Bijlage A (Nederlands aanvraagformulier voor

Aanvraagformulier Snel Beter Behandelen 2017 - Ervaringsdeskundigen
Instructies voor aanvragers:




Vul dit aanvraagformulier in het Nederlands in.
Houd u aan de aangegeven karakterlimiet, spaties zijn hierbij inbegrepen.
Dit aanvraagformulier zal door ervaringsdeskundigen - patiënten en hun
mantelzorgers - worden beoordeeld op o.a. de volgende criteria:
o leesbaarheid
o relevantie: belang van het beschreven probleem voor patiënten
o haalbaarheid: o.a. belasting van de deelnemers
o betrokkenheid van patiënten bij het opstellen en uitvoeren van het
onderzoeksproject
Beantwoord de vragen kort en bondig, gebruik hierbij lekentaal (lees onderstaande
tips). In de Bijlagen vindt u een voorbeeld van een goed leesbaar wetenschappelijk
artikel in lekentaal.
Tips voor het invullen van dit formulier in lekentaal








Gebruik actieve zinnen (onderwerp, persoonsvorm, rest): ‘Wij willen
onderzoeken/ onze onderzoeksgroep gaat het effect van..’ i.p.v. ‘Het effect van xxx wordt
onderzocht door middel van…’
Gebruik korte zinnen: Maak zinnen zo kort mogelijk. Probeer een gemiddelde
zinslengte van ongeveer 10 tot 15 woorden aan te houden.
Vermijd de tangconstructie (tussenzin): ‘Het eiwit speelt een grote rol bij
frontotemporale dementie, maar is ook betrokken bij de ziekte van Alzheimer’ i.p.v. ‘Het
eiwit, dat ook betrokken is bij de ziekte van Alzheimer, speelt een grote rol bij
frontotemporale dementie.’
Vermijd tekst tussen haakjes: ‘Bijna alle gevallen van dementie die voor het 65e
levensjaar optreden worden veroorzaakt door erfelijke factoren’ i.p.v. ‘Uit onderzoek blijkt
dat (bijna) alle gevallen van dementie op jonge leeftijd (<65 jaar) worden veroorzaakt door
erfelijke factoren.’
Leg medisch/wetenschappelijke termen uit in lekentaal: zoals ‘eiwit’ i.p.v.
‘Amyloïd-Beta-42’, ‘verstandelijke vermogens’ i.p.v. ‘cognitie’, ‘verband’ i.p.v. ‘correlatie’ en
‘heeft effect’ i.p.v. ‘statistische significant’.
Gebruik van beeldende taal of voorbeelden die herkenbaar zijn: ‘Dit proces is te
vergelijken met een kettingbrief waar de afzender (APP) via een serie van brieven
(boodschappereiwitten) één boodschap doorgeeft aan de ontvanger (tau).’
Ga niet te diep in op methode of resultaten: Leg niet uit hoe het scheikundig,
natuurkundig of statistisch precies werkt. Leg bij de methode kort uit: we doen ‘deze’ test om ‘dat’
aan te tonen.
Tot slot: Laat iemand die niet wetenschappelijk is opgeleid naar het ingevulde
aanvraagformulier kijken: begrijpt hij/zij het?
Appendix A: Aanvraagformulier call SBB- SCA3 t.b.v. ervaringsdeskundigen
Pagina 1 van 5
1. Het onderzoek

Wat is de titel van uw onderzoek?

(max. 250 karakters)
Naar welke hersenaandoening wilt u onderzoek doen?
(max. 100 karakters)
2. Aanleiding en achtergrond



Wat is er al bekend over het voorgestelde onderwerp?
Hoe bent u op het idee gekomen om dit onderzoeksvoorstel te schrijven?
Wat is er nieuw aan uw idee?
(max. 1500 karakters)
3. Wat is het doel van dit onderzoek?





