DEPARTEMENT SOCIOLOGIE Onderzoeksgroep Welzijn en Verzorgingsstaat (OWV) HET PERSOONSGEBONDEN BUDGET IN NEDERLAND, ENGELAND EN DUITSLAND. Uitgevoerd in opdracht van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap Breda Jef Gevers Hans Van Landeghem Caroline Mei 2008 I. Context van het persoonsgebonden budget in Nederland II. Context van het persoonsgebonden budget in Engeland III. Context van het persoonsgebonden budget in Duitsland -1- CONTEXT VAN HET PERSOONSGEBONDEN BUDGET IN NEDERLAND: EEN OVERZICHT INHOUDSOPGAVE I. 1. EVOLUTIE ................................................................................................... - 1 Historische context van het pgb in Nederland ................................................ - 1 a. Context voor 2003 ..................................................................................... - 2 b. Context sedert 2003 ................................................................................... - 3 II. HUIDIGE VORM ......................................................................................... - 4 2. Persoonsgebonden budget op micro-niveau ................................................... - 4 a. Inhoud van het pgb .................................................................................... - 4 b. PGB-budget op micro-niveau..................................................................... - 8 c. Bestedingsvorm(en) ................................................................................. - 12 d. Pgb als inkomen....................................................................................... - 13 3. PGB op macro-niveau.................................................................................. - 14 a. Wie? ........................................................................................................ - 14 b. Evolutie van het aantal budgethouders ..................................................... - 15 c. Macro-budget pgb en natura zorg............................................................. - 15 d. Besluit: PGB, een systeem in volle groei.................................................. - 16 4. Organisatorische omkadering van het pgb mbt instroom .............................. - 16 a. Procedure voor de zorgaanvraag .............................................................. - 16 b. Commissies die de zorgvraag evalueren................................................... - 19 c. Kwaliteit van de zorg ............................................................................... - 19 5. Organisatorische omkadering van het pgb mbt uitvoering ............................ - 20 a. Opvolging van het pgb............................................................................. - 20 b. Pgb en werkgeverschap............................................................................ - 20 c. De zorgconsulent/casemanager ................................................................ - 21 d. Belangenverenigingen voor budgethouders .............................................. - 22 III. RESULTAAT.............................................................................................. - 23 6. De gebruikers/doelgroep van het pgb ........................................................... - 23 a. Profiel van de gebruikers ......................................................................... - 23 b. Resultaten van het pgb op de gebruikers .................................................. - 26 7. De zorgverlenende instanties ....................................................................... - 27 a. Evolutie in de betrokken zorgverlenende instanties .................................. - 27 b. Reactie van reguliere zorgverlenende instanties op het pgb ...................... - 29 c. Mantelzorgers als betaalde zorgverleners ................................................. - 31 8. Samenvatting en conclusies ......................................................................... - 32 9. Bibliografie ................................................................................................. - 33 10. Bijlagen .............................................................................................................. I Bijlage 1: Toelichting van het Zorgzwaartepakket (ZZP) ........................................ I Bijlage 2: Vaststelling en hoogte van de eigen maximale bijdrage .........................II Bijlage 3: Overzicht pgb-AWBZ tarieven 2008 ....................................................III Bijlage 4: Toelichting van het “trechtermodel” ......................................................V Bijlage 5: Onderzoeksopzet experiment voorafgaand aan het pgb oude stijl........ VII I. EVOLUTIE 1. Historische context van het pgb in Nederland Jaar 1991 1995 1996 2001 2003 Beleidsinitiatieven Experiment ‘Cliëntgebonden budget’ PGB opgenomen onder de AWBZ Regulering van het PGB (oude stijl) AWBZ wordt een niet- afgesloten systeem PGB nieuwe stijl - 2004 RIO’s worden CIZ - 2007 - PGB-WMO - - PGB- ZVW - - Zorgzwaartepakket - - 10 % overheveling - Geen indexering - - Geen OB meer voor... - - Participatiebudget werk en zorg - 2008 Terrein-effect(en) invoering van het persoonsgebonden budget op nationaal niveau PGB als regulier onderdeel van het Nederlandse lange termijn zorgsysteem PGB als trekkingsrecht met de SVB als intermediaire + forfaitair bedrag RIO’s doen indicatiestelling Belangenverenigingen Per Saldo en Naar Keuze Eigen bijdrage die inkomensafhankelijk is Het Macro-budget heeft geen plafond meer De uitgaven op macro-niveau stijgen sterk PGB als geldbedrag met verantwoordingsplicht + verantwoordingsvrij forfaitair bedrag Eigen bijdrage stijgt Toelatingscriteria worden verstrengt (7 functies voor de AWBZ) Invoering indicatie ‘gebruikelijke zorg’ De Centra Indicatiestelling Zorg worden verantwoordelijk voor de indicatiestelling Gemeenten worden bevoegd voor de huishoudelijke hulp Blinden en slechtzienden krijgen apart PGB geregeld in de Zorgverzekeringswet Materiële bijstand valt onder de ZVW Indicatiestelling voor langdurig verblijf wordt aangepast. 10 % overheveling wordt afgeschaft Omwille van kostenbesparing wordt het pgb niet aan de index aangepast Geen ondersteunende begeleiding meer voor mensen met lichamelijke aandoening en psychosociale problemen Bundeling van verschillende pgb’s en zorg in natura in één geldbedrag Het pgb werd in 1991 geïntroduceerd en gradueel uitgebreid tot het in 1995 een regulier onderdeel van het Nederlandse lange termijn zorgsysteem werd onder de -1- Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ)1. Eind de jaren negentig stegen de kosten voor het lange termijn zorgsysteem alsook het aantal mensen dat koos voor een pgb. Hierdoor ontstond vanaf 2003 (onder de nieuwe paarse regering) een plan om de AWBZ te hervormen en kosten te drukken. Hiermee ging o.a. een debat gepaard over de wenselijkheid om familieleden te betalen voor zorg (Pijl en Ramakers, 2007: 81). a. Context voor 2003 Nederland begon in 1991 een experiment ‘cliëntgebonden budget verzorging en verpleging’ wat erg positieve resultaten kende (Miltenburg et al., 1993). Na het experiment werd het cliëntgebonden budget landelijk ingevoerd onder de benaming ‘persoonsgebonden budget (pgb)’ (Breda et al., 2004) met een beperkte toepassing en lichte regulering (Ramakers, 1998). Vanaf 1996 werd het pgb meer gereguleerd op vraag van het Ministerie van Financiën en het Ministerie van Sociale Zaken. Het pgb werd beschikbaar gesteld als een trekkingsrecht met als intermediaire de Sociale Verzekeringsbank (SVB) (Kerff, 1999: 2). Daarnaast kreeg men een forfaitair bedrag (max. € 1090/jaar). Budgethouders konden ook terecht bij de SVB en bij Verenigingen voor budgethouders (‘Per Saldo’ en ‘Naar-Keuze’) voor het opmaken van contracten (Pijl en Ramakers, 2007: 87). De Regionale Indicatie Organen (RIO’s) doen de indicatiestelling (Pijl en Ramakers, 2007: 87). Vanuit de filosofie dat wachtlijsten voor zorg niet mogen bestaan, kon vanaf 2001 iedereen die wou een pgb krijgen in plaats van ZIN. Omdat het AWBZ een nietafgesloten systeem werd (zonder plafond), stegen de kosten en premies sterk (in 2001 € 15.9 miljard tot € 21.4 miljard in 2004) (Pijl en Ramakers: 85). 1 De Nederlandse Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten of AWBZ is een collectieve ziektekostenverzekering voor niet individueel verzekerbare ziektenkostenrisico's. Op grond van deze wet kan men bijzondere ziektekosten zoals kosten van langdurige opname in ziekenhuis of inrichting vergoed krijgen. Deze worden niet door de zorgverzekering vergoed. Een verzekerde is wel verzekerd voor de AWBZ bij dezelfde zorgverzekeraar als waar hij verzekerd is voor de Zorgverzekeringswet. Voor de volledig wettekst zie: http://wetten.overheid.nl/cgibin/sessioned/browsercheck/continuation=23192-002/session=058955846176700/action=javascriptresult/javascript=yes -2- b. Context sedert 2003 In 2003 ging in Nederland het ‘pgb-nieuwe stijl’ van start. De nieuwe paarse regering koos niet meer voor wachtlijsten om de kosten te drukken, maar opteerde voor enkele andere strategieën. De voornaamste wijziging is dat het budget niet meer als trekkingsrecht bij een intermediaire wordt uitgekeerd, maar dat de budgethouder een geldbedrag op zijn bankrekening ontvangt. Men kan zijn werknemers zelf betalen, maar moet de uitgaven achteraf verantwoorden (Per Saldo, 2002). Een andere strategie was de eigen bijdrage van de budgethouder te doen stijgen. Ook herintroduceerde de staatssecretaris een plafond2 te stellen aan het totale (macro-) budget voor pgb’s (Ministerie VWS, 2004). In 2008 is het plafond vastgesteld op € 1.750 miljoen (Ministerie VWS, 2007a: 11). Ook werden de (toelatings-)criteria van het AWBZ verstrengt (Pijl en Ramakers, 2007: 86). En het forfaitaire deel werd aangepast naar 1,5% van het totale budget met een minimum van € 250 en maximum van € 1.250 per jaar. Met betrekking tot de indicatie werd de indicatie ‘gebruikelijke zorg’ ingevoerd in de context van het debat omtrent betaling van zorggevende familieleden. In 2004 werden de RIO’s omgevormd tot het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). En sinds 1 juli 2007 veranderde de indicatiestelling voor de functie langdurig verblijf naar een indicatie in Zorgzwaartepakketten (ZZP). Een uitgebreide toelichting van het ZZP vindt u terug in bijlage 1. Ook op bestuurlijk niveau werden aanpassingen doorgevoerd. Sedert 1 januari 2007 is de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) van kracht. Sindsdien valt ‘huishoudelijke verzorging’ onder gemeentelijke bevoegdheid met een pgb-WMO. Hulpmiddelen kunnen met ingang van 2007 ingekocht worden door middel van het pgb-ZVW (Per Saldo, 2008). 2 Dit plafond blijkt in de praktijk niet van toepassing. Zo werd in 2007 het plafond tot drie maal toe opgetrokken om wachtlijsten te vermijden. Momenteel bestaan er dan ook geen wachtlijsten voor het pgb of zorg in natura in Nederland (uitgezonderd voor de doelgroep jongeren (-18) met geestelijke gezondheidsproblemen). -3- Recente hervormingen die zijn ingegaan per 1 januari 2008 zijn: De 10% overheveling is afgeschaft. Het pgb wordt in 2008 niet aan de index aangepast. Mensen met uitsluitend een lichamelijke aandoening kunnen vanaf 2008 geen ondersteunende begeleiding meer via de AWBZ vergoed krijgen. Dat geldt ook voor mensen met psychosociale problemen. Met het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid is er een pilootproject ‘participatiebudget werk en zorg3’ in voorbereiding (Ministerie VWS, 2007a). De competenties liggen voor het PGB-AWBZ op het nationale niveau via het Centrum Indicatiestelling Zorg. Deze heeft gedeconcentreerde kantoren (lokale CIZ bureaus). Daarnaast ligt een deel van de werking bij de zelfstandig werkende zorgkantoren die de zorgvraag en zorgaanbod in een regio zo goed mogelijk op elkaar trachten af te stemmen. Deze kantoren zorgen bijvoorbeeld ook voor het regionale zorgbeleid. Voor het PGB-WMO is er sinds 2007 sprake van een decentralisatie naar de gemeenten. II. HUIDIGE VORM 2. Persoonsgebonden budget op micro-niveau Onder het microniveau verstaan we de regelingen en voorwaarden omtrent het persoonsgebonden budget die een (directe) impact hebben op de individuele gebruiker. Het betreft zowel de inhoud, als de hoogte en voorwaarden van het toegekende budget. a. Inhoud van het pgb Sinds april 2003 is het pgb nieuwe stijl van toepassing. Deze regeling is een AWBZbrede regeling die de afzonderlijke pgb-regelingen vervangt. Het pgb nieuwe stijl is 3 Het participatiebudget is een combinatie van het pgb-AWBZ (wat al bestaat) en een pgb voor de inkoop van WIA-werkvoorzieningen wat nieuw is. In proefproject wordt opgezet in 6 regio’s en is 1 januari 2008 van start gegaan (Per Saldo, 2008). -4- opgezet als één integrale regeling4 die geldt voor alle sectoren (en dus ook alle doelgroepen) binnen de gezondheidszorg (Van Den Wijngaart & Ramakers, 2004: 2). De zorgvraag van de cliënt is het vertrekpunt. Die zorgvraag moet integraal in beeld worden gebracht en vervolgens objectief en onafhankelijk worden beoordeeld. Dit gebeurt tijdens de indicatiestelling door een lokaal CIZ bureau. Er is sprake van een grondslag5. Deze aandoening/beperking (2) zijn voor AWBZ-zorg: psychogeriatrische (1) Een aandoening/beperking somatische of (3) psychiatrische aandoening/beperking; (4) Een verstandelijke, (5) lichamelijke of (6) zintuiglijke handicap; (7) Een psychosociaal probleem. Het verschilt per AWBZ functie van welke grondslag sprake moet zijn om toegang te kunnen krijgen tot een bepaalde functie. (Beleidsregels indicatiestelling AWBZ, Bijlage 1: 5) Het huidige pgb-AWBZ is mogelijk voor vijf van de zeven AWBZ-functies6: persoonlijke verzorging, verpleging, ondersteunende begeleiding, activerende begeleiding en kortdurend verblijf (max. 2 etmalen per week). Voor de functies behandeling en langdurig verblijf in een intramurale instelling is geen pgb mogelijk (Ministerie VWS, 2007a: 2). Onderstaand overzicht geeft een weergave van welke zorg onder de verschillende functies vallen. 4 In 2007 zien we een opsplitsing in pgb-AWBZ, pgb-WMO en pgb-ZVW Grondslag wordt gedefinieerd als: een aandoening, beperking, handicap of probleem als gevolg waarvan de verzekerde op een of meerdere vormen van zorg kan zijn aangewezen (Beleidsregels indicatiestelling AWBZ, bijlage 1: 5) 6 Tot 2007 was huishoudelijke hulp ook een AWBZ-functie. 5 -5- Tabel 1: Overzicht van de te adviseren activiteiten door het CIZ als onderdeel van de functies persoonlijke verzorging en verpleging Persoonlijke Verzorging (PV) Verpleging (VP) - Zich wassen - Zich kleden: aankleden en uitkleden - In en uit bed gaan - Zich verplaatsen in zit- of lighouding - Ondersteuning bij uitscheiding - Eten en drinken - Persoonlijke zorg voor tanden, haren, nagels en huid - Aanbrengen/verwijderen van ledemaatsprothese - Aanleren en begeleiden - Controle lichaamsfuncties - Wond en/of stomaverzorging - Ondersteuning bij uitscheiding - Medicijnen klaarzetten en toedienen - Aanleren en begeleiden - Verpleegkundige begeleiding bij omgaan met ziekte - Gespecialiseerd verpleegkundig handelen Ondersteunende en Activerende Begeleiding (OB en AB) - helpen plannen van activiteiten regelen dagelijkse zaken nemen van besluiten structureren van de dag organiseren sociale participatie toezicht en interventie praktische hulp en ondersteuning bij uitvoeren handelingen (Beleidsregels indicatiestelling AWBZ, bijlage 4 - 6) De functie ondersteunende begeleiding (OB) is gericht op de bevordering of behoud van zelfredzaamheid of bevordering van de integratie van de verzekerde in de samenleving. In de eerste plaats kan het gaan om het compenseren van het beperkte of afwezige regelvermogen van verzekerde. In de tweede plaats kan het gaan om toezicht en interventie in de vorm van correctie van het gedrag bij gedragsstoornissen. Ten derde kan Ondersteunende Begeleiding de vorm aannemen van praktische hulp en ondersteuning bij het uitvoeren van handelingen. Het verschil met Activerende Begeleiding (AB) is dat er geen sprake is van een programmatische benadering om een specifiek doel te bereiken, maar van een voortdurende situatie, waarin nog bestaande functionaliteit wordt onderhouden. Het behandelingsaspect neemt bij Activerende Begeleiding een voorname plaats in. Activerende Begeleiding richt zich op het omgaan met de gevolgen van de aandoening, stoornis en/of bestaande beperking. Het gaat om zorg die deel uitmaakt van continue, systematische, langdurige en multidisciplinaire zorg. Er is sprake van een programmatische aanpak volgens een door de beroepsgroep als effectief geaccepteerde methode, gericht op het behalen van een specifiek (van te voren vastgelegd) doel. Activerende begeleiding kan zich ook richten op mantelzorg in de directe omgeving. -6- De functie Kortdurend Verblijf (KV) tot slot is gericht op het creëren van de noodzakelijke voorwaarden om zorg te kunnen leveren die in de thuissituatie niet adequaat of doelmatig geleverd kan worden. Daarbij gaat het om het verblijven in een instelling als de zorg voor de verzekerde noodzakelijkerwijs gepaard gaat met: (1) een beschermende woonomgeving; (2) een therapeutisch leefklimaat; (3) permanent toezicht (Beleidsregels indicatiestelling AWBZ, bijlage 4 - 9). Het pgb is ook mogelijk voor het WMO prestatieveld Huishoudelijke Hulp. De meeste gemeenten maken onderscheid tussen twee categorieën van hulp bij het huishouden (Per Saldo, 2008): De eerste, eenvoudige vorm heeft betrekking op gewone dagelijks hulp in de huishouding, zoals wassen draaien, stofzuigen, boodschappen doen en ramen lappen. De tweede, uitgebreide vorm van hulp bij het huishouden heeft niet alleen betrekking op de dagelijkse huishoudelijke klussen, maar ook op ondersteuning bij het voeren van een zelfstandig huishouden zoals administratie voeren en opvoedingsactiviteiten. Sommige gemeenten hebben nog een derde categorie van hulp bij het huishouden. Die vorm omvat categorie 1 aangevuld met activiteiten behorende bij een situatie van een ontregelde huishouding, bijvoorbeeld instrueren over het omgaan met hulpmiddelen (Ketelaars, 2008). Daarnaast zijn onder het pgb-WMO de volgende voorzieningen in natura mogelijk: Hulpmiddelen (zoals rolstoelen); Vervoersvoorzieningen (zoals een scootmobiel); Woningaanpassingen. Tot slot kunnen personen met een zintuiglijke handicap seder 2007 een pgb bekomen via de Zorgverzekeringswet (pgb-ZVW) (Per Saldo, 2008). Tot april 2003 was de oude pgb-regeling in werking en waren er vier verschillende pgb-regelingen met ieder een eigen doelgroep, zorgaanspraken en budgetsystematiek. Er bestaat dan een pgb voor de sector Verpleging en Verzorging (pgb-VV), een pgb voor de verstandelijke gehandicaptenzorg (pgb-VG), voor de geestelijke gezondheidszorg (pgb-GGZ) en een experimentele pgb-regeling voor de lichamelijke gehandicaptenzorg (pgb-LZ) (Van Den Wijngaart & Ramakers, 2004: 1). -7- We stellen de (historische) context en inhoud als volgt voor: Figuur 1: Schematisch weergave context en inhoud pgb van het in Nederland pgb als trekkingsrecht (1996) pgb – VV pgb – VG pgb – GGZ pgb – LZ pgb als directe financiering (2003) = pgb nieuwe stijl pgb AWBZ - PV - VP - OB - AB - KV pgb WMO (2007) - HH pgb ZVW (2007) - Materiële bijstand WIA-werkvoorzieningen7 Participatiebudget (pilot 2008) b. PGB-budget op micro-niveau Het pgb-AWBZ wordt berekend als het aantal toegewezen uren, vermenigvuldigd met de overeenkomstige tarieven van het soort zorg, min (inkomensafhankelijke) eigen bijdrage. pgb = bruto(T*P) – B waarbij T = aantal toegewezen uren P = Prijs van het soort zorg per uur B = Eigen bijdrage 7 WIA staat voor Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen. Voor meer info zie: http://www.werkennaarvermogen.nl/ -8- de berekende De eigen bijdrage wordt onder meer bepaald door de terreinspecificiteit namelijk het soort zorg waar men een persoonsgebonden budget voor krijgt. Dit is 33% van het budget voor persoonlijke verzorging en 20% van het budget voor verpleging. In de praktijk is de eigen bijdrage meestal lager. Er wordt immers rekening gehouden met het inkomen8 van de budgetaanvrager en dat van andere inwonende volwassenen, de leeftijd en de gezinssituatie van de budgetaanvrager en met de eigen bijdrage die deze mogelijk al betaalt aan de gemeente voor WMO voorzieningen Er geldt geen eigen bijdrage voor ondersteunende begeleiding, activerende begeleiding en tijdelijk verblijf. Kinderen en jongeren onder de 18 jaar betalen geen eigen bijdrage, ongeacht de soort zorg of begeleiding waar ze gebruik van maken en ongeacht het inkomen van hun ouders (Per Saldo, 2008). In bijlage 2 vindt u een indicatie van hoe de maximale eigen bijdrage wordt berekend en de hoogte ervan. Het gemiddelde bedrag van eigen bijdrage ligt rond € 900 – € 1000. Het percentage budgethouders dat een eigen bijdrage verschuldigd is, was in 2003 77 % en is in 2006 gedaald tot 57 % (Ramakers et al., 2007: 81). Wij zien hiervoor de volgende verklaring. Door de invoering van het pgb-WMO is het percentage instromers met een pgb voor huishoudelijke verzorging binnen het pgb-AWBZ gedaald van 70 procent in 2003 tot 46 procent in 2006 en is er een toename van ondersteunende begeleiding (Ramakers et al., 2007: 77) waarvoor geen eigen bijdrage geldt. Het budget dat men ontvangt is afhankelijk van de AWBZ-functie(s) die men toegewezen krijgt tijdens de indicatiestelling. Men krijgt een toewijzing in een klasse, die betrekking heeft op het aantal geïndiceerde uren zorg per week. Voor ondersteunende en activerende begeleiding (OB en AB) kan men ook worden geïndiceerd in dagdelen. In tegenstelling tot de indicering in uren is OB en AB in dagdelen een groepsgewijs aangeboden gestructureerd programma, door een instelling (CIZ, 2006: 10). In dagdelen is een hoger tarief van toepassing als er een medische noodzaak voor vervoer (mobiliteit) bestaat. Ter illustratie geeft onderstaande tabel de 8 Meer bepaald het verzamelinkomen. Dit zijn de inkomsten uit werk, een uitkering, uit aandelen en dividenden, uit beleggingen en opbrengsten uit spaargeld. Dit verzamelinkomen staat op de definitieve belastingsaanslag (CAK-BZ, 2008: 4-5). -9- tarieven 2008 voor een PGB-AWBZ weer indien de budgethouder een klasse 1 indicatie9 heeft. Alle bedragen zijn jaarbedragen. Tabel 2: pgb-AWBZ tarieven 2008 in euro’s/jaar per functie voor een klasse 1 indicatie Functie Persoonlijke verzorging Verpleging Ondersteunende begeleiding Uren Dagdelen (zonder vervoer) Dagdelen (met vervoer) Activerende begeleiding Uren Dagdelen (zonder vervoer) Dagdelen (met vervoer) Tijdelijk verblijf Tarief per jaar voor klasse 1 1.416 1.221 1.768 2.297 2.576 2.712 2.642 2.920 96,00 per etmaal Bron: Per Saldo, 2008 Het pgb is lager gefinancierd dan dezelfde zorg in natura omdat geen overheadkosten worden gerekend. De kostprijs pgb/zin verhoudt zich als 85/100%. In Bijlage 3 vindt u overzichtstabellen van de pgb-AWBZ tarieven voor alle functies en klassen terug. Indien men een pgb-WMO aanvraagt is dat bij de gemeente. Vrijwel alle gemeenten vragen een eigen bijdrage voor huishoudelijke hulp en voorzieningen. De eigen bijdragen zijn afhankelijk van het inkomen (idem pgb-AWBZ), maar kunnen verschillen van gemeente tot gemeente. Als de budgethouder in verschillende regelingen (combinatie pgb-AWBZ en pgb-WMO) een eigen bijdrage betaalt mogen deze samen niet meer bedragen dan het voor zijn inkomen geldende maximum (Per Saldo, 2008). Tabel 3 illustreert enkele budgetten voor een PGB-WMO weergegeven. Deze verschillen naargelang het dorp of de stad. Alle bedragen zijn per uur. 9 Klasse 1 betekent voor persoonlijke verzorging, ondersteunende begeleiding en activerende begeleiding 0 tot 1,9 uur per week. Voor verpleging is dit 0 tot 0,9 uur per week. Indien dit in dagdelen is betekent klasse 1, 1 dagdeel per week. - 10 - Tabel 3: pgb-WMO tarieven 2007 in euro’s/uur voor huishoudelijke hulp10 Gemeente Amsterdam Breda Delft Ermelo Rozenburg Hulp in huishouden I 14,06 17,40 16,25 14,31 15,20 Hulp in huishouden II 14,06 17,40 16,25 21,26 24,30 Hulp in huishouden III 14,06 17,39 21,99 Bron: Per Saldo, 2008 Bovenstaande bedragen zijn bedragen voor ZIN. Indien men een pgb-WMO vraagt dan krijgt men 80% van dit bedrag uitbetaald (Ketelaars, 2008). Ramakers et al. (2007: 81) analyseert de micro-budgetten via het VGZ-databestand. Dit bestand omvat een groep van vier zorgkantoren. In totaal zijn er in 2006 in deze groep 14.206 budgetten toegekend. In 2003 waren dit er nog 4.237. De stijging is logisch gezien de groei van het totale aantal budgethouders. Het gemiddelde bruto (en netto) bedrag is in de loop van de jaren gestegen. Kreeg een budgethouder in 2003 gemiddeld € 4.307 bruto, in 2006 is dit bedrag gestegen tot € 11.540. Bij circa 60 % van de budgethouders is er sprake van onderbesteding. Tabel 4: Aantallen en gemiddeld bedrag budgetten, alle budgethouders in het VGZ-databestand Aantallen budgetten 2004 2005 2006 8.576 12.502 14.206 69 71 57 5.938 8.841 8.101 8.576 12.502 14.206 Gemiddeld bedrag in euro’s 2004 2005 2006 9.712 10.141 11.540 1.003 943 972 9.197 9.501 10.999 Jaar 2003 2003 - Bruto toegekend 4.237 4.307 % met eigen bijdrage 77 - Eigen bijdrage 3.251 292 - Netto* toegekend 4.237 4.367 - Overgeheveld budget uit vorig jaar 1.327 3.332 4.788 6.018 1.608 1.101 - Vastgesteld PGB 4.237 8.576 12.455 647 3.429 7.567 - Overgeheveld budget naar volgend jaar 2.487 4.278 6.021 3 683 961 - Bedrag v onderbesteding 2.769 5.119 7.345 530 2.207 3.451 * Het netto toegekende budget is het bruto budget minus de eigen bijdrage. 