Trudy Dehue Neurobiologische perfectiE Over de ADHD-beweging ‘Spectaculaire toename van ADHD-middelen’, meldde de Nederlandse Stichting Farmaceutische Kengetallen in de zomer van 2007 en een jaar later volgde: ‘Explosieve groei van ADHD-middelen zet door’. Vanaf 2002 vervijfvoudigde de verkoop van medicijnen tegen ‘Attention Deficit Hyperactivity Disorder’, waarvan methylfenidaat en atomoxetine de bekendste zijn. Ongeveer 86.000 personen slikken ze momenteel. Een kwart daarvan is jonger dan 10 jaar, bijna de helft beneden de 21 en dus ruim de helft volwassen.1 Lijken deze berichten alarmerend, prominente ADHD-deskundigen maken zich er geen zorgen over. Integendeel, zij zien de toenemende consumptie van deze medicijnen als een teken van verbeterde gezondheidszorg en zouden willen dat het proces nog sneller ging. Terwijl ADHD traditio­ neel als een stoornis van jongetjes gold, beginnen de meisjes een inhaalslag te maken. Dat komt, lichtte een psychiater in NRC Handelsblad toe, door het groeiende besef dat kinderen ook ADHD kunnen hebben als ze uiterlijk rustig maar innerlijk te weinig gefocust zijn. Voor deze gevallen laat men de H uit ADHD soms weg en spreekt men van ADD. Het medicijn blijft echter hetzelfde. Met een middel tegen ADHD kunnen de ongeconcentreerde meisjes na korte tijd ‘op hun echte niveau presteren’.2 ADHD valt niet zonder medicijnen aan te pakken, zeggen de meeste deskundigen, zodat de bijwerkingen ervan moeten worden geaccepteerd. Daarbij sommen ze narigheden op variërend van slapeloosheid tot obstipatie, hoofdpijn en duizeligheid tot nervositeit en agressie. Het is bovendien terecht dat ook volwassenen steeds vaker ADHDmiddelen gebruiken, voegen ze toe, want de aandoening is ongeneeslijk. De middelen zijn niet gelicentieerd voor volwassenen en worden dus op grote schaal off label aan hen voorgeschreven, wat zou moeten veranderen.3 De Gezondheidsraad voorspelde in 2001 dat een derde deel van de (toen) 40.000 kinderen met Trudy Dehue ADHD de ziekte als volwassene zou houden, maar nog geen decennium later berichtten de Hersenstichting en het Fonds Psychische Gezondheid dat ‘zeker 5 procent’ van de volwassen Nederlanders hem heeft, wat het absolute aantal op ongeveer 618.000 brengt.4 Zo bezien valt het aantal van ongeveer 43.000 volwassen medicijngebruikers nog ernstig tegen – of reuze mee, zo men wil. Het bericht van de Hersenstichting en het Fonds Psychische Gezondheid ging uit in het kader van de jaarlijkse Hoofdcollecte, die ‘ADHD bij volwassenen’ in 2009 als thema had. Net zoals bij de dromerige meisjes, is bij volwassenen ‘de uiterlijke hyperactiviteit minder zichtbaar’, meldde het ook. ‘Het gaat om mensen die druk zijn of chaotisch, maar evengoed om degenen die ongeconcentreerd zijn of altijd te laat.’ Ook kan het van kwaad tot erger gaan, want ‘in het ernstigste geval krijgen ze te maken met een verslaving of vertonen ze crimineel gedrag’.5 Hoe moeten we dergelijke toenamen van psychiatrische diagnosen in ontwikkelde landen duiden? ADHD staat hier centraal, maar deze psychische aandoening is een voorbeeld uit vele. Ook diagnosen zoals autisme, de bipolaire stoornis en diverse persoonlijkheidsstoornissen vallen immers steeds vaker. Gaat het werkelijk om eeuwenoude biologisch bepaalde aandoe­ningen die tegenwoordig beter te diagnosticeren en behandelen zijn, zoals de proponenten betogen? Hieronder spreek ik deze verklaring tegen. Vervolgens analyseer ik het spiraalsgewijze proces waarin de aanbieders en ontvangers van het label gezamenlijk het bestaan van ADHD steeds meer realiseren. Andere tijden, ander lijden Mensen