Mantelzorg State of the art

Senior – Mantelzorg
State of the art
Marian Zegwaard
12 november 2014
Verkennen deelnemers
• Wie is mantelzorger?
• Wie heeft patiënten met familie en naasten?
2
Inleiding
• Doel van workshop:
• Ontwikkelingen op het gebied van ondersteuning van mantelzorg
bespreken aan de hand van resultaten uit verricht
wetenschappelijk onderzoek en best practices.
In de workshop besteden we aandacht aan:
• De impact van de ziekte op het leven van mantelzorg
• De inhoud van de ondersteuning aan mantelzorg
• Interventies die gebruikt worden om te ondersteunen
• We doen dit interactief
3
Feiten hoeveel GGZ mantelzorgers zijn er?
• Een kwart van de bevolking kampt wel eens met psychische
problemen
• Bij 2 op de 100 gaat het om een ernstig psychiatrisch probleem
• Het merendeel van zorg door mantelzorgers; partners, kinderen,
broers - zussen, overige familieleden en vrienden en kennissen
• Hoeveel mantelzorgers er precies zijn is onbekend
• Maar reken maar uit …
Doelgroep mantelzorg- familie - systeem - diade
• Mantelzorgers zijn familie; partners, kinderen, neven/nichten en
naastbetrokkenen; vrienden, buren en kennissen.
• Allen die op basis van de sociale relatie, vaak onbetaald hulp
en/of emotionele ondersteuning geven aan personen met een
ziekte of chronische handicap.
• Het kan ook zijn dat meerdere personen betrokken zijn.
• Het gaat om het bieden van iets extra’s dat qua duur en
intensiteit de “normale gang van zaken” overstijgt.
• In mijn verhaal praat ik over mantelzorgers
Mantelzorgers van senioren met ernstig
psychiatrische problematiek (2e - 3e lijn GGZ)
•
•
•
•
Een ernstige psychiatrische stoornis vlgs de DSM
Somatische co-morbiditeit
Zorg en behandeling zijn noodzakelijk
Veelal gepaard met beperkingen in het sociaal en/of
maatschappelijk functioneren
• Grote impact op de omgeving
Tijdschrift voor psychiatrie 55(2013)6,
Waarom is aandacht nodig?
Onderzoek en praktijk laten zien dat:
• Mantelzorg is leek
• Mantelzorg maakt thuisbehandeling mogelijk; structurering, veiligheid,
supervisie, vroegsignalering etc.
• Mantelzorg = beschermende factor voor patiënt; voorkomt ontregeling
en opname.
• Ondersteuning van mantelzorg draagt bij aan behalen van
behandeldoelen van patiënten; verhoogd compliance medicatie.
• Betrekken van mantelzorg kan doorbraak betekenen in vastgelopen
situaties.
• Informatie over mogelijke relationele componenten bij ziekte.
• Familie interacties en symptomen bij de patiënt beïnvloeden elkaar
7
Waarom is ondersteuning nodig?
Gevolgen voor mantelzorger
• Ondersteuning aan patiënten met psychiatrische problematiek
is een zeer zware vorm van mantelzorg
• Sterke afname van het fysieke en sociale welbevinden van het
familielid
• Zelf krijgen van psychische aandoeningen, in het bijzonder
depressies en angststoornissen
• Sterk verhoogde kans op stress gerelateerde somatische
problemen
8
Risico voor mantelzorger en patiënt
• Life event nr 4
• Verhoogde risico op medische consumptie door mantelzorger
omdat deze patiënt wordt Afgenomen kwaliteit van leven
• Verhoogd risico op tijdelijk of definitief stoppen moeten stoppen
met het geven van de ondersteuning aan de patiënt
9
Zo sterk als de kwetsbaarste schakel
10
Stressoren
Situatie
Moeilijk gedrag, zorgtaken, emotionele
consequenties
Proces
Taxatie
van de
situatie
Interne buffers: persoonlijkheid, coping strategie,
zelfbeeld en zelfvertrouwen
Externe buffers: kennis, nevenactiviteiten, ADL en HDL
vaardigheden, wederkerigheid vanuit sociale omgeving,
financiële reserves en steun vanuit sociale omgeving en
instanties
Uitkomst
Ervaren belasting
Primaire gezondheidsconsequenties: slapeloosheid, zorgen maken,
verdriet, gebrek aan concentratie, vergeetachtigheid, schuldgevoel,
woede, irritatie, hoofdpijn, slechte voeding.
