Lotgenotencontact Depressie

Lotgenotencontact Depressie
Onderzoeksvraag: Hoe kan in Nederland lotgenotencontact voor mensen met (een
geschiedenis van) depressie tot stand worden gebracht?
Deelvragen:
1. Wat wordt verstaan onder ‘lotgenotencontact’?
2. Wat voor vormen van lotgenotencontact bestaan er binnen de psychiatrie in
Nederland? (andere doelgroepen meegenomen)
3. Welke ervaringen zijn er in Nederland geweest met het opzetten en runnen van
lotgenotencontact voor mensen met (een geschiedenis van) depressie?
a. Welke organisaties zijn actief (geweest)?
b. Welke doelgroepen zijn benaderd?
c. Wat zijn behoeften – verwachtingen die zijn bepaald?
d. Wat zijn ervaren knelpunten?
4. Wat voor ervaringen en activiteiten vinden er plaats in België, Duitsland en de
Verenigde Staten rondom lotgenotencontact voor mensen met (een geschiedenis van)
depressie?
1. Wat wordt verstaan onder ‘lotgenotencontact’?
Encyclo (2008) omschrijft lotgenotencontact als volgt: contact tussen mensen (of tussen
ouders van kinderen) met een bepaalde handicap, aandoening of problematiek, ter
ondersteuning van elkaar.
In het onderzoeksrapport “Stille Kennis – Patiënten- en gehandicaptenorganisaties:
Waardevolle bronnen van informatie” (Berk et al. 2008) wordt ook stilgestaan bij het begrip
lotgenotencontact. Onderzocht is de meerwaarde van patiënten- en gehandicaptenorganisaties
voor de verschillende partijen binnen de Nederlandse samenleving.
Lotgenotencontact, informatieverstrekking en belangenbehartiging worden daarbij gezien als
de drie kerntaken van patiënten- en gehandicaptenorganisaties vormen. In tegenstelling tot
voorlichting en informatie is lotgenotencontact meestal alleen toegankelijk voor de eigen
leden van de organisatie (Berk et al. 2008:6). Belangrijke onderdelen van lotgenotencontact
zijn herkenning, erkenning, social support en uitwisselen van ervaringen en ‘tips & tricks’
(Ibid.). Het belang van deze onderdelen wordt onderstreept door het merendeel van de
zorgverleners en zorgzekeraars. (Berk et al. 2008:45).
2. Wat voor vormen van lotgenotencontact bestaan er binnen de psychiatrie in
Nederland? (andere doelgroepen dan depressie meegenomen)
Lotgenotencontact vindt in verschillende vormen plaats: via bijeenkomsten, op internet en via
telefonisch contact (Berk et al. 2008). Vooral herkenning, erkenning en social support worden
gewaardeerd, maar daarnaast ook * de mondelinge overdracht van informatie, * de
mogelijkheid tot interactie en vragen stellen en * het uitwisselen van tips en tricks (Ibid.:49).
Dit zijn ook vormen van hulpverlening die alleen door patiënten, ervaringsdeskundigen,
kunnen worden geboden (Ibid.:60)
Tijdens een zoektocht op het Internet zijn de volgende vormen van lotgenotencontact naar
voren gekomen:
Zelfhulpgroepen/gespreksgroepen: Een zelfhulpgroep is een vertrouwde plek waar je met
lotgenoten vrijuit kunt praten over je psychische problematiek. De Vereniging voor Manisch
Depressieven en Betrokkenen (www.vmdb.nl) noemt een aantal positieve aspecten van de
zelfhulpgroepen die zij organiseert onder de noemer huiskamergroepen:
 leren accepteren van ziekte
 opener worden/kunnen relativeren
 kleine groepsgrootte bevordert nodige veiligheid
 soort familie
 preventieve werking
 niet bij de pakken neerzitten, maar aanpakken, ondanks je beperkingen
 niet langer denken dat je gek bent
 ontdekking niet de enige te zijn met deze ziekte
 zonder groep eenzaam gebleven
 veel steun van medepatiënten
 tips over uitkeringen en subsidies
Sommige patiëntenorganisaties, bijvoorbeeld de Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa
(www.sabn.nl), bieden ook gespreksgroepen voor hen die menen voldoende therapie te
hebben gehad, maar nog wel een wens voor ondersteuning hebben. Deze zelfhulpgroepen
worden nazorgzelfhulpgroepen genoemd.
Diverse organisaties organiseren ook zelfhulpgroepen voor betrokkenen, ook wel
bondgenoten genoemd.
(Landelijke) contact-/ontmoetingsdagen: deze vorm van lotgenotencontact wordt dikwijls
georganiseerd rondom een thema. Het programma kent meestal een voorlichtingsdeel middels
lezingen door vakdeskundigen en informatiestands van hulporganisaties. Daarnaast wordt
tijdens deze dagen vaak tijd ingedeeld voor lotgenotencontact en/of verhalen van
ervaringsdeskundigen. Ook voor betrokkenen worden dergelijke bijeenkomsten
georganiseerd, hetzij algemeen, hetzij voor ouders en/of partners specifiek.
