TRUDY DEHUE NEUROBIOLOGISCHE PERFECTIE

advertisement
Trudy Dehue
Neurobiologische perfectiE
Over de ADHD-beweging
‘Spectaculaire toename van ADHD-middelen’,
meldde de Nederlandse Stichting Farmaceutische
Kengetallen in de zomer van 2007 en een jaar later
volgde: ‘Explosieve groei van ADHD-middelen zet
door’. Vanaf 2002 vervijfvoudigde de verkoop van
medicijnen tegen ‘Attention Deficit Hyperactivity
Disorder’, waarvan methylfenidaat en atomoxetine
de bekendste zijn. Ongeveer 86.000 personen
slikken ze momenteel. Een kwart daarvan is jonger dan 10 jaar, bijna de helft beneden de 21 en
dus ruim de helft volwassen.1
Lijken deze berichten alarmerend, prominente
ADHD-deskundigen maken zich er geen zorgen
over. Integendeel, zij zien de toenemende consumptie van deze medicijnen als een teken van
verbeterde gezondheidszorg en zouden willen dat
het proces nog sneller ging. Terwijl ADHD traditio­
neel als een stoornis van jongetjes gold, beginnen
de meisjes een inhaalslag te maken. Dat komt,
lichtte een psychiater in NRC Handelsblad toe, door
het groeiende besef dat kinderen ook ADHD kunnen hebben als ze uiterlijk rustig maar innerlijk te
weinig gefocust zijn. Voor deze gevallen laat men
de H uit ADHD soms weg en spreekt men van ADD.
Het medicijn blijft echter hetzelfde. Met een middel
tegen ADHD kunnen de ongeconcentreerde meisjes na korte tijd ‘op hun echte niveau presteren’.2
ADHD valt niet zonder medicijnen aan te pakken, zeggen de meeste deskundigen, zodat de
bijwerkingen ervan moeten worden geaccepteerd.
Daarbij sommen ze narigheden op variërend van
slapeloosheid tot obstipatie, hoofdpijn en duizeligheid tot nervositeit en agressie. Het is bovendien
terecht dat ook volwassenen steeds vaker ADHDmiddelen gebruiken, voegen ze toe, want de
aandoening is ongeneeslijk. De middelen zijn niet
gelicentieerd voor volwassenen en worden dus op
grote schaal off label aan hen voorgeschreven, wat
zou moeten veranderen.3
De Gezondheidsraad voorspelde in 2001 dat
een derde deel van de (toen) 40.000 kinderen met
Trudy Dehue
ADHD de ziekte als volwassene zou houden, maar
nog geen decennium later berichtten de Hersenstichting en het Fonds Psychische Gezondheid dat
‘zeker 5 procent’ van de volwassen Nederlanders
hem heeft, wat het absolute aantal op ongeveer
618.000 brengt.4 Zo bezien valt het aantal van
ongeveer 43.000 volwassen medicijngebruikers
nog ernstig tegen – of reuze mee, zo men wil.
Het bericht van de Hersenstichting en het Fonds
Psychische Gezondheid ging uit in het kader van
de jaarlijkse Hoofdcollecte, die ‘ADHD bij volwassenen’ in 2009 als thema had. Net zoals bij de dromerige meisjes, is bij volwassenen ‘de uiterlijke
hyperactiviteit minder zichtbaar’, meldde het ook.
‘Het gaat om mensen die druk zijn of chaotisch,
maar evengoed om degenen die ongeconcentreerd zijn of altijd te laat.’ Ook kan het van kwaad
tot erger gaan, want ‘in het ernstigste geval krijgen
ze te maken met een verslaving of vertonen ze
crimineel gedrag’.5
Hoe moeten we dergelijke toenamen van
psychiatrische diagnosen in ontwikkelde landen
duiden? ADHD staat hier centraal, maar deze psychische aandoening is een voorbeeld uit vele. Ook
diagnosen zoals autisme, de bipolaire stoornis en
diverse persoonlijkheidsstoornissen vallen immers
steeds vaker. Gaat het werkelijk om eeuwenoude
biologisch bepaalde aandoe­ningen die tegenwoordig beter te diagnosticeren en behandelen
zijn, zoals de proponenten betogen? Hieronder
spreek ik deze verklaring tegen. Vervolgens
analyseer ik het spiraalsgewijze proces waarin de
aanbieders en ontvangers van het label gezamenlijk het bestaan van ADHD steeds meer realiseren.
Andere tijden, ander lijden
Mensen kunnen ernstig lijden onder gevoelens
en gedragingen van zichzelf of hun naasten. Bij
aandoeningen zoals klassiek autisme of alzheimer
is het bovendien plausibel dat er biologische
oorzaken zijn. Ook zonder dat de wetenschap de
94
precieze neurologische of genetische mechanismen kent, kunnen we aannemen dat die eraan ten
grondslag liggen. Een biologische oorzaak betekent echter op zich nog niet dat gedrags­patronen
als een stoornis moet worden beschouwd. Dat
laten de voorbeelden van homoseksualiteit of
agressie duidelijk zien. Ook al was de lichamelijke
basis daarvoor onomstreden, dan volgt daaruit
niet automatisch dat de betrokken mensen ziek
moeten heten. Of we een eigenschap indelen bij
de ziekten hangt van andere vragen af: we moeten
hem onaanvaardbaar vinden en menen dat de
gezondheidszorg er iets aan moet doen, meer dan
bijvoorbeeld de politie, de kerk, de vrije wil, de
ouders of de school.
Veel van de emoties en gedragingen die
nu onder de psychische stoornissen vallen,
bestonden in het verleden als zodanig niet. Men
beschouwde ze als de last die nu eenmaal bij het
leven hoort, of ze waren gerubriceerd onder de
zonden, het wangedrag en de wetsovertredingen,
zodat ook de te nemen maatregelen anders waren.
Wie zegt dat aandoeningen zoals autisme, alzheimer of ADHD altijd al voorkwamen, doet dus alsof
het geen verschil maakt dat we de betreffende
problematiek als iets voor de dokter zijn gaan
zien. Met de invoering van een ziektenaam ervoor
kwam hij echter in een heel nieuw kader te staan.
Medische diagnosen verwijzen naar de noodzaak
van medische behandeling en daarmee naar specifieke rechten of plichten voor de betrokkenen.
Ze brengen een zodanig nieuwe bejegening van
mensen met zich mee dat zij er een ander bestaan
door krijgen en een nieuwe identiteit.
De verklaring voor de toename van de psychiatrische diagnosen dat het om eeuwenoude ziekten
gaat, schiet bovendien om nog een reden tekort.
Niet alleen degenen die er ernstig aan toe zijn,
krijgen tegenwoordig een psychiatrisch label. De
diagnosen gaan ook steeds meer naar mensen
met slechts lichte ‘symptomen.’ Alzheimer wordt
al behandeld als mensen een ‘milde cognitieve
stoornis’ hebben en de ‘lichte vorm van autisme’ is
volledig ingeburgerd. Mensen met alleen ‘aanleg
voor depressie’ leren aan depressiepreventie te
doen en ‘onvoldoende aandacht’ leidt tot de kwalificatie ADD. Is dat een teken van vooruitgang of
moeten we ons er zorgen over maken?
95
Liever ziek dan slecht
Medicalisering of preciezer gezegd psychia­
trisering van problemen kan een bevrijding
betekenen. Niet voor niets zijn de psychiatrische
diagnosen populair onder veel dragers ervan. Ze
verwijzen naar hulp en bieden hoop bij emotionele narigheid of ongewenste eigenschappen. Bij
totaal onhandelbare kinderen is het goed voorstelbaar dat ouders zich gelukkig prijzen als er
medische hulp komt, in plaats van verwijten aan
hun adres of straffen voor hun kind.
Psychiatrisering kan echter ook nadelen hebben. Er ontstaat evengoed leed als mensen niet
mogen zijn zoals ze zijn. Dan maakt het weinig
uit of je slecht of gestoord moet heten. Het label
‘homoseksualiteit’ biedt het meest duidelijke
voorbeeld. Dat is in de negentiende eeuw geïntroduceerd door mensen die seksuele voorkeur voor
anderen van hetzelfde geslacht afkeurenswaardig
achtten. Voor de betrokkenen zat er daarna weinig
anders op dan toe te geven dat zij ‘homoseksueel’
zijn. De ‘homobeweging’ die daarop ontstond, aanvaardde het label ‘homoseksueel’ in de moeizame
strijd om het te ontdoen van het imago van zondigheid en vervolgens van ziekte.
