Wat is dementie? 2 Gevolgen 2 Ziekteverloop bij verschillende

Wat is dementie?
Dementie is de verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes zoals de
ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale
dementie en Lewy body dementie. Bij dementie leiden
beschadigingen in de hersenen ertoe dat het verstandelijk
functioneren geleidelijk achteruit gaat. Stoornissen in het geheugen
vallen vaak het meest op. Allerlei dagelijkse vaardigheden, spraak
en besef van tijd en plaats kunnen worden aangetast. Bovendien
veranderen sommige mensen door dementie van karakter en
gedrag. Met welke verschijnselen iemand te maken krijgt, is
afhankelijk van de vorm van dementie en de persoonlijke situatie.
Wat is dementie?
Gevolgen
Ziekteverloop bij verschillende vormen van
dementie
Mogelijke gevolgen van de dementie
Behandeling
Medicijnen
Autorijden
Zorgen voor iemand met dementie
Levenstestament/Volmacht
Waar kunt u terecht met vragen?
Meer informatie
2
2
2
4
4
4
5
5
8
9
11
Deze informatie is bedoeld voor patiënten en betrokkenen die meer
over dementie willen weten. De folder bevat algemene informatie,
enkele tips en adressen. Specifieke informatie gericht op uw situatie
kunt u bij uw huisarts of medisch specialist verkrijgen.
Gevolgen
Dementie heeft niet alleen gevolgen voor degene die de
aandoening heeft maar ook voor de mensen in de directe
omgeving, zoals partners of kinderen. Zowel voor de patiënt als
voor de mensen in de omgeving is het ziektebeeld moeilijk te
begrijpen en te accepteren.
Het inschakelen van hulp of zorg kan voor de patiënt of de familie
nodig zijn.
Ziekteverloop bij verschillende vormen van dementie
Afhankelijk van de vorm van dementie verloopt het ziekteproces
anders
Bij de ziekte van Alzheimer vallen in het begin vooral de
geheugenstoornissen van het “korte geheugen” op. Later krijgt
iemand met dementie problemen met denken, handelen en de
taal. Ook kan hij te maken krijgen met veranderingen in karakter
en gedrag. Vaak ontwikkelen de verschijnselen zich zo
geleidelijk dat de ziekte in het begin niet wordt opgemerkt.
1
Dementie 04-08-2015
2
Vasculaire dementie wordt soms plotseling duidelijk zichtbaar na
een hersenbloeding of herseninfarct (verstopping van een
bloedvat in de hersenen). De verschijnselen zijn afhankelijk van
de beschadigde plekken in de hersenen. Stemmingswisselingen,
depressie, bewegingsstoornissen en epilepsie kunnen
voorkomen. Mensen met een vasculaire dementie worden traag
in denken en doen, vaak in combinatie met
concentratieproblemen en lusteloosheid.
Lewy body dementie. Kenmerkend voor deze vorm van
dementie zijn de sterke schommelingen in de achteruitgang van
het verstandelijk functioneren, maar ook verschijnselen van de
ziekte van Parkinson, zoals stijfheid, langzame bewegingen, een
afnemende gelaatsuitdrukking en een zachtere stem. In het
begin vallen vooral aandachtstoornissen en
waarnemingsstoornissen op. Ook zijn er vaak problemen met
het benoemen van allerlei zaken. Het geheugen en het
uitvoeren van handelingen blijven meestal lange tijd goed. Al
vroeg in het ziekteproces kunnen visuele hallucinaties optreden,
mensen zien dingen die er niet zijn.
Frontotemporale dementie. Meestal staan veranderingen in
gedrag en persoonlijkheid en woordgebruik op de voorgrond.
Geheugenstoornissen vallen vaak pas later op. Eén van de
meest opvallende kenmerken is dat frontotemporale dementie al
op relatief jonge leeftijd voorkomt. Het grootste deel van de
mensen dat deze ziekte krijgt is tussen de 40 en 60 jaar oud.
