Klik hier om het bestand te openen.

Jaarverslag Werkgroep Epilepsie 2016
Bestuur Liga tegen epilepsie
Statutaire naam, vestigingsplaats, rechtsvorm
De Nederlandse Liga tegen epilepsie is de nationale afdeling van de Internationale League
Against Epilepsy (ILAE). De Liga is een vereniging van professionals, die werken in de
medische en sociale zorg voor mensen met epilepsie. De Nederlandse Liga tegen
Epilepsie is statutair gevestigd in Utrecht. Vergaderingen van het bestuur van de Liga
worden gehouden in het gebouw van Stichting Epilepsiefonds – De Macht van het Kleine,
De Molen 35, 3994 DA Houten. Sinds 2012 is de Liga samengegaan met de Nederlandse
Epilepsie Werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie.
Doelstelling werkgroep








Verbeteren van de zorg voor mensen met epilepsie.
Bevorderen van het onderling contact van professionals werkzaam in de
epilepsiezorg.
Verbeteren van de kennis over epilepsie bij artsen en andere professionals in de
gezondheidszorg.
Bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek op het gebied van epilepsie.
Optreden als adviseur voor de Nederlandse Vereniging van Neurologie voor vragen
uit de samenleving betreffende epilepsie.
Informeren en adviseren van overheden, verzekeraars, en organisaties in de
gezondheidszorg over inhoudelijke en organisatorische zaken betreffende epilepsie.
Adviseren van de patiëntenvereniging (EVN) en het Epilepsiefonds.
Bevorderen van de internationale samenwerking in de epilepsiezorg door middel van
de International League Against Epilepsy, met de landelijke afdelingen van de ILAE,
met de Europese Epilepsy Academy (EUREPA) en andere onderwijs- of
onderzoeksplatforms op het gebied van epilepsie.
Samenstelling bestuur
De samenstelling van het bestuur van de werkgroep epilepsie is in 2016 gewijzigd. Dr. G.J.
de Haan heeft in 2014 zijn voorzitterschap van de Liga neergelegd en is in 2016 als lid van
het bestuur afgetreden. Mw. prof. dr. H.J.M. Majoie (neuroloog MUMC en Kempenhaeghe,
voorzitter Richtlijncommissie epilepsie) en dr. R. P.W. Rouhl (neuroloog MUMC+, SWO) zijn
toegetreden.
De samenstelling van het bestuur in 2016 is dan als volgt:
dr. A. de Louw, neuroloog, voorzitter
dr. G. Hageman, neuroloog, secretaris
mw. drs. L.M. Kuijpers- de Blieck, AVG, penningmeester
mw. M. van Buren, epilepsieverpleegkundige, lid
mw. dr. L. van Iterson, (kinderneuro)psycholoog, lid
mw. prof. dr. H.J.M. Majoie, neuroloog, lid
dr. J. Nicolai, kinderneuroloog, lid
mw. dr. P.P.W. Ossenblok, medisch fysicus, lid
dr. R.P.W. Rouhl, neuroloog, lid
Bijeenkomsten
Het bestuur is in het verslagjaar vier keer bijeengekomen te weten: 18 februari, 19 mei,
22 september en 1 december 2016.
Onderwijs:
- Er is een nieuwe versie van Neuron, het opleidingsschema voor arts-assistenten
neurologie. Het gedeelte over epilepsie is voorgelegd aan de Liga. In de opleiding komt meer
ruimte voor verdiepingsstages, richtlijnen, medisch leiderschap en doelmatigheid.
- Op 10 juni 2016 is het Nationaal Epilepsie Symposium gehouden in de Domus Medica in
Utrecht. Het programma was verzorgd door het Epilepsiefonds, de werkgroep epilepsie en
het platform epilepsieverpleegkundigen. Het centrale thema voor de bijna 150 bezoekers
was samenwerking in de epilepsie, netwerken in de epilepsiezorg.