Het kan bovendien onrechtvaardig zijn om in
geval van angstige, sombere of ongeconcentreerde
mensen primair te werken aan de aanpak van deze
mensen zelf, in plaats van aan verbetering van
achterstandswijken, slechte werkomstandigheden,
overvolle scholen of tekortschietende antidiscriminatiewetgeving. We gaan er tegenwoordig sterk
van uit dat mensen hun succes en dus ook hun
falen aan zichzelf te danken hebben; bij succes
omdat ze hard aan zichzelf hebben gewerkt en bij
falen omdat ze dat onvoldoende deden. Stressvolle
werkomstandigheden leiden echter ook tot slecht
functionerende werknemers. Dan is het rechtvaardiger en effectiever om aan zieke arbeidscondities te werken dan de werknemers afwijkend te
verklaren. Sociologisch onderzoek laat bovendien
verbanden zien tussen sociale ongelijkheid en
psychische ellende. Er is vaker een relatie geconstateerd tussen emotionele of gedragsproblemen
en een positie onder aan de maatschappelijke ladder, zodat structurelere oplossingen nodig zijn dan
individuele behandeling.6
Dat mensen blij kunnen zijn met een psychiatrische diagnose zoals ADHD, komt doordat deze
Trudy Dehue
hen op het eerste gezicht ontslaat van schuld en
verantwoordelijkheid. Dat is echter alleen nodig in
een omgeving die de oorzaak van hun problemen
in henzelf zoekt. Als het enige alternatief is slecht
of lui te heten, zijn de meeste mensen liever ziek.
Maar het ontslag van verantwoordelijkheid blijft in
feite beperkt. Want wie een stoornis accepteert,
aanvaardt ook een behandeling. Dat maakt een
goed begrip van de wetenschappelijke status van
psychiatrische diagnosen van belang.
Geen oorzaken maar namen
De realiteit van het lijden bepaalt niet dat hij in
termen van ziekten moet worden gevat en hij
bepaalt bovendien niet welke ziektecategorieën
vervolgens onderscheiden moeten worden. Zoals
in alle wetenschappen is ook in de psychiatrie het
indelen van de werkelijkheid mensenwerk. De
internationale psychiatrie legt dat mensenwerk
vast in een handboek, de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). De eerste
editie van dit oorspronkelijk Amerikaanse boek
beschreef al 106 stoornissen en daarna werden
het er alsmaar meer. De DSM-III van 1980 bevatte
265 ziektecategorieën en in de huidige DSM-IV
zijn het er ruim 300.
Begin eenentwintigste eeuw ging een internationaal team deskundigen aan de slag voor een
volgende editie van de DSM. Ter voorbereiding
daarop kreeg een kleinere groep de opdracht na
te gaan voor welke van de ruim 300 categorieën
er inmiddels duidelijkheid omtrent biologische
oorzaken is. Dat bleek het geval voor niet een van
de labels. De wetenschap boekte vooruitgang in
haar ontdekkingstocht van de menselijke biologie
en duidelijk is dat een aantal onderzochte syndromen meer voorkomt onder verwanten, maar de
hypothese is alweer op zijn retour dat er stoffen
ontbreken in de hersenen bij bijvoorbeeld depressie of ADHD of dat er specifieke genen te onderscheiden zijn als oorzaak ervan. De biologie van
gedrag en emoties bleek vooral veel complexer
dan aanvankelijk gedacht.7
De commissie die deze conclusie trok, benadrukte daarom nog eens wat ook in de DSM zelf
staat: we mogen de labels niet ‘reïficeren’. Dat
woord betekent letterlijk ‘tot ding maken’ en men
bedoelt ermee dat de DSM-categorieën niet als
oorzaken van de beschreven ellende mogen
Trudy Dehue
worden voorgesteld. ADHD is net zo min de oorzaak van hyperactiviteit als het woord ‘blanke’ de
oorzaak is van een witte huid en de kwalificatie
‘schreeuwlelijk’ die van het lawaai dat de aangesprokene produceert. De DSM standaardiseert
slechts het psychiatrisch taalgebruik. Het handboek verwoord afspraken, zoals ‘we spreken van
ADHD als iemand voldoet aan de criteria a. tot f.
die de DSM noemt bij het label ADHD’.8
ADHD is dus slechts een woord – of beter acroniem – dat het ongewenste gedrag kort samenvat.