Andere, zeldzamere vormen van dementie zijn dementie bij de
ziekte van Parkinson, hersenletsel ten gevolge van een ongeluk,
door AIDS, vergiftiging, medicijn- en/of alcoholgebruik en de ziekte
van Creutzfeldt-Jacob.
Mogelijke gevolgen van de dementie
De functies die tijdens het ziekteproces van dementie gestoord
raken of verloren kunnen gaan zijn aangeleerde functies:
Denken, oordelen en begrijpen
Lezen, schrijven en rekenen.
Oriënteren in tijd, plaats en persoon.
Herinneren wat recent en vroeger heeft plaatsgevonden.
Moeite met het opnemen of onthouden van nieuwe informatie.
Uitvoeren, plannen en organiseren van eenvoudige taken zoals
koffie zetten, televisie bedienen en telefoneren.
Het voeren van een gesprek.
Verandering van sociaal gedrag.
Ontstaan van gedragsstoornissen met hierbij initiatiefverlies,
somberheid en/of agitatie.
Behandeling
Op dit moment is dementie (nog) ongeneeslijk. Omdat de oorzaak
van dementie niet kan worden aangepakt, richt de behandeling zich
voornamelijk op het bestrijden van verschijnselen zoals angst of
slapeloosheid. De behandeling van dementie is gericht op het
voorkomen en zo nodig behandelen van deze klachten en op de
algehele lichamelijke gezondheid. Tevens is begeleiding van de
mensen die zorgen voor de dementerende belangrijk.
Medicijnen
Sinds enkele jaren zijn er medicijnen beschikbaar die mogelijk de
achteruitgang in het dagelijks functioneren kunnen remmen. Deze
medicijnen zijn niet voor alle vormen van dementie geschikt en ook
niet voor iedere patiënt. Uw behandeld arts kan u hier meer
informatie over bieden.
3
Dementie
4
Autorijden
Met een diagnose dementie bent u volgens de wet onbevoegd tot
het besturen van een motorvoertuig. Hebt u een diagnose 'zeer
lichte' of 'lichte' dementie dan kunt u in bepaalde gevallen wel uw
rijbewijs behouden. Een voorwaarde voor het behouden van uw
rijbewijs is dat u een rijtest bij het CBR goed doorstaat. Voor meer
informatie kunt u contact opnemen met het CBR op
telefoonnummer 0900-0210, of via de website www.cbr.nl.
Als u een rijbewijs hebt en wilt houden, moet u de diagnose
dementie aan het CBR doorgeven. De nieuwe regeling gaat er
vanuit dat de behandelend arts of psycholoog u hiervan op de
hoogte stelt. Als de behandelaar dit niet doet, moet u de diagnose
toch aan het CBR bekendmaken.
Zorgen voor iemand met dementie
Goede verzorging kan ervoor zorgen dat een patiënt met dementie
lang in zijn eigen omgeving kan blijven. Onderstaande praktische
richtlijnen kunnen hierbij helpen.
Sluit aan bij een veranderende belevingswereld
Door de dementie verliest uw naaste steeds meer de greep op zijn
omgeving. Mensen en situaties, en de samenhang daartussen,
worden steeds onduidelijker. Door aan te sluiten bij de
veranderende belevingswereld laat u de dementerende zoveel
mogelijk in zijn of haar waarde. Uw naaste komt het best tot zijn
recht als u hem erkenning, veiligheid en geborgenheid biedt in zijn
woonomgeving en in de reactie op zijn gedrag.
Zorg voor een vaste dagindeling
Mensen met dementie verliezen het overzicht en kunnen hun
geheugen niet meer vertrouwen. Structuur in de dag geeft houvast.
Regelmatig rusten
Het beschadigde brein werkt op volle toeren en gebruikt daardoor
veel energie. Het helpt daarom om niet teveel dingen op één dag te
doen en regelmatig rust te nemen.
Prikkel de zintuigen
Als de zintuigen tegelijk worden geprikkeld is de kans groter dat
iemand informatie opneemt. “We gaan aan tafel”, zegt een
dementerende bijvoorbeeld meer als hij de gedekte tafel ziet en het
eten ruikt.
