Standpunt van de commissie voor medische ethiek inzake het debat

Hoe omgaan met vragen naar euthanasie in het UZ Leuven?
Advies van de commissie voor medische ethiek van de faculteit geneeskunde KU Leuven
(juli 2008)
Deel 1 Inleiding: een situatieschets
De moderne Westerse mens koestert de illusie dat alles maakbaar is en aanvaardt steeds
moeilijker met onmacht en grenzen geconfronteerd te worden. Dit geldt niet enkel voor de
zwaar zieke en zijn familie, maar evenzeer voor de gezonde mens, die zich wil indekken tegen
toekomstige onmacht. Ook de arts weet soms geen raad met zijn gevoelens van
machteloosheid. De nieuwste ontwikkelingen in de geneeskunde bieden hem zoveel
technologische mogelijkheden dat hij soms moeilijk kan aanvaarden dat de ziekte het laatste
woord heeft. Het ontbreken van een religieus en/of spiritueel zingevend perspectief dat de
dood overstijgt, en de zeer grote nadruk op de individuele autonomie, zoals dit nu dikwijls het
geval is in onze geseculariseerde samenleving, maken deze onmacht voor arts, patiënt en
andere betrokkenen nog moeilijker om te aanvaarden. Tegen deze maatschappelijke
achtergrond, waarin de discussie over medische beslissingen rond het levenseinde in de
media bovendien vaak verengd wordt tot een eenzijdig pleidooi voor euthanasie, is het niet
verbazend dat ook in UZ Leuven vragen naar euthanasie worden gesteld.
De Commissie voor Medische Ethiek bevestigt hiertegenover haar geloof in een christelijkethisch geïnspireerd waardenkader en wenst maximaal respect op te brengen voor de
onaantastbaarheid van het menselijk leven. Ze gaat ervan uit dat dit geloof in de eigen
christelijke identiteit – met respect voor andere overtuigingen en visies - de beste bijdrage is
tot een menswaardige samenleving in onze pluralistische beschaving.
Zo leert de ervaring die is opgedaan in o.a. de kankerafdelingen van UZ Leuven dat de vraag
naar euthanasie zeer vaak verdwijnt, én dit wars van ideologische principes, wanneer de
patiënt in een open dialoog concrete informatie krijgt over de mogelijkheden van
symptoomcontrole en begeleiding die hem kan worden geboden. Euthanasie is immers zeker
niet de enige (of de beste) mogelijkheid om het lijden te verlichten. Nooit voorheen bood de
niet-curatieve geneeskunde een zulke brede waaier van mogelijkheden om het fysiek comfort
1
van de terminale patiënt te bevorderen. Het betreft hier niet enkel pijnstilling, maar ook
middelen tegen misselijkheid en braken, kortademigheid, vermoeidheid, enz
De therapeutische verbetenheid, waarvoor zoveel patiënten beducht zijn, wordt steeds
duidelijker onderkend en vermeden. Geformaliseerde codes zijn uitgewerkt en worden
gebruikt met betrekking tot het niet starten of het afbouwen van zinloos geworden therapieën;
aldus vermijdt de arts onevenredige medische handelingen te stellen. In de Intensieve
Zorgafdelingen worden medische interventies stopgezet wanneer blijkt dat de zieke
geëvolueerd is naar een onomkeerbare toestand van verlies van vitale lichaamsfuncties.
Palliatieve zorg beoogt een zo maximaal mogelijk somatisch, maar ook psychisch, relationeel
en spiritueel comfort aan de zieken te geven, door te beantwoorden aan hun specifieke noden,
behoeften en verlangens. Hulpverleners en familie zijn dus niet meer onmachtig in hun
inspanning om de zieke bij te staan en waardig te laten sterven, d.w.z. hem de kans te bieden
tot het einde te mogen ervaren dat voor hemzelf en anderen zijn eindigend leven nog
waardevol is.
De commissie wil met dit advies daarom nogmaals1 haar christelijk geïnspireerd
waardenkader bevestigen (zie ethische duiding) en tegelijk duidelijk maken wat binnen de
Faculteit Geneeskunde van de K.U. Leuven en binnen het UZ Leuven, rekening houdend met
het gewijzigd maatschappelijk kader, zou moeten gedaan worden inzake de medische omgang
met het eindigende leven.
Dit advies betreft voornamelijk het omgaan met euthanasieverzoeken van terminale patiënten.
Hiervoor wordt een concreet stappenplan voorgesteld. De commissie adviseert dat euthanasie
in het UZ Leuven in principe niet wordt uitgevoerd in geval van niet terminaal lijden. De
commissie adviseert ook uitdrukkelijk niet in te gaan op euthanasieverzoeken van patiënten
met uitsluitend psychisch lijden, of wanneer de vraag naar euthanasie hoofdzakelijk een uiting
is van absolute autonomie. Dit advies is niet van toepassing op het verzoek van de ouders tot
1
Zie J. Vermylen & P. Schotsmans (red.), Klinische ethiek. 25 jaar adviezen van de commissie voor medische
ethiek, Faculteit Geneeskunde, K.U. Leuven. Leuven, Universitaire Pers, 2000. Zie ook de adviezen van de
commissie naar aanleiding van de voorbereiding en de goedkeuring van de Wet betreffende de Euthanasie
(2002).
2
levensbeëindiging van hun jonge kind of het verzoek van minderjarigen en ook niet op
euthanasievragen bij dementerenden: de commissie ontwikkelt hiervoor andere adviezen.
Deel 2 Hoe omgaan met verzoeken om euthanasie?
2.1. Een concreet stappenplan bij verzoek om euthanasie bij terminaal lijden in het UZ
Leuven
De Commissie voor Medische Ethiek wenst alle inspanningen te ondersteunen die maken dat
de « goede dood » iets anders te betekenen heeft dan het « opzettelijk levensverkortend
handelen ». Daarom werd een stappenplan uitgewerkt.
Eerste stap: beluister de vraag van de patiënt: een verkennend onderzoek
Hoe lang stelt de patiënt deze vraag? Waarom stelt hij de vraag? Aan wie stelt hij de vraag het
eerst? Bij wie wordt de vraag herhaald? Hoe vaak stelde hij reeds de vraag? Zijn de wettelijke
voorwaarden in verband met de gezondheidstoestand van de patiënt (ongeneeslijkheid en
ernst van de aandoening of de ziekte; aard van het lijden) en het verzoek (vrijwillig en
duurzaam karakter) prima facie vervuld?
Wat is het belangrijkste motief voor de vraag? Is het fysiek lijden? Psychisch lijden? Is de
patiënt eenzaam? Is zijn vraag existentieel gemotiveerd (zin van het leven)? Is ze gebaseerd
op een uitoefening van zijn autonomie (ik beslis wanneer het met mij gedaan is)?
Heeft hij de vraag met iemand van zijn familie besproken, en zo ja: met wie? Stelde hij de
vraag reeds aan de huisarts? Wat verwacht de patiënt dat de arts met zijn vraag doet?
Tweede stap: bespreek deze vraag binnen het team (in interdisciplinair verband)
Wat kan er door het behandel- en verpleegteam gedaan worden? Is het nodig meer aandacht te
besteden aan pijn- en symptoomcontrole? Had deze patiënt reeds een code van
therapiebeperking?
3
Wat is het standpunt van de behandelende arts? Wat is het standpunt van de huisarts
van de patiënt? Indien de behandelende arts in geweten weigert euthanasie uit te voeren, hoe
gaat men dan te werk?
Derde stap: het aanbod van palliatieve zorg (palliatief support team)
Het palliatief support team zorgt ervoor dat de patiënt en zijn naasten worden ingelicht over
alle mogelijkheden inzake palliatieve zorg en palliatieve sedatie. Men bezorgt de patiënt alle
mogelijke gewenste informatie, onder andere de beschikbare infofolders en desgewenst alle
wettelijke documenten.
Als de patiënt besluit niet in te gaan op het aanbod van palliatieve zorg, of indien hij de vraag
naar euthanasie stelt terwijl hij reeds maximale palliatieve zorg krijgt toegediend, en de
behandelende arts bereid is positief te antwoorden op de vraag van de patiënt, dan wordt de
volgende stap gezet. In dat geval bespreekt men ook welke (door de wet verplichte) andere
arts zal geraadpleegd worden. Indien de behandelende arts niet bereid is op de vraag in te
gaan moet hij, op verzoek van de patiënt of zijn vertrouwenspersoon, het medisch dossier
meedelen aan een door de patiënt of zijn vertrouwenspersoon aangewezen arts, die wel bereid
is op zijn verzoek in te gaan.
Vierde stap: evaluatie door een andere arts
Deze arts moet onafhankelijk en deskundig zijn. Hij krijgt volledige inzage van het medische
dossier. Hij onderzoekt de patiënt. Hij stelt een verslag op en zijn bevindingen worden in het
medische dossier gevoegd.
De behandelende arts informeert de patiënt over de bevindingen van de andere arts. Het
advies van deze arts is echter niet bindend, maar wel (wettelijk) noodzakelijk. Beide artsen
dienen er zich van bewust te zijn dat de inhoud van het advies aan de federale controle- en
evaluatiecommissie moet worden meegedeeld.
Als de patiënt dan beslist zijn euthanasievraag aan te houden, ondertekent hij zijn schriftelijk
verzoek tot euthanasie. Er wordt een tweede multidisciplinair overleg georganiseerd.
4
Vijfde stap: organiseer een tweede interdisciplinair overleg
Men spreekt af welke hulpverlener bij de uitvoering van de euthanasie vrijwillig als getuige
aanwezig zal zijn. Men gaat ook na welke begeleiding de patiënt (en eventueel zijn familie)
nodig heeft. Men bespreekt dit alles verder met de patiënt (en eventueel zijn familie). Men
maakt hiervan een verslag voor het medische dossier.
Zesde stap: praktische voorbereiding van uitvoering euthanasie
Hier worden plaats, datum en uur met de patiënt afgesproken en vastgelegd.
Zevende stap: uitvoering euthanasie
Deze gebeurt in alle sereniteit, waarbij bijzondere aandacht besteed wordt aan de atmosfeer
op de afdeling en uiteraard – in de mate van het mogelijke - ook aan de verwachtingen van de
patiënt hieromtrent. Tijdens het tweede interdisciplinair overleg is afgesproken welke
hulpverlener als vrijwillige getuige aanwezig zal zijn in de patiëntenkamer tijdens de hele
procedure. Het is niet gewenst dat de arts alleen de praktische procedure zou uitvoeren. Geen
enkele medewerker kan verplicht worden om mee te werken aan de uitvoering van de
euthanasie.
In samenspraak met de patiënt wordt beslist of er al dan niet en welke familieleden aanwezig
zullen zijn. Onder geen enkel beding kunnen niet betrokken derden worden toegelaten.
Achtste stap: melding
De arts die de euthanasie heeft uitgevoerd, vult het registratieformulier in en stuurt het binnen
de 4 werkdagen naar de Federale Controle- en Evaluatiecommissie. De arts stuurt tevens een
kopie van dit formulier naar de voorzitter van de Commissie voor Medische Ethiek.
Negende stap: nazorg
5
Deze nazorg wordt vooraf gepland en geldt zowel voor de arts als het interdisciplinair team.
Ook aan de familie wordt deze mogelijkheid geboden. Dit moet gebeuren binnen de week na
de uitvoering van de euthanasie.
2.2. Verzoek om euthanasie bij niet terminaal lijden
Het komt voor dat patiënten die geconfronteerd worden met een pijnlijk aftakelingsproces
(cfr. ALS patiënten, Multiple Sclerosis patiënten, e.d.) een verzoek om euthanasie formuleren.
Zoals hoger aangegeven adviseert de commissie dat euthanasie in het UZ Leuven in principe
niet wordt toegepast bij deze patiënten. Wel moet voldoende aandacht gaan naar de
motivering van de vraag. Bij niet terminaal lijden heeft de patiënt – zoals steeds – het recht
een potentieel levensverlengende behandeling te weigeren of te laten stoppen en aan te
dringen op enkel comfortzorg.
Wanneer de patiënt zijn vraag echter blijft herhalen en wanneer de behandelende arts van
oordeel is dat het lijden van de patiënt in die mate ernstig en uitzichtloos is, zodat hij zou
overwegen om op de vraag in te gaan, dan dient dit overlegd te worden in een Ad Hoc
Ethische Consultatie met minstens drie leden van de Commissie voor Medische Ethiek.
Indien deze Ad Hoc groep oordeelt dat de situatie van de patiënt werkelijk beschouwd kan
worden als een uitzonderlijke “noodsituatie”, dan kan toch beslist worden om in te gaan op
het verzoek van de patiënt. In dat geval volgt men de verdere fasen van het stappenplan, zoals
hoger uiteengezet. Wel dient er dan – zoals wettelijk voorgeschreven – nog het bijkomend
advies te worden gevraagd van een “tweede” arts (naast de “andere” arts).
2.3. Verzoek om euthanasie bij uitsluitend psychisch lijden of als uiting van absolute
autonomie
Psychisch lijden dient met de nodige professionele deskundigheid te worden opgevangen. De
commissie is van oordeel dat men hier bijzondere aandacht moet aan besteden: psychisch
lijden kan even diepgaand zijn als fysiek lijden. Daarom adviseert de commissie dat een
deskundig en multidisciplinair begeleidingsteam deze patiënten zou opvangen in een
aangepast zorgprogramma. Euthanasie is volgens de commissie echter een onaanvaardbare
oplossing voor deze moeilijke problematiek omdat het in praktijk zo goed als onmogelijk is
6
om de uitzichtloosheid van het lijden en de wilsbekwaamheid van de patiënt correct in te
schatten.
De commissie wil eveneens een duidelijk standpunt innemen tegenover de wens van sommige
patiënten die door het vragen van euthanasie uitsluitend of voornamelijk hun autonomie ten
opzichte van het stervensproces willen behouden en uitdrukken. De huidige wetgeving maakt
zo’n houding inderdaad mogelijk en vaak wordt zij gepropageerd in de media.
De commissie vindt het echter eenzijdig dat belangrijke medische beslissingen en – a fortiori
– beslissingen die met het levenseinde en met euthanasie te maken hebben, louter vanuit een
autonomie-overweging genomen worden. Deze beslissingen moeten kunnen genomen worden
in een werkelijke vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt, waarbij ook andere ethische
waarden dan alleen het principe van de autonomie in overweging worden genomen. Indien de
vraag
naar euthanasie louter of hoofdzakelijk rijst vanuit de wens om de persoonlijke
autonomie te kunnen bevestigen, dient de arts voor zichzelf na te gaan of hij dan nog wel
verder een vertrouwensrelatie met de patiënt kan aanhouden. De patiënt wordt dan best
doorverwezen naar een andere arts in een andere verzorgingsinstelling.
De commissie erkent dat zowel patiënten als artsen en andere hulpverleners binnen het UZ
Leuven in een pluralistische omgeving leven en werken. Ze drukt haar respect uit voor andere
opvattingen in dit verband. Toch wenst ze haar visie uitdrukkelijk te bevestigen aangezien
een duidelijke, transparante en ethisch gefundeerde visie de pluralistische dialoog kan
versterken en kan bijdragen tot menswaardigheid in het omgaan met de stervende mens.
Waarachtig pluralisme kan immers alleen bestaan in het eerlijk erkennen van de opinies van
anderen en in het consequent beleven en uitdragen van de eigen levensbeschouwing.
2.4. Voorafgaand uitgedrukt verzoek
Een voorafgaand uitgedrukt verzoek om euthanasie is volgens de euthanasiewet enkel van
toepassing wanneer de patiënt zich naderhand in een als onomkeerbaar erkend coma bevindt.
Het is dus niet van toepassing bij terminale patiënten die in de laatste dagen van hun leven op
natuurlijke of kunstmatige wijze in een toestand van bewusteloosheid geraken. Bovendien
heeft zo’n voorafgaand verzoek geen bindend karakter.
7
2.5. Andere medische beslissingen bij het levenseinde
De euthanasiewet bevat geen regelgeving aangaande andere medische beslissingen bij het
levenseinde. De door de Commissie geformuleerde adviezen inzake therapeutische
verbetenheid of codes omtrent beperking van therapie blijven onverkort van kracht. Uiteraard
blijft opzettelijk levensverkortend handelen zonder verzoek van de patiënt een misdrijf.