Wat is het probleem?
Hoe groot is het probleem?
Waarom moet er iets aan het probleem gedaan worden?
Welke vragen hoopt u met dit onderzoek te kunnen beantwoorden?
Welke resultaten hoopt u dat dit onderzoek oplevert?
(max. 1500 karakters)
4. Plan van aanpak




Hoe wilt u antwoord krijgen op de onderzoeksvragen?
Beschrijf de onderzoeksmethode en de studieopzet.
Beschrijf de primaire en secundaire uitkomstmaten en in hoeverre die van belang zijn voor de
patiënt op het gebied van:
o Verbetering van de gezondheid van patiënten
o Verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten
o Verbetering van de zelfstandigheid van patiënten
Geef een tijdsplanning schematisch weer.
(max. 2000 karakters)
5. Relevantie en te verwachten impact van het onderzoek
Waarom is dit onderzoek van belang voor patiënten en hun naasten? Bijvoorbeeld:
 Voor welke patiëntengroep(pen) levert uw onderzoek een oplossing?
Appendix A: Aanvraagformulier call SBB- SCA3 t.b.v. ervaringsdeskundigen
Pagina 2 van 5




Voor welke 'unmet medical need' levert uw onderzoek een oplossing?
In hoeverre zijn huidige behandelopties voor het ziektebeeld beschikbaar en voldoen die?
Wat is de meerwaarde van de onderzochte behandeling?
o Levert het onderzoek een betere of minder ingrijpende / risicovolle / belastende
behandeling voor de patiënt?
o Levert het een verbetering van 1) de gezondheid van patiënten; 2) de kwaliteit van
leven; 3) de maatschappelijke participatie en zelfredzaamheid; en/ of 4) verbetering van
de zorg in het algemeen.
Op welke termijn verwacht u dat het resultaat van uw onderzoek en de daaruit volgende
beoogde behandeling beschikbaar is voor patiënten? In hoeverre is “binnen 5 jaar in de
kliniek” haalbaar?
(max. 2500 karakters)
6. Betrokkenheid ervaringsdeskundigen
Let op: daar waar in dit formulier gesproken wordt over ervaringsdeskundigen, worden
patiënten en/of hun mantelzorgers bedoeld, niet de deelnemers aan het onderzoek.
 Welke ervaringsdeskundigen zijn betrokken bij het opstellen van dit onderzoeksplan? Is het
plan ook besproken met een patiëntenorganisatie? Welke rol spelen ervaringsdeskundigen bij
het onderzoek?
 Op welke wijze zijn de ervaringsdeskundigen betrokken bij het opstellen van dit
onderzoeksplan (focusgroep etc.)?
 Op welke wijze zullen de ervaringsdeskundigen verder nog betrokken worden bij de
verschillende fasen in het onderzoek?
 Hoe worden ervaringsdeskundigen gefaciliteerd een bijdrage te leveren (denk bijv. aan een
vergoeding of deskundigheidsbevordering)?
 Hoe worden ervaringsdeskundigen op de hoogte gebracht van de uitkomsten van het
onderzoek?
(max. 2000 karakters)
7. Deelnemers; betrokkenheid, risico’s en belasting



Beschrijf de patiënten doelgroep voor het onderzoek en in hoeverre dit onderzoek relevant is
vanuit het perspectief van de hele patiëntengroep voor die aandoening.
Wat is de belasting dan voor deelnemende patiënten? Denk aan:
o Wat wordt er van de deelnemers aan het onderzoek verwacht?
o Hoe vaak moet een deelnemer naar het ziekenhuis? Hoe lang duurt elk onderzoek /
elke behandeling? Waar bestaat een dergelijk onderzoek of dergelijke behandeling uit?
o Welke activiteiten moet een deelnemer thuis uitvoeren en met welke frequentie?
o Wat zijn eventuele risico’s voor de deelnemers? Zijn er eventuele showstoppers of
mogelijke bezwaren voor patiënten tegen deelname?
Is er al een folder (patiënten informatiebrief) ontwikkeld voor de deelnemers? Indien ja, graag
bijvoegen.
Appendix A: Aanvraagformulier call SBB- SCA3 t.b.v. ervaringsdeskundigen
Pagina 3 van 5




Is er al een informed consent ontwikkeld voor deelnemers? Indien ja, graag bijvoegen.
Hoe worden deelnemers op de hoogte gebracht van de uitkomsten van het onderzoek?
Wie is de eigenaar van de uitkomsten van het onderzoek?
Hoe is de privacy van de deelnemers gewaarborgd?
(max. 1500 karakters)
8. Vervolg: wat gebeurt er na dit onderzoek?


