddel ontwikkeld wordt. Deze communicatie is zeer eenvoudig en mist het vermogen te generaliseren of te symboliseren. Deze personen missen de cognitieve concepten waarmee op grond van de bestaande percepties nieuwe gebeurtenissen kunnen worden voorspeld. Matig verstandelijk gehandicapten (IQ 35 tot 50) kunnen vergeleken worden met kinderen in de leeftijd tussen 4 en 7 jaar in de pre-logische fase van het denken. Zij kunnen van ervaringen nuttige concepten maken, maar zij zijn nog steeds voornamelijk bezig met rechtstreekse ervaringen via hun percepties. Zij missen abstracte concepten en zij lossen problemen meestal op via het ‘trial and error’principe. 9 Licht verstandelijk gehandicapten (IQ 50 tot 70) kunnen vergeleken worden met kinderen in de leeftijd tussen de 7 en 12 jaar. Dat is de fase van concrete operaties. Problemen worden opgelost op grond van logisch denken, maar het denken in abstracte vormen is voor hen nog niet bereikbaar. Volgens deze indeling bereiken mensen met een verstandelijke handicap nooit de fase van de zogenaamde formele operaties (de fase na 12 jaar), waarin symbolisch en abstract denken mogelijk is (Kraijer, 1994) (Bijlage 1 & 2). In de praktijk is gebleken dat bij mensen met een verstandelijke handicap het cognitieve, emotionele en sociale niveau niet altijd op dezelfde lijn liggen. Vaak heeft de discrepantie tussen deze aspecten te maken met de specifieke omstandigheden in het milieu, zoals onderstimulatie of overstimulatie. Ondanks de verschillen in emotionele en sociale ontwikkeling ten opzichte van de cognitieve ontwikkeling wordt het psychisch potentieel meestal op het cognitieve niveau gemeten. Dit niveau bepaalt dan de basis waarop de sociale en emotionele processen afgestemd worden. Deze zienswijze verontachtzaamd echter de bevinding dat het emotionele niveau meestal minder goed ontwikkeld is dan het cognitieve niveau. Dit pleit ervoor dat bij het beoordelen van behoeften en gedrag van volwassenen met een verstandelijke handicap rekening gehouden wordt met zowel het emotionele niveau en het niveau van persoonlijkheidsontwikkeling, als met de aspecten van de fysiologische volwassenheid van deze mensen (Došen, 1990). 2.5 Conclusie De visie op de verstandelijk gehandicapte mens heeft door de jaren heen een ontwikkeling doorgemaakt, en is van segregatie naar normalisatie en integratie bewogen. Ontwikkeling bestaat uit onomkeerbare veranderingen in de tijd die in een vaste volgorde, cumulatief en in de richting van grotere complexiteit verlopen. Het is gebleken dat mensen met een verstandelijke beperking zowel op cognitief gebied als sociaal en emotioneel gebied dezelfde ontwikkelingsfasen doorlopen als de ‘normale mens’. Mensen met een verstandelijke beperking bereiken echter eerder een plafond in hun niveau van functioneren. In de praktijk is gebleken dat verstandelijk gehandicapte mensen met psychische en gedragsstoornissen vaak een discrepantie in de ontwikkeling vertonen. Men ervaart dat de cognitieve kant bij verstandelijk gehandicapte mensen in de regel beter ontwikkeld is dan hun emotionele en sociale kant. Zeer vaak heeft de discrepantie tussen deze aspecten te maken met de specifieke omstandigheden in het milieu, zoals onderstimulatie of overstimulatie. Hieruit kan gedragsproblematiek ontstaan. De onderwerpen ‘gedragsproblematiek’ en ‘overvraging’ zullen aan bod komen in de hierop volgende hoofdstukken. 10 3. PSYCHISCHE STOORNISSEN EN GEDRAGSSTOORNISSEN BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING Het onaangepaste en voor de omgeving storende gedrag van mensen met een verstandelijke beperking staat al lang bekend als problematisch. Gedrags- en psychische stoornissen vormen vaak een ernstige belemmering voor de integratie van deze mensen in de maatschappij en geven dikwijls aanleiding tot een permanente internaatsplaatsing. Historisch gezien is het begrip gedragsstoornissen van mensen met een verstandelijke handicap veel eerder ontwikkeld dan het begrip psychische stoornissen. Vandaar dat hier eerst aandacht besteed zal worden aan het verschijnsel gedragsstoornis. 3.1 Probleemgedrag In Nederlandse publicaties over onderzoek op het terrein van de zorgverlening aan mensen met een verstandelijke handicap is de term ‘gedragsstoornis’ of ‘gedragsgestoord’ weinig precies gedefinieerd (Van Gemert, 1985; Schuring, 1990). Vaak is ‘gedragsgestoord’ een verzamelterm voor allerlei probleemgedragingen met onvoorspelbaarheid en hardnekkigheid als kenmerken (Koedoot & De Lege, 1993; Ten Wolde & Pol, 1997). In de dagelijkse praktijk wordt de term gedragsstoornis meestal gehanteerd als het om ‘voor de omgeving’ storende elementen in de interactie gaat. De uitspraak ‘gedragsgestoord’ is in zekere mate afhankelijk van de tolerantie van de omgeving en van het inzicht in de oorzaak voor een bepaald gedragsprobleem (Došen, 1990). Adaptief sociaal gedrag vereist complexe sociaalcognitieve vaardigheden. Studies hebben aangetoond dat de mate waarin jeugdigen adaptief of problematisch sociaal gedrag vertonen afhankelijk is van een aantal sociaal-cognitieve processen, die tezamen sociale informatieverwerking worden genoemd. Bij adequate sociale informatieverwerking wordt sociale informatie accuraat waargenomen, wordt gedrag van anderen adequaat geïnterpreteerd, worden eigen emoties adequaat gereguleerd, worden adequate mogelijke reacties op de situatie gegenereerd en wordt daaruit een adequate reactie geselecteerd uitgevoerd. Verstoringen in dit proces leiden tot verschillende vormen van problematisch functioneren. Zo blijken angstige kinderen sterk gefocust op perceptie van gevaar, komt reactieve agressie voort uit overschatting van vijandige bedoelingen bij anderen, komt proactieve agressie voort uit een voorkeur voor agressieve reacties en gaat depressie gepaard met onderschatting van de effectiviteit van assertief gedrag. Afwijkende sociale informatieverwerking komt voort uit een wisselwerking tussen beperkte cognitieve capaciteiten en omgevingsinvloeden (Nieuwenhuijzen, 2006). 11 Došen (1990 en 2005) onderscheidt psychische stoornissen en gedragsstoornissen bij verstandelijk gehandicapten. Een psychische stoornis wordt opgevat als een verstoring van de psychische gezondheid. Deze verstoring is een gevolg van een ziekte uit één of meer van de psychopathologische categorieën: de psychosen, de neurosen en de persoonlijkheidsstoornissen. Een gedragsstoornis wordt opgevat als een ‘conduct disorder’ als gevolg van: een afwijkende persoonlijkheidsvorming, disfunctioneren van bepaalde hersengebieden, een verkeerd aangeleerd interactiepatroon, ofwel een combinatie van deze factoren. Mac Lean (1993) acht het moeilijk om bij (zeer) ernstig verstandelijk gehandicapten het onderscheid tussen een psychische stoornis en een gedragsstoornis te maken en hij stelt dit onderscheid ter discussie. Voor de omschrijving van de doelgroep verschaft dit onderscheid geen duidelijkheid voor het definiëren van een gedragsstoornis en wordt daarom in dit onderzoek niet gebruikt. Een gedragsstoornis (conduct disorder in classificicatiesystemen als DSM-IV, 1994, of de ICD-10, 1993) is in grote lijnen ‘een zich herhalend en hardnekkig gedragspatroon waarbij de rechten van anderen of belangrijke bij de leeftijd horende sociale normen of regels worden overtreden’. De kenmerken van een gedragsstoornis kunnen ook symptomatisch zijn voor andere stoornissen. In dergelijke gevallen refereren beide classificatiesystemen dan aan gedragsproblemen. De term gedragsstoornis is ook nog verwarrend omdat deze kan worden opgevat als het directe gevolg van een stoornis in het individu (Dykens, 2000). Het problematische gedrag zou zich autonoom, onafhankelijk van de omgeving, voordoen. Onderzoek naar dergelijke verbanden (bijvoorbeeld het zelfverwondend gedrag in relatie tot het Lesch-Nyhansyndroom) staat echter nog in de kinderschoenen. Echter ook bij deze aanname is het misleidend om bij het voorspellen van het zelfverwondend gedrag alleen op de persoonskenmerken gericht te zijn (Sameroff & Fiese, 1990). In dit onderzoek wordt dergelijk gedrag opgevat als het gevolg van een voortdurende dynamische interactie (transactie) tussen de persoon en zijn (sociale) omgeving. In de literatuur is geen eenduidige uitleg voor de term ‘gedragsstoornis’ gevonden. Gedragsstoornis, probleemgedrag en gedragsprobleem lijken inwisselbaar. Ook buiten de zorgverlening aan mensen met een verstandelijke handicap wordt de term ‘gedragsstoornis’ niet eenduidig uitgelegd (Van der Ploeg, 1990). Vanwege deze terminologische verwarring is in dit onderzoek niet gekozen voor de term ‘gedragsgestoord’ maar voor de term ‘gedragsproblemen’, volgens Van der Ploeg. Hij omschrijft probleemgedrag als handelingen (gedragingen, wijze van doen en laten) die door de betrokkenen (waaronder de persoon zelf) als ongewenst worden beschouwd. In een bepaalde omgeving en op een gegeven moment worden heersende normen en geldende regels overschreden, waarmee probleemgedrag plaats- en omgevingsafhankelijk is. De één ziet het gedrag als een probleem en de ander niet. Probleemgedrag is daarmee een relationeel probleem. 12 Gedrag kan door verschillende mensen in een verschillende omgeving en op verschillende wijze worden geïnterpreteerd; als vanzelfsprekend gedrag, als een tijdelijk probleem of als een (ernstig) probleem. Om de subjectiviteit uit te sluiten stelt Van der Ploeg vier criteria voor om te kunnen bepalen of er sprake is van probleemgedrag, namelijk: frequentie, duur, omvang en gevolgen. Frequentie en duur verwijzen naar het vaker voorkomen van ongewenste gedragingen en langer (hardnekkig) aanhouden ervan. De omvang verwijst naar het voorkomen van het ongewenste gedrag in meer situaties en/of het zich uiten in meer vormen. De gevolgen van het gedrag kunnen betrekking hebben op de omgeving en/of op de betrokkenen, waaronder de persoon zelf. Probleemgedrag is omgevingsafhankelijk en verschaft daardoor ook informatie over die omgeving. De term kan verwijzen naar problematische zorgverleningssituaties waarin de zorgverlener handelingsverlegenheid ervaart (Van Gemert, 1995). De zorgverlener kan als representant van de zorgverlening worden beschouwd (Van Gemert, Wielink & Vriesema, 1993). Zorgverleners, leidinggevenden, en staffunctionarissen op alle niveaus in de organisatie zijn in die zin handelingsverlegen. De handelingsverlegenheid van deze personen zal via de transactie het probleemgedrag bij de bewoner in stand houden. De ernst van het probleemgedrag wordt in navolging van Van der Ploeg (1990) bepaald door een (subjectief) oordeel over de frequentie, de duur, de omvang en de gevolgen van het probleemgedrag voor de persoon en zijn omgeving. Kars (1995) onderscheidt verscheidene vormen van ‘onaanvaardbare’ schade die met dit gedrag samenhangen. Maar ook de onaanvaardbaarheid van de schade is subjectief van aard. Er zijn echter instrumenten om het subjectieve oordeel met betrekking tot de mate van het probleemgedrag op een meer gestandaardiseerde wijze te ondersteunen en vast te stellen. Het betreft het Consensusprotocol Ernstig Probleemgedrag (Kramer, 1992) dat na afname resulteert in één van de niveaus van ernst in de problematiek rond de bewoner: minst, matig, zeer en extreem ernstig, en de Storend Gedragsschaal voor Zwakzinnigen (Kraijer & Kema, 1994). Dit laatste instrument vormt een onderdeel van de meetinstrumenten in dit onderzoek. 3.2 Uitingen van probleemgedrag Vanuit het gegeven dat probleemgedrag bepaald kan worden door organische afwijkingen en omgeving, maar ook door interactie tussen de biologische en ervaringsunieke persoon met de sociale en materiële omgeving, is het mogelijk de problematiek te relateren aan zowel het individu, als aan de omgeving. 13 3.2.1 Fysieke en psychische stoornissen gerelateerd aan probleemgedrag Fysieke en/of psychische aspecten in het individu zijn niet zonder meer problematisch, maar kunnen wel de aanleiding zijn voor problemen. Een ernstige verstandelijke handicap leidt tot beperkingen in verschillende vaardigheidsgebieden. Bij verstandelijk gehandicapten neemt de kans op het voorkomen van meervoudige problematiek toe. Bij hen komen veelvuldig motorische en zintuiglijke stoornissen voor (ICD-101, 1994; LRZ2, 1995; Nakken, 1993). Naast motorische en zintuiglijke stoornissen is een belangrijke andere groep ‘de psychische stoornissen’ (Došen, 1997). De meest voorkomende psychische/ psychiatrische stoornissen zijn volgens Scheers & Minderaa (1995): hyperactiviteit, pervasieve ontwikkelingsstoornissen (PDD), psychosen en schizofrenie, stemmingsstoornissen, het syndroom van Gilles de la Tourette, dwang- en drangstoornissen, angststoornissen, dementie, en gedragsstoornissen (onder andere zelfbeschadigend gedrag). Kraijer (1994) meent dat 40 procent van de totale populatie diep en ernstig verstandelijk gehandicapten aan een PDD lijdt dat circa 20 procent van de matig verstandelijk gehandicapten aan een PDD lijdt. Pervasieve ontwikkelingsstoornissen zijn stoornissen die diep doordringen in het ontwikkelingsverloop, met veelal beperkingen in de wederkerige sociale interactie, de communicatie, en de aanwezigheid van stereotiep gedrag, specifieke interesses en activiteiten (DSM-IV3, 1994). Als een (zeer) ernstige verstandelijke handicap en één of meer van de bovengenoemde stoornissen zich voordoen is er een verhoogde kans op somatische/ fysieke problemen en probleemgedrag. Granlund (Vlaskamp, 1997) stelt dat bij meer stoornissen zich ook meer gedragsproblemen voordoen. Emerson & Bromley (1998) constateren dat naarmate de ernst van de gedragsproblemen groter is, incontinentie, epilepsie, beschadigingen/ stoornissen aan gehoor, visus en mobiliteit, toeneemt. Omgekeerd acht Zwets (1995) het mogelijk dat het ontstaan en in stand houden van gedragsproblemen verband heeft met somatische medische factoren, zoals: gevoelens van onbehagen door ziekte, pijn of jeuk (bij letsel), metabole aandoeningen, epilepsie, psychische stoornissen, en bijwerkingen van medicamenten en (para)medische ingrepen. Naarmate het niveau van intellectueel functioneren lager wordt, komt epilepsie meer voor; bij een IQ beneden de 50 is de prevalentie 90% (De Froe, 1994). Gedye (1989) veronderstelt een relatie tussen epilepsie en ernstig zelfverwondend gedrag. Reinier (1987) en De Froe (1994) wijzen op woedeaanvallen en agressie die lijken te passen in het beeld van epileptische aanvallen. De bijwerkingen van het gebruik van anti-epileptica kunnen in sommige gevallen gedragsproblemen versterken of veroorzaken door versterking van de hyperactiviteit, of de emotionaliteit of door 1 ICD-10: International Classificiation of Diseases and Related Healtproblems, editie 10 LRZ: Landelijke Registratie Zorg- en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap 3 DSM-lV: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, World Health Organization (WHO, 1993) 2 14 demping van het bewustzijn. In uitzonderlijke gevallen kan ook het onderdrukken van de epileptische aanvallen met medicatie leiden tot gedragsproblemen (Reinier, 1987). 3.3.2 Aan institutionele factoren gerelateerd probleemgedrag De hardnekkigheid van het probleemgedrag is vaak groot. De zorgverlening dient daarom langdurig en systematisch gericht te zijn op het terugdringen of oplossen van dit gedrag. Observatie, interventie en evaluatie moeten intensief en op cyclische wijze worden uitgevoerd. Het in de zorgverlening opnemen van deze elementen is nadrukkelijk gewenst. Om de volgende redenen is dat bij de doelgroep niet eenvoudig: de interventies met een ‘leerintentie’ (indien mogelijk) vereisen veel geduld en vindingrijkheid; de effecten van de interventies zijn door het grillige verloop van de resultaten in de zin van terugval, vooruitgang of stilstand, vaak pas zichtbaar op lange termijn. Door het ontbreken van continuïteit in de zorgverlening worden interventies en effecten op lange termijn vaak niet geëvalueerd (Schuring, 1990).Het stokken van het cyclische proces wordt ervaren als het elke keer weer opnieuw beginnen, waardoor het zicht op mogelijke effecten van het eigen handelen afneemt en de kans op stress of verhoogde zorgzwaarte toeneemt; de probleemgedragingen van de cliënt beïnvloeden het gedrag van de zorgverlener. Er wordt in de jeugdzorg gesproken over ‘child effects’. Door de invloed van het (probleem)gedrag van het kind op het gedrag van de zorgverlener, kan hij op den duur het vereiste gedrag niet behouden. In de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap ziet men dezelfde beïnvloeding. Maguire & Piersel (1992) sommen veel voorkomende problemen op die zijn ingebed in de organisatie van de zorgverlening. De vele verantwoordelijkheden van zorgverleners die resulteren in verslaglegging en overleg, concurreren met directe zorgverleningstijd. Het werken met personen die hoge risico gedragingen vertonen en het uitvoeren van complexe (be)handelingsprogramma’s vergen echter veel tijd. Zorgverleners blijken onvoldoende kennis en vaardigheden om gedragsprocedures te hebben uit te kunnen voeren (Wielink, 2000). Ze werken met te simpele analyses en interventiestrategieën. Ze ervaren een toename van stress en een tekort aan tijd. Ook wordt onvoldoende aandacht besteed aan de verbetering van de omgeving van de cliënt om de gedragsverandering te ondersteunen. De zorgverlening loopt in dit verband de kans voor een belangrijk deel reactief te worden op het probleemgedrag in plaats van oplossing- en toekomstgericht. Beheersen en verzorgen gaan het dagprogramma van de cliënt bepalen. Het elkaar niet begrijpen en dienovereenkomstig wederzijds inadequaat handelen (Van Gemert, 1995) kan de oorzaak zijn van hardnekkig ernstig probleemgedrag en dit gedrag ook in stand houden en versterken. De oorzaak kan ook een onjuiste handelingstheorie of interpretatie zijn, met voortdurend onbegrip en ernstig probleemgedrag als gevolg. 