Secondaire gezondheidsklachten: cardiovasculaire ziekten; diabetes; infectieziekten door
verminderde cellulaire immuniteit; artritis; anemie; gewichtsverandering; klinische depressie.
Figuur 1. Conceptueel model “Ervaren belasting` gebaseerd op het stress – theoretisch model
van Lazarus en Folkman (1984)
11
Mate van impact en beïnvloedende factoren
•
•
•
•
•
•
Leefomstandigheden
Opleiding
Sociaaleconomische status
Culturele en religieuze achtergrond
Leeftijd
(Zelf) redzaamheid
Domeinen
Coping paradigma
Thema’s in het dagelijks leven
Problemen voor het betrokken familielid
Begrijpen van de ziekte
Informatie achterstand over de ziekte en de behandelmogelijkheden in de
context van de lange duur
Onzekerheid over hoe bij te dragen aan behandeldoelen in de context van
de lange duur
Het begrijpen van de ziekte en de constante veranderingen in beloop van
de ziekte
Informatie achterstand over de gevolgen van ziekte voor het leven van de
naasten
Managen van stress
Managen van geestelijke en lichamelijk gezondheidsproblemen door de
inzet van buffers
Niet uitkomen van verwachtingen
De verdwenen gelijkwaardigheid in de relatie met de patiënt
Rolverandering en rolwisseling
De verdwenen saamhorigheid in de relatie met de patiënt
Problemen in de interpersoonlijke relatie
Vastgelopen communicatie
De verdwenen wederkerigheid in relatie met patiënt en in de steun met en
van anderen
Niet kunnen delen van verantwoordelijkheid
Afname van het netwerk
Sterke gevoelens van boosheid, wanhoop, hopeloosheid en schuldVerlies
van de persoon
Een diep gevoel van verlies van gezelschap en intimiteit
Verlies van vervulling van familie rollen
Verlies van een (gezamenlijke) toekomstperspectief
Veranderde betekenis in het leven
Verlies van eigen doelen in het leven en autonomie
Verlies van gezondheid
Onvermogen tot zelfregie
Ontbreken van privacy en eigen psychologische ruimte
Gevoel niet te kunnen ontsnappen aan de grenzeloze vraag van de
patiënt
Gevoelens van machteloosheid en boosheid
Managen van ervaren belasting
Existentiële gevolgen voor het bestaan
Omgaan met veranderingen en spanningen in de
relatie met de patiënt en belangrijke anderen
Eenzaamheid en sociale isolatie
Omgaan met verlies en rouw
Entrapment
13
En u in de praktijk?
• Welke van deze onderwerpen herkent U?
• Over welk thema praat u met mantelzorgers?
14
Achterliggende factor
• Ontbreken van keuzevrijheid:
•
“de vrijheid die het betrokken familielid ervaart om te kunnen
stoppen met het geven van de ondersteuning, is een bepalende
factor voor het ervaren van de gevolgen van de ziekte en de
behoefte aan ondersteuning”
• Zegwaard MI, Aartsen MJ Grypdonck MHF, Cuijpers P. Differences in impact of long term caregiving for mentally ill older
adults on the daily life of informal caregivers. A qualitative study. BMC Psychiatry 2013, 13; 103.
Prototype mantelzorger
Wel keuzevrijheid
Geen keuzevrijheid
Ondersteuning op basis
van medemenselijkheid
Ondersteuning vanuit
liefdesplicht
Medemens
Eenzame
Ondersteuner
Winst
Verlies
Gevangen
De mantelzorger als medemens
• = tevreden over de rol van ondersteuner
• = op vrijwillige basis betrokken geraakt en denkt te kunnen
stoppen
• = heeft geen verwachtingen neemt de situatie zoals deze is
• = wil alleen een positieve bijdrage leveren
• = de rol is een verrijking van het eigen leven
• = hebben groot respect voor de persoon
• = geeft raad en daad als aanvulling op de eigen beslissingen van
de cliënt
• = heeft brede interesse en heeft vaak eigen partner
De mantelzorger als Ondersteuner
•= voelt zich opgeroepen en dus is het logisch
•= heeft de zorg in loop der jaren ingepast in eigen leven,
verwachtingen bijgesteld maar wel verdriet en rouw over verliezen
van persoon, van verschraling relatie en leven
•= kan wederkerigheid interpreteren
•= steunt vanuit empathie, raad en daad aanvullend op
beslissingen van autonoom mens
•=kennen alle feiten over ziekte en medicatie
