Inhoud map 2 Voorwoord 1. DEMENTIE 3 Weten van vergeten - informatie over dementie (inleiding) 6 Beleving van dementie (artikel) 7 ‘Station Delft’, werd omgeroepen , interview met een dementerende (artikel) 9 Extra informatie over psychogeriatrische stoornis (informatie voor mantelzorgers en mentoren) 15 Belevingsgerichte omgang met bewoners (training Zorgstroom) 28 Communicatie tips (Agatha van der Geld, vrijwilliger ‘Feest van Herkenning’) 30 Nog meer tips (Joke Corbijn) 35 ‘Vergeten’ (gedichtje Theo Raats) 2. REMINISCENTIE 36 In mijn koffer op zolder - informatie over reminiscentie (Carolien de Koeijer) 38 Het geheim van het geheugen (artikel uit de Libelle, 1966) 41 Uit: “Verboden af te blijven! Het herinneringsmuseum, spiegel van Humanitas’ zorgfilosofie” 43 Gedicht van Annie M.G. Schmidt 3. FEEST VAN MUZIEK 44 Muziek binnen het werk van de stichting ‘Feest van Herkenning’ 47 Zangactiviteiten met dementerende ouderen 49 Muziek maken is als ademhalen: het gebeurt gewoon 4. HET PROJECT 50 Geschiedenis van het project 5. PRAKTISCHE ZAKEN 53 Rechten en plichten, website en facebook 59 Boekenlijst 60 Gedichtje ter afsluiting 1 Voorwoord In een wereld waar we steeds ouder worden vormt dementie een grote bedreiging: op 80jarige leeftijd lijdt 20% van de mensen aan dementie: 1 op 5!!!!!! Naarmate we ouder worden stijgt het percentage… Tot 20 – 25 jaar geleden werden demente mensen nog vastgebonden. Ze kregen uitsluitend lichamelijke verzorging. Dat eindeloos praten over vroeger had te maken met seniel worden! De afgelopen jaren is gelukkig steeds meer aandacht voor het welzijn van alle mensen. Niet alleen moet je een dementerende oudere wassen en voeden, je wilt graag dat hij/zij op een zo prettig mogelijke manier oud wordt. Dit betekent dat je het ziektebeeld herkent en erop inspeelt. Je bent voorbereid op ongewone reacties, je weet waar je rekening mee moet houden en probeert gebruik te maken van reacties om mensen een goed gevoel te geven. Reminiscentie – het ophalen van positieve ervaringen uit het verleden – kan hierbij een krachtig middel zijn. In andere woorden, wat jullie gaan doen is niet alleen maar ‘leuk voor de mensen’ maar kan een waardevolle bijdrage leveren in hun leven. En denk maar zo: één op de vijf… misschien ben ik later blij als twee enthousiaste mensen met een ‘koffer vol verhalen’ bij mij op bezoek komen! Sylvia van Dam Merrett, projectleider Januari 2015 2 1. DEMENTIE Weten van vergeten Informatie over dementie - inleiding Carolien de Koeijer Definitie Het woord dementie komt uit het Latijn en betekent: ontgeesting. Verwoesting van de hersencellen, ‘Herfst in het hoofd’. Het is een ziekte die versluiert. Er vindt verandering plaats in iemands doen, denken, voelen en willen. Op 80-jarige leeftijd lijdt één op vijf mensen aan dementie! Naarmate men ouder wordt (en dat worden we!) loopt het percentage op. Verschillende vormen van dementie Dementie is een verzamelbegrip: - Alzheimer (50-60%) begint heel sluipend - Vasculaire dementie (20%) gaat niet sluipend, maar stapsgewijs achteruit. Soms zijn er ook wel tijdelijke verbeteringen met heldere momenten. Men is agressiever, emotioneel labieler en meer prikkelbaar. Deze vorm van dementie heeft vaak met hart- en vaatproblemen te maken. Oorzaken kunnen zijn: Parkinson, herseninfarct, aids, ouderdom. Verschijnselen Achteruitgang in geestelijke functioneren uit zich in geheugenverlies. - dezelfde verhalen vertellen/ dezelfde vragen worden gesteld - herkenningspunten worden niet meer herkend, men verdwaalt - hak op de tak vertellen. Bij een verhaal raakt men de draad kwijt, gaat ineens over iets anders praten - niet meer op een woord kunnen komen: ‘Waar ligt dat ding?’ - ’s nachts gaan spoken: je gaat naar het toilet en weet niet meer dat je in bed lag - de tijd niet meer weten. Kenmerkt van de tijd is dat het steeds verandert - spullen kwijt raken - afspraken vergeten - emotionele labiliteit. Fatsoensregels vallen weg, klein kindergedrag. Niet meer weten hoe men moet eten en dan komt het zuigreflex weer terug - problemen met aankleden. Niet alleen de volgorde maar ook juist combinaties worden niet meer gemaakt. Dit kunnen we ook af en toe wel eens hebben, maar bij dementerenden is het steeds! Verschillende fases Mensen met dementie doorlopen in hun ziekte verschillende fasen. Hoe een dementie begint en zich ontwikkelt, hangt af van de vorm van dementie. Maar ook van het karakter, de ervaringen en de levensgeschiedenis van de persoon. Dementie is progressief en onomkeerbaar. Dementie kent 4 stadia, die we hier heel kort behandelen. 1. Voorstadium (het ‘bedreigde ik’ of het ‘niet-pluis gevoel) Duurt ongeveer 2 tot 3 jaar. Symptomen: zorgen over geheugen door vergeten van namen of woorden, vermogen tot plannen neemt af, verminderd initiatief en interesses. In deze fase weet men nog goed te verbloemen wanneer iets mis gaat. 3 2. Beginstadium (het ‘verdwaalde ik’) Duur ongeveer 2 jaar. Symptomen: organiseren en plannen lukt niet meer, geheugen gaat verder achteruit, gedrag en karakter kunnen -veranderen en het vermogen tot beoordelen/inschatten neemt af. In deze fase laat men steeds meer steken vallen en probeert ze ook op te pakken. 3. Midden stadium - matige tot ernstige dementie (het ‘Verborgen ik’) Duur ongeveer 4 jaar. Symptomen: hulp nodig bij dagelijkse handelingen, problemen met geldzaken, belangrijke actuele gebeurtenissen kunnen niet meer worden benoemd, mogelijk verstoring slaap-waakpatroon, aankleden gaat moeizaam of lukt niet meer, incontinentie en zelfverwaarlozing. In deze fase wordt men steeds passiever en neemt minder initiatieven. 4. Laatste stadium - zeer ernstige dementie (het ‘verzonken ik’) Duurt tussen de 6 en 9 jaar. Symptomen: spraakvermogen verslechterd, problemen met zelfstandig lopen en zitten en verandering in reflexen (grijp en zuigreflex). In deze fase wordt communiceren steeds moeilijker en leeft men steeds meer in een eigen wereld. Wat gebeurt er met de persoon die dementeert? - wordt depressief/ verdrietig - wanhopig - woede/ agressief. Dit heeft te maken met de vraag: Wie ben ik? Wat wil ik? Wat moet ik ermee? - Wantrouwig: “ik heb dat ding niet weggegeld, dat heeft een ander gedaan” - Gaat zich terugtrekken: schaamt zich - Gaat hamsteren. Het is oorlog in het hoofd en men wil zekerheden verzamelen om zich aan vast te kunnen houden - IJsberen/ onrustig/ afhankelijk opstellen. Bij de vertrouwde persoon willen blijven, omdat men zich veilig voelt. Men is het eigen kompas kwijt. De partner is de gids geworden - Verlies van initiatief - Overmatig eten en drinken. Als je uitgaat van het gewone geheugen, dan heb je een klein gedeelte kort geheugen (3 tellen) en een groot gedeelte lange termijn geheugen. Via de zintuigen (ruiken, voelen, proeven, horen en zien), komen signalen van het korte geheugen via een brug naar het lange termijn geheugen. Waaruit bestaat die brug? Hoe kun je iets onthouden? - door op te schrijven: dan gebruik je meer zintuigen - door concentratie. Wanneer kost concentratie je bijna geen moeite? Als je iets interessant vindt, als je er iets voor voelt. Wat kan je hierbij helpen? - ezelsbruggetjes - herhaling - ordenen, structuur aanbrengen, één ding te gelijk doen. Als mensen dement worden, gaat de brug ontbreken. 4 Het oprollende geheugen Het lange termijn geheugen is als een bibliotheek met boeken op een rij. De periode van de jeugd zit in de eerste boeken. Deze blijven het langst overeind staan. De laatste boeken zijn de dichtstbijzijnde periode. Die vallen het eerst om. Er kunnen uitzonderingen zijn: - dingen die men moeilijk vindt, verdwijnen eerder uit het geheugen - dingen die men makkelijk vindt of waar de interesse ligt, blijven langer mogelijk. Structuur en herhaling werken wel eens. Bijvoorbeeld: een vaste indeling van dag en week. Voorbeeld: iemand is voor de tweede keer getrouwd. Bij dementie komt de eerste vrouw in zijn beleving weer terug, of de dochter wordt voor vrouw aangezien. Afstandsbediening kan hij/zij niet meer bedienen. Op stap met de koffer Wanneer we op stap gaan met de museumkoffer zullen we voornamelijk mensen ontmoeten in de eerste fase van dementie (het bedreigde ik), hoewel in woon-zorgcomplexen de groepen steeds vaker gemengd zijn*. Het is goed om met volgende kenmerken rekening te houden: - het voelt niet veilig als mensen dichtbij komen - men weet goed te verbloemen als iets fout gaat, zodat het niemand opvalt - men kiest het zekere voor het onzekere. Daarom steeds het zelfde, want dan gaat het - er is behoefte aan waardering en erkenning - men wordt graag serieus genomen. In iets mindere mate zullen we mensen ontmoeten in de tweede fase (het verdwaalde ik). Het is goed om dan rekening te houden met het feit dat men niet meer alles snapt, maar wanneer men voorwerpen ziet, aanraakt, ruikt, weet men hier veelal over te vertellen. Dit geldt ook voor mensen in fase 1. Het is wel belangrijk de verhalen serieus te nemen, ook al geeft het de indruk dat het niet helemaal klopt. Een paar tips om te communiceren: - groet iemand met aandacht, kijk hem/haar aan en noem zijn/haar naam - wees er gewoon, schenk aandacht en heb geen haast - ga geen moeilijke vragen stellen, dat maakt onzeker en onrustig - maak gebruik van keuzevragen (“Wat hebt u gegeten: bloemkool of spruitjes?”) of gesloten vragen (=Vragen die alleen met ja of nee kunnen worden beantwoord) - stel mensen op hun gemak, gebruik korte en eenvoudige zinnen - blijf bij het moment (bv. bij de bloemen op tafel) - bekijk samen een foto of afbeelding - neem iets mee om over te praten: waar je over praat moet waarneembaar zijn. Spreektaal is belangrijk, maar als deze wegvalt is het goed om naar iemands eigen taal te luisteren. Probeer oog te krijgen voor angst, verdriet, blijdschap, maar ook voor lichaamstaal. - ga niet alleen praten maar ga ok iets doen - regelmatig komen geeft soms enige herkenning - stel geen hoge verwachtingen aan het herkennen - meepraten: je stelt mensen gerust door in hun beleving mee te gaan: het is hun ‘waar’ - zeg wat je gaat doen - LAAT JE VERRASSEN EN HEB OOG VOOR HUMOR! 5 6 7 8 Extra informatie over psychogeriatrische stoornis 1. Ouder worden en vergeetachtigheid versus dementie Dementie wordt vaak in één adem genoemd met en geaccepteerd als behorend bij het ouder worden. Vaak wordt gedacht ‘met de ouderdom komen de gebreken’, zowel lichamelijk als geestelijk. En dat laatste, de langzaam voortschrijdende geestelijke aftakeling vormt misschien wel het grootste schrikbeeld voor de ouder wordende mens: dementie. Maar zeker niet iedereen die oud wordt, wordt dement. Ouder worden zorgt wel voor veranderingen: lichamelijke reserves worden minder waardoor men kwetsbaarder wordt voor ziekten; veel lichamelijke en geestelijke functies ondergaan een vertraging. Ook in sociaal opzicht kan er veel veranderen: verlies van werk en andere bezigheden, het overlijden van familieleden, vrienden en bekenden, een gedwongen verhuizing. Sommige ouderen komen hierdoor in een “wankel evenwicht”. De meeste ouderen echter weten deze veranderingen goed te verwerken. Zo’n 90% van de mensen boven de 65 jaar woont zelfstandig en de meeste daarvan zijn niet hulpbehoevend, noch geestelijk, noch lichamelijk. Omdat de mensen nu wel ouder worden dan vroeger en omdat het overlijden aan acute ziekten veel minder vaak voorkomt, zullen er meer mensen komen die leiden aan chronische aandoeningen. Dementie is zo’n chronische aandoening die zich voornamelijk bij ouderen voordoet. Naarmate het aantal ouderen toeneemt, zal dementie vaker voorkomen. Men schat dat van alle mensen boven de 60 jaar zes procent aan dementie lijdt. Dit percentage loopt op naarmate de leeftijd vordert. Voor de groep mensen vanaf 80 jaar bijvoorbeeld is dat iets boven de twintig procent. Dat lijkt veel, aan de andere kant betekent dit dat het grootste deel van de ouderen nooit dement zal worden. Oudere mensen vinden vaak dat hun geheugen achteruitgaat. Bij sommigen roept dit de angst op aan dementie te lijden. Eén van de klachten die ouderen het meest noemen is het vergeten van voorgenomen handelingen. Bijvoorbeeld iets uit de keuken halen en, daar aangekomen, niet meer weten waarom je nu ook alweer naar de keuken ging of wat het was wat je wilde halen. Niet op namen of woorden kunnen komen of weten waar je een voorwerp hebt neergelegd worden vaak opgemerkt.1 Een aantal verschillen tussen normale vergeetachtigheid en de geheugenstoornissen zoals die zich voordoen bij dementie: Vergeetachtigheid slaat alleen op het geheugen. Bij dementie zijn er meer problemen, bijvoorbeeld bij dagelijkse handelingen als aankleden of koken, of men raakt de weg kwijt. Ook kunnen er problemen zijn met het beoordelen van alledaagse situaties waardoor bijvoorbeeld iemand in zijn pyjama boodschappen gaat doen. Bij dementie beperken de problemen zich dus niet alleen tot het geheugen. Geheugenklachten bij vergeetachtigheid zijn minder ernstig. Bij dementie gaat het niet alleen om niet op een naam komen, maar de dementerende vergeet ook dat de persoon op bezoek is geweest. De dementerende vergeet de hele situatie. Veel later kan hij ook gaan 1 Alzheimer Nederland; Brochures: “duidelijkheid over dementie” en “vergeetachtig of dementie”. 9 vergeten wat hij ooit wel wist, bijvoorbeeld de namen van de kinderen, maar ook hoe je een boterham moet smeren. Vergeetachtigheid verstoort het dagelijkse leven niet. Iemand die vergeetachtig is, kan het eigen huishouden doen, de financiën regelen of ergens naar toe reizen. Bij dementie zal dit al snel moeilijk blijken. Bij vergeetachtigheid worden details niet goed herinnerd. Bij dementie weet iemand niet alleen de naam van degene die zich net heeft voorgesteld, maar vergeet ook dat hij vergeet. Bij vergeetachtigheid weet men het wel, maar men kan er niet op komen. Als het gaat om een naam kan die later weer te binnen schieten en men herkent de naam feilloos als iemand anders het noemt. Dat betekent dat de naam wel in het geheugen was opgeslagen, maar dat het moeilijk kon worden teruggevonden. De herkenning is dus normaal. Bij dementie is het alsof de informatie helemaal uit het geheugen is verdwenen, waardoor herkenning onmogelijk is. Bij vergeetachtigheid kan nieuwe informatie worden aangeleerd. Dat betekent dat mensen nog kunnen leren, al gaat dat misschien wat langzamer en moeten ze er meer moeite voor doen dan vroeger. Bij dementie is het zo dat er weinig of geen nieuws meer in het geheugen komt. Een dementerende heeft namelijk weinig tot geen leervermogen meer. 2. Omschrijving van Dementie Dementie is geen ziekte op zichzelf. Het is een syndroom, dat wil zeggen dat het gaat om een aantal met elkaar samenhangende verschijnselen die zich tegelijk voordoen. Het begrip "dementie" zegt dus niets over de ziekte of aandoening die de dementie veroorzaakt. Vergelijkbaar bijvoorbeeld met koorts: een verhoging van de lichaamstemperatuur is op zichzelf geen ziekte, maar wordt wel veroorzaakt door inspanning of ziekte. Van dementie zijn er wel meer dan 60 verschillende oorzaken bekend. De meest voorkomende worden hieronder toegelicht. In het algemeen spreken we van dementie als iemand een sterke achteruitgang vertoont in het verstandelijk functioneren, gepaard gaande met geheugenstoornissen. Alleen geheugenstoornissen maken iemand dus nog niet dement. Er moet meer aan de hand zijn. Bovendien mogen we pas van dementie spreken als de verschijnselen zo ernstig zijn dat het sociale functioneren van de persoon verstoord wordt. Wanneer iemand wordt onderzocht op dementie is het belangrijk te achterhalen wat de oorzaak daarvan is. Soms worden de dementieverschijnselen namelijk veroorzaakt door aandoeningen die heel goed te behandelen zijn. Wanneer deze behandeld worden kunnen de dementieverschijnselen verdwijnen of verminderen. Belangrijkste oorzaken van dementie Ziekte van Alzheimer De meest voorkomende oorzaak is de ziekte van Alzheimer. Naar schatting lijdt 60 tot 70 % van de dementerenden aan deze vorm van dementie. De ziekte kent veelal een langzaam sluipend begin. Tijdige herkenning van de klachten laten hierdoor soms lang op zich wachten en zorgen vaak voor veel verwarring bij de beginnend dementerende en zijn omgeving In de 10 hersenen van de dementerenden met de ziekte van Alzheimer zijn onder andere typische eiwitophopingen te vinden, naast een verschrompeling van de hersenschors. De oorzaak hiervan is vooralsnog onbekend. Erfelijkheid speelt soms een rol, vooral in de gevallen waarin de ziekte van Alzheimer zich op relatief jonge leeftijd voordoet bij (meerdere) eerstegraads verwanten. Maar zelfs dan is de kans de ziekte niet te krijgen meestal groter dan de kans wel getroffen te worden. Vasculaire dementie Een tweede belangrijke oorzaak van dementie die uit de hersenen voortkomt is vasculaire dementie, vooral de vroeger zo genoemde multi-infarctdementie. Dit komt voor bij 10-15% van de gevallen van dementie. Deze vorm van dementie begint vaak vroeger dan de ziekte van Alzheimer: meestal tussen 60-70 jaar. Er is hier sprake van een aandoening van de kleine bloedvaatjes in de hersenen. Als zo’n bloedvaatje stukgaat of verstopt raakt, sterft een beetje hersenweefsel af. Doordat zich dit meermaals herhaalt, kan dementie ontstaan. Mensen die hieraan lijden hebben meestal ook andere klachten van hart en bloedvaten De symptomen beginnen vaak abrupter dan bij de ziekte van Alzheimer en ze zijn afhankelijk van de plaats waar het bloedvaatje zich bevindt. Naast de verschijnselen die men ook bij de ziekte van Alzheimer ziet, kan er een verlamming optreden, een plotseling spraak- of slikprobleem. In zo’n 10 tot 15% van de dementie gevallen gaat het om een combinatie van de ziekte van Alzheimer en een vorm van vasculaire dementie. Er zijn nog andere oorzaken van dementie die in de hersenen beginnen. Deze vormen zijn gelukkig zeldzaam. Bijvoorbeeld de ziekte van Pick, de ziekte van Creutzfeld-Jakob, Lewy-body en dementie die voorkomt bij de ziekte van Huntington of de ziekte van Parkinson. Aandoeningen die dementie verschijnselen kunnen veroorzaken Lichamelijke aandoeningen kunnen verschijnselen van dementie veroorzaken. Bekend zijn hart- nier- en leveraandoeningen. Ook een schildklier die te snel of te langzaam werkt kan verschijnselen van dementie veroorzaken. Tekorten aan bepaalde vitaminen kunnen symptomen van dementie geven (vooral vitamine B1, B12 en foliumzuur). Dit gevaar bestaat men name bij alleenwonende ouderen die eenzijdig eten. Vergiftigingen vormen weer een andere oorzaak. Te denken valt bijvoorbeeld aan koolmonoxide en lood (schildersziekte), maar ook aan alcohol en bepaalde (combinaties) van geneesmiddelen. Depressie: een depressie kan bij ouderen heel goed verschijnselen geven, die lijken op dementie. Men is dan vaak vergeetachtig en initiatiefloos. Soms is het zelfs moeilijk uit te maken of het nu gaat om de ziekte van Alzheimer of depressie; zo sterk kunnen ze op elkaar lijken. Ook komt een combinatie voor; veelal in het beginstadium van dementie waarbij de dementerende soms nog het besef heeft wat er aan de hand is. Vaak hebben mensen die lijden aan de depressie echter ook andere klachten zoals: slaapproblemen en verminderde eetlust. Ook klagen zij eerder zelf over hun geheugen dan mensen met de ziekte van Alzheimer (deze ontkennen geheugenproblemen juist eerder). Gedegen onderzoek kan uitkomst bieden in het onderscheiden van dementie en depressie. Behandeling met antidepressiva kan de depressie doen opklaren. Als gevolg daarvan verdwijnen dan ook de geheugenklachten. Ook wanneer er toch een dementeringsproces gaande is, kan antidepressiva voor verlichting van klachten zorgen. 