Mantelzorg samenwerken in het DVC CÉLINE BAELE HERLINDE DELY KENNISPUNT MANTELZORG 1 Overzicht Wat is mantelzorg? Noden van mantelzorgers Samenwerken met mantelzorgers Ondersteunen van de mantelzorger 2 Belang van mantelzorg Meer zorgbehoevenden Beperkte middelen Verleden en toekomst Sociale integratie dus: Thuiszorg Mantelzorg Behoeftegericht i.p.v. aanbodgestuurd • Vergrijzing • Levensverwachting • Aantal ouderen 80+: 2010: 269.957; 2050: 685.000 • Capaciteit residentiële instellingen • Veranderde gezinssamenstelling • Arbeidsmarkt 3 WAT IS MANTELZORG? 4 Vraag aan jullie Wat is mantelzorg? Wie is een mantelzorger? Wanneer spreken we van mantelzorg? Wanneer ben je een mantelzorger? 5 Definitie mantelzorg “Mantelzorg is de extra zorg of ondersteuning die meer dan occasioneel, tijdelijk of langdurig, aan een persoon met fysieke, psychische of sociale noden verleend wordt door één of meerdere personen uit de directe omgeving. De zorgverlening vloeit voort uit een sociale relatie en gebeurt buiten het kader van een beroepsactiviteit of van georganiseerd vrijwilligerswerk,” 6 Definitie Extra zorg Wat is ‘extra’? Persoon met fysieke, psychische of sociale noden Tijdelijk of langdurig 4% Hulpbehoevenden 17% 1 persoon 2 personen 79% 3 of meer 7 Definitie Niet verleend binnen het kader van een hulpverlenend beroep of georganiseerd vrijwilligerswerk Wel: (groot)ouders, (klein)kinderen, buren, vrienden, siblings Niet: professionelen, vrijwilliger Niet verwarren: formele – informele zorg! Één of meerdere personen Primaire mantelzorger Rolverdeling 8 Definitie Vloeit voort uit een sociaal-emotionele relatie Relatie en zorg ontstaan samen Relatie vóór de zorg ~ motieven! 9 Profiel Profiel (Jacobs & Lodewijckx, 2003) Geslacht (%) 70 60 50 40 30 20 10 0 65 35 Geslacht Vrouw Man 10 Profiel Profiel (Jacobs & Lodewijckx, 2003) Leeftijd (%) ? 20 15 10 5 0 25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 65-70 70-74 75-79 11 Profiel Profiel (Jacobs & Lodewijckx, 2003) - Mantelzorg is tijdrovend - Arbeidsvermindering: deeltijds, stoppen – tijdelijk, permanent Arbeidsituatie (%) 60 50 50 40 27 30 17 20 10 4 0 Geen betaald werk Tijdelijk onderbroken Deeltijds Voltijds 12 Motieven voor mantelzorg Onbewust (“ingerold”) Meestal meerdere motieven Evolueert mee met ziekteproces “Toen ik begon te zorgen hield ik heel veel van hem, daarom deed ik het. Hij is door zijn ziekte helemaal veranderd. Ik schaam me het te zeggen, maar zoals hij nu is, hou ik niet meer van hem.” Positieve motieven Negatieve motieven 13 Takenpakket Afhankelijk van de zorgsituatie: 1 uur 168 uren Veranderlijk doorheen het zorgproces Classificatie Jacobs & Lodewijckx (2004) Huishoudelijke taken boodschappen doen (85%) Persoonsverzorging toezicht medicatie (82%) Emotionele ondersteuning gezelschap houden (89%) 14 Vraag aan jullie In hoeverre komen jullie in contact met mantelzorgers? Wat zijn jullie ervaringen met mantelzorgers? 15 NODEN VAN MANTELZORGERS? 16 Beleving van mantelzorg Overbelasting heeft een impact op … Mentale gezondheid Fysieke gezondheid Voorbeelden (Barbosa, Figueiredo, Sousa & Demain, 2011; Steele et al., 2010) Verminderd immuunsysteem Meer chronische aandoeningen Depressie Angst … Graad van objectieve belasting variabel Ervaren belasting ~ draagkracht & objectieve draaglast 17 Beleving van mantelzorg Draagkracht Draaglast Subjectieve belasting 18 Beleving van mantelzorg Literatuurstudie Psychosoc. belasting Financiële belasting Diepte-interviews/focusgroep Taakbelasting Samenwerking met professionelen Infoverwerving G E B R U I K E R S G R O E P Zorg & arbeid 19 1. Psychosociale belasting Rolherdefiniëring Rolomkering Rolbevestiging 20 1. Psychosociale belasting 1. Beginfase Verantwoordelijkheden -> toekomstverwachtingen Emoties Eenzaamheid, heimwee, verdriet enz. Rolverslinding Nood aan erkenning Onzekerheid Frustratie en woede Schuldgevoelens Schaamte 21 1. Psychosociale belasting 2. Middenfase Aanpassing Extra dimensies Verminderd sociaal contact Familie: 13-21% (resp. niet-inwonend, inwonend) Vrienden: 19-39% (resp. niet-inwonend, inwonend) Drukke agenda Gedrag hulpbehoevende Verminderde flexibiliteit Grote druk op gezinsrelaties 22 1. Psychosociale belasting 3. Eindfase Overlijden Residentiële opname 23 1. Psychosociale belasting Nood aan sociaal contact en luisterend oor Familie en vrienden Taboe Professionele hulpverleners Voorwaarden: continuïteit - proactiviteit – oprechte interesse Lotgenotencontact Professionele begeleiding? 