1.133 8.010 933 3.667 930 3.290 1.709 - Bron: Ramakers et al. (2007: 80) Uit het VGZ-databestand blijkt dat mannen in alle jaren een hoger budget krijgen toegekend dan vrouwen. De meeste budgetten gaan naar budgethouders van 71 jaar en ouder. De gemiddelde budgetten zijn het hoogste voor cliënten t/m 50 jaar. Deze groep krijgt in 2006 gemiddeld € 14.500; andere budgethouders ontvangen rond de € 8.400. 10 Voor het onderscheid tussen ‘hulp in huishouden I’, ‘hulp in huishouden II’ en ‘Hulp in huishouden III’ zie punt 2.a - 11 - Wat betreft burgerlijke staat is de grootste groep waaraan budgetten worden toegekend de ongehuwden. Hun budget ligt ongeveer € 4.500 hoger. Er is geen verschil in bruto ontvangen bedrag tussen alleenstaanden en samenwonenden. Beide ontvangen in 2006 € 11.500. Gemiddeld worden in elk jaar iets meer dan twee keer zoveel budgetten toegekend aan mensen op het platteland dan aan mensen in de stad. Het gemiddelde bedrag ligt voor het platteland ook iets hoger dan in de stad (in 2006 € 11.986 tov € 10.595). De hoogste gemiddelde budgetten gaan naar budgethouders die persoonlijke verzorging en overig zorgfuncties ontvangen, maar geen huishoudelijke verzorging. Zij ontvangen in 2006 circa € 28.000 (voor instromers is dit circa € 20.000). Budgethouders met huishoudelijke verzorging, persoonlijke verzorging en overige zorgfuncties ontvangen in 2006 circa € 17.500 (voor instromers is dit circa € 12.000). Budgethouders zonder eigen inkomen, ontvangen het hoogste gemiddelde budget. Naarmate men een hoger inkomen heeft, neemt het bruto toegekende budget af. Dit gaat alleen niet op voor mensen die meer dan € 30.000 verdienen. Het budget van deze groep is, in alle jaren, groter dan van mensen die t/m € 12.000 verdienen. Wat opvalt, is dat vrouwen vaker een eigen bijdrage hebben dan mannen (het verschil in 2005 is 30 procent). Daarnaast is het zo dat ongehuwden minder vaak een eigen bijdrage hebben dan budgethouders met een andere burgerlijke staat. Alleenstaanden betalen vaker een eigen bijdrage (81 t.o.v. 62 %). (Ramakers et al., 2007: 105-112) NIEWE DATA MBT HOOGTE BUDGET P. 23 EV RAMAKERS, 2008 c. Bestedingsvorm(en) Met betrekking tot de bestedingsvorm zien we in Nederland een evolutie van trekkingsrecht (met intermediaire instantie!) naar een beschikbaar geldelijk budget. Als negatieve kanten van de oude pgb-regeling worden genoemd (Van De Wijngaart en Ramakers, 2004: 1): - Hoge mate van bureaucratie en administratieve rompslomp. - Bestedingsvrijheid was (te) beperkt omdat het beheerd werd door de SVB. - Problemen met het betalingsverkeer. Budgethouders bleven last hebben van achterstanden in betalingen, verkeerde of zelfs het achterwege blijven van betalingen. - 12 - In 1998 onderzochten Velthuijsen et al. (1998) de mogelijkheid om vouchers in de AWBZ in te voeren. Hieruit blijkt uit een bevraging bij deskundigen dat in Nederland voornamelijk voor ‘begeleiding’ in de thuiszorg een vouchersysteem zich zou lenen (‘care’) alsook voor hulpmiddelen en bepaalde behandelingen als fysiotherapie, ergotherapie, enz. en voor woonvormen en dagverblijven/dagopvang. Uit het onderzoek blijkt dat vouchers geen goed instrument zijn wanneer de zorgbehoefte kortdurend is, acuut of onvoorspelbaar. Daarom leent curatieve zorg zich in principe niet voor een voucher. Bovendien wordt de wenselijkheid van een voucher niet alleen bepaald door het type zorg maar ook door het aantal uren gewenste zorg (Velthuijsen et al.,1998: 18-19). Uit een bevraging bij (potentiële) zorgbehoevenden blijkt dat er een grote belangstelling is voor een voucher waarmee professionele hulp kan worden ingehuurd. Men geeft een opvallend duidelijke voorkeur aan professionele hulp boven mantelzorg. Dit staat in contrast met de bevinding bij de deskundigen (Velthuijsen et al., 1998, 36). Tot slot blijkt uit een simulatie dat de voucher tot een aanzienlijke aanzuigende werking leidt11. Deze aanzuigende werking kan uit drie ‘sectoren’ - of categorieën komen. (1) de gratis informele hulp; (2) de betaalde informele hulp; (3) de betaalde officiële particuliere hulp, worden met vouchers betaalde - dus formele - hulp. De kosten van de zorg voor de overheid zullen flink toenemen. De aanzuigende werking kan worden verminderd door een eigen bijdrage, zo wordt de aantrekkelijkheid van de voucher verlaagd (Velthuijsen et al, 1998: 47). De voucher werd in Nederland nooit als dusdanig ingevoerd. d. Pgb als inkomen Het persoonsgebonden budget is voor de budgethouder geen inkomen. Het pgb heeft dus geen invloed op andere regelingen, zoals huursubsidie of uitkeringen. Betaalt men gezinsleden voor de hulp die zij bieden, dan telt dat voor hen wel als inkomen. Daardoor gaat het gezinsinkomen omhoog. Dat kan gevolgen hebben voor andere regelingen en voorzieningen, als daarvoor wettelijke inkomensgrenzen of eigen bijdragen gelden (Per Saldo, 2008). 11 Het is niet gezegd dat deze aanzuigende werking typisch is voor de voucher, maar kan zich waarschijnlijk evengoed voordoen indien men een geldbedrag of trekkingsrecht als pgb ter beschikking stelt. Het onderzoek van Velthuijsen et al. (1998) gaat daar niet op in. - 13 - In 1998 werd in het kader van de evaluatie van het pgb in Nederland het debat gevoerd over de mogelijkheden van een integratietegemoetkoming12. Er werd een inventarisatie gemaakt van dit instrument in België, Groot-Brittannië en Duitsland. Uit het rapport hieromtrent bleken de historisch institutionele contexten te ver verwijderd van de Nederlandse en is men niet verder overgegaan tot stappen om het instrument in het pgb op te nemen, toch niet onder de vorm of naam ‘integratietegemoetkoming’ (Ministerie VWS, 1999). 3. PGB op macro-niveau Onder het macroniveau verstaan we de regelingen en voorwaarden omtrent het persoonsgebonden budget die een (directe) impact hebben op de samenleving. Het gaat dan om wie gebruik kan maken van een DP, alsook hun aantal en de kosten voor de samenleving dat het gebruik ervan met zich meebrengt. Dit in een globalere zorgcontext. a. Wie? Iedereen die recht heeft op de bovengenoemde zorgvormen (punt 2.a) kan gebruik maken van het pgb. Dat leidt tot heel verschillende doelgroepen (Knollema, 2005): - ouders van kinderen met een verstandelijke handicap - personen met een lichamelijke/zintuiglijke handicap - geestelijke gezondheidszorg - thuiszorg voor ouderen Er speelt geen leeftijdsgrens voor budgethouders in Nederland. Het pgb kan ook gebruikt worden voor een korte periode van ziekte, vb 3 maanden. Het pgb is niet voor iedereen, na indicering wordt heel overwogen gekozen in de context van de zorgfuncties13. 12 voor meer info over de integratietegemoetkoming in België: http://www.handicap.fgov.be/nl/citoyens/alloc_ph/ai.htm 13 In tegenstelling tot Vlaanderen waar bepaalde groepen prioriteit genieten omwille van de wachtlijsten - 14 - Van het huidige aantal AWBZ-gebruikers (circa 750.000) heeft inmiddels ruim 10% (80.000) een pgb (Ministerie VWS, 2007a: 3). b. Evolutie van het aantal budgethouders Uit onderstaande tabellen blijkt dat het aantal budgethouders tussen 2003 en 2006 met meer dan 50 procent is toegenomen. De uitgaven zijn over dezelfde periode bijna verdubbeld. Tabel 6: Groei van het aantal budgethouders AWBZ (en WMO voor 2006) en het bestede/beschikbare budget Jaar Aantal budgethouders Procentuele stijging Gem. stijging per maand Uitgaven (in milj.) 2003 2004 2005 2006 2007 62.500 69.500 80.500 95.000 (incl WMO) 63.350 (excl WMO) 89.771 25 11,2 15,8 18,1 42,2 1.042 583 917 1.208 2.200 635 764 922 1.136 1.455 Bron: CVZ in Ministerie VWS (2008) Het CIZ-bestand bevat indicatiegegevens van circa 55.000 AWBZ-budgethouders en 526.000 naturacliënten in het jaar 2005. En in 2006 van bijna 83.500 budgethouders en 779.000 naturacliënten. Uit die gegevens blijkt dat in de loop van beide jaren het pgb aandeel ongeveer gelijk blijft ten opzicht van de natura’s. De verhouding pgb – natura schommelt in alle acht kwartalen rond de 9 à 10 procent pgb en 90 à 91 procent natura. De toename van het aantal budgethouders gaat dus niet gepaard met een daling van het aantal natura’s. Beide maken dezelfde ontwikkeling c.q. groei door (Ramakers et al., 2007: 6). c. Macro-budget pgb en natura zorg We stellen vast dat de uitgaven voor zowel de extramurale zorg in natura als het pgb fors groeien. We constateren ook dat de uitgaven aan pgb’s relatief sneller groeien dan aan extramurale zorg in natura en dat de uitgaven aan zorg voor jeugdigen zowel in natura als in het pgb relatief het meest toenemen (VWS, 2007a). - 15 - Tabel 10: Uitgaven extramurale zorg in natura en pgb uit AWBZ in miljoenen euro’s Jaar 2004 2005 2006 groei 20042005 NATURA Uitgaven extramuraal V&V Uitgaven extramuraal GHZ Waarvan gerelateerd aan jeugd Uitgaven extramuraal GGZ Waarvan eerste opname Waarvan deeltijds Waarvan ambulante contacten Waarvan gerelateerd aan jeugd PGB 3.353 955 125 1.184 46 197 940 127 764 3.577 1.052 148 1.274 49 199 1.025 136 922 3.880 1.105 160 1.371 48 199 1.124 155 1.136 15,7% 15,7% 28,0% 15,8% 4,7% 0,8% 19,5% 22,5% 48,7% Bron: VWS (2007a) Uit het bovenstaande concludeert het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport dat er waarschijnlijk geen sprake is van substitutie, oftewel het is dus niet zo dat een grotere vraag naar pgb’s leidt tot minder uitgaven in de zorg in natura of andersom (VWS, 2007a: 4). d. Besluit: PGB, een systeem in volle groei Enerzijds de bovenstaande evoluties qua budgethoudersaantallen en het bestede budget dat doorheen de jaren een constante stijgt. Dit vormt een eerste argument om te zeggen dat het een systeem in groei is met een constante dynamiek. Anderzijds blijkt uit de historische context van het pgb in Nederland dat er zich een constante beleidsbijsturing heeft voorgedaan. Niet enkel kleine aanpassingen determineren de historische context, maar de ommezwaai van 2003 naar het pgb nieuwe stijl duidt op een zoektocht naar een ‘optimaal systeem’ voor een ‘optimale werking’ van het pgb die tot op de dag van vandaag verder gaat. Deze inzichten in gedachte houdend kan er (nog) niet van een stabiel en matuur systeem worden gesproken. 4. Organisatorische omkadering van het pgb mbt instroom a. Procedure voor de zorgaanvraag In de huidige regeling dient men voor toegang tot AWBZ-zorg (pgb en/of natura) een indicatiestelling te laten doen door een CIZ of het Bureau Jeugdzorg (voor psychiatrische problemen tot 18 jaar). - 16 - Samengevat verloopt de huidige procedure op de volgende wijze14: 1) De zorgaanvrager maakt een afspraak bij het CIZ of Bureau Jeugdzorg. 2) Tijdens die afspraak bekijkt de aanvrager samen met de indicatiesteller wat de zorgbehoefte is. 3) Het CIZ stelt een indicatiebesluit samen. Hierin staat welke zorg de aanvrager krijgt, hoeveel zorg deze krijgt en hoelang hij/zij die zorg krijgt. Voor zover dit voor het nemen van een indicatiebesluit van belang is, wordt onderzoek verricht naar volgende criteria (Zorgindicatiebesluit Art. 6): a. de algemene gezondheidstoestand van de zorgvrager; b. de beperkingen die de zorgvrager in zijn functioneren ondervindt als gevolg van een somatische, psychogeriatrische of psychiatrische aandoening of beperking, een verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke handicap of een psychosociaal probleem (dit is de grondslag); c. de woning en de woonomgeving van de zorgvrager; d. het psychisch en sociaal functioneren van de zorgvrager; e. de sociale omstandigheden van de zorgvrager; f. de aard en de omvang van de aan de zorgvrager geboden professionele en niet-professionele hulp en zorg en de mogelijkheden tot continuering en uitbreiding daarvan. Voor dit onderzoek wordt een uniform afwegingskader gehanteerd: het “trechtermodel”. Deze vindt u terug in bijlage 4. 4) Het indicatiebesluit wordt naar het Zorgkantoor verzonden. De aanvrager kiest of hij voor een pgb, ZIN of de combinatie van beide opteert. Een combinatie is mogelijk als men een bepaalde functie zelf wil regelen en een andere functie liever in natura krijgt. Wat niet kan, is een deel van een functie in pgb en een ander deel in natura. 5) Het Zorgkantoor stelt op grond van het indicatiebesluit vast welke zorg of welk PGB de aanvrager krijgt. Het Zorgkantoor bepaalt aan de hand van het indicatiebesluit het zorgbudget (op grond van de vastgestelde tarieven door de overheid). Dit toegekende bedrag is het bruto budget. De eigen (berekende) bijdrage wordt hier nog afgehouden. Dit is het netto budget. Dit bedrag wordt 14 Voor een diepgaandere beschrijving van de procedure zie: http://www.zoekpgbzorg.nl/zoek-pgbzorg/indicatie/Uitleg_over_de_indicatie_voor_een_pgb.html - 17 - op de rekening gestort in voorschottermijnen: eens per jaar, eens per half jaar, eens per kwartaal of eens per maand. Hoe hoger het budget, hoe korter de voorschotperiode. Ook bepaalt het Zorgkantoor de hoogte van het voorschot, de termijn van het budget en hoelang de indicatie geldig is. Deze besluiten staan in de toekenningsbeschikking. 6) Als de aanvrager het niet eens is met dit indicatiebesluit, kan deze in beroep gaan. Dit kan alleen bij het CIZ of Bureau Jeugdzorg, dus niet bij het Zorgkantoor. De indicatiestelling baseert zich op de noden van de aanvrager en gaat alsnog niet kijken naar de vooropgestelde doelen (outcome) van de aanvrager. Als de situatie van de budgethouder verandert en de duur van de vastgestelde zorg nog niet verstreken is, kan deze een herindicatie aanvragen. De herindicatie gebeurt dan zo snel mogelijk (doorgaans binnen de twee weken). Voor de aanvraag van een pgb-WMO dient men zich te wenden tot de gemeente. Elke gemeente kan voor zichzelf beslissen hoe ze de WMO inrichten. In veel gevallen zal de gemeente voor de indicatiestelling beroep doen op een CIZ. Vaak is ook een onderzoek van een arts of ergotherapeut vereist. Voor 2003 werd de indicatiestelling door een RIO gedaan. Als men koos voor het pgb wordt het geld door het Zorgkantoor gereserveerd. Het betaalt € 1090 aan de budgethouder en het overige budget aan de SVB. Budgethouders zochten vervolgens hun verzorgers, maakten een contract op en namen hen aan. Het SVB betaalde hun lonen (Pijl en Ramakers, 2007: 88). Het huidige pgb is geïntegreerd in het lange termijn zorgsysteem. Hierdoor is de procedure van indicatiestelling identiek voor budgetaanvragers en zorg in natura. Nadat de persoon zich tot een CIZ heeft gewend, moet deze moet kiezen tussen een pgb, zorg in natura of een combinatie van de twee. Onafhankelijk van de keuze van de zorgaanvrager zorgt het zorgkantoor voor de afhandeling van enerzijds het budget of anderzijds de zorg in natura. - 18 - b. Commissies die de zorgvraag evalueren In Nederland evalueert het CIZ de zorgvraag. Het is een onafhankelijke private stichting die van de overheid de toestemming heeft gekregen om de indicatiestelling te organiseren. Om de onafhankelijkheid te waarborden heeft het CIZ op geen enkele manier binding met instellingen. Met het oog op de positie van de cliënt is in het verleden bewust gekozen voor een indicatiestelling die integraal, onafhankelijk en objectief plaats vindt. Onafhankelijk in termen van het uitvoeren van regelgeving waarbij het recht van een cliënt op aanspraak van AWBZ-zorg voorop staat. Objectief in de zin van uniformiteit en onafhankelijk van het (bestaande) aanbod. Integraal in de zin dat gekeken wordt naar de totale behoefte van een cliënt, ongeacht of het AWBZ, WMO of anderszins is. De indicatiestellers zijn voornamelijk sociale werkers en mensen uit de zorgsector, maar ook medici. Momenteel werkt het CIZ ook met diverse ziekenhuizen samen. Waarbij transferverpleegkundigen in de ziekenhuizen een indicatie kunnen afgeven voor bijvoorbeeld thuiszorg vanaf het moment dat de cliënt wordt ontslagen uit het ziekenhuis. In deze aanpak worden CIZ-medewerkers gedetacheerd in grotere gezondheidscentra. Dit laatste is nog in een experimentele fase. Ook bestaan er experimenten indicatiestelling door huisartsen en wijkverpleegkundigen (CIZ, 2007). c. Kwaliteit van de zorg Met betrekking tot kwaliteit van de zorgverlening worden de instellingen binnen de AWBZ erkend. Jaarlijks wordt hun kwaliteit getoetst. Uit een onderzoek van Sluijs en Wagner (2007) blijkt dat anno 2005 een minderheid van de instellingen een gecertificeerd kwaliteitssysteem bezit. Een budgethouder kan echter ondersteuning inkopen waar hij wil, ook bij een niet erkende zorgaanbieder. De budgethouder moet bewijzen dat het budget kwalitatief werd besteed. De verantwoordelijkheid voor de zorgkwaliteit ligt dan ook volledig in handen van de budgethouder. Dit is in Nederland een heikel punt gebleken en was een factor die sterk speelde in de discussie omtrent de betaling van familieleden met het pgb. De staatssecretaris toonde - 19 - toen haar bezorgdheid over de kwaliteit van de zorg die geboden wordt door een familielid betaalt uit het pgb. Pijl en Ramakers (2007: 98) merken daaromtrent op dat er meer redenen bestaan om bezorgd te zijn over de kwaliteit van gedwongen, onbetaalde zorg van familieleden. En vragen zich daarbij af wat dit zal doen met de relatie tussen zorgbehoevende en verzorger. 5. Organisatorische omkadering van het pgb mbt uitvoering a. Opvolging van het pgb De uitgaven die met het pgb worden gedaan, moeten verantwoord worden aan het Zorgkantoor. Dit gaat met een verantwoordingsformulier. Daarnaast vult elke Zorgaanbieder aan het einde van de maand een werkbriefje in. Deze werkbriefjes zijn voor de eigen administratie van de budgethouder en de Zorgaanbieder en dienen niet naar het Zorgkantoor te worden gestuurd. De budgethouder kan alleen bedragen verantwoorden op grond van zorgovereenkomsten die hij/zij met de zorgaanbieders heeft. Deze overeenkomsten dienen niet opgestuurd te worden naar het zorgkantoor, maar zijn voor de eigen administratie. Aan het einde van het jaar vult de budgethouder een formulier in van de belastingdienst. Hierop vermeldt deze wie geld heeft ontvangen en hoeveel geld iemand heeft ontvangen. Het forfaitair deel mag de budgethouder vrij besteden, zonder verantwoording af te leggen. De regels voor de verantwoordingstermijn zijn de volgende: - Bedraagt je netto pgb € 2.500 - 5.000 per jaar, dan leg je één keer per jaar (na afloop van het kalenderjaar) verantwoording af aan het zorgkantoor. - Bedraagt je netto pgb meer dan € 5.000 per jaar, dan leg je elk half jaar verantwoording af aan het zorgkantoor. De verantwoording voor een pgb-WMO is net zoals de aanvraag afhankelijk van de door de gemeente vastgelegde procedure. b. Pgb en werkgeverschap De budgethouder is volledig werkgever als deze een arbeidsovereenkomst heeft afgesloten met een zorgverlener die minimaal vier dagen in de week voor hem/haar werkt. Het maakt niet uit hoeveel uur per dag de zorgverlener werkt. Hij of zij dient - 20 - dan ook een salarisadministratie te voeren. Heeft de budgethouder een arbeidsovereenkomst met een zorgverlener die maximaal drie dagen in de week werkt. Of heeft hij/zij een overeenkomst met de partner, een inwonend familielid of een freelancer. In dat geval is de budgethouder niet verplicht om op het loon van de zorgverlener belastingen en premies in te houden, maar worden deze betaald door de zorgverlener. De budgethouder kan zijn zorgverlener zelf uitbetalen of samen met de zorgverlener kiezen voor opting-in. Als deze voor opting-in kiest spreekt hij/zij samen met zijn zorgverlener af dat hij/zij als budgethouder maandelijks de belastingen (loonheffing) op het salaris van de zorgverlener inhoudt (SVB, 2008). De budgethouder heeft ook de mogelijkheid om het budget door de Sociale Verzekeringsbank, meer bepaald het SVB servicecenter PGB15, te laten beheren. Het uitbesteden van de salarisadministratie betekent dat de SVB maandelijks het loon van de zorgverlener en de afdrachten aan de belastingdienst van de rekening van de budgethouder afhaalt. Deze bedragen maakt de SVB vervolgens over aan de zorgverlener en aan de belastingdienst. De SVB maakt salarisstroken aan, stuurt aan de budgethouder de jaaropgaven en verzorgt de betalingen aan de zorgverlener. De budgethouder kan ook kiezen voor een gedeeltelijke uitbesteding. Hij kan dan zelf de zorgverlener uitbetalen, maar wel salarisstroken en jaaropgaven krijgen van de SVB (SVB, 2008). Er bestaat ook een privé-initiatief ‘PGB servicepakket’ dat de volledige administratie aanbiedt voor 190 euro per jaar. Dit wordt georganiseerd door de Algemene Thuiszorg Centrale (ATC), in samenwerking met Per Saldo. Dit kan aanvullend op het lidmaatschap bij Per Saldo genomen worden. In de praktijk blijkt (slechts) 8 % van de budgethouders de hele administratie uit te besteden. Meestal bij de SVB (Ramakers et al, 2007: 16). c. De zorgconsulent/casemanager In Nederland kan men geen beroep doen op een zogenaamde zorgconsulent of casemanager. In het opstartexperiment werd wel een testgroep met zorgconsulent gebruikt (Ramakers, 1998:30-33). 