Onderzoeksplan Wat zijn de psychosociale effecten van een borstamputatie en in hoeverre kan dermatografie deze effecten beïnvloeden? Susan Adi Dewi Fredriksz Sharona van Veldhuizen Samantha van Vliet Anouk de Vré Datum: Klas: Opdrachtgever: 19 April 2015 HDT-1.F Mevr. S. Hassane 14016915 14013614 14015080 14014580 14017555 Inhoud Aanleiding ................................................................................................................................................ 3 Doelstelling ………………………………………………………………………………………………………………………………………. 3 Probleemstelling...................................................................................................................................... 3 Hoofdvraag ………………………………………………………………………………………………………………………………………..3 Deelvragen .............................................................................................................................................. 3 Afbakening …………………………………………………………………………………………………………………………………….... 4 Methode ................................................................................................................................................ 4 Randvoorwaarden ................................................................................................................................... 6 Relevantie ................................................................................................................................................ 7 Analyse praktijk methode........................................................................................................................ 7 Analyse literatuur methode .................................................................................................................... 8 Bijlage I literatuurlijst .............................................................................................................................. 8 Bijlage II Tijdsplanning ............................................................................................................................. 8 2 Aanleiding In Nederland ondergaan jaarlijks circa 900.000 vrouwen een mammografie bij het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Bij dit onderzoek worden meer dan 5000 mammacarcinomen ontdekt (Verbeek, L.M., Broeders, J.M., Otto, J., Fracheboud, J., Otten, J.D.M., Holland, R, Koning de, H.J. 2013). Verschillende studies hebben laten zien dat kanker ernstige psychosociale problemen met zich mee brengt bij de betreffende patiënten (Dijk van, M., Janssen, W. 2009). Een grote invloed op de psychosociale problemen bij een mammacarcinoom kan een borstamputatie zijn. Een borstreconstructie kan het herstel van een patiënten in grote mate ondersteunen doordat het de psychologische, sociale en seksuele problemen die geassocieerd zijn met het verlies van de borst, doet verminderen (Raatgever, A.M., Plaisier, P.W. en Gooyer, D.J. 2013). Een belangrijk onderdeel van de reconstructie is dermatografie. Dit kan worden ingezet na de borstreconstructie. Vaak ontbreekt er na een reconstructie een tepel of een tepelhof. Een Huidtherapeut kan deze weer terug op de borst tatoeëren. Bij dermatografie worden er verschillende huidpigmenten in de huid geïnjecteerd door middel van een tatoeëerapparaat. Dermatografie is een waardevolle aanvulling voor de bestaande reconstructiebehandelingen. (Velden van der E.M., Jairath, D., Kock, J.H., IJsselmuiden, O.E., Oostrom, C.A.M. en Hovius S.E.R. 1994). Omdat er nog niet veel bekend is over de psychosociale effecten van een borstamputatie en tot hoeverre dermatografie die effecten kan beïnvloeden, is dit onderzoek belangrijk voor het beroep Huidtherapie. Als Huidtherapeut is het belangrijk om op de hoogte te zijn van deze effecten, zodat zij de patiënten in de toekomst beter kunnen