15 Borthwick-Duffy (1994) acht instituten verantwoordelijk voor de toename van probleemgedrag omdat dit gedrag wordt bekrachtigd in een verschraalde omgeving van een instituut, met of een lage dichtheid of onregelmatige natuurlijke stimuli. Een dergelijke leefomgeving is echter niet voorbehouden aan een instituut. Volgens Felce, Lowe & Blackman (1995) kan er ook in een woonvorm die is gesitueerd in de samenleving een verschraalde leefomgeving bestaan. Een dergelijke omgeving nodigt niet tot nieuw, aangepast gedrag uit (La Vigna, Willis & Donnellan, 1992). Uit het onderzoek van Schuring (1990) bleek dat bewoners behorend tot de doelgroep, lang niet altijd over een eigen slaapkamer beschikken. Iedereen heeft behoefte aan een eigen territorium, een vertrouwde ruimte om alleen te kunnen zijn. In die zin is alleen een kleine slaapkamer onvoldoende omdat bewoners dan zijn aangewezen op een gemeenschappelijke groepsruimte met een vergrote kans op ‘gedwongen interacties’. 3.3 Conclusie De problematiek is beschreven door deze te relateren aan: fysieke en psychische stoornissen van de verstandelijk gehandicapte mens, de zorgverlener en de omgeving. Het blijkt dat het beperkte niveau van intellectueel functioneren een eenduidige interpretatie van gedrag belemmert, waardoor het bepalen van de gewenste zorgverlening moeilijk is. Er is in relatie met het niveau van functioneren bij mensen met een ernstige verstandelijke handicap een verhoogde kans op verschillende beperkingen binnen de vaardigheidsgebieden. Deze verhoogde kans op verschillende beperkingen is als gevolg van één of meer bijkomende stoornissen. De veelheid en combinatie van beperkingen leidt tot een verhoogde kans op de aanwezigheid van (hardnekkig) probleemgedrag, en/of somatische/medische problemen. Bij de aan institutionele factoren gerelateerde problematiek kan de kwaliteit van de interactie tussen zorgverlener en bewoner bedreigd worden door bij de zorgverlener gelegen factoren. Door stress en verhoogde zorgzwaarte kan zijn handelen, angst en onzekerheid insluipen, waardoor hij de bewoner slechts volgt en er een ongelijkwaardige relatie ontstaat. Het handelen is niet afgestemd op de persoon en dat leidt tot wederzijds onbegrip. De hardnekkigheid van het probleemgedrag vereist een behandelattitude en continuïteit die vaak moeilijk geboden kunnen worden, in verband met onvoldoende deskundigheidsbevordering, het verloop bij zorgverleners en te veel concurrerende taken. Tevens kan een verschraalde woonomgeving het probleemgedrag versterken. Een verschraalde omgeving nodigt echter niet tot nieuw, aangepast gedrag uit. Daarbij komt dat kleine ruimtes met weinig privacy vaak gedwongen interacties impliceren, wat niet voor iedere bewoner een gewenste woonomgeving is. 16 4. DISCREPANTIE IN HET ONTWIKKELINGSPROFIEL EN PROBLEEMGEDRAG Er kunnen problemen ontstaan als er een discrepantie in de ontwikkeling tussen cognitieve en emotionele aspecten tot stand komt. Deze discrepantie wordt zeer vaak gevonden bij mensen die aan psychiatrische stoornissen en gedragsproblemen lijden (Došen, 1990). In de regel wordt in zulke gevallen gevonden dat de cognitieve aspecten beter ontwikkeld zijn dan de emotionele ontwikkeling. Het functioneren en gedrag van een dergelijk persoon kan variëren tussen emotioneel en cognitief niveau, afhankelijk van de situatie en de psychische draagkracht van de persoon. In dergelijke gevallen is er sprake van een labiele persoonlijkheidsstructurering met een verhoogd risico op het ontstaan van een psychische stoornis (Došen, 2005). 4.1 Verband tussen een discrepantie in het ontwikkelingsprofiel en probleemgedrag Er zijn een aantal verklaringen denkbaar voor de bevindingen met betrekking tot discrepantie in het ontwikkelingsprofiel (ook wel disharmonisch profiel) bij mensen met een verstandelijke handicap. Door de neurofysiologische problemen kunnen kinderen met een verstandelijke handicap in de eerste ontwikkelingsfase met grote problemen geconfronteerd worden. De regulatie van fysiologische functies (slapen, eten, spijsvertering en dergelijke) kan moeilijk tot stand komen, en de verwerking van sensorische prikkels kan problematisch verlopen, waardoor de sociale interactie met de omgeving moeilijk op gang komt. De vertraging in deze fase kan directe gevolgen hebben voor de ontwikkeling van het hechtingsgedrag en het ontstaan van een veilige hechting. Deze tekorten kunnen op hun beurt problemen in de individuatiefase tot gevolg hebben. De cognitieve ontwikkeling van een dergelijk persoon kan dan een sneller tempo hebben dan de emotionele ontwikkeling. Door een discrepantie in de ontwikkeling kunnen functioneren en gedrag van de persoon in meer opzichten problematisch en, voor de omgeving, moeilijk begrijpbaar worden. Een en ander kan leiden tot een inadequate benadering vanuit de omgeving (overvraging of ondervraging) met verdere ernstige gevolgen voor ontwikkeling en psychische gezondheid van de persoon (Brouwer en Karssemeijer, 2002). Volgens sommige onderzoekers lijkt het of psychische stoornissen en gedragsproblemen bij mensen met en zeer ernstige en ernstige verstandelijke handicap vaker voorkomen dan bij mensen op een hoger niveau van ontwikkeling. De auteurs vermelden het voorkomen van deze stoornissen bij mensen met een IQ lager dan 50 in ongeveer 40% van de gevallen. Er zijn verschillen in de bevindingen van de auteurs, die waarschijnlijk het gevolg zijn van het gebruik van uiteenlopende onderzoeksinstrumenten en verschillende definities van de stoornis, verschillen in de gehanteerde 17 criteria en verschillen betreffende de onderzoekspopulatie (geïnstitutionaliseerde of thuiswonende personen) (Došen, 2005). Bij ieder ontwikkelingsniveau hoort een bepaald adaptief gedrag en, in ongunstige situaties, een bepaald maladaptief gedrag. Als in een stressverwekkende situatie de persoon met een typisch storend gedrag reageert, kan dat in eerste instantie als een normale reactie gezien worden. Als dit gedrag onafhankelijk van de oorspronkelijke schadelijke prikkels blijft voortduren, zich herhaalt en alle interacties tussen de persoon en de omgeving worden verstoord, spreken we van een abnormaal, gestoord of maladaptief gedrag. Bij psychische stoornissen kunnen kenmerken van maladaptief (bijvoorbeeld zelfbeschadigend) gedrag als symptomen van de ziekte gezien worden. Echter, voor de diagnose van een psychische stoornis moeten er, naast de typisch maladaptieve gedragingen, verstoringen van andere psychosociale en fysiologische aspecten aanwezig zijn, zoals stoornissen van stemming, sociaal gedrag en vegetatieve functies (Došen 2005). 18 5. OVERVRAGING In een aantal literatuurstudies is aandacht besteed aan het begrip ‘overvraging’. In 1989 stelt Weg dat het een vaststaand feit is dat een verstandelijke beperking duidt op een plafond; een beperking van het verstandelijk functioneren in kwantiteit en kwaliteit. Omgaan met verstandelijk gehandicapten betekent omgaan met deze beperking. Volgens Weg (1998) is dat ons niet met de paplepel ingegoten, want ‘stilstand is achteruitgang’. Binnen onze Westerse cultuur neemt de prestatie een onevenredige grote plaats in. Weg denkt dat het binnen deze cultuur moeilijk te accepteren is dat iemand niet verder komt in zijn ontwikkeling. Hierdoor bestaat het gevaar dat er meer van mensen gevraagd wordt dan ze kunnen opbrengen. Langdurige overvraging kan leiden tot verzet in de vorm van probleemgedrag, waarbij het soms moeilijk is de oorzaak te herkennen (Van der Meer, 1997). 5.1 Overvraging, wat is dat? In de begeleiding van onzekere en angstige beperkte mensen, vastgelopen mensen in de termen van Heijkoop (1991), is het heel effectief om een onderscheid te maken tussen wat zij kunnen en wat zij aankunnen. Wat men kan zijn vaardigheden, technieken (het functionele), dat wat men aankàn is dat waar men zelf toe kan komen, kan doseren en weer af kan ronden. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking werd de mate van zelfredzaamheid lang gelijk gesteld met de mate van zelfstandigheid. Het beheersen van een groot vaardighedenpakket indiceert dan een grote zelfstandigheid. Nu ziet men steeds meer in dat als het verschil tussen kunnen en aankunnen niet nadrukkelijk wordt gemaakt, dat mensen die geleidelijk aan meer vaardigheden gaan beheersen steeds meer alleen komen te staan. Het beheersen van vaardigheden geeft echter niet de mate van gehele zelfstandigheid aan. In de bestudeerde literatuur wordt het begrip overvraging gebruikt door Bouter (1992), Burger (1993); Kraijer (1994) & Van den Brink (1995). Deze auteurs verstaan onder overvraging: het stellen van te hoge eisen aan verstandelijk gehandicapten op cognitief, emotioneel en sociaal gebied, waarbij men het ontwikkelingsniveau van de verstandelijk gehandicapte hoger veronderstelt dan in werkelijkheid het geval is. De eisen kunnen in dit geval gezien worden als de draaglast voor een persoon en het ontwikkelingsniveau van een persoon als de draagkracht. Als de draaglast de draagkracht overstijgt, spreekt men van overvraging. De verstandelijk gehandicapte kan de te hoge eisen die aan hem gesteld worden ook gaan internaliseren of overnemen. Zelfovervraging kan op deze wijze ontstaan. Ook ziet men soms hoge verwachtingen bij verzorgers omtrent een mogelijke verbetering in de ontwikkeling van de verstandelijk gehandicapte persoon. Het komt voor, dat verzorgers maar blijven stimuleren en 19 proberen, terwijl er eigenlijk niet echt een verbetering kan optreden in de ontwikkeling. Dit kan in extreme gevallen leiden tot overvraging. 5.2 Oorzaken overvraging In de literatuur wordt door Došen (1990) en Van Beckelaer-Onnes (1993, in Van Gemert & Minderaa) aangegeven dat de cognitieve, emotionele en sociale ontwikkeling van verstandelijk gehandicapte kinderen volgens dezelfde fasen verloopt als de ontwikkeling van niet gehandicapte kinderen. Het verloop van deze ontwikkeling is alleen trager. Er kan sprake zijn van disharmonie in de verschillende ontwikkelingsgebieden. Binnen de zorg voor verstandelijk gehandicapten spreekt men over een disharmonisch profiel wanneer een persoon binnen verschillende gebieden op verschillende niveaus functioneert. Vaak is een verstandelijk gehandicapte in sociaal-emotioneel opzicht kwetsbaarder en hulpbehoevender dan mensen zonder verstandelijke handicap. Dit kan leiden tot allerlei psychische en gedragsproblemen, die men kan proberen te voorkomen door de verstandelijk gehandicapte te stimuleren op het emotionele en het sociale vlak. De mate van stimulatie dient daarbij afgestemd te worden op de behoeften van de verstandelijk gehandicapte om over- of onderstimulatie te voorkomen. Indien er sprake is van onbegrip bij verzorgers omtrent het disharmonisch profiel van de verstandelijk gehandicapte kan overvraging ontstaan. Volgens Heijkoop (1995) is vooruitgang in ontwikkeling op deze manier een tijdbom voor hun persoonlijk functioneren. Een belangrijke voorwaarde om onzekerheid en angst te voorkomen is volgens hem dan ook dat je iemand in de dagelijkse omgang aanspreekt op zijn niveau van sociaalemotionele ontwikkeling. Als begeleiders bij het opstellen van een behandelingsplan voor iemand met gedragsproblemen de taalontwikkeling of zelfredzaamheid als uitgangspunt nemen, dan is dat onvoldoende om de begeleiding richting te geven. Veel kwetsbare mensen komen zo bij voorbaat al in de knoei. 5.3 Verband tussen discrepantie in het ontwikkelingsprofiel, gedragsproblemen en overvraging In de vakliteratuur is te lezen dat bij mensen met een licht verstandelijke handicap dezelfde psychische stoornissen met dezelfde symptomatologie voorkomen als bij de gewone populatie. Weliswaar is de frequentie van voorkomen bij mensen met een verstandelijke handicap hoger dan bij mensen zonder een verstandelijke handicap, en daarom neemt men aan dat bij deze doelgroep de categorale diagnostiek van DSM en ICD zonder noemenswaardige problemen bruikbaar is (Došen, 2005). 20 Heijkoop stelt dat vastgelopen verstandelijke gehandicapte mensen lijden aan basis-onveiligheid, ze hebben weinig zelfvertrouwen en een negatief zelfbeeld of geen zelfbeeld. Bij kwetsbare mensen valt de ontwikkeling van het zelf vaak niet samen met hun verbale vermogens. De kans is groot dat ze daarom worden overschat met onzekerheid, angst en gedragsproblemen als gevolg (Heijkoop 1991). De emotionele ontwikkeling en persoonlijkheidsontwikkeling stagneren in de meeste gevallen op een niveau dat vergelijkbaar is met dat van een schoolkind. Hierdoor blijven deze mensen zich afhankelijk voelen van belangrijke anderen en groeien ze niet naar autonomie. Ze hebben bescherming en leiding nodig, maar tegelijkertijd worden ze geconfronteerd met de beperking van hun autonomie die door deze bescherming in stand wordt gehouden. Deze conflictueuze situatie kan zorgen voor ambivalente verhoudingen van deze mensen met hun omgeving, waardoor hun basale emotionele vertrouwen en veiligheid op de proef gesteld kunnen worden. De problemen met ‘basic trust’ kunnen bij deze mensen bijzonder actueel worden in de adolescentie en vroege volwassenheid, wanneer hoge sociale eisen aan deze individuen gesteld worden, of wanneer de tijd komt dat ze het ouderlijk milieu gaan verlaten en ergens anders gaan wonen. In deze levensfase komen gedragsproblemen en psychiatrische stoornissen bij deze mensen opvallend vaak voor (Došen, 2005). Het ontstaansmechanisme van gedragsproblemen en psychische stoornissen wordt bij deze mensen vaak anders omschreven dan bij gewone mensen. De redenen hiervoor zouden divers zijn: biologische verschillen (bijvoorbeeld afwijkingen in het cerebrum of genetische afwijkingen), anders psychosociaal functioneren (bijvoorbeeld zich minder sociaal competent voelen) en typische omgevingsomstandigheden (bijvoorbeeld overvraging of sociale deprivatie). Door de beperkte cognitieve vermogens komt het vaak voor dat deze mensen al bij kleine problemen een inadequate copingstrategie gaan gebruiken, waardoor maladaptieve gedragingen kunnen ontstaan, die dan op hun beurt tot psychiatrische stoornissen kunnen leiden (Došen, 2005). 21 6. METHODE Deze scriptie beschrijft een onderzoek dat plaats heeft gevonden bij twee stichtingen die ondersteuning bieden aan mensen met een verstandelijke beperking, Stichting Leekerweide en Stichting Odion. 6.1 Onderzoeksvraagstelling Aanname Het doel van deze studie is na te gaan of een disharmonisch profiel en overvraging voorspellers zijn van gedragsproblemen bij mensen met een licht verstandelijke handicap. Er is sprake van een disharmonisch profiel als het sociaal-emotionele en cognitieve ontwikkelingsaspect niet met elkaar in evenwicht zijn. Het sociaal-emotionele en cognitieve aspect kunnen hierin objectief gemeten worden door middel van testen. In de praktijk zal echter ook de schatting van de sociaal-emotionele en de cognitieve ontwikkelingsleeftijd door begeleiders van belang zijn. Ook hiertussen kan een discrepantie optreden die van invloed is op de benadering van de cliënt. Tenslotte is ook mogelijk dat de geschatte cognitieve en sociaal-emotionele leeftijd afwijkt van de op basis van testen gemeten leeftijd. Uitgaande van deze aannames wordt in dit onderzoek het disharmonisch profiel op vier manieren geoperationaliseerd: 1. de gemeten cognitieve leeftijd is niet overeenkomstig met de gemeten sociaal-emotionele leeftijd; 2. de door de begeleiders geschatte cognitieve ontwikkelingsleeftijd is niet overeenkomstig met de geschatte sociaal-emotionele leeftijd; 3. de door de begeleiders geschatte cognitieve ontwikkelingsleeftijd is niet overeenkomstig met de gemeten cognitieve leeftijd; 4. de door de begeleiders geschatte sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd is niet overeenkomstig met de gemeten sociaal-emotionele leeftijd. Verwachting Verwacht wordt dat in gevallen waarbij sprake is van een hoge cognitieve ontwikkelingsleeftijd in relatie tot de sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd en bij een hogere geschatte ontwikkelingsleeftijd in relatie tot de op basis van testen gemeten leeftijd, er sprake zal zijn van gedragsproblemen en overvraging. 22 Overvraging is het stellen van te hoge eisen op sociaal, emotioneel en cognitief gebied. Er wordt uitgegaan van actieve overvraging; er worden dingen van de cliënt verwacht die hij eigenlijk (nog) niet aankan. Vraagstelling De vraag die onderzocht wordt: Is er bij mensen met een verstandelijke beperking een verband tussen het disharmonisch profiel, gedragsproblematiek en overvraging? De deelvragen van dit onderzoek zijn: 1. Is er sprake van een verband tussen een disharmonisch profiel en overvraging? 2. Is er sprake van een verband tussen overvraging en gedragsproblemen? 3. Is er sprake van een verband tussen een disharmonisch profiel en gedragsproblemen? 4. Welke predictoren zijn voorspellers voor overvraging? 5. Welke predictoren zijn voorspellers voor gedragsproblemen? 6.2 Onderzoeksgroep In deze studie is een a-selecte groep van 73 mensen opgenomen met een IQ van 55 tot 80, aangedragen door de gedragsdeskundigen van Stichting Odion en Stichting Leekerweide. De onderzoeksgroep is vanaf 16 jaar tot 68 jaar. De groep is verdeeld over 50 cliënten van Stichting Leekerweide en 23 cliënten van Stichting Odion. Naarmate het niveau van de verstandelijk gehandicapte persoon stijgt, stijgt tevens de kans op een disharmonisch profiel en van hieruit de kans op overvraging. Vanuit deze veronderstelling is er besloten tijdens het verzamelen van de gegevens de doelgroep ‘mensen met een matige of lichte verstandelijke beperking’ aan te houden. 6.3 Procedure De organisaties die benaderd zijn, bieden ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking. De stichtingen zijn benaderd na toestemming van de directie (zie bijlage 3). De leidinggevenden van de locaties, waar de door de gedragsdeskundige opgegeven cliënt woonde, zijn op de hoogte gesteld van het onderzoek middels een brief (zie bijlage 4) waarin het onderzoeksvoorstel werd gepresenteerd. Bovendien werd kenbaar gemaakt dat cliënten van hun locaties uitgekozen zouden kunnen worden voor het onderzoek en de vraag deze brief te rouleren onder de medewerkers van de locatie. Vervolgens werd er een brief gestuurd naar de locatieverantwoordelijke met daarin de bekendmaking 23 van de gewenste deel te nemen cliënt en de vraag deze te overhandigen aan de persoonlijk begeleider. De voorwaarde voor medewerking aan het onderzoek van begeleiders was dat zij persoonlijk begeleider van de cliënt dienden te zijn. De persoonlijk begeleider ontving per post een vragenlijst, met daarin een algemene vragenlijst, de vragenlijst ‘Overvraging’ (Kwikkers, 2001) en de ‘SGZ’ (Kraijer, 1997) (Bijlage 5). De persoonlijk begeleider werd een week later gebeld door de onderzoeker om een afspraak te maken: - tussen begeleider en onderzoeker om de ESSEON (Hoekman, 2005) in te vullen; - tussen cliënt en onderzoeker om de RAVEN (Bon, 1986) af te kunnen nemen. Tijdens de afspraak tussen de begeleider en de onderzoeker werd de algemene vragenlijst ingevuld overhandigd aan de onderzoeker. Er is gestart met een onderzoeksgroep van 100 cliënten. Daar uit het totale databestand bleek dat 27 cliëntgegevens niet betrouwbaar waren, bedraagt de totale onderzoeksgroep 73 cliënten. 6.4 Meetinstrumenten Overvraging De vragenlijst ‘Overvraging’ (Kwikkers, 2001) (Bijlage 5) poogt de interactie tussen begeleiding en de cliënt vast te stellen, vanuit het perspectief van de begeleider. De vragenlijst bestaat uit vijf subschalen, met de volgende voorbeeldvragen: - Aandringen (8 items) Bij de cliënt moet erg aangedrongen worden voordat hij zich wast. - Voldoen aan verwachtingen (12 items) De cliënt heeft veel tijd nodig om aan iets te beginnen. - Weerstand (15 items) Als van de cliënt iets gevraagd wordt, wordt hij boos. - Aanpassen (15 items) De cliënt heeft moeite zich aan te passen aan nieuwe regels. - Gevoel van overvraging (2 items) De cliënt geeft u het gevoel dat u hem overvraagt. De vragenlijst bestaat uit 52 items. Bij elk item kan gekozen worden uit de volgende antwoordalternatieven: 1. Nooit 2. Zelden (1 of 2 keer per maand of minder) 3. Soms (1 of 2 keer per week) 4. Vaak (3 tot 5 keer per week) 5. Altijd (dagelijks) 24 Het cijfer dat voor het antwoordalternatief staat, is de score op het item. Bij elke vraag is één antwoord mogelijk. De minimale score die behaald kan worden is 52, de maximum score die behaald kan worden is 260. Voor iedere subcategorie wordt een gemiddelde berekend, de somscore van de subschaal wordt gedeeld door het aantal items. Ook de somscore van het totaal van alle subschalen wordt gedeeld door het aantal items om tot een gemiddelde van de totaalscore te komen. Er is sprake van overvraging vanaf een gemiddelde score van 3. Hoe hoger de score, des te meer sprake er is van overvraging. De betrouwbaarheid in het onderzoek van Kwikkers (2001) en in het onderzoek van Brouwer en Karssemeyer (2002) is goed tot hoog te noemen (Tabel 1). Ook de betrouwbaarheid in dit onderzoek was op de schaal ‘Gevoel’ na, uitstekend (.83 - .92). Tabel 1: Betrouwbaarheidsanalyse van de (subschalen en de) totale vragenlijst ‘Overvraging’ Kwikkers (2001), Brouwer en Karssemeyer (2002) en dit onderzoek Betrouwbaarheid vragenlijst ‘Overvraging’ Betrouwbaarheid Betrouwbaarheid onderzoek Kwikkers onderzoek Brouwer (2001) en Karssemeyer (2002) Categorie Aandringen .80 Voldoen .86 .76 Weerstand .81 .74 Aanpassen .69 .80 Gevoel .68 .81 Totaal .76 .85 Betrouwbaarheid in dit onderzoek .89 .83 .85 .83 .57 .92 Gedragsproblemen Het al dan niet aanwezig zijn van gedragsproblematiek wordt gemeten met de SGZ (Storend Gedragsschaal) (Kraijer en Kema, 1994). De SGZ is een instrument om gedragsproblematiek te meten, genormeerd voor inrichtingsbewoners, zmlk-schoolleerlingen, dagcentra voor volwassenendeelnemers en kinderdagcentrumdeelnemers. De gedragsproblemen die onderscheiden worden zijn: Agressiestorend gedrag (A), Verbaal storend gedrag (V) en Gemengd storend gedrag. De vragenlijst bestaat uit 32 items. Voorbeeld items van iedere categorie zijn: - A: krabben en/of knijpen van groepsleden - V: zichzelf uitschelden - G: slaapstoornissen Bij iedere vraag kan gekozen worden uit vijf antwoordmogelijkheden: 0 = de afgelopen 3 maanden niet voorgekomen (1 of 2 dagen wel voorgekomen valt onder 1), 25 1 = gemiddeld het dichtst bij ongeveer 1 dag per maand, 2 = gemiddeld het dichtst bij ongeveer 1 dag per week, 3 = gemiddeld 2,3, of 4 dagen per week, 4 = betrokkene vertoont het storende gedrag één of meer keer per dag; gemiddeld tenminste 5 dagen per week. De totale score die behaald wordt ligt tussen 0 en 128. In de categorieën is dit verdeeld over A: 0-32, V: 0-20 en G: 0-76. De totale ruwe score van de schaal is omgezet in een standaardscore tussen de 3 en 9, waarbij 3 zeer storend, 6 gemiddeld en 9 niet storend gedrag is. Daar de hoogste score van 9 duidt op „niet storend gedrag‟, en daardoor niet oplopend is, is ervoor gekozen om de standaardscores van de SGZ te hercoderen. Tevens is ervoor gekozen om de standaardscore te herformuleren. De standaardscores zijn na hercodering als volgt ingedeeld: 3 en 4 staan voor geen gedragsproblemen, 5 voor weinig gedragsproblemen, 6 voor gemiddeld voor de groep, 7 voor gedragsproblemen, 8 en 9 staan voor veel gedragsproblemen. De betrouwbaarheid van de SGZ voor de vier normgroepen is tussen .80 en .85 (Kraijer en Kema, 1997). Sociaal-emotionele ontwikkeling De sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd wordt op twee manieren gemeten, door middel van: 1. schatting van de ontwikkelingsleeftijd van de cliënt, door de groepsleiding; 2. ESSEON (Hoekman, 2005). De ESSEON biedt ondersteuning bij het bepalen van het niveau van de sociaal emotionele ontwikkeling. 1. Schatting van groepsleiding Aan de begeleiders wordt gevraagd wat hun schatting is van de sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd van de cliënt, door middel van de vraag: - Hoe schat u zijn sociaal-emotionele leeftijd? 2. De ESSEON De ESSEON (Hoekman, 2005) (bijlage 6) is de eerste schaal met behulp waarvan men het niveau van de sociaal-emotionele ontwikkeling kan bepalen. De schaal heeft een leeftijdsbereik van 0 tot 14 jaar (ontwikkelingsleeftijd). De ESSEON is ingedeeld in domeinen en dimensies. De twee domeinen zijn: Sociale Ontwikkeling en Emotionele Ontwikkeling. Binnen de domeinen zijn verschillende dimensies te onderscheiden. Voor de sociale ontwikkeling is dit contactlegging, sociale onafhankelijkheid, morele ontwikkeling, impulscontrole, ik-bewustzijn in sociale context, sociaal inschattingsvermogen, sociale vaardigheden, relatie tot autoriteit en sociale aspecten van de seksuele ontwikkeling. 26 Binnen het domein emotionele ontwikkeling worden de dimensies; zelfbeeld, emotionele onafhankelijkheid, realiteitsbesef, morele ontwikkeling, angsten, impulscontrole en regulatie van de emoties onderscheiden. De items zijn naar leeftijd gegroepeerd, de voor een bepaald leeftijdsbereik kenmerkende items behoren tot een zogenaamd ‘leeftijdsblok’. De schaal is ook bruikbaar bij volwassenen die een sociaal-emotioneel ontwikkelingsniveau van maximaal 14 jaar hebben. De ESSEON bestaat uit 164 items. Voorbeelditems zijn: - Leeftijdsblok 2-2 ½ jaar Is koppig. Kan onverzettelijk nee zeggen op een verzoek en afwijzend gedrag laten zien. - Leeftijdsblok 4-5 jaar Kan minimaal 15 minuten samen met groepsgenoten iets doen zonder aansturing van een volwassene. - Leeftijdsblok 9-10 jaar Praat met leeftijdgenoten in groepjes veel over: ‘wieis-op-wie’, ‘wie-gaat-met wie’ of varianten op thema ‘verkering’. Ieder item heeft drie scoringsmogelijkheden: - Niet meer Item is niet meer van toepassing score postief - Nee Item is niet van toepassing score 0 - Ja Item is (nog steeds) van toepassing score positief De totaalscore van de ESSEON wordt vastgesteld door middel van de ‘50%-regel’. Wanneer 50% van de items ‘positief’ is gescoord wordt er van uitgegaan dat de cliënt merendeels aan de ontwikkelingskenmerken van dat leeftijdsbereik voldoet. De minimale score die behaald kan worden is een leeftijd van 0, de maximale leeftijd is 14. Het gemiddelde van de twee domeinen van de ESSEON leidt tot een sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd. De scoring van de items en de totale scoringsmethode staat in Bijlage 7 beschreven. De ESSEON heeft een voorlopige normering op basis van een onderzoek onder praktijkdeskundigen. Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid en test-hertestbetrouwbaarheid zijn onderzocht in groepen van 59 resp. 25 proefpersonen. Op itemniveau is de overeenstemming, uitgedrukt in Cohens kappa, bij 9094% van de items voldoende tot uitstekend. Pearson-correlaties tussen de twee afnames per persoon varieerden van .88 tot .95 (interbeoordelaarsbetrouwbaarheid) en van .89 tot .97 (test-hertestbetrouwbaarheid) (Hoekman, 2007). Cognitieve ontwikkeling De sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd wordt op twee manieren gemeten, door middel van: 1. schatting van de cogntieve ontwikkelingsleeftijd van de cliënt, door de groepsleiding ; 27 2. de RAVEN (Bon, 1986). De RAVEN biedt ondersteuning bij het bepalen van het niveau van de cognitieve ontwikkeling. 1. Schatting van groepsleiding Aan de begeleiders wordt gevraagd wat hun schatting is van de cognitieve ontwikkelingsleeftijd van de cliënt, door middel van de vraag: - Hoe schat u zijn cognitieve leeftijd? 2. De cognitieve ontwikkelingsleeftijd wordt gemeten met de Coloured Progressive Matrices van de RAVEN (Bon, 1986). De RAVEN is een non-verbale intelligentietest, bedoeld voor kinderen met een leeftijd tussen 5 en 11 jaar, en kan omgezet worden naar een cognitieve ontwikkelingsleeftijd. De RAVEN sluit door de testconstructie multiculturele aspecten nagenoeg uit. De test bestaat uit 3 delen (A, Ab en B), elk met 12 matrices. Bij A ontbreekt steeds een stuk uit een patroon. Bij Ab en B vormen 4 figuren een logisch patroon, waarvan er 1 ontbreekt. De ontbrekende stukjes moeten gekozen worden uit 6 alternatieven. De RAVEN bevat 36 items. Voorbeelditems uit deel A zijn: De bijbehorende vraag is: ‘Kijk hier eens, je ziet hier een patroon met een stukje uit. Alle stukjes eronder hebben de juiste vorm om de ruimte in te vullen maar enkel één stukje heeft het juiste patroon. Enkel 1 is juist. Wijs jij eens naar het stukje dat juist is om het patroon in te vullen…’ Met ieder goed beantwoord item kan een punt gescoord worden. Het totaal aantal punten en de kalenderleeftijd geeft aan welke cognitieve ontwikkelingsleeftijd de cliënt heeft. De RAVEN berekent een cognitieve ontwikkelingsleeftijd van 4 tot en met 10 jaar. De eindscore die een ontwikkelingsleeftijd van 10 jaar aangeeft bedraagt 29 tot en met 36 goede antwoorden. Daar de onderzoeksgroep een volwassen leeftijdsgroep heeft is in dit onderzoek gekozen voor het doorberekenen van scores, zie Tabel 2. De normering van de RAVEN zorgt voor een maximale score van 10, terwijl personen ook boven de 10 zouden scoren als de normering hoger geschaald zou zijn. Om een reëeler beeld te verkrijgen van de cognitieve ontwikkelingsleeftijd van de deelnemers is er in 28 dit onderzoek voor gekozen om de scoring die omgezet wordt naar een ontwikkelingsleeftijd aan te passen. Dit is gedaan door in de normtabel van de RAVEN de cognitieve leeftijden door te tellen. Bij de totale score van 26 van de RAVEN staat een ontwikkelingsleeftijd van 9 jaar, bij score 29 een leeftijd van 10 jaar. De wijziging van de normscore van de RAVEN is doorgevoerd vanaf 10 jaar. Tabel 2: Scoring en doorberekenen van de cognitieve ontwikkelingsleeftijd Cognitieve ontwikkelingsleeftijd in jaren Score 4 11 4.5 13 5 15 5.5 16 6 18 6.5 20 7 21 7.5 23 8 24 8.5 25 9 26 9.5 28.5 10 29 10.5 31 11 33 11.5 35 12 36 De interne betrouwbaarheid van de RAVEN heeft een gemiddelde van .90. De voorspellende waarde van SPM vergeleken met andere westerse cognitieve capaciteitentests geeft correlaties tussen de .70 en .80, (Bon, 1986). Disharmonisch profiel Het disharmonisch profiel wordt op vier manieren gemeten: 1. De sociaal-emotionele leeftijdscore die behaald is met de ESSEON wordt van de cognitieve leeftijdscore op de RAVEN afgetrokken (RAVEN – ESSEON). 2. De schatting van de sociaal-emotionele leeftijd door begeleiding wordt van de schatting van de cognitieve leeftijd afgetrokken (Schatting van de cognitieve ontwikkelingsleeftijd – schatting sociaalemotionele leeftijd door begeleiding). 3. De cognitieve leeftijdscore op de RAVEN wordt van schatting van de cognitieve ontwikkelingsleeftijd door begeleiding afgetrokken (Schatting cognitieve ontwikkelingsleeftijd – RAVEN). 4. De sociaal emotionele leeftijdscore op de ESSEON wordt van de schatting van de sociaalemotionele ontwikkelingsleeftijd door begeleiding afgetrokken (Schatting sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd – ESSEON). Op alle vier manieren worden uitslagen van elkaar afgetrokken zodat er een ‘verschilscore’ ontstaat in de ontwikkelingsleeftijden. De verschilscore wordt het ontwikkelingsprofiel genoemd. Wanneer er een verschilscore van 0 jaar in het ontwikkelingsprofiel wordt vastgesteld, wordt ervan uitgegaan dat dit een harmonisch ontwikkelingsprofiel is. De ontwikkelingsleeftijden zijn dan gelijk aan elkaar. Bij het disharmonisch ontwikkelingsprofiel wordt verwacht dat er sprake is van verschilscores die afwijken van 0. Hierbij wordt er van uitgegaan dat hoe hoger de verschilscore is, des te meer sprake er is van een disharmonisch profiel. 29 6.5 Statistische analyses De onderzoeksgegevens zijn verzameld met behulp van vragenlijsten en tests. De descriptieve analyse is gebruikt om de onderzoeksgroep en onderzoeksgegevens te beschrijven. Aan de hand van onafhankelijke t-toetsen is getoetst op het verschil tussen gemiddelden. Er is gebruik gemaakt van Pearson’s Correlaties om verbanden te vinden tussen variabelen. Gezien de bestaande verwachtingen is er éénzijdig getoetst. Om de vier disharmonische profielen te kunnen construeren, moeten de scores op de RAVEN, de ESSEON, de schatting van de cognitieve ontwikkelingsleeftijd en de schatting van de sociaalemotionele ontwikkelingsleeftijd met elkaar vergelijkbaar zijn. Hiertoe zijn deze scores getransformeerd in z-scores. Er is gebruik gemaakt van een regressie-analyse om de causale relatie tussen de variabelen gedragsproblematiek, disharmonisch profiel en overvraging vast te stellen. 30 7. RESULTATEN 7.1 Algemene gegevens van de onderzoeksgroep Leeftijd en sekse De onderzoeksgroep bestaat uit 73 cliënten met een matig of licht verstandelijke handicap. De onderzoeksgroep is verdeeld over 46 mannen en 27 vrouwen. De minimum leeftijd is 16 jaar, de maximum leeftijd is 68 jaar. De gemiddelde kalenderleeftijd van de onderzoeksgroep is 32.5 jaar, met een standaarddeviatie van 13,1. Het hoogste percentage cliënten valt binnen de leeftijdscategorie 16 tot en met 35 jaar, namelijk 69.8%. Diagnose en medicatie Van de onderzoeksgroep heeft 75.3% naast een verstandelijke beperking een bijkomende handicap. In onderstaande tabel kan gezien worden dat 20.5% alleen een verstandelijke beperking heeft en 8,2% een handicap die niet binnen de selectiemogelijkheden van de antwoorden valt. De diagnose „Stoornis binnen het autistisch spectrum, ASS‟ komt met in totaal 16.4% het meest voor, met daarop volgend ADHD met 16% (Tabel 3). Tabel 3: Overzicht diagnose onderzoeksgroep Frequentie Percentage Geen bijkomende handicap 15 20.5% Diagnose bijkomende handicap Stoorniss binnen het autistisch spectrum. ASS Depressie ADHD Slechtziend/blind Zich niet duidelijk kunnen maken Motorische handicap Epilepsie Astma Slechthorend/doof Gedragsproblemen Anders Totaal 3 2 5 7 4 4 5 1 1 3 6 73 16.4% 2.7% 15% 12.3% 5.6% 5.6% 6.8% 1.4% 1.4% 4.1% 8.2% 100% Van de onderzoeksgroep gebruikt 56.2% geen medicatie, dit percentage geeft aan dat 43.8% van de onderzoeksgroep wel medicatie gebruikt. Van de gebruikte medicatie komen anti-epileptica, gedragsregulerende medicatie en medicatie tegen ADHD het meest voor. Bij de antwoordmogelijkheid „anders‟ werden antwoorden gegeven als „de pil, libidoverlagende middelen, bloedverdunners en antipsychotica‟, door 8.2% van de onderzoeksgroep wordt gebruik gemaakt van deze medicatie. In verhouding tot de andere medicatie in de onderzoeksgroep worden het medicijn „benzodiazepine‟; een 31 kalmerend/sederend medicijn en anti-depressiva met een totaal verbruik van 4.1% het minst gebruikt (Tabel 4). Tabel 4: Medicatiegebruik Medicatie Nee Benzodiazepine Anti-epileptica ADHD-medicatie Gedragsmedicatie Gedragsmedicatie + andere medicatie Anti-depressiva Anders Totaal Frequentie Percentage 41 2 6 6 5 6 1 6 73 56.2% 2.7% 8.2% 8.2% 6.8% 8.2% 1.4% 8.2% 100% Ziektes en ingrijpende gebeurtenissen in een periode van de afgelopen 6 maanden Van de cliënten uit de onderzoeksgroep heeft 17.8 % van de cliënten in een periode van 6 maanden voor het onderzoek een ziekte doorgemaakt. Hierbij wordt genoemd: griep, rugklachten, suikerziekte, ernstige migraine aanvallen, aanhoudende buikpijn en keel- en oorontsteking. Bij 45.2% van de cliënten heeft een ingrijpende gebeurtenis plaatsgevonden. Hierbij wordt genoemd: wisseling van groepsleiding, verhuizing, ex-vriendin heeft een kindje gekregen, overlijden vader, overlijden moeder, miskraam, contactbreuk familie en constatering van kanker. Over de gehele linie kan gesteld worden dat het grootste percentage van de onderzoeksgroep, namelijk 82.2% en 54.8%, geen ziektes en ingrijpende gebeurtenissen in een periode van de afgelopen 6 maanden heeft doorgemaakt (Tabel 5). Tabel 5:Aaanwezigheid ziektes en ingrijpende gebeurtenissen Aan-afwezig Ja Nee Totaal Ziektes Frequentie Percentage 13 60 73 17.8% 82.2% 100% Ingrijpende gebeurtenis Frequentie Percentage 33 40 73 45.2% 54.8% 100% Van de totale onderzoeksgroep maakt 86.3% geen gebruik van een rolstoel, 11% doet dit soms en 1.4% is dagelijks rolstoelgebonden. 