Zelfbeschikking in verbinding “De Vlaamse palliatieve zorg. Wij

“De Vlaamse palliatieve zorg.
Wij betekenen iets!”
Dr. Marc Desmet
Eenheid en Supportteam PZ
Jessa Ziekenhuis
Wij staan voor iets…
• Zelfreflectie, teruggeven aan onszelf
• 12 betekenissen, intuïties die ons
verbinden
• Min of meer onbewust & onuitgesproken,
‘vanzelfsprekend’ en toch helemaal niet
• Wij leven ervan, we lijden eronder
• Bewustwording, fierheid, draagkracht
• Maatschappelijk: effect op
‘volksgezondheid’
Bevolkings- & individuele
benadering
Bevolkingsbenadering
Structuur
• Maatschappij (& geneeskunde):
kenmerk
• PZ: kenmerk
• Verbinding
1 Zelfbeschikking-in-verbinding
• Maatschappij: zelf kiezen / zelfredzaamheid /
zelfbeschikking: ja… indien ze het leven en
sterven menselijker maakt…
• PZ: ruimte creëren voor zelf kiezen vanuit
verbinding met
•
•
•
•
•
•
ons lichaam (symptoomcontrole, nursing)
onze beleving (luisteren naar emoties, zelfreflectie…)
ultieme horizon: wat ons overstijgt
familieleden en naasten (con-sensus)
zorgverlener(s) en teamleden
de bredere maatschappij (politiek) en de zwaksten
1 Zelfbeschikking-in-verbinding
• = positieve vrijheid:
– Keuzevrijheid mogelijk maken doordat wij ons
verbinden support te bieden
– Ander accent dan negatieve vrijheid: vooral
bezorgdheid dat wij ons tegen wil van de
patiënt met hem of haar bemoeien
• = zelfbeschikking-in-verbinding
2 Ieder-een
• Maatschappij: terminale kankerpatiënt
• PZ:
– niet alleen kanker maar ook orgaanfalen +
neurodegeneratieve & -psychiatrische aandoeningen
– niet alleen mondige infozoekers maar ook onmondige
informatievermijders
• Verbinding: elk-een, ieder-een
– Elke palliatieve pathologie
– Elk karakter
Drie levenseindetrajecten
2 Ieder-een
• Elk karakter, elk type patiënt:
–
–
–
–
–
–
Informatiezoekers & informatievermijders
Planners & plantrekkers
Goed omringd & weinig omringd
Mondige en onmondige zieken
Emotioneel vaardige en niet vaardige zieken
‘Met papieren’ en ‘zonder papieren’
• Allen hebben recht op goede zorg!
• Wat is de beste zorg voor deze patiënt?
3 zorg-vuldigheid
• maatschappij van procedures, protocollen,
stappenplannen, checklisten, audits, papieren en
wilsverklaringen, planning (geboorte & dood): regelethiek
• PZ: niet alleen zorgvuldigheid of procedure maar in
eerste plaats zorg:
– attitudes, creativiteit, humor cf. aanpak euthanasie
– herontdekking van nursing (koesteren) in moderne
verpleegkunde
• Verbinding: zorg-vuldigheid
Nursing
4 spi-rituele zorg
• Maatschappij: god(sdienst) marginaal, secularisatie
• PZ heeft de spirituele, existentiële dimensie
gereïntroduceerd in de moderne geneeskunde
• Niet iedereen gelovig maar iedereen spiritueel
• Niet ieder nood aan pastorale, wel aan spirituele zorg
• Niet ieder nood aan klassiek ritueel, maar ieder heeft
nood aan rituelen
• Euthanasie = psychospiritueel probleem + ‘ritueel’ !
• Verbinding (= lett. re-ligie): spi-rituele zorg
Workshop met
verpleegkundigen, artsen,
pastores,…
Het
bemoedigingsmoment
‘La vita é bella’?
5 Zwaarte-kracht
• Maatschappij: op zoek naar ‘de ondraaglijke
lichtheid van het bestaan’ (Kundera)
‘Tijdens het weekeinde voelde Tomas hoe de
zoete lichtheid van het bestaan hem uit de
diepte van de toekomst tegemoet kwam. ’s
Maandags werd hij getroffen door een zwaarte
die hij nog niet eerder gekend had. Alle tonnen
ijzer van de Russische tanks waren niets in
vergelijking met deze zwaarte. Niets is
zwaarder dan medeleven.’
5 Zwaarte-kracht
• Maatschappij: op zoek naar ‘de ondraaglijke lichtheid
van het bestaan’ (Kundera) en ‘voltooid leven’ (Nl)
• PZ: ruimte voor en erkenning van ‘de draaglijke
zwaarte van het bestaan’
– soms even ontsnappen: le mieux de la mort
– lijden en sterven horen er blijkbaar bij
– Ondraaglijkheid: betreft niet alleen last, ook draagkracht
• Verbinding: paradoxen
– zwaarte-kracht
– vol-ledigheid
6 Lijden onder-uitdrukken
• Maatschappij: lijden onder-drukken want is zinloos
• PZ: lijden ook uit-drukken
–
–
–
–
–
Onderdrukken van pijn doet andere pijn verschijnen
Oog voor psycho-socio-spirituele beleving
Rituelen
Er blijft altijd lijden
In lijden kan soms nog zin gevonden worden
• Verbinding: lijden onder-uitdrukken
7 Vla: euthanasie ingebed-in-PZ
• Maatschappij: PZ en euthanasie tegenover elkaar
• PZ: ‘derde weg’: als je het doet, hoe doe je het goed en
als je het niet doet, hoe doe je dan goed?
