Vereniging van mensen met een lichamelijke handicap The unpaid and untrained professional in paediatric rehabilitation Martijn Klem 17 juni 2015 ‘Omgeving Bevordert’ T.g.v. promotie Barbara Piškur De BOSK geeft kleur, al 55 jaar! BOSK - Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders Three tough questions for foreign guests 1. How can I use practitioner’s knowledge as a health care professional? 2. Can empowering parents negatively effect the empowerment of the kid/teenager? 3. How can I thank Barbara for her relentless efforts in research and parent participation? Barbara, bedankt! 1. Geef volwaardige plek in het team Ouders welkom!! 2. Onderzoek waar de behoefte ligt 3. Luister Spina Tien bifida meetinstrumenten betekent letterlijk zijn Ja natuurlijk is het zwaar 'gespleten wervelkolom'. Het wordt ook welu 'open rug' U moet begrijpen dat veel gericht op het classificeren van genoemd. Bij spina bifida sluiten de ruggenwervels om een gehandicapt kind niet goed rondom het ruggenmerg. deformiteit, waaronder het met uw kind moet oefenen te hebben. Wat wilt u House duimclassificatiedaarmee zeggen? systeem Bij spina bifida zijn de wervelkolom en de neuraal buis die zich daarin bevindt niet volledig gesloten. De neuraal buis is het buisvormig onderdeel van een embryo waaruit hersenen en zenuwstelsel worden gevormd. We spreken van een sluitingsdefect. Als de neuraal buis niet sluit, kunnen de daaromheen liggende weefsels niet goed dichtgroeien. De wervelbogen, die de buis aan de buitenkant moeten omringen, blijven ook open. Spieren, vetweefsel en huid ter plaatse kunnen ontbreken en het zenuwweefsel i seefsel en huid ter plaatse kunnen ontbreken en het zenuwweefsel is is eefsel en huid ter plaatse kunnen ontbreken en het zenuwweefsel is is eefsel en huid ter plaatse kunnen ontbreken en het ze 4. Ken je eigen beperkingen en gebruik ervaringskennis 5. Onderken Psycho-sociale behoeften Uit: Parminder Raina et al., The Health and Well-Being of Caregivers of Children With Cerebral Palsy, Pediatrics 2005;115 6. Investeer in ouders (als in collega’s) 7. Empower ouders zo dat zij los kunnen laten (de paradox) Vereniging van mensen met een lichamelijke handicap Conclusie • Ouders worden niet betaald en hebben geen professionele scholing • Maar zij zijn de belangrijkste schakel in de voorbereiding op het leven met handicap • Zie ze als partners en: luister, ondersteun, investeer en neem serieus. De BOSKwww.bosk.nl geeft kleur, al 55 jaar! BOSK - Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders