NATIONALE RAAD ETHIEK DE WAARDE VAN HET LEVEN 10 mei 2008 0. Inleiding 1. Knutselen met het leven Stamcellen en klonen Stamcellen Reproductief klonen Vruchtbaarheid en Genetica Gebruik van gedoneerde zaadcellen en eicellen of zelfs een baby op maat? Een broertje of zusje maken op maat van een ziek kind? Genetische screening 2. Kiezen voor leven Euthanasie Abortus 3. Ons leven: mens en omgang Adoptie Hoofddoeken Levensbeschouwing 317493154 Pagina 1 van 12 29-4-2008 11:02:00 JONGCD&V Hans Knop 0. Inleiding Ethiek is het kritische nadenken over juist handelen. Het wil de vraag behandelen wat juist handelen is. Er waren tijden waarin bepaalde instituten voor ons bepaalden wat goed en wat slecht is, wat kan en wat niet kan. Die tijden lijken echter voorbij. In onze individualistische samenleving laten we het antwoord op elke vraag waarbij we een ethische consequentie zoeken heel vaak over aan het individu. Iedereen mag zelf beslissen. Een samenleving met ongebreidelde vrijheid, zonder leidraad is echter een chaotische en verloren samenleving. Daarenboven is het naïef te denken dat we verlost zouden zijn van iedere externe invloed of bepaling van onze manier van denken. Waar eindigt die vrijheid die iedere individu krijgt? Het klassieke antwoord klinkt als volgt: Daar waar de vrijheid van een ander begint. Een platitude die de zaken te eenvoudig stelt. We hebben als samenleving een verantwoordelijkheid ten opzichte van onszelf en de mensen met wie we samenleven. Daarin kunnen we mensen niet zomaar aan hun lot overlaten. Zeker niet wat betreft de ethische vragen over ons bestaan. Ook de politiek moet zich durven buigen over ethisch geladen vraagstukken. Mensen hebben ook vandaag nog steeds nood aan een debat waarin alle meningen, alle visies aan bod kunnen komen. Mensen vragen duidelijkheid betreffende de standpunten en kijken vaak naar de politieke partijen om hun standpunt te verkondigen. Ook vandaag moet het toegelaten zijn om ons uit te spreken over wat wij als het juiste handelen zien, ook voor een politieke partij. De Christendemocratie is een ideologie die zich over meer dan enkel socio-economische zaken wil buigen en tevens belang hecht aan de meerwaarde aspecten van het leven. Een partij als CD&V heeft zich steeds duidelijk geprofileerd als een partij die ook het ethische aspect binnen onze samenleving wil blijven behandelen. Ook JONGCD&V acht het belangrijk dat we ethiek als thema niet zomaar angstig aan de kant laten liggen. We moeten ons durven uitspreken, we moeten ook hete hangijzers durven behandelen. Niet door ad hoc uitspraken te doen maar wel door op een onderbouwde en open manier het debat aan te gaan. De werkgroep ethiek is een jaar geleden begonnen met het voorbereidende werk om tot een nationale raadstekst te komen die de mogelijkheid kon bieden om op een geïnformeerde en weloverwogen manier dit debat aan te gaan binnen JONGCD&V. Ethiek is echter een zeer uitgestrekt domein waarbij heel wat onderwerpen aan bod kunnen komen. In deze nationale raad wil JONGCD&V zich buigen over ethiek en het leven. In drie hoofdstukken willen we enkele moeilijke doch zeer actuele thema’s behandelen. De drie hoofdstukken van deze tekst zijn getiteld ‘Knutselen met het leven’, ‘Kiezen voor het leven’ en ‘Ons leven: Mens en Omgang’. In het eerste hoofdstuk behandelen we de nieuwe medische mogelijkheden die ons in staat stellen te knutselen met het leven. Welke zijn die mogelijkheden en kunnen we de wetenschap ongebreideld haar gang laten gaan? In het tweede hoofdstuk behandelen we de verregaande keuze voor het beëindigen van leven, zij het in haar beginfase of haar eindfase, die we vandaag in ons land aan de mensen aanbieden. Onze Belgische euthanasie- en abortuswetgeving, die als de meest liberale ter wereld beschouwd kunnen worden, behandelen we in dit hoofdstuk. In het derde hoofdstuk buigen we ons over enkele hete hangijzers betreffende de manier waarop we als mensen omgaan met elkaar. Adoptie, hoofddoeken en levensbeschouwing zijn de onderwerpen hier. De lijst van de mogelijke te behandelen thema’s is zoals gezegd veel ruimer dan deze. De nationale raad van 10 mei willen we dan ook als een eerste aanzet beschouwen binnen het lange ethische parcours dat voor JONGCD&V uitgestrekt ligt. Het debat aangaan en tot duidelijke standpunten komen over de verschillende zaken die in deze tekst aan bod komen zullen JONGCD&V echter in staat stellen zich ook naar buiten terug als een volwaardige speler te begeven binnen het ethische debat dat ons land van tijd tot tijd beheerst. We zijn het onze ideologie, achterban en de kiezers verschuldigd. 317493154 Pagina 2 van 12 29-4-2008 11:02:00 JONGCD&V Hans Knop 1. Knutselen met het leven De medische wereld staat niet stil. Steeds gaan medici op zoek naar nieuwe technieken, nieuwe oplossingen. Het onderzoek staat niet stil, nieuwe ontdekkingen zijn schering en inslag. Goed nieuws, maar of er ook een keerzijde aan de medaille is, staat ter discussie. Verleggen we steeds de grens om harder, better, faster & stronger te doen? Houden we daarbij het ethische nog voor ogen? Ethiek moet samengaan met de kliniek. Het ene vraagt onomwonden om het andere. De wetenschappelijke mogelijkheden benaderen steeds meer de sciencefiction. Evolueren we naar de bestelling van een kind op maat, met het gewenste geslacht, de ideale kleur van ogen, geselecteerd zonder gebreken, misschien zelfs een identieke kopie van een