Utrecht, 22 juni 2008 Reactie LPGGz visiedocument langdurige zorg, concept 2: “Naar herstel en gelijkwaardig burgerschap voor mensen met ernstige psychische aandoeningen”. Het Landelijk Platform GGz (LPGGz) heeft met andere veldpartijen deelgenomen aan de begeleidingscommissie van het visiedocument, dat GGz Nederland in opdracht van het ministerie van VWS heeft geschreven over de langdurige zorg voor mensen met ernstige psychische beperkingen. Het LPGGz is positief over de aandacht voor het cliëntperspectief dat uit het visiedocument spreekt. Wij zijn verheugd over het feit dat de ICF als uitgangspunt wordt genoemd voor het beschrijven van het functioneren cq. de beperkingen (klinisch beeld, persoonlijkheidskenmerken, omgevingsfactoren). Een juiste diagnostiek, gevolgd door een op maat gesneden individueel zorgplan en de best passende interventie(s) dragen allen bij aan effectieve zorg en kwaliteit van leven. Voor het LPGGz moet een dergelijke visie behalve levensbreed ook levenslange zorg inhouden, waarbij vraagsturing centraal staat. Voor mensen met langdurige ernstige psychische beperkingen is continuïteit van zorg en aandacht onmisbaar. Het zoveel mogelijk voeren van de regie over het eigen leven staat hierbij voorop. In periodes van terugval of op levensgebieden waar de eigen regie zwak is wordt ondersteuning geboden. Ook behandeling moet een optie zijn en blijven. Daarnaast is cliëntondersteuning vanuit ervaringsdeskundigheid van belang. De nadruk ligt in het visiedocument sterk op herstel en integratie. Het LPGGz plaatst hier de kanttekening bij dat er een groep mensen is waarvoor beiden niet of nauwelijks aan de orde is. Juist voor deze groep is goede zorg en aandacht essentieel. We moeten er voor waken dat deze groep niet wordt afgeschreven en dat zij de begeleiding krijgen die ze nodig hebben om een menswaardig bestaan te kunnen leiden. Wij onderschrijven het belang van een levensbrede samenhang tussen zorg en andere domeinen zoals onderwijs, werk/dagactiviteiten, welzijnswerk en sociale zekerheid. Naast aandoeningspecifieke en persoonlijke aspecten speelt de omgeving een cruciale rol bij het opwerpen van hindernissen, maar kan ook bijdragen aan het beslechten ervan. Het visiedocument benoemt terecht tal van oorzaken en knelpunten die cliënten met een psychische beperking op hun pad tegenkomen. Er is dikwijls een achterstandspositie op allerlei levensterreinen. Het LPGGz mist in het visiedocument echter een zorgvuldige analyse van de oorzaken die hieraan ten grondslag liggen en inzicht in de diversiteit van de doelgroep. Voor het Platform is deze analyse noodzakelijk om de meest effectieve verbetertrajecten in te zetten. Het LPGGz wil op korte termijn een voorstel indienen voor een onderzoek naar de huidige positie van cliënten in de ggz in Nederland op alle levensterreinen, in navolging van studies en rapportages van onder andere het Sociaal Cultureel Planbureau over mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking. De ‘agenda van velen’ van het visiedocument vindt het LPGGz ambitieus. Het is een enorme uitdaging en het is de vraag of de doelstellingen op zo’n korte termijn haalbaar zijn. Er zal nadere uitwerking nodig zijn hoe de taken, verantwoordelijkheden en regiefunctie verdeeld moeten worden tussen de diverse betrokken partijen zoals gemeenten, woningbouwcorporaties, aanbieders, zorgverzekeraars, werkgevers, onderwijsinstellingen, CWI etc. Er is voldoende draagvlak nodig, ook op de werkvloer. Helder moet worden welke maatregelen er daadwerkelijk nodig zijn ter verwezenlijking van de randvoorwaarden voor gelijkwaardig burgerschap van mensen met een ggz beperking. De landelijke