24 1. Psychosociale belasting Nood aan erkenning en waardering Vrouwen <-> mannen Vrienden en familie – professionelen - hulpbehoevende Hoe? Actief betrekken Luisteren Complimentje … 25 1. Psychosociale belasting Nood aan zelfzorg Zowel lichamelijk als psychisch! Veel MZs: niet bewust! => leren (h)erkennen van eigen behoeften en noden! 26 4. Samenwerking zorgverleners Professionele hulpverlening leidt tot … Taakverlichting Geruststelling 74,3% heeft professionele hulp! Informatie … Maar ook extra belasting! -> 3%: moeilijk contact -> Knelpunten 27 4. Samenwerking zorgverleners Taakbelasting Knelpunten Behoud van privacy en zelfstandigheid Respect voor hulpbehoevende Voldoende inspraak en erkenning Continuïteit van de zorg Op maat gemaakte, flexibele zorgverlening 28 5. Informatieverwerving Tekort aan gestructureerde informatie Niet i.v.m. thuisverpleegkunde Wel financiële tegemoetkomingen, hulpmiddelen, opvang enz. Trial and error Nood aan … …neutrale, gecentraliseerde, gestructureerde, op maat gemaakte en proactief aangeboden informatie (Craeynest & De Koker, 2006) … goed toegankelijke procedures 29 Overbelasting - signalen Lichamelijke Psychische Gedragsmatige Hartkloppingen Transpireren Druk op de borst Vermoeidheid Hoofdpijn Verm. eetlust Lage rugpijn Duizelig Zich gespannen voelen Lusteloosheid Slaapklachten Geëmotioneerd Geïrriteerd Vergeetachtig Piekeren/angst … Rusteloosheid Onverdraagzaamheid Ethyl/roken Opvliegend zijn Fouten maken … 30 Overbelasting Algemeen (De Boer et al., 2009) Nooit belast (22%) Enigszins belast (33%) Matig belast (28%) Overbelasting (17%) Psychiatrische aandoening (De Boer et al., 2009) Nooit belast (17%) Enigszins belast (24%) Matig belast (27%) Overbelasting (32%) 31 SAMENWERKEN MET MANTELZORGERS in het DVC 32 Herkaderen van ‘lastig’ gedrag Op volgende slides staan enkele voorbeelden van ‘lastige’ situaties in het contact tussen mantelzorger en chauffeur/medewerker van een DVC ◦ - Waarom zou de mantelzorger zich zo gedragen? ◦ - Wat zou er volgens jullie mogelijks kunnen gebeurd ◦ zijn waardoor de mantelzorger op die manier ◦ reageert? 33 ‘Lastige’ familieleden (1) Elke dag brengt Bernard (65) zijn vrouw, die halfzijdig verlamd is na een CVA, naar het dagverzorgingscentrum. Vaak is hij vrij aanklampend ten opzichte van het personeel, hij begint telkens te praten over zijn mantelzorgsituatie en hoe moeilijk hij het heeft. De zorgverleners proberen Bernard te mijden, want als je uit beleefdheid vraagt hoe het gaat, betekent dat dat je minimum een kwartier kwijtspeelt. 34 ‘Lastige’ familieleden (2) Bart is chauffeur en voert met zijn busje elke dag enkele ouderen naar het dagverzorgingscentrum. Zo haalt hij elke weekdag Gerard (71) op. Gerard heeft een spierziekte en zit in een rolstoel. Erna, zijn vrouw (70), neemt de zorg op zich. Deze maandagochtend belde Bart iets voor tijd aan bij Erna. Ze opende de deur, beet hem kortaf toe dat hij te vroeg was en maar moest wachten, en gooide de deur terug dicht. Na bijna tien minuten wachten (wanneer hij eigenlijk al bij een volgende passagier verwacht werd) kon Bart eindelijk vertrekken met Gerard. 35 ‘Lastige’ familieleden (3) Therese (58) zorgt voor haar vader Noël (85), die dementerend is. Haar vader woont bij haar en haar gezin in maar Therese brengt Noël sinds kort in het weekend naar het dagverzorgingscentrum. Het duurt over het algemeen toch wel telkens een halfuur voordat Therese terug naar huis vertrekt, ze helpt haar vaders jas uitdoen, vraagt het personeel uit over de activiteiten die die dag voorzien worden, en blijft ook steeds maar herhalen dat haar vader diabetespatiënt is, iets wat het personeel ondertussen toch wel al wel weet. 36 Reflectie Welke meerwaarde heeft contact met een MZr voor jullie? Welke meerwaarde heeft contact met jullie voor de MZr? 38 Het SOFA-model: 4 rollen cliënt medezorgverlener naaste ervaringsdeskundige 39 Reflectie Hoe zou de toekomst eruit zien als er meer contact zou zijn tussen MZr en zorgverlener/chauffeur in het DVC? -> droomprojecten? 40 41