VOM 21maart 2013 Als lijden ondraaglijk wordt Marianne Dees, huisarts, SCEN arts, onderzoeker [email protected] Definitie van lijden ‘Lijden is het leed dat veroorzaakt wordt door een werkelijke of ervaren aanhoudende bedreiging van de integriteit of het voortbestaan van de persoon. Het vereist bewustzijn van toekomst en verleden. E.J. Casell 1992 2 Thema’s lijden Medisch Psychoemotioneel Sociaal Existentiëel Spiritueel M. Dees 20103 Medische thema • Lichamelijke klachten variëren sterk en hangen nauw samen met het beloop van ziekte of neuropatische veroudering pijn, met 65 jarige vrouw met • maximale pijn medicatie Algemene lichamelijke klachten zoals uitputting, pijn, ellendig voelen geven meer toename van lijden dan tractus gerelateerde symptomen ‘Ik heb de hele dag pijn, ik heb ‘s nachts pijn, ik • word wakker met pijn en ik ga naar bed met pijn. Als Lichamelijke, cognitieve en emotionele aftakeling zijn een ze ook maar de van mijn pijn weg konden belangrijke oorzaak vanhelft lijden • nemen zou ik niet over euthanasie nadenken. Patiënten met psychiatrische symptomen benadrukken de zwaarte en de continuïteit van hun lijden en lijden 4 Psycho-emotionele thema • Jezelf niet meer zijn • Negatieve emoties: oa verdriet, schaamte, wanhoop, teleurstelling, boosheid 55 jarige somberheid, vrouw met nasopharyngeale kanker • Angst voor toekomstig lijden ‘Mijn waardigheid is verdwenen, liggend in bed ben ik niet langer de onafhankelijke vrouw die ik was.’ • Afhankelijkheid • Verlies van autonomie 5 Sociaal-maatschappelijke thema • Verlies van maatschappelijke status 94 jarige vrouw, klaar met leven • Onvrede over de zorg( verpleeghuis) • ‘De huishoudelijke hulp komt een keer per Tot last zijn maand. Ik zie er wel gezond uit maar ik heb zoveel verdriet omdat ik iedereen kwijt ben, mijn ouders, • Eenzaamheid • mijn man, mijn zussen en mijn broer is Biografie( Jappenkamp, seksueel misbruik) doorgeschoten door de Duitsers. Iedereen is weg.’ 6 Existentiële thema 48 jarige vrouw met borstkanker • Uitzichtloosheid • Niet meer kunnen……… ‘Het is zo’n agressieve vorm van kanker: ik heb mijn leven lang gewerkt en daarnaast gewoon de • Zinloosheid kinderen en het huishouden en het draaide • Klaar met leven prima en ja ik had gewoon heel veel allemaal energie en nou kan ik helemaal niks meer, nou voor mij is dit een drama.’ 7 Ondraaglijk lijden en het levenseinde 8 Wanneer denk u over uw levenseinde? • Liever niet! • U wordt ouder • Iemand in uw naaste omgeving wordt ernstig ziek • U bent zelf ernstig ziek • U wilt de zaken rondom uw dood goed geregeld hebben Besluitvorming rondom het levenseinde Een beslissing betreffende een persoon in de laatste dagen van diens leven, die (mogelijk) een belangrijke impact heeft op de kwaliteit van leven, de plaats en/of het moment van sterven 10 Thema’s besluitvorming levenseinde • Uw eigen visie op sterven (naasten) • Visie (huis)arts op uw wensen en verwachtingen • Reanimatie • Dementie • Coma • Stoppen met eten en drinken • Behandelverboden • Plaats van sterven (thuis/hospice/ziekenhuis/verpleeghuis) • Wilsverklaring en machtigingen • Palliatieve sedatie • Euthanasie en hulp bij zelfdoding 11 Gesprek over wensen en verwachtingen 12 Definitie WHO 2002 De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft in 2002 een vernieuwde definitie van palliatieve zorg opgesteld: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. 13 Zelfbeschikkingsrecht Patiënten hebben geen recht op euthanasie of hulp bij zelfdoding. Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn strafbaar. Alleen artsen kunnen deze handelingen in bijzondere omstandigheden en bij naleving van alle zorgvuldigheidseisen straffeloos uitvoeren. Principiële bezwaren van artsen tegen euthanasie en hulp bij zelfdoding dienen te worden gerespecteerd. 14 KNMG Standpunt Als uw patiënt op afzienbare termijn komt te overlijden, helpt een tijdig gesprek over verwachtingen en wensen om passende en kwalitatieve goede zorg in de laatste levensfase te geven. Dit vergt van u een proactieve opstelling. 15 Wilsverklaring • Wilsverklaring is er voor als u zelf niet kunt beslissen • Medische handelingen weigeren of ondergaan • Omstandigheden wanneer u euthanasie wilt • Geen plicht wilsverklaring uit te voeren • Bv. acuut ingrijpen, niet actueel, niet van toepassing • Bespreken met familie en huisarts • Gevolmachtigde 16 Palliatieve sedatie • Opzettelijk verlagen bewustzijn van een stervende patiënt die ondraaglijk lijdt • Indicatie: onbehandelbare symptomen bij een stervende patiënt • Doel: verlichten van het lijden • Normaal medisch handelen(WGBO) 17 Euthanasie • Het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene op diens verzoek • Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding trad in werking op 1 april 2002 • Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn strafbaar tenzij • Aan 6 zorgvuldgheidscriteria wordt voldaan • Uitgevoerd door arts • Gemeld aan de gemeentelijk lijkschouwer 18 De 6 zorgvuldigheidseisen • Vrijwillig en weloverwogen verzoek patiënt • Uitzichtloos en ondraaglijk lijden • Patiënt voorgelicht over situatie en vooruitzichten • Geen andere redelijke oplossing • Consultatie van onafhankelijke (SCEN)arts(1 e 4 eisen) • Medisch zorgvuldig uitgevoerd 19 • Maatschappelijk debat NVVE • Burgerinitiatief “Uit Vrije Wil” • Laatste wil pil • Euthanasie en dementie • Euthanasie en psychiatrie • Levenseinde kliniek • Tweede evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding 20 Een heuvel tilt je uit het leven van de oude Waalstad in de stilte. Smal is de doorgang naar het laatste pad, hemelhoog het huis. Wie over zijn genadedrempel raakt ontwaart de zachte dood die korte metten met je maakt. Victor Vroomkoning 21 Vragen? 22 Continue diepe sedatie • Lijdensverlichting • Verlaging bewustzijn • Normaal medisch handelen • Niet te verlichten symptomen • Stervende patiënt(1-2 weken) • Indien mogelijk toestemming patiënt • Consultatie indien ondeskundig • Indien mogelijk consensus(PNH) • Sedativa(benzodiazepines) • Titratie obv lijdensverlichting • Arts en verpleegkundigen • Reversible • Niet levensbeindigend • Natuurlijk overlijden • WGBO • Geen melding noch toetsing Euthanasie • Opheffen van het lijden • Levensbeëindiging • Bijzonder medisch handelen • Uitzichtloos, ondraaglijk lijden • Niet alleen in laatste levensfase • Weloverwogen verzoek patiënt • Consultatie verplicht • Primair tussen patiënt en arts • Barbituraat en spierrelaxantia • Snelle dosering • Arts • Niet reversibel • Levensbeeindigend • Niet natuurlijke dood • Aparte wetgeving • Verplichte melding en toetsing