Ondanks de waarschuwingen tegen reïficeren is
het echter volledig ingeburgerd. Ook de deskundigen reïficeren volop, in de populaire pers
maar evengoed in de wetenschappelijke literatuur. Ze stellen dat ADHD ook volwassenen ‘treft’
en dat ‘de ziekte’ zich bij sommigen ‘slechts uit’
in aandachtstekort. Dergelijke uitspraken stellen
de ziektelabels, anders gezegd, voor alsof ze op
een vaste essentie slaan die als een virus of gen in
iemand huist. Filosofen spreken in zo’n geval van
‘essentialisme’ als de tegenhanger van het ‘nominalisme’ dat woorden slechts als namen ziet.
Reïficeren of essentialistisch denken over psychiatrische labels heeft grote maatschappelijke
consequenties, want het is een belangrijke motor
voor de snelle toename van het aantal psychisch
ziek genoemde mensen. De voorstelling van de
DSM-labels als door de natuur vastgelegde essenties verhult dat het om normen gaat die aangeven
welk gedrag of welke gevoelens we onaanvaardbaar vinden. Ook plaatst het de oorzaak van de
problemen in het individu dat eronder lijdt, wat
eventuele ziekmakende omstandigheden zoals
werkstress, armoede of achterstelling aan het zicht
onttrekt. Maar vooral rekt reïficeren het criterium
op voor de toepasselijkheid van een label. Want
net zoals men een virusinfectie ook in een lichte
mate kan hebben, geldt dat voor psychiatrische
labels die als essenties worden voorgesteld. Dan
raken de standaarden van de DSM, die op zich al
ruim kunnen zijn, nog breder toepasbaar.
ADHD in de straatcultuur
Een product van de wetenschap
Terugkomend op de vraag hoe het kan dat we
steeds meer levensmoeilijkheden als een aangelegenheid voor de geestelijke gezondheidszorg zijn
gaan zien, lijkt de conclusie niet te vermijden dat
het primair gaat om een product van de medische
wetenschap. Er zijn zeker terughoudende huisartsen, psychiaters en psychologen die mensen
proberen te overtuigen van de nadelen van een
psychiatrische diagnose. Maar dat is eenzaam
roeien tegen sterke stromen op. Sinds de jaren
negentig leven we in ‘het tijdperk van het brein’.
Er kwamen grote aantallen hersenonderzoekers,
neurologen, epidemiologen, genetici, psychiaters
en neuropsychologen, wiens opdracht het is om
de oorzaken van ongewenste eigenschappen te
zoeken in falende menselijke biologie. Dat doen
zij beroepshalve, en met de beste intenties, door
zich meer te richten op het lichaam dan op de
omgeving waarin dat lichaam functioneren moet.
Ook de vervlechting van het medische onderzoek met de farmaceutische industrie is een
belangrijke factor in de toename van het idee dat
de moeilijkheden van het leven onder de jurisdictie van de geneeskunde vallen. Wetenschappelijke verenigingen bedruipen zichzelf doorgaans
met lidmaatschapsgelden, maar in de medische
wereld gaat het anders. Het ‘Artsennetwerk ADHD’
bijvoorbeeld laat op www.adhdnetwerk.nl weten
te worden betaald door ‘Janssen-Cilag (Concerta),
Lilly (Strattera ) UCB (EquasymXL) en EuroCept
96
97
(Medikinet)’. De website van het wereldcongres
ADHD, met specialisten uit zo’n zeventig landen,
deelt mee dat Janssen-Cilag en Eli Lilly er als
sponsors prominent aanwezig zijn.9
Het staat buiten kijf dat de meeste professionals in de psychiatrie hun werk doen vanuit
de oprechte bedoeling om mensen te helpen en
ook medewerkers van farmaceutische bedrijven
hebben veelal het beste met anderen voor. Maar
de bedrijven moeten wel hun aandeelhouders
tevreden blijven stellen en dus steeds grotere
afzetmarkten vinden voor hun psychofarmaca.
