EMERITIFORUM K.U.LEUVEN p.a. SENAAT K.U.LEUVEN “EYGEN HEERD” MINDERBROEDERSSTRAAT 5 B-3000 LEUVEN KATHOLIEKE UNIVERSITEIT LEUVEN ONS KENMERK 11 april 2005 UW KENMERK LEUVEN, EMERITIFORUM Forumgesprek nr. 17 “Homo (co)creator ?” Inleider: professor J.-J. Cassiman (Departement Menselijke Erfelijkheid) Discutant: professor P. Schotsmans (Interfacultair Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht) Coach : em. prof. J. Vermylen Donderdag 24 maart 2005 om 10.00 uur, Van Croyzaal (Faculty Club) Aantal ingeschrevenen: 72 Aantal verontschuldigden: 25 Aantal deelnemers aan de lunch: 40 Ter beschikking gestelde teksten : - Menselijke stamcellen: belofte van eeuwig leven? – Paul Schotsmans en Bart Hansen - PowerPoint - presentatie van Jean-Jacques Cassiman - PowerPoint - presentatie van Paul Schotsmans: Homo ‘co-creator’. De mens als “geschapen medeschepper”. Secretariaat : tel. 016/32 37 39 Fax 016/32 37 38 e-mail : [email protected] BLAD NR. 2 ONS KENMERK UW KENMERK LEUVEN, De voorzitter van het Emeritiforum stelt dat in verband met dit onderwerp veel benoemd wordt in termen van gezondheid en ziekte - “medicalisering” - en in termen van normaal en abnormaal - “normalisering”. In de discussie er omtrent wordt erg de nadruk gelegd op de rol van de biotechnologie, gentherapie en gentechnologie: in vitro fertilisatie, sleutelen aan karakteristieken als intelligentie, sportprestaties, therapeutisch klonen (recent in Groot-Brittannië toegestaan), afgekeurde embryo’s, e.d...., zijn termen en uitdrukkingen die opgang maken. Moet die ganse evolutie aanleiding geven tot doemdenken? Prof. J. Vermylen, de coach van deze discussie, wenst in zake creatie vooraf duidelijk het onderscheid te maken tussen ontdekking, uitvinding en schepping. Ontdekken wordt dan het blootleggen van de geheimen van de natuur (b.v. het menselijk genoom). De natuur zelf is blijvend creatief. Uitvinden is eerder het terrein van de mens, die op technologisch vlak creatie is. Ontdekken en uitvinden zijn vooral het onderwerk van de uiteenzetting van prof. J.-J. Cassiman. Scheppen daarentegen behoort tot de sfeer van het creëren van het schone (en het lelijke), van het goede (en het kwade), van de liefde (en de haat). Inzicht hiering wordt ondermeer bekomen via de ethiek, die zelf kan bepaald worden door de relatie tussen de mens en zijn ultieme Schepper. Dit wordt de bijdrage van prof.Schotsmans. Wat de inleiding van prof.Cassiman betreft verwijzen we naar de uitgave “Wat zit er in mijn genen?” (Davidsfonds, tweede druk, 2005). De accurate en op dit ogenblik beschikbare informatie over het onderwerp werd onder zijn leiding met een aantal medewerkers van het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid van de K.U.Leuven en van het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht van de K.U.Leuven samengebracht en tot een zeer leesbare tekst gesmeed, d.i. een tekst “hertaald” voor nietmedisch geschoolden. Voor dit laatste stond eindredacteur Wim Daems in. Het geheel is opgebouwd langs het levensverhaal van de fictieve persoon Arend Soog, vanaf de rijpe eicel van mevrouw en de zaadcel van mijnheer Soog… De wetenschappelijkheid van de tekst blijft bij dit alles even correct. De verschillende onderdelen van de uiteenzetting van prof.Cassiman komen in dit werk uitgebreid aan bod. In elke bevruchte eicel zitten 23 chromosomen van moederszijde en evenveel van vaderszijde. Ieder van ons, op eeneiïge tweelingen na, heeft een uniek genoom, d.i. in totaal 2,40 meter DNA (deoxyribonucleic acid) – de informatiedrager, die met zijn ganse samenstelling in elke cel aanwezig is. Dit DNA zit niet alleen in de celkern, maar ook in de mitochondriën, ringvormige half autonome ‘energiefabriekjes’ in het celvocht (o.c., p.42). Het DNA in deze mitochondriën is vreemd genoeg alleen afkomstig van de eicel; het DNA uit de mitochondriën van de zaadcel wordt bij de bevruchting vernietigd. Dit is belangrijk bij genetisch stamboomonderzoek. Tussen het menselijke DNA en het DNA van andere organismen zijn er weinig verschillen. De mens is dus bijna met zekerheid het product van de evolutie. Het begrip “ras” steunt op toevallige uiterlijke kenmerken; op basis van genetische gegevens is dit onderscheid zinledig: de vastgestelde verschillen binnen een bepaalde