kunnen ernstig lijden onder gevoelens en gedragingen van zichzelf of hun naasten. Bij aandoeningen zoals klassiek autisme of alzheimer is het bovendien plausibel dat er biologische oorzaken zijn. Ook zonder dat de wetenschap de 94 precieze neurologische of genetische mechanismen kent, kunnen we aannemen dat die eraan ten grondslag liggen. Een biologische oorzaak betekent echter op zich nog niet dat gedrags­patronen als een stoornis moet worden beschouwd. Dat laten de voorbeelden van homoseksualiteit of agressie duidelijk zien. Ook al was de lichamelijke basis daarvoor onomstreden, dan volgt daaruit niet automatisch dat de betrokken mensen ziek moeten heten. Of we een eigenschap indelen bij de ziekten hangt van andere vragen af: we moeten hem onaanvaardbaar vinden en menen dat de gezondheidszorg er iets aan moet doen, meer dan bijvoorbeeld de politie, de kerk, de vrije wil, de ouders of de school. Veel van de emoties en gedragingen die nu onder de psychische stoornissen vallen, bestonden in het verleden als zodanig niet. Men beschouwde ze als de last die nu eenmaal bij het leven hoort, of ze waren gerubriceerd onder de zonden, het wangedrag en de wetsovertredingen, zodat ook de te nemen maatregelen anders waren. Wie zegt dat aandoeningen zoals autisme, alzheimer of ADHD altijd al voorkwamen, doet dus alsof het geen verschil maakt dat we de betreffende problematiek als iets voor de dokter zijn gaan zien. Met de invoering van een ziektenaam ervoor kwam hij echter in een heel nieuw kader te staan. Medische diagnosen verwijzen naar de noodzaak van medische behandeling en daarmee naar specifieke rechten of plichten voor de betrokkenen. Ze brengen een zodanig nieuwe bejegening van mensen met zich mee dat zij er een ander bestaan door krijgen en een nieuwe identiteit. De verklaring voor de toename van de psychiatrische diagnosen dat het om eeuwenoude ziekten gaat, schiet bovendien om nog een reden tekort. Niet alleen degenen die er ernstig aan toe zijn, krijgen tegenwoordig een psychiatrisch label. De diagnosen gaan ook steeds meer naar mensen met slechts lichte ‘symptomen.’ Alzheimer wordt al behandeld als mensen een ‘milde cognitieve stoornis’ hebben en de ‘lichte vorm van autisme’ is volledig ingeburgerd. Mensen met alleen ‘aanleg voor depressie’ leren aan depressiepreventie te doen en ‘onvoldoende aandacht’ leidt tot de kwalificatie ADD. Is dat een teken van vooruitgang of moeten we ons er zorgen over maken? 95 Liever ziek dan slecht Medicalisering of preciezer gezegd psychia­ trisering van problemen kan een bevrijding betekenen. Niet voor niets zijn de psychiatrische diagnosen populair onder veel dragers ervan. Ze verwijzen naar hulp en bieden hoop bij emotionele narigheid of ongewenste eigenschappen. Bij totaal onhandelbare kinderen is het goed voorstelbaar dat ouders zich gelukkig prijzen als er medische hulp komt, in plaats van verwijten aan hun adres of straffen voor hun kind. Psychiatrisering kan echter ook nadelen hebben. Er ontstaat evengoed leed als mensen niet mogen zijn zoals ze zijn. Dan maakt het weinig uit of je slecht of gestoord moet heten. Het label ‘homoseksualiteit’ biedt het meest duidelijke voorbeeld. Dat is in de negentiende eeuw geïntroduceerd door mensen die seksuele voorkeur voor anderen van hetzelfde geslacht afkeurenswaardig achtten. Voor de betrokkenen zat er daarna weinig anders op dan toe te geven dat zij ‘homoseksueel’ zijn. De ‘homobeweging’ die daarop ontstond, aanvaardde het label ‘homoseksueel’ in de moeizame strijd om het te ontdoen van het imago van zondigheid en vervolgens van ziekte. Het kan bovendien