Hun marketingafdelingen hebben daarom een
sterke vinger in de pap en die werven medici om
hen te helpen ‘de bewustwording’ van ziekten te
vergroten. Er zijn stapels goed gedocumenteerde
boeken over ‘disease mongering’, terwijl ook de
algemene medische tijdschriften zoals het PloS
Medicine, het British Medical Journal, The Lancet
en het New England Journal of Medicine er al jaren
verontrust over publiceren.10
Het aanprijzen van ziekten voor de farmaceu­
tische industrie gebeurt vaak door een zogeheten
mol (afkorting van: ‘medical opinion leader’). Het
idee dat rustige meisjes ADHD kunnen hebben,
Trudy Dehue
staat bijvoorbeeld centraal in de reclamecampagnes van Jansen-Cilag voor het middel Concerta.
De psychiater die dit idee benadrukte in het
eerdergenoemde artikel, is terug te vinden in de
68 pagina’s tellende reclamebrochure Peptalk. Het
online magazine over ADHD, die Janssen-Cilag via
zijn website ter beschikking stelt. De bekendste
Nederlandse expert op het terrein van ‘ADHD bij
volwassenen’ treedt eveneens op in Janssen-Cilags
reclames.11 Dit gebeurt ook in andere landen, in
de Verenigde Staten prijst bijvoorbeeld dr. Patricia
Quinn, auteur van vele publicaties over AD(H)D,
openlijk Jansen-Cilag aan (daar McNeil Pediatrics
geheten). Zij leidt ook de facebook community
‘ADHD Moms’, met ‘meer dan 70 miljoen actieve
gebruikers’. Zodra er ADHD-medicijnen komen
met een licentie voor volwassenen, valt een grote
golf aan dergelijke reclameactiviteiten te verwachten. In de Verenigde Staten kreeg het bedrijf
Shire onlangs zo’n licentie voor zijn ADHD-middel
Vyvance. Prompt breidde Shire zijn bestaande
marketingteam van 600 personen voor Vyvance
uit met nog eens 600 mensen. Vanaf voorjaar 2009
zijn er in de Verenigde Staten 1200 marketeers
voor Shire aan de slag om mensen duidelijk te
maken dat ADHD bij volwassenen nog grotendeels
onderbehandeld is.12
Toch is de sterke groei van de diagnose ADHD
nog niet afdoende verklaard door de activiteiten
van de wetenschap en de farmaceutische industrie. Een goed begrip van het proces vergt het
herkennen van nog een ander mechanisme: de
deskundigen beïnvloeden het zelfbeeld van de
leken, maar op hun beurt geven de leken de kennis van de deskundigen vorm. Omdat de meeste
mensen liever ziek heten dan slecht of lui, reïficeren ze het label nog verder door het tot onderdeel
van hun identiteit te maken.
ADHD als identiteit
Bestaat ADHD? In elk geval bestaat te druk gedrag
en tekort aan aandacht. Ook zijn velen dit een
aangelegenheid voor de dokter gaan vinden, bij
zowel ernstige als minder ernstige vormen. De
stoornis ADHD bestaat dus wel degelijk. En ze
wordt al helemaal reëel als mensen er hun leven
naar gaan inrichten. De hulpontvangers kwamen
hier nog slechts zijdelings ter sprake, maar naast
een object van de psychiatrisering kunnen zij
Trudy Dehue
daarvan ook een krachtige motor zijn. Verenigingen van patiënten spelen bijvoorbeeld ook een rol
in het identiteitsvormende proces, al dan niet met
financiële steun van de farmaceutische industrie.
De oudervereniging Balans vestigt bijvoorbeeld
al jaren actief de aandacht op ADHD en zet samen
met farmaceutische bedrijven de overheid onder
druk voor vergoeding van duurdere medicijnen,
die maar één keer per dag hoeven te worden
geslikt.13
Behalve bij de website van Balans kunnen
mensen terecht bij tientallen andere websites over
ADHD, zoals www.adhd.nl, www.adhdbijvolwas­
senen.nl, www.impulsdigitaal.nl en www.psyq.nl.