15 voor meer informatie zie: http://www.svb.nl/internet/nl/regelingen/pgb/index.jsp - 21 - Uit het opstartexperiment blijkt dat in een groep budgethouders die gebruik kunnen maken van een zorgconsulent, zo’n 6,5% dat effectief doet. Voornamelijk in de fase waarin cliënten een keuze moeten maken tussen zorg in natura of een budget wordt er contact opgenomen met de zorgconsulent. Van de mensen die behoefte hebben aan ondersteuning maar niet over een zorgconsulent kunnen beschikken, vindt 75% ondersteuning bij de kinderen, partner of ander familieleden (Ramakers, 1998). d. Belangenverenigingen voor budgethouders In Nederland is er sprake van twee (grote) belangenverenigingen voor budgethouders namelijk ‘Per Saldo’ en ‘Naar-Keuze’. Daarnaast zijn er nog heel wat steunpunten die ofwel algemeen zijn, of zich op een bepaalde (pgb-)doelgroep richten. Zo zijn er specifieke steunpunten voor mantelzorg en steunpunten die geestelijke gezondheidszorg ondersteunen. Er is ook de algemene ondersteunende organisatie MEE16. Deze laatste zijn niet zozeer belangenverenigingen maar bieden ondersteuning aan mensen met een handicap (bijvoorbeeld hulp bij de aanvraag van een pgb). Per Saldo is nationaal georganiseerd. De overheid betaalt Per Saldo ook een bedrag per lid (73 euro). Regionaal zijn er regionale patiëntenplatforms (die de verschillende verenigingen overkoepelen) waar Per Saldo steunpunten vestigt. Deze worden bemand door vrijwilligers of personeelsleden van de regionale gebruikersorganisaties. In Nederland dient een budgethoudersvereniging niet te worden bestuurd door budgethouders. De organisatie heeft zelf intern bepaald dat het Bestuur wordt waargenomen door leden. Per Saldo heeft ruim 19.000 leden en behartigt de belangen van de budgethouders. Daarnaast genieten leden kortingen bij verschillende leveranciers van hulpmiddelen. Ook kan de budgethouder bij Per Saldo enkele diensten afnemen die hem het leven eenvoudiger maken. Dit omvat onder andere een hulpgids, een magazine, cursussen, consultancy en rechtshulp tegen verminderd tarief. ‘Naar-Keuze’ gaat sinds 7 januari 2008 verder als zelfstandige vereniging nadat ‘budgethoudersvereniging Naar Keuze’ werd bedreigd door het faillissement van de 16 www.mee.nl - 22 - Federatie van Ouderverenigingen (FvO). In de nieuwe vereniging Naar-Keuze wordt het werk van het huidige budgethoudersnetwerk voortgezet en geïntensiveerd. De taken van Naar-Keuze worden minder duidelijk omschreven. De belangenverenigingen in Nederland doen hoofdzakelijk aan collectieve belangenbehartiging en verlenen in principe geen individuele bijstand. Voor individuele bijstand dient de budgethouder zich te wenden tot de SVB. III. RESULTAAT 6. De gebruikers/doelgroep van het pgb a. Profiel van de gebruikers Uit een steekproef bij 700 budgethouders blijkt dat de gemiddelde leeftijd 50 jaar is. Budgethouders met een psychiatrische aandoening zijn gemiddeld 28 jaar en met een verstandelijke handicap gemiddeld 23 jaar . Budgethouders met een andere grondslag dan voorgenoemd zijn gemiddeld tussen de 61 en 65 jaar oud. Bijna de helft van de budgethouders heeft een somatische ziekte of chronische aandoening (46 procent), een lichamelijke handicap (42 procent) of een verstandelijke handicap (19 procent) (Ramakers et al., 2007: 263). Tabel 7 geeft een overzicht van de achtergrondkenmerken van budgethouders. Deze gegevens zijn gebaseerd op het VGZ-databestand waarin vier zorgregio’s zijn opgenomen. Het merendeel van de budgethouders is vrouw. In 2003 zijn er relatief veel oudere mensen (70 +) en relatief weinig jonge mensen (t/m 17 jaar). In 2006 is dit beeld veranderd. De categorieën t/m 17 jaar en 70 + zijn de grootste categorieën met respectievelijk 27 en 28 %. Alleen het aantal jonge budgethouders laat een stijging zien. Het aandeel alleenstaand (43%) ten opzichte van het aandeel samenlevend (57%) is niet veranderd. De meeste budgethouders zijn ongehuwd (Ramakers et al., 2007: 7678). Voor het inkomen verwijs ik naar tabel 5. TABELLEN P 18 – 20 RAMAKERS 2008 - 23 - Tabel 7: Achtergrondkenmerken (AWBZ-)budgethouders in percentages (VGZ-databestand) Jaar 2003 2004 2005 2006 Geslacht Man 35 39 40 43 Vrouw 65 61 60 57 Startleeftijd t/m 17 16 23 24 27 18 t/m 50 28 26 23 23 51 t/m 70 22 21 23 22 71 en + 33 31 30 28 Huishoudtype Alleenstaand 43 45 44 43 Samenlevend 57 55 56 57 Burgerlijke staat Ongehuwd 40 48 49 52 Gehuwd 37 32 30 28 Partnerschap 3 3 2 2 Weduw( e)(naar) 20 17 18 17 Grondslag SOM 76 72 73 72 PG 8 6 5 4 PSY 14 16 15 15 LG 5 5 6 6 VG 8 11 13 14 ZG 3 3 3 3 PSY/S 6 7 7 6 Bron: Ramakers et al. (2007: 75-77) Om te bekijken welke beperking/handicap de budgethouders hebben, stelt het VGZdatabestand de grondslag (die bij de indicering wordt vastgesteld) ter beschikking. De meeste budgethouders hebben een somatische grondslag. Op de tweede plaats volgen budgethouders met een psychologische (PSY) grondslag. Onder de verstandelijke gehandicapten (VG) is de laatste jaren een stijging zichtbaar. Psychogeriatrische (PG), lichamelijke (LG), zintuiglijke handicap (ZG) en Psychosociale beperkingen (PSY/S) blijven zo goed als stabiel. Sinds 2007, met ingang van het pgb-WMO, is er een opvallend verschil tussen de gebruikers van het pgb-WMO en pgb-AWBZ naar leeftijd en grondslag. Meer dan 60 procent van de pgb-WMO gebruikers is 65+; 40 procent van hen is 75 jaar of ouder. De somatische grondslag komt hier het meeste voor (95,6 %). Budgethouders die in de pgb-AWBZ blijven zijn vooral jong: 40 procent is onder de 18 jaar. De grondslag van deze groep budgethouders is diverser. De categorieën in onderstaande tabel 8 sluiten elkaar uit. - 24 - Tabel 8: Van AWBZ naar WMO vs. Blijft in AWBZ in 2007 naar leeftijd en grondslag (VGZdatabestand) Totaal <3 4-12 13-17 18-49 50-64 65-74 75-84 85 of hoger WMO 4.199 0,1% 0,2% 0,0% 19,8% 17,5% 22,0% 31,1% 9,3% AWBZ 9.398 1,6% 25,0% 14,1% 23,9% 10,5% 6,7% 10,2% 7,9% % psychopsychiapsychoTotaal Bekend somatisch geriatrisch trisch LG VG ZG sociaal WMO 4.199 67,6% 95,6% 3,9% 2,5% 1,2% 0,8% 1,6% 3,0% AWBZ 9.398 63,4% 47,0% 5,3% 36,5% 5,6% 18,7% 2,9% 7,8% Bron: Ramakers et al., 2007: 152 Als we dit projecteren naar een Vlaams experiment waarvoor enkel personen van 18 tot en met 64 jaar in aanmerking komen betekent dit dat het om (slechts) 37,3% van pgb-WMO budgethouders en 34,4% van de pgb-AWBZ budgethouders gaat. Als we kijken welke zorg gebruikt wordt blijkt uit het CIZ-databestand, wat heel Nederland omvat (weergegeven in tabel 9) dat ongeveer zestig procent van de budgethouders een indicatie voor huishoudelijke verzorging (HV) heeft. Voor negentig procent zijn zij geïndiceerd in de klassen 1, 2 of 317. Circa veertig procent van de budgethouders is geïndiceerd voor persoonlijke verzorging (PV). Het merendeel ervan voor klassen 1, 2 of 3. Een indicatie voor verpleging (VP) heeft ongeveer een kwart van de budgethouders gekregen. Bijna zestig procent daarvan is voor een lage klasse geïndiceerd (1, 2 of 3). In 2006 is dit zelfs bijna zeventig procent. Bijna vijftig procent van de budgethouders is geïndiceerd voor de functie ondersteunende begeleiding algemeen (OB). Circa 75 procent valt daarbij in de klassen 1 tot en met 3. Uit de gegevens blijkt verder dat 22 procent van de budgethouders een indicatie heeft gekregen voor de functie ondersteunende begeleiding in dagdelen (OB-dag). Ruim de helft is ingedeeld in klassen 1 tot en met 4. 16 procent is geïndiceerd voor de functie activerende begeleiding algemeen (AB). Het aantal budgethouders dat voor ondersteunende begeleiding in dagdelen een PGB heeft is 4 procent. Eveneens 16 procent van de budgethouders heeft een indicatie voor kortdurend verblijf (KV), ook wel tijdelijk verblijf genoemd. 17 De klassen hebben betrekking op het aantal geïndiceerde uren zorg per week. Alleen bij de functies ondersteunende en activerende begeleiding is naast een indicatie van aantal uren per week ook een indicatie in dagdelen per week mogelijk. Afhankelijk van de functie zijn er van 1 tot 9 klassen waarbij 1 het minste en 9 het meeste uren (of dagdelen) per week zijn (CVZ, 2006). - 25 - Tabel 9: Verdeling van alle budgethouders naar geïndiceerde zorgfuncties, in absolute aantallen en percentages18 (CIZ-databestand) Jaar 2005 HV PV VP OB OB-dag AB AB-dag KV Totaal (percenteerbasis) N 32.255 22.090 13.517 24.275 11.569 8.563 2.462 8.855 2006 % 59 40 25 45 21 16 4 16 N 48.383 35.477 22.172 39.920 18.984 12.860 3.556 13.781 54.779 % 58 43 26 48 23 15 4 16 83.420 Bron: Ramakers et al. (2007: 33) b. Resultaten van het pgb op de gebruikers Uit onderzoek blijkt dat de belangrijkste redenen om voor een pgb te kiezen de volgende zijn (Ramakers et al., 2007: 264): - Ze willen hun eigen zorgverleners kiezen (69 %) - Ze willen meer invloed hebben op de manier waarop de zorg wordt verleend (54 %) - Ze willen zelf bepalen hoe ze geholpen worden (44 %). Negen op de tien (AWBZ-)budgethouders zijn zeer tevreden (51 %) of tevreden ( 37 %) met het pgb als middel om zelf zorg in te kopen en te organiseren. Slechts 2 % is ontevreden. Bij de positieve reacties overheersen opmerkingen als ‘vrijheid, zelfstandigheid, je houdt regie in het eigen leven’ (42 %), ‘je kunt hulp inkopen die aansluit bij behoefte’ (25 %) en ‘je kunt zelf afspraken maken met de hulpverlener over tijden/dagen/loon’ (11 %). Bij de negatieve reacties kwamen vooral opmerkingen voor als: ‘het budget is onvoldoende / tarieven zorginstellingen hoger dan budget’ (7 %), ‘administratie / het regelen kost veel tijd’ (5 %), en ‘regelgeving is ingewikkeld’ (3 %). Bijna de helft van de budgethouders (48 %) vindt de pgb-regeling wel wat ingewikkeld. 18 De percentages lopen op tot over de 100 procent omdat budgethouders meerdere functies kunnen hebben. Voor beide jaren geldt als percenteerbasis de mensen met leveringsvorm PGB en/of de combinatie PGB met ZIN. - 26 - Uiteindelijk zeggen negen van de tien budgethouders beslist weer te kiezen voor een pgb en niet voor zorg in natura, mochten ze in de toekomst opnieuw voor deze keuze worden gesteld (Ramakers, et al., 2007: 257-260)19. 7. De zorgverlenende instanties a. Evolutie in de betrokken zorgverlenende instanties In de periode 2000-2003 was sprake van een toenemende organisatorische concentratie van het aantal zorgaanbieders. Van 2002 naar 2003 nam het aantal stichtingen minder sterk af. Het is niet zeker of dat duidt op een stabilisering van de structuur van de aanbodzijde of op een tijdelijke vertraging. De ontwikkeling naar kleinschaligheid in de zorgverlening lijkt onverminderd door te gaan. Het aantal locaties met zes of minder plaatsen voor ondersteuning van de woonfunctie blijft sterk groeien. Tussen 2000 en 2003 is het aantal locaties met minder dan zes plaatsen gegroeid met 64 procent. Het aantal locaties met een capaciteit tot en met 21 plaatsen is eveneens relatief sterk gegroeid. Voor de ondersteuning van dagbesteding lijkt de ontwikkeling naar schaalverkleining over zijn hoogtepunt heen (CVZ in Ministerie VWS, 2008). De mate waarin het pgb hierin een bepalende factor is geweest, is niet onderzocht. De afgelopen jaren is er meer ruimte gekomen voor zelfstandig werkende zorgverleners. Door de invoering van marktwerking in de thuiszorg is er steeds meer plaats gekomen voor particulier initiatief. Dankzij de introductie van het pgb kunnen hulpbehoevenden zelf bepalen met welke zorgaanbieders zij in zee gaan. 19 De resultaten zijn als volgt gemeten: In Deel V ‘Ervaringen van budgethouders met zorginkoop, administratie en uitvoering pgb’ van het onderzoeksrapport ‘Evaluatie persoonsgebonden budget nieuwe stijl 2005-2006’ wordt een kwantitatieve analyse gemaakt van de tevredenheid van budgethouders. Om budgethouders te karakteriseren zijn achtergrondkenmerken verzameld en de grondslag waarop zij voor AWBZ zorg zijn geïndiceerd. Bij de analyse werden budgethouders onderscheiden op basis van die grondslag. Er werd gebruikt gemaakt van het PGB-panel19 van het Instituut voor Toegepaste Sociale wetenschappen (ITS). Er werd een steekproef van 1000 budgethouders getrokken waarna op de vragenlijst een 70 % respons kwam (Ramakers et al., 2007). In ander onderzoek (bvb het opstartexperiment pgb in 1991) werd gebruik gemaakt van kwalitatieve vraaggesprekken (open interviews). Voor dat onderzoek werd een kwalitatieve benadering als meest geschikt gezien om persoonlijke ervaringen van mensen zo goed mogelijk tot zijn recht te laten komen (Ramakers, 1998: 37). - 27 - Er zijn nog altijd de reguliere zorginstellingen. Maar er zijn signalen dat zorgverleners zichzelf vaker als zelfstandige aanbieden op de arbeidsmarkt. Ongeveer 19 % van het aantal zorgverleners zijn freelancers of zorgverleners die onder de tweedagen regeling vallen (alphahulpen20 en werknemers voor mensen met een pgb). In FTE’s is dat 5 %. Inge Groot et al. (2003) spreken in een onderzoek naar de marktpositie van werknemers voor mensen met een pgb van drie verschillende groepen zorgverleners. Ten eerste zijn er de ‘helpers’. In dit geval is de pgb-houder vrijwel altijd een familielid, vriend(in) of bekenden. 66 % van de werknemers voor pgb-houders zijn helpers. 72 % van de onderzochte zorgverleners in dienst van iemand met een pgb heeft geen opleiding in de zorg afgerond. Ten tweede zijn er de ‘vrijheidszoekers’. Het merendeel van de freelancers valt onder deze groep. Ze werven hun klanten via mond tot mondreclame, maar meestel via bemiddelingsbureaus. De ‘vrijheidszoekers’ hebben doorgaans een zorgopleiding afgerond. Ten derde zijn er de ‘bijklussers’. Het zijn bijvoorbeeld studenten, zorgverleners met vervroegd pensioen of zorgverleners die iets extra willen verdienen. ‘Bijklussers’ worden onder zowel de freelancers als de mensen die werken voor mensen met een pgb gevonden. Figuur 2: groepen zorgverleners (wie en wat doen ze?) ‘Helper’ ‘Vrijheidszoeker’ ‘Bijklusser’ Arbeidscontract met pgbhouder Freelancer Freelancers en werknemers Altuïstische motivatie Vrijheid Extra inkomen Herintredende vrouwen Uittrede uit loondienst Studenten en gepensioneerden Geen zorgopleiding. Voor (huishoudelijke) verzorging Verpleegkundige, verzorgende Divers Bron: Groot et al., 2003 Het werken voor mensen met een persoonsgebonden budget geldt voor met name oudere vrouwen als mogelijkheid tot (her)intrede op de arbeidsmarkt. Het freelancerschap biedt zorgverleners de mogelijkheid om in de zorg te blijven werken (Groot et al., 2003). 20 Alphahulp beperkt zich tot het verlenen van huishoudelijke hulp. - 28 - b. Reactie van reguliere zorgverlenende instanties op het pgb Nu er een markt voor thuiszorg ontstaat, waarbij reguliere aanbieders concurreren met particuliere aanbieders, is de vraag hoe de positie van de reguliere thuiszorgorganisaties hierbij is. De praktijk in Nederland laat al zien dat regulier aanbieders een commerciële ‘poot’ aan hun organisatie toevoegen die zich specifiek richt op het bedienen van budgetcliënten. De met collectieve middelen gefinancierde thuiszorginstelling heeft als ‘Organisatie met exclusieve of bijzondere marktrechten’ onmiskenbaar een voorsprong op commerciële aanbieders die deze markt betreden: een grote afzet van zijn diensten is immers gegarandeerd (Kerff, 1999: 3). Uit het experiment ter invoering van het pgb in Nederland bleek het volgende met betrekking tot de reguliere zorginstanties. Het onderzoek simuleerde dat de introductie van een pgb tot een aanzienlijk verlies van budget op instellingsniveau zou leiden (er van uitgaande dat het totale budget in de regio niet verandert). Uitgaande van de budgetcliënten verliest de gezinszorg 78 procent van het aantal geïndiceerde uren en het kruiswerk 57 procent. Over de totale populatie zou dit tot een verlies van omzet in uren van circa 35 respectievelijk 25 procent leiden. Huishoudelijke hulp bleek tijdens het experiment gemakkelijk te verkrijgen op de markt van de betaalde informele dienstverlening; dat gold niet of nauwelijks voor verpleging, ziekenverzorging of gezinsverzorging. Het kwam weinig voor dat dit soort hulpverleners hun diensten aanboden zonder dat zij een formeel dienstverband hadden met een bureau of instelling (Ramakers, 1998: 249-250). Deze cijfers zijn een indicatie van grootorde en geen exacte prognose, uitgaande van de wetenschap dat 45 procent voor een budget heeft gekozen en dat daarvan 58 procent zijn zorg elders heeft ingekocht (Ramakers, 1998). In de praktijk (10 jaar later) blijkt deze prognose niet perse op te gaan. Uit tabel 10 blijkt dat de uitgaven aan extramurale zorg in natura evenzeer stijgen. Wij zouden dan ook eerder van een aanzuigeffect te spreken. Uit (vroeg) onderzoek (Miltenburg en Ramakers, 1998: 63-64) blijkt dat voor verpleging en verzorging op het totaal van de hulprelaties (gemeten in uren) zowel reguliere als particuliere instellingen een klein aandeel hebben (7 procent). Ze nemen echter bijna de helft van de omzet in trekkingsrecht voor hun rekening. Dit wordt - 29 - veroorzaakt doordat budgethouders vooral voor verpleegkundige hulp een beroep op instellingen doen en deze een hoog tarief in rekening brengen. Voor verstandelijke gehandicapten hebben instellingen circa dertig procent van alle begeleidingsrelaties. In omzet in trekkingsrecht gemeten, hebben zij zestig procent van de markt. Uit (vroeg) onderzoek (Ramakers en Van de Wijngaart, 1998: 136) naar het pbg in de geestelijke gezondheidszorg blijkt dat in de helft van de onderzochte instellingen het pgb tot inhoudelijke veranderingen van het aanbod heeft geleid. Bij sommige organisaties betreffen de veranderingen vooral de kwantiteit: ze kunnen meer cliënten voorzien van begeleiding. Soms werken veranderingen door in het aanbod aan reguliere cliënten. Zo geven enkele organisaties aan dat zij ook bij andere cliënten proberen vraaggerichter te werken. Miltenburg en Ramakers (1998: 64) concluderen dat het voor budgethouders lastiger is om met reguliere en particuliere organisaties hun wensen volledig te realiseren, bij zelfstandige hulpverleners en met familieleden lukt dat beter. Het is moeilijk op te maken dat bovenstaande opmerkingen omtrent het effect voor voorzieningen en personen met een handicap vandaag (met de pgb nieuwe stijl) ook gelden. Hierover is geen recent onderzoek teruggevonden (merk op dat bovenstaande bronnen allen van voor 2000 zijn). Wat men recentelijk vaststelt is dat bepaalde zorgvormen zoals de ‘Thomashuizen21’ zich volledig laten financieren door individuele budgethouders. Voor die instellingen zijn budgethouders dan ook de bron van inkomsten. Naar verluidt gaan instellingen voor verpleegkundige zorg regelmatig contracten aan met individuele budgethouders. Verpleegkundigen worden dan uitbesteed om deze diensten te leveren. Omdat instellingen gelimiteerd zijn in hun budget is het pgb vaak een extra (wenselijk) inkomen naast de blokfinanciering22 die ze als voornaamste financiering ontvangen. 21 22 Voor meer informatie omtrent de Thomashuizen: http://www.thomashuizen.nl/ De blokfinanciering komen de instellingen jaarlijks overeen met de zorgverzekeraars. - 30 - c. Mantelzorgers als betaalde zorgverleners Uit een evaluatie-onderzoek in 2005 voor het ministerie VWS blijkt dat een derde van de budgethouders zijn hulp alleen bij mantelzorgers inkoopt. Eén derde koopt zijn hulp alleen bij professionelen (zorginstellingen, zelfstandig werkende hulpverleners, freelancers en particulieren) in. Een laatste derde koopt gecombineerd in (Ministerie VWS, 2007a). Uit onderstaande tabel blijkt dat er wel significante verschillen tussen budgethouders naar grondslag bestaan. Tabel 11: Aard inkoop van AWBZ-zorg naar grondslag23 voor 2005, in percentages Alleen professionele zorg Alleen mantelzorg Mantelzorg + prof. zorg Som. LG/ZG Som.+ LG Psych. VG Tot. 37 36 36 49 21 35 44 45 39 15 15 33 20 20 25 36 65 32 Bron: ITS in VWS, 2007a Met een pgb wordt het vaakste hulp ingekocht bij in- en uitwonende familieleden (33% en 32%). Daarna volgt de particuliere huishoudelijke hulp (25%), zelfstandig werkende verpleegkundige of begeleiders (17%) en vrienden, goede bekenden en buren (17%). Er wordt ook hulp ingekocht bij instellingen, maar in mindere mate. De thuiszorg en instellingen voor verstandelijk gehandicapten komen dan met respectievelijk 14 en 12 procent het beste uit de bus. Die professionele thuiszorg speelt een belangrijke rol bij de inkoop van verpleging. Maar ook hier zijn inwonende familieleden in trek (Ramakers et al., 2007: 23-24). Het merendeel van de budgethouders (62%) koopt huishoudelijke verzorging voor gemiddeld 5 uur per week. Dit wordt gevolgd door ondersteunende begeleiding (41%) met een gemiddelde van 8 uur per week. Daarna komt de persoonlijke verzorging (31%) met gemiddeld 10 uur per week (Ramakers et al., 2007: 265). In 2003 probeerden de Regionale Indicatieorganen na te gaan van hoeveel zorggevende familieleden verwacht kon worden om dit gratis te doen. Een document 23 Som. staat voor somatisch; LG voor Lichamelijk Gehandicapt; ZG voor Zintuiglijk Gehandicapt; Psych. voor mensen met een psychiatrische problematiek; en VG voor Verstandelijk Gehandicapt. - 31 - over ‘gebruikelijke zorg’ gaf enkele tijdelijke richtlijnen die het debat omtrent de betaling van een inwonende met het pgb deed oplaaien. De staatssecretaris vroeg om meer onderzoek omtrent het betalen van familieleden omdat het College Voor Zorgverzekeringen (CVZ) dit definieerde als ‘monetarisatie van informele zorg’, een trend die als erg onwenselijk werd/wordt gezien. Vandaag is een betaling van gezinsleden mogelijk op basis van een overeenkomst (Pijl, 2007). Om overdadig gebruik van gezinsleden te vermijden werd voor de indicatiestelling de term ‘gebruikelijke zorg’ opgenomen. Voor ‘gebruikelijke zorg’ komt men niet in aanmerking voor het pgb-AWBZ (CIZ, 2008). Voor het pgb-WMO is het de gemeente die bepaald of er gezinsleden betaald mogen worden met het pgb. In de meeste gemeenten is dit wel het geval (Per Saldo, 2008). Het is dus wel mogelijk om mantelzorgers in te zetten met het pgb. In een onderzoek onder mantelzorgers van het pgb oude stijl onder leden van Per Saldo ontving ruim de helft een vergoeding, gemiddeld 550 euro per maand (Van den Berg, 2003). 