onrechtvaardig zijn om in geval van angstige, sombere of ongeconcentreerde mensen primair te werken aan de aanpak van deze mensen zelf, in plaats van aan verbetering van achterstandswijken, slechte werkomstandigheden, overvolle scholen of tekortschietende antidiscriminatiewetgeving. We gaan er tegenwoordig sterk van uit dat mensen hun succes en dus ook hun falen aan zichzelf te danken hebben; bij succes omdat ze hard aan zichzelf hebben gewerkt en bij falen omdat ze dat onvoldoende deden. Stressvolle werkomstandigheden leiden echter ook tot slecht functionerende werknemers. Dan is het rechtvaardiger en effectiever om aan zieke arbeidscondities te werken dan de werknemers afwijkend te verklaren. Sociologisch onderzoek laat bovendien verbanden zien tussen sociale ongelijkheid en psychische ellende. Er is vaker een relatie geconstateerd tussen emotionele of gedragsproblemen en een positie onder aan de maatschappelijke ladder, zodat structurelere oplossingen nodig zijn dan individuele behandeling.6 Dat mensen blij kunnen zijn met een psychiatrische diagnose zoals ADHD, komt doordat deze Trudy Dehue hen op het eerste gezicht ontslaat van schuld en verantwoordelijkheid. Dat is echter alleen nodig in een omgeving die de oorzaak van hun problemen in henzelf zoekt. Als het enige alternatief is slecht of lui te heten, zijn de meeste mensen liever ziek. Maar het ontslag van verantwoordelijkheid blijft in feite beperkt. Want wie een stoornis accepteert, aanvaardt ook een behandeling. Dat maakt een goed begrip van de wetenschappelijke status van psychiatrische diagnosen van belang. Geen oorzaken maar namen De realiteit van het lijden bepaalt niet dat hij in termen van ziekten moet worden gevat en hij bepaalt bovendien niet welke ziektecategorieën vervolgens onderscheiden moeten worden. Zoals in alle wetenschappen is ook in de psychiatrie het indelen van de werkelijkheid mensenwerk. De internationale psychiatrie legt dat mensenwerk vast in een handboek, de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). De eerste editie van dit oorspronkelijk Amerikaanse boek beschreef al 106 stoornissen en daarna werden het er alsmaar meer. De DSM-III van 1980 bevatte 265 ziektecategorieën en in de huidige DSM-IV zijn het er ruim 300. Begin eenentwintigste eeuw ging een internationaal team deskundigen aan de slag voor een volgende editie van de DSM. Ter voorbereiding daarop kreeg een kleinere groep de opdracht na te gaan voor welke van de ruim 300 categorieën er inmiddels duidelijkheid omtrent biologische oorzaken is. Dat bleek het geval voor niet een van de labels. De wetenschap boekte vooruitgang in haar ontdekkingstocht van de menselijke biologie en duidelijk is dat een aantal onderzochte syndromen meer voorkomt onder verwanten, maar de hypothese is alweer op zijn retour dat er stoffen ontbreken in de hersenen bij bijvoorbeeld depressie of ADHD of dat er specifieke genen te onderscheiden zijn als oorzaak ervan. De biologie van gedrag en emoties bleek vooral veel complexer dan aanvankelijk gedacht.7 De commissie die deze conclusie trok, benadrukte daarom nog eens wat ook in de DSM zelf staat: we mogen de labels niet ‘reïficeren’. Dat woord betekent letterlijk ‘tot ding maken’ en men bedoelt ermee dat de DSM-categorieën niet als oorzaken van de beschreven ellende mogen Trudy Dehue worden voorgesteld. ADHD is net zo min de oorzaak van hyperactiviteit als het woord ‘blanke’ de oorzaak is van een witte huid en de kwalificatie ‘schreeuwlelijk’ die van het lawaai dat de aangesprokene produceert. De DSM standaardiseert slechts het psychiatrisch taalgebruik. Het