Zelfmanagement bij chronische patiënten met astma - BVPV-SBIP

Zelfmanagement bij chronische
patiënten met astma en COPD
Cathy Lodewijckx
5 december 2015, Brussel
Inhoud
•
Zelfmanagement
•
Waarom zelfmanagement ondersteunen?
•
Ondersteuning van zelfmanagement in de klinische
praktijk: Astma en COPD
Zelfmanagement
• Verbonden met het hebben van een chronische
ziekte
• Zodanig omgaan van de patiënt met de chronische
aandoening (symptomen, behandeling, lichamelijke psychische en sociale consequenties en bijbehorende
aanpassingen in leefstijl) dat de aandoening optimaal wordt
ingepast in het leven.
CBO 2014; Barlow 2004; Bodenheimer 2002
Positieve impact !!!
• Kwaliteit van leven en welbevinden
• Kennis en gedrag van de patiënt zoals therapietrouw,
bewegen, voeding, preventieve maatregelen
• Persoon:
• Vertrouwen in eigen kunnen,
• Autonomie, participatie in zorg en in leven
• Klinische uitkomsten en laboratoriumwaarden
• Symptomen en functioneren zoals ervaren door patiënt
• Zorggebruik zoals hospitalisatie, consult, medicatie
• ↓↓ Maatschappelijke kost
• Mortaliteit
Effing et al. 2009; GOLD 2011, CBO 2014, KCE 2012, Moos & Holahan, 2007,
Newman 2004, WHO 2012
Belang zelfmanagement-ondersteuning
Van reactieve zorg naar proactieve zorg!
Astma (GINA 2015)
COPD (GOLD 2015)
Wat:
= Chronische ontsteking met
= Chronische ontsteking met
luchtwegvernauwing bij astmachronische luchtwegvernauwing
aanval
Specifiek:
• Soorten: allergisch, nietallergisch, inspanning
• Allergie of eczeem aanwezig
• Aanvang op jongere leeftijd
• Emfyseem / chronische bronchitis
• GOLD I, II, III, IV
• Chronisch
• Sympoomvrije intervallen
• Klachten bij astma-aanval
Huisstofmijt, stuifmeel / rook,
koude lucht, inspanning, …
• Chronisch, progressief
• Continu klachten
• ↑↑ klachten bij opstoot
Infectie, therapieontrouw,
onbekend, …
Verloop:
Klachten:
• Aanvang boven de 40 jaar
Piepende ademhaling, benauwd, kortademig, hoesten, COPD: sputum
Oorzaak:
• Oorzaak onduidelijk;
• Vaak erfelijk
Prevalentie
• 5-10%
• Oorzaak: tabaksrook (90%),
luchtvervuiling, endogeen
Impact astma en COPD
• Patiënt: Kwaliteit van leven ↓↓
• Somatisch - psychologisch – sociaal
• Omgeving:
• Partner en gezin: rolverandering
• Familie, kennissen: ↓ contact
• Maatschappelijk:
Kost, morbiditeit, mortaliteit
• Exacerbaties: COPD: 35%: ≥ 1 opname/jaar
43–84% van directe kost
• Verlies van productiviteit
• Mortaliteit COPD ↑↑: 2020: 4e doodsoorzaak
Zelfmanagement = ↓ impact
Behandeling: hoekstenen
• Medicatie:
•
•
•
•
•
• Bronchodilatoren, corticoïden, zuurstof, antibiotica …
• Pneumokokken – en griepvaccinatie
Aanpassingen levensstijl:
• Rookstop, voeding, beweging
• Blootstelling aan allergenen, …
Revalidatie, ademhalingsoefeningen
Psychologische ondersteuning: depressie, angst
Sociale ondersteuning
Socio-professionele (re)-integratie
“Co-creatie” met leidende rol voor de patiënt
Focus zelfmanagement-ondersteuning
Patiënt en familie coachen en ondersteunen om:
• om te gaan met symptomen en de voorgeschreven
behandeling
• de benodigde aanpassingen door te voeren in leefstijl
• werk, school, vrijetijd zo optimaal mogelijk behouden
• sociale relaties met familie en vrienden te onderhouden
• contacten met professionals te managen
• om te gaan met een onzekere toekomst
• een positief zelfbeeld te behouden
Hoe zelfmanagement ondersteunen?
