Toolkit Mantelzorg

Toolkit Mantelzorg
Doelen
1. Het vaststellen van overbelasting bij een mantelzorger.
2. De vastgestelde zorglast bij de mantelzorger reduceren en de draagkracht vergroten.
Achtergrond
Definitie mantelzorg
Volgens de definitie van het SCP (2009) is mantelzorg:
‘de hulp bij het dagelijks functioneren, die vrijwillig en onbetaald wordt verleend aan
personen uit het sociale netwerk die – door welke oorzaak dan ook – vrij ernstige
fysieke, verstandelijke of psychische beperkingen hebben’.
Behalve deze afbakening ten opzichte van het vrijwilligerswerk en de professionele hulp en
de eis van grote hulpbehoefte, zijn er geen restricties opgelegd.
Belangrijk is dat veel mantelzorgers zich niet als mantelzorger zien. De grens tussen
aandacht en ondersteuning door naasten en mantelzorg is flinterdun. Recent onderzoek van
het SCP (Mantelzorg, een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers, 2009), bevestigt
‘dat de meeste mantelzorgers met grote vanzelfsprekendheid zorg aan hun naasten
verlenen (Klinkenberg & Willemse, 2009).
Mantelzorgers moeten onderscheiden worden van vrijwilligers. Vrijwilligers kiezen ervoor
om te zorgen. Als zij met het vrijwilligerswerk starten, is er (nog) geen emotionele band.
Daarnaast zorgen zij een afgebakende tijd (bijvoorbeeld een dagdeel per week) voor een
persoon en kunnen zij de zorg op eigen initiatief beëindigen.
Definitie overbelasting van de mantelzorger
Het is bekend dat het verlenen van hulp op den duur kan leiden tot een zware (fysieke,
psychische of tijd) belasting van de mantelzorger. Mantelzorgers ervaren dan dat de zorg
teveel op hun schouders komt te rusten, dat hun zelfstandigheid in de knel raakt en dat de
zorgverlening ten koste gaat van hun gezondheid en conflicten oplevert op het werk of in de
thuissituatie. Op dat moment is vaak sprake van overbelasting van de mantelzorger.
Prevalentie van mantelzorg in Nederland.
In 2008 waren er 3,5 miljoen Nederlanders van 18 jaar en ouder die mantelzorg verleenden.
Ruim 2,3 miljoen mensen gaven langer dan drie maanden hulp en 1,4 miljoen mensen die
meer dan acht uur per week zorg verleenden. Er waren 1,1 miljoen mantelzorgers die zowel
intensieve als langdurige hulp gaven. Één miljoen mensen gaven hulp aan persoon met
chronische ziekte of een handicap, 70.000 mensen gaven hulp aan een persoon die thuis is
overleden en 760.000 mensen gaven hulp vanwege andere gezondheidsredenen, zoals
ouderdomsproblemen. Van de mantelzorgers zorgt:
 40% voor een ouder of schoonouder;
 18% voor een partner;
 11% voor een (stief/pleeg)kind;
 15% voor een ander familielid en;
1

16 % voor vrienden, kennissen, collega’s of buren.
Prevalentie van overbelasting onder mantelzorgers
Het aantal overbelaste mantelzorgers van 18 jaar of ouder steeg tussen 2001 en 2008 van
ongeveer 300.000 tot 450.000.
 Negen procent van de mantelzorgers wordt ziek of overspannen door de zorg
(Knipscheer, 2004).
 Een half miljoen mensen werkt minder of niet door de mantelzorg (Timmermans,
2003).
 43% van de mantelzorgers heeft behoefte aan veel meer uren thuiszorg dan nu wordt
geleverd, met name aan huishoudelijke hulp (Timmermans, 2003).
Algemene oorzaken van stijging in het voorkomen van overbelasting van mantelzorgers
 De stijging van het aantal overbelaste mantelzorgers hangt deels samen met de
toenemende nadruk van het overheidsbeleid op de eigen verantwoordelijkheid van
burgers.
 Bovendien is er sprake van extramuralisering: steeds meer mensen met intensievere
hulp worden thuis verzorgd. Dit legt een grotere druk op mantelzorgers.