Onderzoek:
Leden van de werkgroep epilepsie hebben deelgenomen aan een klankbordgroep voor het
ontwikkelen van kwaliteitscriteria voor langdurende epilepsiezorg. Dit onderzoek, op initiatief
van Epilepsievereniging Nederland, Stichting ZIE (Zorgintensief en Epilepsie) en Vera Vitaal,
is gestart in 2014, maar de rapportage is gepresenteerd door de voorzitter, de Hr. W. Buntinx
in november 2016. De doelstelling van het onderzoek is bij te dragen tot kennis om mensen
met langdurende epilepsie te helpen een zo goed mogelijk leven te leiden, ook wanneer de
aanvallen niet goed behandelbaar zijn. De onderzoeksvraag is "Welke onderwerpen vinden
epilepsiepatiënten en hun naasten belangrijk in de langdurende zorg en ondersteuning
waarbij zij zijn betrokken; wat zijn volgens hen criteria van goede langdurende epilepsiezorg.
De uitkomsten van dit rapport zullen worden gebruikt in het startdocument Netwerk epilepsie
(zie visie 2017/ 2018).
Visie voor 2017/2018:
- Zorgstandaard epilepsie
Op initiatief van de Liga wordt er een opzet gemaakt om te komen tot een netwerk epilepsie,
met Parkinsonnet als voorbeeld, en kwaliteitszorg epilepsie als doel, inclusief de
epilepsieconsulent. Het initiatief is mede op verzoek van het Epilepsiefonds. Het netwerk
epilepsie moet de basis vormen van een toekomstige zorgstandaard epilepsie. Voor de
financiering van een dergelijk project worden het ministerie genoemd, met het
Epilepsiefonds, de ziektekostenverzekeraars en evt. de epilepsiecentra. De bedoeling is dat
de werkgroep epilepsie bij het ontwikkelen van een netwerk epilepsie een coördinerende rol
heeft. Er is een startnotitie opgesteld door een kleine groep bestaande uit Anton de Louw,
Martin Boer, Charles Deckers en Cees van Donselaar. Een dergelijk netwerk heeft veel
voordelen:
1) Ontwikkeling van zorgpaden, van "perifere neuroloog" naar de epilepsiecentra.
2) Het bereiken van professionals, met meer dan gemiddelde belangstelling voor epilepsie.
De ontwikkeling van het netwerk epilepsie is nog in de beginfase, met aandacht voor de
financiering, het aanstellen van een kartrekker en terugkoppeling met de NvN.
- De werkgroep epilepsie heeft Nederland genomineerd om in 2020 het European congress
of Epileptology te organiseren. Ongeveer 20 jaar geleden is Nederland ook gastheer
geweest. Er worden verschillende mogelijke locaties genoemd, waarbij Amsterdam (RAI) de
voorkeur heeft. Het ILAE heeft een eigen professioneel congresbureau.
Overig:
Er zijn veel andere onderwerpen aan de orde geweest:
- Medicinale cannabis en epilepsie. In een persverklaring heeft de werkgroep zich
terughoudend opgesteld in het gebruik van cannabis bij epilepsie. Wij wachten nader
onderzoek af. De voorlopige resultaten van 2 studies, bij het Lennox- Gastaut syndroom en
bij het syndroom van Dravet, zijn geen reden om cannabis gebruik aan te bevelen. De
ervaringen bij het Dravet syndroom zijn beter dan bij het Lennox- Gastaut syndroom.
- Tekort aan Carbamazepine medicatie, vergelijkbaar met Thyrax. Er is contact opgenomen
met de KNMP en er is een gemeenschappelijk advies geformuleerd.
- Consultkaarten, voorheen "Option grids": dit zijn keuzehulpen op papier, om de patiënt te
helpen bij het krijgen van inzicht in verschillende mogelijkheden van behandeling. Het is
belangrijk om de patiënt meer te betrekken bij het maken van keuzes (patiëntempowerment), maar het is niet altijd makkelijk in te passen in het spreekuur, en niet
geschikt voor alle populaties (verstandelijke beperking, kinderen). Bij de evaluatie door
patiënten krijgen option grids wel een goede beoordeling. Er is veel focus op de medicatie en
de bijwerkingen.
- Er is een te beperkt budget voor de vervanging van n.vagus- stimulatoren voor de
behandeling van medicatie resistente epilepsie, daardoor ontstaan meer wachtlijsten.
Patiënten kunnen alleen met de zorgverzekeraar en evt. met de EVN druk uitoefenen.
De werkgroep epilepsie stuurt hierover een brief naar de Minister.