Ondersteun het gevoel van tijd
Help uw naaste met dementie met een duidelijke kalender en een
klok met dag en datumaanduiding. Moedig hem aan regelmatig op
de klok te kijken en bijvoorbeeld in een agenda af te strepen wat er
gebeurd.
Regelmatig bewegen
Geadviseerd wordt om iedere dag een half uur te bewegen, zoals
bijvoorbeeld het maken van een wandeling of fietsen.
Praten en begrip tonen
Uw naaste kan angstig worden doordat hij niet begrijpt wat er met
hem gebeurt, of zich verloren voelen in een voor hem vreemde
omgeving. Dit gaat niet weg door ergens anders over te beginnen.
Praat erover en probeer uw naaste te troosten.
Informeer de omgeving
Door open over de dementie te praten, kunt u voorkomen dat er
misverstanden optreden bij vrienden, kennissen of familie.
Bespreek het proces en de zorg met hen, zodat u van elkaar weet
hoe u de dementie beleeft en met elkaar op één lijn kunt komen.
5
Dementie
6
Vertel het de (klein)kinderen
Kinderen vangen vaak signalen op dat er iets aan de hand is. Vertel
dat hersenveranderingen de oorzaak zijn van dementie. Zeg ook dat
niemand schuld heeft en dat uw naaste het moeilijk vindt om dingen
te onthouden en daarom soms de vraag herhaalt. En dat mogelijk
vreemd gedrag een reactie is op wat hij meemaakt.
Voorkom een gevoel van falen
Als u iemand steeds wijst op waar hij tekortschiet, kan hij zichzelf
terugtrekken of boos worden om het gevoel van eigenwaarde te
behouden. Hij ziet niet in waarom hij dingen niet meer weet. Het
heeft daarom weinig zin om hem te corrigeren of tegen te
bespreken.
Levenstestament/Volmacht
Een levenstestament is een bijzondere vorm van een testament. In
een testament kan worden vastgelegd wat er na overlijden met een
nalatenschap moet gebeuren. Een testament werkt pas na
overlijden, terwijl een levenstestament werkt tijdens het leven.
Een levenstestament is een akte bij de notaris, waarbij een persoon
aan iemand (of meerderen) volmacht kan verlenen. Een ander kan
dan handelen als de persoon zelf als gevolg van een lichamelijke of
geestelijke oorzaak, niet zelf zijn/haar belangen kan behartigen.
Ook kan in deze akte worden vastgelegd hoe iemand wil dat
belangrijke zaken voor hem/haar in zijn/haar leven verlopen. Een
notaris kan u hier meer informatie over bieden. Daarnaast kunt u
hierover meer informatie vinden op de website www.notaris.nl.
Pas de communicatie aan
Houd rekening met de beperkingen van uw naaste als u met hem
praat. Zorg dat u als u iets zegt zijn aandacht hebt.
Zoek passende activiteiten
Maak ruimte voor gezelligheid en ontspanning. Zoek samen
activiteiten uit die passen bij wat uw naaste nog kan en wil doen.
Misschien lukt het om vroegere hobby’s met enige aanpassingen
toch te blijven uitoefenen. Muziek luisteren of sporten werkt
bovendien ontspannend.
Veiligheid bewaren
Als de dementie vordert is het goed om de kans op ongelukken in
huis zo klein mogelijk te maken. Hulpmiddelen en aanpassingen
kunnen hierbij ondersteunend zijn en kunnen de veiligheid ten
goede komen. Bij een thuiszorgwinkel of een ergotherapeut kunt u
hierover informatie en advies aanvragen. Een ergotherapeut kan
eventueel ook bij u thuis komen om de situatie te beoordelen en
advies te geven.
7
Dementie
8
Waar kunt u terecht met vragen?