•= twijfelt soms aan eigen expertise maar heeft zelfvertrouwen en
mensenkennis
•= mate van onafhankelijkheid en eigen leven
•=breed geïnteresseerd
•=probleemgerichte coping
De Eenzame mantelzorger
•=aanvaard de ondersteuning vanuit mix van liefde en morele
verplichting
•=groot verantwoordelijkheidsgevoel, regelt alles
•= weten alles over de ziekte maar omgang lukt niet
•=veel gemaskeerde verwijten; men voelt zich slachtoffer
•=de mantelzorger is eenzaam maar niet ongelukkig
•=Slachtoffer; zij lijden onder gebrek aan waardering door de
zieke, voelen zich genegeerd
•=kan slecht grenzen aangeven
•=gescheiden activiteiten
•=geen open communicatie/wederzijds respect/begrip
•=praten veel over en verlangen naar vroeger
•=emotie gerichte coping
•
De gevangen mantelzorger
•=kan zich een leven zonder niet voorstellen
•=voelt zich verstrikt en kan de ondersteuning niet aan
•=is de weg naar zichzelf kwijtgeraakt
•=cijfert zichzelf volledig weg
•=heeft een groot respect voor de zieke
•=lijdt en vibreert mee met het lijden van cliënt
•=ervaart in het contact met de cliënt een grote
handelingsonzekerheid
•=weet alles over de ziekte
•=emotiegerichte coping
•=geen grenzen, de ondersteuning bepaald de dag
•=steun uit de omgeving is er niet of wordt niet gezocht
U kunt de typen terug vinden op
• www.mantelzorgpsychiatrie.nl
• Informatie
• Welzijnsmeter en advies
• Verwijsmogelijkheden en sociale kaart
21
Filmpje 1
• Mantelzorg in beeld
22
De inhoud van de ondersteuning
• Informatie en omgangsadvies voor alle mantelzorgers
• Signaleren van overbelasting
• Signaleren van afgenomen lichamelijk en geestelijk welbevinden
• Support voor eigen noden
• Is de ondersteuning makkelijk te vinden
23
Wat is PIMM?
• PIMM is een interventie waarmee hulpverleners de familie en
naasten van patiënten met ernstige langdurige psychiatrische
problematiek zoals een depressie, een bipolaire stoornis,
schizofrenie, een persoonlijkheidsstoornis of een angststoornis,
op een gestructureerde wijze kunnen ondersteunen.
• PIMM staat voor Pakket Interventie Mantelzorg op Maat.
• Ontwikkeld samen met Vu Amsterdam / GGz centraal
• Training PIMM ontwikkeld met Vu Amsterdam/ Movisie / GGZ
centraal/ Noord-Holland Noord en Meander Omnium.
•
• ZonMw subsidie
24
Inhoud interventie PIMM
• PIMM is die niet alleen gericht is op het geven van psychoeducatie en algemene omgangsadviezen.
• Onderzoek laat de noodzaak zien van aanvullende
ondersteuning en coaching gericht op doorgemaakte
(rol)veranderingen in het persoonlijk leven, op veerkracht, op
sociale contacten, op het voorkomen van (extra) spanningen
binnen de relatie, op verlies en rouw en het leren omgaan met
grenzen.
• De ondersteuning richt zich vervolgens op het vergroten van het
welzijn van het betrokken familielid of naaste ( hierna genoemd
de mantelzorger).
25
PIMM op hoofdlijnen
• Theoretisch kader
• Praktisch en goed toepasbaar
• Gericht op de directe uitvoering van ondersteuning van
familieleden.
• Bespreekbaar en concreet maken van de gevolgen van de
psychiatrische ziekte voor de naaste (een topiclijst en typen)
• Pro-actief; mantelzorger vragen niet om steun voor zichzelf
• Narratief; mantelzorgers kunnen de impact op hen zelf moeilijk
verwoorden
• Gericht op betekenisgeving
• Individueel ivm “sparen” van de ander met de ziekte
Algemeen advies
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Kies 1 doel per gesprek
Het eerste doel is dat de familie nog een keer komt
Zorg dus dat alle gesprekspartners zich gehoord voelen
Plan een uur (neem de tijd)
Heb geen oordeel
Wees je bewust van je eigen lichaamstaal
Luister en geef geen advies
Luisteren is belangrijker dan praten
Iemand die emotioneel is, kan geen nieuwe informatie in zich
opnemen
27
Training PIMM
• 5 trainers
• 3 instellingen
• Altrecht
• Noord-Holland Noord
• GGZcentraal
• Train-de-trainer Pimm
• Methodiek training Pimm
28
29