• Empowerment
= “Voorwaarde voor zelfmanagement”
• Educatie
• Individueel zorgplan
• Socio-professionele integratie
• Zelfmonitoring vb. peakflow (astma)
• Laagdrempelige toegang tot kwalitatieve informatie
• Ondersteuning familie en mantelzorger
• Patiëntenvereniging
1. Empowerment?
•
“Het versterken en motiveren van een persoon om
een actieve en leidende rol op te nemen in eigen
leven en eigen zorgproces.”
•
Zelfversterking – verantwoordelijkheid – eigen regie
• Voorwaarde voor zelfmanagement!
Bodenheimer, 2002; Lau 2002; KCE 2013, Scholl 2014; Vlaams
Patiëntenplatform 2012
European Patient Forum
http://www.eu-patient.eu/
Sensibilisatie ok, maar ook implementatie
aub!!
Empowerment: hoe?
• Screenen van motivatie, capaciteiten, kwetsbaarheden
• Motivatie en autonomie van de patiënt versterken
• Aanmoedigen om bekommernissen/voorkeuren te verwoorden
• Gedeelde besluitvorming – participatie in zorg
Rekening houden met capaciteiten (o.a. health literacy)
•
•
•
•
Voorkeuren en noden van de patiënt staan centraal
Informatie en communicatie afstemmen op de patiënt
Tijd maken en patiënt tijd geven!
Actief luisteren, reflecteren, vragen naar noden
Coulter 2009, Engels 2009, Funnel 2000, Elwyn 2013, 2012, 2010;
Stacey 2014; Tambuyzer 2011
Health Literacy
•
= gezondheidsvaardigheden
•
“Het vermogen van een individu om
de informatie over basisgezondheid
en de mogelijke behandelingen te
vinden, te begrijpen en te gebruiken
en om weloverwogen beslissingen te
nemen in verband met de eigen
gezondheid”.
•
Sociaal zwakkere groepen
Nivel 2014; Rademaekers 2014; Sorensen 2012; Taggart 2012, Williams 2002
Verbeter begrijpbaarheid van informatie
bij lage health literacy
• Tijd maken voor assessment van health literacy
• Verstaanbare taal gebruiken i.p.v. medische terminologie
• Gebruik (en hergebruik) tekeningen/foto’s
• Informatie per sessie beperken, instructies voldoende herhalen
• Laat patiënten tonen of vertellen wat je ze hebt aangeleerd
• Vraag eventueel familie/kennis om het regime te herhalen
• Aandacht voor non-verbale communicatie van de patiënt
• Creëer een veilige ontspannen sfeer waarin de patiënt vragen durft
stellen en zijn bekommernissen kan delen
Rosas-salazar 2012; Williams 2012
Screening van motivatie en capaciteiten
•
Fysieke en psychische capaciteit
Belrai http://wiki.belrai.org/nl/
•
Health literacy
http://www.biomedcentral.com/content/supplementary/
1471-2458-13-948-s1.pdf
•
Motivatie: http://www.academiemg.nl/zorg/
http://www.academiemg.nl/zorg/downloads/
Patient activation measure (PAM) (13 items)
Hibbard 2005, Rademakers 2012
Visie op participatie – de patiënt (Tambuyzer 2012)
2. Educatie-topics
• Ziekte-inzicht:
• Wat, oorzaak, symptomen, prognose, behandeling
• Adequaat Medicatiegebruik en therapietrouw
• Inhalatietherapie, zuurstof, corticoïden
• Leefstijl:
•
•
•
•
Rookstop, voeding en gewicht, fysieke inspanning
Omgaan met kortademigheid
Prikkels vermijden: allergenen, luchtvervuiling,
…
http://www.bvpv-sbip.be/mappen/guidelines_nl.htm
Filmpjes, brochures, instructies, presentaties
Ook evidence based tools m.b.t.zuurstof, kortademigheid,
rookstop
Educatie
• Benut opportuniteiten voor zelfmanagement:
• Elk contact met zorgverlener = opportuniteit
• Ziekenhuisopname/moeilijke periode: “teachable
moment” - verhoogde vatbaarheid voor boodschap
3. Individueel zorgplan
• Wat? dynamische set van afspraken tussen de patiënt en de
zorgverlener(s) over zorg en zelfmanagement
• Uitgangspunt:
•
•
•
•
Gaat uit van de doelen van de patiënt
Over zorglijnen en zorgdisciplines heen
Wordt regelmatig geëvalueerd en aangepast
“Cocreatie” met patiënt, familie, professionals
• Inhoud:
• Doelen waaraan patiënt wil werken
• Beslissingen genomen voor realisatie van doelen
• Welke begeleiding krijgt patiënt bij vervullen van centrale rol
• Hoe en wanneer evaluatie (doelen bereikt?) en bijstellen plan?