Kenmerken van mantelzorgers (Duijnstee, 1994):
 Mantelzorgers zijn vaak huisgenoten of partners van de hulpbehoevende.
 Ze zijn vaak tussen de 35 en 65 jaar oud.
 Ze zijn vaker vrouw dan man.
 Ze hebben vaak geen betaald werk.
 Ze hebben een uitgesproken levensovertuiging.
 Ze wonen dicht bij de hulpbehoevende indien deze niet inwonend is.
 Verder blijkt uit de literatuur dat mantelzorgers vergeleken met de hele populatie
een lagere opleiding hebben.
Kenmerken van mantelzorgers die overbelast raken
 Opmerkelijk is dat een hoge belasting vooral wordt ervaren door mantelzorgers die
hulp bieden aan familieleden in de eerste graad, zoals ouders, kinderen, broers of
zussen (62%).
 Degenen die willen dat de hulpbehoevende thuis blijft wonen, lopen eveneens een
groter risico dat ze overbelast raken. Van deze helpers ervaart 39% een (zeer) hoge
belasting en binnen deze groep zijn dat vooral de mantelzorgers van partners en
eerstegraads familieleden.
 Ten slotte ervaren mensen die hun hulpbehoevende partner verzorgen omdat zij hun
relatie met deze persoon willen verbeteren, een hoge of zeer hoge belasting (71%).
Hierbij moet men in het bijzonder denken aan het vermijden van conflicten met de
hulpbehoevende. De helpende partners bij wie dit hulpmotief een grote rol speelt,
zitten voor een belangrijk deel in de categorie over- en zwaar belasten (SCP, 2009).
Screening in de 1e lijn
Signalering van overbelasting van de mantelzorger in de eerste en tweede lijn gebeurt met
behulp van de CarerQol vragenlijst en een VAS-score voor ervaren belasting van de
mantelzorger.
2
Diagnostiek in de 1e en 2e lijn
Algemeen
Na het screenen op overbelasting van de mantelzorger wordt in kaart gebracht
 Wat een mantelzorger aan zorg verleent, hoeveel tijd aan verschillende taken wordt
besteed;
 Wat een mantelzorger als belastend ervaart;
 Wat volgens de mantelzorger zou helpen om de belasting te verminderen.
Wie voort diagnostiek uit in 1e lijn
De diagnostiek kan door verschillende hulpverleners worden uitgevoerd
 Huisarts;
 Wijkverpleegkundige of praktijkondersteuner ouderenzorg;
 WMO-consulent;
 Ouderenadviseur/ welzijnswerker.
Wie voert diagnostiek uit in de 2e lijn
 Verpleegkundig specialist ouderengeneeskunde;
 Geriater.
Afhankelijk van de uitkomsten van de diagnostiek en het verder doorpraten over de taken
van de mantelzorger en de wensen van de mantelzorger wordt een interventieplan/plan van
aanpak gemaakt.
Interventies
Algemeen
Vaak zijn er behoeften en wensen van cliënt en mantelzorgsysteem ten aanzien van:
 Advies en hulp bij onder andere praktische, psychische en relationele problemen.
 Duidelijkheid over begeleiding, zorg en behandeling.
 Wegnemen onzekerheid, duidelijkheid over wat er aan de hand is.
 Medische en verpleegkundige behandeling van ziekteverschijnselen van de cliënt.
Er bestaan veel praktische mogelijkheden om mantelzorgers verder te helpen. Deze
algemene mogelijkheden gelden voor alle mantelzorgers.
Specifiek voor mantelzorgers van ouderen met dementie zijn er een aantal speciale
ondersteuningsvormen. Klik hier voor meer informatie.
Algemene mogelijkheden die vallen binnen de Wet Maatschappelijke ondersteuning
De gemeente ondersteunt mantelzorgers en vrijwilligers – vanuit de WMO- in de hulp- of
zorgverlening op de volgende manieren:
 Informatie over mantelzorgondersteuning, voorzieningen, praktische hulp (zoals
huishoudelijke hulp), respijtzorg, materiële ondersteuning en financiële
ondersteuning.
 Advies functie: een of meer persoonlijke gesprekken die gericht zijn op het bieden
van een luisterend oor, het verhelderen van de vraag, bemiddeling, bieden van hulp
bij aanvragen, doorverwijzen.
