Aanbieding signalering `Ingrijpen in het DNA

Aan de staatssecretaris van Infrastructuur en Milieu
Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
DATUM
28 maart 2017
KENMERK
CGM/170328-01
ONDERWERP
Aanbieding signalering 'Ingrijpen in het DNA van de mens'
Geachte staatssecretaris en minister,
Hierbij bieden wij u het rapport: Ingrijpen in het DNA van de mens: Morele en
maatschappelijke implicaties van kiembaanmodificatie aan. Het is opgesteld door de vaste
Commissie Ethiek en recht van de Gezondheidsraad en de Subcommissie Ethiek &
Maatschappelijke Aspecten van de Commissie Genetische Modificatie (COGEM) en
besproken (en getoetst) in de Beraadsgroep Gezondheidszorg van de Gezondheidsraad en de
plenaire vergadering van de COGEM.
Het rapport gaat over kiembaanmodificatie: het veranderen van het DNA in een menselijk
embryo. Wellicht biedt deze techniek in de toekomst mensen met een erfelijke aandoening
nieuwe mogelijkheden om genetisch eigen kinderen te krijgen zónder die erfelijke ziekte.
Anders dan bij somatische genetische modificatie wordt bij kiembaanmodificatie het DNA in
het gehele embryo (en daarom in het gehele daaruit voortkomende individu en daardoor ook
in eventuele nakomelingen) aangepast. In het rapport brengen de Gezondheidsraad en de
COGEM de technische, juridische en ethische ontwikkelingen in kaart van
kiembaanmodificatie bij mensen.
De COGEM en de Gezondheidsraad signaleren dat een brede, maatschappelijke discussie en
regulering nodig is om kiembaanmodificatie in goede banen te leiden. De ontwikkelingen in
onderzoek, en verdere besluitvorming op basis hiervan, zouden vergezeld moeten gaan van
een maatschappelijke dialoog, zowel met het werkveld als met het bredere publiek.
Technisch gezien biedt deze ontwikkeling mogelijkheden voor het voorkomen van erfelijke
aandoeningen. Er zijn echter wetenschappelijke onzekerheden. Omdat het wegnemen van
deze onzekerheden alleen kan plaatsvinden door onderzoek met speciaal daarvoor tot stand
gebrachte embryo’s, komen de juridische kaders onder druk te staan. Dit vraagt om een
ethische discussie over of en op welke wijze embryo’s mogen worden gebruikt voor
onderzoek. Hierover kan in de samenleving verschillend worden gedacht.
De ethische argumenten afwegende adviseert Gezondheidsraad dit fundamentele onderzoek
bij zogenaamde kweekembryo’s toe te staan en daartoe de wetgeving aan te passen.
Bij klinisch onderzoek naar en de klinische toepassing van kiembaanmodificatie komen er
nieuwe knelpunten in de juridische en ethische kaders. Voor wat betreft de ethische discussie
roept de klinische toepassing enerzijds vragen op over het belang van kiembaanmodificatie
ten opzichte van alternatieve strategieën voor (genetisch) ouderschap, waarover mensen met
een erfelijke aandoening kunnen beschikken. Anderzijds werpt kiembaanmodificatie een
nieuw licht op het debat over de doelen van de geneeskunde en over wat mensverbetering is.
De COGEM en de Gezondheidsraad wijzen op het belang van vroegtijdige ethische en
maatschappelijke reflectie over kiembaanmodificatie, zodat samenleving en beleidmakers
niet overvallen worden en voor voldongen feiten komen te staan wanneer de techniek gereed
is voor klinische toepassing. Om het debat hierover te faciliteren hebben zij gezamenlijk dit
rapport opgesteld.
Vanwege de verschillende wettelijke taken van de COGEM en de Gezondheidsraad heeft dit
rapport een tweeledig karakter: signalerend en adviserend. De signalerende onderdelen
worden gerapporteerd namens beide raden. Wanneer er wordt geadviseerd in het rapport, is
alleen de Gezondheidsraad aan het woord.
Hoogachtend,
prof. dr. ing. Sybe Schaap
voorzitter COGEM
prof. dr. J.L. Severens,
vicevoorzitter Gezondheidsraad