Essentieel tool voor adequaat zelfmanagement!!!
5A-Model
CBO 2012
6 dimensies van gezondheid en welzijn
http://www.rosrobuust.nl/nieuws/machteld-huber-tijdens-inspiratiedagpositieve-gezondheid
Huber, 2012
4. Socio-maatschappelijk (re)-integratie
• Eén van de 6 dimensies van gezondheid/welzijn
• Wordt heel vaak vergeten!
• Sociale en arbeidsparticipatie
• Aan het werk blijven of heractivering
=> doorverwijzing: arbeidsgeneesheer, “Back to work”
• Studeren
• Zelfstandig wonen/thuis blijven (sterke motivator)
• Vrije tijd – hobbies (sterke motivator)
• Financieel (ziekte-uitkering, lening, …)
5. Zelfmonitoring
• Metingen:
• Peakflow
• Saturatie, Bloeddruk, pols
• Glycemie, Gewicht
• Actief betrekken, ↓ zorgconsumptie (kost)
• Doorsturen – Registratie - Alert: automatisch?
• Opgelet voor te grote focus op metingen door patiënt
• Stress, angst
• Klachten versterken zoals kortademigheid
Vicieuze cirkel
6. Toegang tot kwalitatieve informatie
•
Welke info?
• Gezondheidsinformatie
• Sociale kaart: zorgdiensten, hulpmiddelen, vervoer, …
• Werking GZZ-systeem (incl. voordelen en terugbetaling)
•
Welke kanalen?
•
•
•
•
Zorgverlener (verwijsfunctie)
Gelabelde websites- platformen, online tools, brochures
Lokaal en centraal infopunt bv. via ziekenfondsen
Aangepaste toegang elektronisch patiëntendossier
Info over de eigen gezondheidstoestand – ongerustheid!!
•
Aandacht voor kwetsbare groepen
7. Mantelzorger &
Familie
•
Betrek familie – mantelzorger (gedeelde zorg)
•
•
Vrijwillige en positieve keuze
• Opletten voor over-responsabilisering (zich verplicht
voelen)
Erkenning: wettelijk - algemeen
•
Informatie, coaching en educatie
•
Opvolging belasting en draagkracht
• Bij zware en complexe situaties
• bij verandering van zorgtoestand van de naaste
KCE 2014
Zarit-12 Burden schaal Zarit 1980; Mapi Reserach institute 2007
“Bijna altijd” = duidelijke overbelasting
Totaal > 10: grote zorglast
8. Patiëntenvereniging
•
Steun en aanmoediging door lotgenoten
•
Uitwisseling van ervaringen (“best practices”)
•
Belangenbehartiging/consulting
•
Laagdrempelige informatie
http://www.astma-en-allergiekoepel.be/
Astma en COPD!!!
• http://vlaamspatientenplatform.be/pagina/leden
Randvoorwaarden
• Tijd maken en geven (mind-shift)
• Financiering, zorgorganisatie
• Implementatie individueel zorgplan
• Geïntegreerd patiëntendossier
• Over zorglijnen en zorgdisciplines heen
• Met aangepaste toegang voor de patiënt
• Inzetten op preventie (Vlaamse overheid!)
• Scholing van zorgverleners (ook in basisopleiding zorgberoepen!)
• Wet- en regelgeving: Aanpassing KB78
•
E-Health-platform FOD: al 2,232 miljoen gebruikers
• Toegang tot het internet (fysiek, vaardigheid)
Gedeelde verantwoordelijkheid zorgsector en overheden !!!
CBO 2014
http://www.cbo.nl/themas
http://www.zelfmanagement.com/
Vilans 2011
http://www.vilans.nl/docs/producten/ondersteun_zelfmanagement.pdf
No decision about me, without me!
(Coulter 2011)
[email protected]