3
 Begeleidende functie in: een ondersteunend eigen netwerk organiseren, regelen zorg
en andere hulp, realiseren combinatie van arbeid en mantelzorg, het vinden van
geschikte tijdbesteding/ontspanning, invulling rol mantelzorger t.o.v. oorspronkelijke
rol als ouder- of partner.
 Educatie: De loketmedewerkers van het WMO-loket kunnen een rol spelen in het
verzamelen van de lokale cursusgegevens en het toe leiden van mantelzorgers naar
de cursussen.
Bovenstaande maatregelen zijn om overbelasting tegen te gaan en de mantelzorger te
informeren over de mogelijkheden.
Contact leggen met WMO-loket en doorverwijzing
De mantelzorger kan telefonisch contact opnemen met het Loket Zorg en Samenleven (=
WMO-loket), er zijn ook mantelzorgspreekuren binnen veel loketten. Het loket heeft ook
algemene openingstijden. Meer informatie over het loket op de site van de gemeente of via
deze site, waar per gemeente de ondersteuning te vinden is.
Als je als overbelaste mantelzorg een bezoek aan het loket brengt zal het probleem in kaart
worden gebracht, vaak kom je uiteindelijke terecht bij de Wijkpost
ouderen/Ouderenadviseur. Zij ondersteunen en adviseren over de mogelijkheden om de
mantelzorger te ontlasten, door bijvoorbeeld via het Centraal Indicatieorgaan Zorg (CIZ) een
indicatie voor professionele zorg te verkrijgen.
Begeleiding bij psychische problemen als gevolg van mantelzorgtaken
In het geval van psychische problemen wordt maatschappelijk werk of de GGZ ingeschakeld.
Eventueel kunnen ze ook door verwijzen naar maatschappelijk werk voor informatie, advies,
bemiddeling, begeleiding, en een gezamenlijk gesprek met mantelzorger en oudere.
Respijtzorg
Respijtzorg door beroepskrachten kan zowel in een instelling als bij mensen thuis
plaatsvinden. Voorbeelden zijn dagopvang, logeerhuizen, zorgboerderijen en professionele
respijtzorg thuis. Respijtzorg kan via de gemeente worden aangevraagd, maar voor
bijvoorbeeld tijdelijke opname in verpleeg- en verzorgingshuis is een CIZ indicatie nodig.
Praktische informatie en lotgenotencontact
 Mezzo:
Landelijke
vereniging
voor
Mantelzorgers
en
Vrijwilligerszorg.
http://www.mezzo.nl: zeer informatieve site met veel informatie over ondersteuning en
financiering van de verschillende soorten hulp zijn hier omschreven. Zowel informatief
voor mantelzorger als zorgprofessionals.
 De Mantelzorglijn: Telefoon: 0900 20 20 496 (€ 0,10 p/m) kan op basis van de gegevens
(vaak woonplaats/ woonsituatie) snel informatie verkregen worden over waar hulp
aangevraagd kan worden, waar steunpunten mantelzorg in de buurt zijn, of iemand zorg
kan overnemen bij een gebrek aan (sociaal) netwerk / vangnet en hoe mantelzorg te
combineren is met andere rollen en taken bijvoorbeeld een baan.
 www.plezierinzorg.nl
 www.mantelzorgerbenjenietalleen.nl
 www.teleac.nl/zorgenvoorjeouders
4



www.expertisecentrummantelzorg.nl
www.alsjevooreenanderzorgt.nl
www.hetpon.nl
Aanvullende zorg en thuiszorg
Mocht er aanvullende professionele thuiszorg nodig zijn om de cliënt en mantelzorger te
ondersteunen, dan is er een indicatie nodig van het CIZ. Op de site van het CIZ staat precies
omschreven hoe het aanvragen van hulp werkt en bij wie men terecht kan in een bepaalde
gemeente.
