Informatie - Nederlands Tweelingen Register

Informatie
Familieonderzoek naar
lichamelijke en geestelijke
gezondheid
Achtergrond
In 1991 is in Nederland een langlopend tweeling-familieonderzoek gestart naar de geestelijke en
lichamelijke gezondheid. Bij dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van het Nederlands
Tweelingen Register (NTR) dat in 1987 is opgericht aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Met
behulp van vragenlijsten en soms ook interviews wordt informatie verzameld over de geestelijke
gezondheid. De lichamelijke gezondheid wordt gemeten door bloed- en speekselonderzoek, door
bloeddrukonderzoek, of door onderzoek waarbij de hartfunctie wordt gemeten met elektrodes op
de borst. De aansturing van het hart is rechtstreeks van belang voor hart- en vaatziekten.
Daarnaast zijn er aanwijzingen dat de aansturing van het hart gekoppeld is aan het
immuunsysteem. In dit onderzoek willen wij de aansturing van het hart verder onderzoeken en
daarvoor vragen wij uw medewerking.
Resultaten tot nu toe
Wij hebben al kunnen aantonen dat veel aspecten van de lichamelijke gezondheid deels bepaald
worden door familiale aanleg. Voor een groot deel komt dat omdat familieleden hun erfelijk
materiaal delen. Bij bloeddruk, hartslag, cholesterol en de bloedsuikerspiegel blijkt deze erfelijke
invloed zelfs van zeer groot belang. Het afgelopen jaar zijn variaties in een aantal genen
gevonden die deze erfelijke invloeden verklaren. Deze genen zijn mede dankzij onderzoek van
het NTR opgespoord. Dit helpt ons verder om te begrijpen hoe het mechanisme van erfelijke
invloed op hart- en vaatziekten werkt.
Waarom bent u belangrijk voor dit nieuwe onderzoek?
Tussen 2004 en 2008 heeft u meegedaan aan onderzoek van het NTR, waarbij u thuis bent
bezocht door onze medewerkers, die bloed bij u hebben afgenomen. In het nieuwe onderzoek
willen we de gegevens uit dit eerdere onderzoek koppelen aan metingen van bloeddruk en
hartfunctie. Omdat u deel uitmaakt van een tweelingfamilie kunnen we het totale belang van
erfelijke aanleg op bloeddruk en hartfunctie in kaart brengen. Daarvoor wordt gebruik gemaakt
van de metingen bij eeneiige en twee-eiige tweelingen en hun broers of zussen. Voor dit deel
van het onderzoek wordt gekeken naar de overeenkomsten tussen familieleden.
Waarschijnlijk heeft u in het verleden ook aan het vragenlijstonderzoek van het NTR
meegedaan. Daarin werd gevraagd naar stressvolle gebeurtenissen, gevoelens van angst en
depressie maar ook geluk en tevredenheid. In dit nieuwe onderzoek zullen we ook kijken in
welke mate het effect van erfelijke aanleg afhangt van uw geestelijke gezondheid, nu en in het
verleden.
Wat houdt het onderzoek in?
U hoeft voor het onderzoek niet naar de VU te komen, wij komen naar u. Enkele dagen voor het
thuisbezoek krijgt u van ons een vragenlijst en materiaal voor het afnemen van speeksel
thuisgestuurd. Op de dag van het onderzoek komen we u 's ochtends thuis bezoeken op een
datum en tijd die u het beste schikt. Het bezoek neemt 30-40 minuten van uw tijd in beslag. U
krijgt dan een hartmeter om. Via zeven meetelektroden, die met plakkertjes op de rug en borst
bevestigd zijn, worden de aansturing en de samentrekkingskracht van het hart gemeten. Wij
stellen u een aantal vragen over uw gezondheid. Tevens meten we de bloeddruk in rust en
tijdens een kort computertestje. Daarna vragen we u om de hartmeter gedurende de verdere
dag en de nacht om te houden tot aan de volgende morgen. De meter is daarvoor speciaal
ontworpen aan de Vrije Universiteit. Hij is klein, kan onder de kleding worden gedragen en levert
weinig hinder op bij dagelijkse werkzaamheden.
De VU AMS hartactiemeter bij een
verpleegkundige tijdens het werk
Omdat de hartactie kan veranderen als gevolg van veranderingen in activiteit, houding en
stemming, vragen wij u om tijdens de meetdag een dagboekje bij te houden. De ochtend van de
meetdag, vlak voor het slapen gaan en de ochtend erna neemt u wat speeksel af. Dit gebeurt
door even op een watje te kauwen dat u daarna in een bijgeleverd buisje doet. De volgende dag
kunt u zelf de hartmeter afdoen en deze samen met de buisjes in een retourenvelop
terugsturen. Binnen enkele weken na het onderzoek ontvangt u een overzicht van uw
hartslaggegevens.
Eerder hebben al ruim 800 personen uit families, ingeschreven bij het Nederlands Tweelingen
Register, meegedaan aan dit soort onderzoek. In totaal zullen ongeveer 1300 mensen aan dit
onderzoek deelnemen. Door hun èn uw medewerking krijgen we meer kennis over het verband
tussen lichamelijke en geestelijke gezondheid en over de reden waarom mensen daarin van
elkaar verschillen. We hopen dat die kennis zal bijdragen aan een betere gezondheid van
iedereen.
Vertrouwelijkheid
Alle persoonlijke gegevens worden strikt vertrouwelijk behandeld en gecodeerd verwerkt bij een
wetenschappelijke rapportage.
Vrijwilligheid van deelname
Deelname is vrijwillig en u kunt zich op elk moment, ook na ondertekening van het
toestemmingsformulier, zonder opgave van redenen uit het onderzoek terugtrekken.
Meer informatie
Voor praktische informatie kunt u te allen tijde contact opnemen met de uitvoerend
onderzoeker: drs. Melanie Neijts.
Verdere informatie over de wetenschappelijke achtergrond van de studie wordt desgevraagd
verstrekt door: prof. dr. Eco de Geus of dr. Gonneke Willemsen.
Wilt u informatie over dit onderzoek inwinnen bij een onafhankelijk arts, dan is dr. Richard
Ijzerman, tel. 020-4440533, bereid uw vragen te beantwoorden.
Dit onderzoek is door de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het VU Medisch Centrum
aangeduid als een onderzoek zonder risico, waarvoor een vrijstelling van verzekering is
afgegeven.
Vrije Universiteit Amsterdam
Biologische Psychologie
T.a.v. drs. M. Neijts
Van der Boechorststraat 1
1081 BT Amsterdam
Tel. 020 5988787
U kunt ook een kijkje nemen op onze website: http://www.tweelingenregister.org onder
“Onderzoek.”
© Vrije Universiteit Amsterdam / NTRAMB3-082010