begeleiden. Doelstelling Onderzoeksdoel: Door middel van dit onderzoek word er in kaart gebracht wat de psychosociale effecten zijn van een borstamputatie, en wat voor effecten dermatografie hier op heeft. Praktijkdoel: Door middel van dit onderzoek zijn professionals meer op de hoogte van wat er in een patiënt omgaat. Ook kan de professional door meer achtergrond informatie betere begeleiding bieden . Probleemstelling Het probleem is dat er weinig informatie te vinden is over de psychosociale effecten die optreden bij een borstamputatie en bij de behandeling dermatografie. Hoofdvraag Wat zijn de psychosociale effecten van een borstamputatie, en in hoeverre kan dermatografie deze effecten beïnvloeden? Deelvragen 1. 2. 3. 4. 5. 6. Is een dermatografie behandeling pijnlijk? Wat zijn de psychosociale effecten van een borstamputatie? Wat zijn de psychosociale effecten van een dermatografie behandeling? Hoeveel behandelingen zijn er nodig om het gewenste realistische resultaat te behalen? Wat is het effect van dermatografie bij een borstamputatie volgens patiënten? Wat is het effect van dermatografie bij een borstamputatie volgens huidtherapeuten? 3 Afbakening Borstamputatie: Vrouwen die een borstamputatie hebben ondergaan ten gevolge van borstkanker. In een periode tot 5 jaar geleden. Psychosociaal: Term duidend op situaties en relaties waarin psychische en sociale aspecten een rol spelen. Effecten: Met deze effecten wordt bedoeld de psychosociale effecten die een patiënt kan ondervinden na een borstamputatie. Dermatografie: Techniek waarbij de huidtherapeut met speciale apparatuur pigmentstoffen in de huid aanbrengt. Pijnlijk: In dit onderzoek wordt hiermee bedoeld een behandeling die psychische en fysieke pijn veroorzaakt. Met behulp van de observatie en de interviews wordt de fysieke pijn gemeten door het bijhouden van een checklist. Gewenste resultaat: Per patiënt wordt er gevraagd wat zij verstaan onder een gewenst resultaat. Patiënten: Vrouwen tussen de 30 en de 50 jaar die een borstamputatie en/of dermatografie behandeling hebben ondergaan. Huidtherapeuten: Huidtherapeuten die gespecialiseerd zijn in het uitvoeren van dermatografie behandelingen. Methode Dit onderzoek gaat uitgevoerd worden met behulp van een praktijk- en literatuurstudie. Praktijkmethode: Om de hoofdvraag te kunnen beantwoorden zijn antwoorden op de deelvragen een vereiste. In dit onderzoek worden praktijkmethodes gebruikt die het meest haalbaar zijn om het antwoord op de deelvragen te achterhalen. Bij elke deelvraag is er gekeken welke methode het beste is om een zo realistisch mogelijk antwoord te krijgen op de deelvragen. De methodes die voor dit onderzoek worden gebruikt zullen niet veel tijd in beslag nemen, en duidelijke antwoorden geven op de vragen. De methodes zijn haalbaar qua; geld, reistijd, bereikbaarheid en beschikbaarheid van de doelgroep, omdat de verschillende doelgroepen die worden gebruikt tijdens dit onderzoek alles met elkaar te maken hebben waardoor je snel met beide doelgroepen in contact komt. In dit onderzoek zal gebruikt worden gemaakt van de volgende praktijkmethodes; een interview, observatie en een enquête. Om de deelvraag ‘’Is een dermatografie behandeling pijnlijk?’’ te kunnen beantwoorden is een observatie en een interview met een patiënt die een dermatografie behandeling heeft gehad nodig. Als onderzoeker kun je tijdens de dermatografie behandeling de patiënt observeren. Tijdens het observeren wordt er een checklist bijgehouden. Voor deze deelvraag is deze methode gekozen omdat je de patiënt in natuurlijke situatie meemaakt en goed kunt observeren hoe de patiënt op de behandeling reageert en dit kan op de checklist bijgehouden worden. Na de behandeling kan er een interview gehouden worden met de patiënt om zeker van te zijn of de observatie werkelijk klopt met de patiënt haar belevenis. Tijdens het interview zal er gevraagd worden naar de ervaringen, pijnbeleving, bijwerkingen en de resultaten. De doelgroep voor de methode observatie is; vrouwen 4 die een dermatografie behandeling ondergaan en voor de methode; interview, zijn dat vrouwen die recent een dermatografie behandeling hebben gehad. De deelvraag ‘’Wat zijn de psychosociale effecten van een borstamputatie?’’ kan beantwoord worden met het methode interview. Tijdens het interview heb je echt contact met een persoon en kun je goed zien hoe de persoon ergens op reageert, vandaar dat er gekozen is voor een interview en niet voor een enquête omdat dit persoonlijker is. Tijdens het interview krijg je eerder een volledig en onderbouwd antwoord op de vraag en het is duidelijker dan een enquête. Tijdens het interview wordt er gevraagd naar haar ervaringen, effecten, en bijwerkingen van de borstamputatie. Ook wordt er gevraagd wat de gevolgen voor de patiënt waren na de borstamputatie. De patiënten die worden geïnterviewd om deze deelvraag te beantwoorden zijn vrouwen die een borstamputatie hebben gehad. Om de deelvraag; ‘’Wat zijn de psychosociale effecten van een dermatografie behandeling?’’ te beantwoorden wordt het methode interview gebruikt. Tijdens het interview moet er goed geobserveerd worden hoe de vrouw op de vragen reageert. Met een interview kun je er het beste achter komen wat de psychosociale effecten zijn omdat je tijdens een interview duidelijke antwoorden krijgt en je eventueel altijd goed kunt doorvragen. Tijdens dit interview worden de ervaringen, bijwerkingen, effecten, oorzaken en gevolgen van de dermatografie behandeling achterhaald. Hiervoor wordt de doelgroep; vrouwen die een dermatografie behandeling hebben gehad gebruikt. De volgende deelvraag; ‘’Hoeveel behandelingen zijn er nodig om het gewenste realistische resultaat te behalen?’’ kan beantwoord worden met literatuurmethode maar ook met een enquête. De enquêtes kunnen worden opgestuurd naar huidtherapeuten en naar patiënten die de dermatografie behandelingen hebben gehad. Het is noodzakelijk dat de enquêtes ook naar huidtherapeuten worden gestuurd want zij zijn degene die de dermatografie behandelingen toepassen en precies weten hoeveel behandelingen er nodig zijn. De huidtherapeuten kunnen terug kijken in hun administratie hoe vaak een patiënt is geweest voor een behandeling. Omdat het verschilt per patiënt hoe vaak de behandeling nodig is worden er ook naar de patiënten enquêtes gestuurd. Waarin wordt gevraagd hoeveel behandelingen zij nodig hebben gehad, en na hoeveel behandelingen zij resultaat zagen, en of zij het een realistisch resultaat vinden. Voor de volgende deelvraag; ‘’Wat is het effect van dermatografie bij een borstamputatie volgens patiënten?’’ worden patiënten geïnterviewd. De doelgroepen zijn patiënten die een dermatografie behandeling hebben gehad. Met een interview krijg je duidelijke en onderbouwende antwoorden op de vragen. Tijdens het interview kan er doorgevraagd worden waardoor je een duidelijk beeld krijgt wat de werkelijke effecten zijn van dermatografie volgens de patiënten. De laatste deelvraag: ‘’Wat is het effect van dermatografie bij een borstamputatie volgens huidtherapeuten?’’ kan ook beantwoord worden met een interview. De doelgroep voor dit interview zijn: huidtherapeuten die dermatografie behandelingen uitvoeren. Huidtherapeuten kunnen goed uitleg geven over het effect, omdat zij dagelijks deze behandelingen geven. Literatuurmethode: Voor dit onderzoek wordt er gezocht naar wetenschappelijk literatuur studie en praktijkstudie. Voor de literatuurstudie wordt er in verschillende databanken gezocht zoals ; BSL, vakbibliotheek via springerlink, HBO-kennisbank.nl en Google Scholar. De databanken zijn voorzien van vele artikelen die betrekking hebben op vele therapeutische interventies. 