bevolkingsgroep zijn belangrijker dan tussen bijvoorbeeld het blanke en zwarte ras. De verspreiding van de moderne mens gebeurde vanuit Oost - Afrika (zie fig. op p.51 o.c., verdere uitleg op p.53). Dit “Out of Africa” - model met éénzelfde Afrikaanse voorouder is er verantwoordelijk voor dat in dit continent een veel grotere genetische diversiteit aanwezig is dan elders. Naast de genen – geschat op 20.000 à 25.000 in het menselijke genoom - zijn er natuurlijk ook de opvoeding en omgevingsfactoren (zo kan bv. voeding een belangrijke rol spelen) die regulerend optreden en iemands identiteit mee conditioneren. Het “gedetermineerd zijn door zijn genen” is dan ook een flauw excuus. Er kan daarop nu trouwens ingewerkt worden met geneesmiddelen. Men denkt dat er ongeveer 100.000 verschillende genproducten zijn die elk een rol kunnen spelen, veelal in combinatie, in een biologisch proces, en dus ook bij een ziekte. Prof.Cassiman vestigt in dit 2 BLAD NR. 3 ONS KENMERK UW KENMERK LEUVEN, verband ook de aandacht op de consequenties van dit alles voor de opsporing en behandeling van erfelijke ziekten (ongeveer 10.000 in aantal) en voor de gerechtelijke geneeskunde. Wat ondermeer het verdere gebruik van embryonale stamcellen ( zie in dit verband de nota Schotsmans/Hansen, p. 7 e.v.), slaat de balans natuurlijk door in het voordeel van verder onderzoek, maar dan wel onder strikte controles en binnen beperkingen (zoals behandeling met eigen cellen). We moeten finaal beslissen wat wel of niet voor onze maatschappij aanvaardbaar is. Prof.Schotsmans geeft zijn moraaltheologische toelichting aan de hand van zijn PowerPoint presentatie. Dit wordt dus een confrontatie van de technologie op zoek naar het diepe mysterie van het menselijk bestaan met onze levensbeschouwing, onze persoonlijke identiteit. Het wordt een pleidooi voor menselijke creativiteit en medewerking aan het goddelijk scheppingsplan. Hij verwijst naar de belangrijke bijdrage in dit debat over ethische theorievorming van prof.Louis Janssens, die het personalisme ook heeft toegepast op reproductieve technologie. XXXXX V. De kans bestaat dat wetenschappers in conflict komen met stellingen van de officiële katholieke kerk en dit moet vermeden worden. Algemeen wordt aanvaard dat de mens is wat hij is omwille van zijn hersenfuncties en dat zogenaamde hersendood het einde van het leven betekent. Is het daarom niet aanvaardbaar dat met embryo’s die nog geen zenuwstelsel en hersens hebben, zou gewerkt worden? A. Met die vraag zitten we natuurlijk midden het debat “wanneer begint het menselijk leven?”. Er werden verschillende pogingen gedaan om die vraag te beantwoorden. Zo werd in verband met het moreel statuut van het menselijk embryo het onderscheid gemaakt tussen vóór en na de 14 de dag.Deze stelling en die van de vraagsteller gaan beide alleszins uit van een progressieve beschermwaardigheid en vinden aansluiting bij het begrip “ontwikkelingsindividualisering” (cfr. tekst Schotsmans/Hansen, p.11 en 12). Anderen willen een bescherming vanaf de conceptie; daartegenover staat dat niet gebruikte embryo’s na vijf jaar worden vernietigd. De “14de dag - stelling” is biologisch ook niet zeer zinvol en een kind heeft maar een volwassen zenuwstelsel één jaar na de geboorte… Het werken met exacte tijdstippen is in deze materie dus gevaarlijk. Wat zeker overeind blijft is de opvatting van het in de tijd toenemend respect voor het menselijk embryo. V. De heiligverklaring van de natuur is een onhoudbare stelling: de natuur is amoreel en egoïstisch en aan de ongeveer 10.000 erfelijke ziekten moeten we iets doen! Die heiligverklaring is een verlammende gedachte en staat haaks op de creatieve mens en zijn dynamisme. Daartegenover plaatste Jezus de onbaatzuchtige liefde. De mens en de (goede) God moeten de natuur ombuigen voor “better“ (geen finalistisch Godsbegrip). A. Er is inderdaad spanning tussen natuur en cultuur (= vermenselijking). Historisch gezien had de mens in vroegere eeuwen natuurlijk minder kennis van de natuur en de angst ertegenover werkte verlammend. Nu moet er een pleidooi gehouden worden voor een “ethiek van de verandering” en moet de dialoog met de wetenschappers worden aangegaan. Kerk is uiteindelijk Dialoog. 