Men vindt er zelftests die je al gauw naar de
dokter verwijzen. Daarin staan uitspraken zoals ‘Ik
lette onvoldoende op details tijdens mijn school
werk’, ‘Ik friemelde met handen en voeten’ en ‘Ik
praatte aan één stuk door’. In een speciale versie
voor meisjes en vrouwen kan men ook een score
invullen bij ‘vlak voor ik ga menstrueren verergeren de symptomen van ADHD’.14 De sites vertellen dat er bij ADHD iets mis is met een stofje in
het brein en onderwijzen hoe men het leven van
een ADHD’er leidt. Ze leren mensen bijzondere
termen aan zoals ‘hyperfocus’ voor het fenomeen
dat je ook ADHD kunt hebben als je wel geconcentreerd kunt werken maar dat dan weer te veel
doet, zodat je afspraken vergeet. Ze geven adressen van ADHD-cafés en kondigen de ‘ADD-Dag
2009’ aan in de RAI. Men komt er discussies tegen
over de meest geschikte wekker voor mensen met
ADD, evenals een lied dat de kenmerken van ADD
bezingt: ‘Ik ben misschien wat anders en soms
een beetje blasé, maar heb een breed perceptievermogen – ADD’.15
Buiten de verenigingen en voorlichtingssites
plaatsen mensen eveneens de moeilijkheden van
zichzelf en hun kinderen in een psychiatrisch
kader. Neem de verzuchting van een kritische
kinderpsychiater dat ouders een medicijn komen
vragen omdat hun kind op school onvoldoende
presteert. Ze melden erbij dat zij bij nader inzien
ook ADHD’er moeten zijn geweest, terwijl zij de
juiste behandeling moesten ontberen. Dergelijke
hulpverleners voelen zich ook onder druk gezet
door het ‘rugzakje’ van de overheid, de regeling uit 2003 die extra geld beschikbaar stelt om
kinderen met labels een bijzondere behandeling
op school te geven. Schoolkinderen zelf hebben
eveneens geleerd om hun problemen te formuleren in termen van ADHD. Een psychologe werkend
bij het vmbo verhaalde over de ene na de andere
leerling die tijdens haar spreekuur zijn falen en
andere problemen verwoordt in het jargon ervan.
Op Marktplaats en eBay zijn dan ook naast boeken
en dvd’s over ADHD, ADHD-speeltjes en ADHDwiebelkussens te koop. En op YouTube is het
kinderkoor Kinderen voor Kinderen te bekijken
dat eveneens een AHDH-lied zingt: ‘Ik leerde van
de dokter dat het een stoornis is. Ik ben ermee
geboren, het is een stofje dat ik mis.’16
Als wetenschappelijke kennis over mensen
terechtkomt bij degenen op wie ze kan slaan, zullen deze mensen daar iets mee doen. Ze verwerpen of aanvaarden haar, de feiten in het eerste
geval minder en in het tweede méér tot waarheid
makend. De wetenschapsfilosoof Ian Hacking
introduceerde de uitdrukking het ‘looping effect’
voor dit fenomeen. Dat effect kwam eigenlijk al
even ter sprake in verband met homoseksualiteit.
Toen mensen met een voorkeur voor anderen van
hetzelfde geslacht was verteld dat zij een categorie apart vormen die ‘homoseksuelen’ heet,
gingen zij als het ware met dat ziektelabel aan
de haal: ze stelden dat homo’s misschien anders
zijn maar daarmee nog niet ziek. Het feit van de
ziekte homoseksualiteit verdween hiermee uit de
psychia­trie. Maar zo hoeft het echter niet altijd te
gaan. Mensen kunnen de geldigheid van wetenschappelijke feiten ook verder bevestigen. Dan
ontstaat er een spiraalsgewijs proces dat de feiten
steeds verder opschroeft. Geen beter voorbeeld
dan het percentage van 5 procent volwassen
ADHD’ers om dat proces tot slot aan te illustreren.
98
99
De epidemiologie van ADHD
Hoe komt een feit zoals ‘5 procent van de volwassen Nederlanders heeft ADHD’ eigenlijk tot stand?
Hoe achterhalen onderzoekers bovendien dat de
stoornis niet overgaat, maar ‘hooguit afzwakt’ als
jongeren volwassen worden? ADHD is bij uitstek
een zelfdiagnose. Bloedtests noch hersenscans
kunnen uitmaken of iemand voldoet aan de criteria
van de DSM. Zelfs gedragsobservaties kunnen dat
niet, omdat de diagnose kan vallen bij alleen aandachtstekort. Epidemiologen die nagaan hoeveel
de aandoening voorkomt in de bevolking, baseren
hun cijfers daarom op interviews. Ze nemen een
steekproef uit de bevolking en aan degenen die
willen meedoen, vragen ze of ze vaak slordige
fouten maken, slecht luisteren en zich rusteloos
voelen.