handboek verwoord afspraken, zoals ‘we spreken van ADHD als iemand voldoet aan de criteria a. tot f. die de DSM noemt bij het label ADHD’.8 ADHD is dus slechts een woord – of beter acroniem – dat het ongewenste gedrag kort samenvat. Ondanks de waarschuwingen tegen reïficeren is het echter volledig ingeburgerd. Ook de deskundigen reïficeren volop, in de populaire pers maar evengoed in de wetenschappelijke literatuur. Ze stellen dat ADHD ook volwassenen ‘treft’ en dat ‘de ziekte’ zich bij sommigen ‘slechts uit’ in aandachtstekort. Dergelijke uitspraken stellen de ziektelabels, anders gezegd, voor alsof ze op een vaste essentie slaan die als een virus of gen in iemand huist. Filosofen spreken in zo’n geval van ‘essentialisme’ als de tegenhanger van het ‘nominalisme’ dat woorden slechts als namen ziet. Reïficeren of essentialistisch denken over psychiatrische labels heeft grote maatschappelijke consequenties, want het is een belangrijke motor voor de snelle toename van het aantal psychisch ziek genoemde mensen. De voorstelling van de DSM-labels als door de natuur vastgelegde essenties verhult dat het om normen gaat die aangeven welk gedrag of welke gevoelens we onaanvaardbaar vinden. Ook plaatst het de oorzaak van de problemen in het individu dat eronder lijdt, wat eventuele ziekmakende omstandigheden zoals werkstress, armoede of achterstelling aan het zicht onttrekt. Maar vooral rekt reïficeren het criterium op voor de toepasselijkheid van een label. Want net zoals men een virusinfectie ook in een lichte mate kan hebben, geldt dat voor psychiatrische labels die als essenties worden voorgesteld. Dan raken de standaarden van de DSM, die op zich al ruim kunnen zijn, nog breder toepasbaar. ADHD in de straatcultuur Een product van de wetenschap Terugkomend op de vraag hoe het kan dat we steeds meer levensmoeilijkheden als een aangelegenheid voor de geestelijke gezondheidszorg zijn gaan zien, lijkt de conclusie niet te vermijden dat het primair gaat om een product van de medische wetenschap. Er zijn zeker terughoudende huisartsen, psychiaters en psychologen die mensen proberen te overtuigen van de nadelen van een psychiatrische diagnose. Maar dat is eenzaam roeien tegen sterke stromen op. Sinds de jaren negentig leven we in ‘het tijdperk van het brein’. Er kwamen grote aantallen hersenonderzoekers, neurologen, epidemiologen, genetici, psychiaters en neuropsychologen, wiens opdracht het is om de oorzaken van ongewenste eigenschappen te zoeken in falende menselijke biologie. Dat doen zij beroepshalve, en met de beste intenties, door zich meer te richten op het lichaam dan op de omgeving waarin dat lichaam functioneren moet. Ook de vervlechting van het medische onderzoek met de farmaceutische industrie is een belangrijke factor in de toename van het idee dat de moeilijkheden van het leven onder de jurisdictie van de geneeskunde vallen. Wetenschappelijke verenigingen bedruipen zichzelf doorgaans met lidmaatschapsgelden, maar in de medische wereld gaat het anders. Het ‘Artsennetwerk ADHD’ bijvoorbeeld laat op www.adhdnetwerk.nl weten te worden betaald door ‘Janssen-Cilag (Concerta), Lilly (Strattera ) UCB (EquasymXL) en EuroCept 96 97 (Medikinet)’. De website van het wereldcongres ADHD, met specialisten uit zo’n zeventig landen, deelt mee dat Janssen-Cilag en Eli Lilly er als sponsors prominent aanwezig zijn.9 Het staat buiten kijf dat de meeste professionals in de psychiatrie hun werk doen vanuit de oprechte bedoeling om mensen te helpen en ook medewerkers van farmaceutische bedrijven hebben veelal het beste met anderen voor. Maar de bedrijven