Polikliniek Klinische Geriatrie
Wanneer u naar aanleiding van uw bezoek aan de polikliniek
Geriatrie nog vragen heeft of meer informatie wenst kunt u contact
opnemen met de geriatrieverpleegkundigen. Zij zijn op werkdagen
telefonisch bereikbaar van 8.30-10.00 op telefoonnummer (0512)
588 318.
Huisarts
De huisarts is de hulpverlener die tijdens het gehele proces van
dementie betrokken is bij de patiënt en naaste familie. Steeds meer
huisartsen werken met een Praktijk Ondersteuner Huisarts (POHers). Dit zijn verpleegkundigen met een specifiek aandachtsgebied.
Samen met de huisarts hebben zij een grote rol in het coördineren
van de zorg voor de patiënt met dementie.
TinZ
Netwerk dementie Friesland. Vanuit het steunpunt dementie werken
casemanagers. De casemanager is een verpleegkundige die
gespecialiseerd is in geheugenverlies en dementie. Hij/zij is de
vaste contactpersoon voor mensen met dementie, maar ook voor
familieleden, partners en overige betrokken hulpverleners. Meer
informatie op: www.tinz.nl.
Voor de omgeving Groningen is Team290 actief. Meer informatie
op: www.team290.nl
Alzheimertelefoon
De Alzheimertelefoon is de hulplijn van Alzheimer Nederland en 24
uur per dag bereikbaar. De vrijwilligers die de telefoon
beantwoorden weten uit eigen ervaring wat het betekent om voor
een persoon met dementie te zorgen. Telefoonnummer: (030) 656
75 11.
Alzheimer Café
Op verschillende plaatsen worden Alzheimer cafés georganiseerd.
Dit zijn informele bijeenkomsten voor patiënten, partners,
familieleden, hulpverleners en andere belangstellenden. In het café
krijgen zij onder begeleiding van een gespreksleider met behulp van
gastdeskundigen voorlichting over verschillende aspecten van
dementie. Informeer bij Alzheimer Nederland waar bij u in de
omgeving Alzheimer cafés worden georganiseerd.
Mezzo
Hier kunnen mantelzorgers terecht voor informatie, advies en
praktische steun. Adressen van een steunpunt mantelzorg of
vrijwilligersorganisatie bij u in de omgeving kunt u vinden op
www.mezzo.nl of bel 0900-2020496.
Stichting Alzheimer Nederland
Bij de stichting Alzheimer Nederland kunt u brochures en folders
krijgen over dementie en de gevolgen daarvan voor de patiënt en
verzorger. Meer informatie op: www.alzheimer-nederland.nl
9
Dementie
10
Meer informatie
Nuttige boeken en gidsen
Had ik het maar geweten (Dirkse & Petit)
Leven met dementie (Hoogenveen)
(Op)nieuw geleerd, oud gedaan ( Dirkse, Kessels, Hoogenveen
& Van Dikshoorn)
Zorgboek dementie ( Vinke e.a.)
De beleving van dementie (Buijssen)
Een dag van 36 uur (N.L. Mace & P.V. Rabins)
Adres:
Polikliniek Klinische Geriatrie
Nij Smellinghe Ziekenhuis
Compagnonsplein 1
Polikliniek geriatrie
9202 NN Drachten
(0512) 588 317
Bronvermelding
Stichting Alzheimer-Nederland
Interessante websites:
www.alzheimer-nederland.nl Stichting Alzheimer Nederland
www.alzheimerexperience.nl Via de Alzheimer experience kunt u
ervaren wat is om Alzheimer te hebben.
www.zorgbuurtsuper.nl, e-mail: [email protected]
Zorgbuurtsuper is een samenwerkingsverband van allerlei
organisaties, bedrijven en mensen in de gemeente Smallingerland.
Zorgbuurtsuper helpt mensen er voor elkaar te zijn.
www.meefriesland.nl Mee biedt informatie, advies en ondersteuning
aan mensen met een beperking in elke levensfase en op alle
levensgebieden.
www.mezzo.nl Landelijke vereniging voor mantelzorgers en
vrijwilligerszorg
www.tinz.nl Netwerk dementie Friesland
11
Dementie
12