8. Samenvatting en conclusies In dit laatste deel worden de belangrijkste kenmerken van het Nederlandse pgb ten opzichte van de Vlaamse context nog eens samengevat. Typerend aan de het Nederlandse pgb is dat er zich het afgelopen decennium een ware evolutie en transformatie heeft voorgedaan. Het pgb is een gevestigde en geïntegreerde waarde binnen het Nederlandse lange termijn zorgsysteem opgenomen in de (nationale) AWBZ regeling, maar kan alsnog niet als matuur en stabiel worden beschouwd. Bovendien kampt men al jaren met uitgaven die sterk oplopen en de beheersing ervan, eerst door de introductie van het pgb nieuwe stijl en vervolgens overheveling naar het pgb-WMO, is niet geslaagd. Belangrijke kenmerken van die ontwikkelingen zijn enerzijds de bestuurlijke en organisatorische veranderingen die zich kenmerken door een dynamiek van opsplitsing en concentratie. Anderzijds de overgang van een trekkingsrecht met intermediaire (derde partij) naar een rechtstreeks beschikbaar geldelijk budget. Andere bijzondere eigenschappen van het Nederlandse pgb zijn de eigen bijdrage en daarmee samenhangende inkomensafhankelijkheid van het toegekende budget. Het pgb is voor alle leeftijden beschikbaar. - 32 - Door de geïntegreerde eigenschap van het pgb is de indicatiestelling en financiering(sbron) niet verschillend van deze voor zorg in natura. In de huidige situatie is een pgb beschikbaar voor vijf van de zeven AWBZ functies, waaronder ook voor ‘Verpleging’. Daarnaast bestaat een pgb-WMO regeling die zich op gemeentelijk niveau situeert. Onder het pgb-WMO valt ‘Huishoudelijke Hulp’. Belangrijke aspecten die doorheen de jaren het debat omtrent het pgb hebben gedomineerd zijn ten eerste de financiering van inwonende familieleden (gebruikelijke zorg). Ook de hoogte van het macro-budget te besteden aan de AWBZ en het pgb specifiek (met of zonder plafond). Tot slot de toelatingsvoorwaarden voor het pgb-AWBZ (Welke grondslag krijgt welke zorgfunctie?). Belangrijke evoluties die in de pijplijn zitten zijn de verdere uitwerking van de Zorgzwaartepakketten en het pilootproject ‘participatiebudget werk en zorg’. 9. Bibliografie Breda, J., Van Landeghem C., Claessens D. en Schoenmaekers D. (2004), Empowerment met kopzorgen. Een evaluatie van het Persoonlijke-Assistentiebudget voor personen met een handicap., PSW-paper UA: Antwerpen. Centraal Administratie Kantoor Bijzondere Zorgkosten (CAK-BZ) (2008), Informatie over de eigen bijdrage, Zorg zonder verblijf, http://www.cakbz.nl/public/Bestanden/Internet/ZZV%2020080220.pdf (online) Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) (2006), Indicatiestelling voor ondersteunende begeleiding, http://www.ggzbeleid.nl/pdfindicatie/ciz_protocol_OB.pdf (online) Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) (2007), Factsheet Pilots Indicatiestelling, http://www.ciz.nl/sf.mcgi?id=3410 (online) Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) (2008), http://www.ciz.nl (online) GRIP (2004), Gelijke rechten voor iedere persoon met een handicap. Vergelijking pgb-systeem Nederland – Vlaanderen, 11 februari 2004. Groot, I.; Kok, L. en Aerts, M. (2003), Zorgverleners zonder zekerheid. De arbeidsmarktpositie van freelancers in de gezondheidszorg en van werknemers voor mensen met een persoonsgebonden budget. Samenvatting, Universiteit van Tilburg: Organisatie voor Strategisch Arbeidsmarktonderzoek, (online) http://www.uvt.nl/osa/producten/sam_zw44.pdf Kerff, R.G.H.G. (1999), ‘Het persoonsgebonden budget in de thuiszorg’ in Bestuurskunde, jaargang 8 nummer 2, (online) www.bestuurskunde.nl/bestuurskunde/jg8/nr2/1999,,8,2,3.php - 33 - Ketelaars, A. (2008), contact via e-mail met Anton Ketelaars: beleidsmedewerker WMO gemeente Ermelo, Nederland. Knollema, J. (2005), Inleiding voor het Symposium ‘Das persönliche pflebudget am Start’, München, vrijdag 28 januari 2005 Miltenburg, T., Mensink, J. en Ramakers, C. (1993), Experimenten Cliëntgebonden Budget Verzorging en Verpleging. Beleidsgerichte evaluatie, Nijmegen: Institute for Applied Social Sciences. Miltenburg, T. en Ramakers, C. (1998), Beleidsgericht evaluatie persoonsgebonden budget. Verpleging & verzorging, verstandelijk gehandicapten 1996-1997, ITS: Nijmegen Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (1999), Rapportage inventarisatie Integratietegemoetkoming’, Den Haag. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2004), Beleidsbrief ‘Het pgb Gewogen’. Evaluatie en Vooruitblik, Den Haag. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2007a), pgb in perspectief, Den Haag, 9 november 2007 Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2007b), Betekenis van ZZPindicatie voor pgb-houders, Den Haag, 29 juni 2007 Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2008), Ontwikkeling PGB’s, Den Haag, 11 maart 2008 Naar Keuze (2008), http://www.naar-keuze.nl (online) Per Saldo (2002), pgb Actueel, Utrecht. Per Saldo (2008), www.pgb.nl (online) Pijl, M. (2007), Zelf zorg inkopen: hoe gaat dat in het buitenland?’, Rapport 8 juni 2007 (online) http://www.minvws.nl/rapporten/lz/2007/zelf-zorg-inkopen-hoe-gaatdat-in-het-buitenland.asp Pijl, M. en Ramakers C. (2007), ‘Contracting One’s Family Members: The Dutch Care Allowance’ in Ungerson, C. en Yeandle, S. (2007), Cash for Care in Developed Welfare States, Palgrave Macmillan: Hampshire, New York; 214 p. Ramakers, C. (1998), Cliëntgebonden budget. Een experimenteel onderzoek, Instituut voor Toegepaste Sociale Wetenschappen (ITS): Nijmegen. Ramakers, C. en Van Den Wijngaart, M. (2000), Experiment persoonsgebonden budget in de geestelijke gezondheidszorg. Verslag van de quick scan naar de uitvoering en gebruik van de regeling pgb-ggz 2000, ITS: Nijmegen. - 34 - Ramakers, C.; De Graauw, K.; Sombekke, E.; Vierke, H.; Doesborgh, J. en Woldringh, C. (2007), Evaluatie persoonsgebonden budget nieuwe stijl 2005-2006. Eindrapport. Augustus 2007. (online) http://www.vilans.nl/Site_EIZNieuw/Nieuwsbrief/Nieuwsbrief0507/docs/pdf/evaluati epgb2007.pdf Sluijs E.M. en Wagner C. (2007), Kwaliteitssystemen in zorginstellingen; de stand van zaken in 2005. Utrecht: Nivel, (online) http://www.nivel.nl/pdf/Kwaliteitssystemen-in-zorginstellingen-stand-van-zaken2005.pdf Sociale Verzekeringsbank (SVB) (2008), http://www.svb.nl/internet/nl/index.jsp (online). Van den Berg, B. (2003), Mantelzorg en Persoonsgebonden budget. Een situatieschets van mantelzorgers bereikt via de vereniging van budgethouders Per Saldo, Rotterdam: Erasmus Universiteit Van Den Wijngaart, M. en Ramakers, C. (2004), Monitor budgethouders pgb nieuwe stijl. Eindrapport, ITS: Nijmegen. Velthuijsen, J.W., Van Der Stap, A., Hop, J.P., Meulenbeek, H. en Brouwer, N.M. (1998), Vouchers in de AWBZ, Stichting voor Economisch Onderzoek der Universiteit van Amsterdam: Amsterdam. Weekers, S. en Pijl, M. (1998) Home Care and Care Allowances in the European Union, Utrecht: NIZW. Zorgindicatiebesluit (1997), Besluit van 2 oktober 1997, houdende regels met betrekking tot het werkterrein, de samenstelling en werkwijze van indicatieorganen - 35 - 10. Bijlagen Bijlage 1: Toelichting van het Zorgzwaartepakket (ZZP) Het overgrote deel van de mensen die een AWBZ-indicatie heeft is niet geïndiceerd voor verblijf. Op basis van de pgb-regeling kunnen ook verblijfsgeïndiceerden die de aanspraak op verblijf niet verzilveren, opteren voor een pgb. Slechts een kleine groep van de verblijfsgeïndiceerde cliënten kiest ervoor om de zorg thuis te ontvangen met behulp van een pgb. Naar schatting gaat het om ongeveer 2.000 mensen. Voor deze groep mensen kan het zorgkantoor een netto pgb ophogen tot het bedrag dat de cliënt in een instelling zou kosten. Op dit moment kunnen pgb-houders een pgb hebben dat hoger is dan het bedrag dat men in de instelling zou kosten. Dit is het gevolg van het feit dat de hoogte van het pgb wordt berekend op basis van de geïndiceerde functies en klassen en twee etmalen tijdelijk verblijf. De stapeling van zorgfuncties maakt dat het pgb hoger kan uitvallen dan de kosten van verblijf. Het ZZP wil daaraan een einde maken (Ministerie VWS, 2007b). Het CIZ indiceert mensen die voor de functie langdurig verblijf in aanmerking komen in ZZP’s. Per zorgcategorie (verpleging en verzorging, (licht) verstandelijk of lichamelijk gehandicapten, geestelijke gezondheidszorg) heeft het CIZ een indeling gemaakt in 45 verschillende zorgzwaartepakketten. Het zorgkantoor vertaalt het ZZP (terug) in functies en klassen. Daarom is er een vertaaltabel gemaakt. Als de aanvrager een indicatie heeft voor langdurig verblijf volgens de AWBZ en hij/zij regelt zelf de zorg, dan kan de aanvrager de maximale toeslag tijdelijke opvang krijgen. Het PGB mag nooit lager zijn dan de dagprijs voor een instelling. Mocht de hoogte van PGB ZZP uit de twee vorige stappen lager zijn dan de dagprijs, dan verhoogt het zorgkantoor het PGB tot dit bedrag. Is het hoger dan doet het zorgkantoor niets (Per Saldo, 2008). Dit kan inmiddels weer wat gewijzigd zijn. De zorgzwaartepakketten worden nog steeds bijgestuurd en er heerst betrekkelijk veel onduidelijkheid betreffende de juiste invulling en werking. I Bijlage 2: Vaststelling en hoogte van de eigen maximale bijdrage Aanvrager voert éénpersoons huishouden jonger dan 65 jaar verzamelinkomen € 16.301 of minder verzamelinkomen meer dan € 16.301 Aanvrager voert huishouden met meer personen ouder dan 65 jaar verzamelinkomen € 14.365 of minder verzamelinkomen meer dan € 14.365 één of beiden jonger dan 65 jaar beiden 65 jaar of ouder gezamenlijk verzamelinkomen € 21.002 of minder gezamenlijk verzamelinkomen € 19.759 of minder gezamenlijk verzamelinkomen meer dan € 21.002 gezamenlijk verzamelinkomen meer dan € 19.759 max. periodebijdrage vastgesteld op € 16,80 max. periodebijdrage vastgesteld op € 16,80 max. periodebijdrage vastgesteld op € 24,20 max. periodebijdrage vastgesteld op € 24,20 max. periodebijdrage wordt als volgt berekend: max. periodebijdrage wordt als volgt berekend: maximale periodebijdrage wordt als volgt berekend: max. periodebijdrage wordt als volgt berekend: - verzamelinkomen minus € 16.301 = uitkomst - 15 % van uitkomst plus € 218,40 - delen door 13 (perioden) - verzamelinkomen minus € 14.365 = uitkomst - 15 % van uitkomst plus € 218,40 - delen door 13 (perioden) -------------------------------------------------------= uw maximale bijdrage ---------------------------------------------------------= uw maximale bijdrage - verzamelinkomen minus € 21.002 = uitkomst - 15 % van uitkomst plus € 314,60 - delen door 13 (perioden) ------------------------------------------------= uw maximale bijdrage - verzamelinkomen minus € 19.759 = uitkomst - 15 % van uitkomst plus € 314,60 - delen door 13 (perioden) -------------------------------------------= uw maximale bijdrage Bron: CAK-BZ, 2008: 20-21 Bijlage 3: Overzicht pgb-AWBZ tarieven 2008 per functie voor alle te indiceren klassen Tabel: tarieven voor de functie persoonlijke verzorging Klasse Uren per week Tarief per jaar 1 0- 1,9 1.416 2 2- 3,9 4.248 3 4- 6,9 7.785 4 7- 9,9 12.033 5 10- 12,9 16.279 6 13- 15,9 20.526 7 16- 19,9 25.480 8 20- 24,9 31.850 Tabel: tarieven voor de functie verpleging Klasse Uren per week 0 0- 0,9 1 1- 1,9 2 2- 3,9 3 4- 6,9 4 7- 9,9 5 10- 12,9 6 13- 15,9 7 16- 19,9 Tarief per jaar 1.221 3.645 7.286 13.356 20.645 27.928 35.216 43.716 Tabel: tarieven voor ondersteunende begeleiding Uren Dagdelen Klasse Uren per Tarief Aantal week per jaar dagdelen 1 0- 1,9 1.768 1 2 2- 3,9 5.305 2 3 4- 6,9 9.726 3 4 7- 9,9 15.031 4 5 10- 12,9 20.333 5 6 13- 15,9 25.639 6 7 16- 19,9 31.825 7 8 20- 24,9 39.783 8 9 III Tarief per jaar zonder met vervoer 2.297 2.576 4.597 5.151 6.894 7.727 9.193 10.303 11.491 12.879 13.789 14.900 16.088 17.476 18.386 19.773 20.684 22.072 Tabel: tarieven voor activerende begeleiding Uren Dagdelen Klasse Uren per Tarief Aantal week per jaar dagdelen 1 0- 1,9 2.712 1 2 2- 3,9 8.135 2 3 4- 6,9 14.916 3 4 7- 9,9 23.052 4 5 6 7 8 9 Tarief per jaar zonder met vervoer 2.642 2.920 5.285 5.840 7.926 8.760 10.570 11.679 13.212 14.599 15.855 16.965 18.496 19.885 21.139 22.528 23.781 25.169 Tabel: tarief voor tijdelijk verblijf Tijdelijk verblijf: € 96,00 per etmaal Als het aantal geïndiceerde uren of dagdelen hoger is dan de bovengrens van de bovenste klasse, dan wordt het tarief van de hoogste klasse verhoogd met het volgende bedrag: Klasse 1 vermenigvuldigd met het aantal uren of dagdelen waarmee de bovengrens van de hoogste klasse wordt overschreden. Uitzondering 1: bij de verpleging ‘klasse 1’ vervangen door ‘€ 2.433’. Uitzondering 2: bij ondersteunende en activerende begeleiding met vervoer wordt deze verhoging gebaseerd op klasse 1 van ondersteunende en activerende begeleiding zonder vervoer. IV Bijlage 4: Toelichting van het “trechtermodel” Bron: Beleidsregels Indicatiestelling AWBZ: Bijlage 1: 9 Het “trechtermodel” leidt van aanvraag via onderzoek en weging van de resultaten daarvan tot het indicatiebesluit voor de zorg waarop de verzekerde gelet op zijn behoefte en uit een oogpunt van doelmatige zorgverlening, redelijkerwijs is aangewezen. Stap 1: Probleemanalyse: zorgsituatie van de verzekerde (‘foto’) In deze stap vindt geen weging plaats: met behulp van de door het CIZ vastgestelde formulierenset wordt vastgesteld wat de verzekerde wel en niet kan mede in relatie tot zijn directe omgeving. Het resultaat is een bepaling van de zorgsituatie van de verzekerde (‘foto’) inclusief tenminste één grondslag, uitgedrukt in scores (op een vierpuntenschaal) op de onderzocht stoornissen, beperkingen en participatieproblemen. V Stap 2: Oplossingsanalyse: bruto vastgestelde (AWBZ-)zorgbehoefte In deze stap wordt de ‘weging’ gemaakt. Gewogen wordt of er bestaande adequate of nieuwe oplossingen zijn met behulp van: - behandeling, revalidatie, reactivering, leren; - aanpassing van de omgeving of hulpmiddelen. Daarnaast kunnen op een drietal terreinen oplossingen bestaan, die prioriteit hebben op AWBZ-zorg. Het gaat om: - gebruikelijke zorg; - wettelijke voorliggende voorzieningen anders dan de AWBZ. Dit zijn wettelijke regelingen, anders dan de AWBZ, waarmee zorg kan worden bekostigd waarop de verzekerde is aangewezen; - algemeen gebruikelijke voorzieningen. Dit zijn niet bij de wet gecreëerde voorzieningen buiten de AWBZ om in zorgbehoefte te voorzien, zoals er zijn: boodschappendienst, kinderopvang anders dan bedoeld in de Wet Kinderopvang, enz. Het resultaat is een vaststelling van de bruto AWBZ-zorgbehoefte wat betreft aard, omvang, geldigheidsduur en leveringsvoorwaarden zonder een beslissing ten aanzien van Verblijf. Stap 3: Oplossingsanalyse: netto vastgestelde (AWBZ-)zorgbehoefte In deze stap wordt het compenserende vermogen van de mantelzorg van de verzekerde bepaald. Het resultaat is dat in geval de wens is dat de mantelzorg in mindering wordt gebracht op de bruto vastgestelde AWBZ-zorg: - vaststelling van de netto AWBZ-zorgbehoefte wat betreft aard, omvang, geldigheidsduur en leveringsvoorwaarden zonder een beslissing ten aanzien van Verblijf; - vaststellen van de omvang van de mantelzorg als onderdeel van de bruto vastgestelde AWBZ-zorgbehoefte. Stap 4: Beslissing: AWBZ-zorg met of zonder verblijf In deze voorlaatste stap wordt bepaald of er sprake is van AWBZ-zorg met of zonder verblijf. Als de zorg waarop de verzekerde is aangewezen noodzakelijkerwijs gepaard gaat met de behoefte aan een beschermende woonomgeving, een therapeutisch leefklimaat dan wel permanent toezicht is er sprake van AWBZ-zorg met Verblijf. Het resultaat is een beslissing om te indiceren voor AWBZ-zorg met of zonder Verblijf. Stap 5: Indicatiebesluit In deze ultieme stap wordt vastgesteld of en op welke AWBZ-zorg de verzekerde is aangewezen. In het geval van AWBZ-zorg zonder Verblijf wordt de zorgbehoefte van verzekerde vertaald in een aanspraak op AWBZ-zorg in termen van functies en klassen. In geval van AWBZ-zorg met Verblijf wordt de zorgbehoefte van verzekerde gerelateerd aan het voor hem meest passende cliëntprofiel van de zorgzwaartepakketten en vervolgens vertaald in een aanspraak op AWBZ-zorg in termen van functies en zorgzwaartepakket. Ook de grondslag voor en de geldigheidsduur van de zorg wordt vastgesteld. Het resultaat is een indicatiebesluit voor AWBZ-zorg conforme het Zorgindicatiebesluit. Het indicatiebesluit wordt ter kennis van de verzekerde gebracht. Tegen het indicatiebesluit staat VI bezwaar en beroep conform de Algemene wet bestuursrecht open. (Bron: Beleidsregels indicatiestelling AWBZ: Bijlage 1.) Bijlage 5: Onderzoeksopzet experiment voorafgaand aan het pgb oude stijl Bronnen: Ramakers, C. (1998), Cliëntgebonden budget. Een experimenteel onderzoek, Instituut voor Toegepaste Sociale Wetenschappen (ITS): Nijmegen. Ziekenfondsraad (1994), Advies cliëntgebonden budget. Uitgebracht door de Ziekenfondsraad aan het Staatssecretaris van Welzijn Volksgezondheid en Cultuur, 26 mei 1994. Ziekenfondsraad nummer 624, Amstelveen. Miltenburg, T. en Ramakers, C. (1996). Evaluatie subsidieregeling persoonsgebonden budget. Verpleging en verzorging 1995. Tandem Felix, Ubbergen. Doelstelling - Inzicht verkrijgen in welk deel van de cliënten feitelijk kiest voor een budget en in de vraag of deze cliënten verschillen van hen die zorg in natura kiezen. - In een vergelijking tussen cliënten met een budget (experimentele groep) en cliënten met zorg in natura (controlegroep) voorzien. - Hierdoor inzicht krijgen in de werking van een budgetsysteem. - Antwoord geven op de vraag naar de effecten van een pgb in vergelijking met naturazorg op de afstemming en kwaliteit van de zorgverlening. Methodiek De methodiek van het experiment is toegepast teneinde de effecten van een keuzesysteem op het niveau van cliënten te onderzoeken. Een deel van de onderzoekspopulatie krijgt daadwerkelijk de mogelijkheid om te kiezen voor een pgb en kan daar vervolgens gebruik van maken bij het organiseren van de benodigde zorg in de thuissituatie. Geografische afbakening Gegeven de aard van het beleidsinstrument is gekozen voor een veldexperiment, uitgevoerd in twee regio’s in Nederland, de stad Eindhoven en de provincie Noord en Zuid-West Drenthe. Merk op dat men in Nederland ervoor geopteerd heeft om het experiment te oriënteren op twee (relatief kleine) afgebakende regio’s. Omwille van volgende redenen: - Grenzen van de werkgebieden van instellingen voor gezinsverzorging en wijkverpleging in de betreffende regio zoveel mogelijk samenvallen. Het aantal betrokken instellingen moest zo beperkt mogelijk zijn. - Cliënten dienden in principe de mogelijkheid te hebben om particuliere bureaus te betrekken. - Instellingen dienden bereid te zijn mee te werken. - Geen andere projecten aanwezig zijn die het experiment kunnen belemmeren. - Regio van 200.000 – 250.000 inwoners werd voldoende geacht gelet op de omvang van de steekproef. Opstelling experiment en selectie deelnemers Cliënten worden ad-random toegewezen aan drie condities, te weten twee experimentele condities en één controle-conditie. In de experimentele condities krijgt de cliënt de keuze VII tussen een cliëntgebonden budget – al dan niet met ondersteuning van een zorgconsulent – en zorg in natura. Cliënten die binnen deze experimentele condities voor een budget kiezen, vormen in dit onderzoek de experimentele groep. Cliënten die binnen de experimentele condities voor zorg in natura kiezen, verlaten in dit stadium het onderzoek. Cliënten die aan de controleconditie worden toegewezen, ontvangen gedurende het onderzoek zorg in natura en kunnen dus niet kiezen tussen een budget en zorg in natura. Zij vormen in het onderzoek de controlegroep. Merk op dat in het experiment wel de mogelijkheid van een zorgconsulent is opgenomen. Dit is later niet opgenomen in de algemene toepassing van het pgb. De mogelijkheid van ondersteuning door een zorgconsulent werd voorzien in gevallen waarin dit door de cliënt werd gewenst. Deze zorgconsulent kon op vraag van de cliënt deze adviseren over de inkoop van zorg en beheer van het budget. De kosten van de zorgconsulent dienden in principe te worden betaald uit het pgb. De zorgconsulent mocht niet tevens als werkgever van de zorgverleners optreden om belangenverstrengeling te voorkomen. Bij het samenstellen van de experimentele groepen is ernaar gestreefd om 300 cliënten met een budget te laten proefdraaien, gelijk verdeeld over de twee proefregio’s en over beide experimentele condities. Dit betekent in totaal 150 budgetcliënten en 150 budgetcliënten met zorgconsulent. Per regio gaat het om 75 cliënten in elke experimentele groep. Bij de controlegroep, c.q. cliënten met zorg in natura, is een omvang nagestreefd van 200 cliënten per regio. Het totale aantal is op 400 begroot omdat bij deze groep enige uitval is te verwachten. Het uitgangspunt bij de opzet van de steekproef is dat twee groepen cliënten vertegenwoordigd moeten zijn, namelijk: 1. Zij die al langer in zorg zijn bij thuiszorginstellingen en voor wie de verwachting geldt dat zij nog gedurende langere tijd zijn aangewezen op thuiszorg. 2. Cliënten die zich als nieuwe cliënt aanmelden en voor wie eveneens de verwachting geldt dat zij langer dan drie maanden op thuiszorg zijn aangewezen. Daarnaast is binnen deze verdeling gestreefd naar een gelijke verdeling tussen cliënten met behoefte aan verzorging en met behoefte aan verpleging. Om beide typen verdelingen te realiseren, is zowel een steekproef getrokken uit het bestaande cliëntenbestand van de gezinszorg en kruiswerk, als uit nieuw aangemelde cliënten bij beide instellingen. De steekproef is geleidelijk aan getrokken. De instroom van cliënten in de steekproef moest door de intakers binnen afzienbare tijd verwerkt kunnen worden. Het was immers van belang dat intakers op basis van actuele informatie hun werk konden doen. Daarom moest voorkomen worden dat er een stuwmeer van cliënten zou ontstaan waarbij nog een intake moest plaatsvinden. In overleg met betrokken organisaties in de proefregio’s zijn procedures uitgewerkt om de steekproef zo efficiënt mogelijk te laten verlopen, gelet op de administraties van de instellingen. Er is gestart met de steekproeftrekking uit de bestaande bestanden van de instellingen. Vanwege onzekerheden over ondermeer de doorlooptijd van deze procedure is ervoor gekozen om eerst te zorgen voor een goede uitvoering van de intake en zorgverlening bij bestaande cliënten. Daarna kon er gestart worden met de steekproeftrekking van nieuwe cliënten. VIII Dataverzameling De werkwijze voor de verzameling van onderzoeksgegevens is triangulatie (in verschillende fasen van het onderzoek, met verschillende doeleinden en met gebruik van verschillende methoden en technieken). Er zijn vier fasen te onderscheiden: 1. fase waarin cliënten die in de steekproef terecht zijn gekomen, gevraagd is mee te werken aan het onderzoek. Achtergrondkenmerken worden bevraagd. 2. fase waarin de intake wordt ingevoerd, het eerste zorgplan wordt opgesteld en beoordeeld, en waarin de cliënten vervolgens aan een van de drie condities worden toegewezen. Er worden gegevens verzameld over medische en sociale problematiek, de samenstelling van het huishouden, het doel van de thuiszorg, de complexiteit van de hulpvraag, de aard en intensiteit van de behoefte aan hulp, de soort en de omvang van de benodigde hulp, aanwezigheid en omvang van de mantelzorg, het gebruik c.q. behoefte aan voorzieningen en de urgentie van de aanvraag. 3. fase waarin de cliënten in de twee experimentele condities zelf een keuze kunnen maken tussen een budget (met of zonder zorgconsulent) en zorg in natura. De gegevens uit de vorige twee fasen worden gebruikt om te onderzoeken welke categorieën cliënten voor pgb of naturazorg kiezen. 