geliefde? Of maken we een kind op maat om z’n cellen als reserveonderdelen te gebruiken om een ander kind te genezen? We kunnen ook embryo’s aanmaken en gebruiken als celbron voor therapeutische doeleinden. Hoe ver mogen we gaan? We dragen als maatschappij de verantwoordelijkheid om grenzen te stellen. Elke evolutie moet zijn grenzen kennen, het draait om verantwoordelijkheid geven en nemen. De ethiek moet niet alleen omgaan en inspelen op deze medische evoluties, maar ook duidelijk de bakens uitzetten. Zo’n ethiek is echter niet gemakkelijk in wetten te gieten, het draait immers vaak om een aanvoelen. Een evidence based medicine vraagt minstens om een even uitgewerkt ethisch advies. In de eerste plaats moet deze taak toevertrouwd worden aan mensen uit het veld zoals (medisch) ethici, artsen,… want binnen de gezondheidszorg is het niet enkel van belang dat het economische plaatje klopt. Het doel moet een kwaliteitsvolle zorg is op maat van de patiënt zijn, waarbij ook de ethische discussie gevoerd wordt. Daarnaast dragen we als politiek evenzeer een grote verantwoordelijkheid. Als christendemocraten moeten we het ethische debat, ook in deze thema’s, niet schuwen, en moeten we de aankomende evoluties in onze maatschappij mee helpen sturen en opvangen. Daarom trachten we in deze tekst een aantal bakens uit te zetten. Stamcellen en klonen Sinds het gekloneerde schaap Dolly ter wereld kwam, stond de wetenschappelijke wereld voor een grote uitdaging, maar tevens vraagstelling. Het debat rond klonen, reproductie en het gebruik van stamcellen kwam volledig op gang. Stamcellen Een stamcel heeft de eigenschap dat ze in staat is om zichzelf te klonen en te differentiëren tot verschillende celtypes. Er zijn verschillende types stamcellen. Ten eerste zijn er de totipotente stamcellen. Deze cel is in staat om uit te groeien tot een compleet organisme inclusief extra-embryonaal weefsel zoals placenta en navelstreng. Een voorbeeld hiervan is de bevruchte eicel. Ten tweede zijn er de pluripotente stamcellen of embryonale stamcellen (ES), die kunnen differentiëren tot alle mogelijke embryonale cellen. Als laatste bestaan de multipotente stamcellen. Dit zijn cellen die tot een beperkt aantal celtypes kunnen differentiëren. De meeste multipotente stamcellen zijn volwassen stamcellen (adult stem cells of AS), aanwezig in bijvoorbeeld hersen-, huid- en vetweefsel. Navelstrengbloed vormt ook een bron van multipotente stamcellen. Stamcelonderzoek biedt hoopvolle perspectieven voor de geneeskunde. Het is al bewezen dat een behandeling bij stamcellen helt bij leukemie en sommige andere kankers, daar worden stamcellen al twintig jaar gebruikt. Voorts is bewezen dat toediening van stamcellen aan patiënten met hartinfarct leidt tot een verkleining van de infarctgrootte. Maar er wachten een heleboel nieuwe uitdagingen, zoals het vervangen van cellen en weefsels die het lichaam niet of nauwelijks kunnen vernieuwen zoals de zenuwcellen. Men zoekt naar medische oplossingen voor ziekte van Parkinson, herseninfarcten, diabetes mellitus en vele andere. Een hele tijd dacht men dat enkel ES bruikbaar waren omwille van hun veelzijdigheid en dat AS een te geringe differentiatie- en proliferatievermogen hadden. Maar redelijk recent onderzoek van de Belgische onderzoekster Catherine Verfaillie bewees het tegendeel. Ze slaagde erin AS toch te laten differentiëren tot cellen van een ander kiemblad. Ze ontdekte tussen de AS de zogenaamde multipotente adulte progenitor cellen (MAPC) die niet enkel aanleiding kunnen geven tot beenmerg, maar ook tot zenuw-, lever-, spiercellen of tot long-, hart-, darm-, hersen- en botweefsel (via genetische herprogrammering). Hiermee leverde ze “proof of principle” dat AS ook groot aanbod van mogelijkheden bieden. Om de medische mogelijkheden op punt te stellen, is er echter nog heel wat onderzoek met embryonale stamcellen vereist. Maar zowel het aanmaken en het gebruiken van embryo’s voor onderzoek is ethisch 317493154 Pagina 3 van 12 29-4-2008 11:02:00 JONGCD&V Hans Knop omstreden. De bron van de ES zijn immers menselijke embryo’s en die gaan bij het oogsten van deze cellen verloren. Omwille van het groot potentieel therapeutisch belang vinden velen dit verlies niet onaanvaardbaar zolang enkel overtallige embryo’s uit In vitro fertilisatie (IVF)-behandelingen gebruikt worden. De ethische barrière ligt bij velen op het creëren van menselijke embryo’s puur voor de stamcellen. De ethische lading vindt zijn weg op meerdere vlakken. Vooreerst hebben embryo’s een morele status. De vraag stelt zich of dat een embryo gezien wordt als een klompje cellen of beschouwd men het embryo als beginnend menselijk leven en moet het daarom de facto beschermd worden? Hoe men deze vraag beantwoordt, bepaalt grotendeels het ethisch vraagstuk. Natuurlijk hangt hieraan de discussie vast wanneer men kan spreken van menselijk leven: is dit menselijk wezen vanaf het ogenblik van de bevruchting of kan het embryo niet als levende wezen beschouwd worden aangezien het niet over de authentieke menselijke eigenschappen als bewustzijn, emotie kan beschikken. Anderen opperen dat men nieuwe pancreascellen voor een diabetespatiënt kan zien als een ontrafeld en bewerkt embryo. In veel gevallen lost men de discussie op door enkel overtollige embryo’s te gebruiken die niet meer in aanmerking komen om teruggeplaatst te worden. Dit wordt verdedigd op basis van het ‘niets gaat verloren’ beginsel. Dit houdt in dat het bij de keuze tussen het vernietigen of het gebruiken van overtallige embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek gerechtvaardigd is om te kiezen voor de laatste optie omdat er niets extra meer verloren gaat in vergelijking met de situatie waarin je de embryo’s zou vernietigen. Het gebruik van ES doet heel wat stof opwaaien, maar wie weet gaat het gebruik in de verre toekomst verloren wanneer men verdere doorbraken gerealiseerd heeft met AS. Hierbij komt stamcelonderzoek in beeld waar minder controverse rond hangt. Tot dan is het gebruik van ES essentieel om verdere therapeutische stappen te ondernemen waarbij we elke dag opnieuw moeten streven naar de meest menselijke manier. Het wettelijk kader voorziet in een wet van 11 mei 2003 betreffende het onderzoek op embryo’s in vitro. Deze wet verbiedt het aanmaken van embryo’s voor onderzoeksdoeleinden en beperkt dat onderzoek tot overtallige embryo’s. Maar artikel 4 voorziet een uitzondering: embryo’s creëren is enkel toegestaan wanneer het doel van het onderzoek niet kan bereikt worden door onderzoek op overtallige embryo’s. Experimenten op embryonale stamcellen zijn in feite toegelaten en bijgevolg ook het therapeutisch klonen. Ook dienst het onderzoek vooraf voorgelegd worden aan het ethisch comité van de universitaire instelling en aan de Federale Commissie voor medisch en wetenschappelijk onderzoek op embryo’s in vitro. Daarnaast is op 16/03/2007 (wet 6 juli 2007) werd het wetsvoorstel Medische Begeleide Voortplanting goedgekeurd in de Kamer. Het uitgangspunt van de wet is dat er een overeenkomst wordt opgesteld tussen de wensouders en het fertiliteitscentrum. Die overeenkomst vermeldt onder meer wat er zal gebeuren met boventallige embryo’s of gameten (ei- en zaadcellen). De wensouders kunnen kiezen voor bewaring met het oog op een volgende behandeling, voor donatie aan een ander koppel, voor gebruik bij wetenschappelijk onderzoek of voor vernietiging. Stelling 1: JONGCD&V vindt dat menselijke embryo’s respectvol moeten behandeld worden. JONGCD&V vindt het gerechtvaardigd dat overtallige embryo’s, mits goedkeuring van de wensouders, kunnen gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek. Therapeutisch klonen, het creëren van embryo’s als bron van stamcellen, moet op termijn vermeden worden. JONGCD&V stelt dat het onderzoek over volwassen stamcellen meer maatschappelijke en financiële steun verdient als alternatief voor het gebruik van embryo’s. Reproductief klonen Naast het therapeutisch klonen, waar het voorgaande verhaal over stamcellen in past, zal in de toekomst misschien reproductief klonen mogelijk zijn. Dit gaat enkele stappen verder: het is klonen met als doel genetisch identieke nakomelingen op de wereld te zetten. Bij reproductief klonen wordt net als bij therapeutisch klonen eerst de kern uit een bevruchte eicel gehaald en vervangen door het DNA van de te klonen persoon. De eicel groeit in een reageerbuis uit tot een embryo, alleen worden nu niet, zoals bij therapeutisch klonen, de stamcellen uit het embryo gehaald, maar wordt het embryo in de baarmoeder van een draagmoeder geplaatst. Hier groeit het uit tot een baby, die identiek is aan de persoon waar ze het DNA vandaan gehaald hebben, als het kloonproces goed verloopt. Hoewel een bedrijf reeds de creatie van een menselijke kloonbaby claimde ontbreekt een staalhard bewijs en is het 317493154 Pagina 4 van 12 29-4-2008 11:02:00 JONGCD&V Hans Knop dus volgens de huidige wetenschappelijke inzichten nog niet mogelijk. In veel landen is dit type van klonen bij wet verboden omdat het stuit op een torenhoog medisch-ethisch verzet. Als bezwaren wordt aangehaald dat de techniek mogelijke medische risico’s met zich meebrengt, naast psychosociale discussies. Verder ook het eugenetische aspect: anderen bepalen hoe een persoon er genetisch uitziet. Alsof de mens voor God speelt en een perfect maakbare persoon op de wereld zet. Als laatste heerst er ook een nature-nurture debat, kan een gekloonde mens wel volledig identiek zijn? Is die persoon toch niet anders qua karakter, uiterlijk,… ? Reproductief klonen is dan ook verboden in vele landen waaronder België. Stelling 2: Voor JONGCD&V is reproductief klonen een brug te ver. De huidige wetgeving die reproductief klonen verbiedt, moet behouden blijven. Vruchtbaarheid en Genetica Een onderwerp dat nauw aanleunt bij de discussie over embryonale stamcellen is dat van de geavanceerde vruchtbaarheidsbehandelingen. De overtollige embryo’s waarvan sprake zijn immers ‘artefacten’ van deze behandelingen, die in grote aantallen bewaard worden in fertiliteitcentra. Ook hier zijn er botsende waarden: de bescherming van het embryo versus de vervulling van een gerechtvaardigde kinderwens van een onvruchtbaar paar via In Vitro Fertilisatie (IVF) en het voorkomen van zware aftakelende aandoeningen via Pre-Implantatie Genetische Diagnostiek (PIGD). Bij IVF vindt de bevruchting plaats in het laboratorium (in vitro) door het samenbrengen van eicel en zaadcel al dan niet afkomstig van de vragende ouders. Indien er een levensvatbaar embryo uit ontstaat wordt dit ingeplant bij de (draag-)moeder. Bij dit proces ontstaan ook de overtollige embryo’s. Via PIGD is het mogelijk om de ‘kwaliteit’ van het ontstane embryo te onderzoeken en op basis van die resultaten beslissen om het al dan niet in te planten. Beide technieken zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden en zijn in sommige gevallen zeker te rechtvaardigen. Maar er zijn ook ethisch minder ‘transparante’ uitlopers mogelijk van het gebruik van deze technieken. Gebruik van gedoneerde zaadcellen en eicellen of zelfs een baby op maat? De meest voor de hand liggende is de zoektocht naar eicellen en zaadcellen voor onvruchtbare paren. Donorcellen zijn immers nodig om embryo’s tot stand te brengen. Evolueren we naar het kiezen van een donorouder uit een catalogus? Er is gelukkig een algemeen (Europees) rechtsbeginsel dat stelt dat het menselijk lichaam en alle materialen afkomstig ervan niet commercieel zijn. De Belgische wet van 11 mei 2003 (herhaald in de wet van 6/7/07) verbiedt het gebruik van embryo’s en gameten (eicellen en zaadcellen) voor commerciële doeleinden. In geval van spermadonatie wordt een kleine vergoeding per bruikbaar staal voorzien, om verplaatsing en loonverlies te dekken. In geval van eiceldonatie wordt een extra vergoeding voorzien waarmee de kosten van de behandeling kunnen worden betaald. Meer vergoeding is niet toegestaan net als het handelen in menselijke gameten. Toch trachtte een Nederlands bedrijf enkele jaren geleden eicellen en sperma te koop aan te bieden via internet. De spermadonor kan dan geselecteerd worden op basis van een aantal kenmerken: de kleur van ogen, het haar, de interesses of de intelligentie… Ook een dreigend tekort aan eiceldonoren bracht de vraag op een grotere vergoeding voor donoren weer in de actualiteit. In België is de anonimiteit van zowel donoren als ontvangers van sperma of eicellen strikt gewaarborgd. De donor verbindt er zich dan ook toe nooit de identiteit van de ontvanger op te sporen. Vanaf de inseminatie van de gedoneerde gameten spelen de afstammingsregels in het voordeel van de wensouders. De algemene regel is dat donors de ontvangers niet kennen en omgekeerd. De optie voor gekende donatie is wel opengehouden maar de formulering van de regels impliceert toch een voorkeur voor anonimiteit. Gekende eiceldonatie is een mogelijke afwijking, gezien de zeldzaamheid van het donormateriaal. Kruisdonatie of wisseldonatie is dan een aan te raden systeem waarbij paren zelf op zoek gaan naar eiceldonor maar het materiaal gebruikt wordt door een ander paar, waardoor de anonimiteit toch gegarandeerd kan worden. Het grote nadeel van anonieme donatie is de wachtlijst, die is minder lang bij kruisdonatie en onbestaande bij gekende donatie. De wet van 6/7/07 laat wel toe dat bepaalde gegevens van de donor(en), fysieke kenmerken en medische informatie belangrijk voor gezonde ontwikkeling ongeboren kind, aan de ontvangers van embryo of gameten wordt meegedeeld als zij daarom vragen bij het moment van keuze maken. De meest verregaande toepassing van genetica, de ‘eugenetica’, is de volledige baby op bestelling. Technisch wordt het meer en meer haalbaar om embryo’s niet alleen te selecteren op basis van 317493154 Pagina 5 van 12 29-4-2008 11:02:00 JONGCD&V Hans Knop genetische kenmerken (van erfelijke aandoeningen tot de kleur van ogen of het geslacht van het kind) maar zelfs te produceren (genetisch te manipuleren) naar de esthetische wens van de ouders. Het wordt misschien zelfs mogelijk zichzelf op latere leeftijd genetisch te verbeteren. Houden we hierbij vast aan een absolute individuele vrijheid om zich te verbeteren (zolang er geen schade is voor een ander) of trekken we een therapeutische grens? Eenmaal een aantal zaken worden toegelaten wordt de verleiding groot om steeds verder te gaan (Übermensch?). Ook de eventuele psychologische druk op een genetisch verbeterd/gekozen kind is niet te onderschatten. Sinds de wet van 06/07/2007 zijn in België eugenetische selectie en geslachtsselectie voor niet-medische redenen verboden. Een matching tussen donor(en) en ontvanger(s) wordt niet beschouwd als een eugenetische selectie, en kan dus wel. Stelling 3: JONGCD&V verzet zich tegen de commercialisering van gameten. Keuzes uit donorcatalogi om zoveel mogelijk een baby naar wens te maken gaat te ver, een matching van de donor met de wensouders kan wel. JONGCD&V vindt dat geneeskunde dient om mensen gezond te maken en pijn en schade te vermijden. We zijn dus voorstander van een therapeutische grens aan het gebruik van de genetica. Een kind op maat van de esthetische of genetische wens van ouders, door embryoselectie of zelfs genetische productie, gaat te ver. Een broertje of zusje maken op maat van een ziek kind? Er bestaat ook de mogelijkheid om HLA-getypeerde baby’s (HLA staat voor Humane leukocytenantigenen) of zogenaamde ‘saviour baby’s te maken. Deze worden verwekt omdat uit hun navelstrengbloed stamcellen kunnen worden geoogst die naar een ziek zusje of broertje worden getransplanteerd. Op basis van IVF en PIGD wordt het embryo geselecteerd dat aan alle voorwaarden (compatibiliteit) voldoet opdat de transplantatie effectief ‘genezend’ werkt. Deze vorm van therapie biedt een uitweg aan mogelijk radeloze ouders maar anderzijds wordt de baby besteld in functie van het overleven van een ander kind. Technisch kan bijvoorbeeld één behandeling of één oogst van navelstrengbloed onvoldoende zijn. Produceren we dan een tweede kind? Dure en ook emotioneel zware fertiliteittechnieken worden aangewend om medische problemen op te lossen die niets met infertiliteit te maken hebben. Misschien ligt de oplossing hier eerder in het verder uitbouwen van grote publieke navelstrengbloedbanken (zoals de bloedbanken) waar mensen gratis terecht kunnen voor weefselcompatibele stamcellen uit navelstrengbloed. De wet van 6/07/2007 stelt dat het redden van een ziek broertje of zusje een geldige reden is om een beroep te doen op PIGD. Daarmee is het maken van een ‘saviour baby’ wettelijk geregeld. België was een van de eerste landen waar deze techniek toegepast werd (VUB 2005) en speelt nu ook met de wettelijke regeling een pioniersrol. Het fertiliteitscentrum en het betrokken centrum voor menselijke erfelijkheid moeten wel beoordelen of de kinderwens niet uitsluitend dient voor het therapeutische belang. Stelling 4: JONGCD&V verzet zich tegen het maken van ‘saviour baby’s’, het produceren van een kind op maat als celbron voor therapeutische doeleinden. Het verder uitbouwen van grote publieke navelstrengbloedbanken waar men gratis terecht kan voor weefselcompatibele stamcellen biedt hiervoor mogelijk een oplossing. Genetische screening Genetische tests laten steeds meer toe erfelijke aandoeningen te detecteren. PIGD doet dit prenataal bij IVF, vruchtwaterpuncties en de vlokkentest bieden die mogelijkheid bij natuurlijke bevruchtingen, de hielprik wanneer het kind vier dagen oud is. De mogelijk immense impact op het welzijn van zowel kind als ouders rechtvaardigt deze tests, ook al betekent dit bij prenatale test dat sommige kinderen ‘niet toegelaten’ worden. Maar ook postnataal zijn heel wat genetische tests mogelijk. Zo is het doel van de neonatale screening het opsporen van aandoeningen waarbij interventies kort na de geboorte duidelijke voordelen hebben voor de pasgeborenen. Mogelijk biedt een tijdige behandeling gezondheidswinst maar als behandeling ook na een latere diagnose tot herstel leidt, biedt neonatale screening weinig of geen direct voordeel. De gezondheidswinst moet substantieel zijn aangezien aan 317493154 Pagina 6 van 12 29-4-2008 11:02:00 JONGCD&V Hans Knop een omvangrijk screeningsprogramma ook bezwaren kleven: niet enkel de kost maar ook de ongerustheid onder de betrokkenen. Screening kan in bepaalde gevallen ook leiden tot verbetering van de diagnostiek of de zorg door latere belastende diagnoses overbodig te maken en tijdig ondersteunende maatregelen te nemen. Ook voor de overige gezinsleden kan de neonatale screening voordeel bieden. Een vroege diagnose maakt het mogelijk ouders tijdig te informeren over de erfelijkheid van de aandoening, wat van belang is bij de keuze voor een eventuele verdere gezinsuitbreiding. Maar deze laatste mogelijkheid op zich is niet voldoende om screening op een bepaalde aandoening aan te bevelen. Als een volwassene positief test voor een erfelijke aandoening, rijst meteen de vraag of de kinderen ook de defecte genetische mutatie bezitten. Kan men een kind (of zijn omgeving) zomaar opzadelen met de kennis van een niet-behandelbare aandoening die mogelijk pas op veel latere leeftijd optreedt? Meerderjarige kinderen kunnen zichzelf aanmelden voor een genetisch onderzoek, maar wat als ouders zo’n test aanvragen voor hun minderjarige kinderen? Is het in het belang van het kind om hen te testen en wat is de beste timing hiervoor? Indien er geen medische redenen zijn voor de voorspelling zou het kind ook cognitief en psychologisch rijp moeten zijn om te beslissen of ze de test willen laten uitvoeren. Uitstel tot vrijwillige test is dan waarschijnlijk de beste oplossing. Stelling 5: JONGCD&V vindt het opportuun enkele voorwaarden te koppelen aan het uitvoeren van genetische tests op minderjarigen. De aandoeningen die worden gescreend moeten goed omschreven zijn, er moet een geschikte opsporingsmethode zijn en de behandelingen dienen daadwerkelijk beschikbaar en toegankelijk te zijn. De deelname aan niet-standaard screening moet vrijwillig zijn en de deelnemers (in dit geval de ouders die de beslissing nemen) dienen goede voorlichting te krijgen en er moet een therapeutische aanleiding zijn (familiegeschiedenis). De screening moet het belang van het kind dienen en mag niet leiden tot voortijdige psychologische belasting van het kind of zijn omgeving. BRONNEN ­ B. HANSEN & P. SCHOTSMANS, Stem Cell Research: A Theological Interpretation ­ P. SCHOTSMANS & B. HANSEN, Menselijke stamcellen: Belofte van eeuwig leven? ­ Pelacho B, Luttun A, Aranguren XL, Verfaillie CM, Prósper F., Therapeutic potential of adult progenitor cells in cardiovascular disease, Expert Opin Biol Ther. 2007 Aug;7(8): 1153-65 ­ B. Hansen, Artsenkrant, 24/05/2005, Baby’s op bestelling: oneigenlijk gebruik van vruchtbaarheidstechnieken? ­ P. Schotsmans, Knack 26/05/2004, Verleidelijke genetica ­ Pascal Borry, Kris Dierickx, Paul Schotsmans, Gerry Evers-Kiebooms, Jean-Pierre Fryns, De Standaard, 1/04/2004, Kinderen (niet) toegelaten? ­ Caroline Trouet, Artsenkrant, 8/08/2003, Eicellen en sperma te koop ­ Hematologie, Prof. Dr. M. Boogaerts ­ ethics.be ­ http://www.deverdwaaldeooievaar.be ­ http://www.humanreproduction.be/ ­ www.uzleuven.be/LUFC ­ Wikipedia 317493154 Pagina 7 van 12 29-4-2008 11:02:00 JONGCD&V Hans Knop 2. Kiezen voor leven Christendemocraten hechten een grote waarde aan het leven. Sommigen beschouwen het als een geschenk, door wie dan ook gegeven. Voor allen is het echter ontegensprekelijk ons meest waardevolle bezit. Met een dergelijk gegeven als het leven dienen we dan ook verstandig om te springen. Een signaal vanuit de overheid betreffende wetgeving over beëindigen van het leven dient