Lees hier meer over effectiviteit van interventies bij mantelzorgers
Er zijn ‘interventies’ die claimen de vastgestelde zorglast bij de mantelzorger te reduceren en
de draagkracht te vergroten. Er zijn in basis vier soorten interventies te onderscheiden waar
aan gedacht kan worden als het gaat om het verlagen van de belasting van de mantelzorger
(Knight et al., 1996):
1. Groepsprogramma’s gericht op het aanleren van coping skills, problem-solving en
aanmoediging van ondersteuning voor mantelzorgers. Groepsprogramma’s worden
vaak multidisciplinair binnen instellingen door teams aangeboden. Op de site van het
trimbos instituut staan een aantal groepsprogramma’s voor mantelzorgers van
cliënten met psychische problemen.
2. Individuele interventies gericht op counseling en leertheorieën.
3. Er zijn positieve effecten gevonden bij het inschakelen van ergotherapie als
interventie bij cliënten met beginnende dementie en hun mantelzorger (Graff, 2006).
Ook in de VS zijn enkele interventies uitgewerkt en onderzocht die direct vanuit de
eerste lijn werken. Die interventies zijn in gerandomiseerde trials effectief gebleken
voor behoud van zelfstandigheid in dagelijkse activiteiten, voor de oudere met
dementie en een vergroot gevoel van competentie in de begeleiding voor de
mantelzorger (Gitlin, 2003; Dooley & Hinojosa, 2004).
4. Het Trimbos Instituut beveelt haar POM Methodiek aan bestaande uit: actieve
opsporing van de mantelzorger, belasting van de mantelzorger in kaart brengen met
een vragenlijst en informeren met “Gids voor mantelzorgers”, coachende stijl het
initiatief nemen om met de mantelzorg in gesprek te komen.
5. Respijtzorg: gericht op (tijdelijke) taakverlichting zoals bijv. huishouden. De effecten
van respijtzorg zijn klein maar lijken positief (Shaw et al., 2009). Bekend is dat ze op
de korte termijn verlichting bieden, maar het effect op de lange termijn beperkt is.
6. Andere ondersteuning vanuit gezondheids- en welzijnsvoorzieningen zoals via de
WMO. Hier zijn nog geen effectstudies naar verricht.
5
Richtlijnen
 Richtlijn “Ergotherapie aan huis bij ouderen met dementie en hun mantelzorgers”
Ergotherapie bij ouderen met dementie en hun mantelzorgers bevat de beschrijving
van en praktische werkmaterialen voor een nieuw evidence based
ergotherapieprogramma voor diagnostiek en behandeling van ouderen met
dementie en hun mantelzorgers aan huis: het EDOMAH-programma: uitgever BSL.
 TRIMBOS: methodiek voor systematische opsporing en preventieve ondersteuning
van mantelzorgers (POM). De methodiek zorgt er voor dat niet gewacht wordt tot de
(overbelaste) mantelzorger zich zelf meldt, maar dat de zorginstelling initiatief neemt
om met de mantelzorger in gesprek te komen. De zorgverlener en de mantelzorger
voeren een gesprek waarin door de zorginstelling wordt aangegeven wat de
ondersteuningsmogelijkheden zijn voor de mantelzorger. POM is alleen verkrijgbaar
in combinatie met een training. Hier vindt u meer informatie over deze methodiek
 NGH-standaarden en handreikingen (verwerkt in richtlijnen CVA, Dementie, ALS etc.)
 Visser-Meily A, Van Heugten C, redactie. Zorg voor de mantelzorg: Richtlijnen en
aanbevelingen voor de begeleiding van naasten getroffen door een beroerte. Den
Haag, Nederlandse Hartstichting, 2004. Zie ook http:www.hartstichting.nl.
 Handreiking ‘Zwaarbelaste mantelzorgers 1-op-1 ondersteunen' van Mezzo. Klik hier
voor het document beschikbaar voor steunpunten mantelzorg
Financiering
WMO
Het informeren, adviseren en begeleiden van mantelzorgers vanuit het WMO-loket gebeurt
vanuit de WMO en is daarom voor de persoon in kwestie kosteloos. Aan activiteiten of
cursussen waarna verwezen wordt kunnen wel kosten verbonden zijn. Huishoudelijk hulp en
permanente aanpassingen in het huis worden ook via het WMO-loket aangevraagd.
Iemand met een AWBZ-indicatie voor zorg aan huis kan eenmaal per jaar een
mantelzorgcompliment uitdelen (€250).