Online prikborden / forums: Prikborden op websites bieden ruimte voor oproepen, nieuws
vanuit de patiëntenvereniging, actualiteiten uit de media, en kleine enquêtes. Online forums
bestaan voor allerlei onderwerpen. De Stichting Pandora heeft zo forums voor specifieke
psychische problemen (waaronder depressie), behandelingen (inclusief medicatie) en werk en
psyche (www.stichtingpandora.nl).
Informatieblad: De meeste verenigingen hebben ook een verenigingskrant waar ook
ervaringen van lotgenoten aan bod komen.
1-op-1 contacten: lotgenotencontact kan ook in een 1-op-1 vorm worden aangeboden. Dit
kan telefonisch, per email contact of per post.
Overig aanbod: egodocumenten en boekrecensies (www.stichtingpandora.nl), film via
website (www.vmdb.nl), column online (www.psychischegezondheid.nl/depressiecentrum),
online cursussen inclusief chatsessies (www.gripopjedip.nl).
3. Welke ervaringen zijn er in Nederland geweest met het opzetten en runnen van
lotgenotencontact voor mensen met (een geschiedenis van) depressie?
a. Welke organisaties zijn actief (geweest)?
b. Welke doelgroepen zijn benaderd?
c. Wat zijn behoeften – verwachtingen die zijn bepaald?
d. Wat zijn ervaren knelpunten?
In Nederland lijken er (naar aanleiding van een zoektocht op het internet) relatief weinig
activiteiten voor lotgenotencontact voor mensen met depressieve klachten. Er zijn zeker
initiatieven voor deze doelgroep maar echt lotgenotencontact lijkt beperkt.
Voor jongeren/jongvolwassenen zijn er een aantal organisaties specifiek voor hen:
 Grip op je dip:– doelgroep 16-25 jarigen
 Mailen met dipdeskundigen
 Pratenonline.nl:-doelgroep 12-23 jarigen
 Online forum
 (Online chat met professional)
Online forums lijken de meest populaire vorm van lotgenotencontact. Daarnaast is er een
enkele telefoonlijn door en voor lotgenoten en een enkele gespreksgroep
 Stichting Pandora:
 depressielijn 0900-6120909,
 forum “depressie” (en andere rondom behandeling, werk en psyche)
 Forum Angst en Depressie (via Clienten Pagina GGZ, www.clienten-pagina.nl)
 Forum met een deel on-topic (o.a. “depressie”, “partners van” en “behandelkamer”) en
een deel off-topic
 Depressief.nl
 Online forum – lotgenotenberichten (www.depressief.nl)
 Depressie Steunpunt
 Online forum – www.depressiesteunpunt.nl
 Stichting Zelfhulp Netwerk Zuid-oost Brabant
 Gespreksgroepen “depressie” - eens per week - contactpersoon is Bertine Martens,
[email protected]
Om deze deelvraag beter te beantwoorden kan het zinvol zijn
 om bovenstaande lotgenotencontact-activiteiten nader te onderzoeken (hoe zijn
behoeften vastgesteld? Hoe zijn de ervaringen?)
 om de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen te benaderen over hun
activiteiten, expertise en ervaringen rondom lotgenotencontact-activiteiten.
 om grote ggz-instellingen en/of (depressie-)patiëntenverenigingen te bellen met de
vraag of zij op de hoogte zijn van lotgenotencontact-activiteiten georganiseerd voor
mensen die te maken hebben (gehad) met depressie.
4. Wat voor ervaringen en activiteiten vinden er plaats in België, Duitsland en de
Verenigde Staten rondom lotgenotencontact voor mensen met (een geschiedenis
van) depressie?
Belgie:
ALTIS
Werking: Altis is een zelfhulpgroep voor mensen die te kampen hebben met een depressie.
Door te praten met lotgenoten kan men de kracht en de hoop vinden om uit dit diep dal te
komen. Men kan luisteren naar het verhaal van anderen en eigen ervaringen delen met de
groep. Af en toe wordt een beroep gedaan op een professionele hulpverlener. Wat verteld
wordt, is vertrouwelijk en blijft onder de groepsleden. Ieder die zich depressief voelt is
welkom. Leeftijd, afkomst of politieke overtuiging spelen geen rol. Elke tweede maandag van
de maand om 20 uur komt de groep samen in het CM-ontmoetingscentrum 'De Boomgaard',
Bogaerdstraat 33 te Dendermonde. Er is een folder en een jaarprogramma beschikbaar.