32 7.2 Resultaten met betrekking tot de onderzochte variabelen 7.2.1 Cognitieve ontwikkeling Bij 70 deelnemers van de onderzoeksgroep is middels de RAVEN de cognitieve ontwikkelingsleeftijd vastgelegd. Onderzocht is of er significante verschillen zijn in de cognitieve ontwikkelingsleeftijd tussen mannen en vrouwen, en tussen Odion en Leekerweide. De resultaten tonen aan dat er geen significant verschil aanwezig is tussen mannen en vrouwen, en tussen de cliënten van Odion en Leekerweide (Tabel 6). Er is een tendens naar hoge cognitieve ontwikkelingsleeftijden (Figuur 1). 88.6% heeft een ontwikkelingsleeftijd van 6 tot 11.5 jaar, wat duidt op licht verstandelijke handicap (Krayer, 2002). 11.4% heeft een cognitieve ontwikkelingsleeftijd onder de 6 jaar, wat duidt op een matige verstandelijke handicap (Krayer, 2002). Tabel 6: Resultaten op de meetinstrumenten Totaal Meetinstrumenten Man Vrouw Odion Leekerweide M SD M SD M SD t M SD M SD t RAVEN 8.25 2.15 8.52 2.24 7.78 1.93 1.39 8.82 2.07 7.97 2.15 -1.56 Schatting v.o.l. 9.60 6.26 10.16 7.36 8.47 2.89 0.98 10.33 3.95 9.28 7.04 -.59 ESSEON 8.38 3.09 9.00 3.00 7.37 2.90 2.22* 8.52 3.57 8.32 2.8 -.24 Schatting s.e.o.l 6.98 3.64 7.27 3.95 6.30 2.97 0.96 8.00 3.31 6.50 3.72 -1.43 SGZ 5.54 1.43 5.45 1.20 5.70 1.75 -.70 4.86 1.32 5.85 1.38 2.83* Overvraging 2.31 .43 2.28 .43 2.37 .42 -.79 2.32 .49 2.31 .39 1.49 * P < .05 Figuur 1: Verdeling behaalde ontwikkelingsleeftijden gemeten met de RAVEN Histogram 12 10 Frequency 8 6 4 2 Mean =8,26 Std. Dev. =2,151 N =70 0 2,0 4,0 6,0 8,0 10,0 12,0 Cognitieve ontwikkelingsleeftijd 33 7.2.2 Sociaal-emotionele ontwikkeling Bij 72 deelnemers van de onderzoeksgroep is de sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd vastgesteld middels de ESSEON. De gemiddelde sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd van de onderzoeksgroep is in zijn totaliteit 8.38 jaar met een standaarddeviatie van 3.09 (Tabel 6). De resultaten tonen aan dat er een significant verschil aanwezig is in de sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd tussen mannen en vrouwen. Tussen de cliënten van Odion en Leekerweide was geen significant verschil gevonden. De spreiding in de sociaal-emotionele ontwikkeling is tussen de 2.5 en 14 jaar (Figuur 2). Om een overzicht in de ontwikkelingsleeftijden te verkrijgen, zijn deze opgedeeld in categorieën van ontwikkelingsjaren, die ongeveer gelijk zijn aan de indeling van ernstig, matig of licht verstandelijk gehandicapt. De categorieën zijn als volgt verdeeld in percentages: 2;5-6 jaar: 19.2%. 6-10 jaar: 46.6% en 10-14 jaar: 32.9%. Figuur 2: Verdeling behaalde ontwikkelingsleeftijden gemeten met de ESSEON Esseon totaal 12 10 Frequency 8 6 4 2 Mean =8,39 Std. Dev. =3,093 N =72 0 2,50 5,00 7,50 10,00 12,50 Esseon totaal 79.5% van de onderzoeksgroep heeft een sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd tussen de zes en veertien jaar. De ontwikkelingsleeftijden 6, 7, 7.5, 9 en 14 zijn het meest voorkomend. Opvallend is dat de ontwikkelingsleeftijd „14 jaar‟ een hoge frequentie heeft. Dit kan verklaard worden door de samenvoeging van twee leeftijdsjaren in de ESSEON vanaf de ontwikkelingsleeftijd van 10 jaar. Evenals de indeling van de cognitieve ontwikkelingsleeftijden bevat de indeling van de sociaalemotionele ontwikkeling een tendens naar hogere ontwikkelingsleeftijden, passend bij een licht verstandelijk gehandicapt niveau. De gemiddelde scores van de onderzoeksgroep op de subschalen Sociale Ontwikkeling en Emotionele Ontwikkeling zijn 8.17 en 8.6 jaar, met een standaarddeviatie van 3.19 en 3.25. Dit betekent dat de emotionele ontwikkelingsleeftijd en de sociale ontwikkelingsleeftijd vergelijkbaar zijn. 34 7.2.3 Gedragsproblematiek Voor 71 deelnemers van de onderzoeksgroep is de Storend Gedragsschaal voor Zwakzinnnigen ingevuld om aanwezige gedragsproblematiek in kaart te brengen. De gemiddeld behaalde score gedragsproblematiek is 5.54 met een standaarddeviatie van 1.43. Dit betekent dat er over de gehele linie weinig tot gemiddeld gedragsproblematiek ervaren wordt door de begeleiding. Onderzocht is of er significante verschillen aanwezig zijn in gedragsproblematiek tussen mannen en vrouwen, Odion en Leekerweide. De resulaten tonen aan dat er een significant verschil aanwezig is in de mate van gedragsproblematiek tussen Odion en Leekerweide (Tabel 6). Voor de 49 cliënten van Leekerweide geldt een gemiddelde van 5,85 met een standaarddeviatie van 1,38. Voor de 22 cliënten van Odion geldt een gemiddelde van 4,86 met een standaarddeviatie van 1,32. Dit betekent dat de onderzoeksgroep van Odion weinig gedragsproblemen laat zien en de onderzoeksgroep van Leekerweide gemiddeld gedragsproblemen laat zien. Tussen mannen en vrouwen zijn geen significante verschillen gevonden. Om meer inzicht te verkrijgen in de mate van gedragsproblemen, is ervoor gekozen om de standaardscores samen te voegen, waarbij de standaardscores 3,4,5 staan voor geen/weinig gedragsproblemen, de score 6 voor gemiddeld gedragsproblemen en de scores 7,8,9 staan voor (veel) gedragsproblemen. Van de deelnemers heeft 41,3% weinig gedragsproblemen, 32 % heeft gemiddeld gedragsproblemen en 21,3% vertoont (veel) gedragsproblemen. Dit betekent dat de onderzoeksgroep met 73,3% geen tot gemiddelde gedragsproblemen vertoont en een klein percentage veel gedragsproblematiek vertoont (Figuur 3). Figuur 3: Overzicht frequentie gedragsproblematiek Gedragsproblemen(cod) geen gedragsproblemen geen gedragsproblemen weinig gedragsproblemen gemiddeld gedragsproblemen gedragsproblemen veel gedragsproblemen veel gedragsproblemen Missing 35 7.2.4 Disharmonisch profiel Op basis van vergelijking van de cognitieve ontwikkelingsleeftijd en de sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd ontstaat er een nieuwe variabele, de variabele „ontwikkelingsprofiel‟. Door de ontwikkelingsleeftijden van elkaar af te trekken ontstaat er een verschilscore, die harmonie en disharmonie in het ontwikkelingsprofiel weergeeft. Er wordt vanuit gegaan dat de verschilscore van 0 jaar voor een harmonisch ontwikkelingsprofiel staat: de cognitieve en de sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd van een individu staan aan elkaar gelijk. Hoe hoger de score afwijkt van 0, des te meer is er sprake van een disharmonisch ontwikkelingsprofiel. Tabel 7: Behaalde resultaten op de vier profielen binnen het disharmonisch profiel Totaal Man Vrouw Odion Leekerweide Disharmonisch profiel M .02 Profiel 1 -.01 Profiel 2 .00 Profiel 3 .00 Profiel 4 * p < .05 Profiel 1 = RAVEN - ESSEON SD M SD M SD t M SD M SD t 1.05 .75 1.00 1.00 -.10 .00 .07 -.04 1.0 .84 1.14 .88 .26 -.05 -.17 .07 1.02 .55 .54 1.2 -1.4 .27 .88 -.39* .12 -.15 -.03 .17 1.30 .52 .52 .95 -.02 .04 .01 .17 .02 -.01 .00 .00 -.55 .91 .19 -.86 Profiel 2 = Schatting van de cognitieve ontwikkelingsleeftijd – schatting sociaal-emotionele leeftijd door de begeleiding. Profiel 3 = Schatting cognitieve ontwikkelingsleeftijd door de begeleiding – RAVEN Profiel 4 = Schatting sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd door de begeleiding – ESSEON Onderzocht is of er significante verschillen aanwezig zijn in het disharmonisch profiel tussen mannen en vrouwen, Odion en Leekerweide. De resulaten tonen aan dat er een significant verschil aanwezig is tussen mannen en vrouwen op profiel 4: de schatting van de sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd door de begeleiding minus de behaalde score op de ESSEON (Tabel 7). De schatting door de begeleiding blijkt hier hoger te zijn dan de gemeten score op de ESSEON. 7.2.5 Overvraging Bij 73 cliënten is de vragenlijst „Overvraging‟ afgenomen. In verband met niet ingevulde items, is slechts voor 59 cliënten van de onderzoeksgroep de aanwezigheid van overvraging vastgesteld. Er wordt uitgegaan van „Overvraging‟ vanaf score 3. De gemiddelde score op de totale overvragingslijst is 2.31 met een standaarddeviatie van .43. Van de deelnemers behaalt 22,2% een gemiddelde totaalscore van 2½ of hoger, wat duidt op overvraging. De resultaten tonen aan dat er geen significante verschillen zijn tussen mannen en vrouwen en tussen de cliënten van Odion en Leekerweide (Tabel 8). 36 Tabel 8: Resultaten vragenlijst ‘Overvraging’ per subschaal Totaal Man Vrouw Odion Leekerweide M SD M SD M SD t M SD M SD t Aandringen 2.01 .88 2.28 .81 2.01 .99 .00 1.78 .81 2.11 .90 1.43 Voldoen 2.50 .53 2.52 .53 2.46 .55 .46 2.51 .54 2.49 .54 -.09 Weerstand 1.96 .52 1.89 .54 2.08 .47 -1.54 2.02 .61 1.94 .48 -.62 Aanpassen 2.68 .51 2.62 .56 2.79 .40 -1.25 2.75 .54 2.65 .50 -.74 Gevoel 2.21 .71 2.02 .62 2.51 .75 -2.94 2.33 .84 2.15 .65 -.94 Totaal 2.31 .43 2.28 .43 2.37 .42 -.79 2.32 .49 2.31 .39 1.49 Subschaal 7.3 Verbanden tussen cognitieve ontwikkeling, sociaal-emotionele ontwikkeling en overvraging Tabel 9: Verbanden tussen de variabelen (Pearson’s Correlaties éénzijdig getoetst) Meetinstrumenten 1. RAVEN 2. ESSEON Totaal 3. ESSEON Emotioneel 4. ESSEON Sociaal 5. Schatting sociaal 6. Schatting cognitief 7. Overvraging 8. SGZ * p < .05 ** p < .01 1 1 .44** 2 3 4 .43** .42** 5 6 .96** .95** 1 .84** 1 .41** .41** .56** .37** .55** .39** .53** .30** 1 .72** -.12 -.14 -.43** -.07 -.46** -.09 1 -.36** -.05 -.02 -.46** -.01 -.45** 7 8 1 .25* 1 1 Meerdere meetinstrumenten hebben onderling significante verbanden. De ESSEON heeft in zijn geheel sterke samenhang met de verdeelde dimensies; de sociale ontwikkeling en de emotionele ontwikkeling. De schattingen van de cognitieve leeftijd en de sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd door de begeleiders hebben een sterke samenhang. De vragenlijst „Overvraging‟ meet geen samenhang met de RAVEN en meet geen significante samenhang met de schattingen van de sociaal-emotionele en de cognitieve ontwikkelingsleeftijd. Wel is er sprake van een significante samehang met de totale ESSEON, als wel met de subschalen Emotionele Ontwikkeling als de subschaat Sociale Ontwikkeling. Indien er sprake is van een lage sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd, is er sprake van een hoge score op de overvragingslijst. Dat wil zeggen: een lage sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd, gemeten door de ESSEON, geeft verhoogde kans op overvraging. De SGZ toont significante samenhang met de schattingen van de leeftijden door de begeleiders. Dit betekent dat er verhoogde kans is op gedragsproblematiek: - als er sprake is van een lagere cognitieve ontwikkelingsleeftijd als geschat door de begeleiding, of - als er sprake is van een lagere sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd als geschat door de begeleiding (Tabel 9). 37 7.3.1 Verbanden tussen de variabelen disharmonisch profiel en overvraging De hypothese die getoetst is betreft: Verstandelijk gehandicapte mensen met een disharmonisch profiel hebben meer kans op overvraging. Om deze hypothese te kunnen toetsen zijn Pearsoncorrelaties berekend tussen de vragenlijst ‘Overvraging’ en het disharmonisch profiel, vastgesteld op vier manieren. De resultaten zijn weergegeven in Tabel 10. De resultaten van profiel 1 en profiel 4 bevestigen dat er sprake is van positieve samenhang tussen overvraging en een disharmonisch profiel. Dit betekent dat een hogere score op overvraging samenhangt met een hogere score op disharmonisch profiel. Omdat de samenhang positief is, betekent dit dat hier dat de gemeten cognitieve ontwikkelingsleeftijd (RAVEN) hoger is dan de gemeten sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd (ESSEON) en dat de schatting door de begeleiders van de sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd hoger is dan de gemeten leeftijd op de ESSEON. Tabel 10: Samenhang tussen disharmonisch profiel en overvraging Profiel 1 Profiel 2 Profiel 3 .32* .029 .00 Overvraging * p < .05 ** p < .01 Profiel 4 .45** Om te kunnen bepalen welke subschalen van de vragenlijst ‘Overvraging’ verband hebben met de vier disharmonsiche profielen zijn ook deze correlaties berekend. De significante resultaten zijn weergegeven in Tabel 11. Uit deze tabel blijkt dat de subschalen ‘Voldoen’, ‘Weerstand’, ‘Aanpassen’ en ‘Gevoel’ significant verband hebben met een disharmonisch profiel. Tabel 11: Significante samenhang tussen profiel 1 en profiel 4 en de subschalen van overvraging Subschalen overvraging Profiel Aandringen Voldoen Weerstand Aanpassen Gevoel .25* .22* .27* Profiel 1 .36** .34** Profiel 4 * p < .05 ** p < .01 7.3.2 Verbanden tussen de variabelen overvraging en gedragsproblemen De hypothese die getoetst is betreft: Verstandelijke gehandicapte mensen die overvraagd worden, hebben meer kans op gedragsproblemen. Om deze hypothese te kunnen toetsen is de Pearsons‟s Correlatie berekend tussen de (sub-schalen van de) vragenlijst „Overvraging‟ en de SGZ. De resultaten zijn weergegeven in Tabel 12. Uit de resultaten blijkt dat er significant verband is tussen overvraging en gedragsproblemen. Dit betekent dat er sprake is van probleemgedrag als er sprake is van overvraging. Op de subschalen van de vragenlijst „Overvraging‟ is er positieve samenhang tussen de aanwezigheid van gedragsproblemen en de schaal 38 „Weerstand‟ en de schaal „Aanpassen‟. Dit betekent dat er sprake is van weerstand en moeite met aanpassen, als er sprake is van gedragsproblematiek. Tabel 12: Samenhang tussen gedragsproblemen en (sub-schalen van) overvraging Overvraging Subschalen overvraging Meetinstrument Totaal Aandringen Voldoen Weerstand Aanpassen .25* .10 .03 .39** .26* SGZ * p < .05 ** p < .01 Gevoel .26 7.3.3 Verbanden tussen de variabelen disharmonisch profiel en gedragsproblemen De hypothese die getoetst is betreft: Verstandelijke gehandicapte mensen die een disharmonisch profiel hebben, hebben meer kans op gedragsproblemen. Om deze hypothese te kunnen toetsen is de Pearsons‟s Correlatie berekend tussen de vier profielen van het disharmonisch profiel en de SGZ. De resultaten zijn weergegeven in Tabel 13. Uit de resultaten blijkt dat er sprake is van een negatief verband tussen gedragsproblematiek en profile 3 en tussen gedragsproblematiek en profiel 4. Voor profiel 3 betekent dit dat er sprake is van probleemgedrag als de schatting van de cognitieve ontwikkelingsleeftijd door de begeleider lager is dan de cognitieve ontwikkelingsleeftijd als bepaald door de RAVEN. Voor profiel 4 betekent dit dat er sprake is van probleemgedag als de schatting van de sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd door de begeleider lager is dan de sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd als bepaald door de ESSEON. Voor beide profielen geldt dat er sprake is van probleemgedrag als de schatting van de ontwikkelingsleeftijd door de begeleiders lager is dan de gemeten ontwikkelingsleeftijd op de test. Tabel 13: Samenhang tussen disharmonisch profiel en gedragsproblemen Profiel 1 Profiel 2 Profiel 3 -.04 .02 -.40** Gedragsproblemen * p < .05 ** p < .01 Profiel 4 -.44** 7.3.4 Welke predictoren zijn voorspellers voor overvraging? Omdat er een significant verschil is tussen mannen en vrouwen met betrekking tot overvraging, is door middel van regressie-analyse onderzocht of naast de vier proflielen ook het geslacht, in onderlinge samenhang met de vier disharmonische profielen, mogelijk relevant is als voorspeller van overvraging. Het regressiemodel bleek significant (F = 5.63, p < .05). De verklaarde variantie is R² = .30. De resultaten zijn weergegeven in Tabel 14. Uit de resultaten blijkt het geslacht als voorspeller niet significant. Profiel 4 (het disharmonisch profiel) blijkt wel een significante voorspeller te zijn van overvraging. Dit betekent dat het geslacht van de participanten niet van belang is als voorspeller van overvraging. Wanneer de schatting van de sociaal emotionele-ontwikkelingsleeftijd door de begeleiders hoger is dan de sociaal-emotionele leeftijd als bepaald door de ESSEON, is de kans op overvraging groter. 