Deel 3. Een ethische duiding van dit standpunt: een pleidooi voor menswaardig sterven
De Faculteit Geneeskunde van de K.U. Leuven heeft sinds meer dan 20 jaar een diepgaande
bezinning over medisch handelen en nalaten bij het levenseinde aangemoedigd. De adviezen
van de Commissie voor Medische Ethiek leiden tot een radicale afwijzing van elke vorm van
therapeutische verbetenheid. Via het correct gebruik van de code van therapiebeperking, het
adequaat behandelen van pijn en andere symptomen en het aanbieden en toepassen van de
brede waaier van palliatieve zorgmogelijkheden (tot palliatieve sedatie voor zeldzame
refractaire symptomen (minder dan 2%)), zou menswaardig sterven voor patiënten bijna altijd
mogelijk moeten zijn.
Het onderscheid tussen « doden » en « laten sterven » blijft wel essentieel : in het eerste geval
veroorzaakt de arts op actieve wijze opzettelijk de dood; in het tweede geval aanvaardt hij zijn
onmacht met betrekking tot het ziekteverloop en laat hij het eindigend leven uitdoven, terwijl
hij de patiënt optimaal en deskundig begeleidt om symptomen te controleren en het comfort
van de patiënt en zijn omgeving te bevorderen.
In de heersende wettelijke context kan men tegen de ethisch-filosofische houding van de
Faculteit Geneeskunde van de K. U. Leuven in geconfronteerd worden met de vraag naar
actieve levensbeëindiging. Met deze vraag omgaan veronderstelt een geëigende aanpak, in
alle openheid, en een overleg dat ruimer is dan enkel onder medici: hiervoor werd een
stappenplan uitgewerkt (zie hoger).
De euthanasiewet waarvan het uitgangspunt is dat euthanasie een misdrijf blijft tenzij alle
wettelijke voorwaarden zijn vervuld, wijzigt niets aan de basisoptie van de Faculteit
8
Geneeskunde en het UZ Leuven dat bij het levenseinde voorrang dient gegeven te worden aan
de voortzetting van een deskundige palliatieve zorg, die beschikbaar moet zijn voor alle
patiënten.
De arts mag zich nooit verplicht voelen tot euthanasie wanneer de patiënt, al of niet gesteund
door familie en vrienden, hierop blijft aandringen, of zelfs een eisende houding aanneemt; hij
dient steeds zijn authenticiteit te bewaren en volgens zijn geweten te handelen. Wel moet hij
zijn beslissing – op eigen initiatief, zonder aarzelen en in alle duidelijkheid - toelichten aan de
patiënt, en eventueel aan de familie en de andere leden van het hulpverlenend team.
Bovendien moet hij overeenkomstig de euthanasiewet, op verzoek van de patiënt of diens
vertrouwenspersoon, het medisch dossier meedelen aan de arts die is aangewezen door de
patiënt of de vertrouwenspersoon.
Deel 4. Een opdracht voor de Faculteit Geneeskunde als vormingsinstelling
De Faculteit Geneeskunde heeft een belangrijke rol bij het opleiden van haar studenten en
toekomstige artsen-specialisten en huisartsen in de opvang van de specifieke behoeften van
stervenden. Dit gebeurt niet enkel door hen theoretisch onderricht te verstrekken maar ook
door hen ervaring te laten opdoen in deze moeilijke besluitvormingsprocessen door concrete
aanwezigheid tijdens palliatieve en terminale zorgverlening.
Zij moeten dus niet alleen
opgeleid worden in pijn- en symptoomcontrole, maar ook in het leren herkennen van de vraag
achter de vraag en het leren transparant communiceren over deze delicate materie met
patiënten en familie die soms in crisis verkeren. Het behoort tot de goede klinische praktijk
dat de arts samen met het interdisciplinair team de lijdende mens en zijn naasten in hun
vertwijfeling helpt door er “te zijn” op belangrijke momenten, actief te luisteren, hen te
begeleiden tot het einde toe. Ook deze attitude moet men aanleren aan de studenten. Nabijheid
bij de extreem hulpeloze is immers een belangrijk symbool van een zorgzame samenleving,
waarin men nog durft geloven in de deugdzaamheid en de zorg voor de ander. De student of
arts-specialist in opleiding moet hierbij ook vertrouwd gemaakt worden met de problematiek
van zingeving aan een tijdelijke aanwezigheid in een wereld die de mens overstijgt (de
religieuze en/of levensbeschouwelijke dimensie in het leven).
Leuven, 7 juli 2008
9