4. fase waarin de budgetcliënten het budget gaan gebruiken. In deze fase is het veldwerk ten behoeve van het vergelijkend onderzoek onder budget- en naturacliënten uitgevoerd. Er worden gestructureerde en open interviews gehouden met beide soorten cliënten om inzicht te krijgen in de aard van verandering. Bij het opzetten van het experiment is aandacht besteed aan: - intake, indicatiestelling, zorgplan en machtiging c.q. beoordeling van het zorgplan. - Het aanbieden van het budget en de mogelijkheden voor ondersteuning - De aard van de voorlichting (door de ziektekostenverzekeraars in de regio’s) - Samenstelling van het budget. Er werd gewerkt aan de hand van tariefsleutels om de hoogte van het budget te berekenen. Instellingen waren niet gebonden aan deze sleutels, zij konden zelf hun prijzen stellen (moest reële kostprijs zijn). IX Steekproef uit bestand gezinszorg en kruiswerk: -bestaande cliënt -nieuwe cliënt Toestemming onderzoek Ja nee = uit onderzoek Intake: Indicatiestelling verpleging/verzorging opstellen zorgplan Zorgplan naar ziektekostenverzekeraar toetsing criteria Machtiging zorgplan Ja nee = uit onderzoek Conditietoewijzing at-random Zorg in natura keuze budget Of zorg in natura keuze budget plus zorgconsulent of Zorg in natura Ja, budget ja, zorg in budget + natura zorg in natura Controlegroep Experimentele Groep Experimentele groep Natura Budget Budget + N = 400 N = 150 N = 150 Ingang zorgplan Herindicatie na drie maanden X keuze zorg in natura = uit onderzoek Resultaten van het onderzoek Resultaten van het onderzoek mbt verschil respondenten die kiezen voor ZIN of PGB Welke cliënten kiezen voor een budget (met zorgconsulent = budget +) ? De experimentele groep bestaat uit een deel cliënten die gebruik konden maken van de ondersteuning van een zorgconsulent. De keuzemogelijkheden die werden aangeboden waren: keuze tussen natura of een budget, of keuze tussen een natura of een budget + (de respondenten konden dus nooit kiezen tussen budget of budget +). Tussen mensen die kiezen tussen een budget en budget+ blijkt enkel de mate waarin een cliënt zich bewust is van zijn eigen situatie significant. De budgetgroep is zich beter bewust van zijn situatie dan de budget + groep. Uit univariate analyse blijkt dat cliënten die kiezen voor een budget: - gemiddeld jonger dan cliënten die kiezen voor ZIN - een groter aantal huisgenoten onder de 60 jaar hebben - op het moment van deelname nog geen hulp ontvangen van kruiswerk en/of gezinszorg hebben - een hoger gemiddeld maandinkomen hebben - een zorgbehoefte hebben die tot hogere kosten per dag leidt - meer behoefte aan verzorging van huisgenoten hebben. Uit multiple regressie-analyse blijkt dat voor de twee regio’s enkel leeftijd en een groter aantal huisgenoten onder de 60 jaar significant is. Uit het kwalitatief onderzoek bleek dat cliënten met negatieve ervaringen met hulp van thuiszorginstellingen gemakkelijk voor een budget kozen. De belangrijkste redenen om voor een budget te kiezen zijn het zoeken van een goede, vaste en betrouwbare hulp, een hulp die past in het huishouden, een grotere zeggenschap over de feitelijke aard van de uitgevoerde werkzaamheden en de tijdstippen waarop hulp wordt gegeven, en meer flexibiliteit. Cliënten die beslist geen budget willen, zien met name op tegen het zelf zoeken van een hulp of vinden dat zij het nu goed geregeld hebben met het kruiswerk of de gezinszorg. Andere redenen om niet voor een budget te kiezen zijn ziekte, leeftijd en de jarenlange goede verstandhouding met instellingen. Tot slot dient gewezen te worden op de cruciale betekenis van de intake voor het verloop van het keuzeproces bij cliënten. Dit is opmerkelijk omdat intakers op dezelfde manier zijn geïnstrueerd over de wijze waarop de intake diende te verlopen. Toch bestonden er tussen de twee regio’s significante verschillen in het aantal personen die kiezen voor een pgb. De onderzoekers wijten dit verschil aan de houding van instellingen en intakers ten opzichte van het pgb. Resultaten van het onderzoek mbt gebruik van de zorgconsulent en het zorgplan Zorgconsulent Van de 138 cliënten die een zorgconsulent konden inschakelen hebben 9 (6,5%) dat gedaan. XI Twee redenen waarom cliënten geen gebruik hebben gemaakt van de zorgconsulent: - geen hulp nodig - niet op de hoogte van het bestaan van een zorgconsulent (41%) Wel heeft één op vijf budget+ cliënten ondersteuning gehad bij de besteding van het budget van andere mensen dan de zorgconsulenten. Voornamelijk van kinderen, partner of andere familieleden. Van de 145 cliënten die geen zorgconsulent konden inschakelen heeft 9 % wel behoefte aan ondersteuning gehad en heeft die daadwerkelijk ontvangen van kinderen, partner of andere familieleden. 3% die wel behoefte had heeft deze niet kunnen ontvangen. Het blijkt dat voornamelijk in de fase waarin cliënten een keuze moeten maken tussen zorg in natura of een budget, er contact wordt opgenomen met de zorgconsulent. Zorgplan Bij het maken van afspraken over de aarde en omvang van de hulp, blijkt het zorgplan dat is opgesteld bij de intake, een belangrijke rol te spelen. Bijna negen op tien budgetcliënten gebruikt het zorgplan om afspraken te maken over het aantal uren zorg per week, de tijdstippen waarop deze gegeven moet worden en de aard van de werkzaamheden. Gevolg voor het marktaandeel van thuiszorginstellingen Het onderzoek heeft uitgewezen dat introductie van een pgb tot een aanzienlijk verlies van budget op instellingsniveau zal leiden (er van uitgaande dat het totale budget in de regio niet verandert). Uitgaande van de budgetcliënten verliest de gezinszorg 78 procent van het aantal geïndiceerde uren en het kruiswerk 57 procent. Over de totale populatie zou dit tot een verlies van omzet in uren van circa 35 respectievelijk 25 procent leiden. Deze cijfers zijn een indicatie van grootorde en geen exacte prognose, uitgaande van de wetenschap dat 45 procent voor een budget heeft gekozen en dat daarvan 58 procent zijn zorg elders heeft ingekocht. Kritische kanttekeningen die na het experiment werden gemaakt door de Ziekenfondsraad (Ziekenfondsraad, 1994) en de daaropvolgende landelijke invoering. - - De wijze waarop de behoefte aan hulp was vastgesteld gebeurde zonder rekening te houden met de capaciteit van instellingen: het feitelijk aantal benodigde uren werd gewoon omgezet in een budget. Er was geen controle op besteding van het budget en geen kwaliteitsbewaking. Daarom overwoog de Raad bij wijze van overgangsregeling een subsidieregeling op te stellen op grond waarvan een cliëntgebonden budget landelijk op beperkte schaal kon worden aangeboden. In maart 1995 werd dan ook het zogenaamde persoonsgebonden budget opgenomen in de ‘Regeling Ziekenfondsraad subsidiering zorgvernieuwing verpleging en verzorging 1995’. Dit is een beperkte toepassing en lichte regulering. De betaling van een pgb bleef XII ongewijzigd. Nieuw in de subsidieregeling was dat er naast verpleging en verzorging ook voor hulp bij het huishoudelijk werk kon worden geïndiceerd. Uit onderzoek naar de uitvoering van de regeling pgb verpleging en verzorging 1995 bleek dat er maar weinig praktische toepassing was op de controle van besteding van het budget en op kwaliteit (Miltenburg & Ramakers, 1996). In 1996 kiest men dan ook voor een verdergaande regulering van het pgb. De meest opmerkelijke veranderingen ten opzichte van 1995 worden ingeleid met de komst van een vereniging van budgethouders en het verplichte lidmaatschap van de cliënten van deze vereniging. In hoofdlijnen komt het in de nieuwe regeling erop neer dat de cliënt die kiest voor een persoonsgebonden budget niet meer het volledige budgetbedrag in handen krijgt. Het uitbetalen van het complete budget in contanten zou te veel fiscale problemen en risico’s in de sfeer rond afdracht van premies opleveren. De essentie van consumentensoevereiniteit is aldus Ramakers (1998: 268-269) wel overeind gebleven. Toch leidt dit niet tot een eenvoudig systeem. Het heeft zowel voor budgetgebruikers als voor medewerkers van uitvoeringsorganisaties een zekere bureaucratisering tot gevolg. XIII CONTEXT VAN HET PERSOONSGEBONDEN BUDGET IN ENGELAND: EEN OVERZICHT INHOUDSOPGAVE I. 1. EVOLUTIE ................................................................................................... - 1 Historische context van het persoonsgebonden budget in Engeland................ - 1 a. Institutionele context.................................................................................. - 2 b. Evoluties en veranderingen ........................................................................ - 2 II. HUIDIGE VORM ......................................................................................... - 4 2. Direct payments op microniveau.................................................................... - 4 a. Inhoud van direct payments ....................................................................... - 4 b. Toekenningsvoorwaarden voor een DP ...................................................... - 5 c. Direct payments budget op microniveau .................................................... - 6 3. Direct payments op macroniveau ................................................................... - 8 a. Wie? .......................................................................................................... - 9 b. Evolutie van het aantal budgethouders ....................................................... - 9 c. Macro-budget direct payments en natura zorg ............................................ - 9 d. Direct payments versus Zorg in natura ..................................................... - 11 e. Besluit: DP, een systeem in volle groei .................................................... - 13 4. Organisatorische omkadering van direct payments mbt de instroom............. - 13 a. Aanvraagprocedure.................................................................................. - 13 b. Kwaliteit van de zorg ............................................................................... - 15 5. Organisatorische omkadering van direct payments mbt uitvoering ............... - 15 a. Opvolging van direct payments................................................................ - 16 b. Belangenverenigingen voor budgethouders .............................................. - 17 III. RESULTAAT.............................................................................................. - 18 6. De gebruikers/doelgroep van de direct payments ......................................... - 19 a. Profiel van de gebruikers ......................................................................... - 19 b. Intensiteit van het gebruik ........................................................................ - 20 c. Effecten van direct payments op de gebruikers......................................... - 21 7. De zorgverlenende instanties ....................................................................... - 21 a. Welke zorgverlenende instanties zijn betrokken? ..................................... - 21 b. Reactie van reguliere zorgverlenende instanties op direct payments ......... - 22 c. Mantelzorgers als betaalde zorgverleners ................................................. - 23 8. Bibliografie ................................................................................................. - 23 9. Bijlagen .............................................................................................................. I Bijlage 1: Onderzoeksopzet proefexperiment ‘Individual Budgets’......................... I Bijlage 2: Eerste resultaten over Individual Budgets ............................................ IV I. EVOLUTIE In dit eerste deel wordt ingegaan op het ontstaan van een persoonsgebonden budget in Engeland. We probeerden te achterhalen welke evoluties er bestaan en welke sociaal, politieke, juridische en economische motieven hierachter schuil gaan. 1. Historische context van het persoonsgebonden budget in Engeland Jaar Beleidsinitiatieven Jaren ‘80 (informele) Pilootprojecten 1988 Independent Living Fund - 1990 NHS & Community Care Act - 1996 Community Care (Direct Payments) Act Health and Social Care Act 2001 - 2003 In Control (pilootproject) - 2006 White paper: ‘Our health, Our care, Our say’ - Terrein-effect(en) Ontstaan eerste regelingen omtrent DP en belang lokale besturen Nationale financiering voor PmH die thuis willen wonen met een DP introductie ‘Mixed Economy of Welfare’ evolutie van ‘diensten gebaseerd indicatie’ naar ‘behoefte gebaseerde indicatie’ Lokale besturen mogen een budget verstrekken ipv zorg in natura Lokale besturen zijn verplicht een budget te verstrekken ipv zorg in natura indien de aanvrager dit zelf wil en kan beheren. Vormen van zelfindicering worden ontwikkeld en experimenteel uitgetest. Duidelijk engagement van overheid voor DP Uitbreiding naar ‘Individual budgets’ voor PmH als experiment. Tijdens de jaren ’80 zien we de eerste tekenen van een Direct Payments (DP) beleid in Engeland. Er ontwikkelden zich pilootprojecten waarin Personen met een Handicap (PmH) en activisten (informeel) met lokale besturen onderhandelden om financiële middelen onder de controle van individuen of kleine groepen te plaatsen. Dergelijke initiatieven liepen vaak via een ‘derde partij’, ‘makelarij’ of ‘indirecte’ regelingen (zie punt 3.a). Ten tweede vloeiden uit deze initiatieven nieuwe belangengroepen voort die een DP-beleid steunden. Ten derde weerspiegelde de introductie van een nationaal Independent Living Fund (ILF)24 in 1988 de grote vraag van gebruikers naar DP (Kestenbaum, 1992). Ten vierde verhoogde de Disabled Persons Act van 1986 de 24 Zie www.ilf.org.uk. Het ILF is een nationale financiering om er voor te zorgen dat PmH in hun gemeenschap kunnen blijven wonen in plaats van naar een residentiële zorginstelling te moeten. In 2006 gebruikten zo’n 18.000 mensen in het Verenigd Koninkrijk het ILF. Het ILF voorziet in een budget voor de aanvragers. -1- gevoeligheid van lokale besturen voor inspraak van gebruikers in het ontwerp en dienstverlening die ze ontvangen (Riddell et al., 2006: 1). a. Institutionele context In Engeland vallen zowel gezondheidszorg als sociale zorg onder het Ministerie van Gezondheidszorg. Toch vormen deze twee beleidsterreinen twee aparte circuits. De gezondheidszorg is een nationale dienst met regionale voorzieningen, die uit de nationale belastingen wordt gefinancierd. De gemeenten (lokaal) zijn verantwoordelijk voor de sociale zorg sinds de invoering van de National Health Service (NHS) and Community Care Act in 1990 (Pijl, 2007). De NHS & Community Care Act van 1990 legde een nieuwe regeling vast voor de organisatie en het aanbod van zorgdiensten. Voortvloeiend uit de White Paper25 ‘Caring for People: Community Care in the Next Decade and Beyond’ (1989) wilde men een sterke onafhankelijke zorgsector naast de hoge kwaliteit van publieke diensten. In 1999 verscheen de White Paper ‘Modernising Government’ die de ontwikkeling van een ‘mixed economy of welfare‘ (verder vertaald als ‘gemengde welzijnssector’) promoot. De ‘gemengde welzijnssector’ behelst een pakket van diensten dat zowel door zowel de publieke, private als door de non-profit sector wordt aangeleverd. Het doel is een competitief systeem waarin de keuze van de gebruiker centraal staat. Daarom is het belangrijk om de implementatie van het DP-beleid in Engeland in de context van zowel vermarkting als modernisering van zorgverlening te zien (Riddell et al., 2006). b. Evoluties en veranderingen In de praktijk heeft de wetgeving van 1990 niet het gewenste effect gehad. Kwalitatief onderzoek naar de ‘mixed economy’ bij zorggebruikers duidt immers op nog vele tekortkomingen tijdens de initiële fase (begin jaren ‘90). Ten eerste blijkt dat de publieke sector erg inflexibel en tijdrovend is zodat een mix met de private en nonprofit sector moeilijk is. Personen zijn ook erg onzeker om private en publieke bronnen te mixen. Bovendien zijn gebruikers niet erg zeker over hun inkomen en 25 White paper is een informele naam voor een parlementaire nota die de beleidsintenties van de overheid kenbaar maken. Het geeft een duidelijke intentie van de overheid om een nieuwe wet er door te krijgen. -2- uitgaven waardoor het moeilijk is om op een actieve manier zorg te plannen (Baldock en Ungerson, 1994). Een tweede probleem houdt verband met verschillende percepties tussen de gebruiker en de gemeente, in casu de care manager. De idee over wat de zorgbehoeften van een aanvrager zijn bleken vaak sterk te verschillen tussen care manager en aanvrager. De ‘gemeentelijke sociale dienst’ zou een prominente rol moeten spelen in het gemeentelijk bestel en samenwerken met andere diensten. Hierin is men niet geslaagd (Glendinning en Means, 2006). In de regel zijn het de ‘care managers’ van de gemeenten, die de belangrijkste beslissingen nemen omtrent de zorg (Pijl, 2007). De keuzevrijheid van de gebruiker staat niet (voldoende) centraal. Bijgevolg wordt in diverse discussie- en beleidsdocumenten van de jaren ‘90 gesteld het roer drastisch om te gooien. Rechtstreekse financiering zal de gebruiker sterker moeten maken in zijn keuze. De Community Care (Direct Payments) Act 1996 ging in Engeland vanaf april 1997 van kracht. Hierdoor kan de gemeentelijke sociale dienst aan personen die zorg nodig hebben een budget verstrekken in plaats van zorg in natura te organiseren. Bij de totstandkoming van deze regeling hebben de belangenorganisaties voor PmH een belangrijke rol gespeeld (Pijl, 2007). De Engelse Health and Social Care Act 2001 gaat nog een stapje verder en verplicht lokale besturen om DP aan te bieden aan al diegenen die in aanmerking komen voor sociale zorg. Voor zover de aanvrager een DP wil en in staat is om een budget te beheren (“willing and able”). Naast DP is sedert 2003 een nieuw programma ontstaan dat de naam ‘In Control’ draagt. Het initiatief is afkomstig uit de sector van personen met een verstandelijke handicap en werd tussen 2003 en 2005 bij zes lokale overheden in Engeland uitgetest (Hatton, 2008: 14). Het legt veel meer het accent op de zelfwerkzaamheid van de gebruikers, wat begint met de indicatiestelling: er zijn vormen van zelfindicering ontwikkeld (Pijl, 2007). Het succes van het programma leidde tot enkele ontwikkelingen in het nationale beleid. Beleidsdocumenten, ministeriële statements (Department of Health, 2005; Department of Health, 2006) en de 2006 White Paper -3- ‘Our Health, Our Care, Our Say’ benadrukken een duidelijk engagement voor DP, en de uitbreiding naar ‘individual budgets26’ (IB) voor PmH (en ouderen). IB27 wordt als een verlengde van het In Control project gezien. Enerzijds wordt het systeem van zelfindicering (self-assessment) uit In Control overgenomen. Anderzijds houdt IB in dat men fondsen uit verschillende bronnen, zoals de sociale diensten van lokale besturen (cfr. DP), fondsen voor de aanpassing van huizen en uitrusting en fondsen voor onafhankelijk leven (ILF), aanbiedt (Riddell et al., 2006). Voor een uitgebreide toelichting van het experiment en eerste resultaten van de IB zie bijlage 1 en bijlage 2. II. HUIDIGE VORM Dit tweede deel weerspiegelt de huidige vorm waarin het persoonsgebonden budget in Engeland bestaat. In eerste instantie wordt ingegaan op het micro- en macroniveau van het persoonsgebonden budget. Ten tweede is hier de organisatorische omkadering met betrekking tot de instroom en de uitvoering van het persoonsgebonden budget geschetst. 2. Direct payments op microniveau Onder het microniveau verstaan we de regelingen en voorwaarden omtrent het persoonsgebonden budget die een (directe) impact hebben op de individuele gebruiker. Het betreft zowel de inhoud, als de hoogte en voorwaarden van het toegekende budget. a. Inhoud van direct payments Het geld van een DP kan men gebruiken voor diensten en/of materiaal die aan de noden van de zorgbehoevende tegemoet komen (Directgov, 2008). Het gaat dan om sociale zorg (social care) zoals opgetekend in het individuele zorgplan. 26 zie: http://individualbudgets.csip.org.uk/index.jsp Dit is een experiment dat sedert 31 december 2007 is afgelopen en waarover één van de volgende maanden gerapporteerd wordt. 27 -4- In Engeland valt verpleging niet binnen de DP28, maar de persoonlijke verzorging wel. In de loop der jaren is er gediscussieerd over de vraag waar precies de scheidingslijn tussen medische en sociale zorg ligt, waarbij men de indruk heeft dat deze in de richting van meer sociale zorg is opgeschoven (Pijl, 2007). Hoewel DP in principe niet voor (langdurige) intramurale zorg zijn bedoeld, kunnen gemeenten uitzonderlijk toestemming verlenen voor kortdurende residentiële zorg, wanneer dit de beste oplossing biedt (Directgov, 2008). Voor (intramurale) instellingen zijn DP dan ook geen financieringssysteem. In Engeland zijn de DP enkel beschikbaar als geldbedrag. De budgethouder moet een aparte rekening openen voor het DP. Men dient een rapport met het inkomende en uitgaande geld van die rekening in te dienen. Indien de budgethouder gebruik maakt van de mogelijkheid om te werken via een intermediaire instantie zoals een non-profit organisatie of trust zou men kunnen spreken van een trekkingsrecht. b. Toekenningsvoorwaarden voor een DP Jongeren van 16-17 jaar met een handicap, ouders van gehandicapte kinderen, verzorgers van PmH en elke volwassene die in aanmerking komt voor sociale zorg (Social Services) kunnen gebruik maken van een DP (zie punt 3.a). Volwassenen die aanspraak maken op sociale zorg zijn personen met een fysieke of zintuiglijke handicap, personen met leerstoornissen, personen met mentale zorgbehoeften en bejaarden. Om een DP te ontvangen moeten deze personen ook ‘willing and able’ (puntje 1.b) zijn. Er is een kleine groep van personen die uitgesloten zijn om een DP te ontvangen. Het betreft personen met zeer specifieke mentale stoornissen of personen die onder een criminele wetsbepaling vallen. 