Ook ouders doen mee ADHD in het gezin Kinderen met ADHD ergernissen in de omgeving Algemene klacht: ze hebben geen vat op het onvoorspelbare gedrag van hun kind omdat het niet reageert op de gewone opvoedkundige aanpak. Kritiek & vooroordelen vanuit de sociale kring worden als pijnlijk ervaren hebben een negatieve invloed op het competentiegevoel van de ouders Grote frustratie over henzelf en hun kind risico dat ouders interacties met hun kind gaan vermijden en zichzelf daarmee ook de kans op positieve ervaringen met hun kind ontnemen. schuldenlast bij ouders die in principe wel anders zouden willen Onzekere, uitgeputte ouders = een prooi voor sensatiebeluste media en (alternatieve) behandelaars Interacties binnen het gezin Uit onderzoek vd ADHD problematiek: - Gezinsleden reageren vaak stressvol - Gezinsleden hebben meer negatieve interacties met hun omgeving dan gezinsleden van kinderen zonder ADHD - Aandachtvragend gedrag lokken negatieve aandacht uit van de ouders - Corrigerend gedrag van ouders met kinderen die ADHD hebben is groter dan dat van ouders waarvan de kinderen geen ADHD hebben - Corrigerend gedrag wordt ook groter wanneer naarmate de taak van het kind complexer wordt Dit verschijnsel komt ook voor bij leerkrachten Volwassenen - - - - Volwassenen met ADHD nu: Vroeger geen diagnose Hebben zeer negatief zelfbeeld opgebouwd Wanneer ze de juiste diagnose krijgen in veel gevallen positief Volwassenen met kinderen pijnlijk geconfronteerd met het feit dat adviezen voor begeleiding voor de kinderen, voor hen extra moeilijk zijn om te volgen Zwakke punt = zich aan structuur & regels houden extra belasting voor ouders met zware ADHD Volwassenen met ADHD kan positieve voorbeeldfunctie hebben voor de kinderen met ADHD - - - Bekend gegeven = Broertjes & zusjes van kinderen met ADHD vertonen specifieke problemen: Tekort aan aandacht van de ouders kind met ADHD eist alle aandacht op Sterk negatief aandachtvragend gedrag / imitatiegedrag conflicten Kenmerkend voor gezinnen = snel opduiken van problemen binnen de sociale relaties met familie en vrienden en buurtgenoten Eenzaamheid & isolatie Isolement + uitputting van de ouders = zet hulpverleners op het verkeerde been qua opvoeding De tijd waarin ouders schuldig worden bevonden aan de gedragsproblemen van hun kinderen is gelukkig voorbij Bekend = hersenfuncties die gedrag beïnvloeden zijn gebaseerd op biologische processen. ≠ omgeving geen invloed heeft (Buitelaar, 1995) Vroeger: vraagstellen nature of nurture? Nu: in welke mate heeft nurture invloed op nature? (Mulder en Paternotte, 1998) + aandacht voor erfelijke factor vraagt men zich af of ouders er wel zo op vooruit zijn gegaan (schuldvraag) Ook bij het doorgeven van genen die dit gedrag kunnen veroorzaken komen er ingewikkelde levensvragen bij kijken Ouders van kinderen met ADHD voelen zich vaak erg bekritiseerd door hun omgeving. Ondanks dat methylfenidaat een vd best onderzochte middelen is in de behandeling v kinderen met ADHD, is in 70-80% vd gevallen een + respons op de kernsymptomen, - geen negatieve gevolgen Maar toch ondervindt deze medicatie hevige kritiek van buitenstaanders! - Negatieve kritiek id media brengt ouders naar beneden worden van gemakzicht beschuldigd wanneer ze kiezen voor medicatie In Nederland: Anti-Rhytin beweging Gevolgen: - Onderpresteren Adequate aanpak ih onderwijs heeft positieve gevolgen voor het kind. Leren wordt makkelijker gemaakt vr het kind levert winst op voor de ontwikkeling vh kind In Nederland: veranderingsoperaties Nog steeds een groot