11 Verschijnselen bij dementie De patiënt wordt steeds afhankelijker van zijn omgeving naarmate de dementie vordert: Problemen op met het denken en het beoordelen van situaties: Men beseft niet goed meer wat gepast is (bijvoorbeeld in gezelschap zich uitkleden) of men kan de situatie niet meer juist beoordelen. Men is bijvoorbeeld bang voor de televisie omdat de beelden als werkelijkheid worden beleefd. Een groot probleem is dat de patiënt meestal zelf niet in ziet dat hij ziek is. Snelle stemmingswisselingen: Iemand kan snel kwaad worden, maar het volgende moment weer goede zin hebben. Bijvoorbeeld omdat men de aanleiding vergeten is. In het algemeen lijkt men de emoties niet meer goed in de hand te hebben. Veel patiënten vertonen onrust, waarbij de nachtelijke onrust het meest voorkomt. Concentratieproblemen: televisie of een gesprek volgen, plannen maken, dingen op een rijtje zetten, problemen oplossen en beslissingen nemen. Inprentingproblemen: Het leren van nieuwe informatie, het onthouden van wat je net gezien of gehoord hebt, wordt moeilijker. Karakterveranderingen: Soms geleidelijk en minder opvallend: iemand is steeds meer met zichzelf bezig; het sociale gedrag neemt af. Soms opvallender: bijvoorbeeld als apathie, achterdocht of agressie optreedt bij mensen die eerder dit gedrag niet of minder vaak vertoonden. Oriëntatiestoornissen. Vaak eerst in de tijd: niet goed meer weten welke dag, maand of jaar het is. Veelal later in plaats en persoon: niet beseffen waar men is, niet weten wie de mensen om je heen zijn (en die je zou moeten kennen) en wie jezelf bent en tot aan hoe je leven zich heeft voltrokken. Stoornissen in het langdurige geheugen.: Werden eerder al weinig nieuwe dingen meer geleerd, nu verdwijnt ook de kennis die al jaren in het geheugen waren opgenomen. De patiënt wordt steeds afhankelijker van zijn omgeving naarmate dementie vordert: Afasie problemen met het gebruik van de taal; het gebruik of het begrijpen van taal. Agnosie problemen met het herkennen van voorwerpen en geluiden om je heen en waar ze voor dienen, Apraxie: problemen met het uitvoeren van handelingen die men eerder wel kon uitvoeren; meestal de volgorde; bijvoorbeeld aankleden of bedienen van apparaten. 3. Bejegening van een persoon met dementie De dementerende mens is een volwassen mens, met een heel eigen geschiedenis die, in toenemende mate aanvullende hulp nodig heeft. Benader hem of haar met respect en niet "als een kind". Het is goed dat de dementerende actief is en bezig blijft. Neem niets uit handen wat hij of zij nog kan, ook wanneer het een beetje fout loopt. Doe ook activiteiten samen (afwas, 12 boodschappen), zoek daarna samen uit hoeveel de boodschappen gekost hebben, zodat de dementerende met geld blijft omgaan. Het is belangrijk om bezig te blijven met de mogelijkheden die iemand nog heeft, niet met de onmogelijkheden. Bij dementie kan het gebruik van taal allerlei problemen op gaan leveren, vooral “woord vindt problemen”. Ook al lukt het praten niet zo goed meer, het begripsvermogen is vaak beter dan men denkt. Richt bij het voeren van een gesprek de aandacht op u zelf. Begin bijvoorbeeld met "Luister eens ......" of de naam van de ander te noemen. Zorg dan dat de ander u kan zien en spreek duidelijk en langzaam. Gebruik korte zinnen zonder moeilijke en ingewikkelde woorden. Indien mogelijk, wijs dan dingen aan waar u het over heeft. Foto's kunnen handig zijn als u praat over familieleden of kennissen. Ze dienen als geheugensteuntje. Meestal blijft deze herinnering voor gezichten langer intact dan de herinnering voor namen. Muziek of liedjes van vroeger kunnen ook de herinnering stimuleren. Vaak is het moeilijk te accepteren dat er minder contact mogelijk is, dat de ander niet goed meer begrijpt wat u zegt of geen aandacht meer heeft voor u. Het enige wat blijft is: het contact maken wat mogelijk is. Demente mensen zijn vaak gevoelig voor lichaamstaal: houding, gezichtsuitdrukking, gebaren, de toon van onze stem etc. Wanneer u met hem praat, betekent geregeld aankijken, dat u zijn aandacht getrokken heeft en dat hij luistert. Juist wanneer de dementie verder gaat en de demente persoon mensen niet meer herkent en de woorden niet meer begrijpt, dan is het belangrijk om het contact via het lichaam te maken. Men heeft ontdekt dat vooral het “gevoelsgeheugen” zoals men dat wel eens noemt het langst intact blijft. Een arm om iemand heen, een hand, een streling, een zoen, dat is de taal die iemand nog lang begrijpt. Aanraken stelt gerust. Vergeet ook de humor niet. Lachen en vrolijkheid wordt bijna altijd begrepen. Moeilijke situaties worden gemakkelijker als men er om kan lachen. Ook de dementerende vindt het prettig als hij of zij vrolijkheid om zich heen ziet, zolang hij of zij niet het idee heeft uitgelachen te worden. Overvraag hem of haar niet: Blijf niet doorvragen als hij of zij het niet meer weet. Blijf niet iets stimuleren wat niet kan. Stel niet meer dan één vraag tegelijk. Twee vragen of meer onthouden lukt niet meer. Geef niet meer dan één advies of taak tegelijk. Voeg meteen de daad bij het woord (bijvoorbeeld Als u zegt: "ik zou het fijn vinden als je me met afwassen helpt", dit ook meteen gaan doen). Als er tijd zit tussen woord en daad, dan is het snel vergeten. De dementerende mens is sneller vermoeid en sneller overbelast. Het is allemaal sneller teveel. Vermijd daarom teveel drukte in huis (weekend), teveel vreemde gezichten, teveel tv. Vaste structuren zijn belangrijk. Het helpt bij de oriëntatie als de dagelijkse leefwereld zoveel mogelijk onveranderd blijft. Alles op zijn vaste plaats (meubels) en herkenbaar (kleuren). Hanteer zoveel mogelijk een vaste dagindeling. Doe dingen zoveel mogelijk in dezelfde volgorde en op hetzelfde tijdstip. Breng de dementerende niet te vaak in nieuwe, andere situaties, bijvoorbeeld om de beurt bij één van de kinderen. Verander routinehandelingen alleen als ze niet meer werken, als ze geen zin meer hebben. Help hem of haar met de tijdsoriëntatie door regelmatig op te merken: Het is nu half elf en koffietijd. Het is vandaag woensdag en ik ga naar.......... en straks komt mevrouw........ om te helpen. Het is mooi weer vandaag, dat mag ook wel want het is alweer mei. 13 Vermijd testsituaties: maak een dementerend persoon niet nog onzekerder door vragen te stellen als: Wie is die meneer / mevrouw? Waar wonen de kinderen? Wanneer zijn ze jarig? Hoe oud ben je ook al weer? Ga niet over tot welles/ nietes discussies. Het resultaat is meestal spanningen, onrust en irritaties. Terechtwijzen of corrigeren is wat anders. U kunt soms zelfs beter meepraten met iemand dan iemand confronteren met het niet-weten. Neem gevoelens van een dement persoon serieus. Als hij of zij verdrietig is over zijn of haar (overleden) moeder, die alsmaar niet thuiskomt, is dit echt verdriet. Poets dat verdriet niet weg. Probeer er samen achter te komen dat moeder overleden is (fotoboek) of leidt na enige tijd de aandacht naar iets anders, of als iemand iets kwijt is, ga dan samen zoeken en leidt de aandacht af. Wees aanwezig door bijvoorbeeld de hand vast te houden of samen te gaan lopen. Voorkom dat de persoon in een isolement komt. Soms heeft hij of zij de neiging zich terug te trekken omdat hij/ zij zich onzeker voelt. Besef het verdriet, de onmacht en soms de ontkenning van familieleden en andere mensen die geen kennis hebben van dementie. Neem voor deze mensen de tijd om ze iets te vertellen over dementie en raad ze aan om wat literatuur te lezen. Wanneer het besef van wat hoort en wat niet hoort, van wat netjes en niet netjes is een beetje verloren gaat, bereikt u meer door maar een oogje dicht te knijpen en onopgemerkt de helpende hand te bieden dan door de persoon hier “negatief” op aan te spreken. Tip: leg andere mensen die regelmatig komen uit wat de reden is voor dit gedrag, zodat u zich er niet voor hoeft te schamen. De interesse in uiterlijk en kleding kan verdwijnen; men kamt de haren niet, scheert zich niet, de kleding is niet in orde of past niet bij elkaar. Deze interesse is gewoon verdwenen; men kan de dementerende wel proberen te stimuleren deze dingen wel te doen, door stapje voor stapje aanwijzingen te geven. Frunniken aan kleding, aan de broeksluiting of blouse kan de omgeving soms ook verlegen maken; men denkt dat het met seksualiteit te maken heeft maar meestal komt het omdat de persoon onrustig is, of moet plassen, of omdat de kleren niet lekker zitten. Probeer de oorzaak van aanstootgevend gedrag te achterhalen en daar iets aan te doen. Lukt dit niet of is er geen oorzaak voor het aanstootgevend gedrag, wordt dan niet boos, probeer er zelf zo min mogelijk aanstoot aan te nemen. Wanneer het erg storend of hinderlijk is, probeer dan de persoon af te leiden of geef hem iets anders te doen. Schaamt U zich niet in de plaats van de ander. Als dingen niet meer op de vertrouwde manier kunnen, zoek dan een andere weg, maar stel daarbij de vraag of het wel moet gebeuren, is het noodzakelijk, bijvoorbeeld als iemand niet meer met mes en vork kan omgaan, maar bijvoorbeeld wel met de lepel, laat dat zo en ga niet steeds corrigeren. Als iemand persé met zijn hoed op in bed wil slapen, laat dat zo, accepteer dat. 14 Belevingsgericht omgaan met ouderen in een zorginstelling Informatie voor vrijwilligers samengesteld door Joke Corbijn, trainer/coach belevingsgerichte zorg voor de intramurale divisie van Zorgstroom Wat betekent belevingsgericht omgaan met bewoners? Belevingsgerichte omgang wil zeggen dat je vraagt en luistert naar de wens van de bewoner. Je probeert jouw vrijwilligerswerk op zo een manier te doen, dat de bewoner zich begrepen en vertrouwd voelt. Je houdt rekening met de gevoelens en behoeften van de bewoner en hoe deze bewoner nu is en altijd is geweest. Zo krijg je een relatie met meer betrokkenheid van beide kanten. Bewoners (vooral zij met dementie), voelen vaak goed aan of jij oprechte interesse of aandacht hebt of dat je alleen voor de vorm iets zegt Op welke manier maak je contact? Wat valt je op? Welke manier van reageren kies je? Belevingsgerichte omgang betekent niet dat je altijd meegaat in wat de bewoner wil of vraagt, soms bied je tegenwicht, bijvoorbeeld als een bewoner de gevolgen van een keus niet overziet en jij weet dat hij (of een ander) er mogelijk schade van ondervindt. De andere keer ga je juist wel mee in de vraag of beleving van de bewoner, soms doe je een beroep op iemand en de andere keer ondersteun je. Hoe kijken we aan tegen: Mens zijn: Je ziet de bewoner als geheel, alle gebieden waaruit je mens zijn bestaat, hangen met elkaar samen. Dat betekent dat je niet alleen de bewoner ziet als iemand die dementie of een lichamelijke ziekte heeft, maar dat je ook kijkt naar wie de bewoner is: zijn karakter, welk werk deed hij vroeger, wat voor soort mens is hij, wat vindt hij belangrijk met betrekking tot zijn achtergrond, religie, omgangsvormen of inrichting van zijn kamer. Voorbeeld: met iemand die kunstenaar was, zal je over andere dingen praten dan met een bewoner die een boerderij had of die advocaat was. Zij hebben een andere achtergrond waarbij andere gebruiken horen en soms andere omgangsvormen. Iemand die altijd haantje de voorste was, zal meer moeite hebben om afhankelijk te zijn, dan een meer volgzame persoon. Een moslim heeft andere gebruiken en eet andere dingen dan iemand die het christelijk geloof aanhangt. Iemand die erg netjes is, stelt er prijs op dat jij alles netjes achterlaat en een andere bewoner zal zeggen: ‘laat dat maar liggen, kom liever even bij me zitten om te praten’. Ziek zijn: Bij veel van onze bewoners is geen sprake meer van genezing. We kijken vooral wat voor de bewoner nog meerwaarde heeft. Begeleiding en omgang: We zien de bewoner als volwassen persoon met een heel leven achter zich waarvan wij (meestal) niets, of heel weinig weten. Hij krijgt hulp/begeleiding die aansluit bij zijn beleving, behoeften en wensen. Als een bewoner dat niet meer zelf kan bepalen, wordt er goed gekeken wat nodig of wenselijk is. Daarbij worden de grenzen die de bewoner aangeeft, gerespecteerd. (Woon) omgeving en omgevingsfactoren: Bewoners wonen waar wij (mogen) werken in plaats van wij werken waar bewoners wonen. Respecteer de privacy van bewoners, klop aan voor je een kamer binnengaat, wacht op toestemming dat je binnen mag komen. Zorg voor een huiselijke sfeer en probeer alles wat een verpleeg- of ziekenhuissfeer oproept te vermijden. Deel bijvoorbeeld geen eten of koffie vanaf een karretje, maar vanaf een dienblad of geef het gewoon van uit je hand. Dek de tafel met dekschalen. 15 Zorg voor rust tijdens de maaltijden, het koffiedrinken of een andere activiteit; vermijd onnodig heen en weer lopen, druk overleggen of met veel gerommel de vaatwasser uitruimen. Probeer met je lichaam rust uit te stralen, te laten zien/voelen dat je tijd hebt. Voorbeeld: ga tegen de rugleuning zitten in plaats van op het puntje van de stoel. Dementie Bij dementie speelt zich in de hersenen een ziekteproces af waarbij hersencellen in omvang en functie afnemen. Ook worden de verbindingen in de hersenen aangetast die signalen overbrengen. Het geheugen van mensen lijkt op een dik prentenboek, waar ons hele leven in opgeslagen is. Iedere dag komen er weer nieuwe plaatjes bij, omdat we steeds weer nieuwe dingen meemaken. Ons geheugen is nooit vol, er kan altijd weer iets nieuws bij. Behalve als we teveel informatie of nieuwe dingen in een heel korte tijd erbij krijgen. Dingen die wij in ons leven intens beleven, blijven beter in ons geheugen zitten dan dingen die alledaags zijn of ons nauwelijks raken. Beginnende dementie is niet zozeer vergeten, maar geen nieuwe informatie meer op kunnen slaan. Bovendien gaan bestaande plaatjes vervagen en verloren. Eerst de plaatjes van de afgelopen 10 jaar, dan van de laatste 20 jaar, dan die van de laatste 30 jaar, 40 jaar, 50 jaar. Steeds oudere plaatjes blijven nog bestaan, maar gaan uiteindelijk ook verloren. Iemand met dementie van 90 jaar kan dus een heel andere plaatje van een radio hebben dan zoals een radio er nu uitziet. Hierdoor is het soms onmogelijk om een moderne radio, een koffiezetapparaat of bijvoorbeeld een theezakje te herkennen. Ook betekent het dat hoe meer plaatjes er weg zijn, hoe jonger iemand zichzelf beleeft, hij is 90 maar denkt dat hij nog een jonge man van 18 is en praat ook zo over zichzelf. Hij zal daarom zijn eigen kinderen en partner niet als zodanig herkennen maar misschien denken dat het broers of zussen of andere (on)bekenden zijn. Soms herkent hij ook zichzelf niet meer in de spiegel. De huiskamer op een afdeling wordt niet herkend als een woonkamer van vroeger. We kunnen dan wel zeggen: ‘U woont nu hier, dit is uw huis’. Maar als deze plaatjes niet met elkaar overeenkomen, dan kan een bewoner angstig worden omdat hij denkt dat hij niet in zijn eigen huis zit, maar in een vreemd huis. Voor mensen met dementie is taal vaak moeilijk. Om een woord te snappen, zal je er een beeld/plaatje bij moeten krijgen. Bij gezonde mensen is dit geen probleem, wij kunnen in een snel tempo steeds nieuwe plaatjes tijdens een verhaal van een ander oproepen. Bijvoorbeeld: u praat over asperges met ham en kaas en ziet alle drie de ingrediënten voor u, zonder er moeite voor te doen. Voor iemand met dementie is dit onmogelijk. Dat betekent dat het gesprek verder gaat zonder dat de bewoner nog weet waar het eigenlijk over gaat. In de omgang moeten wij daarom niet teveel woorden gebruiken. Dit is alleen maar verwarrend. Ook bij vragen zoals: ‘Bent u moe, wilt u gaan slapen?’ zal bij sommige bewoners eerst een passend plaatje opgeroepen moeten worden, anders begrijpen ze de vraag niet. Je kunt bijvoorbeeld een gaapgebaar maken of een slaap gebaar. Ook kan het opwekken van een bepaalde sfeer door geuren/rituelen, zoals koffie zetten of tafeldekken, de bijhorende plaatjes oproepen en daarmee het begrip van de bewoner vergroten voor wat gaat komen. Mensen met dementie voelen zich vaak falen. Dit falen wordt soms veroorzaakt door mensen om hen heen die denken dat iemand die dementie heeft, bij de tijd moet blijven. Bijvoorbeeld door te testen (‘wat heb je tussen de middag gegeten?’) of te verbeteren (‘dat heb je net ook al 16 verteld’). Het resultaat is dat de bewoner zich voelt falen en boos wordt of niets meer zegt. Wat is wel prettig voor iemand met dementie en hoe kun je op een positieve manier met een bewoner in gesprek komen/blijven? Een voorbeeld van hoe een welzijnsmedewerker een situatie zo neerzet, dat de bewoner de gelegenheid heeft om zelf op het ‘goede’ antwoord te komen: Laatst liet ik een klomp zien aan een mevrouw en zei, ‘en de groeten van Hannes` waarop die mevrouw na even stilte zei: ‘O ja, daar is een versje van he?’ Of doe een spreekwoordenspelletje waarbij een bewoner een deel van het spreekwoord aan kan vullen. Bij dementie wordt (afhankelijk van welke vorm) vaak vooral het bovenste gedeelte van de hersenen (dat ervoor zorgt dat we kunnen plannen, onze emoties in bedwang houden, ons gedrag sociaal aanpassen) aangetast. Mensen met dementie handelen dus vooral gevoelsmatig en impulsief, zijn snel bang/boos/bedroefd of blij. Het heeft dan ook geen zin om iemand aan te spreken op ongepast gedrag als het gedeelte van de hersenen wat daar voor zorgt, het niet meer (goed) doet. Omdat bewoners die dementie hebben zich dingen niet meer herinneren of niet (altijd) zelf kunnen vertellen wat hun behoeften zijn of wat ze gewend zijn in bijvoorbeeld begeleiding/zorg of dagindeling, kunnen de naasten of familie van de bewoners hierbij vaak helpen en informatie geven hoe je beter bij de bewoner aan kunt sluiten. Je kunt ook aan medewerkers vragen wat een bewoner gewend is/ prettig vindt. Wat is belangrijk in de omgang met bewoners met (elke vorm van) dementie: Veiligheid: geborgenheid, prettige sfeer, niet teveel mensen die heen en weer lopen, niet teveel geluiden. Noem de bewoner bij de naam, meneer of mevrouw … of ( als dit afgesproken is met bewoner en/of belangenbehartiger) bij de voornaam. Laat merken dat je iemand ziet door bijvoorbeeld een knipoog, knikje, schouderklopje. Afstemmen van je benadering: voordat je met je vraag, opdracht of handeling begint, kijk je eerst iemand aan, waar kijkt hij naar, staan zijn ogen rustig of onrustig? Eerst contact maken, iemand toelachen, aanraken, als je goed contact hebt, lukt alles beter. Ga naast iemand zitten als je wat wil vragen of vertellen. Vertel kort wat je komt doen. Houd het simpel, doe 1 ding tegelijk, praat over 1 onderwerp, stel maar 1 vraag. Voorbeeld: als je de aandacht op het kopje koffie wil richten, geen vragen stellen over dingen in de huiskamer, of de bewoner met dementie attent maken op dingen die buiten te zien zijn. Praat niet te snel, sluit met je tempo aan bij de bewoner. ‘Verleiden’: als iemand iets niet wil, kunnen wij hem soms verleiden door de manier waarop je iets vraagt of aanbiedt. Woorden worden niet altijd meer begrepen, ondersteun je woorden met gebaren, doe het voor. Kopje koffie? maak drinkgebaar, jas aan? maak de beweging alsof jij je jas aandoet, opstaan uit een stoel, ga voor iemand staan en steek uitnodigend je hand uit. Iemand onder de arm pakken en gaan trekken werkt vaak averechts. Laat zien in je houding dat je alle tijd hebt, wees niet gehaast. Zeg bijvoorbeeld niet ‘ik kom maar even hoor, ik moet ook nog naar…’. Jij kunt voor de bewoner ‘gunstig’ of ‘ongunstig’ aanvoelen, als je gehaast, moe, gespannen of geprikkeld bent, voelt een bewoner, zeker ook een bewoner met dementie, dat vaak haarfijn aan en reageert ook angstig of boos. Als je ‘gunstig’ 17 aanvoelt, krijg je bijvoorbeeld spontaan een arm of iemand vraagt ‘ben je mijn moeder/vader?’ Hij/zij voelt zich dan veilig bij jou. Geen dwang of overmacht: dwingen tot bepaalde dingen roept weerstand op. Dat gebeurt ook als de bewoner zich ondergeschikt, gecommandeerd of overvraagd voelt. Niet te veel eisen aan de bewoner stellen en uittesten wat hij wel of niet meer weet. Stel niet te veel vragen, maar vertel iets. Geef de bewoner een compliment voor wat goed gaat, doe dit respectvol en gemeend, zo dat een bewoner zich als volwassene voelt aangesproken. Vermijd onverwachte gebeurtenissen, dit voorkomt soms impulsief gedrag. Neem de bewoner serieus, ga in op zijn verhaal en probeer er achter te komen wat hij bedoelt. Toon belangstelling, ook al heb je het verhaal wat iemand vertelt al vaak gehoord, vraag bijvoorbeeld hoe iemand het heeft beleefd en wat hij ervan vond. Negeer verdriet of boosheid niet, zeg bijvoorbeeld niet ‘ik vergeet ook wel eens wat’, maar erken dat het erg is om zoveel dingen te vergeten. Omdat de verschillende vormen van dementie ook verschillende verschijnselen met zich meebrengen, worden aan het einde van dit naslagwerk de meest voorkomende vormen van dementie benoemd. Fasen van dementie: Naast de vorm van dementie, is ook de fase van dementie waarin de bewoner zit, bepalend voor zijn/haar gedrag. In de eerste (bedreigde) fase zien we dat iemand zijn vergeetachtigheid probeert te verbergen en net probeert te doen of er niets aan de hand is. De bewoner voelt zich vaak letterlijk bedreigd en heeft vooral behoefte aan mensen die hem helpen zonder hem te kleineren of te corrigeren. In de tweede (verdwaalde) fase neemt de vergeetachtigheid toe, raken woorden en begrippen kwijt, wordt het vermogen tot denken minder en lopen mensen soms rond zonder doel. Ze beleven hun gevoelens vaak heftig. Belangrijk om in deze fase de levensgeschiedenis van de bewoner te kennen, waar komt hij/zij vandaan, wat deed hij/zij voor werk, heeft hij/zij kinderen? Bewoners in deze eerste twee fasen kunnen ineens boos uitvallen en je van dingen beschuldigen zoals ‘jij hebt mijn portemonnee gestolen’ of ‘jij hebt dit of dat kwijt gemaakt’. Het heeft vaak geen zin om te ontkennen of jezelf te verdedigen, beter kun je samen naar een oplossing zoeken: ‘Wat vervelend, zullen we samen naar uw portemonnee zoeken?’ of de bewoner afleiden door een gesprekje over een foto van de kleinkinderen of de mooie plantjes in de vensterbank o.i.d. Bij de derde (verborgen) fase trekt een bewoner zich terug in een innerlijke wereld, is in zichzelf verzonken en loopt doelloos rond. Soms herhalen handelingen zich: iets oprollen, stampen met de voeten, ritme slaan. Het is belangrijk om deze bewoners geborgenheid te bieden, te zorgen dat ze het gevoel krijgen er te mogen zijn en dat zij zich kunnen uitspreken (ook al begrijp je hen niet). Ze hebben veel aan een vriendelijke begroeting, een knikje als je hen tegenkomt. Als ze een verward verhaal vertellen, helpt het vaak als je luistert en reageert met algemene termen als ‘ Nou, dat is ook wat’ of te vragen ‘wat vindt u daar nou van’. In de vierde (verzonken) fase krijg je amper reactie van de bewoner, contact is nauwelijks meer mogelijk. De bewoner heeft de ogen vaak gesloten. Belangrijk om de bewoner de kans te geven op prettige ervaringen door bijvoorbeeld iemands hand vast te pakken, rustige muziek op te zetten, zacht voor iemand te zingen, handen in te smeren met handcrème, arm of 18 wang te strelen. Probeer harde geluiden en onverwachtse dingen te vermijden zoals stoten tegen bed of rolstoel. Bewoners die een psychiatrisch ziektebeeld of een psychiatrische stoornis hebben: Ook hier bepaalt de vorm van het ziektebeeld of de stoornis welke klachten/ verschijnselen iemand heeft. Het voert te ver om op alle verschillende vormen in te gaan, wel is er een duidelijk verschil tussen een bewoner met een psychiatrisch ziektebeeld en een bewoner met dementie. Ook al is de bewoner in de war, het geheugen werkt meestal nog goed. Je kunt, in tegenstelling tot veel bewoners met dementie, vaak afspraken met hem maken. Deze bewoners hebben in de omgang andere dingen nodig dan bewoners met dementie. Misschien vind je dat medewerkers streng overkomen in hun omgang met deze bewoners. Dat heeft alles te maken met de grenzen die bewoners soms nodig hebben en de duidelijkheid waarmee je dit onder hun aandacht wil brengen. Het heeft dus niets te maken met straf. Er zijn bewoners die als ze te veel aandacht, keus of ruimte krijgen, hier niet goed mee om kunnen gaan. Ze verdrinken als het ware in die ruimte/aandacht en dat zorgt ervoor dat hun klachten/ ziekteverschijnselen toenemen. Een voorbeeld: een bewoner vraagt steeds de aandacht door aan iedereen die langskomt dezelfde vraag te stellen. Hij krijgt dan misschien wel 5 verschillende antwoorden, weet steeds minder wat te doen en gaat steeds meer aandacht vragen, wordt steeds meer onzeker en bang. Als één medewerker (Marian) met deze bewoner afspreekt: ‘Ik kom om 11 uur bij u en dan praten we over wat u dwars zit’, kan iedereen hiernaar verwijzen door te zeggen: ‘Marian komt om 11 uur bij u en zal er dan met u over praten’. Deze bewoner zal dan minder behoefte voelen om mensen aan te blijven klampen. De bedoeling is niet om de bewoner helemaal te negeren, groet of knik als u hem ziet, maar blijf als hij u weer dezelfde vraag stelt, wel op neutrale toon aan de afspraak herinneren. Het is belangrijk dat iedereen dat doet. Stel dat een andere medewerker of u als vrijwilliger denkt: ‘Wat zonde voor die meneer het is nog maar 10 uur, dan ga ik maar met hem praten want anders moet hij zolang wachten’, dan help je deze bewoner niet echt, maar zorg je er juist voor dat de onzekerheid en onrust blijft. Want de bewoner weet nu weer niet waar hij aan toe is, Marian zou om 11 uur komen en nu is daar ineens Piet of Paula die om 10 uur al met hem komt praten. Ook zijn er bewoners waarbij het van groot belang is dat ze die dingen die ze zelf nog kunnen, ook zelf doen. Het lijkt dan misschien hard om aan een bewoner die erg zenuwachtig of verdrietig overkomt, te vragen het eerst zelf te proberen, maar dat doe je omdat die bewoner anders steeds afhankelijker van jou wordt. Dit kan ook weer tot verergering van zijn klachten leiden. Als er bewoners zijn die u als vrijwilliger begeleidt en die speciale afspraken hebben wat betreft de omgang, dan is het de bedoeling dat medewerkers u hiervan op de hoogte brengen. Als u twijfelt of u wel op de goede manier met een bewoner omgaat, dan kunt u ook zelf navraag doen bij een medewerker welzijn of medewerker zorg van de betreffende afdeling (uiteraard op een moment waarbij de bewoner niet aanwezig is). Belevingswereld van chronisch zieken Wanneer iemand aan een chronische ziekte lijdt, heeft dat vaak grote gevolgen voor de manier waarop hij naar zichzelf kijkt, de levensdoelen die hij zich stelt en de verwachtingen die hij van het leven heeft. Hij ontkomt er niet aan dat hij meer egocentrisch wordt, meer 19 gericht op de ziekte en op pogingen om zo normaal mogelijk door te leven. Mensen die chronisch ziek zijn, beleven soms gevoelens van ontkenning, boosheid en verdriet. Soms hebben ze hun ziekte aanvaard en een nieuw evenwicht gevonden maar kunnen plotseling toch weer geweldig boos zijn of in een depressie raken. Dat ligt aan de dingen die in hun leven gebeuren en aan de mate waarin zij zich binnen de gegeven situatie ‘goed’ voelen of juist niet. Als je steeds afhankelijker wordt, is het moeilijker om jezelf te blijven beleven als waardevol mens. Het is belangrijk dat wij de bewoner het gevoel geven dat hij meetelt als mens, dat hij voor anderen iets betekent en dat zijn leven zin heeft. Alle mensen beleven zichzelf als uniek persoon, met een eigen identiteit. Dit komt tot uitdrukking in je kleding, je speciale gewoonten, de muziek of het eten waar je van houdt, hoe je huis is ingericht, van welke club, kerk of politieke partij je lid bent. In het verpleeghuis vallen veel van deze zaken weg. Bovendien hebben veel bewoners in een zorginstelling last van één of meer van de onderstaande stressfactoren: - gevoel van onveiligheid, niet serieus genomen voelen - gebrek aan zelfsturing, gevoel van onmacht - te weinig gestructureerde afwisseling in het leven, dus vaste momenten in de week (uit/thuis, alleen/gezamenlijk, rust/inspanning, vrije tijd/verplichtingen) - te weinig aandacht, sociale contacten, het gevoel erbij te horen - te weinig tijdsbesteding, te weinig zingeving. Veel bewoners hebben een (onbewust) gevoel van onmacht en zien geen of weinig mogelijkheden om hun eigen leven te bepalen/te leiden. Dit wordt soms bevorderd door de huisregels of dagstructuur van de instelling waar ze wonen en de afhankelijke positie. Men heeft vaak weinig contacten, weinig te doen en veel te weinig afwisseling in het leven. Deze factoren samen leiden tot onderbelasting. En onderbelasting geeft evenveel stress als overbelasting! Daarom is het aanbieden van een kansrijke omgeving waar men contacten en bezigheden vindt zo belangrijk. Het zorgen hiervoor zou je levenskunst kunnen noemen. Veel mensen zijn zelf in staat tot deze levenskunst. Maar er kan in ieders leven een moment komen dat je dat zelf niet meer kan. Door depressie bijvoorbeeld, door ziekte of gewoon door de grote stress van het nietsdoen, zoals in zorginstellingen voorkomt. Daarom is het gaan naar een activiteit, vereniging of club zo belangrijk. Je komt één of twee keer per week gezellig samen voor een bezigheid of hobby. Hierdoor ontstaat de broodnodige afwisseling in het weekprogramma, de contacten en de tijdsbesteding. Het is soms erg moeilijk om bewoners te motiveren om mee te gaan naar activiteiten. Probeer dit zo snel mogelijk te doen nadat een bewoner is opgenomen, hoe langer iemand gewend is om op de eigen kamer of afdeling te blijven, hoe moeilijker het wordt om te motiveren voor activiteiten buiten de afdeling. Nodig de bewoner uit op een manier die bij de bewoner past (hierbij kun je ook tips vragen aan de welzijnsmedewerker), bij de 1 misschien een grapje gebruiken, de ander uitnodigen in gezelschap van een medebewoner die ook gaat en waarmee de bewoner het goed kan vinden. Iets wat de bewoner positief vindt benadrukken ‘het is hier gezellig met de mannen onder elkaar, u kunt bij de leesclub met gelijkgestemden praten of ze hebben altijd iets lekkers bij de koffie’ en bij weer een andere bewoner een rondje door het huis voorstellen waarbij je ‘toevallig’ langs de zangclub loopt en 20 dan zeg je ‘zullen we hier eens even gaan luisteren’. Uiteraard de grenzen die een bewoner aangeeft respecteren en niet iemand tegen zijn zin naar een activiteit brengen. Als iemand snel ergens tegen op ziet, kun je de drempel verlagen door bijvoorbeeld te zeggen ‘we gaan alleen eens even kijken, als u het niks vindt, kan ik u altijd weer terug brengen naar uw kamer’. Of ‘ik blijf er ook bij en ik kom naast u zitten’. Ook een goede uitleg van te voren over wat er gaat gebeuren of wat er van de bewoner wordt verwacht helpt vaak wel. Stel: iemand gaat voor de eerste keer naar bloemschikken en denkt dat er een artistiek resultaat van hem wordt verwacht, terwijl hij/zij er helemaal niet zo goed in is of zoiets nog nooit heeft gedaan. Je kunt ook voorstellen dat iemand de eerste keer alleen meegaat om te kijken of om kleuradvies te geven, zo kun je een bewoner soms beetje bij beetje over de drempel helpen. Bij belevingsgerichte omgang met de (somatische) verpleeghuisbewoner gaat het er om te begrijpen hoe mensen met een chronische aandoening, die ook nog eens in een verpleeghuis wonen, zichzelf ervaren en hoe ze hun leven ervaren. Wat verwachten ze van anderen, kun je als vrijwilliger iets voor hen betekenen en zo ja wat? Onze bejegening is van groot belang. Wat vooral niet doen: Een autoritaire houding aannemen. Niet ingaan op wat bewoners zeggen en zouden willen. Vooral bezig zijn met het ‘eigen programma’ en weinig oog hebben voor hoe de bewoner het maakt. Onderling praten ‘over het hoofd van de bewoner heen’. Veel van de tips die bij omgang met bewoners met dementie staan, zijn voor alle bewoners belangrijk. We hebben te maken met mensen die door ouderdom en/of beperkingen minder kunnen en vaak kwetsbaar zijn. Wat kun je wel doen/wat is belangrijk: Veiligheid: geborgenheid, prettige sfeer, niet teveel mensen die heen en weer lopen, niet teveel geluiden. Noem de bewoner bij de naam, meneer of mevrouw … of ( als hij/zij hiervoor toestemming geeft) bij de voornaam. Laat merken dat je iemand ziet door bijvoorbeeld een knipoog, knikje, schouderklopje. Afstemmen van je benadering: voordat je met je vraag, opdracht of handeling begint, kijk je eerst iemand aan. Als je goed contact hebt, lukt alles beter. Ga naast iemand zitten als je wat wil vragen of vertellen. Vertel kort wat je komt doen. Praat niet te snel, sluit met je tempo aan bij de bewoner. Laat zien in je houding dat je alle tijd hebt, wees niet gehaast. Zeg bijvoorbeeld niet ‘ik kom maar even hoor ik moet ook nog naar…’. Geen dwang of overmacht: dwingen tot bepaalde dingen roept weerstand op. Niet te veel eisen aan de bewoner stellen. Geef de bewoner een compliment voor wat goed gaat. Doe dit respectvol en gemeend, niet zo dat een bewoner zich een klein kind voelt. Neem de bewoner serieus, ga in op zijn verhaal, toon belangstelling. Negeer verdriet of boosheid niet, zeg bijvoorbeeld niet ‘ik kan ook niet alles meer’, maar erken dat het je moeilijk lijkt om afhankelijk te zijn. Tips om samen met een bewoner te ondernemen: 21 Samen een boodschap halen in het winkeltje of de winkel in de buurt. Helpen met kapsel/nagels verzorgen/opmaken/handen insmeren/geurtjes uitproberen. Samen nalopen van de kleding/nachtkastje/schoenen poetsen/ kleine verstel-werkjes aan kleding doen. Helpen met eten geven/koffie schenken. Planten verzorgen/afwassen/koper poetsen (en regelmatig aanwijzingen of commentaar daarbij vragen aan de bewoner). Kind of dier meenemen (samen met kind spelen/dier verzorgen). Luisteren naar muziek, tijdschriften/prentenboeken/fotoboeken doorkijken (eventueel op eigen kamer, thee/koffie meenemen). Samen kaarten schrijven voor familie/vrienden en de bewoner hierbij betrekken. Maak gebruik van de duo fiets voor