Zo werkt ook het ‘World Mental Health Survey
Initiative,’ een onderzoeksproject in 2005 gestart
onder auspiciën van de Wereldgezondheidsorga­
nisatie en mede gefinancierd door diverse farmaceutische bedrijven. Een internationaal team
epidemiologen brengt in dat kader gegevens
bij elkaar over reeksen psychische stoornissen
bij 18-44-jarigen en verspreidt deze in reeksen
wetenschappelijke publicaties. In Nederland
stemde ongeveer de helft van de getrokken
steekproef erin toe mee te doen. Zo werden 516
mensen ondervraagd over de symptomen van
ADHD in hun kindertijd en als volwassene. Van
hen kreeg 5 procent aldus de diagnose ADHD
(tegen gemiddeld 3,5 procent van de onderzochte
steekproeven in alle landen). Hieruit volgde de
conclusie dat dit het percentage ADHD’ers moet
zijn in de hele volwassen Nederlandse bevolking
evenals de slotsom dat ADHD in de kindertijd ‘een
goede voorspeller’ is van de stoornis in de volwassenheid.18
De slotparagrafen van de betrokken artikelen bespreken diverse tekortkomingen van het
gepresenteerde onderzoek, waarbij de auteurs
vooral noemen dat het op zelfbeoordelingen is
gebaseerd. Daar toont zich echter de diepe kloof
tussen nominalistische en essentialische denkers. In een land waar talloze websites bestaan
over ADHD, ADHD-liederen worden gezongen
en speciale gebruiksvoorwerpen voor ADHD’ers
beschikbaar zijn, onderzoekt zo’n enquête vooral
de populariteit van het label, denkt een nominalist.
De bekendheid van ADHD, gecombineerd met de
nadruk op goed presteren in onze maatschappij,
zal het effect hebben dat veel ondervraagden hun
teleurstellingen in termen van een stoornis zijn
gaan bezien. Bekend is bovendien dat vooral mensen met een ‘hoge medische consumptie’ bereid
zijn aan gezondheidsenquêtes mee te doen.19
Zouden zich onder degenen die meededen niet
relatief veel mensen hebben bevonden die al
dachten in termen van stoornissen zoals ADHD?
Maar dat is niet het beeld van de essentialist.
De epidemiologen van deze studie zien een ander
Trudy Dehue
nadeel van werken met zelfbeoordelingen. Zij
denken dat mensen onvoldoende eerlijk zijn in
hun zelfrapportages en dat bij een onafhankelijkere maat het aantal ADHD’ers hoger zou kunnen
zijn. Ze redeneren bovendien dat de ‘symptomen
van ADHD’ in de volwassenheid ‘subtieler en meer
heterogeen’ zijn, zodat er ook daarom eigenlijk
méér volwassenen zijn met ADHD. Naar hun idee
zou de ziekte bij een geringer aantal en minder
ernstige mate van de klachten geconstateerd
moeten kunnen worden.
Dit is reïficatie in zijn meest ver doorgevoerde
vorm. De ADHD gaat aan de symptomen vooraf
en men kan de stoornis hebben nog voor hij tot
uitdrukking komt. Hij kan zich ook in verschillende
sterkten manifesteren. Zal dit uiteindelijk tot diagnosen leiden zonder dat ‘de patiënt’ nog aan enig
criterium voldoet? In elk geval ontstaat zo de spiraal waarin hulpaanbieders en hulpvragers samen
de toename bewerkstelligen van psychiatrische
diagnosen. Door allerlei gedrag dat afwijkt van
een norm tot stoornis te verklaren, gaat een grote
machinerie voort alsmaar méér patiënten te creëren en – via verplicht vrijwillige zelfregulering –
alsmaar meer perfecte mensen.
Met veel dank aan psychiater Frits Boer en de redactie van dit
boek voor hun nuttige reacties op de conceptversie van de tekst.
Noten
1 www.sfk.nl (gezien op 10-3-09).