5 Tijdens het onderzoeken van de te gebruiken literatuur, moeten er vooraf een aantal woorden gekozen worden, die in de zoekopdracht gebruikt kunnen worden. In de onderstaande tabel zijn de vooraf bepaalde zoektermen te vinden. De tabel kan tijdens het onderzoek aangevuld worden met nieuwe zoektermen. Bronnen HBO-kennisbank Google Scholar HBO-kennisbank Google Scholar Google Scholar Google Scholar Google Scholar Zoektermen Dermatografie Psychosociale effecten/borstamputatie borstamputatie Psychosociale effecten/dermatografie Litteken/behandeling Litteken/borstamputatie Litteken/mamacarcinoom Hits 3 84 1 1 2960 45 252 Praktijkstudie/veldstudie Voor dit onderzoek zullen er patiënten/huidtherapeuten en artsen gevraagd worden om een enquête in te vullen. Hiervoor worden een aantal vragen bedacht, die bij het invullen van de enquête beantwoord zullen worden, er worden 2 enquêtes gemaakt, 1 voor de patiënten en 1 voor de huidtherapeuten. Eerst wordt er telefonisch contact opgenomen met 10 huidtherapeuten en artsen, wanneer er contact op is genomen met de huidtherapeuten en artsen wordt er duidelijk hoeveel specialisten er willen meewerken aan het onderzoek. Ook zullen de enquêtes die worden afgenomen geheel anoniem blijven. De patiënten die de enquête invullen zijn patiënten die lijden aan deze ziekte of al behandelt zijn en te maken hebben met de behandeling dermatografie. De enquêtes worden in de stad Den haag uitgevoerd. Deze enquêtes worden bij een aantal huidtherapeuten neergelegd, en deze worden na 2 weken weer opgehaald, het is de bedoeling dat die huidtherapeut vraagt aan de patiënten of zij mee willen werken aan het onderzoek, als de patiënten hierin mee stemmen vullen zij de enquête in. Wanneer de onderzoeker in Den haag geen huidtherapeut of arts kan vinden die mee wilt werken aan het onderzoek, kan dit ook in een andere stad binnen ZuidHolland uitgevoerd worden. Deze mogen alleen in een straal van maximaal 25 km van de werklocatie van de onderzoeker gevestigd zijn. Randvoorwaarden Het onderzoek is beroepsgeboden en zal wel degelijk een bijdrage leveren aan het beroep huidtherapie. Patiënten die een borstamputatie ondergaan kunnen zich belemmert voelen in het dagelijks functioneren, ook kan schaamte, depressie of andere psychosociale effecten een rol spelen. Dit onderzoek draagt bij aan de kwaliteitsverbetering van het beroep. De resultaten van dit onderzoek kunnen gebruikt worden binnen dit beroep om de huidtherapeut bewust te maken van de psychosociale effecten bij een patiënt. Hierdoor kan de huidtherapeut beter inspelen op de behoefte van de patiënt. Ook kan de huidtherapeut zich bewust worden op wat voor effect dermatografie hierbij geeft. Daarmee de huidtherapeut de professionaliteit van het beroep worden verbeteren. Dit onderzoek valt buiten de Wet Medisch Onderzoek (WMO), er is geen sprake van medischwetenschappelijk onderzoek en de proefpersonen worden niet aan handelingen onderworpen, en de proefpersonen worden niet een bepaalde gedragswijze opgelegd. Er wordt voor dit onderzoek gebruik gemaakt van een twee verschillende enquêtes, waarbij de patiënt en de huidtherapeut zelf een keuze kan maken of zij mee willen werken aan dit onderzoek. 6 Het onderzoek is haalbaar in 16 weken. Vanaf het afmaken van een onderzoeksplan tot aan het schrijven van een onderzoeksrapport waarin de resultaten en de conclusie worden toegelicht. Dit wordt in de planning duidelijk weergeven (zie bijlage 2: Tijdsplanning) Relevantie Op dit moment is er weinig informatie bekend over de psychosociale effecten van een borstamputatie en een dermatografie behandeling. De psychosociale effecten van een borstamputatie en van een dermatografie behandeling worden onderzocht door middel van interviews. De interviews worden afgelegd bij vrouwelijke patiënten die een borstamputatie hebben ondergaan, of een dermatografie behandeling hebben gehad. In beide gevallen is er gekozen voor een interview omdat er tijdens een interview persoonlijk contact is met de patiënt. De houding en reactie van de patiënt kan tijdens een interview goed worden geobserveerd. Tijdens beide interviews wordt er gevraagd naar de ervaringen, de effecten en de bijwerkingen van zowel de borstamputatie, als van de dermatografie behandeling. Na dit onderzoek is er meer informatie over de psychosociale effecten van een borstamputatie en over een dermatografie behandeling. Het is belangrijk dat Huidtherapeuten op de hoogte zijn van deze psychosociale effecten. Zo kunnen zij de patiënten beter begeleiden tijdens een behandeling en goed inspelen op de behoeftes van een patiënt. Analyse praktijk methode De praktijkmethode wordt uitgevoerd door middel van twee verschillende enquêtes, één voor de patiënt en één voor de huidtherapeuten en de artsen. Er worden 150 enquêtes verdeeld over tien verschillende huidtherapeutische praktijken, ziekenhuizen en huisartsenpraktijken. Dit met als doel minimaal 50 respondenten te krijgen voor dit onderzoek. Om de resultaten van de enquête te kunnen analyseren, worden ze per meerkeuzevraag geordend in een Excel bestand. De resultaten van de patiënten en huidtherapeuten worden gescheiden verwerkt. In dit bestand komen geheel afgeronde cijfers en deze worden verwerkt in een staafdiagram, waaruit een percentage zal volgen (zie figuur 1). Door de resultaten af te lezen van de staafdiagram, kan er één of meerdere deelvragen beantwoord worden. Alle diagrammen worden gebruikt om een conclusie te trekken en om de hoofdvraag te beantwoorden. Om antwoord te geven om de deelvraag “Hoeveel behandelingen zijn er nodig om een gewenste realistische resultaat te behalen?” wordt het resultaat van de enquêtes die zijn ingevuld door de patiënten, gedeeld door het aantal patiënten om zo een gemiddeld aantal aan behandelingen kunnen vast stellen. Figuur 1 voorbeeld Staafdiagram 60 Huidtherapeut Patient 45 30 15 0 Deelvraag 1 Deelvraag 2 Deelvraag 3 7 Analyse literatuur methode Met behulp van de literatuurstudie kan er meer inzicht worden verkregen over wat de psychosociale effecten van een borstamputatie bij een patiënt kunnen zijn. Uit verschillende onderzoeken is gebleken dat de psychosociale effecten het genezingsproces na een borstkanker operatie nadelig kunnen beïnvloeden. Een van de grootste psychosociale effecten is angst. Angst dat de kanker terug komt, angst dat de partnerrelatie verstoort zal worden en angst om te moeten leven met een onvolledig lichaamsbeeld. Dit brengt ook grote onzekerheden met zich mee. Schuldgevoelens rond de vraag of zij wel de goede keuze hebben gemaakt spelen op. Patiënten realiseren zich dat deze verminking onvermijdelijk is als zekerheid voor de toekomst, maar toch blijft er ook een groot gevoel van gemis bestaan. Niet alleen het vertrouwen in het leven en in het lichaam van de patiënt wordt op de proef gesteld, ook hebben zij vaak het idee dat ze er niet meer bij horen. Het gevoel afgesneden te zijn van anderen maakt het voor deze patiënten vaak moeilijk om over hun gevoel te praten. Hierdoor kunnen patiënten in een isolement raken doordat ze het gevoel krijgen dat andere mensen hun niet begrijpen. Hierdoor wordt het gevoel van eigenwaarde ook aangetast. Het is echter niet zo dat deze patiënten alleen maar kwetsbaar en onzeker zijn: in moeilijke omstandigheden kunnen zij zich ook juist heel sterk en weerbaar opstellen. De overlevingsdrang speelt hierbij een grote rol. Iedere patiënt heeft zo zijn eigen manier om met deze psychosociale effecten om te gaan. Bijlage I literatuurlijst Brunklaus, O. (1996). Luisteren naar mensen met kanker/druk 1/ING. Bohn Stafleu van