39 Tabel 14: Predictoren voor overvraging Onafhankelijke variabelen Geslacht Profiel 1 Profiel 2 Profiel 3 Profiel 4 Afhankelijke variabele Beta t Beta t Beta t Beta t Beta t Overvraging -.08 -.58 -.16 -.75 .28 1.52 -.27 -1.58 .79 3.32* * p < .05 7.3.5 Welke predictoren zijn voorspellers voor gedragsproblemen? Door middel van de regressie-analyse is onderzocht of het geslacht, overvraging en of het disharmonisch profiel bij verstandelijk gehandicapte mensen voorspellers zijn voor gedragsproblemen. De resultaten zijn weergegeven in Tabel 15. Uit de resultaten blijkt dat het model significant is (F = 5.63, p < .05). De verklaarde variantie is R² = .46. Overvraging en disharmonisch profiel 3 blijken significante voorspellers te zijn van gedragsproblemen. Dit betekent dat als er sprake is van meer overvraging en een disharmonisch profiel als profiel 3 (een lagere schatting van de cognitieve ontwikkelingsleeftijd door begeleiders, als gemeten door de RAVEN), er meer kans is op gedragsproblemen. Tabel 15: Predictoren voor gedragsproblemen Onafhankelijke variabelen Geslacht Overvraging Profiel 1 Profiel 2 Profiel 3 Profiel 4 Afhankelijke variabele Beta t Beta t Beta t Beta t Beta t Beta t Gedragsproblemen -.03 -.30 .50 3.54* -.09 -.48 .04 .27 -.35 -2.20* -.36 -1.53 * p < .05 40 8. CONCLUSIE EN DISCUSSIE De praktijk leert dat de ontwikkelingsfasen die mensen met een verstandelijke beperking doormaken vaak niet in evenwicht zijn. Deze onevenwichtigheid wordt in de praktijk het disharmonisch ontwikkelingsprofiel genoemd. Mensen met een matig/licht verstandelijke beperking, die veelal in bezit zijn van een hoog niveau van vaardigheden, zijn gevoelig voor het ontwikkelen van een disharmonsich ontwikkelingsprofiel. Een „goed‟ ontwikkeld vaardighedenpakket leidt tot verwachtingen van de omgeving. Deze verwachtingen zijn gebaseerd op het cognitieve ontwikkelingsniveau van de verstandelijk gehandicapte mens. Indien er onvoldoende rekening gehouden wordt met een (lager) sociaal-emotionele ontwikkeling, is er sprake van overvraging. De draaglast is in dit geval groter dan de draagkracht. Continue overbelasting van mensen met een verstandelijke handicap leidt redelijkerwijs tot gedragsproblematiek. Om inzicht te verkrijgen in de relatie tussen een disharmonisch profiel, overvraging en gedragsproblematiek, is dit onderzoek uitgevoerd mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking. 8.1 Conclusie Alvorens het onderzoek uitgevoerd kon worden is vastgesteld hoe het disharmonisch profiel bepaald zou worden. Daar er geen gestandaardiseerd meetinstrument voor ontwikkeld is, is dit bepaald aan de hand van meetinstrumenten die het cognitieve ontwikkelingsniveau (RAVEN) en het sociaalemotionele ontwikkelingsniveau (ESSEON) bepalen. Tevens is er gebruik gemaakt van de schattingen van de cognitieve en sociaal-emotionele leeftijd door begeleiders. Op basis hiervan zijn er vier disharmonsiche profielen aangemaakt. Er is gekeken naar verschilscores tussen de leeftijden, die omgezet zijn naar z-scores om deze vergelijkbaar te kunnen maken. Een score van 0 geeft harmonie aan in het profiel, een score hoger of lager dan 0 geeft disharmonie aan in het profiel. De eerste hypothese die getoetst is betreft: Verstandelijk gehandicapte mensen met een disharmonisch profiel hebben meer kans op overvraging. Middels het berekenen van Pearsoncorrelaties tussen overvraging en de vier disharmonische profielen, is bevestigd dat meer overvraging samenhangt met een sterker disharmonisch profiel gemeten als profiel 1 en 4. Verstandelijk gehandicapten met hun cognitieve ontwikkelingsleeftijd hoger functioneren dan hun sociaal-emotionele leeftijd toelaat (profiel 1) hebben meer kans op overvraging. Ook verstandelijk gehandicapten waarvan hun sociaal-emotionele leeftijd hoger ingeschat wordt door 41 begeleiders, als bepaald door de meetinstrumenten (profiel 4) hebben meer kans op overvraging. De verbanden met de overvragingslijst zijn gerelateerd aan de subschalen voldoen, weerstand, aanpassen en gevoel. Op basis van de regressie-analyse is nagegaan welke van de vier profielen in samenhang met het geslacht significante voorspellers zijn voor overvraging. Het model blijkt significant. Wanneer de schatting van de sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd door de begeleiders hoger is dan de gemeten sociaal-emotionele leeftijd door de ESSEON, is de kans op overvraging groter. De tweede hypthese die getoetst is betreft: Verstandelijke gehandicapte mensen die overvraagd worden, hebben meer kans op gedragsproblemen. Op basis van Pearsoncorrelaties wordt bevestigd dat overvraging samenhang heeft met gedragsproblemen. De verbanden met de overvragingslijst zijn gerelateerd aan de subschalen weerstand en aanpassen. De derde hypothese met betrekking tot gedragsproblematiek: Verstandelijke gehandicapte mensen die een disharmonisch profiel hebben, hebben meer kans op gedragsproblemen blijkt ook bevestigd te kunnen worden, voor profielen 3 en 4. Dit betekent dat voor verstandelijk gehandicapten die lager ingeschat worden op hun cognitieve ontwikkelingsleeftijd (profiel 3) of hun sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd (profiel 4), dan bepaald door het meetinstrument, er sprake is van probleemgedrag. Uit de regressie-analyse blijkt dat overvraging en disharmonisch profiel 3 significante voorspellers zijn voor gedragsproblematiek. Dit betekent dat als er sprake is van meer overvraging en een disharmonisch profiel als profiel 3 (een lagere schatting van de cognitieve ontwikkelingsleeftijd door begeleiders, als gemeten door de RAVEN), er meer kans is op gedragsproblemen. De algemene vraagstelling van deze studie: „Is er bij mensen met een verstandelijke beperking een verband tussen het disharmonisch profiel, gedragsproblematiek en overvraging?’ kan hiermee positief beantwoord worden. Uit de onderzoeksgegevens van deze studie blijkt dat een lage schatting van de ontwikkelingsleeftijden door de begeleiders, maar daarbij een hogere leeftijd op de meetinstrumenten, een significant verband heeft met gedragsproblematiek. Deze bevinding is tegenstrijdig met de verwachting van het onderzoek en de literatuur. Een verklaring voor dit resultaat kan zijn dat mensen met een verstandelijke handicap ook ondervraagd kunnen worden. Door ondervraging worden zij aangesproken op een lager niveau dan waarop zij willen en kunnen functioneren. Zij worden bijvoorbeeld niet voldoende uitgedaagd om nieuwe dingen te leren en worden cognitief en sociaalemotioneel aangesproken op een niveau dat zij „ontgroeid‟ zijn. Gekeken naar het verband tussen overvraging en gedragsproblemen, met name op de subschalen „Weerstand‟ en „Aanpassen‟, lijkt het 42 steeds maar bieden van weerstand en het geven van aanpassingsproblemen een logisch „gedragsprobleem‟ om aan te geven dat de begeleiding niet op de juiste manier is afgestemd. Mensen met een verstandelijke handicap hebben echter geen andere copingsstrategie om aan te geven dat zij ondervraagd worden door hun begeleider, daar zij deze ontwikkelingsfase (van zelfreflectie, abstract denken, relaties inzien van problemen, bewustzijn van gevoelens van eigenwaarde) meestal niet bereiken. 8.2 Discussie Relaties met ander onderzoek De onderzoeken met betrekking tot gedragsproblematiek, overvraging en het disharmonsich profiel zijn enigszins gedateerd en uitgevoerd in Nederland. In de internationale literatuur is weinig informatie te vinden over het begrip „overvraging‟, waardoor vergelijkingsmateriaal beperkt is. Het onderwerp van deze studie is gebaseerd op het onderzoek van Brouwer en Karssemeyer (2002). Zij hebben onderzoek gedaan naar het disharmonsich profiel bij 60 matig tot licht verstandelijk beperkte mensen en kwamen tot de conclusie dat er verband is tussen het disharmonisch profiel en gedragsproblemen. In alle onderstaande onderzoeken worden dezelfde variabelen gemeten, in ieder onderzoek zijn andere meetinstrumenten gebruikt. Al in 1970 concludeerde Došen (1990) dat voor 59% van zijn onderzoeksgroep van 730 verstandelijk beperkte kinderen een stagnatie in de sociaal-emotionele ontwikkeling tot gedragsproblematiek leidt. Zwetsloot (1994) concludeert in onderzoek dat het disharmonisch profiel als belangrijkste oorzaak voor het ontstaan van overvraging en gedragsproblemen kan worden gezien. Van der Meer (1997) ziet in haar theoretisch onderzoek het disharmonisch profiel niet als een directe veroorzaker van overvraging en niet als een verzwarende factor. In deze studie is ook een relatie gevonden tussen het disharmonsich profiel, overvraging en gedragsproblemen. Tevens zijn het disharmonisch profiel en overvraging voorspellers van gedragsproblematiek gebleken. Op basis van deze resultaten kunnen geen uitspraken worden gedaan over de belangrijkste veroorzakers van overvraging en gedragsproblematiek. Kwikkers (2001) vond een significant verband tussen overvraging en gedragsproblemen. Kraijer (1994) vond in 1994 in zijn onderzoeksgroep onder 256 kinderen van 0 tot 14 jaar bij 27% kinderen het verband tussen overvraging en gedragsproblemen. Deze kinderen werden overschat in hun intellectuele, sociale en emotionele mogelijkheden, wat een oorzaak was voor gedragsproblematiek en/of psychiatrische problematiek. Hoewel in het onderzoek van Kraijer overvraging werd onderzocht, is de onderzoeksgroep „kinderen met gedragsproblematiek‟ van andere orde dan de groep „verstandelijk gehandicapten‟ binnen deze studie. In eerder onderzoek (1985) vond Kraijer bij 64% 43 van de onderzoeksgroep de aanwezigheid van overvraging. Deze onderzoeksgroep bevond zich echter binnen een behandelsetting in verband met gedragsproblemen, wat het verschil in percentage met deze studie kan verklaren, waar de onderzoeksgroep a-select is samengesteld. De onderzoeken van Zwetsloot (n=43) (1994) en Wijvekate (n=228) (1995) naar overvraging vonden een groot percentage, namelijk 58% en 57%, waarbij sprake was van overvraging en gedragsproblematiek. In dit onderzoek is er ook verband tussen overvaging en gedragsproblematiek aanwezig, weliswaar in mindere mate dan de andere onderzoeken. Wel wordt in deze studie overvraging gezien als voorspeller van gedragsproblematiek. Beperkingen van het onderzoek met betrekking tot de gevolgde werkwijze In dit onderzoek zijn beperkingen ervaren met betrekking tot de meetinstrumenten. RAVEN De RAVEN Coloured Progressive Matrices (Bon, 1986) is een non-verbale test om intelligentieniveau te meten. De test is minder afhankelijk van taal, cultuur en schoolervaringen. De test bevat performale onderdelen en meet dan ook het performale intelligentieniveau. Het verbale intelligentieniveau wordt niet gemeten, waardoor de test een monodimensioneel karakter heeft. (Landelijk Kenniscentrum, 2005). Op basis van de RAVEN kunnen daarom geen uitspraken gedaan worden over het IQ, hiervoor is nader intelligentieonderzoek nodig. Met betrekking tot de onderzoeksgroep in deze studie kan dit tot gevolg hebben dat de behaalde cognitieve ontwikkelingsleeftijden, als bepaald door de RAVEN, afwijken van de daadwerkelijke cognitieve ontwikkelingsleeftijden. ESSEON De ESSEON (Hoekman, 2005) is een experimentele schaal om de sociaal-emotionele ontwikkeling vast te kunnen stellen. In verband met de experimentele fase in de tijd van de uitvoering van het onderzoek waren er over de ESSEON nog geen statistische gegevens bekend. Dit is een knelpunt, daar er geen uitspraken gedaan kunnen worden over de betrouwbaarheid van de onderzoeksresultaten van deze studie. Een ander knelpunt van de ESSEON tijdens het onderzoek is de tijdsinvestering die nodig is. Gezien de benodigde kennis van ontwikkelingspsychologie om de items te kunnen interpreteren en verduidelijken, is het noodzakelijk dat een gedragswetenschapper aanwezig is tijdens afname. In verband met de behoefte aan uitleg van de gedragswetenschapper en overleg met collegabegeleiders, kost de afname van de ESSEON veel tijd. Tevens wekt de scoringsmethode van de ESSEON vragen op. De antwoordmogelijkheden „ja‟, „(nog) niet‟, en „niet meer‟ geven een duidelijke richting aan. De antwoordmogelijkheid „niet meer‟ is voor begeleiders echter moeilijk invulbaar. Er wordt verondersteld dat een individu een ontwikkelingsfase heeft doorlopen, terwijl het meestal niet te 44 achterhalen is hoe de persoon de fase al dan niet doorlopen heeft. Het invullen gebeurt dan op basis van „waarschijnlijkheid‟, wat niet betrouwbaar is. Vervolgens dient er aan de hand van de 50%-regel een ontwikkelingsleeftijd bepaald te kunnen worden. Indien de persoon van iedere ontwikkelingsfase 50% als „ja‟ of „niet meer‟ scoort, betekent dit dat de fase doorlopen is. Op deze manier kan de persoon een sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd van 14 behalen, terwijl de helft van de items niet behaald is en dus de fase niet als geheel doorlopen is. Dit is een grove methode om de resultaten te bepalen en om te zetten naar een sociaal-emotionel ontwikkelingsleeftijd, waardoor ik verwacht dat de sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijden van de onderzoeksgroep middels een andere scoringsmethode lager zouden liggen. SGZ De Storend Gedragsschaal is afgenomen om probleemgedrag te kunnen vaststellen. De SGZ is gebaseerd op probleemgedrag van verstandelijk gehandicapten, waardoor dit een zeer toepasbaar instrument is. De SGZ meet echter voornamelijk externaliserend probleemgedrag. Tevens blijken de gedragingen die beschreven worden in de SGZ minder in relatie te staan met de onderzoeksgroep, licht en matig verstandelijk gehandicapten. Opmerkingen vanuit begeleiding zijn dat het probleemgedrag zich met name uit in de blootststelling en confrontatie met hun beperkingen in de maatschappij. Probleemgedrag dat hier door hen aan gekoppeld wordt is bijvoorbeeld: alcoholgebruik, druggebruik, geldverkwisting, frequent aangaan van onveilige seksuele contacten, contact met loverboys, deel uitmaken van het criminele cirquit etc. Vanuit deze opmerking concludeer ik dat de SGZ beter toepasbaar is voor de doelgroep „matig en ernstig verstandelijk gehandicapten‟. De SGZ bemoeilijkt het interpreteren van de resultaten van deze studie, daar de prevalentie probleemgedrag laag is, terwijl dit misschien wel aanwezig is maar zich anders openbaart. Implicatie van de conclusies Vanuit de literatuur en de klinische praktijk blijkt dat het belangrijk is dat men zicht heeft op het ontwikkelingsprofiel van mensen met een verstandelijke handicap. Met behulp van diagnostiek, als gebruikt in dit onderzoek, kan men uitspraken doen over het cognitieve en sociaal emotionele ontwikkelingsprofiel. Begeleiding die zicht heeft op dit profiel, en daarbij inzicht heeft in de betekenis hiervan voor het leven van de persoon, kan ervoor zorgen dat de disharmonie niet teveel invloed heeft op het leven van de cliënt. Hierdoor worden er eisen en verwachtingen aan de cliënt gesteld, die hij kan én die hij aankan. Op deze manier kan gedragsproblematiek als gevolg van overvraging of als gevolg van een disharmonisch profiel buiten schot blijven. 45 Suggesties voor toekomstig onderzoek Sociaal-emotionele ontwikkeling Het disharmonisch profiel wordt geoperationaliseerd door de cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd te bepalen. In de literatuur wordt duidelijk beschreven dat mensen met een verstandelijke handicap in principe dezelfde ontwikkeling doormaken als mensen zonder handicap, maar dat zij eerder de plafondleeftijd bereiken. Voor de cognitieve ontwikkeling lijkt het „plafond‟gegeven te passen bij de praktijk. Voor de sociaal-emotionele ontwikkeling lijkt dit gegeven minder op te gaan. Mensen met een verstandelijke beperking doorlopen de fasen van de sociaalemotionele ontwikkeling, deze ontwikkeling verloopt echter vaak disharmonisch. Dit betekent dat de sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd onvoldoende informatie geeft. Het is daarom van belang dat de sociaal-emotionele ontwikkeling in kaart gebracht wordt aan de hand van domeinen die aansluiten bij de sociaal-emotionele ontwikkeling, als contact, sociale onafhankelijkheid, morele ontwikkeling, impulscontrole, ik-bewustzijn, sociale vaardigheden, seksualiteit en lichaamsbeleving, zelfbeeld, emotionele onafhankelijkheid, realiteitsbesef, morele ontwikkeling, angsten, emotieregulatie etc. De ESSEON bevat bovenstaande aspecten, maar heeft deze aspecten niet als dimensies opgedeeld. Hierdoor zijn de resultaten op de dimensies moeilijk te zien. Een aanbeveling zou zijn om van de ESSEON de domeinen „sociale ontwikkeling en emotionele ontwikkeling‟ op te delen in de bijpassende dimensies. Meetinstrumenten Voor toekomstig onderzoek naar disharmonisch profiel, overvraging en probleemgedrag is het aan te bevelen de gebruikte instrumenten van dit onderzoek te vervangen, namelijk de SGZ door de ABCL of het Consensus Protocol. Tevens kan het intelligentieniveau, in dit onderzoek gemeten met de RAVEN, beter bepaald worden met de WAIS lll-NL4 (Wechsler, 2005). De WAIS geeft informatie over het totaal IQ, verbaal IQ en performaal IQ. Een aanbeveling voor verder wetenschappelijk onderzoek is, of overvraging meer samenhang heeft met een disharmonisch profiel, waarbij het verbale IQ hoger is dan het performale IQ. De vragenlijst „Overvraging‟ is een zeer duidelijke en prettige lijst voor begeleiders om in te vullen en geeft bruikbare informatie. Tevens geeft de vragenlijst hoge betrouwbaarheden in de studies die zijn gedaan. Het verdient een aanbeveling de vragenlijst dusdanig aan te passen dat deze gestandaardiseerd kan worden en deel kan uitmaken van de diagnostiek binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg. Gedragsproblemen en overvraging Zowel uit de literatuur, als uit de statistische gegevens van deze studie, kan opgemaakt worden dat het optreden van gedragsproblematiek onder andere gerelateerd kan worden aan de omgeving. De rol van 4 WAIS lll-NL: Wechsler Adult Intelligence Scale lll NL is een klinisch instrument waarmee het intellectuele vermogen van volwassenen tussen de 16 en 85 jaar kan worden bepaald. 46 de begleiding en de manier waarop de begeleiding zijn kennis uitdraagt is in deze zeer belangrijk. Een disharmonisch profiel hoeft niet te leiden tot overvraging en gedragsproblematiek als de persoon aangesproken wordt op een manier waarop hij dat begrjipt en aankan. Een aanbeveling is dat de cognitieve ontwikkelingsleeftijd en de sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd van iedere persoon bepaald dienen te worden (zie §3.3.2). Vervolgens is het aan de gedragswetenschapper om de kennis over te dragen hoe deze ontwikkelingsleeftijden geïnterpreteerd moeten worden. Het verdient een aanbeveling dat vereiste kennis in de ontwikkelingspsychologie „up to date‟ is voor mensen die werken met verstandelijk gehandicapten. Mijn aanbeveling voor verder onderzoek is uit te zoeken in hoeverre de opleidingen van begeleiders aansluiten bij deze benodigde kennis om in de praktijk (preventief) om te kunnen gaan met overvraging en gedragsproblematiek bij mensen met een verstandelijke handicap. Tijdens het literatuuronderzoek trof mij dat het begrip „overvraging‟ in de internationale literatuur weinig aandacht krijgt. De begrippen disharmonisch profiel en gedragsproblematiek, hetzij beperkt, zijn beter beschreven. Een aanbeveling is om internationaal onderzoek te doen naar het begrip „overvraging‟, met onderzoeksvragen die betrekking hebben op het herkennen van overvraging, begripsbepaling, meting van het cognitieve ontwikkelingsniveau, en meting van het sociaal emotionele ontwikkelingsniveau. Uit de onderzoeksgegevens van deze studie blijkt dat een lage schatting van de ontwikkelingsleeftijden door de begeleiders, maar daarbij een hogere leeftijd op de meetinstrumenten, een significant verband heeft met gedragsproblematiek. Mijn aanbeveling is wetenschappelijk onderzoek te doen naar de relatie tussen ondervraging en gedragsproblematiek, gebaseerd op de visie van de begeleider op de cliënt. Bovendien zou het interessant zijn om de uiting van de gedragsproblematiek bij ondervraging inzichtelijk te maken; Hoe uit ondervraging zich? Voor de klinische praktijk zie ik het als belangrijke aanbeveling om gebruik te maken van de vier verschillende ontwikkelingsprofielen indien er sprake is van gedragsproblematiek en/of overvraging. Deze profielen geven verschilscores aan, waardoor begeleiders op een eenvoudige manier inzichtelijk krijgen wat een aanleiding kan zijn voor de gedragsproblematiek. 47 SAMENVATTING In de verstandelijk gehandicaptenzorg zijn „het functioneren van mensen met een disharmonisch profiel, overvraging en gedragsproblematiek‟ aktuele onderwerpen. In deze studie is onderzoek gedaan naar het verband tussen het disharmonisch profiel, overvraging en gedragsproblematiek bij mensen met een licht tot matige verstandelijke handicap. Het onderzoek heeft plaatsgevonden bij 75 cliënten van Stichting Leekerweide en Stichting Odion, beide stichtingen die ondersteuning bieden aan mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke handicap. Bij iedere cliënt is diagnostisch onderzoek gedaan met behulp van meetinstrumenten en vragenlijsten. Er is samenwerking geweest tussen de onderzoeksleider, de cliënt en de persoonlijk begeleider van de cliënt. Om het disharmonisch profiel te kunnen bepalen, waren cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijden nodig. De cognitieve ontwikkelingsleeftijd is bepaald door de RAVEN (Bon, 1984) en door schatting van de begeleider. De sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd is bepaald door de ESSEON (Hoekman, 2005) en door de schatting van de begeleider. Het disharmonisch profiel is op vier manieren geoperationaliseerd. Door de variabelen van elkaar af te trekken, worden er op basis van de verschilscores uitspraken gedaan over het disharmonisch profiel. Het disharmonisch profiel is vastgesteld als de score afwijkend is van 0. De vier profielen zijn gecorreleerd met overvraging (Overvragingslijst, Kwikkers 2002) en gedragsproblematiek (SGZ, Kraijer, 1994), waaruit bepaald wordt dat er samenhang is tussen een disharmonisch profiel en overvraging en tussen een disharmonisch profiel en gedragsproblematiek. Op basis van regressie-analyses wordt bevestigd dat het disharmonisch profiel een voorspeller is voor overvraging en voor gedragsproblematiek. Op basis van Pearsoncorrelaties wordt tevens bevestigd dat verstandelijk gehandicapten die overvraagd worden meer kans hebben op gedragsproblemen. De regressie-analyse laat eveneens zien dat overvraging een voorspeller is voor gedragsproblemen. De resultaten op de analyses komen overeen met de onderzoeken uitgevoerd door Kwikkers, Brouwer & Karssemeyer en Došen. Belangrijke aanbevelingen vanuit deze studie zijn: het doen van (internationaal) vervolgonderzoek naar overvraging, wijzigen van de meetinstrumenten in de huidige onderzoeksopzet en aandacht voor de vereiste kennis over de doelgroep verstandelijk gehandicapten, voor de competenties van de begeleider. De vragenlijst „Overvraging‟ is voor de doelgroep „matig/licht verstandelijk gehandicapten‟ zeer goed bruikbaar. Het verdient een uitzonderlijke aanbeveling deze lijst te standaardiseren en in te voeren in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Tevens is het zinvol het begrip „Ondervraging‟ te operationaliseren middels wetenschappelijk onderzoek. 48 LITERATUUR American Psychiatric Association (APA, 1994). Diagnostische criteria van de DSM lV. Lisse: Swets & Zeitlinger B.V. Bleeksma, M. & Peelen, A.M. (1998). Veranderen van vastgelopen zorgverlening: het verbeteren van kwaliteit van leven van verstandelijk gehandicapten met ernstig probleemgedrag door consultatie met casemanagement. Van moeilijkheden naar mogelijkheden. Over behandeling van gedragsstoornissen bij kinderen met een verstandelijke handicap. 99-105. Utrecht: NGBZ. Bon, W. van (1986). Raven‟s Coloured Progressive Matrices. Nederlandse normen en enig andere uitkomsten van onderzoek. Lisse: Swets & Zeitlinger B.V. Borthwick-Duffy, S. (1994). Epidemiology and prevalence of psychopathology in people with mental retardation. Journal of Consulting and clinical Psychology. 62, 17-27. Bosch, E. (1994). Visie en attitude. Respectvolle bejegening van mensen met een verstandelijke handicap. Soest: Nelissen. Bosch, E. (2002). Waar bemoei je je mee. Zorgvuldig omgaan met de morele dilemma‟s om de zorg. Soest: Uitgeverij Nelissen. Bouter, P. (1992). Goede bedoelingen met slechte gevolgen: „Waartoe integratie en normalisatie kunnen leiden‟. Een beschouwing vanuit de afdeling SGLVG. Bowbly, J. (1981). Attachment and loss. London: Hogarth Press. Brink, A. van den, Goossens, E., Wijvekate, R. & Zwetsloot, R. (1995). Overvraging. Intern rapport Craeyenburch. Bromley J, Emerson E, Caine A. The development of a self-report measure to assess the location and intensity of pain in people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research 1998. 42 (1):72-80. 49 Brouwer, J., & Karssemeyer, E. (2002). „Kunnen of aankunnen?‟ Gedragsproblemen, overvraging en een disharmonisch profiel bij personen met een lichte tot matige verstandelijke beperking. Amsterdam: Universiteit van Amsterdam. Burger, G. (1993). Psychische problemen bij verstandelijk gehandicapten. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Cole M. & Cole, S. (2001). The development of children. New York: Worth Publisher. Didden, R. (2006). In perspectief, gedragsproblemen, psychiatrische stoornissen en licht verstandelijke beperking. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Dosen, A. (1990). Psychische en gedragsstoornissen bij zwakzinnigen. Amsterdam: Boom. Dosen, A. (2005). Psychische stoornissen, gedragsproblemen en verstandelijke handicap. Een integratieve benadering bij kinderen en volwassenen. Leiden: Van Gorcum. Dieleman, A. & Span, P. (1992). Pedagogiek van de levensloop. Amersfoort: Acco. Dykens, E. (2000). Annotation: Psychopathology in Children with Intellectual Disability. In: The Journal of Child Psychology and Psychiatry. 42, 1, 49-71. Erikson, E. (1959). Identity and the life cycle. New York: International University Press. Felce, D., Lowe, K. & Blackman, D. (1995). Resident behaviour and staff interaction with people with intellectual disabilities and seriously challenging behaviour in residential services. Mental Handicap Research, 8 (4), 275-295. Fischer, K. & Rose, S. (1994). Dynamic development of coordination of components in brain and behavior: A framework for theory and research. In G. Dawson en K. Fischer. Human behavior and the developing brain. 3, 66. New York: Guilford. Froe, S. de (1994). Epilepsie bij de zwakzinnigenzorg. Epicare, 5 (1), 11-14. Gemert, G. van & Noorda, R. (1995). Leerboek zwakzinnigenzorg. Assen-Maastricht: Van Gorcum. 50 Gemert, G.H. van, Wielink, R. & Vriesema, P.L. (1995). De lotgevallen van Jolanda Venema. Consultatie als nieuwe benadering van gedragsstoornissen bij verstandelijk gehandicapten. In: C.A.L. Hoogduin, P. Schnabel, W. Vandereyken, K. van der Velden & F.C. Verhulst. Jaarboek voor psychiatrie en psychotherapie. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum. Gemert, G. van & Minderaa, R. (1997). Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Assen: Van Gorcum & Comp. B.V. Gennep, A. van & Steman, C. (1997). Beperkte burgers. Over volwaardig burgerschap voor mensen met verstandelijke beperkingen. Utrecht: NIZW Uitgeverij. Heijkoop, J. (1991) (200. Vastgelopen: nieuwe mogelijkheden in de begeleiding van verstandelijk gehandicapten met ernstige gedragsproblemen. Baarn: Nelissen. Hoekman, J., Gielen, J., Miedema, A. & Otten, B. (2005). Experimentele schaal voor de beoordeling van het Sociaal-Emotionele OntwikkelingsNiveau (ESSEON). Leiden: PITS. Jak, T. (1993). Huizen van barmhartigheid. Zorg voor zwakzinnigen in Nederland in de tweede helft van de negentiende eeuw, met bijzondere aandacht voor „s Heeren Loo. Kars, H. (1995). Ernstig probleemgedrag bij zwakzinnige mensen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Kars, H. & Zwets, J. (1998). Problemen met het gedrag van mensen met een verstandelijke handicap. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Kingma, T. (1984). Zorg voor geestelijk gehandicapten. Ontwikkelingen in hulpverlening en voorzieningen. Amsterdam-Meppel. Koedoot,P. & de Lege,W. (1993). SGLVG: een ongekend probleem, Utrecht: Nederlands centrum Geestelijk volksgezondheid. Kohnstamm, R. (2002). Kleine ontwikkelingspsychologie, het jonge kind. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Krayer, D. & Kema, G. (1994). SGZ, SMZ, schalen voor zwakzinnigen. Lisse: Swets en Zeitlinger. Krayer, D. & Plas, J. (2002). Handboek psychodiagnostiek en verstandelijke handicap. Lisse: Swets en Zeitlinger. 51 Kwikkers, M. (2001). „Kàn jij wel naar mij luisteren?‟ Een onderzoek naar overvraging bij verstandelijk gehandicapten. Amsterdam: Universiteit van Amsterdam. LaVigna, G., Willes, T. & Donnellan, A. (1989). The Role of Positive Programming in Behavioural Treatment. In: E. Cipani (Eds.). The Treatment of Severe Behaviour Disorders. Washington DC: AAMR Monographs. Luckasson, R., Brothwick-Duffy, S., Buntinx, W., Coulter, D., Craig, P., Reeve, A., Schalock, R., Snell, M., Spitalnik, D., Spreat, S., & Tassé, M. (2002). Mental Retardation: Definition, Classification and Systems of Supports. Washington: American Association on Mental Retardation. Loen, N. van (1996). Overschatting maakt kwetsbaar. Sociaal-emotionele ontwikkeling onder de aandacht. Klinker, 1, 10-11. Maguire, K.B. & Piersel, W.C. (1992). Specialized Treatment for Behavior Problems of Institutionalized Persons With Mental Retardation. Mental Retardation, 30 (4), 227-232. Mahoney, W., Szatmari, P., MacLean, J., Bryson, S., Bartolucci, G., Walter, S., Jones, M., Zwaigenbaum, L. (1998). Reliability and accuracy of differentiating pervasive developmental disorder subtypes. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 37(3): 278-285. Mahler, M., Pine, F. & Bergman, A. (1975). The psychological birth of the human infants. London: Hutchkinson. Mans, I. (1998). Zin der Zotheid. Vijf eeuwen cultuurgeschiedenis van zotten, onnozelen en zwakzinnigen. Amsterdam: SWP Publishers. Nakken, H. (1993). Meervoudig gehandicapten. Een zorg apart. Rotterdam: Lemniscaat. Nieuwenhuijzen. M., Orobio de Castro, B. & Matthys, W. (2006) Problematiek en behandeling van LVG jeugdigen. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen,: 4, 211-229. Piaget, J. (1979). De psychologie van het kind. Deventer: Van Loghem Slaterus. Ploeg, J. & Scholte, E. (1990). Lastposten. Of slachtoffers van de samenleving. Rotterdam: Lemniscaat. 52 Renier,W. (1987). Epilepsie en zwakzinnigheid. Epilepsie Bulletin, 16 (2). Ruiter, W. de, Flikweert, F., Ruigrok, H. (2007). Kiezen delen. Over keuzes maken, ondersteuning, leren en probeerruimte. Den Haag: Vilans. Schuring G., Barnhard M., Kardaun, H., Kramer, G. & Schoep, H. (1990) Ernstig Probleemgedrag. Een inventarisatie van probleemsituaties rond bewoners in de intramurale zwakzinnigenzorg. Utrecht: Nationaal Ziekenhuisinstituut. Sameroff, A.J. & Chandler, M.J. (1975). Transactional models in early social relations. Human development, 18, 65-79. Sameroff, A., & Fiese, B. (1990). Transactional regulation and early intervention. In S. J. Meisels & J. P. Shonkoff (Eds.), Handbook of early intervention 119-149. New York: Cambridge University Press. Stap, J. van der & Torenbeek, K. (1995). Gedrag en ontwikkeling, vanuit Z-verpleegkundig perspectief. Leiden: Spruyt, Van Mantgem & De Does bv. Timmers-Huigens, D. (1997). Mogelijkheden voor verstandelijk gehandicapten. Amsterdam: Reed Business. Vermeer, N. (1997). „Overvragen, wat is dat?‟. Leiden: Universiteit van Leiden. Verhulst, F. (2005). De ontwikkeling van het kind. Assen: Van Gorcum & Comp. Vlaskamp, C. (1996). Wederzijds en weloverwogen: methodiek in de zorg voor ernstig meervoudig gehandicapten. In: Ploeg, J. van der. Methodiek ontwikkeling in beeld. Utrecht: SPW. P. 37-49. Vlaskamp, C. (1997). The implementation of care programme for individuals with profound multiple disabilities. European Journal on Mental Disability, 4, 3-12. Vriesema, P.L., Struik, E. van der, Wielink, R. & Gemert, G.H. van (1993). Ernstige gedragsproblemen bij verstandelijk gehandicapten. Groningen: Stichting Kinderstudies. 53 Wechsler, D. (1981). Manual for the Wechsler‟s Intelligence Scale-Revised. New York: The Psychological Corporation. Weg, F. (1998). Omgaan met probleemgedrag van verstandelij k gehandicapten. Baarn: Nelissen. Wijvekate, R. Zwetsloot & R. Brink. (1995). Over-expectation as a source of complaints in persons with a learning disability. Report of a study on the population of the Craeyenburch assessment clinic. Nootdorp. Wolde, A. ten & Pol, J. (1997). Een blik in de spiegel, Een onderzoek naar de vijf SGLVG behandelcentra in Nederland. Boschoord Zwetsloot, R. (1994). Overvraging van verstandelijk gehandicapten. Onderzoek naar overvraging van verstandelijk gehandiapten in observatiecentrum Craeyenburch. Tilburg: Hogeschool Katholieke Leergangen Tilburg. Landelijk Kenniscentrum (juni 2005, bekeken op 15 augustus 2008). Beoordeling van de beperkingen in de intelligentie van LVG jeugdigen. http://www.nji.nl/jeugdzorg/download/IndicatiecriteriaLVGjeugdIQ-scoreJuni2005.pdf 54 BIJLAGEN 1. Ontwikkelingsfasen cognitieve ontwikkeling, Piaget 1972 2. Ontwikkelingsfasen sociaal-emotionele ontwikkeling, Mahler 1975 3. Brief toestemming onderzoek 4. Brief locatieverantwoordelijke 5. Pakket groepsleiding 6. ESSEON 7. Uitwerktabel ESSEON 55 Bijlage 1: Ontwikkelingsfasen cognitieve ontwikkeling, Piaget 1972 Piaget onderscheidt vier stadia van cognitieve ontwikkeling, waarbij hij verondersteld dat deze een vaste volgorde kennen, welke samengevat zijn door Brouwer en Karssemeyer (2002). Fase 1: De sensomotorische fase Een pasgeboren zuigeling heeft nog niets om over na te denken, heeft nog geen mentale beelden van de werkelijkheid. Die moet het kind eerst krijgen door via waarnemen en bewegen ervaring op te doen met die werkelijkheid. Het reflexgedrag van een pasgeborene begint met een proces van rijping: de reflexen gaan steeds selectiever reageren op speciale kenmerken van de omgeving die het kind waarneemt (Kohnstamm, 1993). Waarneming en motoriek ontmoeten elkaar en houden elkaar vervolgens aan de gang wat Piaget (1972) de circulaire reactie heeft genoemd: een kind ziet iets, reageert reflexmatig, ziet het effect, herhaalt de handeling, ziet effect enzovoorts. In de sensomotorische fase leert het kind het bestaan van een wereld buiten zichzelf herkennen en leert hier opzettelijk mee te interacteren (Cole & Cole, 1996). Het kind leert aan het eind van deze fase om problemen op te lossen door gebruik te maken van verschillende sensorische systemen en ontwikkelt eigen schema’s voor actie en reactie (Dosen, 1990) Fase 2: De pre-operationele fase In deze fase heeft het kind wel besef van de verschijnselen op zich, maar doorziet nog niet de samenhangen of de oorzaak-gevolg verbanden. De denkoperaties die daarvoor nodig zijn, liggen nog buiten zijn bereik. Het heeft nog geen besef dat allerlei verschijnselen omkeerbaar zijn, het is vooral gericht op wat is, op een toestand en kan zich moeilijk richten op het voorafgaande proces (Kohnstamm, 1993). Het kind komt in de fase van concrete operaties, waarin het met gebruikmaking van cognitieve schema’s, omgaat met de concrete realiteit. Het kan problemen oplossen door zijn denken, maar de manier waarop is op dit niveau nog niet logisch; het is egocentrisch en gaat maar één richting uit (Dosen, 1990). Het kind representeert de werkelijkheid door middel van het gebruik van symbolen, waaronder denkbeelden, woorden en gebaren. Het kind heeft er moeite mee om zijn eigen standpunt te onderscheiden van die van anderen en haalt causale verbanden nogal eens door elkaar gezien het voor deze fase zo typisch magisch denken (Cole & Cole, 1996)’. Fase 3: De concreet-operationele fase Piaget zag rond de 6, 7 jaar een geleidelijke overgang naar de fase van concrete operaties; het kind komt los van toestand gericht denken, krijg oog voor tussenliggende processen en ziet zodoende steeds meer samenhangen tussen verschijnselen. Deze samenhangen zitten in zijn hoofd als operaties, als een netwerk van handleiding voor gedrag (Kohnstamm, 1993). 56 Operationeel denken maakt dat kinderen objecten en acties kunnen combineren, ordenen en transformeren. Het egocentrisme neemt in deze fase af volgens Piaget; kinderen kunnen denken over hoe anderen hen zien, en ze begrijpen dat iemand iets anders kan denken dan doen (Cole & Cole, 1996). Het kind denkt, samenvattend, in aanschouwingen; het stelt zich voor wat er gebeurt als het wat doet (beeldend denken). Fase 4: De formeel operationele fase In deze fase kunnen kinderen abstract denken zonder concrete voorstellingen in hun hoofd. Zodoende zijn ze in staat om mogelijkheden in te schatten, hypothesen te stellen en te toetsen, zonder dit letterlijk voor ogen te hebben in gedachten (Kohnstamm, 1993). De vaardigheid om systematisch te denken over alle mogelijke relaties binnen een probleem wordt in deze fase ontwikkeld (Cole & Cole, 1996). 