2 F. Weeda, ‘De juf heeft geen last van ADHD-meisjes’, NRC Handelsblad, 20 mei 2008.
3 J.J.S. Kooij, Over medicatie voor volwassenen met ADHD, [z.p.]:
PsyQ en patiëntenverenging Impuls, 2008. Op www.lareb.nl
meldden artsen en patiënten over methylfenidaat het vaakst misselijkheid, hartkloppingen, overmatig zweten, angst, depressie
en agressie en over atomoxetine het vaakst hoofdpijn, misselijkheid en zelfmoordgedachten/pogingen (gezien op 26-3-2009).
4 Gezondheidsraad, Diagnostiek en behandeling van ADHD,
Den Haag: Gezondheidsraad, 2000, p. 9-10; www.hoofdcollecte.
nl/persberichten.12.html (gezien op 25-2-2009). Berekening
gebaseerd op bevolkingscijfers van het Centraal Bureau voor de
Statistiek (gezien op 14-3-2009).
5 www.hoofdcollecte.nl/persberichten.12.html (gezien op
25-2-2009).
6 R. Weehuizen, Mental Capital. An exploratory study into
the psychological dimension of economic development. Summary, Den Haag, 2007; L. Friedli, Mental health, resilience and
inequalities, Londen, 2009.
7 Zie www.appi.org/pdf/kupfer_2292.pdf (gezien op 24-4-2009).
8 De criteria voor ADHD staan in het Nederlands op www.hulpgids.nl/ziektebeelden/adhd_DSM.htm (gezien op 18-3-2009).
9 www.adhdnetwerk.nl (gezien op 6-3-2009); www.adhd-con-
Trudy Dehue
gress.org/exhibitors-and-sponsors.html (gezien op 26-2-2009).
10 Een van de vele boeken hierover is: R. Moynihan en
A. Cassels, Selling sickness: How the world’s biggest pharma­
ceutical companies are turning us all into patients, New York, 2005;
Het tijdschrift PLoS Medicine wijdde een themanummer aan
‘disease mongering’, beschikbaar op internet: http://collections.
plos.org/plosmedicine/diseasemongering-2006.php (gezien op
20-3-2009); voor Patricia Quinns facebook, zie: www.jnj.com/
connect/NewsArchive/all-news-archive/20080709_120000, gezien
op 21-8-2009).
11 Men komt terecht bij ‘peptalk’ via de websites www.adhd.nu
en www.janssen-cilag.nl. Rechtstreeks is het blad te vinden op
http://peptalk.turnpages.nl (gezien 15-3-2009). Janssen-Cilags
brochure over ADHD bij volwassenen staat op www.mijn-per­­s­pectief.nl/publiek/download/z-card_blader.pdf (gezien op
11-3-2009).
12 http://pharmexec.findpharma.com/pharmexec/article/articleDetail.jsp?id=590836 (gezien op 2-4-2009).
13 www.balans.nl (gezien op 31-3-2009).
14 ‘Zelftest ADHD bij volwassenen’, te maken op www.psyq.nl/
Programma/ADHD-bij-volwassenen/adhd-zelftest respectievelijk
‘De Self-assesment symptom Inventory (SASI) voor meisjes en
vrouwen,’ te maken op www.psyq.nl/files/Files/PsyQ/Dia­gnose
%20instrumenten/ADHD%20bij%20volwassenen/sasi.pdf (gezien
op 14-3-2009).
15 www.xs4all.nl/~wallyboy/ADD-lied.mp3 (beluisterd op
11-3-2009).
16 www.youtube.com/watch?v=_K-m-jLjmtQ (gezien op
26-3-2009).
17 Zie www.hcp.med.harvard.edu/wmhcidi/instruments_capi.php.
18 J. Fayyad et al., ‘Cross-national prevalence of adult attentiondeficit hyperactivity disorder’, British Journal of Psychiatry, 190
(2007), p. 402-409; L. Carmen et al., ‘Childhood predictors of
adult attention-deficit/hyperactivity disorder: Results from the
World Health Organization World Mental Health Survey Initiative,’
Biological Psychiatry, 2009, p. 65, 46-54.
19 S. Riele, ‘Vertekening door non-repons. Hoe nauwkeurig zijn
de uitkomsten van persoonsenquêtes?’, Centraal Bureau voor
de Statistiek, 2002; www.cbs.nl/NR/rdonlyres/C4F72666-8C9D463D-89E1-768FD57B0555/0/2002m04v4p020art.pdf (gezien op
4-4-2009).
100
101
Download