Thuiszorg
Het CIZ regelt de indicatie voor vergoeding van professionele thuiszorg vanuit de AWBZ.
Tijdelijke opvang bij wegvallen mantelzorg via AWBZ of aan te vragen als onderdeel
Persoonsgebonden budget (indien al geïndiceerd door gemeente).
Respijtzorg
Tijdelijke opvang bij het wegvallen de mantelzorg kan worden vergoed via de AWBZ of is aan
te vragen als onderdeel van het persoonsgebonden budget (pgb) (indien al geïndiceerd door
gemeente of CIZ). Sommige vormen van vervangende zorg door beroepskrachten worden
betaald uit de AWBZ, na een indicatiestelling door het CIZ.
6
Financiën en belastingaftrek
Zorgt u voor iemand die tot hetzelfde huishouden hoort? Maak dan goed gebruik van de
aftrek van uw kosten via de Belastingen, waaronder uitgaven specifieke zorgkosten (bron:
www.mezzo.nl)
Ergotherapie
Ergotherapie wordt vergoed vanuit het basispakket zorgverzekeringen.
Eerstelijns psycholoog
Wordt vergoed vanuit het basispakket van de zorgverzekering. Er is een eigen risico op van
toepassing (hoogte 2011: 170 euro)
Meer informatie over financiën kan ook gevonden worden op de volgende websites:
http://www.mezzo.nl/mantelzorg,
bij
financiën
en
www.regelhulp.nl
(vanuit
gemeenteperspectief)
7
Referenties
Dooley, N.R., & Hinojosa, J. (2004). ‘Improving quality of life for people with Alzheimer's
disease and their family caregivers: Brief occupational therapy intervention’. American
Journal of Occupational Therapy, 58, 561-569
Gitlin, L.N., Belle, S.H., Burgio, L.D., Czaja, S.J., Mahoney, D., Gallagher-Thompson, D., Burns,
R., Hauck, W.W., Zhang, S., Schulz, R. & Ory, M.G. (2003). ‘REACH Investigators’. Psychology
and Aging, 18(3):361-374.
Graff, M.J., Adang, E.M., Vernooij-Dassen, M.J., Dekker, J., Jonsson, L., Thijssen, M. et al.
(2008). ‘Community occupational therapy for older patients with dementia and their care
givers: cost effectiveness study’. BMJ, 336: 134-138.
Graff, M.J., Adang, E.M., Vernooij-Dassen, M.J., Dekker, J., Thijssen, M. et al. (2006).
‘Community based occupational therapy for patients with dementia and their care givers:
Randomised controlled trial’. BMJ, 333:1196
Leven, N., van 't, & Lange, J., de (2007). ‘Ergotherapeutische interventies voor
thuiswonenende ouderen met dementie en hun mantelzorgers’. Nederlands Tijdschrift voor
Ergotherapie, 25-29.
Oudijk, D., Boer, A., de, Woittiez, I., Timmermans, J. & Klerk, M., de (2010).
Mantelzorg uit de doeken. Sociaal Cultureel Planbureau: Den Haag.
Post, M., Festen, H., Van de Port, I. & Visser-Meily, A. ‘Reproducibility of the Caregiver Strain
Index and Caregiver Reaction Assessment in partners of stroke patients living in the Dutch
community’. Clinical Rehabilitation, 21: 1050–1055
Robinson, B. (1983). ‘Validation of a Caregiver Strain Index’. Journal of Gerontology, 38
(3):344–348
Exel, E., van, Scholte op Reimer, W.J.M., Brouwer, W.B.F., Berg, B., van den Koopmanschap,
M.A. & Bos, G.A.M., van den (2004). ‘Instruments for assessing the burden of informal
caregiving for stroke patients in clinical practice: a comparison of CSI, CRA, SCQ and selfrated burden’. Clinical Rehabilitation, 18: 203-214.
Knight, B.G., Lutzky, S.M. & Macofsky-Urban, F. (1993). ‘A meta-analytic review of
interventions for caregiver distress: Recommendations for future research’. The
Gerontologist, 33 (2):240-248.
Shaw, C., McNamara, R., Abrams, K., Cannings-John, R., Hood, K., Longo, M., Myles, S.,
O'Mahony, S., Roe, B. & Williams, K. (2009). Health Technology Assessment, 13 (20):1-224.