3 BLAD NR. 4 ONS KENMERK UW KENMERK LEUVEN, De Commissie medische ethiek, die al 30 jaar aan deze universiteit functioneert, heeft zeer belangrijk werk geleverd, ook maatschappelijk gezien. De Pauselijke Academie voor het Leven moet de katholieke universiteiten durven consulteren in belangrijke ethische kwesties. Bij het totstandkomen van de instructie Donum Vitae werd grote kennis samengebracht, maar werden de katholieke universiteiten als dusdanig over het hoofd gezien. V. Hebben wij geen recht op dwaling (cfr. rede rector De Somer)? Wat is nog een “katholieke” universiteit? Zijn we niet beter af met een verbreding van het label, zoals b.v. naar christelijk, zonder instituutsbinding? Moeten we niet meewerken aan de totstandkoming van een forum met andere wetenschappers…? “Katholiek” hoeft ook niet per se de verdediging van een eeuwigdurende natuur te betekenen. A. Wij moeten de hoop koesteren dat er ooit een constructieve dialoog met het kerkinstituut zal kunnen. Wij moeten daarvoor maatschappelijke ruimte creëren en dus ook de moed hebben onze meningen in het publiek te duiden. V. We zijn blijkbaar in zake embryonale stamcellen wetenschappelijk al zeer ver gevorderd. Als we sommige berichten uit China betreffende de behandeling met gunstig resultaat van L.S.A. vernemen…(totipotente cellen). Lopen we niet achterop met onze discussies? Zijn er geen grote mogelijkheden om via het bloed van zwangere vrouwen toekomstige ziekten te corrigeren? A. Wat het onderzoek van de stamcellen betreft zijn we nog in het beginstadium.Volwassen stamcellen zijn bovendien niet noodzakelijk de beste. En wat het Chinees experiment betreft, hebben we onvoldoende informatie. Het bloed van de zwangere vrouw bevat inderdaad DNA van de foetus en biedt bijgevolg de mogelijkheid om defecten op te sporen, echter niet om die te herstellen. Dit is onderzoek voor een volgende fase. Nu bestaat wel al de mogelijkheid om in zeer erge gevallen de zwangerschap af te breken. V. Moeten de katholieke wetenschappers hun violen niet op elkaar aftemmen alvorens het debat terzake met anderen aan te gaan, zowel nationaal als bij de Raad van Europa? De “14de dag - stelling” heeft alleszins als voordeel dat ze juridisch goed begrijpbaar is. Vergeten we ook niet dat de rechtbanken het zogeheten proportionaliteitsbeginsel hanteren. A. De juridisch en ethisch gevolgde methodes lopen samen: de proportionele methode wordt zowel in de ethiek als in de moraal gevolgd en dit wordt ook door andersdenkenden aanvaard (cfr. publicaties van professor Vansteirteghem van de VUB). De debatten omtrent de wetgeving i.v.m. embryoresearch tonen aan dat bij een goede communicatie een meer transparante politiek kan tot stand komen. 4 BLAD NR. 5 ONS KENMERK UW KENMERK LEUVEN, V. Quid met de oorsprong van de mens en de ontstane genetische variabiliteit? A. Deze theorie is vaststaand, er kan alleen een fout op het tijdsstip zitten. Zie reeds de verklaring boven over de verspreiding van de moderne mens. Bepaalde genetisch gedetermineerde kenmerken kunnen frequent voorkomen in bepaalde bevolkingsgroepen, maar dit is niet door te trekken op basis van een indeling in rassen. V. Terloops werd gewezen op de soms ernstige nevenwerkingen van geneesmiddelen. Ook weet men dat er rasverschillen bestaan in het therapeutisch effect van bepaalde medicamenten. Het onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen zal zich in de toekomst dan ook meer gaan richten op geneesmiddelen die selectief werkzaam zijn bij patiënten met een specifiek genotype (farmacogenetics). Acht u het mogelijk dat over enkele tijd de arts eerst een genetische test zal laten uitvoeren alvorens een geneesmiddel voor te schrijven? Komt men op die manier niet te dicht bij de privacy van de patiënt en zijn naaste familieleden? Moet men ook geen verdachtmakingen van racisme verwachten (voorkeursbehandeling van blanken bv.)? A. Ja en neen. De informatiecontent is enorm hoog, maar voor alle gezondheidswerkers geldt nog steeds het beroepsgeheim. Genetische tests moeten ook niet op een andere manier beschouwd worden dan andere medische tests. Trouwens, zie de gedetailleerde informatie - en toestemmingsformules die aan de patiënten voorgelegd worden. Maar waar staan we nog met onze privacy als je ziet hoeveel camera’s en databanken ons permanent in het oog houden? 5