moeten wel hun aandeelhouders tevreden blijven stellen en dus steeds grotere afzetmarkten vinden voor hun psychofarmaca. Hun marketingafdelingen hebben daarom een sterke vinger in de pap en die werven medici om hen te helpen ‘de bewustwording’ van ziekten te vergroten. Er zijn stapels goed gedocumenteerde boeken over ‘disease mongering’, terwijl ook de algemene medische tijdschriften zoals het PloS Medicine, het British Medical Journal, The Lancet en het New England Journal of Medicine er al jaren verontrust over publiceren.10 Het aanprijzen van ziekten voor de farmaceu­ tische industrie gebeurt vaak door een zogeheten mol (afkorting van: ‘medical opinion leader’). Het idee dat rustige meisjes ADHD kunnen hebben, Trudy Dehue staat bijvoorbeeld centraal in de reclamecampagnes van Jansen-Cilag voor het middel Concerta. De psychiater die dit idee benadrukte in het eerdergenoemde artikel, is terug te vinden in de 68 pagina’s tellende reclamebrochure Peptalk. Het online magazine over ADHD, die Janssen-Cilag via zijn website ter beschikking stelt. De bekendste Nederlandse expert op het terrein van ‘ADHD bij volwassenen’ treedt eveneens op in Janssen-Cilags reclames.11 Dit gebeurt ook in andere landen, in de Verenigde Staten prijst bijvoorbeeld dr. Patricia Quinn, auteur van vele publicaties over AD(H)D, openlijk Jansen-Cilag aan (daar McNeil Pediatrics geheten). Zij leidt ook de facebook community ‘ADHD Moms’, met ‘meer dan 70 miljoen actieve gebruikers’. Zodra er ADHD-medicijnen komen met een licentie voor volwassenen, valt een grote golf aan dergelijke reclameactiviteiten te verwachten. In de Verenigde Staten kreeg het bedrijf Shire onlangs zo’n licentie voor zijn ADHD-middel Vyvance. Prompt breidde Shire zijn bestaande marketingteam van 600 personen voor Vyvance uit met nog eens 600 mensen. Vanaf voorjaar 2009 zijn er in de Verenigde Staten 1200 marketeers voor Shire aan de slag om mensen duidelijk te maken dat ADHD bij volwassenen nog grotendeels onderbehandeld is.12 Toch is de sterke groei van de diagnose ADHD nog niet afdoende verklaard door de activiteiten van de wetenschap en de farmaceutische industrie. Een goed begrip van het proces vergt het herkennen van nog een ander mechanisme: de deskundigen beïnvloeden het zelfbeeld van de leken, maar op hun beurt geven de leken de kennis van de deskundigen vorm. Omdat de meeste mensen liever ziek heten dan slecht of lui, reïficeren ze het label nog verder door het tot onderdeel van hun identiteit te maken. ADHD als identiteit Bestaat ADHD? In elk geval bestaat te druk gedrag en tekort aan aandacht. Ook zijn velen dit een aangelegenheid voor de dokter gaan vinden, bij zowel ernstige als minder ernstige vormen. De stoornis ADHD bestaat dus wel degelijk. En ze wordt al helemaal reëel als mensen er hun leven naar gaan inrichten. De hulpontvangers kwamen hier nog slechts zijdelings ter sprake, maar naast een object van de psychiatrisering kunnen zij Trudy Dehue daarvan ook een krachtige motor zijn. Verenigingen van patiënten spelen bijvoorbeeld ook een rol in het identiteitsvormende proces, al dan niet met financiële steun van de farmaceutische industrie. De oudervereniging Balans vestigt bijvoorbeeld al jaren actief de aandacht op ADHD en zet samen met farmaceutische bedrijven de overheid onder druk voor vergoeding van duurdere medicijnen, die maar één keer per dag hoeven te worden geslikt.13 Behalve bij de website van Balans kunnen mensen terecht bij tientallen andere websites over ADHD, zoals www.adhd.nl, www.adhdbijvolwas­ senen.nl, www.impulsdigitaal.nl en www.psyq.nl. Men vindt er zelftests