– PZ en euth: vijanden, vrienden, of… buren?
– euthanasie betreft (1) patiënt en zijn echte vraag (2) ev.
partner(s) en omgeving (3) arts en andere zorgverleners (4)
bredere maatschappij: zelfdoding? Levensmoeheid?...
– Euthanasie 4,6% < palliatieve sedatie 12% < NBB: 17%
• Verbinding: euthanasie ingebed in PZ en in andere
beslissingen
8 Zorg-voor-zorgenden
• Maatschappij: burnout
• PZ: niet multi- maar interdisciplinariteit:
tijd, energie en geld in interactie tussen
zorgverleners: team als instrument/medicijn
–
–
–
–
Type patiëntenbespreking: terugblik na overlijden
Intervisie: moeilijke aspecten delen
Bemoedigingsmoment: ook voor teamleden
Gezonde vormen van mede-lijden
• Verbinding: zorg-voor-zorgenden
9 Verleden-heden-toekomst
• Maatschappij: tijd van de agenda, planning, zoveel
slagen per minuut, tijd van kuur en monitoring, time is
money, hectiek, niet stilvallen, vooruit…
• PZ: mens als verhaal met verleden–heden–toekomst
reïntroductie van de beleefde tijd in de geneeskunde:
• Verleden: teruggeworpen op levensbilan/balans
• Heden: gedwongen leven in hier-en-nu zonder
grote projecten
• Toekomst: o.a. van familieleden (preventie)
• = geen genezing, soms wel heling.
• Verbinding van verleden–heden–toekomst in heling
10 Efficiëntie van ver-binding
• Maatschappij: modern management
• PZ: een uitdaging en een kans voor management:
• Belang van kleinschaligheid in de schaalvergroting
• Efficiëntie van zorg met tijd, rust, zorg op maat,
• Verbinding van mens en dier
10 Efficiëntie van ver-binding
• Maatschappij: modern management
• PZ: een uitdaging en een kans voor management:
• Belang van kleinschaligheid in de schaalvergroting
• Efficiëntie van zorg met tijd, rust, zorg op maat,
• Verbinding van mens en dier
• Complexe adaptieve processen
– ‘de familie’ en ‘het team’: bestaan niet
– Lijden = chaos
– Pilootintelligentie versus zwermintelligentie
10 Complexe adaptieve systemen
10 Complexe adaptieve systemen
Goed geoliede machine
Complex Adaptief Systeem
De intelligentie van het
De intelligentie van het
systeem = vrucht van verstand systeem zit in het systeem zelf
van CEO, ontwerper & piloot
10 Voorwaarde voor efficiëntie van
CAS: verbondenheid
• Foto team ?
11 Vrij-willigheid
• Maatschappij: professionalisering en
‘vermaatschappelijking’ van de zorg
• PZ:
– vrijwilligers
– professionelen met een vrijwilligershart;
vrijwilligers met professionele competenties en
levenswijsheid
• Verbinding van professionele en privéwaarden
12 Inter-nationaal belang
• Voor wereld: België = euthanasie = verdacht
• PZ:
– Quality of Death index: nr 5 – unieke structuur
• In principe PZ-structuren in alle settings (maar ongelijk)
• PE-in-ziekenhuizen en supportteams (vgl Ned)
– EAPC-congressen: zeer goed vertegenwoordigd
– Kwalitatieve palliatieve zorg
– Euthanasie ingebed in palliatieve zorg
• De wereld kijkt naar ons!
Praag 2013
Praag 2013
Wij staan voor
•
•
•
•
•
•
Zelfbeschikking – in – verbinding
Ieder – een
Zorg - vuldigheid
Spi - rituele zorg als ‘religie’
Zwaarte - kracht
Lijden onder-uitdrukken
Wij staan voor
• Euthanasie - ingebed – in – PZ
• Zorg - voor – zorgenden
• Heling als verbinding
verledenhedentoekomst
• Verbondenheid: efficiënt!
• Vrij-willigheid
• Inter-nationaal belang
Dus
De Vlaamse palliatieve zorg….
Wij staan voor iets…
Is da niks ?!
Voor wie meer wil lezen
• Euthanasie: waarom niet? Pleidooi voor
nuance en niet-weten, 2015 (20 euro).
• Moe van het moeten kiezen. Op zoek naar
een spiritualiteit van de zelfbeschikking,
2013 (20 euro).
• Liefde voor het werk in tijden van
management, 2009 (15 euro).
Vlaams Congres Palliatieve Zorg
De kunst van het verbinden: Over relaties in palliatieve zorg
• Bedankt voor uw
aandacht!