Gerda Van Riet
Tel: 052/33.36.50
Afdelingen / Regionale contactpersonen

OOST-VLAANDEREN
o Donalt
Tel: 052/42.26.24
o Rita
Tel: 09/348.59.67
o Jos
Tel: 052/33.28.77
Bereikbaarheid: avond
o Myriam
Tel: 052/21.59.15
o Ann
Tel: 052/47.26.29
e-mail: [email protected]
MENS ONDER MENSEN OUDENAARDE
Werking: Mens Onder Mensen Oudenaarde staat open voor mensen die compleet vastzitten
en het leven nog moeilijk aankunnen, voor mensen die niet meer echt kunnen voelen, in een
conflictsituatie verkeren of vast geraken door eenzaamheid; voor wie is blijven steken in het
verleden of voor wie verkrampt leeft. Na het verkrijgen van inzicht wordt de manier van
verwerken bekeken; hoe de nieuw verworven inzichten gerealiseerd kunnen worden in het
dagelijks leven en welke nieuwe vaste waarden in het leven ingebouwd kunnen worden. De
bijeenkomsten van deze groep vinden plaats in Oudenaarde, elke eerste en derde dinsdag van
de maand. Er is een folder ter beschikking.
Anne Van Brabant
Heirstraat 5, 9880 AALTER
Tel: 0477/45.08.55
Bereikbaarheid: voormiddag, meestal tot 13 uur
e-mail: [email protected]
Afdeling / Regionale contactpersoon

Anne Demuynck
St.-Jozefsplein 16 bus 102, 9700 OUDENAARDE
Tel: 0478/31.57.13
SOS ALMEDRUA vzw
Werking: SOS Depressie is een zelfzorggroep opgestart door een aantal ex-cursisten van een
psycho-educatieve cursus van het CGZ Largo te Veurne. De ups en downsmomenten en de
soms suïcale gedachten en gevoelens bleken hen allen bekend. Maar ook de ervaring dat
inzicht in depressie en het werken aan vaardigheden belangrijk zijn en blijven om herval te
voorkomen. Vanuit die visie wordt er gewerkt aan zelfzorg en zelfhulp.
De afkorting ‘SOS‘ staat voor 'Secular Organizations for Sobriety'; ALMEDRUA staat voor
Alcohol-MEdicatie-DRugs-en Andere verslavingen. De A omschrijft de andere individuele
zelfzorg- of deelgroepen, zoals de SOS Familiewerking en de SOS lotgenoten bij depressie.
Samenkomsten om de twee weken op maandag.
Robert Vandammestraat 266, 8670 KOKSIJDE
Tel: 058/51.99.47
Tel: 0485/940.756
e-mail: [email protected]
Website: www.sos-almedrua-vzw.be
ZELFHULP- EN BEWUSTWORDINGSGROEP 'KONTAKT'
Werking: Kontakt biedt mensen de gelegenheid om over hun gevoelens en moeilijkheden te
praten. Zelfbewustwording is het doel, door contact te maken met de eigen gevoelens en van
daaruit te zien hoe men in de wereld staat. Omdat de taal van het lichaam erg belangrijk is om
inzicht in de eigen gevoelens te krijgen werkt de groep vooral met lichaamsexpressie
(ademhalingsoefeningen, ontspanningsoefeningen, losmakingsoefeningen, enz.). Na iedere
oefening is er gelegenheid tot gesprek.
Elke maand is er een samenkomst op dinsdagavond van 19.30 tot 23 uur in het
Ontmoetingscentrum, Kloosterstraat 13 te Bree. Ook tussen die samenkomsten in organiseren
leden van de groep regelmatig een eigen avond rond een thema dat zij zelf uitwerken.
Willy Vandormael
Fazantenstraat 27, 3660 OPGLABBEEK
Tel: 089/85.60.64
Afdeling / Regionale contactpersoon

Frans Coolen
Bijvaerdeweg 35, 3660 OPGLABBEEK
Tel: 089/85.82.86
Van: http://www.uilenspiegel.net/regio/index.html
SOS-DEPRESSIE : september tot juni 2009. Iedere 1e + 3e maandag van de maand
om 19u30 stipt, vergaderingen voor mensen die kampen met depressie.
december 2008 : - info over de sessies :
Contact : 058 / 51 99 47 (privé – liefst na 17u); 0485 / 940 756 (24u/24u)
Plaats: R. Vandammestraat 266 te Koksijde - E-mail : [email protected];
[email protected] - Website : www.sos-almedrua-vzw.be
Bel nu, “ morgen is het misschien te laat ? “.
Televerantwoordelijken : Marcel en Marie-Thérèse
Vrijwillige medewerkers gevraagd!
Bronnen:
Berk et al. 2008, “Stille Kennis – Patiënten- en gehandicaptenorganisaties: Waardevolle
bronnen van informatie”,
http://www.platformggz.nl/lpggz/download/nieuws/onderzoeksrapport-pgo-organsiatiesstille_kennis-mei_2008-umc1.pdf#search="lotgenotencontact, 6 januari 2009
Encyclo – online encyclopedie, http://www.encyclo.nl/begrip/lotgenotencontact, 6 januari
2009