57 Bijlage 2: Ontwikkelingsfasen sociaal-emotionele ontwikkeling, Mahler 1975 Mahler onderscheidt vijf fasen van de sociaal-emotionele ontwikkeling, welke zijn samengevat door Brouwer & Karssemeyer (2002). Fase 1: de eerste adaptatiefase Deze fase wordt gekaraktiseerd door sensorische integratie en integratie van de structuur van ruimte, tijd en personen (Dosen, 19990). De emotionele ontwikkeling kenmerkt zich door het begin van de groei van ‘dual unit’, ofwel de symbiotische fase. Het kind ervaart zichzelf niet los van de primaire opvoeder en maakt geen onderscheid tussen ik en de anderen (Mahler, 1975). De sociale ontwikkeling kenmerkt zich door een goreiende sociale interactie met de omgeving en een begin van ‘attachment’ met de verzorger (Bowlby, 1971) Fase 2: de eerste socialisatiefase Deze fase wordt gekarakteriseerd door hechting en het opbouwen van basala emotionele veiligheid (Dosen 1990). De emotionele ontwikkeling kenmerkt zich door angst voor vreemden, differentiatie en ontwikkeling van het lichaamsbeeld en het gebruik van transitionele onbjecten (dit wil zeggen dat het kind weliswaar op onderzoek uitgaat in zijn omgeving, dus wegloopt van de vertrouwde verzorger, maar tegelijkertijd zijn/haar nabijheid hard nodig heeft. Daartoe maakt het kind gebruik van zogenaamde transitionele objecten, zoals speelgoed of een doekje). De sociale ontwikkeling kenmerkt zich door vroege attachment, een hiërarchie van binding aan bepaalde personen en protest bij separatie. Mahler omschrijft deze fase als het groeien vanuit de symbiotische verhouding met de moeder naar separatie en individualisatie. Fase 3: de eerste individuatiefase Deze fase wordt gekarakteriseerd door afstand nemen van lichamelijk contact, communicatie op afstand en opbouw van een unieke persoonlijkheid (Dosen 1990). De emotionele ontwikkeling kenmerkt zich door het nemen van een optimale afstand van de moeder en de consolidatie van het besef van zichzelf en van anderen. Het kind gaat zichzelf als een zelfstandig individu ervaren, dat zijn eigen wil aan anderen kan laten blijken (Mahler, 1975). De sociale ontwikkeling kenmerkt zich door een integraal groeiende afstand en vertrouwen ten opzichte van de moeder, consolidatie van de omgeving en een begin van relatie met leeftijdsgenoten (Dosen, 1990). Langzamerhand gaat het kind de sociale normen van gedrag accepteren die hem worden opgelegd. Fase 4: de fase van de eerste identificatie Deze fase wordt gekarakteriseerd door egocentrisme, ontwikkeling van verbaliteit, creativiteit en identificatie. De emotionele ontwikkeling kenmerkt zich door angst om niet geaccepteerd te worden 58 door de belangrijke andere, afstand durven nemen in een vertrouwde omgeving en het ervaren van zichzelf als het ‘centrum van de wereld’. Daarnaast ontwikkelt zich de schaamte (Mahler, 1975). De sociale ontwikkeling kenmerkt zich door het accepteren van de regels van sociaal gedrag en identificatie met belangrijke anderen. Fase 5: de fase van realiteitsbewustwording Deze fase wordt gekarakteriseerd door het nabootsen van de realiteit (creativiteit en productiviteit), prestatiedrang en competiviteit (Mahler, 1975). De emotionele ontwikkeling kenmerkt zich door het zich waar kunnen maken buiten het eigen territorium en de ontwikkeling van gevoelens van eigenwaarde, liefde, geweten en boete (Dosen, 1990). De sociale ontwikkeling kenmerkt zich door de ontwikkeling van sociale angst (de angst om niet gewaardeerd te worden door de leeftijdsgenoten), samenwerking en vriendschap. Sociale regels zijn eigen gemaakt en de eigen (lichamelijke) prestaties worden gemeten met anderen (dosen 1990) 59 Bijlage 3: Brief toestemming onderzoek Purmerend, 22 augustus 2005 Betreft: toestemming onderzoek Geachte heer Steen, In het kader van de steeds vaker voorkomende vragen rondom gedragsproblematiek, hebben wij als oud stagiairs van Stichting Leekerweide en Stichting Odion de handen geboeid en besloten een samenwerkingsproject op te starten waarin onderzoek gedaan wordt naar het verband tussen een disharmonisch profiel en gedragsproblematiek. Een disharmonisch profiel wil zeggen dat het cognitieve intelligentieniveau en het sociaal-emotionele intelligentieniveau niet op één lijn liggen. Een verschil in cognitief niveau en sociaal emotioneel niveau kan ervoor zorgen dat een cliënt overvraagd wordt. Uit onderzoek is gebleken dat overvraging op dit verschil kan leiden tot verschillende vormen van probleemgedrag of een psychische stoornis. Het onderzoek dat wij gepland hebben zal plaatsvinden op locaties van Stichting Leekerweide en Stichting Odion. De totale onderzoeksgroep omvangt 100 cliënten, in de leeftijdscategorie van 18-60 jaar. De cliënten hebben een matige tot lichte verstandelijke beperking. Er is voor deze groep gekozen, omdat een disharmonisch profiel bij hen goed meetbaar is. Voor dit onderzoek wordt aan groepsleiding gevraagd een pakket vragenlijsten in te vullen met: algemene informatie, de SEO, de ESSEON (beiden schalen om de sociaal emotionele ontwikkeling te bepalen) en de SGZ (schaal voor gedragsproblematiek). Ook wordt de cognitieve ontwikkelingsleeftijd bepaald, middels het afnemen van de Coloured Progressive Matrices (onderdeel van de RAVEN). Deze test wordt door de onderzoekers afgenomen. Beide stichtingen hebben belang bij dit onderzoek, daar zij een duidelijk beeld en overzicht krijgen van de gedragsproblematiek van de cliënten, van de profielen van de cliënten en van de gemeten overvraging. Tevens levert het onderzoek uitgebreide diagnostiek op. Het verzamelen en verwerken van de gegevens gebeurt anoniem, door te werken met volgnummers. Wij willen u vragen of het toegestaan is dat wij in kader van dit onderzoek geanonimiseerde gegevens verzamelen en verwerken. Wij beschouwen onszelf als volledig verantwoordelijk voor de wijze waarop wij de gegevens verzamelen en verwerken. Het onderzoek wordt vanuit de Universiteit van Amsterdam begeleid door dr. H. Ruigrok (0226- 332000). Indien gewenst kunt u hier inlichtingen inwinnen. Met vriendelijke groet, Agostino Di Giacomo Russo en Eveline Voetelink ODION, VAKGROEP GEDRAGSDESKUNDIGEN STUDENTEN PEDAGOGISCHE WETENSCHAPPEN, UNIVERSITEIT VAN AMSTERDAM 60 Bijlage 4: Brief locatiehoofd Purmerend, september 2005 Betreft: onderzoek Stichting Leekerweide en Stichting Odion Geachte heer/mevrouw, In het kader van de steeds vaker voorkomende vragen rondom gedragsproblematiek, hebben wij als oud stagiairs van Stichting Leekerweide en Stichting Odion de handen geboeid en besloten een samenwerkingsproject op te starten waarin onderzoek gedaan wordt naar het verband tussen een disharmonisch profiel en gedragsproblematiek. Vanuit het management van Leekerweide en Odion is toestemming gegeven voor dit onderzoek. Een disharmonisch profiel wil zeggen dat het cognitieve intelligentieniveau en het sociaal-emotionele intelligentieniveau niet op één lijn liggen. Een verschil in cognitief niveau en sociaal emotioneel niveau kan ervoor zorgen dat een cliënt overvraagd wordt. Uit onderzoek is gebleken dat overvraging op dit verschil kan leiden tot verschillende vormen van probleemgedrag of een psychische stoornis. Het onderzoek dat wij gepland hebben zal plaatsvinden op locaties van Stichting Leekerweide en Stichting Odion. De totale onderzoeksgroep omvangt 100 cliënten, in de leeftijdscategorie van 18-60 jaar. De cliënten hebben een matige tot lichte verstandelijke beperking. Er is voor deze groep gekozen, omdat een disharmonisch profiel bij hen goed meetbaar is. Voor dit onderzoek wordt aan groepsleiding gevraagd om algemene informatie, de SGZ (schaal voor gedragsproblematiek) en een lijst over overvraging in te vullen. Ook wordt de cognitieve ontwikkelingsleeftijd bepaald, middels het afnemen van de Coloured Progressive Matrices (onderdeel van de RAVEN). Deze test wordt door de onderzoekers afgenomen. Middels een interview met de groepsleiding willen wij een schaal afnemen die de sociaal emotionele ontwikkeling bepaalt. Beide stichtingen hebben belang bij dit onderzoek, daar zij een duidelijk beeld en overzicht krijgen van de gedragsproblematiek van de cliënten, van de profielen van de cliënten en van de gemeten overvraging. Tevens levert het onderzoek uitgebreide diagnostiek op. Het verzamelen en verwerken van de gegevens gebeurt anoniem, door te werken met volgnummers. De cliënten worden verzameld door de gedragsdeskundigen. Wij willen u vragen als een cliënt van uw locatie uitgekozen wordt, mee te doen aan dit onderzoek. Het invullen van de vragenlijsten zal tijd in beslag nemen, maar levert veel informatie op voor uw locatie. Vanzelfsprekend zal na afronding van dit onderzoek een samenvatting van de resultaten toegezonden worden. Met vriendelijke groet, Janneke van Diepen - Stichting Leekerweide Agostino Di Giacomo Russo - Stichting Odion Eveline Voetelink - Stichting Odion ODION, VAKGROEP GEDRAGSDESKUNDIGEN STUDENTEN PEDAGOGISCHE WETENSCHAPPEN, UNIVERSITEIT VAN AMSTERDAM 61 Bijlage 5: Pakket groepsleiding Datum: Cliënt: Volgnummer: Vragenlijst bij het onderzoek naar gedragsproblemen en overvraging van verstandelijk gehandicapten Geachte begeleid(st)er, Voor u ligt een pakket van vragenlijsten die behoren bij het onderzoek naar gedragsproblemen en overvraging van mensen met verstandelijk beperking. Dit onderzoek is bij uw leidinggevende middels een brief geïntroduceerd. De vragenlijst omvat een aantal onderdelen. Er worden algemene vragen gesteld om een beeld te krijgen over de onderzochte groep. Deze gegevens zijn nodig om te bepalen of de gedragsproblematiek door iets anders veroorzaakt zou kunnen zijn (zoals medicatie).Vervolgens vindt u de SGZ, dit is een lijst om storend gedrag te meten. Als laatst vindt u de lijst omtrent overvraging. De verzameling en verwerking van de gegevens geschiedt anoniem. Voor het onderzoek wordt ook een test bij de cliënt afgenomen om het intelligentieniveau te bepalen en vindt er een interview plaats met begeleiding om het sociale ontwikkelingsniveau te bepalen. Als het goed is, is daarvoor een datum met u afgesproken. Per onderdeel van de vragenlijst wordt in het kader aangegeven hoe u de vragen kunt beantwoorden. In de vragenlijst wordt gesproken over „hij‟ en „zijn‟. Hier kan ook „zij‟ en „haar‟ gelezen worden. Het is belangrijk dat u de cliënt waarvoor u de vragenlijst invult goed kent, dit wil zeggen minimaal een half jaar. U krijgt 4 weken de tijd om dit pakket volledig in te vullen. Vanzelfsprekend krijgt u na afronding van dit onderzoek een samenvatting van de resultaten. Indien u vragen heeft, kunt u te allen tijde contact opnemen met de contactpersonen Janneke van Diepen, Agostino Di Giacomo Russo of Eveline Voetelink. Wij danken u vast hartelijk voor uw medewerking. Met vriendelijke groet, Agostino Di Giacomo Russo Eveline Voetelink Stichting Odion Stichting Odion ODION, VAKGROEP GEDRAGSDESKUNDIGEN STUDENTEN PEDAGOGISCHE WETENSCHAPPEN, UNIVERSITEIT VAN AMSTERDAM 62 1. Algemene vragen over de cliënt Dit gedeelte van de vragenlijst bestaat uit open vragen en gesloten vragen. U wordt verzocht één van de mogelijke antwoordalternatieven aan te kruisen en bij de open vragen de stippellijn te gebruiken om uw antwoord in te vullen. Wat is de sekse van de cliënt? Man/vrouw Wat is zijn kalenderleeftijd? ………………………………………………………. Hoe schat u zijn verstandelijke leeftijd? ………………………………………………………. Hoe schat u zijn sociaal-emotionele leeftijd?..................................................................................... De cliënt kan geclassificeerd worden als: o Licht verstandelijk gehandicapt o Licht/matig verstandelijk gehandicapt o Matig verstandelijk gehandicapt Is er bij de cliënt sprake van (meerdere antwoorden mogelijk): o Autisme of een aanverwante contactstoornis o Slechtziendheid o Slechthorendheid o Zich niet duidelijk kunnen maken (door middel van praten, gebaren etc) o Hyperactiviteit of concentratieproblemen o Motorische beperking of handicap o Epilepsie o Astma o Anders, namelijk………………………………………………………………………………... Heeft de cliënt medicatie? o Nee o Medicatie voor het slapen o Medicatie voor epilepsie o Medicatie voor hyperactiviteit, concentratieproblemen o Medicatie voor iets anders, namelijk…………………………………………………………… Heeft de cliënt de afgelopen 6 maanden ziektes doorgemaakt? o Nee o Ja, namelijk……………………………………………………………………………………... Zit de cliënt in een rolstoel? o Ja o Nee o Soms 63 Heeft de cliënt de afgelopen 6 maanden een bijzondere gebeurtenis meegemaakt? o Nee o Ja Zo ja, om welke gebeurtenis gaat het? (meerdere antwoorden mogelijk) o Verhuizing o Echtscheiding van ouders o Overlijden van een dierbaar persoon o Ziekenhuisopname o Wisseling van groepsleiding o Wisseling van bewoners o Anders, namelijk………………………………………………………………………………... 2. Vragen over overvraging (Kwikkers, 2001) In dit gedeelte van de vragenlijst kunt u kiezen uit de volgende antwoordalternatieven en kunt u het nummer van uw keuze achter de desbetreffende vraag omcirkelen. 1. Nooit 2. Zelden = 1 of 2 keer per maand of minder 3. Soms = 1 of 2 keer per week 4. Vaak = 3 tot 5 keer per week 5. Altijd = dagelijks Aandringen nooit zelden soms vaak altijd Bij de cliënt moet erg aangedrongen worden, 1. voordat hij zich wast……………………………………. 1 2 3 4 5 2. voordat hij zijn tanden poetst……………… 1 2 3 4 5 3. voordat hij uit zijn bed komt……………………………. 1 2 3 4 5 4. voordat hij zich gaat aankleden………………….……… 1 2 3 4 5 5. voordat hij eten gaat maken……………………..……… 1 2 3 4 5 6. voordat hij aan tafel zit om te eten……………………... 1 2 3 4 5 7. voordat hij naar zijn werk of dagbesteding gaat………. 1 2 3 4 5 8. voordat hij meedoet met een activiteit……………… 1 2 3 4 5 Voldoen 9. Het kost moeite de cliënt te laten stoppen met activiteiten 1 10. De cliënt doet wat van hem verwacht wordt…………… 1 11. De cliënt heeft veel tijd nodig om aan iets te beginnen…1 12. De cliënt heeft te veel tijd nodig om iets af te ronden…..1 13. De cliënt schuift vaak dingen voor zich uit……………..1 14. Waneer de cliënt met en taak bezig is, gaat hij hiermee door tot het klaar is……………………………………….1 15. De cliënt probeert onder zijn taak uit te komen…………1 16. De cliënt laat anderen zijn taken opknappen……………1 17. De cliënt „vergeet‟ wat hij moet doen………………….. 1 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 5 5 5 5 5 2 2 2 2 3 3 3 3 4 4 4 4 5 5 5 5 64 nooit 18. De cliënt levert werk half af…………………………….1 19. De cliënt stopt halverwege met zijn taak of opdracht….. 1 20 Als de cliënt een vaardigheid aan het aanleren is, zal hij zijn uiterste best doen…………………………………….1 Weerstand Als van de cliënt iets gevraagd wordt, 21. wordt hij boos………………………………………….. 1 22. wordt hij dwars………………………………………… 1 23. wordt hij agressief naar zichzelf toe…………………… 1 24. wordt hij agressief naar materialen toe………………… 1 25. wordt hij agressief naar anderen toe…………………… 1 26. weigert hij dit te doen………………………………….. 1 27. loopt hij weg…………………………………………… 1 28. gaat hij zielig doen……………………………………... 1 29. gaat hij huilen………………………………………….. 1 30. toont hij zich ziek……………………………………… 1 31. sluit hij zich af voor zijn omgeving……………………. 1 32. wordt hij apathisch……………………………………… 5 33. toont hij angst………………………………………….. 1 34. toont hij zich bereidwillig……………………………… 1 35. doet hij dat meestal meteen……………………………. 1 Aanpassen 36. De cliënt doet mee aan activiteiten, maar laat merken het niet prettig te vinden…………….. 1 37. De cliënt reageert enthousiast, als er wordt voorgesteld iets te gaan doen………………. 1 38. De cliënt reageert positief op onbekenden……………. 1 39. De cliënt heeft moeite, om zich aan te passen aan nieuwe regels………………... 1 40. Als er nieuw personeel komt, duurt het lang voor de cliënt eraan gewend is……………1 41. Als er een nieuwe bewoner/deelnemer komt, duurt het lang voor de cliënt eraan gewend is……………1 42. De cliënt exploreert actief een nieuwe omgeving…....... 1 43. De cliënt toont belangstelling voor nieuwe omgeving… 1 44. De cliënt trekt zich terug in zichzelf in een nieuwe omgeving…………………………………………………1 45. De cliënt neemt tegenslagen gemakkelijk op, zonder erg opgewonden te raken…………………………………1 46. Als de cliënt materialen krijgt die hij nog niet kent, gaat hij daar onmiddellijk mee aan de slag……………… 1 Als een taak moeilijkheden oplevert, 47. zal de cliënt er snel mee ophouden…………………….. 1 zelden soms vaak altijd 2 3 4 5 2 3 4 5 2 3 4 5 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 1 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 2 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 3 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 4 2 2 2 3 3 3 4 4 4 5 5 5 2 3 4 5 2 2 3 3 4 4 5 5 2 3 4 5 2 3 4 5 2 2 2 3 3 3 4 4 4 5 5 5 2 3 4 5 2 3 4 5 2 3 4 5 2 3 4 5 65 nooit 48. wordt de cliënt boos……………………………………. 1 49. gaat de cliënt met materialen gooien………………....... 1 50. gaat de cliënt huilen……………………………………. 1 Gevoel 51. U voelt zich onzeker over de juiste benadering van de cliënt………………………………………………1 52. De cliënt geeft u het gevoel dat u hem overvraagt…….. 1 zelden soms vaak altijd 2 3 4 5 2 3 4 5 2 3 4 5 2 2 3 3 4 4 5 5 3. Vragenlijst over storend gedrag In de vragenlijst die zich achter deze pagina bevindt, vindt u tevens de invulinstructie. 