die je al gauw naar de dokter verwijzen. Daarin staan uitspraken zoals ‘Ik lette onvoldoende op details tijdens mijn school werk’, ‘Ik friemelde met handen en voeten’ en ‘Ik praatte aan één stuk door’. In een speciale versie voor meisjes en vrouwen kan men ook een score invullen bij ‘vlak voor ik ga menstrueren verergeren de symptomen van ADHD’.14 De sites vertellen dat er bij ADHD iets mis is met een stofje in het brein en onderwijzen hoe men het leven van een ADHD’er leidt. Ze leren mensen bijzondere termen aan zoals ‘hyperfocus’ voor het fenomeen dat je ook ADHD kunt hebben als je wel geconcentreerd kunt werken maar dat dan weer te veel doet, zodat je afspraken vergeet. Ze geven adressen van ADHD-cafés en kondigen de ‘ADD-Dag 2009’ aan in de RAI. Men komt er discussies tegen over de meest geschikte wekker voor mensen met ADD, evenals een lied dat de kenmerken van ADD bezingt: ‘Ik ben misschien wat anders en soms een beetje blasé, maar heb een breed perceptievermogen – ADD’.15 Buiten de verenigingen en voorlichtingssites plaatsen mensen eveneens de moeilijkheden van zichzelf en hun kinderen in een psychiatrisch kader. Neem de verzuchting van een kritische kinderpsychiater dat ouders een medicijn komen vragen omdat hun kind op school onvoldoende presteert. Ze melden erbij dat zij bij nader inzien ook ADHD’er moeten zijn geweest, terwijl zij de juiste behandeling moesten ontberen. Dergelijke hulpverleners voelen zich ook onder druk gezet door het ‘rugzakje’ van de overheid, de regeling uit 2003 die extra geld beschikbaar stelt om kinderen met labels een bijzondere behandeling op school te geven. Schoolkinderen zelf hebben eveneens geleerd om hun problemen te formuleren in termen van ADHD. Een psychologe werkend bij het vmbo verhaalde over de ene na de andere leerling die tijdens haar spreekuur zijn falen en andere problemen verwoordt in het jargon ervan. Op Marktplaats en eBay zijn dan ook naast boeken en dvd’s over ADHD, ADHD-speeltjes en ADHDwiebelkussens te koop. En op YouTube is het kinderkoor Kinderen voor Kinderen te bekijken dat eveneens een AHDH-lied zingt: ‘Ik leerde van de dokter dat het een stoornis is. Ik ben ermee geboren, het is een stofje dat ik mis.’16 Als wetenschappelijke kennis over mensen terechtkomt bij degenen op wie ze kan slaan, zullen deze mensen daar iets mee doen. Ze verwerpen of aanvaarden haar, de feiten in het eerste geval minder en in het tweede méér tot waarheid makend. De wetenschapsfilosoof Ian Hacking introduceerde de uitdrukking het ‘looping effect’ voor dit fenomeen. Dat effect kwam eigenlijk al even ter sprake in verband met homoseksualiteit. Toen mensen met een voorkeur voor anderen van hetzelfde geslacht was verteld dat zij een categorie apart vormen die ‘homoseksuelen’ heet, gingen zij als het ware met dat ziektelabel aan de haal: ze stelden dat homo’s misschien anders zijn maar daarmee nog niet ziek. Het feit van de ziekte homoseksualiteit verdween hiermee uit de psychia­trie. Maar zo hoeft het echter niet altijd te gaan. Mensen kunnen de geldigheid van wetenschappelijke feiten ook verder bevestigen. Dan ontstaat er een spiraalsgewijs proces dat de feiten steeds verder opschroeft. Geen beter voorbeeld dan het percentage van 5 procent volwassen ADHD’ers om dat proces tot slot aan te illustreren. 