Indien uw onderzoek succesvol is en de beoogde resultaten oplevert, wat zijn dan logische
vervolgstappen naar implementatie van de behandeling?
Op welke wijze bereidt u deze stappen eventueel tijdens het schrijven van de aanvraag en de
looptijd van het onderzoek al voor?
(max. 1500 karakters)
Appendix A: Aanvraagformulier call SBB- SCA3 t.b.v. ervaringsdeskundigen
Pagina 4 van 5
Bijlage 1: Voorbeeld leesbaar onderzoek diepe hersenstimulatie
Artikel: Diepe hersenstimulatie bij dementie
Kun je dementie remmen door de hersenen te stimuleren met elektrische stroompjes? Dat is een
vraag die sommige hersenonderzoekers bezighoudt. Voor mensen met de ziekte van Parkinson is
inmiddels bewezen dat stimulatie kan helpen om het beven te verminderen. Voor alzheimer blijkt
het een stuk ingewikkelder te zijn om bijvoorbeeld het geheugen te verbeteren.
Sarah Hescham promoveert vandaag aan het Maastrichts Universitair Medisch Centrum op haar
onderzoek naar diepe hersenstimulatie. Zij wilde vooral weten welk gebied je het beste kunt
stimuleren. Het onderzoek laat zien dat het geheugen direct verbetert als de 'fornix' wordt
gestimuleerd. Dat deel van de hersenen verwerkt informatie uit het geheugen. Samen met andere
structuren zorgt de fornix ervoor dat we herinneringen kunnen opslaan en terughalen.
Elektrode in de hersenen
Bij diepe hersenstimulatie krijgt een patiënt onder plaatselijke verdoving een elektrode in de
hersenen. Dit moet zeer precies gebeuren om het goede hersengebied te kunnen stimuleren. Via
een soort pacemaker geeft de elektrode voortdurend signalen door aan de hersenen. Dat wordt
tegenstroom genoemd en kan de symptomen van een ziekte onderdrukken.
Bewijs verzamelen
Hescham implanteerde elektronen in ratten die aan geheugenverlies leden. 'In Canada en Duitsland
zijn ook onderzoeken met patiënten bezig, maar het is belangrijk om te weten hoe hersenstimulatie
precies werkt.' Hescham verzamelt daarom meer bewijs dat diepe hersenstimulatie een gunstige
invloed heeft op het verloop van dementie. 'Dat maakt het makkelijker om de techniek verder in
mensen te onderzoeken.'
Effectief bij vroege dementie
'We denken dat diepe hersenstimulatie het vroege stadium van dementie kan verlengen. Hoe lang,
daar hopen we nog achter te komen.' Het is overigens ook mogelijk de hersenen van de buitenkant
te stimuleren, zodat een operatie niet nodig is. 'Maar als je de hersenen van de buitenkant stimuleert,
dan moet de patiënt elke week terugkomen. De elektrode stimuleert continue en heeft een batterij
die drie tot vijf jaar meegaat. Dat is een voordeel van diepe hersenstimulatie', vertelt Hescham. Een
nadeel is dat de patiënt een relatief zware operatie moet ondergaan. Dat zal niet bij iedereen
mogelijk zijn.
Kwaliteit van leven
Diepe hersenstimulatie is misschien veelbelovend voor de toekomst. Het lijkt echter niet mogelijk
om alzheimer of andere vormen van dementie te stoppen door het stimuleren van de hersenen. De
behandeling zou wel de kwaliteit van leven kunnen verbeteren bij vroege dementie.
(bron: leesbaaronderzoek.nl ; hier kunt u meer voorbeelden vinden)
Appendix A: Aanvraagformulier call SBB- SCA3 t.b.v. ervaringsdeskundigen
Pagina 5 van 5