locatie(s) waar dit van toepassing is. Kopje koffie/thee drinken in het/een restaurant, andere omgeving biedt soms ook andere gespreksstof. Neem een paar stukjes fruit mee en schil samen een appeltje o.i.d. Samen met de auto erop uit, terwijl u rijdt hoeft er niet zoveel gepraat te worden en soms komt de gespreksstof vanzelf: ‘Hé kijk daar, die boer loopt met zijn koe over de weg’. Samen autorijden gaat prima maar misschien is het voor beiden fijn de eerste keer een begeleider mee te vragen. Wandelen, onderweg mooie takjes/ bloemen meenemen. Samen een spelletje doen (er zijn op de afdeling vaak wel spelletjes aanwezig, maar neem er ook eens één van jezelf mee). Voorlezen (krant/gedicht of een ander klein stukje of lees een brief/kaart die de bewoner gekregen heeft voor). Samen naar activiteiten gaan die in het huis worden georganiseerd. Praatje maken; praat over de dingen van vroeger die men nog weet, als dat niet zoveel meer is kun je soms ook zelf wat vertellen en bekende namen of termen voor de bewoner gebruiken. Bij een bewoner die niet veel uit zichzelf vertelt of zegt kun je een praatje aanknopen met andere bezoekers/bewoners/personeel en de bewoner hierbij terloops betrekken. Samen een kerkdienst, concert of toneeloptreden bezoeken. Discretie en zwijgplicht: Als vrijwilliger kom je soms veel te weten, van de bewoner zelf of van zijn omgeving. Ga hier altijd discreet mee om. In de eerste plaats in het contact met de bewoner, misschien vertelt hij/zij je iets in een moment van zwakte of verdriet, waar de bewoner niet op terug wil komen. Begin hier zelf ook niet meer over. Bedenk hoe je het zelf zou vinden als anderen persoonlijke dingen over je zouden weten en hier met jou over zouden beginnen terwijl je dat niet wilt, of dat zij dit door zouden vertellen. Bij het aangaan van het vrijwilligerscontract zijn bindende afspraken gemaakt over het niets verder vertellen over wat je ziet of hoort. Dit geldt ook voor binnen de zorginstelling zelf. Voorbeeld: een bewoner lucht bij jou zijn hart over de kattige zuster die hem vanmorgen hielp, of over zijn zoon die zo weinig op bezoek komt. Met deze informatie mag je niets doen, tenzij de bewoner je hierom vraagt of je hier toestemming voor geeft. Bijlage met de meest voorkomende vormen van dementie: 22 Ziekte van Alzheimer Bij de ziekte van Alzheimer zie je een geleidelijke achteruitgang. Het begint vaak met kleine veranderingen zoals wat concentratieproblemen of vergeetachtigheid, vage angstklachten, achterdocht of lichamelijke klachten waarvoor geen oorzaak te vinden is. In het begin vaak te vergelijken met ‘normale’ ouderdomsverschijnselen, na 1 à 2 jaar zie je dat de ziekte zich duidelijker openbaart. De volgende verschijnselen horen bij Alzheimer: Inprenting- en geheugenstoornissen, niet meer weten hoe laat het is, waar je bent of wie de persoon tegenover je is ( desoriëntatie in tijd, plaats en persoon). Afasie (vermindering of verlies van spreken of schrijven). Apraxie (handelingen niet of niet meer goed uit kunnen voeren). Agnosie (het niet herkennen van voorwerpen of waar het voor dient). Sterke achteruitgang van het sociaal functioneren (gesprekken voeren, op de juiste manier reageren). Vasculaire dementie: Hieronder vallen alle vormen van dementie die veroorzaakt worden door bloedvatproblemen en doorbloedingsstoornissen in de hersenen, ook wel aderverkalking, arteriosclerose, Multiinfarct dementie genoemd. Verschijnselen: Het schoksgewijze ziekteverloop, soms kunnen mensen dagen of uren goed functioneren en dan ineens weer veel slechter. Dit komt door afsluiting van de bloedtoevoer die zich ineens voordoet, waardoor een groter of kleiner deel van de hersenen ineens uitvalt. Welke functies uitvallen is afhankelijk van waar de afsluiting zich voor doet. Uitval van motorische functies (aansturing van spierkracht en functie). Eénzijdig krachtsverlies of verlammingen, éénzijdige uitval gezichtsvermogen. Aantasting van spraak, stoornis zintuigen ( zien, voelen, horen en ruiken). Wisselende stemmingen. Mensen hebben vaak zelf nog goed door dat bepaalde functies zijn uitgevallen, ook het geheugen blijft bij deze vorm langer in tact, wat vaak extra pijnlijk is voor mensen met deze vorm van dementie. Ook zijn mensen veel trager in hun denken en doen. Waar hou je rekening mee in de omgang? Mensen met deze vorm van dementie hebben vaak nog goed door dat ze ziek zijn en achteruit gaan. Pas je tempo aan, hou er rekening mee houden dat het even duurt voor ‘het kwartje valt’. Iemand houdt jou dus niet voor de gek als hij eerst wel iets weet en even later geen idee heeft waar jij het over hebt, dat hoort bij dit ziektebeeld. Lewy-body dementie Een directe collega van dr. Alzheimer, dr. Friedrich H. Lewy, ontdekte in de hersenen van sommige overleden dementerenden de aanwezigheid van zogenoemde Lewy-bodies. Deze microscopische lichaampjes bestaan uit eiwitdeeltjes en ze komen bij Lewy-body dementie verspreid in de hersenen voor. Verschijnselen van Lewy-Body dementie (ook wel dementie met Lewy lichaampjes (DLB) genoemd): 23 Snel verloop: binnen een jaar kan de patiënt sterk achteruitgaan. Cognitieve vermogens (vermogen om iets te leren of te begrijpen) kunnen per dag verschillen, periodes van redelijk functioneren worden afgewisseld door periodes van sterke verwardheid. Ook hier is dus geen sprake van opzet als iemand het ene moment wel iets kan of weet en het andere moment niet. Geheugenproblemen. Concentratieproblemen. Spierproblemen, vooral stijve spieren. Visuele hallucinaties (dingen zien die er niet zijn). Visuele illusie (iets voor iets anders aanzien). Neiging tot vallen, flauwvallen en waanideeën. Nachtelijke onrust. Waar hou je rekening mee in de omgang? Omdat deze mensen vaak overgevoelig zijn voor prikkels, is het belangrijk de omgeving prikkelarm te maken. Dus niet meerdere dingen tegelijk, geen activiteit of gesprek voeren met op de achtergrond radio of TV. Het besef van ziekte en achteruitgang blijft vaak langer. Iemand houdt jou dus niet voor de gek als hij eerst wel iets weet en even later geen idee heeft waar jij het over hebt, dat hoort bij dit ziektebeeld. Fronto-temporale dementieën Bij deze vormen van dementie (frontaalkwabdementie, ziekte van Pick) zijn de frontaal- of voorhoofdskwab en de temporaal- of slaapkwab aangetast. Deze gebieden spelen een grote rol in het reguleren van ons gedrag. De eerste verschijnselen doen zich voor op middelbare leeftijd (tussen 40 tot 60 jaar). Gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen komen bij deze vorm het eerst op de voorgrond. De tijdswaarneming, het weten op welke plaats men is en het geheugen blijven vaak lang in tact. Het uitvoeren van ingewikkelde handelingen wordt wel een groot probleem. Het verloop kan zowel langzaam als progressief zijn, ziekteduur kan variëren van 2 tot 15 à 20 jaar. Belangrijkste verschijnselen: Ontremming, in de vorm van ongepast gedrag naar omgeving (bijvoorbeeld schelden), maar ook in eten of op seksueel gebied. De houding verandert vaak zonder aanleiding in negatieve zin (vijandig, wantrouwend). Verlies van initiatief en onverschilligheid of juist overdreven uitgelaten, claimend en opdringerig. Emotionele onverschilligheid, reacties die niet passen bij bepaalde emoties of gebeurtenissen. Inzicht in eigen situatie ontbreekt. Ongedurigheid of rusteloosheid zoals voortdurend heen en weer lopen (zwerfgedrag). Obsessief-compulsief gedrag (dwanggedachten en/of dwanghandelingen), krampachtig vasthouden aan tijden (maaltijden, koffie e.d.), bepaalde activiteiten en patronen (tellen van dingen, verzamelen van voorwerpen, tikken of kloppen). De spraak wordt minder, minder deelnemen aan gesprekken, korte antwoorden op vragen geven, net niet op bepaalde woorden kunnen komen (geschreven taal is vaak geen probleem). De zelfzorg gaat sterk achteruit. Impulsief, stuurloos gedrag, de bewoner is niet in staat zichzelf te remmen. 24 Hallucinaties (iets horen, zien of voelen wat er in werkelijkheid niet is) en wanen (overtuigd zijn van bepaalde ideeën die niet op waarheid berusten, bijvoorbeeld ik ben bestolen), dit komt vooral in eerste fase van de ziekte voor. Waar hou je rekening mee in de omgang? Structuur aanbrengen in het gedrag van de bewoner door vaste afspraken en een vaste dagindeling. Orde en regelmaat geven een gevoel van veiligheid en compenseren het gevoel van controleverlies. Afwijken van vast ritme kan onzekerheid en angst oproepen. Maak gebruik van oude gewoontes van de bewoner, leg dingen op de juiste volgorde, verander de volgorde niet. Deel activiteiten in kleine stapjes, geef korte, duidelijke instructie, ‘pak uw kopje maar, roer de suiker, drink de koffie maar op, pak de bal, gooi hem naar mij…’. Zorg voor een rustige omgeving waarin de bewoner niet te veel wordt afgeleid of overprikkeld, vermijd lawaai waar hij boos op reageert of een (open) snoeppot of koektrommel die hij leeg eet. Breng zelf de begrenzing (rem) aan die de bewoner niet meer heeft door heel kort en duidelijk aan hem te vertellen wat je van hem verwacht en wat wel en wat niet kan, ga niet in discussie, dwing hem niet tot dingen, bied alternatieven voor ongewenst gedrag of probeer de bewoner af te leiden. Maak zo nodig afspraken over roken/alcohol en geef afgemeten porties eten ( geen voorraad snoep of mand vol brood/schaaltje vol met beleg), vermijd uitlokkende factoren bij seksuele ontremming. Probeer dwangmatige handelingen die de bewoner steeds herhaalt en die niet storend zijn, niet te veranderen; dit voorkomt zinloze ruzies. Parkinson dementie Deze vorm kan optreden in een vergevorderd stadium van de ziekte van Parkinson. Verschijnselen: Vertraging in denken en handelen. Initiatief verlies, niet tot actie kunnen komen. Problemen met plannen en overzicht houden. Het oriëntatie vermogen (hoe laat is het, waar ben ik, wie is de ander) en het geheugen blijven meestal vrijwel in tact Waar hou je rekening mee in de omgang? Structuur aanbrengen, vaste tijden/gewoonten. Uitleggen wat ze van jou kunnen verwachten en wat jij van hen verwacht. De tijd nemen, rustig praten, wachten tot het ‘kwartje valt’. Dementie op jonge leeftijd Omdat mensen vanwege hun leeftijd vaak nog volop meedraaien in de maatschappij, heb je met heel andere zaken te maken dan wanneer iemand ouder is. Mensen zijn vaak lichamelijk fitter waardoor ze zichzelf beter inschatten dan ze zijn. Daardoor willen ze vaak de regie niet snel uit handen geven en soms dingen blijven doen die eigenlijk niet meer kunnen, denk bijvoorbeeld aan regelen van geldzaken of auto rijden. Het besef dat ze ziek zijn is er wel, de frustraties en gevoelens van machteloosheid zijn vaak heftig. De verschijnselen van dementie op jonge leeftijd zijn vaak dezelfde als op latere leeftijd. Opvallend is dat de geheugenproblemen niet het meest in het oog springend zijn maar wel: 25 Moeilijk opnemen en verwerken van nieuwe informatie. Wisselende stemmingen of juist onverschilligheid. Overzicht verliezen in drukke/complexe situaties. Gedragverandering zoals ontremming of apathie (initiatief verlies). Vermindering van woordenschat en woordvindproblemen. Karakterverandering. Behandeling van klachten heeft geen effect. Het geheugen kan vaak nog redelijk goed zijn. De verschijnselen bij jongen mensen met dementie zijn vaak ernstiger, ook verloopt de ziekte sneller en progressiever. Waar hou je rekening mee in de omgang? Juist omdat iemand zichzelf beter inschat, is de manier waarop je eventuele hulp of begeleiding biedt erg belangrijk. Laat de bewoner zoveel mogelijk zelf doen en biedt hulp terloops aan, leg er niet de nadruk op. Dementie bij verstandelijk beperkten: Het is bij deze groep bewoners vaak lastig om te achterhalen of er sprake is van dementie, of kunnen ze minder door ouderdom, of komt de terugval door veranderingen (verlies ouders, verhuizing). Eerste verschijnselen dementie: Geheugenproblemen. Minder actief, sneller vermoeid. Traagheid in denken en doen. Na verloop van tijd: Minder interesse in allerlei zaken. Sufheid overdag. Verminderde zelfredzaamheid. Minder verstaanbaar spreken. Oriëntatieproblemen, niet weten waar je bent, hoe laat het is. Inprentingstoornissen. Onzekere motoriek. Waar hou je rekening mee in de omgang? Deze bewoners hebben vooral veel structuur nodig, weten waar ze aan toe zijn is belangrijk. Het begrip is in ieder geval al minder vanwege hun verstandelijke beperking. Korsakov Oorzaak is een tekort aan vitamine B1 door een combinatie van langdurig overmatig alcoholgebruik in combinatie met een slechte voedingstoestand. Eigenlijk is Korsakov geen vorm van dementie omdat, als men met alcohol stopt, ook het proces van achteruitgang stopt. Bij alle vormen van dementie is er sprake van een onomkeerbaar, voorschrijdend proces. Verschijnselen: Geheugenverlies (m.n. korte termijngeheugen). Er kan maar weinig nieuwe informatie voor langere tijd worden opgeslagen, soms kan iemand dit 5 à 10 minuten onthouden. Confabuleren (gaten in geheugen opvullen met verhalen/verzinsels en soms ook kloppende verhalen, dit gebeurt ONBEWUST). Desoriëntatie in tijd en ruimte (niet weten hoe laat het is of waar men is). 26 Loop- en evenwichtsstoornissen. Karakterveranderingen (initiatief verlies). Achterdochtig, agressief en depressief gedrag. Zelfverwaarlozing. Weinig tot geen ziekte besef/ziekte inzicht. Intellectuele vermogens blijven vaak gespaard. Er kunnen nieuwe dingen worden aangeleerd Waar hou je rekening mee in de omgang? Niet altijd meegaan in de beleving (bijvoorbeeld bewoner wil in bed blijven of wil niet mee naar activiteit), maar structuur bieden (om zo en zo laat opstaan, die of die activiteit gaan we om zo laat doen). Beperkte keuze bieden, uit twee opties laten kiezen of eerst doen wat bewoner wil, daarna wat moet gebeuren, of als bewoner wil dat omruilen. Proberen om te motiveren door in te spelen op behoefte of belang van de bewoner (bijvoorbeeld: ‘als u meegaat een rondje lopen, kunt u meteen een sigaret roken’). Als iemand de gaten in zijn geheugen opvult met nietkloppende verhalen, dit de bewoner niet kwalijk nemen en je er niet persoonlijk door geraakt voelen Gebruikte bronnen: De basis cursus belevingsgerichte zorg IMOZ De wondere wereld van dementie door Bob Verbraeck en Anneke van der Plaats Hersenniveaus, omgevingszorg Breincollectief, Anneke van der Plaats sociaal geriater Aanvulling op omgangstips dementie Academische Werkplaats Dementie Voorbeelden bij omgangstips en tips om samen met de bewoner te doen Lianne de Nooijer, welzijnsmedewerker Zorgstroom 27 Communicatie tips (Agatha van der Geld) Dementie kent enkele fasen en daarbij hoort voor de omgang met deze mensen een bepaalde werkwijze. Eerst volgt hier een korte uitleg over de 3 fasen en daarna tips voor de communicatie. Kenmerken per fase: 1) Begeleidingsbehoeftige fase in dit geval woont de persoon meestal nog zelfstandig, maar verliest de grip op het heden = licht beginnend dement Stelt vaak dezelfde vragen, Raakt de draad van het gesprek kwijt en vindt die niet meer terug, Vertrouwde taken ( zoals koken) lukt niet meer, Tijd en plaats zijn kwijt waar liggen mijn sleutels?? Korte termijngeheugen werkt niet meer, Plotselinge omslag van stemming en probleem met concentratie. 2) Matige dementie in deze fase kan men niet meer zelfstandig wonen, is zorgbehoeftig, leeft meer en meer in het verleden (steeds verder terug in de tijd en pijnlijke ervaringen komen weer boven). Vergeet medicijnen in te nemen en apparaten uit te zetten (strijkijzer, fornuis), Problemen met: rekeningen betalen, boodschappen doen, veters strikken, knopen dichtdoen (fijne motoriek), spreken maar ook lezen en schrijven, Stemmingswisseling agressie, woede, of juist in zichzelf gekeerd, onaangepast gedrag, Dag en nacht omkeren, verdwalen in tijd en ruimte. 3) Ernstige vorm van dementie, laatste levensfase, verpleegbehoeftig, langzaam maar zeker terug naar zuigelingentijd. Weinig of geen geheugen meer, probleem met spreken + begrijpen, Weinig of geen emotie tonen en weinig of geen herkenning van zichzelf(bijv. in de spiegel) en anderen, Hulp nodig bij verzorging, lichamelijke achteruitgang ( vaak bedlegerig), Problemen met kauwen en slikken ( krijgt zo te weinig voedsel binnen en valt sterk af). Communicatie tips. Begeleiding bij contact bijv. bij bijeenkomst met een kleine groep : benader de persoon/personen niet van achter. blijf binnen het gezichtsveld en houd oogcontact. zorg ervoor dat je de aandacht van de dementerende vasthoudt. neem, als het enigszins kan, de ooghoogte aan van de persoon. neem even de tijd voor je met een handeling begint, maak een praatje, kijk elkaar aan, lach even, raak evt. hem/haar even aan. Dit heet “ afstemmen”. praat niet harder dan nodig is en niet op het niveau van een “kleuter”, praat langzaam, gebruik korte, duidelijke zinnen, concrete taal en sluit aan bij de taal van de dementerende (een mooi woord daarvoorpapagaaien) 28 Vragen stellen: bij beginnend dementerenden open vragen, dit nodigt uit (1e fase). naarmate het proces vordert, zijn gesloten vragen vaak beter. kiezen wordt alsmaar moeilijker, dus geen keuzevragen meer, geen of/of- vragen ( start hiermee in de 2e fase). Niet overvragen: gebruik niet teveel woorden gebruik geen samengestelde zinnen gebruik geen onbekende woorden als bijv. Tillift, want daar de dementerende vaak geen plaatje” bij help ze met oproepen van “plaatjes”+ de sfeer die erbij past die ze vroeger hadden bij allerlei situaties de inhoud van de koffers van ons project. Veilige en rustige omgeving: deze mensen houden van “traag”, veel haastig gedoe en geroep ( door personeel of medebewoners) geeft gevoelens van angst en onrust dwang roept weerstand op. Pas op voor commanderen en overvragen herkenbare omgeving inrichting/voorwerpen die herinneringen oproepen niet teveel prikkels, maar ook niet te weinig Valkuilen: tips test niet, verbeter niet, stel geen moeilijke vragen, overhoor niet, spreek ze niet tegen, geef geen standjes, confronteer niet. tips op het gebied van belevingswereld van de dementerende confronteer niet, commandeer niet, redeneer de persoon niet omver, bekritiseer niet, negeer de gevoelens niet, niet omkopen, nooit liegen. Maar…. In beginnende fase: Praat over prettige herinneringen, stimuleer ze in de dingen, die ze nog kunnen, stimuleer het genieten van de fijne dingen (herinneringen, gewoonten, interesses, genotsmiddelen) en vermijd situaties, die de persoon niet aankan. In middenfase: Zorg voor bekende vormen en voorwerpen, zorg voor een zo herkenbaar mogelijk dagelijks leven routines, wijs ze op de gewone dingen (het water komt uit de kraan), maak situaties overzichtelijk, zorg voor bekende rituelen. In eindfase: Raak de persoon aan, laat je nabijheid voelen, laat de bewoner niet schrikken, zorg voor een kleine eigen ruimte met prettige muziek en/of licht. Info uit: De wondere wereld van Dementie , B.Verbraeck, A.v.d.Plaats. Leven met Dementie, Frans Hoogeveen. De heldere eenvoud van dementie, Huub Buijssen. 