98 99 De epidemiologie van ADHD Hoe komt een feit zoals ‘5 procent van de volwassen Nederlanders heeft ADHD’ eigenlijk tot stand? Hoe achterhalen onderzoekers bovendien dat de stoornis niet overgaat, maar ‘hooguit afzwakt’ als jongeren volwassen worden? ADHD is bij uitstek een zelfdiagnose. Bloedtests noch hersenscans kunnen uitmaken of iemand voldoet aan de criteria van de DSM. Zelfs gedragsobservaties kunnen dat niet, omdat de diagnose kan vallen bij alleen aandachtstekort. Epidemiologen die nagaan hoeveel de aandoening voorkomt in de bevolking, baseren hun cijfers daarom op interviews. Ze nemen een steekproef uit de bevolking en aan degenen die willen meedoen, vragen ze of ze vaak slordige fouten maken, slecht luisteren en zich rusteloos voelen. Zo werkt ook het ‘World Mental Health Survey Initiative,’ een onderzoeksproject in 2005 gestart onder auspiciën van de Wereldgezondheidsorga­ nisatie en mede gefinancierd door diverse farmaceutische bedrijven. Een internationaal team epidemiologen brengt in dat kader gegevens bij elkaar over reeksen psychische stoornissen bij 18-44-jarigen en verspreidt deze in reeksen wetenschappelijke publicaties. In Nederland stemde ongeveer de helft van de getrokken steekproef erin toe mee te doen. Zo werden 516 mensen ondervraagd over de symptomen van ADHD in hun kindertijd en als volwassene. Van hen kreeg 5 procent aldus de diagnose ADHD (tegen gemiddeld 3,5 procent van de onderzochte steekproeven in alle landen). Hieruit volgde de conclusie dat dit het percentage ADHD’ers moet zijn in de hele volwassen Nederlandse bevolking evenals de slotsom dat ADHD in de kindertijd ‘een goede voorspeller’ is van de stoornis in de volwassenheid.18 De slotparagrafen van de betrokken artikelen bespreken diverse tekortkomingen van het gepresenteerde onderzoek, waarbij de auteurs vooral noemen dat het op zelfbeoordelingen is gebaseerd. Daar toont zich echter de diepe kloof tussen nominalistische en essentialische denkers. In een land waar talloze websites bestaan over ADHD, ADHD-liederen worden gezongen en speciale gebruiksvoorwerpen voor ADHD’ers beschikbaar zijn, onderzoekt zo’n enquête vooral de populariteit van het label, denkt een nominalist. De bekendheid van ADHD, gecombineerd met de nadruk op goed presteren in onze maatschappij, zal het effect hebben dat veel ondervraagden hun teleurstellingen in termen van een stoornis zijn gaan bezien. Bekend is bovendien dat vooral mensen met een ‘hoge medische consumptie’ bereid zijn aan gezondheidsenquêtes mee te doen.19 Zouden zich onder degenen die meededen niet relatief veel mensen hebben bevonden die al dachten in termen van stoornissen zoals ADHD? Maar dat is niet het beeld van de essentialist. De epidemiologen van deze studie zien een ander Trudy Dehue nadeel van werken met zelfbeoordelingen. Zij denken dat mensen onvoldoende eerlijk zijn in hun zelfrapportages en dat bij een onafhankelijkere maat het aantal ADHD’ers hoger zou kunnen zijn. Ze redeneren bovendien dat de ‘symptomen van ADHD’ in de volwassenheid ‘subtieler en meer heterogeen’ zijn, zodat er ook daarom eigenlijk méér volwassenen zijn met ADHD. Naar hun idee zou de ziekte bij een geringer aantal en minder ernstige mate van de klachten geconstateerd moeten kunnen worden. Dit is reïficatie in zijn meest ver doorgevoerde vorm. De ADHD gaat aan de symptomen vooraf en men kan de stoornis hebben nog voor hij tot uitdrukking komt. Hij kan zich ook in verschillende sterkten manifesteren. Zal dit uiteindelijk tot diagnosen leiden zonder dat ‘de patiënt’ nog aan enig criterium voldoet? In elk geval ontstaat zo de spiraal waarin hulpaanbieders en hulpvragers samen de toename bewerkstelligen van psychiatrische diagnosen. Door allerlei gedrag dat afwijkt van een norm tot stoornis te verklaren, gaat een grote machinerie voort alsmaar méér patiënten te creëren en – via verplicht vrijwillige zelfregulering – alsmaar meer perfecte mensen. Met veel dank aan psychiater Frits Boer en de redactie van dit boek voor hun nuttige reacties op de conceptversie van de tekst. Noten 1 www.sfk.nl (gezien op 10-3-09). 