overheid moet inzetten op inclusief beleid om dit proces te stimuleren en ondersteunen. Daarnaast is er ook een belangrijke rol weggelegd voor cliënten- en familieorganisaties in de ggz. Daarbij moet er oog zijn voor de diverse doelgroepen binnen de ggz. Zo is het noodzakelijk dat in het visiedocument expliciete aandacht wordt besteed aan jeugdigen in de langdurige zorg. Het huidige document doet onvoldoende recht aan chronische psychiatrische aandoeningen die al starten in de kinderleeftijd of adolescentie. Zo zijn autisme en ADHD psychiatrische stoornissen die al op jonge leeftijd worden ontdekt en levenslang een beperking blijven. Andere chronische psychiatrische aandoeningen zoals schizofrenie of eetstoornissen worden vaak in de pubertijd zichtbaar. Het LPGGz wil daarnaast uitbreiding van het document met een visie op de zorg voor ouderen (psychogeriatrie al dan niet gecombineerd met ggz-problematiek) en ggz-cliënten met bijkomstige problematiek zoals verslaving en crimineel gedrag (forensische psychiatrie). Dergelijke combinatieproblematiek vraagt om een heldere visie op begeleiding en behandelmogelijkheden. Het LPGGz mist expliciete aandacht voor de meest kwetsbare groep mensen (bijvoorbeeld de chronisch psychotische cliënten) die langdurig verblijven in instellingen, de zgn. ‘bewaarpsychiatrie’. Zij hebben in toenemende mate te maken met agressie, drugsgebruik en verslavingsproblematiek op en rond het instellingsterrein. De zorg en veiligheid die hen wordt geboden is ontoereikend. Helaas is onze input op dit onderwerp niet in het visiedocument verwoord. Wij verwachten dat dit alsnog gebeurt. Er kan daarbij verwezen worden naar activiteiten van ‘Zorg voor beter’ trajecten waarbij Trimbos en Vilans betrokken zijn en die speciaal zijn opgezet ter verbetering van de situatie van cliënten in de langdurige intramurale ggz. Als het gaat om het creëren van maatschappelijke steunsystemen moet iedereen zich realiseren dat de mogelijkheden voor de langdurige ggz erg beperkt zijn, omdat kwetsbare mensen vaak in isolement leven en nauwelijks een sociaal netwerk bezitten of kunnen vasthouden. We moeten bewerkstellingen dat ook voor deze groep ggz-cliënten kwaliteit van leven, voor zover als mogelijk, geen utopie is. Dit vereist een specifieke langdurige inzet en empathie voor de doelgroep van zowel professionals als van vrijwillige getrainde en betrokken burgers. Alles hangt tenslotte nauw samen met de bekostiging van de zorg en ondersteuning. In het kader van de stelselwijziging verschuiven AWBZ functies richting de ZVW, de WMO en mogelijk de jeugdzorg. De geplande pakketmaatregelen in de AWBZ duiden erop dat de overheid participatie niet langer een collectief verzekerde aanspraak acht. Daarnaast vervalt de grondslag psychosociaal uit de AWBZ. Ook de financiering van de dienstverlening door ggz-instellingen is gestopt met de introductie van de DBC-systematiek. Onduidelijk is wat de gevolgen zijn voor de ggz in het algemeen en in het bijzonder voor mensen die langdurig in een intramurale setting verblijven. Momenteel wordt de WMO geëvalueerd. Signalen vanuit de achterban van het LPGGz duiden erop dat gemeenten nog weinig kennis hebben van de ggz. Aanvullende wet- en regelgeving moeten ertoe bijdragen dat gemeenten hun regiefunctie voortvarend oppakken bij de uitvoering van de WMO, waarbij ook voldoende financiering en geoormerkte budgetten voor de ggz nodig zijn. Wij zien een reactie op onze brief met belangstelling tegemoet en hopen op een uitnodiging om actief deel te nemen aan het nader uitwerken van de door ons ingebrachte punten. Met vriendelijke groet, Marjan ter Avest Directeur LPGGz Bijlage 1