28 Dit geldt tevens voor de IB -5- c. Direct payments budget op microniveau Het bedrag dat als DP wordt gegeven moet gelijk zijn aan de geschatte kosten indien men deze diensten in natura zou verlenen. De kosten om een dienst te verkrijgen (secundaire of overhead kosten) moeten inbegrepen zijn. Het toegekende bedrag wordt aan de hand van een assessment (indicatiestelling) bepaald waarna een zorgplan wordt uitgewerkt waarin men één manier uitwerkt waarop de noden kunnen worden ingevuld Indien gewenst kan de budgethouder later een andere manier kiezen (CSCI, 2008). De sociale dienst van de gemeente zal dan de kosten van het zorgplan bepalen. De meeste diensten in het zorgplan (bijvoorbeeld persoonlijk assistent) hebben standaard voorgeschreven bedragen (Bracknell Forest Government, 2008). We illustreren dit aan de hand van de bedragen die in de stad Bracknell Forest wordt gehanteerd voor de tewerkstelling van een persoonlijke assistent. Er zijn twee uurlonen voor een persoonlijke assistent. Een standaard bedrag (voor hulp tussen 8.00 en 20.00 uur van maandag tot zaterdag, uitgezonderd feestdagen) en een verhoogd bedrag (in alle andere gevallen). Het DP bedrag betreft het salaris dat men dient te betalen aan de persoonlijke assistent en een additionele 26,2 % om de werknemer te verzekeren voor de Sociale Zekerheid (vakantiegeld, ziekteverlof, reisverzekering en administratie). De huidige bedragen (april 2007 – maart 2008) zijn: Tabel 1: Bedrag dat men in Bracknell Forest krijgt als direct payment en bedrag dat betaald wordt aan de assistent in Ponden Bedrag betaald als Direct Bedrag dat aan de persoonlijke Payment (per uur) assistent kan worden betaald (per uur) Standaard bedrag Verhoogd bedrag £10.69 £13.91 £8.41 £11.00 Bron: Bracknell Forest Government, 2008 Er zijn een aantal afwijkingen op deze standaard bedragen mogelijk. Ten eerste, kan een hoger bedrag worden toegekend indien er speciale behoeften zijn die een persoonlijke assistent niet kan leveren aan deze prijzen. Dit moet dan met de care manager of sociaal werker van de lokale overheid worden besproken (Bracknell Forest Government, 2008). -6- Ten tweede voorzien enkele lokale autoriteiten een extra bedrag bij de opstart van een DP om kosten als advertenties en een verzekering voor het eerste jaar te dekken. Het extra toegekende bedrag is afhankelijk van de persoonlijke omstandigheden. De meeste lokale autoriteiten geven een ad hoc of periodieke betaling bovenop de uurbedragen (Riddell et al., 2006: 9). De toegekende bedragen kunnen echter van gemeente tot gemeente variëren. Hierdoor is het microbudget in Engeland helemaal niet uniform. De hoogte van het budget is afhankelijk van de financiële mogelijkheden van de lokale overheid. Bovendien is het toegekende budget ook vermogens- en inkomensafhankelijk. Er gelden landelijke regels voor de vermogenstoets. Wie minder dan £ 12 750 bezit aan vermogen hoeft in principe niet te betalen. Wie tussen de £ 12 750 en £ 21 000 aan vermogen heeft moet een bijdrage betalen voor de kosten van de zorg en wie meer dan £ 21 000 heeft moet de zorg helemaal zelf betalen tot het vermogen is geslonken tot £ 21 000 (cijfers voor 2006) (Pijl, 2007). De waarde van het huis wordt niet opgenomen in het vermogen (AGE concern, 2006). De gemeenten kunnen een eigen bijdrage te vragen op grond van het inkomen vragen. Ook hiervoor bestaan landelijke richtlijnen29, waarin de minimum vereisten bij het heffen van eigen bijdragen zijn vast gelegd. De eigen bijdrage wordt berekend op het totale inkomen van het huishouden indien men een partner heeft (AGE concern, 2006). Dit wil echter niet zeggen dat het DP een inkomen is. Het is niet onderhevig aan belastingen en heeft geen invloed op de persoonlijke inkomsten. ‘The Information Centre. Adult Social Services Statistics’ (2007) publiceerde in het rapport ‘Personal Social Services Expenditures and Unit Costs England, 2005-06’ een overzicht van het gemiddelde budget van budgethouders. In 2005-06 had de gemiddelde budgethouder £ 169 per week (ongeveer € 21130) of zo’n £ 9.800 per jaar (ongeveer € 12.250). Tabel 2 geeft de evolutie weer van de gemiddelde DP per hoofd. Globaal gezien is er een daling in het gemiddelde budget. Enkel de gemiddelde 29 Deze zijn neergeschreven in het document: Department of Health (2003), Fairer Charging Policies for Home Care and other non-residential Social Service, september 2003, http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh/@en/documents/digitalasset/dh_ 4086474.pdf (online) 30 Huidige wisselkoers: 1 Britse Pond = 1,25 Euro -7- budgetten voor personen met leerstoornissen nemen toe. Personen met fysieke/ zintuiglijke beperkingen ontvangen met £ 209 het hoogste gemiddelde budget. Tabel 2: Gemiddeld budget per week per hoofd aan direct payments in Engeland (in £) Leeftijd en handicap 2003-04 2004-05 2005-06 evolutie 18-64 Fysiek/zintuiglijk 210 203 209 ≈ 18-64 Leerstoornissen 164 176 179 ↑ 18-64 Mentaal 84 60 66 ↓ ≈ 65+ 129 126 129 Gemiddeld 180 168 169 ↓ Bron: The Information Centre, 2007: 14 ≈ : bij benadering gelijk ↑: stijging ↓: daling In vergelijking met residentiële zorg zijn de DP beduidend goedkoper. In vergelijking met dagzorg liggen de DP dan gemiddeld weer wat hoger, zoals blijkt uit tabel 3. Tabel 3: Gemiddeld toegekend bedrag per week per hoofd aan residentiële en dagzorg in vergelijking met direct payments (in £) 2005-06 Leeftijd en handicap Residentiële zorg Zorg in Direct dagcentra Payments 18-64 Fysiek/zintuiglijk 706 139 209 18-64 Leerstoornissen 895 277 179 18-64 Mentaal 546 88 66 65+ 429 74 129 Gemiddeld 515 135 169 Bron: The Information Centre, 2007: 13 Opmerkelijk is dat voor residentiële en dagzorg de personen met leerstoornissen de hoogste gemiddelde kosten hebben, terwijl dit voor DP personen met fysieke/zintuiglijke beperkingen zijn. In Engeland is het gemiddelde bestede bedrag per hoofd voor deze laatste groep beduidend lager in dagzorg dan met DP. 3. Direct payments op macroniveau Onder het macroniveau verstaan we de regelingen en voorwaarden omtrent het persoonsgebonden budget die een (directe) impact hebben op de samenleving. Het gaat dan om wie gebruik kan maken van een DP, alsook hun aantal en de kosten voor de samenleving dat het gebruik ervan met zich meebrengt. Dit in een globalere zorgcontext. -8- a. Wie? Toegang tot DP was initieel beperkt tot PmH tussen 18 en 65 (Department of Health, 1997). In 1999 werd de toegang uitgebreid naar ouderen (65+) en in 2000 tot andere groepen als 16 en 17-jarigen en ouders van kinderen met een handicap. Ook mantelzorgers komen in aanmerking voor DP (Pijl, 2007). Wanneer iemand niet in staat is zelf zijn budget te beheren bestaat de mogelijkheid dat in zijn plaats een nonprofit organisatie of een trust het budget ontvangt en beheert. Dit is een bijzondere vorm van DP nl. “Indirect payments” (Pijl, 2007). IB richt zich op dezelfde doelgroep. b. Evolutie van het aantal budgethouders Het aantal gebruikers van DP is sinds 1997 sterk gestegen. Het aantal DP in Engeland werd de afgelopen jaren elke twee jaar verdubbeld. In maart 2007 gebruikten 40 600 volwassenen en ouderen DP (CSCI, 2008) Tabel 4: Groei van het aantal budgethouders (18+) Jaar 2001-02 2002-03 2003-04 Aantal budgethouders 5.300 8.600 14.000 2004-05 2007 22.100 40.600 bron: CSCI, 2008: 118-119 c. Macro-budget direct payments en natura zorg DP telden in 2005-2006 voor bijna 6 % van de netto uitgaven aan sociale zorg. Als een proportie van totale bruto kosten gespendeerd aan sociale zorg voor volwassenen ging in 2005-06 zo’n £ 2 van elke £ 100 naar DP. In 2004-05 was dit nog £131 (CSCI, 2008: 25). Dit is logische gezien de sterke stijging van het aantal gebruikers (van 22.100 naar 40.600). In 2005-06 was dit zo’n 274 miljoen Britse Pond (ongeveer € 342 miljoen). Voor DP bij kinderen met een handicap zien we tussen 2004-05 en 2005-06 een toename van de uitgaven met 73 % van £11 miljoen naar £19 miljoen (CSCI, 2008: 94). 31 Het verschil tussen bruto en netto bestede bedrag is ons niet duidelijk. -9- Om een zicht te krijgen op de verhouding van het budget voor DP tot het budget voor zorg in natura, bekijken we de evolutie van uitgaven tussen 2004-05 en 2005-06 van zowel de DP als de zorg in natura (zie tabel 5). Het is overduidelijk dat DP met 48,2 % tussen 2004/05 en 2003/04 de sterkste relatieve stijging kent. Terwijl in absolute bedragen de residentiële zorg gevolgd door thuiszorg in natura de grootste uitgavenposten blijven (met respectievelijk £ 4.987 miljoen en £ 2.486 miljoen in 2005-06). Tabel 5: Veranderingen in bruto uitgaven aan sociale zorg in Engeland tussen 2004-05 en 200506, per zorgvorm Soort zorg 2004-05 2005-06 Reële groei Reële groei 2005/06 tov 2004/05 tov miljoenen £ miljoenen £ 2004/05 2003/04 Direct payments 196 274 39,9 % 48,2 % Materiaal en aanpassingen 174 193 10,7 % 8,0 % Thuiszorg 2.262 2.486 9,9 % 9,0 % Aangepaste accommodatie 264 285 8,1 % 11,5 % Andere 621 659 6,2 % - 5,8 % Dagopvang 1.128 1.188 5,4 % 0,6 % Evaluatie en zorgmanagement 1.604 1.686 5,1 % 12,2 % Verpleging 1.711 1.771 3,5 % 4,4 % Residentiële zorg 4.893 4.987 1,9 % 3,3 % Maaltijden 101 99 - 2,6 % - 3,7 % Supporting People Funding 672 615 - 8,5 % 9,7 % Totaal 13.626 14.244 4,5 % 7,8 % Bron: CSCI, 2008: 20 Tabel 6 geeft aan dat de DP gebruikers met een fysieke/zintuiglijke beperking in 2004-05 het grootste aandeel in het DP budget hebben met 63 %. DP gebruikers met leerstoornissen en met een mentale handicap zijn de kleinste groepen met respectievelijk 14,5 % en 1,6 %. De 65+ groep hebben een aandeel van 20,7 % in de uitgaven aan DP. Tabel 6: Uitgaven per categorie aan direct payments in absolute (in miljoenen pond) en relatieve cijfers in 2004-05 Leeftijd en handicap Absoluut (£) Relatief (%) 18-64 Fysieke/zintuiglijke beperking 123,926 63% 18-64 Leerstoornissen 28,532 14,5% 18-64 Mentale handicap 3,180 1,6% 65+ 40,746 20.7% Totaal 196,384 100,0% Bron: CSCI, 2008: 118 - 10 - Hiermee samenhangend zijn de personen met fysieke/zintuiglijke beperkingen de grootste gebruikers van DP wanneer we de uitgaven van de lokale overheden aan DP bekijken (zie tabel 6). In 2005-06 gaat in die groep 21,8% van het bestede budget naar DP. Voor mensen met een mentale handicap en mensen met leerstoornissen is dat respectievelijk 1,8 % en 3,6% van het bestede budget. Ouderen vertegenwoordigen in 2005-06 2,7% van het totale bestede bedrag aan sociale zorg voor ouderen. Figuur 1: Uitgaven van lokale overheden aan direct payments bij volwassenen in percentages, 2001-02 en 2005-06 bron: CSCI, 2008: 25 Het totale bruto bedrag besteed aan zorg voor kinderen bedraagt in 2005-06 £ 4,75 miljard. Hiervan werd 0,4 procent besteed aan DP (600 gehandicapte kinderen en 4200 verzorgers van gehandicapte kinderen) (CSCI, 2008: 94). Dit is gemiddeld bijna £ 4000 per kind/jaar. d. Direct payments versus Zorg in natura Uit minder recent onderzoek verricht in opdracht van de BCODP (British Council of Organisations of Disabled People) en gerapporteerd door Zarb en Nadash (1994) blijkt dat DP in de regel 30 tot 40 % goedkoper waren dan vergelijkbare zorg in natura. Een studie van twaalf jaar later van de Britse Auditcommissie (2006) nuanceert de uitkomsten. Wanneer een systeem wordt ingevoerd waarbij burgers meer - 11 - keuzevrijheid krijgen kan dit kostenbesparend werken, maar dat is niet noodzakelijkerwijs zo. Het hangt er van af hoe het systeem wordt ingevoerd. Bij een nieuw systeem zijn er altijd aanloopkosten. De prijsstelling van DP (hoeveel geld de budgethouders krijgen voor en door hen in te kopen zorg) is van belang voor het succes van DP. Vraagsturing is dan ook niet per se kostenbesparend. Het vraagt nieuwe competenties van gemeenten om goede voorwaarden te scheppen voor marktwerking en om daarmee effectief om te gaan. Recent onderzoek dat de kosten van 102 personen bij tien lokale overheden voor en na het gebruik van een DP budget nagaat, geeft aan dat een kostenbesparing van zo’n 10 procent realiseerbaar is. Tabel 10: Kosten van het zorgpakket voor en na een persoonlijk budget (in £ per jaar)* Traditionele zorgdiensten Persoonlijk budget Aantal gebruikers Gemiddelde kost/gebruiker Gemiddelde kost/gebruiker 11 19.572 21.707 6 26.767 33.083 4 16.076 22.576 13 6.990 6.864 8 63.653 54.994 31 38.165 30.708 2 42.081 56.524 9 33.226 27.039 13 28.206 22.927 5 10.871 10.433 Totaal 102 29.683 26.621 Bron: Leadbeater et al., 2008: 37 *Deze tabel is geen indicatie voor de gemiddelde kost/gebruiker op landelijk niveau zoals bvb. weergegeven in tabel 2, maar beoogt enkel een vergelijking tussen traditionele zorgdiensten en het persoonlijk budget. In deze sample kosten persoonlijke budgetten ongeveer 10 procent minder dan vergelijkbare traditionele zorgdiensten. Dit is inclusief personen die vanuit residentiële zorg naar een persoonlijk budget overstapten omwille van hun verslechterde toestand en toenemende zorgbehoefte en kosten. Exclusief deze groep ligt de kostenbesparing dicht bij de 15 procent. Deze resultaten werden bevestigd bij een tweede analyse die 187 persoonlijke budgetten vergelijkt ten opzichte van een groep van 126 traditionele zorgdiensten gebruikers. In die analyse was het gemiddelde persoonlijke budget £ 14.343 ten opzichte van een gemiddelde kost van £ 15.638 voor vergelijkbare individuen onder het traditionele model. Een besparing van zo’n 10 procent (Leadbeater et al., 2008: 37). - 12 - Uit een gerenommeerde (economische) studie bij personen met leerstoornissen blijkt dat het invoeren van budgetten leidt tot een marginale (maar niet significante!) stijging van de kosten. Uit een eerste sample blijken de kosten te stijgen met 2,2%, uit een tweede met 1,6% (Romeo en Knapp, 2005: 63-86). We kunnen dan ook concluderen dat omtrent het al dan niet goedkoper (of duurder) zijn van persoonlijke budgetten geen betrouwbare uitspraak te doen is. e. Besluit: DP, een systeem in volle groei Uit bovenstaand cijfermateriaal leiden we af dat zowel het budget besteed aan zorg in natura als dat aan DP gestegen is. Of er sprake is van substitutie is hier niet af te leiden. Gezien de nog steeds sterke toename van het aantal DP gebruikers en de daarmee samengaande stijging van het bestede budget dient men in Engeland te spreken van een systeem in evolutie. Bovendien tonen de uitbreidingen naar andere doelgroepen (jongeren en 65+) en initiatieven zoals In Control en de pilootstudie Individual Budgets dat men ook vanuit organisatorisch en bestuurlijk oogpunt (nog steeds) op zoek is naar een optimalisering. 4. Organisatorische omkadering van direct payments met betrekking tot instroom a. Aanvraagprocedure Wie zorg nodig heeft moet zich bij de gemeentelijke sociale dienst melden. Deze dienst stelt vast of de aanvrager in aanmerking komt voor zorgverlening32. Indien dit het geval is, dan heeft de aanvrager de keuze tussen zorg in natura of een budget. Wanneer men kiest voor DP dan kan een non-profit organisatie worden ingeschakeld – veelal een gebruikersorganisatie – die de budgethouders kan helpen bij het organiseren van zorg en het uitoefenen van de werkgeversrol. 32 Dit is zo voor de DP. In het geval van IB kan de aanvrager een zelfindicatie doen in overleg met familie, vrienden, care manager,… Bij IB wordt de aanvrager dan ook zo vroeger mogelijk betrokken in het keuzeproces. - 13 - De aanvraagprocedure bij een PD is identiek aan deze voor zorg in natura. De aanvrager dient immers pas na zijn indicatiestelling te kiezen voor ofwel een direct payment, ofwel zorg in natura. In Engeland is de DP indicatiestelling een zeer ingewikkelde materie. In principe is DP indicatiestelling de verantwoordelijkheid van de gemeenten, maar de nationale overheid heeft op dit gebied enige regulering toegepast. Het is de bedoeling dat de gemeenten eenmaal indiceren en van tijd tot tijd (minstens jaarlijks) herindiceren. Gemeenten moeten criteria opstellen. De nationale overheid heeft hiervoor een kader vastgesteld dat richtinggevend is (Pijl, 2007). Een sleutelmoment voor de indicatiestelling volgend uit de NHS & Community Care Act van 1990 was de shift van een ‘op diensten gebaseerde indicatie’ naar een ‘op behoefte gebaseerde indicatie’ (Middleton, 1997 en Barnes, 1998). Ondanks deze shift in accent naar een ‘op behoefte gebaseerde indicatie’ bleven de zorgverleners de gatekeepers. In lijn met deze beleidsverandering gingen lokale besturen hun eigen indicatiemanieren ontwikkelen. In tegenstelling tot wat men verwachtte baseerde men zich bij de opmaak van een persoonlijk profiel in functie van de indicatiestelling niet op persoonlijke en sociale informatie, maar op voorgeschreven zorgbehoeften (Barnes, 1998). Impliciet aan deze heroriëntatie is dat een ‘op behoefte gebaseerde indicatie’ niet zo’n goed zicht geeft op keuzemogelijkheden, omdat professionelen veelal nog bij de indicatiestelling domineren. Dit heeft recentelijk geleid tot het ontwikkelen van meer outcome-focused indicatiesystemen33 (Nicholas, 2003). In tegenstelling tot de ‘op behoefte gebaseerde indicatie’ willen outcome-focused indicaties de zorgbehoevende betrekken om de uitkomst van wat deze met de hulp wil bereiken te bepalen (Foster et al., 2005). Hierbij dienen zorgverleners in dialoog te treden met de zorggebruiker zodat de zorgverlener op een oordeelkundige wijze kan beslissen. De oordeelkundigheid is noodzakelijk omwille van de niet gestandaardiseerde aard van de zorgplanning. De oordeelkundigheid kan positief gebruikt worden om indicatie en zorgmanagement te individualiseren in een bestuursgeleide omgeving (Evans & Harris, 2004). 33 Voorbeelden hiervan vinden we terug in de zelfindicatie van In Control en IB - 14 - In 2003 werd het programma ‘In Control’ opgezet door Mencap34 samen met het Ministerie van Gezondheid. Het belangrijkste kenmerk van In Control is dat het instrumenten (vragenlijsten) heeft ontwikkeld waarmee personen die hulp nodig hebben zelf hun indicatie kunnen stellen en bij benadering kunnen uitrekenen op hoeveel geld zij recht hebben. De toekomstige budgethouders maken ook zelf hun zorgplan, al dan niet geholpen door een persoonlijke relatie of organisatie. Met deze gegevens kunnen zij naar de sociale dienst gaan dat officieel de indicatie vaststelt en het budget toekent. Bij In Control is het belangrijk dat het voor de zorgvrager helder is op welke gronden hij welke financiën ter beschikking krijgt. De zelfbestemming en transparantie van de financiering zijn dan ook belangrijke principes van In Control35 (Pijl, 2007). b. Kwaliteit van de zorg Aan de kwaliteit van de door budgethouders in te kopen zorg worden in het geheel geen eisen gesteld. Iedereen mag voor een budgethouder werken, ongeacht zijn competenties (Pijl, 2007). Een kleine studie in het noordwesten van Engeland naar de rol van persoonlijke assistenten heeft tekenen van oneerlijkheid, onbeschoftheid, incompetentie en allerlei soorten misbruik gevonden. De studie adviseert deze minpunten onder ogen te zien en op te volgen (Flynn, 2005). Dit moet gezien worden in de context van misbruik van PmH in sommige institutionele settings. Geen enkele van de beschreven ervaringen is een reden om DP te stoppen. Ze suggereren enkel een betere opvolging (SCIE, 2007: 9). 5. Organisatorische omkadering van direct payments met betrekking tot uitvoering Met betrekking tot de uitvoering en opvolging van persoonsgebonden budgetten in Engeland kunnen twee vooraanstaande partijen worden geïdentificeerd. Een eerste partij zijn de gemeenten en hun care manager. belangenverenigingen voor budgethouders. 34 35 zie: http://www.mencap.org.uk/ Deze methode en principes werden meegenomen in de IB - 15 - Een tweede zijn de a. Opvolging van direct payments Indien de zorgaanvrager een direct payment ontvangt dan blijft iemand van de gemeentelijke sociale dienst in contact met de budgethouder als ‘Care Manager’36. De Care Manager zal op basis van de indicatiestelling en in samenspraak met de budgethouder een zorgplan opstellen. Met andere woorden: de functies indicatiestelling37, vaststelling van het zorgplan, zorgtoewijzing en toeleiding naar een zorgaanbieder zijn in Engeland bij de gemeenten geconcentreerd (Pijl, 2007). Een bijzonderheid van het DP systeem is dat de gemeentelijke sociale dienst er uiteindelijk verantwoordelijk voor blijft dat de persoon van wie is vastgesteld dat hij zorg nodig heeft, deze ook daadwerkelijk krijgt. Gaat er iets mis met de hulpverlening van een budgethouder, dan moet de gemeente zorgen dat deze persoon toch op de één of andere manier adequate zorg krijgt. De gemeente moet monitoren hoe het met de hulp gaat en, waar nodig, het pakket aanpassen. Het budget wordt gestort op een (aparte) rekening van de budgethouder. De budgethouder moet de zorg inkopen die is geïndiceerd (Pijl, 2007). Indien de aanvrager niet akkoord gaat met de voor hem geïndiceerde zorg (en budget) kan hij daar enkel bij de gemeente zelf tegen in beroep gaan. Budgethouders moeten werknemers een geschreven contract aanbieden waarin de werkomstandigheden zoals opdrachten, betaling, uren, vakantie, ziekte, opzeggings-, tucht- en klachtenprocedures worden omschreven. De tewerkgestelde moet een loonstrook krijgen met de details betreffende betaling van belastingen en sociale zekerheid (Bracknell Forest Government, 2008). De budgethouders moeten verantwoording afleggen over de besteding van het geld aan (diezelfde) care manager. De gemeentelijke sociale dienst geeft aan op welke manier dit moet gebeuren. De gemeente moet vaststellen of de budgethouder 36 Dit geldt evenzeer indien men voor zorg in natura opteert. Bij IB wordt de aanvrager door de zelfindicatie meer betrokken bij de indicatiestelling. Bovendien kan deze voor de indicatiestelling derden inschakelen zoals non-profit gebruikersorganisaties. Hierdoor is er minder rol weggelegd voor de gemeente bij IB ten opzichte van de DP. Uiteindelijk ligt de goedkeuringsbevoegdheid van het zorgplan ook bij IB nog wel bij de gemeente (lees: care manager). 37 - 16 - inderdaad de zorg krijgt die hij nodig heeft (Pijl, 2007). Meestal bestaat de verantwoording erin de DP uitgavenfacturen bij te houden alsook het invullen van (enkele) eenvoudige inkomsten en uitgaven documenten. Het is duidelijk dat de care manager de sleutelrol (gatekeeper en/of waakhond) speelt bij de sociale zorg die de gemeente aanbiedt. Uit kwalitatief onderzoek bij gebruikers van DP komt vooral zijn rol mbt de toegang tot sociale zorg naar voor. De care manager worden gezien als gatekeepers voor de indicatiestelling38 (Priestley, 2004: 6). Dawson et al. (2000: 22) stelt het volgende ivm de care manager: The most crucial factor in determining whether or not a person takes up direct payments is the approach of their care manager, most usually a social worker. Deze cruciale rol heeft echter ook een keerzijde.. Een gebrek aan promotie, eensgezindheid over bepaalde kwesties, controle en management van DP door de care manager zijn factoren waardoor lokale besturen het gebruik van DP afweren, in het bijzonder voor bepaalde groepen (Davey, 2007: 79). b. Belangenverenigingen voor budgethouders In Engeland vervullen organisaties die budgethouders ondersteunen een belangrijke functie. Hun rol is zo gegroeid vanuit de ontstaansgeschiedenis van de DP. Het zijn meestal particuliere organisaties, en vrij vaak organisaties van PmH of andere gebruikers. De lokale overheid (of budgethouder zelf) kan één van deze verenigingen contacteren om een budgethouder te ondersteunen. Bovendien zijn de belangenverenigingen sterk financieel afhankelijk van de lokale besturen. Sinds 2003 kunnen ze ook financiële steun krijgen van het nationaal gefinancierde Direct Payments Development Fund (DPDF) (Davey et al., 2007: 85). Soms opereren ze alleen op lokaal niveau, soms zijn ze onderdeel van een landelijke organisatie. Sommigen zijn erg sterk uitgebouwd (in termen van personeel, inkomen 38 Bij IB en de gebruikte zelfindicatie wordt deze gatekeepersrol in zekere zin op de proef gesteld. Toch behoudt de care manager zijn goedkeuringsbevoegdheid van het uiteindelijke zorgplan. - 17 - en aanbod aan diensten), anderen zijn erg gelimiteerd in hun capaciteit. Dit impliceert aanzienlijke variatie in engagement van lokale besturen om de organisaties financieel te ondersteunen. Toch wordt hun financiële ondersteuning als cruciaal gezien voor zowel de ontwikkeling als duurzaamheid van de DP (Hasler, 2003; Pearson, 2003). Ongeveer 11% van de lokale besturen financiert geen enkele belangenvereniging. Het gemiddelde lokaal gefinancierde bedrag (excl. gelden van het DPDF) per DP gebruiker aan belangenverenigingen is £ 858 per jaar (voor 2005-06). De mediaan ligt op £ 395 per jaar (Davey et al., 2007: 88). Budgethoudersverenigingen kunnen helpen met velerlei taken zoals het concretiseren van het zorgplan en beslissen waar hulp zal worden ingekocht, het adverteren voor en selecteren van hulp, het verrichten van administratieve taken, de taken van het werkgeverschap overnemen en verantwoording afleggen over de besteding van het geld tegenover de lokale overheid (Pijl, 2007). Merk op dat deze taakomschrijving min of meer gelijkaardig is aan die van de care manager. Aan het inschakelen van belangenverenigingen zijn voor de DP gebruikers geen kosten verbonden. Zoals blijkt uit bovenstaande formulering verlenen de belangenverenigingen in Engeland ook individuele service of bijstand. Hoewel, gezien de historische context, ze oorspronkelijk als groeperingen voor collectieve belangenbehartiging zijn ontstaan. Zo speelden belangenverenigingen voor PmH een vooraanstaande rol in het tot stand komen van bepaalde regelgeving (vb. Community Care (Direct Payments) Act 1996). Als organisatie hebben ze hun takenpakket uitgebreid. Zo zullen ze bij de IB in nog sterkere mate individuele bijstand verlenen. Ze kunnen dan ook geconsulteerd worden voor de zelfindicatie en het zorgplan. III. RESULTAAT In dit laatste deel wordt ingegaan op de resultaten of gevolgen van het persoonsgebonden budget in Engeland. Wie zijn de voornaamste gebruikers en welke impact heeft het budget op deze groep. Daarna wordt ingegaan op de zorgverlenende - 18 - instanties. Hoe hebben zij gereageerd op de introductie van het budget en hoe heeft de budgethouder zijn zorginkoop hierop afgestemd. 