66 Bijlage 6: ESSEON ESSEON Experimentele Schaal voor de beoordeling van het Sociaal-Emotionele OntwikkelingsNiveau Scoreformulier onderzoeksversie; najaar 2005 Experimentele versie; alleen voor onderzoeksdoeleinden! Kopiëren en/of verspreiden verboden! © Aly Miedema, Bernard Otten, Jan Gielen en Joop Hoekman1 Initialen persoon: Naam invuller 1: Geboortedatum: Functie: Datum afname: Naam invuller 2: Leeftijd in jaren en maanden: ………jaar en ……….maanden. Functie: Geslacht: M/V Tijdsduur invullen ESSEON: ongeveer…………………………minuten IQ: Bron: of intelligentieschatting: 1 Aly Miedema, orthopedagoog/GZ-psycholoog, Instituut Sint Marie, Postbus 1447, 5602 BK Eindhoven. Bernard Otten, GZ-psycholoog, Gemiva-SVG Groep, Postbus 604, 2800 AP Gouda. Jan Gielen, GZ-psycholoog, De Plaatse, Postbus 3, 5520 AA Eersel. Joop Hoekman, stafmedewerker wetenschappelijk onderzoek, Gemiva-SVG Groep, Postbus 604, 2800 AP Gouda; [email protected] 67 geboorte - ½ jaar Reageert positief op lichamelijk contact. Glimlacht tegen personen die zich op korte afstand bevinden. Toont afname van onlust, ten gevolge van honger of pijn, bij de komst van de vertrouwde persoon. 4. Kan op eenvoudige manier contact maken met de vertrouwde persoon, bijvoorbeeld door enthousiast te bewegen, geluidjes te maken, te lachen of door de armen naar de vertrouwde persoon uit te steken. 5. Kijkt naar het gezicht van een ander en volgt dat ook bij weglopen. ½ jaar – 1 jaar 6. Trekt zich terug of gaat huilen bij het zien van een vreemde. 7. Is actief als de vertrouwde persoon in de buurt is, maar vertoont onlust of protesteert wanneer deze weggaat. 8. Vindt kiekeboe-spelletjes leuk. 9. Herhaalt bepaalde handelingen, of vertoont dezelfde gedragspatronen, kennelijk om een reactie van een ander op te roepen. 10. Toont begroetingsreacties aan de vertrouwde persoon door actief lichamelijk contact, bijv. strelen, aanraken. 11. Trekt actief de aandacht van de vertrouwde persoon door tebrabbelen of door (stem)geluid te maken. 1 jaar – 1½ jaar 12. Toont zich betrokken, soms zelfs ontdaan (bijv. huilen), als een ander huilt of anderszins verdriet toont. 13. Doet simpele handelingen van de vertrouwde persoon na. 14. Zoekt bij verkenning van de omgeving steun bij de vertrouwde persoon, bijvoorbeeld door de ander “mee te trekken”. 15. Neemt het initiatief tot spel of speelse interactie met de vertrouwde persoon. 16. Vraagt om reactie om duidelijk te krijgen wat wel en wat niet mag (kijkt naar de vertrouwde persoon, of zegt: “Mag niet, hè?” e.d.). 17. Probeert contact te leggen door een voorwerp waaraan hij gehecht is aan een ander geven. 18. Toont jaloezie als de vertrouwde persoon zich ook bezighoudt met een ander, of voor die ander dingen regelt. 1½ jaar – 2 jaar 19. Geniet zichtbaar van gezamenlijke activiteiten, bijv. voorgelezen worden, samen zingen, een spel doen. 20. Wil een belevenis delen met een ander door iets te laten zien, te zeggen of door dit anderszins te communiceren. 21. Wil direct ergens hulp bij als hij het niet zelf kan. 22. Houdt zich aan een verbod zolang er toezicht is. 23. Richt agressie of boosheid op wie of wat de meeste frustratie veroorzaakt, bijvoorbeeld door voorwerpen te vernielen of ermee te smijten. 24. Reageert in onbekende situaties bijvoorbeeld door zich terug te trekken, niets te zeggen, dichtbij de vertrouwde persoon te blijven. 25. Imiteert graag. 2 jaar – 2½ jaar 26. „Helpt‟ de vertrouwde persoon mee met dagelijkse karweitjes. Wil graag dingen „samen doen‟. 27. Is koppig. Kan onverzettelijk nee zeggen op een verzoek en afw ijzend gedrag laten zien 28. Is graag in nabijheid van groepsgenoten (blijkend uit bijvoorbeeld kijken naar de ander of imiteren), maar bezig met een eigen activiteit. Speelt nog naast de ander. 29. Wil direct aandacht voor zijn eigen „verhaal‟ of beleving. 1. 2. 3. 30. Troost of helpt als hij een ander ziet huilen. 31. Raakt ontdaan en opgewonden bij een overtreding van een ander, zeker als de ander straf krijgt. 68 32. Kan „doen alsof‟, bijvoorbeeld doen alsof hij koffie drinkt terwijl er wel een kopje is maar geen koffie. 2½ jaar – 3 jaar 33. Kan zich niet altijd inhouden om bijvoorbeeld speelgoed van een leeftijdgenoot af te pakken. Zegt bijvoorbeeld: “Is van mij”. 34. Wil zelfstandig bezig zijn met dingen die hij zelf denkt te kunnen, bijvoorbeeld: uitkleden. 35. Wil zich „goed‟ gedragen om waardering van de vertrouwde persoon te krijgen. 36. Stoeit graag. 37. Zegt „jij‟ (in Vlaanderen: „U‟). 38. Kan even wachten als de ander met iets bezig is. 3 jaar – 4 jaar 39. Houdt zich aan de regels, ook als toezicht afwezig is. 40. Kan op aanwijzing van de vertrouwde persoon iets met een ander delen of uitlenen zonder direct iets terug te krijgen. 41. Kan op een eenvoudige manier de rol van iemand anders spelen, bijv. vadertje/moedertje spelen 42. Verzint ter plekke zelf regels, om daarmee situaties naar zijn hand te zetten. 43. Gaat echt met anderen samen spelen. 44. Kan uit de omstandigheden afleiden wat er met iemand gaande is bijv. de slingers in de huiskamer betekenen dat er iemand jarig is. 4 jaar – 5 jaar 45. Laat merken dat hij het belangrijk vindt iets samen met anderen gedaan of beleefd te hebben, bijv. op school, werk, dagbesteding of club. 46. Houdt niet alleen rekening met zichzelf; kan iets van zichzelf weggeven. 47. Vraagt hulp bij dingen die hij echt niet kan. 48. Kan minimaal 15 minuten samen met groepsgenoten iets doen zonder aansturing van een volwassene. 49. Heeft een of meer „vriendschappen‟ die langer dan een half jaar in stand blijven. 50. Checkt of de vertrouwde persoon hetzelfde voelt of denkt als hij. 51. Beoordeelt „stout‟ gedrag naar de gevolgen ervan: iemand is veel „slechter‟ wanneer hij 5 kopjes breekt dan wanneer er slechts 1 kopje kapot gaat. 5 jaar – 6 jaar 52. Neemt initiatieven om zelfstandig bezig te zijn en wil daarbij niet geholpen worden door de vertrouwde persoon. 53. Kan hulp of troost bieden, of een beschermende houding aannemen, zolang het eigenbelang niet té zeer onder druk komt te staan. 54. Tracht het „weer goed te maken‟, bijvoorbeeld door nadrukkelijk „aardig‟ te doen, vanuit een besef van regels en normen. 55. Kan w el eens jokken, maar daarnaast even hard tegen anderen zeggen hoe het hoort, of verontw aardigd zijn als hij vindt dat de ander oneerlijk is. 56. Kan iets van eigen schuld of aandeel in conflicten toegeven. 57. Kan met leeftijdgenoten samenspelen en houdt rekening met de ander. 58. Weet dat er sociale of spelregels zijn en tracht ernaar te handelen: wijst anderen op overtreding ervan, respecteert eigendom van anderen, etc. 6 jaar – 7 jaar 59. Kan benoemen hoe jongens en hoe meisjes zich dienen te gedragen. 60. Wil graag iets doen in groepsverband. 61. Heeft spijt, en kan dit uiten. 62. Probeert (vanuit schaamte) eigen fouten, angsten of onvermogen te verdoezelen. 63. Kan, eventueel met hulp, conflicten oplossen door eerst te onderhandelen, of snel de spelregels aan te passen, etc. 69 7 jaar – 8 jaar 64. Kan van een ander vertellen welke vriendjes hij heeft en welk typerend gedrag. 65. Kan belangstelling tonen voor het wel en wee van voor hem belangrijke anderen. 66. Doet erg zijn best door groepsgenoten geaccepteerd te worden, bijvoorbeeld door mee te lopen of mee te doen. 67. Neemt niet klakkeloos aan wat de volwassene zegt; gaat in discussie. 68. Kan emoties als boosheid en teleurstelling voor zich houden als de sociale situatie dat vereist. Kan zich inhouden. 8 jaar – 9 jaar 69. Beoordeelt de ander ook op de bedoelingen en niet uitsluitend op het gedrag zelf. 70. Heeft vooral vriendschappen met de eigen sekse, van waaruit de andere sekse wordt bekeken en besproken. Jongens vinden meisjes „truttig‟, meisjes vinden jongens „stom‟. 71. Vindt een belofte nakomen heel belangrijk. Houdt zich aan een gemaakte afspraak, ook al doet zich ineens een leukere activiteit voor. 9 jaar – 10 jaar 72. Kan realistisch de „fouten‟ en tekorten van volwassenen benoemen. 73. Heeft vriendschap(pen) waarbij sprake is van: elkaar in vertrouwen nemen, loyaliteit, voor elkaar zorgen, delen van gevoelens. 74. Hecht veel waarde aan groepsregels en aan ‟sportiviteit‟. Doet zijn best door groepsgenoten geaccepteerd te worden. 75. Wil goed presteren om erkenning van anderen te krijgen. 10 jaar – 12 jaar 76. Praat met leeftijdgenoten in groepjes veel over: „wie-is-op-wie‟, „wie-gaat-met wie‟ of varianten op thema „verkering‟. 77. Kan met anderen praten over wat goed of fout is en accepteren dat hierover verschillende meningen mogelijk zijn. 78. Voelt zich door anderen „bekeken‟. Is erg bezig met het eigen uiterlijk en met „populariteit‟. 12 jaar – 14 jaar 79. Praat veel met leeftijdgenoten over „volwassen‟ seksualiteit ; leest erover, of kijkt naar afbeeldingen en heeft fantasieën over de andere sekse. 80. Zoekt contact met de andere sekse. Sommigen doen dat op een schuchtere manier, anderen door spelletjes, door te stoeien, of door krachten te meten. 81. Beschrijft zichzelf door zich met anderen te vergelijken en de verschillen te benoemen. 82. Heeft meerdere vriendschappen, verschillend in intimiteit en intensiteit. Hierna volgen de vragen van het domein Emotionele Ontwikkeling. 70 geboorte - ½ jaar Reageert met onlust als hij moet wachten op eten, drinken, verschoning. Reageert bovendien positief (geluidjes) op lichamelijk contact. 2. Kalmeert bij heftige emoties wanneer hij fysiek wordt getroost door vasthouden of tegen je aan houden. 3. Ontdekt handjes en voetjes om mee te spelen. Ontdekt dat de diverse lichaamsdelen bij hem horen. 4. Gebruikt voorwerpen vooral om de zintuigen te prikkelen: aanraken met de mond, geluiden maken, naar kleuren of bewegingen kijken. 5. Wordt onrustig van rumoer, drukte in huis of om zich heen. Is daar aan overgeleverd; kan zich er niet voor afschermen. ½ jaar – 1 jaar 6. Raakt van slag als vaste patronen in de primaire verzorging doorbroken worden, bijv. voeding, verschoning en lichamelijk contact. 7. Experimenteert met zijn omgeving, meer dan met zijn eigen lichaam. Doet dit om het effect. Bijv. gedrag herhalen, geluidjes maken. 8. Is gerust te stellen door een vervangend voorwerp, bijvoorbeeld een knuffel, als de vertrouwde persoon niet in het gezichtsveld is. 9. Reageert op de eigen naam. 10. Toont emoties als plezier, angst en woede. Deze zijn van de gelaatsuitdrukking af te lezen. 11. Zoekt prettige prikkels op, bijv. wiegen. Vermijdt onplezierige prikkels bijv. pijn, harde geluiden. 12. Is actief als de vertrouwde persoon in de buurt is, maar vertoont onlust of protesteert wanneer deze weggaat. 1 jaar – 1½ jaar 13. Reageert met tekenen van herkenning, bijv. lachen of grijpen, als hij zichzelf in de spiegel ziet. 14. Resoneert mee met de emoties van de vertrouwde persoon; neemt deze als het ware over. 15. Benoemt zichzelf met de eigen voornaam: “Tom …”. 16. Speelt met ongevormd materiaal (eten en modder), ervaart dit als plezierig. Maakt daarbij geen onderscheid tussen “vies” en “schoon” (knoeien). 1½ jaar – 2 jaar 17. Raakt in een bekende situatie niet verontrust als vertrouw de persoon niet zichtbaar is. Gaat zo nodig naar de vertrouw de persoon op zoek. 18. Ziet vertrouwde persoon als „goed-fout „ (“Mamma lief, mamma stout”). 19. Richt agressie of boosheid op wie of wat de meeste frustratie veroorzaakt, bijvoorbeeld door voorwerpen te vernielen of ermee te smijten. 20. Toont emoties zoals trots, jaloezie. Straalt bijvoorbeeld bij een compliment, vindt het moeilijk als de vertrouwde persoon uitsluitend aandacht aan iemand anders besteedt. 1. 21. Is bang dat iets pijn zal gaan doen vanuit eerdere ervaringen. 22. Voert fantasie-opdrachtjes uit, bijvoorbeeld: “Geef popje maar een hapje”. 2 jaar – 2½ jaar 23. Spreekt over zichzelf als “ik”. 24. Kan blijven spelen terwijl de vertrouwde persoon weg is. 25. Wil dingen perse zelf doen en de eigen w il doordrijven. Zegt vaak “ nee” . 26. Vertelt een ervaring zonder rekening te houden met de sociale situatie of de voorkennis van de ander. Kan middenin het voor hem belangrijkste beginnen. 27. Kijkt bedremmeld wanneer hij betrapt wordt op een overtreding. 28. Raakt ontdaan en opgewonden bij een overtreding van een ander, zeker als de ander straf krijgt. 29. Toont intense interesse en verontrusting wanneer iets „kapot‟ is of anders dan het „hoort‟ te zijn. Meldt dat aan de vertrouwde persoon. 30. Troost of helpt bij niet door hemzelf veroorzaakte negatieve emoties (zoals huilen) van anderen. 31. Kan aangeven dat hij/zij een jongen of meisje is. 32. Bekijkt geïnteresseerd het eigen spiegelbeeld; trekt gekke bekken. 2½ jaar – 3 jaar 33. Zegt “jij“. 34. Doet taakjes of helpt om waardering van vertrouwde persoon te krijgen. Kan intens genieten van complimenten en is heftig ontdaan bij kritiek. 35. Bootst met fantasiespel de w erkelijkheid na. 36. Vertoont aarzeling als hij iets doet dat tegen de regels is. Doet het echter toch als de vertrouw de persoon afw ezig is. Kan dan tegen zichzelf „ Foei‟ zeggen. 37. Kan door verbale geruststelling worden gekalmeerd. 38. Kan met spel of activiteit bezig zijn zonder afgeleid te worden door prikkels om hem heen. 39. Kan zeggen of iemand boos is of blij, maar kan nog geen onderscheid maken tussen echt en niet-echt. 3 jaar – 4 jaar 40. Beschrijft zichzelf in concrete termen, bijvoorbeeld: “Ik ben sterk”, “Ik ben groot”, of “Ik heb blauwe ogen”. 41. Uit teleurstelling of frustratie eerder door mokken of weglopen dan door fysieke agressie. 42. Kan zich zonder een knuffel (als vervanger voor de vertrouwde persoon) iets buiten de bekende omgeving begeven. 43. Leeft in magische wereld. Bepaalde gedachten en fantasieën worden als werkelijkheid beleefd in de vorm van angst voor bijvoorbeeld monsters, enge mannen, beesten onder het bed. 44. Geeft eenvoudige verklaring voor de oorzaak of het ontstaan van eigen en andermans gevoelens, bijvoorbeeld: “Ik ben boos omdat...”. 45. Legt schuld buiten zichzelf; „een ander heeft het altijd gedaan‟. 4 jaar – 5 jaar 46. Informeert naar gedachten of gevoelens van de vertrouwde persoon. Bijvoorbeeld: “Heb jij het ook koud?” of “Vind jij dit ook lekker?”. 47. Kan een geheimpje bewaren. 48. Ziet in dat sommige dingen echt niet gerealiseerd kunnen w orden en kan zich er bij neerleggen. 49. Laat verboden gedrag achterwege omdat hij zich ongemakkelijk/ schuldig voelt. 50. Beoordeelt „stout‟ gedrag naar de gevolgen ervan: iemand is veel „slechter‟ wanneer hij 5 kopjes breekt dan wanneer er slechts 1 kopje kapot gaat. 51. Kan benoemen dat het jongen-meisje zijn onomkeerbaar is ondanks uiterlijke veranderingen. 5 jaar – 6 jaar 52. Kan met onplezierige taken minstens een paar minuten op eigen kracht bezig blijven, voordat de eigen w ensen w orden vervuld. 53. Kan wel eens jokken, maar daarnaast even hard tegen anderen zeggen hoe het hoort. Is verontwaardigd bij (vermeende) oneerlijkheid van anderen. 54. Kan in niet te belastende situaties iets van eigen schuld of aandeel in conflicten toegeven. 55. Kan plannen maken of zich bezighouden met gebeurtenissen die op een later tijdstip plaatsvinden, bijv. op vakantie gaan, naar een nieuw e school gaan. 6 jaar – 7 jaar 56. Kan tamelijk realistisch aangeven waar hij goed in is, bijv. fysieke kracht, knutselen, e.d. 57. Heeft spijt en kan dit uiten. 58. Probeert eigen fouten, angsten of onvermogen te verdoezelen (vanuit schaamte). 59. Kan op eenvoudige wijze benoemen waarom hij zich boos, blij, verdrietig, of gekwetst voelt. 7 jaar – 8 jaar 60. Stelt praktische, feitelijke vragen; neemt geen genoegen met „sprookjes‟. 61. Kan gedrag laten zien dat afwijkt van wat hij denkt of voelt. 62. Kan fantasie van werkelijkheid onderscheiden. 63. Kan bij een ander echte en onechte gevoelsexpressies onderscheiden. 64. Rekent een ander een fout niet al te zeer aan als die met een verklaring of excuus komt; gaat ook niet alleen af op de gevolgen van die fout. 65. Kan eigen koers varen, eventueel tegen advies van vertrouw de persoon in. 8 jaar – 9 jaar 66. Kan, in opdracht, onplezierige taken (minstens 15 minuten) afmaken voordat eigen wensen worden vervuld. 67. Vindt een belofte nakomen heel belangrijk, maar kan zich er niet altijd aan houden als zich ineens een leukere activiteit voordoet. 68. Is bang voor oorlog, dood (van de ouders), etc. 69. Toont gevoelens van frustratie en/of boosheid voornamelijk met woorden of weet zich in te houden. 9 jaar – 10 jaar 70. Kan zelfstandig contacten leggen en bezigheden zoeken zonder bemiddeling van de vert rouw de persoon. 71. Kan taken of werkzaamheden vanuit eigen initiatief en verantwoordelijkheidsgevoel op zich nemen, ook als hij die taak niet zo leuk vindt. 72. Laat zich niet meer door gevoelens of angsten overspoelen. 73. Streeft naar onafhankelijkheid. Is (over)gevoelig voor een te beschermende of belerende houding van vertrouwde persoon. 10 jaar – 12 jaar 74. Kan vertellen over zijn sterke en zw akke punten en bew eegredenen. 75. Schaamt zich of is onzeker over zichzelf, bijv. over lichamelijke kenmerken, kleding, haardracht. 76. Ziet „ergens ten onrechte de schuld van krijgen‟ als een belangrijke onrechtvaardigheid en voelt zich dan gekwetst. 77. Tracht aanzien en populariteit te verw erven bij groepsgenoten. 12 jaar – 14 jaar 78. Wordt onzeker van tegenstrijdigheden in eigen gedrag. Twijfelt daardoor over de eigen (on)mogelijkheden. 79. Is regelmatig verliefd.Ervaart daarbij heftige emoties. 80. Beseft dat „wie hij is‟ mede bepaald wordt door omstandigheden. 81. Heeft gesprekken met leeftijdgenoten om de eigen mening te toetsen aan die van anderen. 82. Zet zich nadrukkelijk af tegen de gevestigde orde en normen. Zoekt zijn eigen weg. Bijlage 7: Uitwerktabel ESSEON Uitwerktabel ESSEON Cliëntnummer: Sociale Ontw ikkeling 1e halfjaar 2e halfjaar 1 jaar 1.5 jaar 2 jaar 2.5 jaar 3 jaar 4 jaar 5 jaar 6 jaar 7 jaar 8 jaar 9 jaar 10-12 jaar 12 jaar-14 Sociale ontwikkelingsleeftijd: Emotionele Ontw ikkeling 1e halfjaar 2e halfjaar 1 jaar 1.5 jaar 2 jaar 2.5 jaar 3 jaar 4 jaar 5 jaar 6 jaar 7 jaar 8 jaar 9 jaar 10-11 jaar 12 jaar-14 Emotionele ontwikkelingsleeftijd: S.E.O.: