Geen diatitel - Interne Geneeskunde Rotterdam

Euthanasie & Palliatieve Sedatie
Agnes van der Heide, arts-epidemioloog
Afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg
&
Lia van Zuylen, internist-oncoloog
Expertisecentrum Palliatieve Zorg Rotterdam
Inhoud
 Aandacht voor beslissingen rond levenseinde
 Getallen en actualiteit
 Aspecten rond euthanasie
 Palliatieve sedatie
Toegenomen aandacht ten aanzien van
zorg in laatste levensfase
REDENEN?
Meer aandacht door:
 Vergrijzing
 Toename van niet-acute sterfte, m.n. door kanker
 Meer behandelmogelijkheden
 Kosten van zorg
 Maatschappelijke factoren, nadruk op autonomie
 Casuïstiek
Gemiddelde levensverwachting Nederlanders
Bron: CBS
Sterven in Nederland
 ongeveer 140 000 sterfgevallen per jaar
 tweederde ‘niet-acuut’:
31% kanker
27% cardiovasculaire aandoening
10% longziekten
Bron: CBS 2012
5%
 Plaats van overlijden:
33%
26%
thuis
verzorgingshuis
ziekenhuis
verpleeghuis
elders
10%
26%
Aantal overlijdens in ziekenhuis waarbij internist betrokken: 25.000/jaar
Medische beslissingen rond levenseinde
Waar hebben we het over?
 Ziekenhuisopname?
 Reanimeren of beademen?
 Chemotherapie?
 Kunstmatige toediening van vocht en/of voeding?
 Antibiotica?
 Intensieve symptoombestrijding?
 Euthanasie of hulp bij zelfdoding?
Cruciaal onderscheid
A. Bespoedigen van overlijden is uitdrukkelijke doel
- Actieve levensbeëindiging op verzoek (euthanasie, hulp bij
zelfdoding)
- Niet-instellen of staken van levensverlengende behandeling
B. Bespoedigen van overlijden is niet uitdrukkelijke doel
- Intensieve symptoombestrijding
- Niet-instellen of staken van levensverlengende behandeling
Aantal keer per jaar palliatieve sedatie
Aantal keer per jaar euthanasie en hulp bij zelfdoding
Aantal verzoeken per jaar voor euthanasie/hulp bij zelfdoding
Bij wie en door wie wordt euthanasie verleend
WAT ZIJN DE CIJFERS?
Frequentie van deze medische
beslissingen rond levenseinde in NL
(2010)
Frequentie van palliatieve sedatie
%
Aantal gevallen van euthanasie en
hulp bij zelfdoding
Aantal verzoeken om euthanasie of
hulp bij zelfdoding
Kenmerken van euthanasie en hbz
80% patiënten met kanker
75% < 80 jaar
80% levensverwachting < een maand
90% door de huisarts
Arts en euthanasie
Huisartsen
Specialisten
SOG
Ooit verzoek
gehad
93%
53%
71%
Ooit uitgevoerd
79%
25%
39%
Wil niet uitvoeren
7%
26%
13%
Euthanasie / hbz en melding
1990
18%
1995
43%
2001
58%
2005
80%
2010
77%
Redenen om niet te melden
96%: ‘het betrof geen levensbeëindigend handelen’
2%: ‘rompslomp van het melden’
4%: ‘anders’
Melding en toetsing 2002 - 2015
Aantal meldingen
Aantal onzorgvuldig
2002
1882
5
2003
1815
8
2004
1886
4
2005
1993
3
2006
1923
1
2007
2120
3
2008
2331
10
2009
2636
9
2010
3136
9
2011
3695
4
2012
4188
10
2013
4829
5
2014
5306
4
2015
5516
4
totaal
43256
79
Melding en toetsing 2002 - 2013
79 onzorgvuldige gevallen (ca. 0,2%)
Onzorgvuldigheden betreffen meestal:
Consultatie
Uitvoering
Tot op heden geen formele procedures gestart door OM
Actuele thema’s
Dementie:
Frequentie is laag, maar stijgt gestaag
Aantal gemelde gevallen 2009: 12
2015: 109
Vooral beginnende dementie
Terughoudendheid onder artsen
‘Voltooid leven’:
3% van totaal aantal verzoeken (n=400)
1/3 NL vindt dat euthanasie hierbij toegestaan zou moeten zijn
Juridisch: alleen bij lijden met een medische grondslag
Rapport commissie Schnabel
Kabinetsstandpunt
Euthanasie ondenkbaar bij
Huisartsen Medisch
Specialisten
specialisten ouderengeneeskunde
Kanker
7
28
13
Beginnende dementie
49
70
48
Gevorderde dementie
58
65
82
Aspecten rond euthanasie
Gesprek is nooit te vroeg
Effect op de relatie arts-patiënt
Uitvoering
‘Verzoek op termijn’
anoniem; MC 2001
Mw K, 71 jaar
sinds 10 jaar bekend met gemetastaseerde borstkanker
6 jaar geleden overhandiging levenstestament aan huisarts
‘op zo’n moment ga je toch niet onderhandelen over de vraag onder welke
criteria wel en onder welke geen hulp wordt geboden. Je zegt je steun toe en
hoopt diep in je hart dat het nooit zover zal komen.’
Huidige situatie
ontslag na korte opname wegens dyspnoe en pijn
adequate symptoombestrijding bereikt
actuele euthanasiewens; druk van familie voelbaar
snelle achteruitgang, suf, onrustig -> stervende
‘Er brak iets in mij, ik was moe en murw geslagen’
Wat zou u doen/gedaan hebben?
Niet op het laatste moment
van Wijlick; MC 2005
(Ver) tevoren:
 altijd gesprek (plannen) als patiënt een schriftelijke verklaring inlevert of
over euthanasie wil praten
 open zijn over eigen opstelling, verwachtingen, beperkingen,
(on)mogelijkheden
 duidelijk maken dat euthanasie niet op zichzelf staat, maar onderdeel is
van gehele proces rond het levenseinde
Actueel verzoek:
 Arts moet handelen verantwoorden tegenover zichzelf en tegenover de
toetsingscommissie euthanasie
 Arts moet regie over proces houden als deskundige, betrokken partij en
gespreksleider
Criteria volgens de wet
Arts moet overtuigd zijn dat:
- verzoek vrijwillig en weloverwogen wordt gedaan
- sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden
- patiënt goed geïnformeerd is over situatie en mogelijkheden
- er geen zinvol alternatief is (samen met patiënt)
2e arts is geraadpleegd
SCEN-arts beoordeelt bovenstaande criteria
is niet bedoeld ter goedkeuring
In tijd tot euthanasie wordt gebruikelijke zorg gegeven
Uitzichtloos en ondraaglijk lijden
 Beide aspecten onlosmakelijk met elkaar verbonden
 Arts moet beide tot op zekere hoogte objectiveren
 uitzichtloos: als behandelperspectief niet meer zal verbeteren en
verdergaande verslechtering verwachting is
 ondraaglijk: moet invoelbaar zijn voor arts, steunt op enerzijds
diagnose en prognose en anderzijds beleving van lijden van
patiënt zelf
 Moeilijkste van de zorgvuldigheidseisen
 hangt af van factoren als karakter, achtergrond, thuissituatie,
draagkracht
 ontluistering belangrijke reden voor ondraaglijk lijden
‘Vriendschap’
Mw H, 53 jaar, bekend met gemetastaseerde longkanker
getrouwd, 2 zonen; ‘bezige bij’
10/7
overname behandeling poliklinisch
1/8
opname wegens algehele malaise en pijn
4/8
overweegt mogelijkheid van levensbeëindiging
14/8
concreet verzoek om euthanasie
redenen: lichamelijke achteruitgang, inactiviteit en
zorgafhankelijkheid, angst voor wat nog te wachten staat
levensverwachting: enkele weken
16 en 18/8 verdere gesprekken in bijzijn van naasten en verdieping relatie
Relatie arts - patiënt (1)
Kimsma et al; MC 2008
Arts:
verlies professionele afstand en ‘objectiviteit’
begeeft zich ethisch op riskant terrein
Patiënt:
beseft dat verzoek om levensbeëindiging confronterend is
zich bewust dat het op grens ligt van wat mensen elkaar mogen vragen
wacht af tot arts overtuigd is dat sprake is van ondraaglijk lijden
Relatie te kwalificeren als vriendschap:
gezamenlijke beleving van intieme periode van het leven
grensoverschrijdend en belastend handelen
gebaseerd op wederzijds respect
blijft wel binnen de professionele grenzen
Relatie arts - patiënt (2)
 Relatie arts – patiënt verandert:
 euthanasieverzoek leidt tot meer aandacht voor patiënt
 opvattingen en mogelijkheden van arts meer uitgesproken rol
 Euthanasie wordt nooit normaal
 enerzijds: belastend en ontwrichtend -> spanningen en onrust;
angsten en twijfels, onzekerheden en slapeloze nachten
 anderzijds: opluchting, zekerheid mee te werken aan juiste keuze
Uitvoering (1)
Mw de G, 64 jaar
Bekend met uitgezaaid baarmoederkanker
meerdere keren chemotherapie gehad
Altijd alleenstaand moeder geweest
heeft 2 kinderen, waarvan één in Amerika woont
Hecht zeer aan zelfstandigheid
Opname op dinsdag ivm darmafsluiting, hevig braken
knapt geleidelijk weer op
geeft in weekend aan verpleegkundige aan dat ze over
euthanasie nadenkt
Wat doet u?
