Persbericht - Gezondheidsraad

Gezondheidsraad
Health Council of the Netherlands
Nummer
Datum
: 1998/15
: 28 april 1998
EMBARGO TOT 28 april 1998, 16.00 uur
DNA-diagnostiek
in de gezondheidszorg
Vandaag heeft de Gezondheidsraad een advies over DNA-diagnostiek uitgebracht aan
de Minister van VWS. De kennis over het verband tussen bepaalde ziektebeelden en
mutaties in het erfelijk materiaal (DNA) van mensen neemt snel toe. DNA-technologie
brengt steeds meer mogelijkheden om dergelijke mutaties aan te tonen, zowel bij
zieken als gezonden. Er zijn nog talloze onzekerheden, maar toch zal - zo is de
verwachting - over een jaar of tien DNA-diagnostiek gemeengoed zijn in de
gezondheidszorg. Het is thans zaak om via organisatorische en wettelijke maatregelen
een beheerste ontwikkeling te stimuleren en verantwoorde toepassing te waarborgen.
Er zijn duizenden zeldzame erfelijke ziekten bekend. Van enkele honderden is een
DNA-mutatie als oorzaak vastgesteld. Steeds meer blijkt ook bij veel voorkomende
ziekten erfelijke aanleg een rol te spelen, meestal in combinatie met de invloed van
voeding, leefgewoonten en omgevingsfactoren. Bij enkele vormen van kanker en
hart-en vaatziekten is de erfelijke aanleg zeer sterk. In andere gevallen - onder meer bij
trombose en dementie - speelt zij meestal een minder sterke rol. Als bij iemand een
erfelijke mutatie wordt aangetoond, is de kans groot dat deze ook bij familieleden
voorkomt.
DNA-mutaties worden niet altijd van de ouders geërfd, maar kunnen ook later in
het leven ontstaan. Bij alle vormen van kanker is dit het geval. Het aantonen van zo'n
'somatische' mutatie kan van beslissende betekenis zijn voor de behandeling van de
patiënt, maar heeft geen gevolgen voor familieleden.
DNA-diagnostiek van erfelijke mutaties kan niet alleen voor de zieke patiënt, maar
ook voor familieleden grote consequenties hebben. Soms is preventief ingrijpen of
vroege behandeling mogelijk, soms is er aanleiding tot regelmatig medisch onderzoek
of verandering van leefstijl. Ook kunnen dilemma's rond de voortplanting ontstaan. Als
een ziekte veel voorkomt in een familie, kan DNA-diagnostiek de soms kwellende
onzekerheid over de eigen gezondheidskansen wegnemen. Kennis hierover kan echter
familiebetrekkingen sterk onder druk zetten. Zorgvuldige voorlichting en goede
begeleiding zijn daarom noodzakelijk. Er dient een onverbrekelijke eenheid te bestaan
Bezoekadres
Postbus 1236
Bogaard Centre
2280 CE Rijswijk
Sir W Churchilllaan 366-368
Telefoon 070 3407520
2285 SJ Rijswijk
Telefax 070 3407523
Gezondheidsraad
Health Council of the Netherlands
Pagina
:2
tussen de eigenlijke DNA-test en een medisch vóór- en natraject van indicatiestelling,
voorlichting, advisering, begeleiding, controle en zorg.
DNA-tests voor strikt erfelijke ziekten, op dit moment circa 14 000 per jaar,
vinden voornamelijk plaats in de daartoe speciaal toegeruste en wettelijk aangewezen
Klinisch Genetische Centra. Tests voor somatische mutaties bij kanker en voor minder
sterke erfelijke factoren worden ook op andere plaatsen uitgevoerd. Voor de komende
vijf jaar moet rekening worden gehouden met ten minste een verdubbeling van de
vraag tot in totaal ongeveer 50 000 tests per jaar. Snelle technologische en
wetenschappelijke ontwikkelingen kunnen de behoefte echter in korte tijd drastisch
wijzigen.
In het advies wordt benadrukt dat gezonde mensen met een gebleken genetisch
risico toegang moeten hebben tot voorzieningen die hun gezondheidskansen kunnen
verbeteren. Denkbare maatschappelijke implicaties, zoals medicalisering en
bemoeilijkte toegang tot onder meer werk en verzekeringen, vragen evenzeer aandacht.
Volgens het advies zijn de huidige organisatie, regulering en financiering van
DNA-diagnostiek niet meer toereikend voor de wenselijk geachte beheerste
ontwikkeling. Er moeten algemene kwaliteitseisen komen en het is nodig complexe
vormen te onderscheiden waarvoor concentratie in de academische ziekenhuizen
gewenst is. Deze concentratie moet voor erfelijke mutaties wettelijk worden
gereguleerd.
Het advies eindigt met de constatering dat de stormachtige ontwikkelingen in de
genetica en de DNA-technologie ertoe zullen nopen om over ongeveer vijf jaar het nu
beschouwde terrein opnieuw te bezien.
De publicatie 'DNA-diagnostiek', nr 1998/11, is verkrijgbaar bij het Secretariaat van
de Gezondheidsraad, tel. (070) 340 67 28, fax (070) 340 75 23, e-mail [email protected].
Nadere inhoudelijke inlichtingen verstrekken prof. dr H Galjaard, tel. (010) 463 69
18), en mevrouw DCM Gersons-Wolfensberger, arts, tel. (070) 340 71 70 .
Bezoekadres
Postbus 1236
Bogaard Centre
2280 CE Rijswijk
Sir W Churchilllaan 366-368
Telefoon 070 3407520
2285 SJ Rijswijk
Telefax 070 3407523