weloverwogen te zijn. Euthanasie In België kunnen bewuste en handelsbekwame meerderjarigen met een ondraaglijk psychisch en fysiek lijden als gevolg van een onomkeerbaar ongeneeslijke aandoening euthanasie aanvragen. Dit werd bij wet vastgelegd op 28 mei 2002. De patiënt hoeft niet terminaal te zijn. De aanvraag moet gecontroleerd worden door drie artsen, één van hen moet gespecialiseerd zijn in de aandoening waaraan de patiënt lijdt. Het verzoek tot euthanasie dient vrijwillig, overwogen en herhaald te zijn en de patiënt moet zich in een medisch uitzichtloze toestand van ondraaglijk fysiek of psychisch lijden bevinden. Artsen die euthanasie hebben uitgevoerd zonder een wilsbeschikking van de patiënt te kunnen voorleggen, hebben de wet overtreden en kunnen van moord beticht worden. De palliatieve filter betekent dat euthanasie maar kan na consultatie, in een zo vroeg mogelijk stadium, van een palliatief team. De palliatieve filter is niet wettelijk verplicht, maar druist ook niet in tegen de wet. Het is echter zo dat de patiëntenrechten reeds heel wat mogelijkheden bieden voor een menswaardig einde van het leven. Zo heeft de patiënt het recht op een stopzetting van zijn of haar behandeling. Volgens de wet is een patiënt: iedereen die een of andere vorm van gezondheidszorg ontvangt, al dan niet op eigen verzoek . De wet is dus ook van toepassing op verzoek van een vertegenwoordiger (vb. de ouders van een minderjarige). Ook is pijnbestrijding in die mate mogelijk dat de extreme voorbeelden van ‘de ondraaglijk leidende stervende’ uitzonderingen zijn. Dat we als Christendemocraten dit leven als meer dan een triviaal iets beschouwen heeft tot gevolg dat we in een debat over de keuze voor dit leven veel belang hechten aan ondersteuning van het einde van dit leven. De dood is maakt namelijk deel uit van het leven. Christendemocraten willen dat leven dan ook niet zomaar en abrupt opgeven. Stelling 6: JONGCD&V is van mening dat palliatieve zorgen moeten opgewaardeerd worden en moet gezien worden als een volwaardige fase. De palliatieve filter dient aldus geïntegreerd te worden in de huidige wetgeving. Ook dient het budget hiervoor drastisch opgewaardeerd te worden. De huidige 0,4% van het totale budget binnen gezondheidszorg is veel te weinig. Stelling 7: Euthanasie bij kinderen is voor JONGCD&V totaal onaanvaardbaar. Kinderen worden aanzien als niet handelingsbekwaam en dus niet in staat om z’n beslissing zelf te nemen. Die beslissing overlaten aan de ouders of aan derden lijkt ons eveneens niet aanvaardbaar. Stelling 8: Voor JONGCD&V kan een voorwaardelijke wilsbeschikking betreffende het bepalen van een eigen gekozen moment van sterven door euthanasie niet als rechtsgeldig aanvaard worden. Beslissingen over het leven in een toekomstige situatie kunnen voor JONGCD&V niet. Stelling 9: De eigen wilsbeschikking wordt niet meer aanvaard bij dementen aangezien ze de keuze dienen te maken in volle zelfbewustzijn en “bij volle verstand”. Abortus Abortus is sinds 3 april 1990 geen strafbaar feit meer als wordt voldaan aan bepaalde voorwaarden. Het eerste consult en de uiteindelijke ingreep moeten uitgevoerd worden in een abortuscentrum of ziekenhuis met abortushulpverlening. Dit zijn zogenaamde "inrichtingen van gezondheidszorg". Beide instellingen moeten beschikken over een abortus voorlichtingsdienst. Er moet een team aanwezig zijn 317493154 Pagina 8 van 12 29-4-2008 11:02:00 JONGCD&V Hans Knop dat de vrouw op meerdere vlakken (multidisciplinair) kan begeleiden tijdens de abortus. Dit abortus begeleidingsteam moet haar kunnen informeren over abortus wetgeving en haar ondersteunen bij het oplossen van problemen. Abortus is een noodsituatie. De vrouw moet een verklaring afgeven waarin zij aangeeft zich in een noodsituatie te bevinden. De abortus wet geeft geen invulling aan wat een noodsituatie is. De vrouw is de enige die beslist of ze een abortus wil of niet. De vrouw is de enige die beoordeelt of er sprake is van een noodsituatie. Naast de vrouw mag er niemand op de hoogte gebracht van de abortus. Tijdens het eerste consult wordt de huidige situatie besproken. Als een vrouw beslist een abortus te laten uitvoeren, moet ze wellicht worden opgevangen. De mogelijkheden hiervoor worden tijdens het consult besproken. Als de vrouw een beslissing voor een abortus heeft genomen, moet ze deze beslissing op de dag van abortus schriftelijk vast leggen. Na het eerste consult is er een wettelijke wachttijd van 6 dagen voordat de abortus mag worden uitgevoerd. Het is dus belangrijk op tijd een afspraak te maken met een abortuscentrum. Uiterlijk in de elfde week van de zwangerschap. In ons land mag een abortus na de veertiende week alleen nog plaatsvinden als het kind geboren zal worden met een ongeneeslijke afwijking of als de zwangerschap een gevaar is voor het leven van de vrouw. Stelling 10: JONGCD&V kan zich vinden in de huidige abortuswetgeving maar is geen voorstander van uitzonderingen. Er dient een betere naleving van de wetgeving nagestreefd te worden om uitzonderingen en misbruiken te voorkomen. Bij medische afwijkingen is het momenteel zo dat wanneer de gynaecoloog een afwijking vaststelt bij het kind dat niet compatibel is met een waardig leven dit uitgebreid afgetoetst wordt door een comité van bevoegde specialisten waaronder geneesheren en medische ethici. Uiteraard wordt dit ook uitvoerig gecommuniceerd naar de beide ouders toe, hierbij wordt