Loghum. Bruurs, A. (2012). ERKENNING VAN GESMOORDE BELEVINGEN BIJ VROUWEN NA BORSTRECONSTRUCTIE. Wisse, A. (2009). Kunst als therapie. Borstkanker een lijdensweg door de eeuwen heen. Raatgever, A.M., Plaisier, P.W., Gooyer, D.J. de. (2012). Oncologie. Houten: Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum Velden, E.M. van der, Jairath, D., Kock, J.H., IJsselmuiden, O.E., Oostrom, C.A.M., Hovius, S.E.R. (1994). Dermatografie als behandelingsmethode in verschillende medische disciplines. Nederlands Tijdschrift Dermatol Venerol Verbeek, L.M., Broeders, J.M., Otto, J., Fracheboud, J., Otten, J.D.M., Holland, R., Heeten, G.J. den,. Koning, J. de. (2013). Effecten van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Nederlands tijdschrift geneeskunde Dijk, M. van., Janssen, W. (2009). Psychosociale ondersteuning voor patiënten met kanker. Psychologie & gezondheid Velden, E. M. van der, Jairath, D., Kock, J.H. (1984). Dermatografie als behandelingsmethode in verschillende medische disciplines. Nederlands Tijdschrift Dermatol Venerol 8 Bijlage II Tijdsplanning Planning: Om dit onderzoek zo goed mogelijk uit te voeren is er een duidelijke planning gemaakt. Zo is het haalbaar om dit onderzoek binnen 16 weken af te ronden. In dit onderzoek wordt er gebruikt gemaakt van literatuurmethodes en praktijkmethodes. De praktijkmethodes: interview, observatie en een enquête worden gebruikt. In deze planning is alles zo ingepland dat de methodes haalbaar zijn qua tijd. Weken Week 1 Week 2 Uren 4 6 5 Taken Onderzoeksvoorstel opzetten Onderzoeksplan opzetten De literatuurmethode uitvoeren Het beantwoorden van de deelvraag: ‘’ Hoeveel behandelingen zijn er nodig om het gewenste realistische resultaat te behalen?’’ Met verschillende huidtherapeuten communiceren Week 3 4 Met veel huidtherapeuten over het gehele land in contact komen en overleggen over de mogelijkheden voor de praktijkmethode observatie, interview en enquêtes. Afspraken maken met de huidtherapeuten die mee willen werken. 4 Enquêtes samenstellen 2 enquêtes opstellen voor patiënten en voor huidtherapeuten om de deelvraag ‘’Hoeveel behandelingen zijn er nodig om het gewenste realistische resultaat te behalen?’’ te beantwoorden. Week 4 2 8 Enquêtes overhandigen/opsturen Interviews maken - 1 interview voor de patiënt om de deelvraag ‘’Is een dermatografie behandeling pijnlijk?’’ te kunnen beantwoorden. - 1 interview aan de patiënt om de deelvraag ‘’Wat zijn de psychosociale effecten van een borstamputatie?’’ te beantwoorden - 1 interview aan patiënt om de deelvraag ’Wat zijn de psychosociale effecten van een dermatografie behandeling?’’ te beantwoorden - 1 interview om de deelvraag ‘’Wat is het effect van dermatografie bij een borstamputatie volgens patiënten?’’ te beantwoorden. 1 interview voor de patiënten 1 interview voor de deelvraag: ’Wat is het effect van dermatografie bij een borstamputatie volgens huidtherapeuten?’’ een interview voor de huidtherapeuten. Week 5 4 Praktijkmethode observatie uitvoeren Week 6 Week 7 6 2 2 4 Enquêtes verwerken Discussiëren over de resultaten enquêtes Conclusies van enquête beschrijven in onderzoeksrapportage Praktijkmethode interview uitvoeren met huidtherapeuten Week 8 8 Praktijkmethode interview uitvoeren met patiënten Week 9 3 3 Observatie resultaten verwerken Interview resultaten verwerken Voor de praktijkmethode ‘’Is een dermatografie behandeling pijnlijk?’’ 9 Week 10 4 Discussiëren over de resultaten van de interviews en observatie Week 11 4 Week 12 2 De conclusies van de interviews en observatie verwerken in het onderzoeksrapportage Onderzoeksrapportage afmaken Week 13 2 Onderzoeksrapportage bijwerken, controleren Week 14 4 Discussiëren over de uitkomsten Week 15 4 Resultaten bespreken en beschrijven Week 16 2 Definitief onderzoeksrapport afronden en afhebben 10