gebrek aan kennis en middelen om leerlingen met leer- en gedragsstoornissen op een gepaste manier te begeleiden In VS: ADHD-diagnose zorgt voor een extra budget in het onderwijs - Bij ons: alternatief = particulier onderwijs Ouders v kinderen met ADHD: lange weg afgelegd binnen de hulpverlening totdat ze de oplossing vonden Of ze de goede oplossing vinden voor hun kind met ADHD hangt af van een aantal toevalligheden - - Bij multidisciplinaire problematiek is versnippering in het zorgaanbod een bekend gegeven. Nu: een ontwikkeling van aanbodgerichte hulp naar vraaggerichte hulp, waarbij ouders door de overheid worden gestimuleerd zich te ontwikkelen tot zorgonderhandelaars. Workshop in deze sector draagt tegenwoordig de titel: “de klant is koning”. Nut: - ouders kunnen van de gelegenheid gebruik maken om met andere ouders/lotgenoten te praten - Zich ontwikkelen tot zelfbewuste zorgvragers die voor hun kinderen met ADHD het recht op een goede behandeling eisen 1998: er werd opnieuw een commissie van de Gezondheidraad geïnstalleerd met de opdracht een advies uit te brengen inzake diagnostiek en behandeling van ADHD 2000: rapport waarin een tiental concrete aanbevelingen werd gedaan voor beleid over - de inhoud en kwaliteit van zorg het systeem van zorg en wetenschappelijk onderzoek Ontwikkeling Ten aanzien van het systeem van zorg beveelt de commissie brede samenwerking aan op diverse niveaus. De overheid dient het ontwikkelen van een kenniscentrum op dit gebied te bevorderen. Dit kenniscentrum zal als taak moeten hebben voorlichting te geven aan zowel consumenten als professionals in gezondheidszorg, jeugdzorg en onderwijs over scholing, behandelmethoden, protocollen, mogelijkheden voor opvang, et cetera. Ten aanzien van onderzoek en ontwikkeling is nader onderzoek naar de praktijk (zowel kwantitatief en kwalitatief) van diagnostiek en behandeling van kinderen met ADHD dringend aangewezen. Ondermeer ook onderzoek naar veiligheid bij het voorschrijven van medicatie aan kinderen onder de zes jaar en volwassenen en de effecten van langdurig gebruik en van eventuele late effecten van vroeger gebruik. Veel aanbevelingen zullen door de diverse beroepsgroepen en organisaties in samenhang moeten worden uitgewerkt. De omvang alsmede de ernst van ADHD noopt ertoe dat de uitwerking van de aanbevelingen voortvarend ter hand worden genomen. De overheid is primair verantwoordelijk om de organisatie in gang te zetten. = een vereniging van ouders van kinderen met ontwikkelingsproblemen, leer- en gedragsstoornissen in Nederland. De vereniging bestaat 14 jaar en is de laatste jaren explosief gegroeid tot inmiddels bijna 21.000 leden. De vereniging geeft onder andere een tijdschrift uit waarvan de auteur van het artikel hierboven hoofdredacteur is. Zij was eveneens de vertegenwoordiger van Balans in de commissie adhd van de Gezondheidsraad. http://www.balanspagina.demon.nl Er kan worden vastgesteld dat Balans zowel een functie zal vervullen in de klankbordgroep, alsook het woord zal voeren op de werkconferentie. Daarmee werpt zij zich op als bewaker van de kwaliteit van zorg aan kinderen (en volwassenen) met ADHD. Laatste opmerking = buiten alle problemen die kinderen met ADHD ervaren mogen we niet vergeten op te merken dat kinderen met ADHD ook hele leuke kinderen kunnen zijn en dat er heel veel ouders zijn die er in slagen ondanks alle problemen hun kinderen een flinke steun in de rug te geven. Door hier een steentje aan bij te dragen heeft Balans haar bestaansrecht de laatste jaren uitstekend bewezen.