8
Webbronnen:
EGO:
expertisecentrum
Gezond
Ouder
http://www.gezonderoudworden.nl/themas/geestelijke-gezondheidoud/dementie/preventie-van-overbelasting-van-de-mantelzorgers.html
worden:
SCP publicaties:
Mantelzorg http://www.scp.nl/dsresource?objectid=21045&type=org
Toekomst van mantelzorg : http://www.scp.nl/dsresource?objectid=22691&type=org
Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers
Http://english.scp.nl/publicaties/boeken/9789037704082/Mantelzorg.pdf
2007:
9
Bijlage: “Wat kunnen ouderen zelf doen”
In overleg met ouderen zelf is geïnventariseerd wat ouderen zelf kunnen doen aan
overbelasting van zichzelf, cliënten of mantelzorgers. Hieronder volgen waardevolle tips van
ouderen zelf.
 Probeer assertief te blijven als het gaat om mantelzorg. Zeg ook eens nee en geef
grenzen aan. Bespreek eventuele schuldgevoelens.
 Blijf als mantelzorger activiteiten en hobby’s die u voor u zelf doet ontplooien. Dit is
erg belangrijk om ook energie op te doen om überhaupt mantelzorger te kunnen zijn.
 Bewaak en spreek uit de rollen en taken die volgens u bij mantelzorg horen. Bespreek
wie en welke persoon de mantelzorger is. Bij intakegesprekken wordt soms niet
duidelijk uitgesproken wie de mantelzorger en wie contactpersoon is.
 Respijt is vaak niet genoeg; zorg voor echte vakantie, een paar dagen is niet genoeg,
 Maak gebruik van Eigen Kracht. Een methodiek gericht op de eigen regie:
 Eigen Kracht: de regie in eigen hand!
 Mensen kunnen samen met familie, vrienden en dierbaren heel goed een
oplossing bedenken als het tegenzit. Eerst uit eigen kracht putten, voordat
buitenstaanders beslissingen in uw leven gaan nemen. De Eigen Kracht
Centrale werkt aan een samenleving waarin participatie en
samenredzaamheid van burgers centraal staan en waarin burgers de
zeggenschap houden over hun eigen leven, zeker in contact met organisaties
en overheden. http://www.eigen-kracht.nl/
 Zorg voor een goede kenniskring van mensen aan wie je je verhaal kwijt kan.
Bijvoorbeeld bij vrijwilligerswerk maar ook bij professionals
 Onderhoudt persoonlijke contacten en deel ervaringen met ‘soul mates’ in plaats van
uitwisseling per mail (online) of in lotgenoten groepen waar je mensen niet goed
kent of geen ‘klik’ hebt.
 Bespreek wat er verstaan wordt onder mantelzorgtaken
 Overbelasting komt sluimerend, schakel op tijd hulp in als er signalen zijn dat het niet
de goede kant op gaat bijvoorbeeld:
 Geen zin meer hebben in andere activiteiten
 Gevoel weinig tijd te hebben voor leuke dingen doen
 Onderneem actie als je klachten over zorg of benadering hebt of dien ze in via een
belangen organisatie (samen of door of met iemand anders).
 Sommige verhalen en ervaringen geven een negatief beeld van ondersteuning zoals
bijvoorbeeld het Persoonsgebonden Budget. Informeer zelf bij het gemeente loket,
het kan ook goed uitpakken.
10
 Raadpleeg zelf organisaties als:
 De Sociale Verzekeringsbank (SVB) is de uitvoerder van volksverzekeringen in
Nederland. Op deze website vindt u informatie over de regelingen die wij
uitvoeren. www.svb.nl
 De Gemeente
De gemeente ondersteunt mantelzorgers en vrijwilligers – vanuit de WMO- in
de hulp- of zorgverlening met het basispakket mantelzorg:
De gemeente Amsterdam: http://www.wzs.amsterdam.nl/
 Mezzo
Landelijke vereniging voor mantelzorgers. Mezzo ondersteund en verstrekt
informatie over mantelzorg steunpunten in de buurt:
www.mantelzorg.nl of De mantelzorglijn 0900 - 20 20 496
 Buurtorganisaties
11