Sociale participatie van kinderen met een

Onderzoeksbeschrijving van het Lectoraat Autonomie en Participatie
van Chronisch Zieken
Sociale participatie van kinderen
met een lichamelijke beperking
Percepties, ervaringen en expertise van ouders
vanuit het perspectief van Family-Centered Service
Kinderen met een lichamelijke beperking participeren minder
frequent en goed thuis, op school en in hun vrije tijd. Uit onderzoek is bekend dat de steun en inzet van ouders een positieve
invloed heeft op de sociale participatie van hun kind.
Onderzoek
Periode
1 januari 2010 - 1 januari 2015
Opdrachtgever
Lectoraat Autonomie en Participatie
van Chronisch Zieken
Subsidie
2010-2015: Zuyd Hogeschool en
Universiteit Maastricht
2012: Stichting ter behartiging der
belangen van het gebrekkige kind
Projectgroep
Promovendus
Barbara Piškur, MSc. OT
Begeleidingsteam
Prof. Dr. Sandra Beurskens
Prof. Dr. Marian Jongmans
Dr. Marjolijn Ketelaar
Prof. Dr. Rob Smeets
Ervaringsdeskundigen
Johannes Verheijden (BOSK)
Barbara Casparie (een moeder van
een kind met een lichamelijke
beperking & BOSK)
Inleiding
Sociale participatie refereert aan
deelname aan het maatschappelijk
leven. Kinderen leren maatschappelijke verwachtingen begrijpen en
ontwikkelen fysieke en sociale
competenties om tot succesvolle
participatie te komen thuis, op school
en in de maatschappij. Voor kinderen
met en zonder beperking is sociale
participatie van groot belang. Kinderen met een beperking participeren
echter minder vaak in dagelijkse
activiteiten en voelen zich vaker
sociaal geïsoleerd dan kinderen
zonder beperking. Een belangrijk doel
van kinderrevalidatie is kinderen in
staat stellen om sociaal optimaal te
participeren. Een benadering om dit
te bereiken staat bekend als Family
Centered Service (FCS) waarbij het
uitgangspunt is dat het gezin betrokken wordt in de zorg voor het eigen
kind. Kinderrevalidatie in Nederland
ontwikkelt zich steeds meer richting
FCS. Er is meer kennis nodig om FCS
optimaal in te voeren.
Ouders zelf hebben veel ervaring en
kennis op het gebied van sociale
participatie; zij ondernemen acties en
passen diverse strategieën toe om de
participatie van hun kind te bevorderen. Tot nu toe is er zeer weinig
inzicht in de ervaringskennis en de
problemen en successen die ouders
ervaren in relatie tot de participatie
van hun kind thuis, op school en in de
maatschappij en de behoefte van
ouders aan ondersteuning.
Contact
Zuyd Onderzoek
Faculteit Gezondheidszorg
Lectoraat Autonomie en Participatie
van Chronisch Zieken
Postbus 550
6400 AN Heerlen
www.zuyd.nl/lectoraat/aenp
[email protected]
+31 (0)45 400 6378
[email protected]
Onderzoekers / samenwerkingspartners
Doel
Dit promotieonderzoek is gericht op het verkrijgen van
inzicht in de percepties, ervaringen en expertise van de
ouders in relatie tot hun behoeften, wensen, acties,
strategieën, problemen en successen in het bevorderen
van de sociale participatie van hun kind met een lichamelijke beperking. Om dat te bereiken worden verschillende
studies uitgevoerd.
Methode
Allereerst verrichten we twee literatuuronderzoeken
gevolgd door twee empirische studies. Een dwarsdoorsnedestudie wordt uitgevoerd met behulp van een checklist en een dagboekje. Dit zal leiden tot een overzicht van
strategieën die ouders toepassen, problemen die zij
ervaren en hun behoefte aan ondersteuning. Daarnaast
wordt bekeken hoe de behoeften van ouders en de
kenmerken van het gezin en het kind met elkaar samenhangen.
Een tweede (fenomenologische) kwalitatieve studie wordt
uitgevoerd om de percepties, ervaringen en expertise van
ouders te begrijpen in relatie tot de sociale participatie
van hun kind. In deze studie worden diepte-interviews
uitgevoerd.
De kennis uit dit onderzoeksproject draagt bij aan de
verdere ontwikkeling van CFCS en zal de basis vormen
voor nieuwe methodieken en tools ter ondersteuning van
ouders. Daarnaast is de kennis bruikbaar voor onderwijsdoeleinden, ouderverenigingen en zorgprofessionals. In
alle fasen van het onderzoek zullen ouders van kinderen
met een lichamelijke beperking, vertegenwoordigers van
een oudervereniging, onderzoekers, docenten en zorgprofessionals samenwerken.