29 Nog meer tips Tips van Joke Corbijn en aanvullingen n.a.v. van de vrijwilligersbijeenkomst van 28 mei 2015 Hoe spreek je de deelnemers aan? Geef iedereen een hand, stel je voor. Vraag hun naam en hoe ze willen dat je ze aanspreekt. Dit is al een activiteit op zich! Sommige mensen waren niet gewend ooit met ‘Meneer, mevrouw’ te worden aangesproken. Tussenweg: ‘Mevrouw Annie’ en ‘U’. Vrijwilligers komen met de koffer , ze hebben veel inhoudelijke kennis en vertellen hier veel over ("doceren"). Als ze bij een groep komen waar ook mensen bij zijn met een verder gevorderde dementie is veel vertellen geen goede optie, deze mensen kunnen dat niet volgen. Mensen haken af door onbegrip of worden boos, zeggen “ je vertelt me niks nieuws” of “ je verhaal klopt niet”. Hoe kun je ervoor zorgen dat de bijeenkomst toch een positieve ervaring wordt? Doel is om mensen te laten praten: niet zelf vertellen! AB-ers stellen de museummedewerkers vaak verkeerd voor: “Deze dames komen ons vertellen…”: dat is verkeerd! Als je begint te vertellen, maai je het gras onder de voeten van de deelnemers! Soms even een kapstok aanreiken, je voelt je ongemakkelijk omdat er niets komt om de stilte te vullen. Gesprek leiden door middel van vragen stellen, niet te lang achter elkaar vertellen. Zet bewust in op positieve ervaringen. Deelnemers ruimte geven om te vertellen en ook om met elkaar in gesprek te gaan. Door verhalen te vertellen kunnen ouderen duidelijk maken wie en wat ze zijn: wat ze beleefd en gepresteerd hebben, wat hen heeft gevormd. De beste herinneringen zijn vaak die in de vroegste jeugd tot en met de adolescentie. Niet in discussie gaan met de deelnemer. Alles is goed, een fout antwoord bestaat niet. Ga mensen niet corrigeren als ze bijv. van een voorwerp zeggen dat het voor iets bedoeld is wat “niet klopt”, je kunt hooguit zeggen “ oh ik heb ook weleens gehoord dat ze het voor dit of dat gebruikten” en dan de reactie afwachten. Kies bewust de positie van “ underdog”, bijv. door te zeggen: “ Ik weet er wel iets van, maar u kunt me daar (als ervaringsdeskundige) vast veel meer over vertellen.” “Ik heb spullen waarvan ik niet precies weet wat het is en hoop dat jullie me kunnen helpen”. Of houdt je helemaal van “ de domme” en laat mensen maar aan jou vertellen hoe het zit. (Na een bijeenkomst constateerde een deelnemer dat de museummedewerkers wel erg weinig wisten!!! Doel bereikt!). Maak naast horen en zien zo mogelijk gebruik van andere zintuigen, laat mensen de voorwerpen vasthouden, is er een geur die bij het thema past, die je kunt laten ruiken? Zing tussen door een liedje met elkaar of laat een stukje muziek horen. Het gesprek komt moeilijk op gang: liedje zingen, ABC zingen (schoolkoffer). De deelnemers kennen het liedje waarschijnlijk niet meer helemaal maar helpen elkaar: het wordt door een andere deelnemer over genomen. Soms helpt het om handelingen bij een voorwerp voor te doen. 30 Je kunt ook vragen aan deelnemers van een groep een vertelde situatie uit te beelden. Zij kunnen dan zichzelf spelen, maar ook bijvoorbeeld hun ouders. ( “Hoe keek uw vader/ de juffrouw dan, of wat zei ze, kunt u dat eens voordoen?”. Dat geeft meestal aanleiding tot veel hilariteit en al doende komen er nieuwe herinneringen naar boven. Ook kun je deelnemers vragen om iets van vroeger te tekenen. Hun woning, een omgeving of een voorwerp. Heb het niet over feiten maar over gevoelens: deelnemers raken in de stress als ze het antwoord op een vraag niet weten. Zeg dan vooral niet “Maar dat weten jullie toch wel”. Bij mensen die i.v.m. dementie nog wel een gesprek kunnen voeren, maar geen feitelijke dingen meer kunnen vertellen, kun je vragen naar meer gevoelsmatige ervaringen: “Had u een lieve moeder?” “Wat vond u het lekkerste eten?” “Wat vond u het meest vervelend op school of wat juist het leukste?” Bij iemand die geen inbreng meer kan geven, wel contact maken door vriendelijk te knikken, even ernaast gaan zitten en een hand op iemands arm leggen, zo voelt deze deelnemer zich toch gezien en onderdeel van de groep. Bij ongelijke groepen zou een oplossing kunnen zijn om de groep te splitsen in twee kleine groepen (twee ruimtes). Hierdoor kun je meer persoonlijke aandacht geven. Hoe ga je om met een "dominante" deelnemer? Hoe zorg je dat alle deelnemers aan bod komen? Dominante deelnemers: een speciale omgang, inventief handelen nodig! Familieleden kunnen soms ook onhandig reageren, vaak omdat ze dementie bij hun ouders niet accepteren. De dominante persoon wil (net als iedereen) gezien worden. Zijn/haar dominante gedrag is het gevolg van zijn gevoel van gebrek aan erkenning/aandacht, onzekerheid als gevolg van zijn/haar ziekte of de wil om te “ winnen”/de beste, de slimste te zijn. Ze zoeken bevestiging. Vraag hem/haar kort naar hoe hij/zij e.e.a. heeft beleefd of aangepakt. Geef hem/haar een compliment voor de kennis omtrent het onderwerp of de manier waarop hij/zij de situatie heeft aangepakt. Zeg bijv. “Bedankt voor uw bijdrage, het is fijn dat u dit met ons wilde delen.” Het effect hiervan is dat de noodzaak om erkenning te krijgen/te winnen tijdelijk minder op de voorgrond staat en vervolgens kan jij met je eigen verhaal/mening komen. Nodig mensen persoonlijk uit om op een verhaal of vraag te reageren, “Wat vindt u ervan mw. X”, in plaats van de vraag aan de hele groep te stellen, want dan zal de dominante deelnemer steeds als eerste en misschien als enige antwoorden. Als de dominante deelnemer er tussendoor komt, kun je dit kort afbakenen door te zeggen: “Dat was een prachtig verhaal. Ik wil nu graag horen/ben nu benieuwd wat meneer Y ervan vindt”. Belangrijk om de juiste toon te vinden, anders wordt de dominante persoon boos. Soms kan het helpen om tussen door wat de dominante deelnemer heeft gezegd nog eens even aan te halen als extra bevestiging,: “Zoals mevrouw Z eerder zei : ‘…”, en dan vervolgens een vraag te stellen aan een deelnemer die je nog niet zoveel hebt gehoord: “Heeft u dat ook zo ervaren, of wat is uw ervaring daarmee…?”. Bedanken en complimenteren moet je neutraal doen. Niet op een overdreven manier, want als de dominante deelnemer denkt dat je hem niet serieus neemt, verergert dat zijn dominantie alleen maar. Even aanraken kan helpen, er naast gaan zitten. 31 ‘Het hulpje van de juf’: vraag of de dominante persoon je wil helpen. Realiseer je ook dat sommige deelnemers, ondanks pogingen van jouw kant om ook hen te betrekken, geen of weinig inbreng hebben, spontaan, nóch op uitnodiging. Dit moet je accepteren en respecteren. De interactie in de groep bestaat uit het naar elkaar luisteren en n.a.v. het verhaal van de ander het eventueel inbrengen van de eigen herinnering. Soms komt dan een echt groepsgesprek op gang, zij het van korte duur. Voor de groep lijkt het groepsgesprek niet van doorslaggevende betekenis te zijn voor het beleven van momenten van levensvreugde en gevoelens van eigenwaarde. Het bij elkaar zitten in een sfeervolle ambiance en refereren aan positieve aspecten uit het persoonlijk verleden doet voornamelijk de deelnemers opleven. indien nodig AB-er laten ingrijpen: overige deelnemers moeten verder kunnen gaan Afleiding: koffiepauze inlassen! Soms lijkt iemand dominant omdat hij/zij een harde stem heeft. Dit kan een gevolg zijn van doofheid. Laat je assistent ernaast zitten. Zorg voor RUST zodat ze je goed kunnen horen (signaleren: werkt het gehoorapparaat misschien niet goed?) Komt iedereen voldoende aan bod? De een reageert snel, de ander langzaam. De een reageert enthousiast, de ander blijft afzijdig. Probeer vooraf bijzonderheden van de deelnemers door te spreken: kondig je bezoek op tijd aan! Wat doe je als een deelnemer niet uit de woorden kan komen? Welke mogelijkheden zijn er om hem erbij te betrekken? Als een persoon (met dementie) moeilijk uit zijn woorden komt: Kan dit komen door afasie, of omdat ze geen gebit hebben; Geef hem/haar voldoende tijd om zelf op het woord te komen; Laat hem/haar iets aanwijzen of omschrijven; Noem het woord zelf, maar vraag altijd na of het klopt; Verduidelijk of vul aan op een vriendelijke manier. Doe dit niet als de persoon hierdoor boos wordt; Leid hem af als hij woorden of zinnen blijft herhalen. Als een persoon (met dementie) zijn gevoelens of voorkeuren slecht kan uiten: Laat merken dat u luistert, neem zijn gevoelens serieus en ga erop in. Zeg niet “Het valt best mee” of “Daar heeft iedereen last van”; Probeer uzelf in te leven; Als u hem niet begrijpt, doe dan niet alsof; Geef met een lach of een aanraking aan dat alles in orde is; Let op gezichtsuitdrukkingen, lichaamstaal of stemhoogte. Ook op die van uzelf; Geef niet te veel keuzemogelijkheden. Dat is erg verwarrend; Geen confronterende vragen stellen (“Hoe oud bent u? ”). Wanneer iemand geschokt reageert (omdat ze het niet weten):”Bent u de moeder van X?”, “Dan heb ik me zeker vergist”. Als een persoon met dementie u of anderen moeilijk begrijpt: Houd de aandacht van de persoon vast met oogcontact of door dicht bij hem te blijven; Vraag de aandacht van de persoon, bijvoorbeeld door zijn naam te noemen; Zorg voor zo min mogelijk drukte of afleiding in de omgeving, zet bijvoorbeeld het geluid van de televisie of de radio uit, controleer of het hoorapparaat goed zit; 32 Loop niet te veel rond. Beweeg langzaam en rustig; Geef niet te veel informatie tegelijk en praat langzaam, rustig en met korte zinnen; Herhaal wat u hebt gezegd of gebruik andere woorden of gebaren; Vraag geen dingen die hij niet kan; Verwacht geen begrip voor uw situatie. Mensen met dementie kunnen zich niet in een ander inleven; Wees geduldig en geef de tijd om u te begrijpen; Gebruik lichaamstaal (een arm om de schouder of een lachend gezicht) als ander contact niet meer mogelijk is. Een deelnemer kan boos worden, hoeft niet te maken te hebben met de vrijwilliger of begeleider. You Tube film https://youtu.be/jWAH3YNe8-o van Anneke van der Plaats geeft daar al voorbeelden van, o.a. ongunstige omgeving, aanslaan angstkern. Neem de boosheid niet persoonlijk op, zie het als een gevolg van de ziekte of de achteruitgang van de ander. Als een deelnemer loopt te schelden of niets wil, zoveel mogelijk negeren als afleiden niet lukt. Humor kan ook helpen! De agressie is vaak verkeerd gericht of een reactie op overvraagd zijn. Het is niet altijd op jou gericht. Blijf kalm want boos reageren kan de angst en onrust nog groter maken. Probeer de persoon af te leiden door bijvoorbeeld over een ander onderwerp te beginnen. De betrokkene vergeet deze episode na een tijdje. Zorg er wel voor dat je je eigen emoties en boosheid met iemand anders kunt bespreken. Als je beschuldigd wordt, zie dit dan als een uiting vanwege de algehele verwarring die met de dementie samenhangt. Probeer het te zien als iets dat niet persoonlijk tegen jou gericht is en ga niet in discussie om het te weerleggen. Hoe ga je om met gecombineerde groepen, b.v. mensen met dementie en hun mantelzorger? Voor alle deelnemers en in alle situaties kun je de presentie benadering gebruiken. De presentiebenadering gaat over het simpelweg er zijn voor de ander, zodat een vertrouwensrelatie wordt opgebouwd, de ander zich gezien en gehoord voelt en zich volwaardig mens voelt. Alleen al doordat er iemand is die je ziet als volwaardig mens, kan er beweging in de goede richting ontstaan. In de presentiebenadering wordt die beweging niet afgedwongen, de ander hoeft niet te veranderen. Zie ook http://www.presentie.nl/video/presentie-toegelicht/item/4-presentie-in-10-minuten De gedachte is dat wanneer je (beginnend) dementerende mensen aanspreekt op hun langetermijngeheugen en op basis daarvan een gesprek voert, de communicatie (met mantelzorger) nu eens een keer gelijkwaardig kan zijn. Een mantelzorger die aan een reminiscentieactiviteit deelnam samen met zijn vrouw, gaf het voorbeeld dat een kennis een verhaal over boten had verteld en dat hij daardoor op het idee was gekomen met zijn vrouw over hun eerste kanotochtje te praten: hoe verliefd ze waren en hoe ze met hun kano het riet in waren gevaren. Hij vertelde ons dat dit de eerste keer was in jaren dat hij met zijn vrouw een gesprek had gehad op een min of meer gelijk niveau. 33 De bijeenkomsten kunnen dan als doel hebben om de dementerende en zijn/haar mantelzorger samen aan een activiteit te doen deelnemen in een gelijkwaardig gesprek. Er ontstaat een fijn moment in hun relatie die als kapstok kan dienen voor een gesprek thuis Geef in een groep van mantelzorgers en zorgvragers eerst de mantelzorgers kort de tijd om hun ervaringen te vertellen en spreek dan af dat daarna hun partners/familieleden aan de beurt zijn. Bezoek aanspreken op te veel inmenging. Families moeten beter worden geïnformeerd over de activiteit door de zorginstelling, zodat ze weten, als ze op bezoek komen, dat er een bijeenkomst plaats vindt! Het zou goed zijn om mantelzorgers ook op te leiden in reminisceren (Stichting Mantelzorg) Geef ook mensen die niet meer goed kunnen formuleren of ruim de tijd nodig hebben die tijd: als er een sfeer van acceptatie en ontspanning is, komen mensen soms toch nog verassend uit de hoek. Soms kunnen mensen die het niet goed meer kunnen verwoorden, nog wel voordoen hoe je met een bepaald gebruiksvoorwerp om moet gaan, je kunt hen uitnodigen door te vragen: “wilt u eens voordoen hoe dat gaat/hoe je dat vast moet houden enz.” Ook kunnen mensen soms wel meezingen met een liedje of dansen op muziek en zo hun bijdrage leveren. Hun mantelzorgers kunnen hen daarbij dan mogelijk subtiel ondersteunen/op weg helpen. Vooraf aan de bijeenkomst zouden mantelzorgers, als zij het thema weten, hier voorwerpen bij kunnen zoeken die de herinneringen van hun familielid/naaste kunnen stimuleren ( bijv. foto’s of muziek die bij het onderwerp past en die naar de bijeenkomst meenemen. In de hoek van de kamer ligt iemand in bed: Vraag van tevoren wat de bedoeling is. Misschien geniet deze persoon gewoon van het geroezemoes om hem heen. Tijdens de pauze kun je eventueel even individueel aandacht geven Wat doe je als iemand in slaap valt? Afhankelijk van hoe ver ze zijn in het dementie proces: de doelgroep beginnend dementerenden is steeds meer aangevuld met mensen die verder zijn in het dementie proces. Deze mensen kunnen er stil bij zitten en dan plotseling erg actief worden Stille mensen zitten er soms bij om praktische redenen Het is soms onmogelijk om iemand erbij te betrekken Raad vragen aan de verzorger Indien mogelijk één op één behandeling Rol van de vrijwilligers van de organisatie Als een vrijwilliger steeds aan het woord is, vriendelijk doch duidelijk aangeven dat de middag niet voor hen is bedoeld. Een vrijwilliger kan wel optreden als verlengstuk van de doelgroep, bij voorbeeld als iemand iets wil zeggen maar niet kan praten (bv. afasie) 34 Onderstaand gedichtje geeft een beetje weer waar we mee te maken kunnen krijgen als we gaan vergeten: VERGETEN Waarom heb ik mijn magnetron En mijn tv geruild, Vraagt ze me ieder uur, Omdat haar weten anders is En slechts van korte duur. Ze zoekt vertwijfeld naar de woorden Die ze niet meer vindt, Terwijl ze boert en winden laat En uitvluchten verzint. Haar dure mantel maakt dat zij Nooit meer zal zijn Dan schijn. Maar als ik wegga uren later En ze zwaait achter het glas Is ze even weer mijn moeder. Ik vergat haast hoe ze was. (uit: Schouder aan schouder, Theo Raats, geboren 1947 te ’s Gravenzande) 35 2. REMINISCENTIE In mijn koffer op zolder Informatie over reminiscentie Carolien de Koeijer Wat is reminiscentie? In het boek ‘Reminiscentie’ van Huub Buijssen wordt als definitie gegeven: Reminiscentie is het proces van het terughalen van positieve herinneringen aan bijvoorbeeld voor jezelf gedenkwaardige gebeurtenissen of ervaringen uit het verleden. Denken en praten over vroeger, dat doen we allemaal. Op familiefeestjes en reünies worden graag herinneringen opgehaald en hoe vaak gebeurt het niet, dat wij bij het horen van bepaalde muziek of het ruiken van een bepaalde geur opeens aan een gebeurtenis of ervaring uit het verleden moeten denken? Zowel het denken als het praten daarover valt onder het begrip reminiscentie. De Ierse gerontoloog Faith Gibson schrijft: “Het delen van ons levensverhaal met anderen, is een manier om een positieve indruk te maken. Het is een manier om ons zelf interessanter te maken voor anderen.” Als het lange termijn geheugen nog redelijk intact is, kunnen mensen met dementie profiteren van reminiscentie. In dat stadium van dementie doet reminiscentie dus een beroep op wat de dementerende nog wél kan. Voor mensen die voortdurend geconfronteerd worden met afnemende capaciteiten is dit een verademing. Mensen met dementie hebben veel hulp nodig, raken afhankelijk van anderen die hen helpen en begeleiden. Maar met reminisceren zijn de rollen omgedraaid: de oudere heeft iets te vertellen wat de begeleider niet weet. Het kan ook zorgen voor meer 'grip' op het leven, al is het maar grip op het 'proces van zich herinneren'. Voor de deelnemers aan de reminiscentie activiteit is het vaak een verrassende (her)ontdekking van hun identiteit. Dit is belangrijk omdat het wonen in een instelling en hun geestelijke achteruitgang een zware aanslag op die identiteit doen. Ouderen praten graag over vroeger: over spelletjes op straat, hun schoolklas, de kleding die moeder steeds maar weer repareerde of hun eerste baan. Doel Vroeger keek men er naar als geestelijke achteruitgang:” Hij praat veel over vroeger!” Nu kijkt men er naar als een noodzakelijk gebeuren om succesvol ouder te worden: het helpt om de balans in het leven op te maken. Door reminiscentie hebben ouderen de mogelijkheid kennis en levenservaring over te dragen aan een jongere generatie. Dat geeft voldoening en versterkt het gevoel van eigenwaarde. Met reminisceren zijn de rollen omgedraaid: de oudere heeft iets te vertellen, wat de begeleider niet weet. Voor ouderen en begeleiders die we tijdens het project zullen ontmoeten, kan het een wederzijdse ontdekking zijn van gezamenlijke herinneringen. Op deze manier wordt het een ‘Feest van herkenning’! 36 Reminiscentie bestaat dus uit het bewust ophalen van herinneringen. Door middel van bijvoorbeeld verschillende materialen, muziek en foto's worden herinneringen gestimuleerd bij betrokkenen en kunnen zij hierover vertellen. Door verhalen over zijn leven te vertellen, wordt de betrokkene met dementie zich weer bewust van wie hij is, van zijn ervaringen en zijn prestaties. Dit kan heel goed zijn voor het zelfvertrouwen en de eigenwaarde. Daarnaast kan het hele prettige herinneringen oproepen en daardoor een prettig gevoel. Het doet een beroep op wat ze wel nog weten en kunnen en op hun identiteit, dit doet ze meestal erg goed. De oriëntatie in het verleden kan ook houvast geven in het heden. Het kan in groepen plaatsvinden maar ook individueel. In groepen werkt het beste als betrokkenen nog niet in een heel ver stadium van de dementie zitten. Mensen vullen elkaar aan, stellen vragen, reageren op elkaar en versterken elkaars herinnering. Een familielid, medewerker of vrijwilliger kan er ook voor kiezen om met iemand individueel aan de slag te gaan. Het kan een heel positief effect hebben op de betrokkene en geeft aansprekende gespreksstof. Het is ook een heel goede manier voor zorgverleners om de betrokkene beter te leren kennen en om er achter te komen welke momenten belangrijk voor iemand zijn geweest, wat iemand prettig vond om te doen, welke dingen prettig zijn en welke pijnlijk. Het kan de onderlinge band en het vertrouwen versterken en de medewerkers kunnen dan beter aansluiten op de behoeften en wensen van de betrokkene en deze beter ondersteunen. Reminiscentie wordt nu vaak nog als specifieke activiteit ingepland; het is natuurlijker voor betrokkenen als gedurende de dag allerlei activiteiten gericht zijn op het prikkelen van de herinnering en bijvoorbeeld het stellen van op herinnering gerichte vragen. Plaatsen in de tijd Tijdens het ophalen van onze goede herinneringen maken we als het ware ook een reis door de tijd. We hebben het wel over: “Ik ben nog van voor de oorlog” of “Ik ben van na de Ramp”. Wanneer we op stap gaan met de koffer kunnen we mensen ontmoeten, die misschien beide wereldoorlogen hebben meegemaakt en vier troonswisselingen. Op school hebben ze leren schrijven met een griffel en ze hebben alleen de lagere school doorlopen. Allemaal aspecten om rekening mee te houden in onze ontmoeting. In het volgende hoofdstuk gaan we hier verder op in. De uitgave van 250 jaar PZC kan hierbij een aardig hulpmiddel zijn. 37 38 39 40 Uit: “Verboden af te blijven! Het herinneringsmuseum, spiegel van Humanitas’ zorgfilosofie” Prof. H.M. Becker, uitgeverij Eburon, 2008 Alle schrijvers die de effecten van reminiscentie beschreven hebben, wijzen erop dat er een waaier van positieve bijeffecten te bespeuren is 2: - Isolement van ouderen doorbreken - Relatie met personeel verbetert - Conversatie met een spontaan karakter - Contactmiddel tussen ouderen en anderen - Vergroot de responsiviteit Sommigen3 gaan nog verder en constateren een aantal bijwerkingen zoals:: - bevorderen van spontane conversatie - hergebruik van oude vaardigheden - uitdiepen van het diagnostisch proces - verbeteren van begrip voor een cliënt van het personeel. Reminiscentie is dus een perfect instrument om het ontstaan van nieuwe seniorengroepen en nieuw sociaal netwerk te bevorderen. Grote problemen bij ouderen in zorginstellingen zijn eenzaamheid en depressie. Een belangrijk onderdeel bij het bereiken van geluk blijkt het bestrijden van eenzaamheid en isolement. Het met elkaar ergens mee bezig zijn, erover te denken en te praten is een subliem middel om de handicaps van de oude dag te vergeten. Het gezamenlijk herinneren wordt ook gebruikt om het eigen verleden te herinterpreteren, zodat men met een zekere tevredenheid terug kan kijken en onopgeloste zaken en conflicten alsnog verwerkt. Wat in ieder geval gebeurt is dat het leven vrolijker en levendiger gemaakt wordt. En dat is met het oog op verdrijven van eenzaamheid en depressiviteit een eerste vereiste. Het accent ligt op plezier en communicatie. De positieve emotie die teweeg is gebracht, kan grote invloed hebben op het gevoel mee te tellen, de eigenwaarde en het daaruit voortvloeiende menselijk geluk. Een belangrijk punt is dat de vrijwilligers, die vaak zelf de voorwerpen hebben aangedragen, en die via alle verhalen die zij horen specialisten zijn geworden ervoor moeten waken dat zij vooral als toehoorder en verhalen oproepende fungeren. Zij doen het werk ook duidelijk voor hun eigen geluk/plezier. : ‘Elaboratieve toehoorders – dat wil zeggen actieve toehoorders die de reminiscentie faciliteren – geven de reminisceerder de kans verder in te gaan op een herinnering. Zij bevestigen de herinnering en bouwen bepaalde details verder uit door relevante vragen te stellen.’4 Door te luisteren en open vragen te stellen kunnen de cliënten geactiveerd worden om herinneringen op te halen en deze te vertellen. De vrijwilliger moet er dus op getraind worden vooral aandacht te geven door te luisteren en open vragen te stellen. Heeft dit geen effect, is Kemp, M. Reminiscence aids, London 1979 Bender, Bauckham & Norris, The therapeutic purposes of reminiscence, Safe Publications, London 4 Joris van Puyenbroeck, Reminiscnece in ageing people with intellectual disabilities, Katholieke Universiteit leuven, 2006 2 3 41 het natuurlijk ook goed als de vrijwilliger zelf een verhaal doet. Zeker bij grote groepen kan dit een begin zijn om mensen aan te sporen zelf met verhalen te komen. Andere vaardigheden van de vrijwilliger zijn geduld en het zich verdiepen in en aanvoelen van de (vroegere) leefstijl van de cliënten. Per individu bekijken wat onder de interessesfeer, van onder andere demente cliënten, zou kunnen vallen. Het laten voelen en vasthouden van voorwerpen is dan belangrijk. Ook het reactie uitlokken met geluiden. Voorwerpen en geluiden moeten wel echt zijn en in verbinding met elkaar, als totaal, gebracht worden. Veelal vallen de museumvrijwilligers onder wat ik in mijn vrijwilligersindeling de categorie ‘sociaal netwerk/bezigheid zoeken’ noem, waarbij de tijdverdrijfvrijwilliger die gewoon zijn tijd op een nuttige en aangename manier wil besteden de boventoon voert. Maar welke achtergrond en agenda de vrijwilligers ook hebben, ze genieten als team van dit leuke en inspirerende werk en al genietend zorgen zij voor veel levensgeluk van kwetsbare ouderen in de laatste fase van hun leven. De voorbeelden tonen, dat de ervaringen van de mensen onwillekeurig vaak dieper gaan dan alleen maar plezier en ontspanning. Toch is het bezoek er in principe een van vrolijke vrijblijvendheid. Hoewel het museum soms duidelijk therapeutisch werkt, is het immers niet in eerste instantie bedoeld als therapiemiddel. De reacties worden in vrijheid geuit en worden zeker niet ongevraagd therapeutisch gebruikt. De reacties die zich voordoen, zijn ook spontaan en niet uit therapeutische overwegingen uitgelokt. Zij bieden overigens wel een goede mogelijkheid om naar aanknopingspunten te zoeken in de communicatie met oudere mensen waarbij dat een probleem is. Als een demente alleen maar blijkt te reageren op oude liedjes, kunnen medewerkers hier rekening mee houden en hiervan gebruik maken. De gereconstrueerde herinneringen en de mogelijkheid om de eigen ervaringen in het verhaal van anderen te herkennen, creëren een bijzondere sfeer van vertrouwen tussen de deelnemers. Ze steken elkaar ermee aan. Bijna ieder bezoek groeit uit tot een positief emotioneel geladen belevenis, waarvan na afloop van het bezoek vaal zal worden gedacht en over gesproken. Deze communicatie leidt weer tot nieuw sociaal netwerk en vermindering van eenzaamheid. Zo wordt nieuwe levenskracht gecreëerd, daarmee de positieve effecten continuerend. De reminiscentie koffer blijkt dus verschillende sensoriele stimuli te bieden. Deze stimuli hebben uiteenlopende werkingskracht, afhankelijk van de individuele vermogens en ervaringen. Geuren, geluiden en samen aanraken zijn, blijkens de respons van de mensen meer nog dan het zien, de meest succesvolle stimuli. De sterke kant van het geheel ligt niet alleen in de individuele herkenning, maar in het interactieve karakter ervan. Bij luisteren naar fragmenten van ouderwetse radioprogramma’s gaan de mensen mee zingen, bewegen ritmisch op de muziek en beginnen zelfs aan het uitvoeren van opdrachten van de ochtendgymnastiek van vijftig jaar geleden. De reacties op het aan mottenballen of levertraan ruiken zijn overweldigend: eerst het herkennen, daarna opmerkingen maken over de onaangename geur of smaak en vervolgens verhalen onderling uitwisselen en toetsen. De bezoekers die een Buismanbusje herkennen, hebben de neiging om het busje te openen. Wanneer dit busje dan nog vol blijkt en de bekende geur afgeeft, brengt dit weer een golf ver herinneringen mee. 42 3. ‘FEEST VAN MUZIEK’ Muziek binnen het werk Van de stichting Feest van Herkenning Aanleiding Tijdens bijeenkomsten van ‘Feest van herkenning’, met name in de woon- zorg complexen, komen we steeds meer mensen tegen die niet meer of nauwelijks meer kunnen praten. Deze mensen kun je wel bereiken door met hen te zingen. Muziek als therapie Muziek blijkt een hele positieve uitwerking te hebben op mensen met dementie, in welk stadium dan ook. In verschillende zorgcentra hebben medewerkers opgemerkt dat bewoners volledig kunnen opgaan in muziek en het zingen van liedjes van vroeger. Ook mensen die in een vergevorderd stadium van hun dementie verkeren, kunnen tijdens het draaien of zingen van muziek ineens weer helemaal opleven en zich vaak nog allerlei teksten en melodieën herinneren. Het beïnvloedt de stemming zeer positief en is een manier om contact te maken, ook met bewoners die anders al moeilijk bereikbaar zijn. Vaak komen naar aanleiding van de muziek allerlei herinneringen, verhalen en emoties los. Muziek kan dienen als doel op zich; de beleving, het plezier en de interactie staan dan voorop. Ook kan muziek als middel dienen; dan wordt het op methodische wijze ingezet door muziektherapeuten. Bepaalde muziek kan dan worden ingezet om bijvoorbeeld onrust en angst te verminderen of juist om iemand te activeren. Het kan depressie tegengaan, het zelfvertrouwen verbeteren, de communicatie bevorderen of emotionele pijn en trauma’s verzachten. Het is hierbij van belang dat de therapeut kennis heeft van de muziekvoorkeuren die iemand heeft of heeft gehad en van de tijd, plaats en cultuur waarin iemand is opgegroeid. In een ver gevorderd stadium van de dementie kan het ook zijn dat bepaalde muziek niet meer goed aankomt bij de bewoner. Dan kan er gebruik worden gemaakt van bijvoorbeeld losse klanken en eenvoudiger melodieën. Bij snoezelen wordt ook vaak muziek gebruikt; meestal natuurgeluiden, ‘new age’ muziek of andere instrumentale muziek. De positieve en heilzame werking die muziek heeft, kan zowel in groepsverband als individueel worden ingezet om de kwaliteit van leven van mensen met dementie te bevorderen. Favoriete muziek kan licht brengen in levens, die verloren leken door dementie Niemand wil eenzaam en geïsoleerd in een verpleeghuis wonen. Het is al moeilijk genoeg om iemand die je liefhebt aan Alzheimer of een andere vorm van dementie te kwijt te raken. Het is bovendien beangstigend om je voor te stellen dat dit jezelf op een dag uiteindelijk ook kan overkomen. Mensen met uiteenlopende cognitieve en fysieke beperkingen vinden nieuwe zingeving en kunnen weer verbinding maken met hun omgeving door hun persoonlijke, favoriete muziek te luisteren. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat deze muzikale favorieten aan diepe herinneringen raken. Herinneringen die vreemd genoeg niet door de dementie verloren zijn gegaan. Muziekherinneringen kunnen mensen letterlijk weer ‘tot leven’ wekken, hen opnieuw een gevoel van ‘zelf’ laten ervaren en hen in staat stellen een gesprek te voeren en ‘in het nu’ te blijven. Hoe kan muziek dit alles teweegbrengen? 17-biljoen hersencellen reageren op een muzikale stimulans waardoor verschillende delen van de hersenen worden geactiveerd. Je zou kunnen zeggen "muziek opent wegen" in de hersenen 43 waardoor "alzheimer wegversperringen" kunnen worden ontweken met "muzikale wegomleggingen". Daarom is muziek de vuurtoren in de mist van de alzheimer. Het geeft houvast, oriëntatie, plezier, rust en een gevoel van veiligheid en geborgenheid aan diegene met alzheimer. Welke muziek maakt gelukkig? Met muziek bedoelen we niet een radio die zomaar aan staat, of een cd die even aangezet wordt. Onderzoeken bewijzen dat de persoonlijke favoriete muziek van diegene met alzheimer het beste resultaat geeft. Met behulp van de muziekvragen-lijst en met de 15-25 regel in stap 1 kom je makkelijker achter de persoonlijke favoriete muziek die iemand met alzheimer heel gelukkig en blij gaat maken. Als je de vragenlijst samen met diegene met alzheimer gaat invullen denk er dan aan, dat het beantwoorden van vragen voor iemand met alzheimer lastig en moeilijk kan zijn. De mogelijkheid bestaat dat diegene de vragen beantwoord met, ik weet het niet, of gewoon ja of nee zegt. Op deze manier kan iemand met alzheimer toch een antwoord geven op vragen waar hij het antwoord niet op weet. Natuurlijk is dit geen onwil maar onmacht. De alzheimermist maakt het onmogelijk het antwoord te vinden of te geven. Maak het makkelijk. Als je bij het invullen van de vragenlijst voorbeeld muziek kan laten horen, dan maak je het voor diegene met alzheimer een stuk makkelijker. Geen ingewikkelde vragen en jij kan direct zelf zien of de muziek aanslaat of niet. Op een tablet of smartphone kan je hiervoor gebruik maken van Youtube of Spotify. De muziek die we horen in de periode dat we leeftijd hebben tussen 15 tot 25 jaar wordt heel diep verankerd in ons brein. Daarom is het vaak muziek uit die jaren die bij mensen met alzheimer herinneringen doen herleven. Voor het gemak noemen we dit de 15-25 regel. De 15-25 regel en het gezond verstand Ieder mens is uniek en daarmee ook het verloop van ieder dementie proces. Daarom is het denk ik goed, om naast alle richtlijnen altijd je eigen gezonde verstand te gebruiken en in de praktijk gewoon uit te proberen wat wel en wat niet werkt. Het allerbelangrijkst is, waar wordt diegene met alzheimer blij of rustig van. Gebruik daarom ook altijd je eigen gezonde verstand bij het achterhalen van de favoriete muziek van iemand met alzheimer. Is diegene op zijn 30 verliefd geworden op Ierland, en op de Ierse muziek. Dan is het logisch dat je begint met...... Ierse muziek. Maar let op: Muziek-voorkeuren kunnen veranderen door de alzheimer De Bachliefhebber die Hollandse liedjes zingt. Een levenslied zanger die psalmen zingt. De jazz-fanaat ontroerd door de muziek van André Rieu. Alles is mogelijk. Ik was echt verrast toen mijn moeder ontroerd werd door het liedje “Daar komen de schutters”. Ik had nooit gedacht dat mijn moeder zo zou reageren op een oud Rotterdams liedje. En toch was ze echt ontroerd, ze zei zelfs een paar keer "Rotterdam" de naam van haar geboortestad. Mijn moeder is opgegroeid in Rotterdam en heeft waarschijnlijk dit lied in haar jeugd ergens gehoord. En meer dan 50 jaar later is dit lied in staat om door de mist van de alzheimer heen, haar jeugd herinneringen uit Rotterdam terug te brengen. Een mooi voorbeeld van de 15-25 regel. Niets hebben met muziek Wanneer iemand met alzheimer totaal niets had met muziek, bied dan toch muziek aan. Probeer het en kijk wat de reactie hierop is, je zou wel eens verbaasd kunnen worden. 44 Wanneer je de favoriete muziek van iemand met alzheimer niet kan achterhalen gebruik dan de 15-25 regel of maak gebruik van de AlzheimerMuziekgeluk afspeellijsten op Spotify. ➜ Want muziek hoeft niet bekend te zijn om mensen emotioneel te raken. "Ik heb diep dementerende patiënten zien huilen of beven bij het luisteren naar muziek die ze nog nooit hadden gehoord" Schrijft Oliver Sacks. DE VRAGENLIJST Is er voorkeur voor een soort muziek? Nederlandse, Franse of Duitse muziek, Jazzmuziek, Big-Band, Fanfare muziek, Klassieke muziek, Opera Operette, Balletmuziek, Religieuze muziek, Kerkmuziek, Koorzang, Rock and Roll, Pop of Discomuziek Is er voorkeur voor een Zanger, Zangeres, Band, Orkest, Componist, Artiest Is er voorkeur voor een muziekinstrument ? Piano, Viool, Trompet, Doedelzak, Accordeon, Mondharmonica. Wat was de eerste muziek die diegene heeft gekocht ?Kijk tussen de oude platen, cd's, en cassettebandjes. Zijn er favoriete films of tv programma’s ? Denk aan openingstunes van tv-series en aan filmmuziek. Luistert diegene naar cabaret ? Toon Hermans, Wim Kan, Wim Sonneveld, Snip en Snap. Zijn er muziekstukken of liederen die horen bij speciale gebeurtenissen ? Zingt hij of zij bij het afwassen, huishouden, of onder de douche ? Zo ja - zoek de teksten van deze liedjes, en probeer ze samen te zingen. Denk aan de Sinterklaas en kerstliedjes. Deze liedjes zijn heel diep verankerd in ons geheugen. Zoek de oude Sinterklaas en kerstplaten op. Veel van deze oude platen zijn later op cd uitgebracht. Denk aan liedjes in dialect of aan stads of streekgebonden liedjes Bijvoorbeeld liedjes in het Zeeuws, Fries, Limburgs of Brabants. Religieuze muziek heeft vaak een bijzondere waarde voor iemand met alzheimer, ook al komt deze al jaren niet meer in de kerk Ging diegene vroeger naar een kerk?Welk geloof of kerkgenootschap ? Welke muziek werd daar in de 15-25 jaren van diegene gespeeld of gezongen ? Heeft diegene vroeger gedanst ? Denk aan de danslessen en aan de dansmuziek uit die jaren. Probeer of degene met alzheimer bij het luisteren naar die muziek weer wil dansen. Heb je gelijk een activiteit met beweging erbij. En je weet, dansen is plezier voor twee!! Bezocht diegene theaters of concerten ? Welke theater stukken of concerten? Probeer de muziek hiervan te vinden. Heeft diegene een muziek instrument bespeelt ? welke muziek werd er 45 gespeeld? Wanneer iemand met alzheimer nu, of in het verleden een instrument heeft bespeeld, stimuleer dit om te blijven doen of weer te gaan doen. Muzikale vaardigheden zijn diep, heel diep verankerd in het brein en blijven heel lang beschikbaar. Werd er vroeger naar de radio geluisterd ? Naar welke omroep ? Naar welke programma’s ? Denk aan de beroemde hoorspelen uit die tijd Heeft diegene in een koor gezongen ? welke liederen zong dit koor? Zijn hier opnames van? Zo ja, gebruik deze opnames of probeer koormuziek te vinden die hiermee overeen komt. Wanneer iemand met alzheimer nu of in het verleden gezongen heeft, stimuleer dit om te blijven doen, of weer te gaan doen. Was er in het ouderlijk huis muziek ? Naar welke muziek werd er geluisterd? Werd er thuis gezongen of gemusiceerd ? welke liedjes werden gezongen of gespeeld ? Heeft diegene gespeeld in een band of orkest ? Welke muziek speelde dit orkest ? Zijn hier opnames van - zo ja, gebruik deze opnames of probeer muziek te vinden die hiermee overeen komt. Probeer of diegene bij het luisteren naar die muziek het instrument weer wil gaan bespelen. Heb je er gelijk een activiteit bij. Meer informatieo.a. over welke muziek ‘in’ was in welke jaren, vind je op. www.alzheimermuziekgeluk.nl 46 Zangactiviteiten met dementerende ouderen ambassadrice.infoteur.nl/specials/dementie-en-zang.html Zingen kan voor dementerenden op allerlei manieren een zinvolle activiteit zijn. Liedjes zingen kan ouderen met dementie zowel activeren als ontspannen. De activiteitenbegeleiding kan met schoolliedjes het geheugen prikkelen. Al zingend, maar ook al reminiscerend. Reminisceren middels bijvoorbeeld vaderlandse liederen kan hun geheugen prikkelen: herinneringen aan de Nederlandse geschiedenis kunnen zo boven komen drijven. Bij dementerenden kunnen zangactiviteiten niet alleen melodietjes oproepen in hun geheugen maar zij kunnen vaak ook de bijbehorende teksten van de liederen reproduceren. Wat kan er concreet en op welke momenten in de activiteitenprogrammering door het hele jaar heen? Zingen met dementerende ouderen Liederen zingen samen met ouderen die aan een vorm van dementie lijden, kan zowel een ontspannende als stimulerende activiteit voor hen zijn. Reden genoeg dus voor welzijnsmedewerkers, vrijwilligers en mantelzorgers om aandacht te besteden aan het zingen met dementerenden. De jaarcyclus in liederen Door het jaar als het ware in liedjes te volgen helpt u deze mensen bij de tijd te blijven, dat wil zeggen, bij onze tijd. Dat moet niet per se, maar u betrekt hen daarmee weer bij het 'gewone' leven dat ze vroeger, voor hun dementie, leefden. De seizoenen U herinnert hen al zingend aan de lente, de zomerse natuur, de vallende blaadjes in de herfst en de koude winters van vroeger. Niet alleen de tijd van het jaar komt zo aan de orde, maar ook de natuurverschijnselen die onze seizoenen markeren, inclusief de bijbehorende gevoelens. De vreugde om de knoppen die weer uitlopen, zonnen op het strand, de herfststormen om het huis horen loeien, het bibberen van kou op de onverwarmde zolders van vroeger... Aan al die (natuur)verschijnselen zijn herinneringen, gevoelens en verhalen verbonden. Ouderen met dementie hebben vaak een 'sterker' gevoelsleven dan vroeger. De feesten van het jaar Ook onze traditionele 'jaarfeesten' als Sinterklaas en Kerst kunnen door middel van het zingen van bekende liederen uit de jonge jaren van deze senioren gevierd worden. Een ook hier geldt uiteraard dat de liederen gevoelens en herinneringen wakker gemaakt kunnen worden, dat het geheugen gestimuleerd wordt, dat er sprake is van herkenning die de identiteit van de ouderen kan ondersteunen. Zangactiviteiten: zingen, luisteren, reminisceren en liedjesquizzen Als u een zangactiviteit wilt organiseren voor ouderen met een vorm van dementie, dan betekent dat niet per se dat u met hen moet zingen... Al is dat natuurlijk de meest voor de hand liggende activiteit. Uiteraard, u kunt samen met hen, maar ook met een enkeling de liedjes van vroeger zingen, maar u kunt ook: 47 Luisteren naar liederen Ouderen met bijvoorbeeld Alzheimer kunnen niet altijd meer meezingen. Maar dat wil niet zeggen dat zij geen plezier kunnen voelen als zij de bekende, vertrouwde melodieën horen en (passief) herkennen. Als er een groepje ouderen is dat zingen kan, kunnen ouderen die dat niet meer kunnen of niet meer doen, in elk geval nog luisteren. Ook kunt u zelf voor een oudere bijvoorbeeld aan zijn of haar bed zingen. Soms is dat zelfs een van de laatste dingen die u voor hen / met hen kunt doen. Reminisceren aan de hand van liedjes U kunt met behulp van liederen, ongeacht of dat nu schoolliedjes zijn, kinderliedjes, psalmen of gezangen, sinterklaasliedjes of kerstliederen, ook herinneringen met hen ophalen. U kunt zo proberen prettige gevoelens en herinneringen bij hen wakker te maken. Maar wees er wel op bedacht dat er ook wel eens minder prettige emoties en herinneringen boven kunnen komen drijven. Zingen als positieve activiteit Het is hoe dan ook de bedoeling dat het zingen van liederen met ouderen met een vorm van dementie, een positieve activiteit is. Ongeacht de vorm waar u het in giet: zingen, luisteren, meedeinen, een liedje raden... De vorm is minder belangrijk dan de mogelijke effecten: prikkelen, zoals dat in vaktermen heet, van het geheugen, prettige gevoelens oproepen, ontspanning, afleiding, al deze effecten zijn de moeite waard! 48 “Muziek maken is als ademhalen: het gebeurt gewoon” Interview met Misha Mengelberg en Frans Hoogeveen Pianist Misha Mengelberg (79) wordt beschouwd als de meest invloedrijke jazzmusicus binnen de Nederlandse jazzmuziek. Maar Mengelberg heeft dementie en kampt de laatste jaren met toenemende geheugen- en taalproblemen. Al zal de rol van muziek in zijn leven nooit veranderen, ook niet nu hij de ziekte van Alzheimer heeft. Psycholoog Frans Hoogeveen beaamt dit: “Muziek brengt herinneringen en emoties tot leven. Daar kunnen mensen met dementie ook nog steeds van genieten.” Zondag 15 juni 2014.We zijn in het Bimhuis Café in Amsterdam, met een prachtig uitzicht over het IJ. Een bijzondere dag, omdat dit waarschijnlijk de laatste keer zal zijn dat pianolegende Misha Mengelberg (79) in het openbaar optreedt met zijn Instant Composers Pool (ICP), het orkest dat hij in 1967 samen met slagwerker Han Bennink oprichtte. “In de taxi hier naartoe vroeg Misha of hij ging spelen. ‘Ja, je gaat spelen met je collega’s’, zei ik tegen hem. ‘O, dat is geen straf ’, antwoordde hij”, vertelt zijn manager Susanna von Canon. De gezondheid van de jazzpianist is het laatste jaar snel achteruit gegaan. “Misha is een bijzonder mens, maar hij is niet meer de Misha van vroeger. Het is voor de muzikanten van het ICP moeilijk om afscheid van hem te nemen, maar we moeten hem tegen zichzelf in bescherming nemen. Ook muzikaal gezien.” Dr. Frans Hoogeveen, psycholoog en lector psycho- geriatrie aan de Haagse Hogeschool snapt dat goed: “Je kan duidelijk zien dat Misha enorm wordt gekoesterd door zijn collegamuzikanten. Hoe moeilijk het ook is, ik kan me voorstellen dat zij ook niet willen dat hij blijft optreden tot het echt niet meer kan.” Improvisatie Na de aankondiging van Mengelberg als ‘the head and shoulders of improvised music’, begint het orkest. Eerst zonder de pianist. Hij kijkt vanuit zijn rolstoel toe, dirigeert het orkest met zijn handen en fluit af en toe zachtjes mee. Na tien minuten staat de pianist op. Hij wordt begeleid naar zijn vleugel en begint te spelen, voorovergebogen en terug- getrokken in zijn eigen wereld. Zijn klanken volgen de muzikanten van het orkest, en andersom. “Het is nooit goed in te schatten waar hij zit met zijn gedachten, maar muzikaal gezien weet hij nog aardig wat hij aan het doen is”, merkt een bezoeker na afloop van de sessie op. Er klinkt luid applaus, omdat iedereen zich realiseert dat dit het laatste publieke optreden is van de pianist. “Al weet je dat bij Misha nooit”, voegt zijn manager daar aan toe. Filmmaker Cherry Duyns maakte vorig jaar de documentaire Misha enzovoort, waarin hij Mengelberg volgt tijdens zijn laatste buitenlandse tournee met het ICP-orkest. “Muziek maken gebeurt gewoon, het is zoiets als ademhalen. Er komen dingen vrij die anders opgesloten zitten”, zei Mengelberg in die documen- taire. Frans Hoogeveen legt dit verder uit: “Misha Mengelberg heeft zijn hele leven piano gespeeld. Bij dementie zie je vaak dat deze vaardigheden, die deel uitmaken van het zogeheten geautomatiseerde gedrag, lang intact blijven.Vaak is bewuste kennis over muziek verdwenen maar zodra een pianist achter een piano gaat zitten, gaat hij spelen.” Associatie en emotie “De meeste mensen houden van muziek”, legt Hoogeveen uit. “Het vermogen om daar van te kunnen genieten lijkt ook bij mensen met dementie behouden te blijven. Maar muziek doet meer: het kan een drager zijn van herinneringen en emoties. Bij mensen met dementie blijven tenminste twee typen geheugen langer intact dan verwacht: het associatiegeheugen en het 49 emotiegeheugen. Muziek is een belangrijke prikkel voor beide typen geheugen. Als je nagaat wat oudere mensen nog weten over vroeger, zullen ze zich het meeste herinneren uit de periode van hun vijftiende tot hun dertigste. Dit noemen we de reminiscentiehobbel. Iemand met dementie gaat steeds verder terug in de tijd, totdat uiteindelijk alleen herinneringen uit de jeugd en de vroege volwassenheid overblijven.” Radio Remember In deze periode ontwikkelen de meeste mensen hun persoonlijke muzieksmaak. De Haagse Hogeschool speelt hier op in met Radio Remember: een online radiostation voor mensen met dementie met muziek uit de periode die zij zich het beste herinneren. Het radiostation put uit een database van ruim drieduizend nummers uit de jaren veertig tot zestig. Dankzij speciale software houdt de afspeellijst rekening met het dagritme van de ouderen in de zorginstelling. “Eind 2013 is Radio Remember getest in twintig huiskamers. Meer dan de helft van de bewoners vond het ‘mooi’ en ‘fijn om naar te luisteren’. Van de bewoners gaf 38 procent aan dat ze er positieve gevoelens of herinneringen bij kregen. Maar liefst negentig procent van het personeel was positief. De bewoners waren blijer, meer ontspannen en genoten van de muziek. Bovendien was er meer interactie tussen bewoners als de muziek aan stond. ”Voor het gebruik van muziek in de zorg is nog een wereld te winnen. “Muziek geeft verplegend personeel een middel in handen om contact te maken met hun cliënten”, zegt Hoogeveen. “Wij willen Radio Remember uiteindelijk bij individuele cliënten kunnen inzetten door een ‘soundtrack van iemands leven’ samen te stellen. De liedjes die sterke positieve gevoelens en herinneringen bij iemand met dementie oproepen, kunnen in de zorg worden ingezet als manier om bedreigende situaties te neutraliseren. Bijvoorbeeld als iemand niet gewassen wil worden of niet wil meewerken bij het aankleden.” De psycholoog wil Radio Remember graag op een laagdrempelige manier landelijk beschikbaar stellen, zowel voor mensen thuis als voor zorginstellingen. En wat kunnen mantelzorgers tot die tijd zelf thuis doen? “Verdiep u in de favoriete muziek van degene met dementie en laat enkele liedjes horen om het effect van de muziek te achterhalen”, zegt Hoogeveen. Voor altijd muzikant Wat in ieder geval vaststaat, is dat muziek voor Misha Mengelberg altijd een bepalende rol zal blijven spelen. Ondanks de ziekte van Alzheimer is en blijft hij een virtuoos jazzpianist en componist, al zal het concertpodium zijn speelplek niet meer zijn. Alzheimer Magazine 50 Kerstzang met dementerenden: traditioneel Kerstliederen zingen met ouderen met dementie is een sfeervolle, traditionele en vertrouwde manier om samen met deze bejaarden Kerst te vieren. Voor veel ouderen is het Kerstfeest vooral nog een christelijk feest, een religieus feest dat respectvol gevierd hoort te worden. Zingen is voor veel ouderen met een vorm van dementie een toegankelijke activiteit. Muziek, dus ook 'christelijke' muziek ligt diep in het geheugen opgeslagen, al helemaal als het liederen zijn uit hun jeugd. Kerstliederen die zij op school, thuis en in de kerk vast vaak gezongen hebben. Zeker als de ouderen van protestantse huize zijn. Traditionele, christelijke kerstliederen zingen met dementerende ouderen Veel ouderen, dementerend of niet, zijn zeer vertrouwd met kerkelijke Kerstliederen als bijvoorbeeld: 'Midden in de winternacht ging de hemel open...'. Het zingen van deze liederen als een manier om aandacht te besteden aan Kerst is daarom een goede mogelijkheid om Kerst met hen te vieren. Realiseer u wel dat voor veel ouderen Kerst in de eerste plaats nog een religieus feest is. Een feest dat symbool staat voor meer dan gezellig samen zijn met de familie en vrienden, lekker eten en cadeautjes. Dat geldt al helemaal als het om een kerstfeest in een protestants christelijk zorgcentrum of verpleeghuis gaat. Kerstliedjes-programma Er zijn veel bekende christelijke kerstliederen. Een heel aantal zijn ook bekend bij ouderen die niet kerkelijk actief zijn of waren. U kunt denken aan de volgende liederen: 1. Midden in de winternacht ging de hemel open... 2. Er is een kindeke geboren op aard 3. De herdertjes lagen bij nachte, zij lagen bij nacht in het veld 4. In Bethlehems stal 5. Komt verwondert u hier mensen 6. 't Was nacht in Bethlehems dreven... 7. Komt allen tezamen, jubelend van vreugde 8. Geen wiegje als rustplaats 9. Stille nacht, heilige nacht... 10. Nu zijt wellekome, Jesu lieve Heer 11. Hoe lijdt dit kindeke, hier in de kou 12. Ere zij God... Programma op maat maken Werken met dementerenden is altijd maatwerk! Maak dus een kerstprogramma op maat. Dat betekent niet alleen geschikte liederen uitkiezen maar ook niet te veel 51 liederen uitkiezen. Kijk altijd tijdens het zingen opnieuw of het misschien toch te veel is of dat u nog best een lied meer kunt zingen. Concentratie en energie spelen een belangrijke rol. Als de onrust toeneemt, kan dat een teken zijn dat het tijd is om te stoppen of te pauzeren. U kunt het u zelf een stuk gemakkelijker maken door een of meer kerst-cd's aan te schaffen. Helemaal op maat voor ouderen met dementie is de kerst cd van Duo Karst: het zijn de bekende liederen, in een rustig tempo en op een toonhoogte die voor ouderen over het algemeen goed te doen is. Behalve liederen met tekst, staan de liederen er ook nog eens in een instrumentele versie op. De kerst-cd van Duo Karst is alleen te koop via hun site. Het websiteadres vindt u bij de bronvermelding hieronder. Pauze in kerstsfeer Aan ongeveer tien liedjes heeft u meestal wel genoeg. Pauzeer bijvoorbeeld na 6 liederen. Dan is het programmaonderdeel na de pauze wat korter dan ervoor. Een pauze is prettig, want het zingen kan voor de ouderen best inspannend zijn. Ze halen waarschijnlijk intensiever adem dan normaal. Ook biedt een pauze de gelegenheid om gezamenlijk iets te drinken. Tegelijkertijd biedt een pauze de mogelijkheid tot gesprek, tot individuele aandacht en tot contacten onderling. Wat schenkt u op een gelegenheid als deze? Koffie en thee? Als het middag is een sapje? Een glaasje glühwein voor mensen die dat mogen en lekker vinden? Een kerstchocolaadje erbij? Het is per slot van rekening feest. En: het is geen kerkdienst. Programmaboekje met teksten van de kerstliederen Het kan fijn zijn een tekstboekje bij de hand te hebben. Mensen zullen vaak een eerste couplet wel kennen. Maar of ze ook het laatste couplet nog paraat hebben? Denk aan een forse letter. Een duidelijk paginanummer. En hier een daar een kerstafbeelding is natuurlijk ook leuk. Het kan zijn dat sommige dementerende ouderen wel hulp nodig hebben met het opslaan van de juiste pagina. Kerstversiering Natuurlijk is het leuk als de ruimte waarin Kerst gevierd wordt, in kerstsfeer versierd is. Hoe 'bont' u het kunt maken, hangt samen met uw doelgroep. Houd het bescheiden als u in een omgeving Kerst viert, waar Kerst in de eerste plaats een christelijk feest is. En denk erom dat u rekening houdt met het feit dat dementerende ouderen weliswaar allerlei begripsproblemen hebben, maar geen kinderen zijn. Dat betekent dat u moet gaan voor een 'volwassen' versiering. Het moet geen peuterspeelzaal worden! Kerstkleding Het is attent en sfeervol als u op zo'n dag uw kleding aanpast aan uw activiteit. Een nette en feestelijke jurk of blouse en rok voor de dames en voor de heren eens een pak of een nette broek en een overhemd met stropdas. Kerstversiering in een zorgcentrum of verpleeghuis Kerstversiering in een zorgcentrum of verpleeghuis moet behalve 'volwassen' ook 52 veilig zijn. Er zijn regels i.v. m. de brandveiligheid. Zo moet bijvoorbeeld de versiering geïmpregneerd zijn met een brandvertragend middel en mag bij brand het vuur niet zomaar van de ene slinger naar de andere slinger kunnen overspringen. Open vuur mag uiteraard ook niet. De regels die hiervoor gelden zijn over het algemeen in deze centra bekend bij een aantal beroepskrachten. Houd u strikt aan al de geldende veiligheidsvoorschriften! Prettig en veilig Kerstfeest! http://muziek-en-film.infonu.nl/diversen/123728-kerstzang-met-dementerendentraditioneel.html 53 4. HET PROJECT Geschiedenis van het project Collecties van musea In 2012 vond een cursus plaats voor alle Zeeuwse musea. Doel van de cursus was om reminiscentiekoffers samen te stellen vanuit de collecties van musea. Reminiscentiekoffers zijn niets nieuws: ze worden veelal door bibliotheken aangeboden (zie verder in de map het aanbod van de Zeeuwse bibliotheek). Voor musea is het wel een ander gebruik van hun collecties, vaak voorwerpen die in depots verkeren en bijna nooit worden geëxposeerd. Dit kan te maken hebben met het verhaal dat het museum wil vertellen. Zo heeft het Stadhuismuseum (Zierikzee) de inhoud gekregen van de winkel/atelier van de laatste kleermaker barbier van Zierikzee. Voor het museum nergens te gebruiken maar voor het reminiscentieproject uitermate geschikt! Ook belangrijk is dat de voorwerpen die worden uitgeleend ‘gebruikt’ gaan worden, en niet met witte handschoentjes! Museum De Schotse Huizen Van de 7 aanwezige musea hebben er 2 het project opgepakt: Goemanszorg (Dreischor) en Museum De Schotse Huizen (Veere). Er wordt contact gelegd met de activiteitenbegeleidster van het lokale verzorgingstehuis die enthousiast reageert. Een vrijwilliger van de Schotse Huizen met veel ervaring in het ouderen werk biedt aan om met de koffer (“Walcherse dracht en leven op de boerderij”) op stap te gaan en hierin ligt de kracht en het unieke van het project: de vrijwilliger kent de koffer en ontlast de activiteitenbegeleidster die meestal geen tijd heeft om zich in de koffer te verdiepen! VITOK Op een bijeenkomst komen vrijwilligers aan de praat met een vertegenwoordiger van Fonds Sluyterman van Loo die hen attendeert op de mogelijk van het project ‘Vitaliteit Ontmoet kwetsbaarheid’ (VITOK) waarbij vitale senioren zich inzetten voor kwetsbare senioren. Museum De Schotse Huizen besluit om de mogelijkheid aan te pakken en ontvangt € 38.000. Hiermee kan het project worden uitgebreid tot heel Zeeland. Alle Zeeuwse musea worden benaderd. Niet alle collecties zijn geschikt. Zo moet het onderwerp positieve herinneringen opwekken waardoor het Watersnoodmuseum en Bevrijdingsmuseum afvallen… Vanuit de musea komen verrassende onderwerpen zoals ‘De varkensslacht’ (Goemanszorg), ‘Vlasverwerking’ (Museum De Vier Ambachten, Hulst) of ‘Oranje’ (Oranjekamer, St. Maartensdijk). Vrijwilligers worden gezocht en opgeleid. Alle zorginstellingen worden aangeschreven (folder). Dankzij de sponsoring kunnen we het project tot eind 2014 gratis aanbieden. Toch kost het nog veel moeite om activiteitenbegeleidsters te bereiken omdat de folders bij coördinatoren terecht komen, maar als we een keer zijn geweest, willen ze het liefst dat we maandelijks terugkomen! Medio 2014 leiden een veertigtal vrijwilligers in tweetallen (behalve in Zeeuws-Vlaanderen) ca. 35 bijeenkomsten per maand. Een onverwacht succes. 54 Stichting Feest van herkenning – Museumverhalen voor ouderen Daar de sponsoring eind 2014 afloopt en Museum de Schotse Huizen andere prioriteiten heeft, is besloten een stichting op te richten om het project te laten doorgaan ( om sponsoren te kunnen benaderen is een rechtspersoon noodzakelijk). Het alleen bezig zijn met het project blijkt veel voordelen te hebben. Ook het feit dat het geen project van de Schotse Huizen (tegenwoordig Museum Veere) is heeft voordelen omdat het project niet meer met Walcheren wordt geassocieerd. Basisscholen Indien het onderwerp in het curriculum van een basisschool past, kunnen dementerende ouderen een functie krijgen door hun herinneringen aan kinderen te vertellen. Feest van muziek Daar de vrijwilligers steeds vaker geconfronteerd worden met mensen die zo ver zijn in het dementie proces dat ze niet meer of nauwelijks meer kunnen meedoen aan een gesprek, we goede contacten hebben met de zorginstellingen en een goedwerkende organisatie hebben opgezet, hebben we begin 2015 een enquête uitgezet waaruit bleek dat er behoefte is aan vrijwilligers die met deze groep af en toe een uurtje komen zingen. Eind 2015 worden de eerste vrijwilligers getraind. Het is de bedoeling om jaarlijks nieuwe vrijwilligers te trainen. 55 5. PRAKTISCHE ZAKEN Rechten en plichten van de vrijwilligers Vrijwilligerswerk is niet vrijblijvend. Daarom is een aantal afspraken vastgelegd in het huishoudelijk reglement. Vrijwilligers ook rechten. De kracht van onze organisatie is dat we allemaal vrijwilligers zijn (wat trouwens ook de kwetsbaarheid van de organisatie vormt…). Wij zijn van mening dat alle vrijwilligers recht hebben op een vrijwilligersvergoeding (in plaats van de goedbedoelde cadeautjes). Mocht je geen gebruik willen maken van deze regeling, dan kun je het bedrag terugstorten in het project, waarmee je een aantal bijeenkomsten financieel mogelijk maakt. Verzekering De Zeeuwse gemeentes hebben een verzekering afgesloten voor hun vrijwilligers. De verzekering biedt een secundaire dekking. Dit houdt in dat de verzekering alleen van kracht is voor zover de schade niet gedekt is door een andere verzekering. De vrijwilliger moet de schade dus eerst melden bij de eigen verzekering. Website (www.feestvanherkenning.info) De website vormt het statische gedeelte van de informatie. - onder ‘leerprogramma’ is een hele reeks van zeer informatieve filmpjes te vinden - onder ‘werkwijze’ staan alle geplande bijeenkomsten Facebook Op onze facebook pagina staan verslagen van bijeenkomsten en andere vermeldingen. We hopen hiermee in de toekomst gezinnen van dementerenden te bereiken zodat zij op de hoogte zijn van wanneer we een bezoek aan hun ouder hebben gebracht… Mocht je niet zelf op facebook willen, stuur een verslagje (liefst met foto) aan Sylvia ([email protected]) 56 Huishoudelijk reglement Museummedewerkers De vrijwilligers leggen zich in principe vast om gedurende een jaar minimaal één bijeenkomst per maand te leiden. De vrijwilligers zijn bereid om nieuwe collega’s in te werken, door samen bijeenkomsten te leiden. De vrijwilliger kent de inhoud van de koffers en heeft een basistraining gevolgd waarbij ook aandacht aan de doelgroep is besteed. De vrijwilliger is bereid om één à twee keer per jaar een intervisie bijeenkomst bij te wonen. De vrijwilliger heeft recht op een vrijwilligersvergoeding van € 10,- per bijeenkomst en een kilometervergoeding van € 0,19. Voor het ophalen, terugbrengen of doorgeven van de koffers en voor andere bijeenkomsten wordt uitsluitend de kilometervergoeding in rekening gebracht. De vrijwilliger houdt zelf het aantal bijeenkomsten en de gereden kilometers bij op het hiervoor bestemde formulier. Het formulier wordt eind november bij de regio coördinator ingeleverd. Indien de vrijwilliger geen gebruik wil maken van de vergoedingen kan hij dit bedrag als gift teruggeven aan het project met als doel het bekostigen van een X aantal bijeenkomsten. Ook als hij/zij geen vergoeding wil, levert hij/zij dus een declaratie in. Invullen van het formulier: - Naam instelling invullen in eerste kolom - Kolom 2: uitsluitend ‘1’ invullen. De formule berekent dan vanzelf € 10,-. - Kilometers: aantal kilometer invullen. De formule berekent alles vanzelf. - Verder NIETS veranderen, niet in een ander bestand opslaan!!! - Wel de eerste (voorbeeld) regel vervangen dor eigen gegevens. Afspraken maken Wanneer het project in omvang toeneemt, worden eer regio coordinatoren benoemd. Afspraken met zorginstellingen worden dan uitsluitend door de regio-coördinatoren gemaakt. Als een activiteitenbegeleider/zorgmedewerker na afloop van een bijeenkomst meteen een vervolg afspraak wil maken, geef dit door aan de regio-coördinator die de afspraak bevestigt en museummedewerkers zoekt. Ophalen en doorgeven van de koffers: De koffers worden door de vrijwilligers bewaard en aan elkaar doorgegeven. 57 VRIJWILLIGERSOVEREENKOMST VRIJWILLIGERS ‘FEEST VAN MUZIEK’ De ondergetekenden 1. de Stichting Feest van Herkenning – Museumverhalen voor ouderen te Veere, hierbij vertegenwoordigd door één van haar bestuurders hierna te noemen: de organisatie en 2. Naam: Adres: Postcode en woonplaats: Telefoon: E-mail: Geboren op: IBAN rekening nummer: hierna te noemen: de vrijwilliger komen als volgt overeen: 1. Aanvang en duur van de overeenkomst De vrijwilliger zal met ingang van 1 januari 2016 werkzaamheden verrichten ten behoeve van de organisatie. De vrijwilliger legt zich vast voor het kalenderjaar waarop hij de overeenkomst aangaat en kan jaarlijks beslissen om weer een jaar door te gaan. 2. Taakomschrijving en werktijden De vrijwilliger zal in principe één keer per maand met een muziekkoffer op bezoek gaan naar een zorginstelling in de regio waarvoor hij is aangenomen. De vrijwilliger heeft hiervoor een verplichte training gevolgd en zal in de loop van het project verschillende terugkomdagen bijwonen. 3. Functionering De vrijwilliger is bereid om een bijeenkomst te leiden of om een collega te assisteren. Ter bevordering van de kwaliteit van het project wordt na afloop van iedere bijeenkomst een kleine enquête gehouden bij de zorginstelling. Indien beoordelingen herhaaldelijk negatief zijn, zal het bestuur een gesprek aangaan met de vrijwilliger of, indien nodig, de overeenkomst afbreken. 58 4. Verhindering In geval van verhindering wegens ziekte, vakantie of anderszins zal de vrijwilliger zelf voor vervanging zorgen en de regio-coördinator daarvan zo spoedig mogelijk op de hoogte brengen. In geval van verhindering bij andere taken (vergaderingen, bijeenkomsten e.d.), informeert de vrijwilliger de secretaris van het bestuur. 5. Onkostenvergoeding De vrijwilliger heeft recht op een bedrag van € 10,- per keer voor verrichte werkzaamheden zijnde een zogenaamde vrijwilligersvergoeding. De vrijwilliger ontvangt een reiskostenvergoeding (kilometervergoeding à € 0,19) en andere onkosten zoals Westerscheldetunnel na overlegging van een betalingsbewijs. Hij houdt zelf de gemaakte kosten bij. De onkosten worden aan het eind van het jaar uitgekeerd. 6. Ongevallen en WA-verzekering Alle gemeentes hebben een VNG vrijwilligerspolis bij Centraal Beheer Achmea afgesloten (zie bijlage). 7. Einde van de overeenkomst Deze overeenkomst wordt aangegaan voor het lopende kalenderjaar met een stilzwijgende verlenging van telkens 1 jaar. Opzegging van de overeenkomst door de vrijwilliger of door de organisatie dient te geschieden voor 1 oktober van het lopende kalenderjaar, waarna de opzegging ingaat bij het volgende kalenderjaar De organisatie kan de overeenkomst met onmiddellijke ingang beëindigen als de vrijwilliger: - 3 keer of meer niet of te laat op een geplande bijeenkomst is geweest; - 3 keer of meer een negatieve beoordeling/evaluatie heeft plaatsgehad; - andere dwingende redenen ontstaan voor beëindiging. Organisatie en vrijwilliger kunnen de overeenkomst in onderling overleg beëindigen. Deze overeenkomst is in tweevoud opgemaakt te De vrijwilliger heeft van deze overeenkomst een ondertekend exemplaar ontvangen. Namens de Stichting Feest van herkenning Museumverhalen voor ouderen De vrijwilliger, Sylvia van Dam Merrett – van Lynden secretaris 59 VRIJWILLIGERSOVEREENKOMST VRIJWILLIGERS ‘FEEST VAN MUZIEK’ De ondergetekenden 3. de Stichting Feest van Herkenning – Museumverhalen voor ouderen te Veere, hierbij vertegenwoordigd door één van haar bestuurders hierna te noemen: de organisatie en 4. Naam: Adres: Postcode en woonplaats: Telefoon: E-mail: Geboren op: IBAN rekening nummer: hierna te noemen: de vrijwilliger komen als volgt overeen: 8. Aanvang en duur van de overeenkomst De vrijwilliger zal met ingang van 1 januari 2016 werkzaamheden verrichten ten behoeve van de organisatie. De vrijwilliger legt zich vast voor het kalenderjaar waarop hij de overeenkomst aangaat en kan jaarlijks beslissen om weer een jaar door te gaan. 9. Taakomschrijving en werktijden De vrijwilliger zal in principe één keer per maand met een muziekkoffer op bezoek gaan naar een zorginstelling in de regio waarvoor hij is aangenomen. De vrijwilliger heeft hiervoor een verplichte training gevolgd en zal in de loop van het project verschillende terugkomdagen bijwonen. 10. Functionering De vrijwilliger is bereid om een bijeenkomst te leiden of om een collega te assisteren. Ter bevordering van de kwaliteit van het project wordt na afloop van iedere bijeenkomst een kleine enquête gehouden bij de zorginstelling. Indien beoordelingen herhaaldelijk negatief zijn, zal het bestuur een gesprek aangaan met de vrijwilliger of, indien nodig, de overeenkomst afbreken. 60 11. Verhindering In geval van verhindering wegens ziekte, vakantie of anderszins zal de vrijwilliger zelf voor vervanging zorgen en de regio-coördinator daarvan zo spoedig mogelijk op de hoogte brengen. In geval van verhindering bij andere taken (vergaderingen, bijeenkomsten e.d.), informeert de vrijwilliger de secretaris van het bestuur. 12. Onkostenvergoeding De vrijwilliger heeft recht op een bedrag van € 10,- per keer voor verrichte werkzaamheden zijnde een zogenaamde vrijwilligersvergoeding. De vrijwilliger ontvangt een reiskostenvergoeding (kilometervergoeding à € 0,19) en andere onkosten zoals Westerscheldetunnel na overlegging van een betalingsbewijs. Hij houdt zelf de gemaakte kosten bij. De onkosten worden aan het eind van het jaar uitgekeerd. 13. Ongevallen en WA-verzekering Alle gemeentes hebben een VNG vrijwilligerspolis bij Centraal Beheer Achmea afgesloten (zie bijlage). 14. Einde van de overeenkomst Deze overeenkomst wordt aangegaan voor het lopende kalenderjaar met een stilzwijgende verlenging van telkens 1 jaar. Opzegging van de overeenkomst door de vrijwilliger of door de organisatie dient te geschieden voor 1 oktober van het lopende kalenderjaar, waarna de opzegging ingaat bij het volgende kalenderjaar De organisatie kan de overeenkomst met onmiddellijke ingang beëindigen als de vrijwilliger: - 3 keer of meer niet of te laat op een geplande bijeenkomst is geweest; - 3 keer of meer een negatieve beoordeling/evaluatie heeft plaatsgehad; - andere dwingende redenen ontstaan voor beëindiging. Organisatie en vrijwilliger kunnen de overeenkomst in onderling overleg beëindigen. Deze overeenkomst is in tweevoud opgemaakt te De vrijwilliger heeft van deze overeenkomst een ondertekend exemplaar ontvangen. Namens de Stichting Feest van herkenning Museumverhalen voor ouderen De vrijwilliger, Sylvia van Dam Merrett – van Lynden secretaris 61 Boekenlijst Ingrid Barentsen en Wil Boonstra, Terug naar Toen B. Verbraeck, A. v. d. Plaats, De wondere wereld van Dementie Gerke de Boer & Anneke van der Plaats, Het demente brein, 2014 (€ 14,95) Huub Buijssen, De heldere eenvoud van dementia Frans Hoogeveen, Leven met Dementie Judith Koelemeijer, Het zwijgen van Maria Zachea J. Bernleff, Hersenschimmen Inez van Dullemen, Vroeger is dood Braam, Ik heb Alzheimer Marijke Howeler, Voor de streep Marjan van den Berg, Ze is de vioolmuziek vergeten Tine Slosse/ Johan van Oers, Het sneeuwt in mijn hoofd Marinus van den Berg, Mijn moeder weet mijn naam niet meer Samantha Harvey, De woestenij Anne Tyler, Het kompas van Noach Douwe Draaisma, Vergeetboek Dik Swaab, Wij zijn ons brein Douwe Draaisma, Waarom het leven sneller gaat. De geheimen van het geheugen Prof.dr. H.M. Becker, Verboden af te blijven! Het herinneringsmuseum, spiegel van Humanitas’ zorgfilosofie Cees Slager, Zeven Zeeuwse vrouwen, (1995) - ISBN 907213849X Cees Slager, … en mijn zuster die heet Kee…, 2012, uitgeverij den Boer/de Ruiter Truus Groen, 100x100, Een reis langs honderd gezichten van honderdjarigen, Geert Mak, De eeuw van mijn vader, R. Kok, C. De Mooij, Het jaren 50 boek, Uitgeverij W Books B.V. (ook: Het jaren 60 boek en Het jaren 70 boek) PZC, jubileumuitgave PZC 250 jaar TROUW: op maandag artikel over ‘moeder doen’ www.reminiscentie.nl Films Iris, over het leven van de schrijfster Iris Murdoch. Zij werd getroffen door een vorm van dementie. Away from her, over een vrouw die getroffen wordt door Alzheimer. Verplichte opname in een verpleeghuis leidt tot een ongewilde verwijdering tussen haar en haar liefhebbende echtgenoot. Amour, de nieuwe film (2012) van Michael Haneke. Ontroerende film over de liefde van een echtpaar dat vecht tegen de genadeloze klappen die de ouderdom uitdeelt. Ook is er nog een film met Mia Ferrow waarin ze de rol spelt van een jonge vrouw die getroffen wordt door Alzheimer. Ook de radeloosheid van de mensen om haar heen komt goed tot uiting. Op de website www.feestvanherkenning.info vind je veel informatieve films! 62 Ieder mens is een verhaal, altijd de moeite waard Fragment (bron onbekend) Lees mijn fragmenten allemaal Bewaar, beween, bemin hun taal Lees ieder brokstuk hard als steen Lees mijn fragmenten een voor een Bewaak elk waardeloos fragment Uiteengescheurd en ongekend Zoals ik ben, verstrooid, verward Bewaar mijn woorden in het hart Beween de breuken en de pijn De tranen van verbrokkeld zijn Treur om de zin van elke traan Beween ze dat ze niet vergaan Bemin de stemmen die ik ben Koester de rollen die ik ken De hoop, de eenzaamheid, de grief Bemin mijn leven, heb mij lief Lees mijn fragmenten zonder tal Wat was, wat is, wat komen zal Gen zinsverband en geen verhaal Lees mijn fragmenten, allemaal 63