Handelen bij actueel verzoek
Erasmus MC leidraad
 Arts informeert andere zorgverleners die rechtstreeks bij behandeling
betrokken zijn en meldt dit aan patiënt
 Arts geeft aan binnen welke termijn hij tot beslissing komt en welke
stappen gezet moeten worden
 Arts informeert patiënt regelmatig over de voortgang van de procedure
 Bij niet honoreren verzoek: motivatie en bespreken andere opties
 Bij honoreren verzoek: bespreken aspecten rond uitvoering
 naasten betrekken
 uitvoering thuis is mogelijk (in afstemming met huisarts)
Uitvoering (2)
24-07: gesprek over euthanasie met patiënte
in bijzijn van partner en verpleegkundige
25-07: gesprek SCEN-arts met patiënte
26-07: verslag maken, apotheker en gemeentearts verwittigen
gesprek met patiënte en haar naasten
27-07: euthanasie uitgevoerd
Oktober nagesprek met partner en dochter
Welke handelingen moeten
worden verricht?
Uitvoering (3)
 Telefoon wegleggen
 Zelf naar apotheek om euthanatica op te halen
 Binnenlopen bij patiënt, contact en check goed lopend infuus aanwezig
 Zelf medicatie klaarmaken (samen met verpleegkundige)
 Naar patiënt toe, gaan zitten naast bed, naasten om patiënt heen
 Midazolam rechtstreeks toedienen - patiënt valt in slaap
 Thiopental toedienen via snel lopend infuus - patiënt in diep coma
 Spierverslapper rechtstreeks toedienen - patiënt overleden
 Gemeentearts bellen, verslag afschrijven en printen
 Na afhandeling naar naasten toe voor laatste contact
Gehele procedure duurt 2-3 uur; duur toediening medicatie 10-15 minuten
Bij verzoek om euthanasie
Ga altijd in gesprek
Wees duidelijk in het gesprek
Erken je eigen grenzen
Doe wat je beloofd hebt
HET IS VOOR DE ARTS ZEER BELANGRIJK
EN STEUNEND IN HET GEHELE TRAJECT
EEN OPEN RELATIE TE HEBBEN MET DE
VERPLEEGKUNDIGEN
Palliatieve sedatie
Context
Indicatie
Uitvoering
Context: binnen de palliatieve zorg
 Definitie palliatieve zorg: (WHO 2002)
 verbetert de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten die te
maken hebben met een levensbedreigende aandoening
 door het voorkómen en verlichten van lijden dmv vroegtijdige signalering,
zorgvuldige beoordeling en behandeling
 van pijn en andere problemen van lichamelijke, psycho-sociale en
spirituele aard
 Palliatieve zorg als zorgbenadering:





Eerbiedigt leven, ziet de dood als normaal proces
Wil de dood noch bespoedigen noch uitstellen
Integreert psychologische en spirituele aspecten
Teamaanpak
Behoeften patiënt centraal
38
Palliatieve sedatie
“Het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een
patiënt in de laatste levensfase.”
(KNMG-richtlijn)
Doel:
Verlichten van lijden
NIET bespoedigen van overlijden of verlengen van leven
‘Er wordt gestorven, niet gedood’ (Broeckaert)
39
Twee situaties te onderscheiden
 Continue palliatieve sedatie tot moment van overlijden
 Kortdurende of intermitterende sedatie
Niet onder de definitie vallen:

Benzodiazepinen voor verminderen slapeloosheid en/of angst

Sedatie als onbedoelde bijwerking van een geneesmiddel

Sedatie voor een pijnlijke/onaangename ingreep

Inzetten of verhogen van opioïden met als doel sedatie
40
Casus Dhr P, 38 jaar
2006: excisie melanoom hals
2010: LND Re ivm metastasen (1/22+)
2011: meerdere malen excisie locoregionaal recidief
04-2012: locoregionaal recidief + longmetastasen
06-2012: experimentele behandeling (immunisatie met dendritische cellen)
10-2012: vemurafenib
04-2013: progressie, conditie te slecht voor ipiluminab
05-2013: 5 uur ‘s nachts op SEH ivm ernstige dyspnoe
sinds 2 dg toegenomen dyspneu, nu gevoel te stikken.
echtgenote: geen aanvullende diagnostiek
patiënt: maakt afwerende bewegingen bij het noemen van diagnostiek
41
Vragen
 Is er een indicatie voor CPS?