6. De gebruikers/doelgroep van de direct payments a. Profiel van de gebruikers Uit tabel 7 blijkt dat de belangrijkste gebruikers van de DP volwassenen met een fysieke handicap zijn. Deze groep vertegenwoordigt in aantal ongeveer 54 % van alle budgethouders. Terwijl het bij volwassenen met een mentale handicap slechts om 900 personen (4%) gaat. In de literatuur wordt aan het lage aantal mentale PmH drie redenen toegeschreven. Ten eerste blijkt deze groep slecht geïnformeerd te zijn over DP. Ten tweede bestaat er de vraag in welke mate mentale PmH in staat – ‘able’ – zijn om een budget te beheren. Tot slot focussen kwesties in de zorg voor personen met een verstandelijke handicap zich voornamelijk op crisis management, wat slechts een klein onderdeel van een DP budget kan zijn (Hasler, 2003). In 2004-05 is 28 % van de gebruikers 65+. Tabel 7: Aantal gebruikers van direct payments naargelang leeftijdscategorie en handicap Leeftijd en handicap 2001-02 2002-03 2003-04 2004-05 18-64 Fysiek/zintuiglijk 3.900 6.000 8.400 12.000 18-64 Leerstoornissen 400 900 1.800 3.100 18-64 Mentaal 100 200 400 900 65+ 700 1.500 3.200 6.100 Totaal 5.300 8.600 14.000 22.100 Bron: CSCI, 2008: 118-119 Uit tabel 8 blijkt dat het aantal volwassen gebruikers van DP 2,3 procent van alle volwassen gebruikers van sociale zorg omvat. Zonder de groep 65+ is dit 6,6 procent. Tabel 8: Aantal personen die direct payments ontvangen tov totaal aantal personen met Sociale Zorg per categorie 2004-05 Leeftijd en handicap Absoluut Relatief Totale aantal 100% 18-64 Fysieke/zintuiglijke 12.000 14,5% 83.000 18-64 Leerstoornissen 3.100 3% 106.100 18-64 Mentale handicap 900 1,7% 51.900 65+ 6.100 0,8% 740.100 Totaal 22.100 2,3% 981.100 Bron: CSCI, 2008: 118 - 19 - In maart 2006 gebruikten 600 kinderen met een handicap van 16-17 jaar en 4.200 verzorgers voor kinderen met een handicap een DP (CSCI, 2008: 92). b. Intensiteit van het gebruik Er is een sterke variatie met betrekking tot de zorgnoden van de DP-gebruikers. Het is dus niet zo dat enkel de licht of zwaar zorgbehoevende gebruik maakt van de DP. Bijna een derde van de DP gebruikers met een fysieke handicap krijgt ‘erg intensieve’ zorg, namelijk meer dan 31 uur zorg per week. Terwijl 75% ‘intensieve’ zorg (meer dan 10 uur per week39) ontvangt. Ook bij de ouderen heeft ongeveer 70% ‘intensieve’ zorg, maar er wordt minder vaak ‘erg intensieve’ zorg (meer dan 31 uur per week) gebruikt. 68% Van de DP gebruikers met leerstoornissen krijgt ‘intensieve’ zorg en 24% ‘erg intensieve’ zorg. De gemiddelde intensiteit voor gebruikers met een mentale handicap is beduidend lager. Minder dan de helft krijgt ‘intensieve’ zorg (meer dan 10 uur zorg per week) en slechts 10 procent krijgt ‘erg intensieve’ zorg (meer dan 31 uur zorg per week) (Davey et al., 2007: 41). Tabel 9: Intensiteit aan verkregen zorg per categorie in percentages Uren per week ______________________________________________________________ Leeftijd en handicap 0-5 6-10 11-15 16-20 21-25 26-30 31+ 18-64 Fysiek/zintuiglijk 10 16 14 11 11 10 29 18-64 Leerstoornissen 13 19 16 11 8 9 24 18-64 Mentale handicap 29 25 15 8 6 8 10 65+ 11 19 17 12 11 10 20 Bron: Davey et al., 2007: 42-45 Uit deze gegevens kunnen we een schatting maken van wat een erg zwaar zorgbehoevende kost gegeven de toegekende bedragen uit Bracknell Forest voor een persoonlijke assistent. Stel dat een erg zwaar zorgbehoevende PmH ongeveer 35 uren zorg geniet. Dan ontvangt deze persoon in Bracknell Forest bij benadering £ 383 per week40. Dit ligt beduidend hoger dan het gemiddelde £ 169 voor een DP, maar nog altijd lager dan de £ 515 voor residentiële zorg. 39 40 ‘Intensieve zorg’ volgens de definitie van het Department of Health 35 uur per week * £ 10.69 per uur = 383 per week - 20 - c. Effecten van direct payments op de gebruikers Uit kwalitatief onderzoek naar de appreciatie van DP bij gebruikers komen drie voordelen naar voor, die allen met de empowerment van de gebruiker te maken hebben. Ten eerste kan de persoon met een handicap zelf bepalen wie in zijn huis komt. Ten tweede bepaalt de persoon met een handicap zelf zijn/haar eigen levensstijl. Ten derde betekent de grotere keuzevrijheid meer controlemogelijkheden voor de PmH.. Hoewel men in deze studie oordeelt dat de nadelen van DP voor de persoon met een handicap van beperkte omvang zijn, worden moeilijkheden betreffende het werkgeversschap en toegang tot netwerken van hulpverleners als mogelijk nadelig gemeld (Priestley, 2008: 4). In een evaluatierapport van In Control (Hatton et al., 2008: 18-22) wordt de impact van ‘Personal budgets’ op de gebruikers geëvalueerd. Meer dan driekwart (77%) zegt een verbetering in levenskwaliteit te hebben. 63% zei meer te hebben kunnen deelnemen aan het maatschappelijke leven. 72% meldt meer keuze en controle te hebben over zijn leven. Een substantiële minderheid van 36% zegt dat zijn economische situatie erop is vooruit gegaan terwijl een meerderheid (60%) geen verandering zegt te hebben ondergaan. 5% Rapporteert een achteruitgang in zijn economische situatie. Vele personen die In Control gebruiken, schreven hun hulpplannen samen met familie, vrienden en sociale werkers. Als resultaat van deze gezamelijke aanpak waren ze beter in staat om formele betaalde en informele onbetaalde hulp te combineren. Uit de evaluatie blijkt dat 88% van de budgethouders sociale hulp gebruiken die ze voordien nog niet gebruikten (Leadbeater et al., 2008: 33). 7. De zorgverlenende instanties a. Welke zorgverlenende instanties zijn betrokken? Vanaf het begin gaat een groot deel van de persoonlijke budgetten (DP) naar zelf in dienst genomen personeel waarvan de rol en functie moeilijke te definiëren is omwille van de grote flexibiliteit die ze aanbieden. Ze bestaan voornamelijk uit persoonlijke assistenten, huishoudelijke helpers of zorgassistenten. Het zijn hoofdzakelijk vrouwen, met meestal lage lonen (SCIE, 2007: 7). - 21 - Onderzoek bij PmH geeft aan dat ze hun eigen persoonlijke assistent willen opleiden. Daar waar er een getraind kader van assistenten tot stand komt, ontstaat er een nieuw beroep. Niet iedereen blijkt overtuigd dat dit een goede evolutie is (Ungerson, 2003). Bovendien behoort het vinden van assistenten en het organiseren van werkgelegenheid tot belangrijke knelpunten voor het DP in Engeland (Stainton en Boyce, 2004). b. Reactie van reguliere zorgverlenende instanties op direct payments Met de NHS & Community Care Act van 1990 werd de gedachte van een ‘gemengde welzijnssector’ naar voor geschoven om een markt van zorgverlening te realiseren. De bedoeling ervan was/is dat gebruikers niet enkel naar overheidsdiensten gaan, maar ook gebruik maken van private en non-profit zorgverlening. Deze intentie was er aldus vóór het invoeren van de DP op lokaal niveau. Het is dan ook moeilijk te zeggen in welke mate DP hebben bijgedragen tot de ontwikkeling van marktwerking. (Pijl, 2007). Wel kan als één van de zwakheden van het DP systeem de conjunctuurgevoeligheid worden opgemerkt. Lonen en werkzekerheid van voorzieningen is groter. Dit kan er in tijden van hoogconjunctuur voor zorgen dat voldoende arbeidskrachten rekruteren onder DP moeilijk is. Glendinning en Means (2006) merken op dat gebied het volgende op: ‘Voldoende beschikbaarheid van zorg in de toekomst is een belangrijk aspect. Aangezien gebruikers van DP een veel grotere vrijheid bij de besteding van hun budget hebben, wordt het voor organisaties moeilijker hun zorgaanbod hierop af te stemmen. Bij schaarste in de zorg valt te verwachten dat precies het omgekeerde gebeurt van wat werd beoogd: de aanbieders gaan hun klanten uitkiezen in plaats van dat klanten (zorggebruikers) hun aanbieders kunnen uitkiezen. Zo blijkt ook uit kwalitatief onderzoek dat er problemen met beschikbaarheid van persoonlijke assistenten zijn, vooral dan daar waar de lokale dienstensector elastisch is (Priestley, 2004: 7). Tenslotte bestaat er het gevaar dat DP kan leiden tot de omzetting van banen in de publieke sector in nog minder goede banen in de private sector (Leece, 2006). - 22 - c. Mantelzorgers als betaalde zorgverleners In principe mogen familieleden die deel uitmaken van hetzelfde huishouden niet als hulp worden ingehuurd en betaald. Uitzonderingen zijn mogelijk als de gemeente hier mee instemt (Pijl, 2007; Directgov, 2008). De lokale overheid treedt op als waakhond. In de praktijk blijkt deze uitzondering eerder regel te zijn. Vele gebruikers van DP nemen familieleden in dienst (SCIE, 2007: 6). Uit een evaluatie van In Control blijkt dat 46 % familie en/of vrienden in dienst heeft. Een grote meerderheid heeft (ook) hulp van een betaalde professioneel zoals sociaal werker of care manager (Hatton, 2008: 66). 8. Bibliografie AGE concern (2006), Paying for care and support at home, fact sheet 46: june 2006, http://www.ageconcern.org.uk/AgeConcern/Documents/FS46Payingforcare...Jun07AM041.pdf (online) Audit Commission (2006), Choosing Well. Analysing the costs and benefits of choice in local public services, National Report, May 2006 Baldock, J. en Ungerson, C. (1994), User perceptions of a ‘mixed econmiy’ of care, Joseph Rowntree Foundation: Social Care Research, 55, September 1994, http://www.jrf.org.uk/knowledge/findings/socialcare/SC55.asp (online) Barnes, M. (1998), ‘Whose needs, whose resources? Accessing social care’ in Langan, M. (ed.) Welfare: Needs, Rights and Risks, Routledge: London, p. 81-126 Bracknell Forest Government (2008), http://www.bracknell-forest.gov.uk/liv-directpayments-your-questions-answered.htm#under_what_circumstances (online) Clapton, J. & Kendall, E. (2002), ‘Autonomy and participation in rehabilitation: time for a new paradigm?’ in Disability and Rehabilitation, 24: 987-991. Commission for Social Care Inspection (2005), Social Services Performance Assessment Framewok Indicators 2004-05, CSCI: London Commission for Social Care Inspection (2008), http://www.csci.org.uk/ (online) Commission for Social Care Inspection (2008), The State of Social Care in England 2006-07, CSCI: London (online) http://www.csci.org.uk/default.aspx?page=2349&key - 23 - Davey, V. et al. (2007), Direct Payments: A National Survey of Direct Payments Policy and Practice, PSSRU London School of Economics and Political Science: London, may 2007 Dawson, C. (2002), Independent Success: Implementing Direct Payments, York Publishing Services: York Department of Health (1997), Community Care (Direct Payments) Act 1996: Policy and Practice Guidance, London: Department of Health. Department of Health (2005), Independence, Well-being and Choice: Our Vision for the Future Care for Adults in England, London: The Stationery Office. Department of Health (2006), Our Health, Our Care, Our Say: A New Direction for Community Care Services, London: The Stationery Office. Directgov, (online) www.direct.gov.uk Evans, T. & Harris, J. (2004), ‘Street level bureaucracy, social work and the (exaggerated) death of discretion’ in British Journal of Social Work, 34: 871-895. Flynn, M. (2005), Developing the role of personal assistants, Skillforcare, Leeds. Foster, M.; Harris, J.; Jackson, K.; Morgan, H. en Glendinning, C. (2005), ‘Personalised social care for adults with disabilities: a problematic concept for frontline practice’ in Health and Social Care in the Community, 14(2): 125-135. Glendinning, C. en Means, R. (2006), ‘Personal Social Services: developments in adult social care’ in Bauld, L. and Maltby, T. (eds) Analysis and Debate in Social Policy, Social Policy Review 18. Hasler, F. (2003), ‘Clarifying the evidence on Direct Payments into practice’ in RIPFA (2006), Evidence Cluster: Direct Payments for those using mental health services, http://www.ripfa.org.uk/evidenceclusters/displayCLUSTER3.asp?catID=6&subcat=1 (online) Hatton, C. et al. (2008), A Report on In Control’s Second Phase. Evaluation and learning 2005-2007, In Control Publications: London, http://www.incontrol.org.uk/dynamic_download/in_download_389.pdf (online) Kestenbaum, A. (1992) Cash for Care: The Experience of Independent Living Clients, Nottingham: Independent Living Fund. Leadbeater, C. (2008), Personal budgets and self directed services mobilise the intelligence of thousands of people to get better outcomes for themselves and more value for public money’, Demos: London - 24 - Leece, J. (2006), Direct payments en social care commissioning: the challenges for local authorities., (online) http://www.changeagentteam.org.uk/_library/eBook/Chap3JLeece.pdf Leece, J. en Bornat, J. (2006), Development in direct payments, Bristol: The Policy Press. Middleton, L. (1997), The Art of Assessment., Venture Press: Birmingham. Nicholas, E. (2003), ‘An outcomes focus in carer assessment and review: value and challenge’ in British Journal of Social Work, 1: 31-47. Pearson, C. (2003), Exploring the role of support organisations for direct payments, Strathclyde Centre for Disability Research: University of Glasgow Pijl, M (2007), Zelf zorg inkopen: hoe gaat dat in het buitenland?, Rapport 8 juni 2007 (online) http://www.minvws.nl/rapporten/lz/2007/zelf-zorg-inkopen-hoe-gaatdat-in-het-buitenland.asp Priestley, M. (2004), Disabled People and Direct Payments in the UK: preliminary analysis of key informant interviews, 8 oktober 2004, http://www.leeds.ac.uk/disabilitystudies/projects/UKdirectpayments/Key%20Informant%20Summary.pdf (online) Research in Practice For Adults (ripfa) (2006), Information Cluster: Individual Budgets, http://www.ripfa.org.uk/informationclusters/displayCLUSTER1.asp?catID=7 (online) Riddell, S. et al. (2006), Disabled People and Direct Payments: A UK Comparative Study, ESRC End of Award Report, augustus 2006. Romeo, R. en Knapp, M. (2005), ‘The Economic Impact of Person Centred Planning’ in Robertson, J. et al. (2005), The Impact of Person Centred Planning, Institute for Health Research: Lancaster Scourfield, P. (2005), ‘Implementing the Community Care (Direct Payments) Act: Will the Supply of Personal Assistants meet the Demand and at what Price?’ In Journal of Social Policy, July 2005: volume 3, part 3, Cambridge University Press. Social Care Institute for Excellence (SCIE) (2007), Choice, control and Individual Budgets: emerging themes, Januari 2007, http://www.scie.org.uk/publications/briefings/briefing20/index.asp (online) Stainton, T. en Boyce, S. (2004), ‘I have got my life back: users’ experience of direct payments’ in Disability and Society, 19, 5, 443-454 The Information Centre. Adult Social Services Statistics (2007), Personal Social Services Expenditures and Unit Costs England, 2005-06, http://www.ic.nhs.uk/webfiles/publications/pssex0506/PSSExpenditureUnitCosts.pdf (online) - 25 - Ungerson, C. (2005), ‘Direct Payments and the employment relationschip’ in European Societies, 5 (4), 377-396. Ungerson, C. and Yeandle, S. (2007), Cash for Care in Developed Welfare States, Palgrave Macmillan: Hampshire, New York. - 26 - 9. Bijlagen Bijlage 1: Onderzoeksopzet proefexperiment ‘Individual Budgets’ Bron(nen): http://individualbudgets.csip.org.uk http://www.ibsen.org.uk/metadot/index.pl Ibsen (2007), Individual Budgets Evaluation: A Summary of Early Findings’, juni 2007 Ibsen (2006), Ibsen Newsletter, Mei 2006 Research in Practice For Adults (ripfa) (2006), Information Cluster: Individual Budgets, http://www.ripfa.org.uk/informationclusters/displayCLUSTER1.asp?catID=7 (online) Doelstelling In april 2006 werd in het Engeland een pilootstudie opgestart om te bekijken of een nationale implementatie van het ‘Individual Budget’ (verder IB) succesvol zou zijn. De pilootstudie liep tot 31 december 2007. De studie is een samenwerking tussen: The Department of Health, Communities and Local Government (voordien the Office of the Deputy Prime Minister), Het Department for Work and Pensions en The Office for Disability Issues. Geografische afbakening IB’s zouden getest worden voor ouderen en PmH, inclusief personen met leerstoornissen, personen met fysieke en gevoelsstoornissen en personen met geestelijke gezondheidszorgbehoeften. 13 lokale autoriteiten (gemeenten) werden geselecteerd om in de pilot deel te nemen. Deze waren: Gateshead, Coventry; West Sussex, Manchester, Oldham, Barnsley, Lincolnshire, Barking and Dagenham, Kensington and Chelsea, Leicester, Bath and North East Somerset, Essex, Norfolk. Elke locatie probeerde de IB’s op een andere manier uit, met andere personen en gebruik makend van andere geldstromen. Locatie Gateshead Coventry Wie probeert de ‘Individual Budgets’ uit? People with learning disabilities, people with physical disabilities, people with sensory impairments and people who use mental health services at times of transition from childrens services to adult services, and from adult services to older peoples services People with learning disabilities, people with physical disabilities, people with sensory impairments and people who use mental health services. They will all be people who are going through big changes in their lives - eg growing up, moving from education to I employment, leaving a family or other 'supervised' home to live more independently, moving from hospital or rehab to living in the community or at home, and people who are coming home from living in an 'out of city' placement. West Sussex Older people Manchester Older people - people with neurological illness, renal patients Oldham All adults including older adults Barnsley All adults including older adults and young people in transition. Lincolnshire Starting with older people, but later to include all adults. Barking and Older people, people with learning disabilities and people with Dagenham physical disabilities, and people who use mental health services Kensington and Older people and people with physical disabilities Chelsea Leicester People with learning disabilities, people with physical disabilities and people with sensory impairments. May include other people later in the pilot. Bath and North People with a learning difficulty, older people and younger people East Somerset with a physical or sensory impairment Essex People with learning disabilities, people with physical disabilities, family carers Norfolk People with mental health problems Methodologie Er wordt gewerkt met een controlegroep die standaard zorgdiensten krijgt en een experimentele groep die IB’s gebruikt. Er wordt gebruik gemaakt van een gerandomiseerde allocatiemethode om vergelijking tussen de twee groepen te verhogen. Deze methode van randomisering wordt gekozen door de pilot site (gemeente) en kan dus verschillen tussen verschillende sites. Er wordt een evaluatiehandleiding opgesteld voor elk van de sites. De cliënten van zowel IB’s als de controlegroep worden na 6 maanden geïnterviewd en uitkomsten worden vergeleken. Bij een kleine subgroep van IB’s zal reeds een interview na 2 maanden worden afgenomen om hun keuze voor het IB te bevragen. Nadat de controlegroep het interview (na 6 maanden) heeft gehad kan deze kiezen om over te stappen naar een IB. Het aantal deelnemers aan de pilot zal ook variëren naargelang de site afhankelijk van de gebruikersgroep(en) die onderzocht wordt en de verwachte aantallen in deze groep(en). Onderzoeksvragen De evaluatie onderzoekt vijf thema’s: - de ervaringen van gebruikers en verzorgers - kosten-effectiviteit in vergelijking met de standaard aanpak - implicaties voor sociale zorg, andere instituties (zoals de NHS) en zorgaanbieders - identificatie, management en coördinatie van diensten verkregen met een IB - implicaties voor werkkrachten eg financieel management van IB’s II Dataverzameling De data die men verzameld is de volgende: - demografische gegevens - informatie over zorgbehoefte - data over de allocatie van geldbronnen van diegenen die het IB ontvangen - verslagen van de zorgplannen opgesteld voor de IB gebruikers - na twee maanden een interview over de ervaring van het in gebruik nemen van het IB - na zes maanden een interview met alle participanten om de mate waarin hun noden zijn ingewilligd te onderzoeken Een groep van gebruikers en zorgverleners werden geconsulteerd bij de planning van het onderzoeksopzet. Zij zullen gedurende de evaluatie elke zes maanden geconsulteerd worden om hun visie op de verschillende stadia van het onderzoeksopzet toe te lichten. Rapportage Aldus de website van IBSEN41 zullen in de lente van 2008 de eerste resultaten worden gepubliceerd. De contactpersoon is Mark Wilberforce: [email protected] . 