voldoende informatie meegegeven. Tenslotte is het aan de ouders om de knoop door te hakken. Stelling 11: De wetgeving bij abortus bij medische afwijkingen moet strikter vastgesteld worden. Er moet nog steeds kunnen afgeweken worden van de wetgeving van de normale abortus, maar strikter omschreven zodat situaties waarbij de abortus nog uitgevoerd na 8 maanden onmogelijk zijn. BRONNEN ­ Wikipedia ­ http://www.abortus.be/wet.html ­ http://www.abortuscentra-vlaanderen.be/abortus_wetgeving.html ­ http://www.kuleuven.ac.be/cbmer/page.php?LAN=N&FILE=subject&ID=138&PAGE=1 e.a. 317493154 Pagina 9 van 12 29-4-2008 11:02:00 JONGCD&V Hans Knop 3. Ons leven: mens en omgang Adoptie Op 20 juni 2006 verscheen de wet van 18 mei 2006 in het Belgisch Staatsblad die adoptie door koppels van het zelfde geslacht toelaat. Volgens de Belgische adoptiewet gelden nu voor iedereen dezelfde voorwaarden om te kunnen adopteren of het nu hetero- of holebi-koppels betreft. De kandidaat-adoptanten moeten minstens 25 jaar oud zijn, minstens 15 jaar ouder zijn dan het te adopteren kind, ofwel gehuwd zijn ofwel minstens 3 jaar affectief samenwonen (of wettelijk samenwonen), voorbereiding hebben gevolgd en geschikt verklaard zijn door de jeugdrechter. Bij adoptie van het kind van de partner stelt zich geen probleem. De Vlaamse Centrale Autoriteit ontving al vele aanvragen van lesbische koppels voor deze vorm van adoptie. Ook al zijn de ‘meemoeders’ biologisch vaak verbonden met het kind dat hun partner baarde, toch is er juridisch slechts 1 wettelijke moeder. De ‘meemoeder’ heeft geen enkele juridische band met het kind. De enige manier om deze juridische band tot stand te brengen is adoptie. Vandaar dat deze groep dezelfde voorbereiding volgt dan de kandidaat-adoptanten die een zogenaamde stiefouderadoptie willen doen (= adoptie van het kind van de partner). Uiteraard ligt dit voor homokoppels moeilijker, tenzij een van beide partners wettige vader is van een kind uit een vorige relatie met een vrouw. Bij adoptie van een vreemd kind biedt de wet weinig nieuwe mogelijkheden en blijven holebi-koppels op een aantal obstakels botsen. Binnenlandse adoptie Bij binnenlandse adoptie is enkel de Belgische wetgeving van toepassing. Op juridisch vlak is een adoptie dus perfect mogelijk, zowel voor homo- als voor lesbische koppels. In de praktijk krijgen biologische afstandsouders steeds inspraak bij het type gezin waarin ze hun kindje geplaatst willen zien. De meeste afstandsouders kiezen nog steeds voor het traditionele vadermoedergezin waardoor holebi-koppels vaak zeer lang op een toewijzing moeten wachten. We moeten hier rekening houden met het feit dat er jaarlijks slechts een beperkt aantal kinderen ter adoptie afgestaan wordt in Vlaanderen (tussen de 20 en 30 per jaar). Ons goed sociaal systeem zorgt ervoor dat vele ongewenst zwangere vrouwen uiteindelijk toch in staat zijn om voor hun kind een minder ingrijpende oplossing aangereikt te krijgen dan adoptie (van behoud van hun kind tot pleegzorg). Interlandelijke adoptie Bij interlandelijke adoptie is niet enkel de Belgische wetgeving van toepassing, maar ook de wet van het land van herkomst van het kind. Het grote obstakel voor holebi-koppels is dat haast geen enkel land van herkomst adoptie door koppels van hetzelfde geslacht aanvaardt. Zelfs als er geen expliciete vermelding in hun wetgeving staat dat het koppels van verschillend geslacht moeten zijn (bijvoorbeeld staat er enkel ‘gehuwden’ of ‘samenwonenden’), wijst de praktijk uit dat deze herkomstlanden enkel heterokoppels toestaan. Gevallen waarbij in holebi-koppels slechts één van beide adopteert, bieden ook geen oplossing aangezien het maatschappelijk onderzoek steeds een verslag dient uit te brengen over de gezinssituatie waarin het kind terecht zal komen. Ook al is er juridisch dan slechts één aanvrager, en zal er juridisch ook slechts één adoptant zijn, het kind komt niet bij een alleenstaande terecht. Het wordt geadopteerd door één persoon, niet door een alleenstaande. Het feit dat adoptie door holebi-koppels nu bij ons wettelijk mogelijk is, opent dus in een beperkt aantal situaties wel deuren, voornamelijk voor lesbische koppels waar de ene partner het kind van de andere partner adopteert. Dergelijke adopties verbeteren het statuut van het kind, het krijgt namelijk twee personen die er juridisch verantwoordelijk voor zijn. Dit positieve nieuws heeft als tegenpool dat het in alle andere gevallen moeilijk zal blijven. In de landen van herkomst heerst vaak nog een taboe over holebi’s. Misschien zullen sommige landen in de loop van de tijd hier mee in evolueren, maar voorlopig zullen holebi-koppels zich moeten neerleggen bij de beperkte mogelijkheden die onze nieuwe wet hen biedt. Stelling 12: Bij adoptie moet er vooral aandacht besteed worden aan de toekomst van het kind. Daarbij is vooral van belang dat het kind terechtkomt in een liefdevolle gezinssituatie. Dit kan zowel bij heterokoppels als bij holebikoppels. De strikte regelgeving bij de regeling van adoptie moet eveneens van kracht zijn bij 317493154 Pagina 10 van 12 29-4-2008 11:02:00 JONGCD&V Hans Knop holebikoppels met zelfs een extra criteria of het in die welbepaalde situatie goed is voor het kind. feit dat het om holebikoppels gaat mag echter geen reden op zich zijn. Het Hoofddoeken De blijvende migratiestroom waarmee ons land wordt geconfronteerd moet gezien worden als een uitdaging. Die ligt erin