2 F. Weeda, ‘De juf heeft geen last van ADHD-meisjes’, NRC Handelsblad, 20 mei 2008. 3 J.J.S. Kooij, Over medicatie voor volwassenen met ADHD, [z.p.]: PsyQ en patiëntenverenging Impuls, 2008. Op www.lareb.nl meldden artsen en patiënten over methylfenidaat het vaakst misselijkheid, hartkloppingen, overmatig zweten, angst, depressie en agressie en over atomoxetine het vaakst hoofdpijn, misselijkheid en zelfmoordgedachten/pogingen (gezien op 26-3-2009). 4 Gezondheidsraad, Diagnostiek en behandeling van ADHD, Den Haag: Gezondheidsraad, 2000, p. 9-10; www.hoofdcollecte. nl/persberichten.12.html (gezien op 25-2-2009). Berekening gebaseerd op bevolkingscijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek (gezien op 14-3-2009). 5 www.hoofdcollecte.nl/persberichten.12.html (gezien op 25-2-2009). 6 R. Weehuizen, Mental Capital. An exploratory study into the psychological dimension of economic development. Summary, Den Haag, 2007; L. Friedli, Mental health, resilience and inequalities, Londen, 2009. 7 Zie www.appi.org/pdf/kupfer_2292.pdf (gezien op 24-4-2009). 8 De criteria voor ADHD staan in het Nederlands op www.hulpgids.nl/ziektebeelden/adhd_DSM.htm (gezien op 18-3-2009). 9 www.adhdnetwerk.nl (gezien op 6-3-2009); www.adhd-con- Trudy Dehue gress.org/exhibitors-and-sponsors.html (gezien op 26-2-2009). 10 Een van de vele boeken hierover is: R. Moynihan en A. Cassels, Selling sickness: How the world’s biggest pharma­ ceutical companies are turning us all into patients, New York, 2005; Het tijdschrift PLoS Medicine wijdde een themanummer aan ‘disease mongering’, beschikbaar op internet: http://collections. plos.org/plosmedicine/diseasemongering-2006.php (gezien op 20-3-2009); voor Patricia Quinns facebook, zie: www.jnj.com/ connect/NewsArchive/all-news-archive/20080709_120000, gezien op 21-8-2009). 11 Men komt terecht bij ‘peptalk’ via de websites www.adhd.nu en www.janssen-cilag.nl. Rechtstreeks is het blad te vinden op http://peptalk.turnpages.nl (gezien 15-3-2009). Janssen-Cilags brochure over ADHD bij volwassenen staat op www.mijn-per­­s­pectief.nl/publiek/download/z-card_blader.pdf (gezien op 11-3-2009). 12 http://pharmexec.findpharma.com/pharmexec/article/articleDetail.jsp?id=590836 (gezien op 2-4-2009). 13 www.balans.nl (gezien op 31-3-2009). 14 ‘Zelftest ADHD bij volwassenen’, te maken op www.psyq.nl/ Programma/ADHD-bij-volwassenen/adhd-zelftest respectievelijk ‘De Self-assesment symptom Inventory (SASI) voor meisjes en vrouwen,’ te maken op www.psyq.nl/files/Files/PsyQ/Dia­gnose %20instrumenten/ADHD%20bij%20volwassenen/sasi.pdf (gezien op 14-3-2009). 15 www.xs4all.nl/~wallyboy/ADD-lied.mp3 (beluisterd op 11-3-2009). 16 www.youtube.com/watch?v=_K-m-jLjmtQ (gezien op 26-3-2009). 17 Zie www.hcp.med.harvard.edu/wmhcidi/instruments_capi.php. 18 J. Fayyad et al., ‘Cross-national prevalence of adult attentiondeficit hyperactivity disorder’, British Journal of Psychiatry, 190 (2007), p. 402-409; L. Carmen et al., ‘Childhood predictors of adult attention-deficit/hyperactivity disorder: Results from the World Health Organization World Mental Health Survey Initiative,’ Biological Psychiatry, 2009, p. 65, 46-54. 19 S. Riele, ‘Vertekening door non-repons. Hoe nauwkeurig zijn de uitkomsten van persoonsenquêtes?’, Centraal Bureau voor de Statistiek, 2002; www.cbs.nl/NR/rdonlyres/C4F72666-8C9D463D-89E1-768FD57B0555/0/2002m04v4p020art.pdf (gezien op 4-4-2009). 100 101