Een aantal uitspraken uit de lezing van Jim van Os op de Studiedag van Ypsilon op 6 november 2010 Dit zijn niet de letterlijke woorden van de heer Jim van Os maar mijn vertaling en gewenste interpretatie van zijn woorden. (Hannie Boumans) Ik kijk vanuit het perspectief van een wetenschapper. Het is moeilijk om perspectieven te vermengen. Ik kan wel proberen om mijn verhaal voor familie te vertalen. Een groep mensen is in Amerika bezig met het maken van de DSM 5. Ik ben een van de twee Europeanen die daar aan mee doet. De DSM4 is een soort beslisboom die je uiteindelijk leidt tot een naam van een stoornis die je dan probeert te behandelen. Stoornissen bestaan niet. Verschijnselen zijn gevolgen van iets maar zijn bij elkaar geen ziekte. Verschijnselen kunnen wel specifiek zijn bij een bepaalde diagnose. In werkelijkheid is er een grote overlap tussen de verschillende diagnoses. We kunnen al wel zeggen dat bepaalde symptomen specifiek zijn voor een bepaalde diagnose. Zo zijn manische symptomen specifiek voor een bipolaire stoornis. We weten ook dat geheugenstoornissen aandachtstoornissen, probleem oplossend vermogen en niet snel reageren, cognitieve beperkingen zijn die aanwezig zijn bij mensen die schizofrenie ontwikkelen. Woorden die wij verzinnen voor combinaties van symptomen hebben vergaande gevolgen voor de identiteit van de persoon die de diagnose krijgt. Schizofrenie is een slecht gekozen woord. Mensen worden hierdoor de ziekte “hij is schizofreen”. Zo vaag je de mens die erbij hoort helemaal weg. We kijken naar de verschijningsvorm (fenotype) van bijvoorbeeld de psychose. Psychose is niet specifiek voor mensen met schizofrenie. Hoe bestaat psychose in de natuur? Onderzoek in Amerika heeft laten zien dat 1/3 van de mensen een keer een psychotisch symptoom gehad. De stoornis is zeldzaam maar het vóórkomen is niet zeldzaam. Een psychose is een miscommunicatie tussen de zintuigen en de hersenen. Zintuiglijke waarnemingen worden beïnvloed door ervaringen en emoties die daarbij zaten. Daarop volgt een persoonlijke interpretatie. Je gaat verklaringen zoeken voor die miscommunicatie. Dat noemen we een ‘waan’. Bij een psychose worden indrukken die geen nadruk moeten hebben als heel belangrijk gezien. Bij ons worden die indrukken weg gefilterd. Prikkels komen heel hard binnen. Ze worden erdoor overweldigd en gaan om een verklaring zoeken. Een diagnose is nuttig voor de zorgbehoefte. In DSM5 richten we ons meer op die zorgbehoefte; die is vaak hetzelfde voor iedereen. Je kijkt naar de mens die het betreft en brengt de verschijnselen in kaart. Verschijnselen zijn per persoon verschillend, daar kunnen ook bipolaire symptomen bij zijn of een ontwikkelingscomponent die meespeelt. In december 2008 verscheen een artikel in Psy waarin een interview is te lezen met de psychiater Jim van Os. Hij heeft in het vooraanstaande blad 'British Journal of Psychiatry' voorgesteld om de term schizofrenie op te doeken en het te vervangen door een minder mysterieuze en vooral minder doemrijke term. Psychiater Jim van Os heeft in een editorial in British Journal of Psychiatry voorgesteld om de term schizofrenie te vervangen door het begrip Salience Dysregulation Syndrome. Wat houdt het Salience Dysregulation Syndrome precies in? De menselijke geest heeft de mogelijkheid om de aandacht te richten op iets wat saillant is, wat eruit springt. Daar zijn we dan op gefocust. Bij sommige mensen is deze functie verstoord en krijgt alles een enorme betekenis. Ze gaan bijvoorbeeld denken dat een televisieprogramma over hen gaat of dat mensen die gewoon op straat voorbij lopen het op hen voorzien hebben. Onderzoek wijst uit dat dit onder invloed van drugs iedereen kan overkomen, ook gezonde mensen. En met het woord syndroom bedoel ik dat het om een cluster van symptomen gaat. En niet om een duidelijk afgebakende ziekte.’ Waarom voldoet schizofrenie niet? ‘Het is een begrip uit de 19de eeuw dat heel duur klinkt, maar waarvan het onduidelijk is wat ermee bedoeld wordt. Het geeft niet aan welke functie in het menselijk functioneren er nu eigenlijk verstoord is. In de loop der tijd hebben we er een ziekte van gemaakt waar je als patiënt, als je eenmaal dat stempel hebt, niet meer van af komt. Terwijl dat helemaal niet nodig is.’ In welke zin is uw nieuwe begrip beter dan het aloude schizofrenie? ‘Schizofrenie is stigmatiserend en mystificerend. Patiënten die te horen krijgen dat ze “schizofreen” zijn, voelen zich opgegeven. Daar keer ik me tegen met deze nieuwe benaming. Het Europese Parlement heeft de psychiatrie in 2006 opgeroepen om zich in te zetten tegen die stigmatisering en vooral geen termen te gebruiken die dat stigma alleen maar erger maken.’ Hoe kunnen we Salience Dysregulation Syndrome in het Nederlands vertalen? ‘Ik denk het Saillantie Syndroom of simpelweg SDS.’ Hoe groot schat u de kans in dat in de komende DSM V uw begrip ingang vindt? ‘Heel klein. Tenzij de patiënten en psychiaters wereldwijd een front gaan vormen en de samenstellers van de DSM duidelijk maken dat het zo niet meer kan.’ Wanneer denkt u dat het wel in de DSM wordt opgenomen? ‘Ik vind dat de psychiatrie de verantwoordelijkheid moet nemen om hier wat aan te doen. Maar ja, wie neemt het initiatief? Laat ik zeggen dat ik hoop dat we in DSM VI van schizofrenie af zijn. Overigens is die term in Japan en Hongkong al geschrapt. Daar is het gebeurd onder druk van familieorganisaties. Te vaak gebeurde het dat patiënten zelfmoord pleegden als ze de diagnose kregen.