om alle mensen weten te overtuigen van de meerwaarde van een multiculturele of transculturele maatschappij. Hoewel het voor velen nog steeds evident is om ‘het andere’ gelijk te stellen met ‘het vreemde’, moeten we streven naar een meer open omgang onder verschillende culturen. We moeten mensen stimuleren om hun hoofd niet weg te draaien, maar om nieuwsgierig bij te leren. Een multiculturele samenleving is immers geen bedreiging of geen negatief gevolg van een moderne maatschappij. Het is een verrijking op cultureel vlak, waar elkeen van kan leren en waardoor we allemaal kunnen groeien. Het is nodig om mensen te stimuleren om op een positieve en vriendelijke manier om te gaan met allochtonen. Het is duidelijk dat “anders zijn” vaak afschrikt en dat mensen andere culturen of religieuze culturen niet goed begrijpen. Anders zijn kan echter beter worden aanzien als verrijkend en leerzaam, in plaats van als slechter en dom of onderdrukt. Daarom moet RESPECT de basis zijn van menselijke omgang met elkaar. Nieuwsgierigheid en leergierigheid moeten hieruit voortvloeien. Op die manier wordt ook een optimaal integratieproces gestimuleerd. JONGCD&V vindt dat wederzijds respect en eerbied voor elkaar dé sleutels zijn tot een leefbare multiculturele samenleving. Bovenstaande stelregel moet uiteraard ook gehanteerd worden als het over het hoofddoekendebat gaat. Men kan immers niet iets verbieden wat men niet voor 100% begrijpt. Ook hier moet respect en eerbied voor het geloof of voor de culturele overtuiging van de persoon in kwestie primeren. Stelling 13: JONGCD&V pleit ervoor dat de subsidiariteit behouden blijft, en dat de beslissingname over het hoofddoekenverbod de verantwoordelijkheid van het lokale niveau blijft. Deze beslissing dient op een consequente en op een correcte manier te gebeuren. Dit wil zeggen dat het hoofddoekenverbod herleid wordt tot een verbod op het tonen van religieuze en/of culturele voorkeuren aan loketten in publieke functies. In België is nog steeds iedereen gelijk voor de wet. Het is dus ondenkbaar dat één bepaalde groep mensen wordt uitgesloten (lees: gediscrimineerd) omwille van een geloof of culturele overtuiging. Hoewel onze overheid geïnspireerd is op het joods-christelijk gedachtegoed, is Kerk en Staat sinds 1831 gescheiden. Dit impliceert voor JONGCD&V dan ook dat de overheid niet bij machte is om een waardeoordeel uit te spreken over een religie of andere overtuiging. Vanuit het christen-democratisch denken kunnen we stellen dat iedereen, ongeacht godsdienst of overtuiging, gelijkwaardig is. Daarom vindt JONGCD&V dat een goede dienstverlening moet primeren, en dat men op basis van competentie moet beslissen of iemand al dan niet een job krijgt. Levensbeschouwing Sinds 2005 hebben we in België 6 erkende godsdiensten : - Katholieke - Anglicaanse - Protestantse - Orthodoxe - Joodse - Islamitische (Daarnaast wordt ook de ‘vrijzinnige levenswijze’ erkend door de overheid.) Dankzij deze erkenning wordt de beleving van deze godsdiensten gesubsidieerd door de overheid. Dit wil zeggen dat de infrastructuur wordt gesubsidieerd, dat de algemene werkingskosten worden betaald 317493154 Pagina 11 van 12 29-4-2008 11:02:00 JONGCD&V Hans Knop en dat de leiders van de erediensten een loon ontvangen. Deze kosten worden gespreid over de verschillende bestuursniveaus. Uiteraard kan men de vraag stellen of het de taak van de overheid is om een religieuze beleving te bekostigen. Staat en Kerk zijn immers grondwettelijk gescheiden. JONGCD&V ziet een religieuze of spirituele beleving echter als een recht van ieder persoon. Een geloof verdient nog steeds een belangrijke plaats in onze maatschappij. Zonder de financiële steun van de overheid zou niet elke religie dezelfde kansen en mogelijkheden hebben en zou dus niet elke mens dezelfde kansen en mogelijkheden hebben om de religie van zijn/haar keuze te beleven. Vrijheid van godsdienst is een grondwettelijk recht in België. Dit recht moet gegarandeerd worden door de overheid. Zonder subsidies zou dit niet mogelijk zijn. Stelling 14: JONGCD&V vindt dat elke erkende godsdienst recht heeft op een toelage van de overheid. We vinden dat een persoonlijke religieuze beleving een recht is van ieder mens en dat de overheid de plicht heeft om dit recht mee mogelijk te maken. Voor een religie kan erkend worden dient ze te voldoen aan volgende criteria: 1. een betrekkelijk groot aantal aanhangers groeperen (verschillende tienduizenden) 2. op die manier gestructureerd zijn dat een representatief orgaan de contacten onderhoudt met de burgerlijke autoriteiten 3. in het land sinds geruime tijd opgericht zijn (meerdere decennia) 4. een sociaal nut hebben 5. zich onthouden van elke activiteit die tegen de maatschappelijke orde indruist Stelling 15: JONGCD&V pleit ervoor dat de criteria ter erkenning van een religie behouden blijven en dat elke aanvraag apart kan worden behandeld. Elke aanvraag moet opgevolgd worden door een duidelijk en correct onderzoek naar de naleving van de 5 genoemde criteria. Als er aan één criteria niet wordt voldaan, kan de religie in kwestie niet worden erkend, en zal ze dus geen financiële overheidssteun genieten. JONGCD&V pleit daarnaast voor een opvolging van de naleving van deze criteria. BRONNEN ­ Wikipedia ­ http://www.kindengezin.be/KG/Algemeen/Over_Kind_En_Gezin/Nieuws/20060622adoptieholebi.jsp e.a. 317493154 Pagina 12 van 12 29-4-2008 11:02:00 JONGCD&V Hans Knop