 Om welke reden(en)?
 Hoe goede multidisciplinaire besluitvorming tot stand te
brengen?
42
Indicatie en voorwaarden
1. Onbehandelbare ziekteverschijnselen (refractaire
symptomen), welke leiden tot ondraaglijk lijden van de
patiёnt.
2. Beperkte levensverwachting (< 1 - 2 weken)
3. Informed consent verkregen
43
Definitie refractair symptoom
“Geen van de conventionele behandelingen zijn
(voldoende snel) effectief en/of deze behandelingen
gaan gepaard met onaanvaardbare bijwerkingen.”
Meest voorkomende refractaire symptomen:
pijn, dyspneu, delier of terminale onrust
Ook refractair kunnen zijn: vermoeidheid, existentieel lijden
44
Niet refractair
 Moeilijk te behandelen symptoom
 Patiënt wil levenseinde niet bewust meemaken
Uitsluiten reversibele oorzaak symptoom
bijvoorbeeld:
onrust door urineretentie
45
Besluitvorming
 Vaststelling beperkte levensverwachting
 Vaststelling refractair symptoom
 Vastlegging multidisciplinair overleg
 Beslissing te nemen door arts (hoofdbehandelaar)
In overleg met:
 Verpleegkundigen
 Medebehandelaars
 Consulent Palliatieve Zorg (zo nodig)
46
Redenen voor consultatie
a.onvoldoende kennis van palliatieve sedatie
b.onvoldoende ervaring in het vaststellen of een symptoom
blijvend refractair is
c. twijfel aan de indicatie / de levensverwachting
d. als existentieel lijden (verlies van zingeving, geestelijke
lijdensdruk) een doorslaggevend refractair symptoom is
47
Casus Dhr P, 38 jaar
 Overleg dd internist-oncoloog en dd anesthesist (als 24-uurs bereikbare
van consultatieteam pijn en palliatieve zorg):
Start morfine 5 mg/uur en midazolam bolus 5 mg en 2 mg/uur
 Vervolg op 4-zuid oncologie
 Kinderen en ouders komen in huis: uitleg situatie en beleid gericht op
comfort
 10.15 uur: comfortabel
 12.05 uur: overleden
48
Verheldering huidige situatie
Beoordeling op refractaire symptomen
 Wat zijn de symptomen?
 Wat is er aan gedaan?
 Onderliggende oorzaak waarvoor medische
behandeling voorhanden is uitgesloten?
 Bijwerkingen van behandeling opgetreden?
Beoordeling ondraaglijkheid
 Wat zegt de patiёnt/diens vertegenwoordiger?
49
Informatievoorziening en instemming
 Vaststellen beslissingsbekwaamheid patiёnt
 WGBO, eventueel vertegenwoordiger
 Pro-actieve houding -> tijdige communicatie
 Vastlegging communicatie met patiёnt/naasten
 Besef ernst situatie, afscheid nemen
 Doel van palliatieve sedatie
 Geen voeding en vocht
 Geen reanimatie
 Vastlegging informed consent (in principe)
50
Uitvoering palliatieve sedatie
Waarborg continuïteit in de zorg
Bespreek specifieke wensen/opvattingen van patiënt
Medisch zorgvuldige uitvoering
Aandachtspunten begeleiding
51
Middel en toedieningsweg
Middel van voorkeur voor induceren sedatie is een
sedativum =
benzodiazepine
levomepromazine
propofol
phenobarbital
Midazolam meest gebruikt
subcutaan of intraveneus
shots of continu via pomp
Geen ophoging van morfine om sedatie te bereiken
geen zeker sederend effect
wel kans op ontwikkelen delier
52
Proportionaliteit
Het middel wordt proportioneel toegepast
- als de mate van bewustzijnsdaling wordt bereikt
- die nodig en voldoende is
- voor de gewenste mate van symptoombestrijding
53
Overige medicatie
Handhaven reeds voorgeschreven
- opioïden
- anti-epileptica
- anti-psychotica
54
Moment van in slaap brengen
Zorg dat je rustig aanwezig kunt zijn
Aandachtspunten begeleiding
 Stress
- middel werkt direct
- middel werkt niet direct
 Doorbraak- bijsturing meestal nodig
- resultaat rescue moet goed zijn
 Duur (voorzichtig met indicatie)
- kortere duur sterfbed dan verwacht
- langere duur sterfbed dan verwacht
 Rust
- herhalen informatie
- behoefte support
56
Conclusie Palliatieve Sedatie
 Uiterste vorm van behandeling
 Geen levensbekorting als doel
 Tijdige en heldere communicatie
- met patiënt en naasten
- met andere zorgverleners
 Sederen mbv sedativum
57