41 http://www.ibsen.org.uk/metadot/index.pl III Bijlage 2: Eerste resultaten over Individual Budgets Deze eerste bevindingen zijn gebaseerd op interviews afgenomen in de periode van juli tot november 2006 met Individual Budgets leiders, project managers, assistent managers en Sociale Diensten op 11 van de 13 pilootlocaties. Dit werd gerapporteerd door Nicola Moran onder de titel: Early Experiences of Implementing Individual Budgets, SPRU: University of York. In The British Journal of Social Work verscheen recent (2008) een eerste studie over de gebruikers van IB: Individual Budget: Lessons from Early Users’ Experiences. Deze studie is echter niet representatief voor alle Individual Budgets houders. Er werden slechts 14 personen bevraagd (Rabiee et al., 2008). Zelf-assessment Individual Budgets worden als een verlengde van het In Control project gezien. Zo werd het systeem van zelf-assessment overgenomen. Dit houdt de transitie in van een traditioneel care manager geleide naar een meer holistische, gebruikersgeleide zelf-assessment. Initieel zullen de care managers hun assessment nog vergelijken met het zelf-assessment van de gebruiker om te verzekeren dat de behoeften adequaat zijn geïdentificeerd. Men vreesde dat gebruikers hun behoeften zouden onderschatten. Op sommige locaties werden ook verschillende assessment vragenlijsten opgesteld voor verschillende gebruikersgroepen. De ervaring van gebruikers met het zelf-assessment is dat ze in tegenstelling tot vorige assessmentprocedures nu worden gevraagd naar wat ze zouden willen en kunnen doen ipv wat ze niet kunnen doen. Wel ondervonden enkele gebruikers moeilijkheden met het invullen ervan. Personen met een (snel) evoluerende gezondheidstoestand ondervonden problemen met zowel het zelf-assessment als met het plannen van hulp. Resource Allocation System De manier waarop het assessment wordt omgezet in een Individual Budget is het Resource Allocation System (RAS). Dit is gebaseerd op een puntensysteem waardoor men de transparantie en gelijkheid wil verhogen binnen en tussen gebruikersgroepen. Er werden verschillende RAS modellen ontworpen over de verschillende pilootlocaties. Ruwweg komt het er op neer dat er per punt een prijs wordt bepaald. Die prijs wordt aangepast aan de globale kosten van de Individual Budgets min of meer equivalent tot de kosten van de IV huidige conventionele zorgvoorzieningen. Door dit systeem weet de gebruiker exact welke fondsen voor zijn Individual Budget werden gebruikt. Uit het kwalitatief onderzoek blijkt dat het RAS niet zo bruikbaar is voor PmH die hoge, gespecialiseerde zorgnoden hebben. Bundelen van fondsen Een andere doelstelling van de Individual Budgets is het bundelen van verschillende fondsenstromen. Dit gebeurt al in het assessment zodat, voor de meeste gebruikers, één assessment gebruikt kan worden om gelden uit verschillende fondsenstromen te bekomen. Men verwacht hiervan een meer consistent proces met minder wachttijden. Volgende fondsenstromen werden opgenomen in het Individual Budget: - Disabled Facilities Grants (DFGs) - Integrated Community Equipment Services (ICES) - Supporting People (SP) - Independent Living Fund (ILF) - Access tot Work (AtW) Niet in elke pilootlocatie werden alle fondsen opgenomen. Volgens gebruikers van IB die voordien DP gebruikten is een IB gemakkelijker te beheren omdat het niet zo’n verplichtende documentverantwoording heeft. V CONTEXT VAN HET PERSOONSGEBONDEN BUDGET IN DUITSLAND: EEN OVERZICHT INHOUDSOPGAVE I. 1. EVOLUTIE ................................................................................................... - 1 Historische context van het persoonsgebonden budget in Duitsland ............... - 1 a. Institutionele context.................................................................................. - 1 b. Evoluties en veranderingen ........................................................................ - 2 II. HUIDIGE VORM ......................................................................................... - 5 2. Persoonsgebonden budget op micro-niveau ................................................... - 5 a. Inhoud van het persoonsgebonden budget .................................................. - 5 b. Toekenningsvoorwaarden voor een persoonsgebonden budget................... - 6 c. Persoonsgebonden budget op micro-niveau................................................ - 7 3. Persoonsgebonden budget op macro-niveau................................................... - 8 a. Wie? .......................................................................................................... - 9 b. Evolutie van het aantal budgethouders ....................................................... - 9 c. Macro-budget persoonsgebonden budget en natura zorg .......................... - 10 d. Conclusie: het pgb, een stabiel systeem in Duitsland................................ - 11 4. Organisatorische omkadering persoonsgebonden budget mbt instroom ........ - 11 a. Aanvraagprocedure.................................................................................. - 11 b. Kwaliteit van de zorg ............................................................................... - 14 5. Organisatorische omkadering van persoonsgebonden budget mbt uitvoering - 14 a. Opvolging van het persoonsgebonden budget........................................... - 15 b. Persoonsgebonden budget en werkgeverschap ......................................... - 15 c. De zorgconsulent/casemanager ................................................................ - 15 III. RESULTAAT.............................................................................................. - 16 6. De gebruikers/doelgroep van het persoonsgebonden budget......................... - 16 a. Profiel van de gebruikers ......................................................................... - 16 b. Effecten van het persoonsgebonden budget op de gebruikers ................... - 18 7. De zorgverlenende instanties ....................................................................... - 18 a. Welke zorgverlenende instanties zijn betrokken? ..................................... - 18 b. Reactie reguliere zorgverlenende instanties op persoonsgebonden budget - 19 c. Betaling van mantelzorgers ...................................................................... - 20 8. Bibliografie ................................................................................................. - 20 9. Bijlagen .............................................................................................................. I Bijlage 1: Experiment voor het Trägerübergreifendes persönliches Budget............. I Bijlage 2: Toelichting RAI HC ........................................................................... VII I. EVOLUTIE 1. Historische context van het persoonsgebonden budget in Duitsland Jaar 1994 Beleidsinitiatieven Pflegeversigerüng (PV) 1996 Uitbreiding Pflegeversigerüng Sozialgesetzbuches IX Experimenteel Trägerübergreifendes Persönliches Budget (TPB) Experimenteel Pflegebudget (PB) Experimenteel Integriertesbudget (IB) Nationale invoering TPB 2001 2004 2004 2005 2008 Terrein-effect(en) Lange termijn Zorgverzekering waarin men kan kiezen voor ambulante zorg in natura, een pgb of combinatie van beide. Ook institutionele (intramurale) zorg kan worden gefinancierd met de PV Overbruggend persoonlijk budget Experiment in 8 regio’s (van 1/10/2004 tot 30/06/2007) Door aanvullende wet op de PV Experiment in 7 regio’s (tot 2009) Experiment in Rheinland-Pfalz (tot 31 december 2007) Per 1 januari 2008 is het (overbruggend) persoonlijk budget in heel Duistland beschikbaar a. Institutionele context Met de wetgeving Pflegeversicherungsgesetz – PflegVG introduceerde men in 1994 in Duitsland de Pflegeversigerüng (PV). Hierdoor kwam er in Duitsland een verzekering voor mensen met langdurige zorgbehoeften (Schneider en Reyes, 2007: 138). Voor 1994 werd langdurige zorg beschouwd als een persoonlijk risico. De PV is een aparte tak van de sociale zekerheid met een eigen financiering. In 1995 begon men met de premieheffing, per 1 april van dat jaar hadden de Duitsers recht op een budget voor ambulante hulp en per 1 juli 1996 gold de PV ook voor intramurale zorg (Pijl, 2007). De Duitse PV kan men als een pgb beschouwen. Het is een budget dat aan de gebruiker een aantal keuzemogelijkheden geeft, maar met dit verschil dat men er geen professionele zorg mee kan inkopen. De zorgvragers kunnen kiezen tussen ambulante zorg in natura, een geldbedrag (pgb), een mengvorm van deze beide of residentiële zorg (Pijl, 2007). -1- Ingegeven door budgettaire overwegingen verwachtte men van de PV dat deze de kosten van de Sociale bijstand42 zou terugdringen, minder mensen afhankelijk van de Sociale bijstand zou maken en de druk op de mantelzorg zou verlichten (Pijl, 2007; Schneider en Reyes, 2007: 138). b. Evoluties en veranderingen Met de invoering van het Sozialgesetzbuches IX (§ 17 Abs. 2 SGB IX) in 2001 werd in Duitsland voor het eerst de wettelijke grondslag gelegd waarbij PmH aanspraak kunnen maken op een persoonlijk budget in plaats van ambulante zorg in natura. Het stijgende budgettaire tekort43 op de PV vormde de directe aanleiding hiertoe. De invoering van een persoonlijk budget wordt als de ‘outcome-side oplossing’44 voor dit probleem gezien (Arntz et al., 2007: 21). In juli 2004 werd het ‘Trägerübergreifendes persönliches Budget’45 (TPB) op experimentele wijze in 8 deelstaten bij 494 personen gelanceerd. Het past in het nieuwe beleid ten aanzien van Personen met een Handicap (PmH) van de Duitse regering. In dit beleid staan niet langer hulp en ondersteuning van PmH centraal maar streeft men naar meer participatiemogelijkheden voor PmH. Aangezien dit budget is bestemd voor PmH die nood hebben aan voorzieningen van meerdere instanties46, betreft het een zogenaamde ‘samengestelde uitkering’.De verschillende instanties zijn niet perse zorgaanbiedende instanties. Er kan dan ook gesproken worden van een inclusiebudget. De verschillende instanties kunnen de administratieve uitvoering aan één van de betrokken instanties of aan een samenwerkingsorgaan opdragen. Die uitvoerende instantie zorgt vervolgens voor de 42 Voordien waren mensen met een langdurige zorgbehoefte aangewezen op een bijstandsuitkering. De doelstelling om de kosten van de bijstand te doen terugdringen is geslaagd. In 1994 waren er nog 454.000 bijstandsgebruikers. In 2002 waren dit er nog maar 246.000 (Schneider en Reyes, 2007: 142). In 1994 waren de uitgaven voor de bijstand i.v.m. zorg € 9.061.749.113 en in 2002 was dit bedrag gedaald tot € 2.942.857.189. Hiervan was ongeveer € 2,45 miljard voor intramurale en bijna € 0,5 miljard voor extramurale zorg (Bundesministerium für Gesundheit, 2008). 43 Terwijl er in 1996 nog een overschot van 1,18 miljard euro was, bestond er in 2005 een budgettair tekort van 360 miljoen euro (Bundesministerium für Gesundheit, 2008). 44 Income-side oplossingen zijn hervormingen van de financiering van de PV. 45 Zie: http://www.projekt-persoenliches-budget.de/cms/ 46 De instanties die kunnen bijdragen aan een dergelijk budget zijn onder meer de wettelijke ziekenfonds, het federale agentschap voor arbeid, de wettelijke ongevallenverzekering, de wettelijke pensioensverzekering, sociale zorg voor oorlogsslachtoffers, Kinder- en jeugdzorg, Sociale zorg, de PV en het bureau voor integratie (Metzler et al., 2007: 29). -2- betalingen aan de PmH. De andere instanties47 betalen aan de uitvoerder. Er geldt hier een bijzondere regeling voor de professionele zorg van de PV: voor deze zorg worden vouchers gegeven. (Voor de methodologie en belangrijkste bevindingen van het experiment zie bijlage 1). Per 1 januari 2008 bestaat er een wettelijke aanspraak op dit persoonlijke budget in heel Duitsland. Iedereen die aan de toekenningsvoorwaarden voldoet en het wenst te ontvangen kan er beroep op doen. Een aanvullende wet op de PV ( in 2004) maakt het mogelijk modelprojecten op te zetten met een nieuw soort persoonsgebonden budget waarmee men een grotere flexibiliteit in het gebruik van voorzieningen nastreeft. Dit is in de eerste plaats het Pflegebudget (PB). In opdracht van de samenwerkende zorgverzekeringen experimenteert men met het PB gedurende vier jaren in zeven deelstaten. In elk van de regio’s krijgen ongeveer 1000 personen een experimenteel PB (Meyer, 2006: 1-2). Daarnaast worden ongeveer 1000 personen in het onderzoek betrokken als controlegroep (Arntz en Spermann, 2004). Het experimentele PB bestaat uit een vrij te besteden bedrag aan geld, gelijk aan de waarde van dezelfde ambulante zorg in natura. Met dit geld kunnen budgethouders zowel bij instellingen als bij zelfstandige professionelen hulp inkopen. De instellingen waar deze budgethouders zorg inkopen dienen niet langer een contract met de zorgverzekeraars te hebben. Er gelden ook geen vastgestelde prijzen meer. De individuele aanbieders moeten een legale status hebben en mogen geen familieleden of zwartwerkers zijn (Widmaier, 2005). In die zin is het PB een financieringskanaal voor instellingen, naast de rechtstreekse financiering. In het PB krijgt ook iedere budgethouder een case manager. Bovendien wordt een nieuwe wijze van indicatiestelling beproefd. Hiervoor wordt het Resident Assessment Instrument Home Care (RAI HC) ingezet. Voor een summiere toelichting van dit instrument zie bijlage 2. Men verwacht dat de budgethouders met het grotere bedrag in contanten en de grotere bestedingsvrijheid beter passende zorgpakketten zullen samenstellen (Widmaier, 2005) waardoor zorgvragers langer thuis kunnen blijven en bezuinigd kan worden op de duurdere intramurale zorg. Zo wil men de financiële houdbaarheid van de PV garanderen (Pijl, 2007). 47 Dit zijn de instanties die een deel van het budget uitkeren, maar niet als uitvoerende instantie fungeren. Dit zijn tevens de instanties zoals vermeld in voetnoot 5. -3- Tot slot werd in 2005 een experiment opgezet met het Integriertesbudget48 (IB). Dit pgb combineert de mogelijkheden van het TPB en het PB. De deelstaat RheinlandPfalz experimenteert in twee regio’s met dit budget. Het experiment liep van 1 juli 2005 tot 31 december 2007 bij 50 personen. Resultaten worden verwacht. In een totaalcontext kunnen we de verschillende budgetten als volgt voorstellen: Bron: Arntz, 2005 Het PB en IB kunnen we als een vijfde vorm van steun opvatten naast de gelduitkering, ambulante zorg in natura, een combinatie van beide en residentiële zorg van de PV (Meyer, 2006: 3; Arntz et al., 2007: 20). Onderstaande tabel geeft een vergelijking tussen drie vormen van uitkeringen: uitkeringen in natura, gelduitkeringen en persoonsgebonden budget. Tabel 1: Vergelijking tussen de uitkering in natura, gelduitkering en het persoonsgebonden budget in Duitsland Uitkering in natura zoals in de PV Zorg in natura wordt door professionele zorgverleners voor ambulante zorgdiensten geleverd. Dit omvat de fundamentele zorg (lichaamsverzorging, voeden, mobiliteit) alsook specifieke huishoudelijke zorg. De zorgaanbieder sluit met de zorgverzekering een Zorgovereenkomst af. 48 Gelduitkering zoals in de PV De gelduitkering is een vrij te gebruiken bedrag, dat in het bijzonder als bonus voor het verplegende familielid of andere verzorger geldt. Ter controle van de geleverde zorgkwaliteit bestaat de plicht om voor zorgniveau I en II minstens twee maal per jaar en bij zorgniveau III vier maal per jaar een Zie: http://www.integriertesbudget.de/ -4- Persoonsgebonden budget (PB en IB) Het persoonsgebonden budget is een gelduitkering waarmee de zorgvrager zijn noden bij zorgdiensten kan inkopen. Zorgdiensten moeten van legale aanbieders en niet van familieleden of van zwartwerkers komen. Een zorgovereenkomst met de zorgverzekering is niet nodig zodat de wettelijk samengestelde uitkering Hierdoor is deze advies van een gerechtigd om met de aansprakelijke zorgdienst zorgvrager de te laten uitvoeren. samengestelde uitkering bij de zorgverzekering af te rekenen. niet bindend is. Een casemanager overlegt met en ondersteunt de zorgbehoeftige bij de samenstelling van de gewenste zorgdiensten. Bron: Arntz en Spermann, 2004: 25 II. HUIDIGE VORM 2. Persoonsgebonden budget op micro-niveau Onder het microniveau verstaan we de regelingen en voorwaarden omtrent het persoonsgebonden budget die een (directe) impact hebben op de individuele gebruiker. Het betreft zowel de inhoud, als de hoogte en voorwaarden van het toegekende budget. a. Inhoud van het persoonsgebonden budget Het budget (en de PV in het algemeen) is bedoeld voor de hulp die nodig is op vier terreinen: persoonlijke verzorging, voeding, mobiliteit en huishouden (BMG, 2005: 3). Deze zijn ook bekend als Activities of Daily Life (ADL). Onder persoonlijke verzorging verstaat men: - Wassen, douchen, baden - Haar kammen en scheren - Toiletgebruik - Mondhygiëne Onder voeding verstaat men: - Eten van voedsel - Bereiden van voedsel zodat het etensklaar is Onder mobiliteit verstaat men: - In en uit bed geraken - Wandelen - Aan- en uitkleden - Rechtstaan - Trap op en afgaan - Het huis verlaten en terug thuis geraken zonder hulp Onder huishouden verstaat men: - Winkelen - Kuisen - Koken - Afwassen -5- - Vervangen en wassen van linnen en kleren - Huis verwarmen De PV dekt ook een aantal gelimiteerde formele diensten. Het accent voor formele diensten ligt op verpleging en huishoudelijke taken zoals financieel management en andere zaken die verder gaan dan de standaard huishoudelijke taken zoals hierboven omschreven (Schneider en Reyes, 2007: 143). Uiteindelijk heeft men binnen de PV keuze uit vier soorten hulp: residentiële zorg; formele ambulante zorg in natura; een budget voor thuiszorg; of een gecombineerd pakket van formele ambulante zorg in natura en een budget. Het gecombineerde pakket kunnen PmH aanwenden indien formele ambulante zorg niet voldoende op de zorgnoden kan worden afgestemd. PmH kunnen ook een budget of ambulante zorg in natura combineren met dag of nachtzorg buitenshuis (in een instelling). In geval men verschillende zorgvormen combineert, wordt het niveau van de ene soort hulp gereduceerd door de andere soort hulp (hulp kan niet geaccumuleerd worden) (Schneider en Reyes, 2007: 145-146). Met het TPB kan men van een uitgebreider gamma hulp gebruik maken. Het betreft ‘hulp bij verzorging’ zoals hierboven beschreven. Maar ook ‘hulp van het ziekenfonds’, ‘hulp bij werken’ bvb. een arbeidsassistent en ‘hulp bij wonen’ bvb. voor begeleid wonen (Bundesministerium für Arbeit und Soziales, 2008). b. Toekenningsvoorwaarden voor een persoonsgebonden budget Volgens de wetgeving komt een persoon in aanmerking voor de PV als deze frequente en aanzienlijke hulp voor dagelijkse activiteiten op een lange termijnbasis nodig heeft. Dit is voor zes maanden of langer (Bundesministerium für Gesundheit, 2005: 3). Aanzienlijke hulp betekent dat men voor minstens twee van de vier bovenstaande ADL’s voor minstens 90 minuten per dag hulp nodig heeft (Schneider en Reyes, 2007: 141). Er zijn geen regels voor de besteding van het budget uit de PV. De ontvangers kunnen er mee doen wat zij willen. De ontvangers van een budget zijn verplicht eens per half jaar (voor niveau III eens per drie maanden) de verzorging te laten beoordelen door -6- een verpleegkundige die zo nodig ook een advies kan geven aan de mantelzorg over de verbetering ervan (Schnepp et al., 2000; Widmaier, 2005). Als de zorg in orde is, doet het er verder niet toe wat er met het geld gebeurt. Als de verzorging onvoldoende is kan er worden gekort op de uitkering. Uiteindelijk kan ze worden ingehouden (Widmaier, 2005). c. Persoonsgebonden budget op micro-niveau De toekenning van een bijdrage uit de PV is niet afhankelijk van het inkomen of vermogen van de aanvrager maar is uitsluitend gebaseerd op de zwaarte van de zorgbehoefte. Toch is de PV niet bedoeld om alle kosten van lange termijn zorg te dekken. Additionele zorg moet door familie worden gegeven of met eigen middelden worden gefinancierd, net zoals de hotelkosten bij residentiële zorg. In 2002 betaalde 52,6 % een deel met eigen middelen, waarvan. 3,8 % zelfs meer dan € 500 per maand zelf bekostigt (Schneider en Reyes, 2007: 143-144). Tabel 2 vergelijkt de maandelijkse uitkeringen in het geval van een budget, van ambulante zorg in natura (als professionele ambulante zorg) en van intramurale zorg. Tabel 2: de maandelijkse uitkeringen van de PV per niveau van zorgbehoefte Soort uitkering Niveau I Niveau II Maandelijkse uitkering als budget € 205 € 410 € 665 Maximaal bedrag voor professionele ambulante zorg Bij extra zware gevallen € 1.432 € 1.948 € 384 € 921 Niveau III49 Intramurale zorg € 1.023 € 1.279 € 1.432 Bij extra zware gevallen € 1.688 ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Aanvulling voor mensen met extra behoeften (vb dementie) per jaar € 460 € 460 € 460 Bron: Bundesministerium für Gesundheit, 2008 De budgetten bedragen (ongeveer of minder dan) de helft in vergelijking met ambulante zorg in natura. 49 Voor de toelichting van de verschillende zorgniveaus zie punt 6.a -7- De bedragen uitgekeerd door de PV worden niet geïndexeerd. Aldus treedt sluipenderwijs een vermindering van de waarde van deze uitkeringen op en dus ook van de hoeveelheid zorg die daarmee bekostigd kan worden (Pijl, 2007). Bij het PB is het niveau van geldsteun gelijk aan de waarde van de steun voor professionele ambulante zorg in natura, zoals aangegeven in rij 2 van tabel 2. Ze kunnen dit bedrag wel niet besteden aan familiezorg (Schneider en Reyes, 2007: 159). Indien men bij de PV een budget ontvangt is dit geen inkomen. 3. Persoonsgebonden budget op macro-niveau Onder het macroniveau verstaan we de regelingen en voorwaarden omtrent het persoonsgebonden budget die een (directe) impact hebben op de samenleving. Het gaat dan om wie gebruik kan maken van een DP, alsook hun aantal en de kosten voor de samenleving dat het gebruik ervan met zich meebrengt. Dit in een globalere zorgcontext. Arntz en Spermann (2004) deden ter voorbereiding van het PB experiment een (theoretische) micro-economische benadering van het PB in vergelijking met het geldbudget en ambulante zorg in natura uit de PV. Hieruit blijkt dat het PB een hogere zorgkwaliteit in combinatie met kostenbesparing in de toekomst kan verzekeren. Dit is mogelijk indien men op korte termijn meer kosten maakt. Door de stabilisering van het thuiszorgaanbod zal het PB voor een reductie in aanzuiging naar residenties zorgen, waardoor middellange en lange termijn hoge kostenbesparingen verwacht kunnen worden. Een centraal verzoek van de wetenschappelijke begeleiding voor het experiment was dat tegenover de statische kostenstijging de dynamische kostenbesparing wordt geplaatst (Arntz en Spermann: 22-23). Of dat de praktijk de theoretische micro-economische voorspelling volgt en resultaten hieromtrent zijn nog niet bekend. -8- a. Wie? De PV en het PB is bedoeld voor al diegenen die op grond van een lichamelijke, psychologische of geestelijke ziekte of handicap frequent of in aanzienlijke mate zorg nodig hebben voor hun dagelijkse activiteiten (ADL’s) voor een periode van minstens 6 maanden (Schneider en Reyes, 2007: 141; Pijl, 2007). De diensten van de PV kunnen aan alle leeftijdscategorieën worden geboden (Schneider en Reyes, 2007: 161) Een tweede doelgroep is deze van de mantelzorgers. Ze dienen minstens 14 uur per week zorg te geven aan een persoon die in aanmerking komt voor de PV (Schneider en Reyes, 2007: 142). b. Evolutie van het aantal budgethouders In 2005 waren er in totaal 2.004.744 personen die steun ontvingen van de PV in de publieke sector50. Ongeveer 1,31 miljoen personen (± 70%) ontvingen publieke ambulante zorg (als budget, natura of combinatie van beide). Ongeveer 700.000 personen (± 30%) ontvangen publieke residentiële zorg. Ongeveer 79% van het totale aantal ontvangers van ambulante zorg maakt in 2005 gebruik van een budget. In 2005 vertegenwoordigen de groep budgethouders bijna de helft (48%) van het totale aantal PV zorggebruikers. Zo’n 10 % kiest voor een combinatie van een budget en formele ambulante zorg in natura. Men ziet een gestage daling van het aantal budgethouders sinds de invoering in 199551 (BMG, 2008). Toch gebruikt nog altijd bijna de helft een budget. Evers en Rauch (1996: 32) schrijven de predispositie voor een budget toe aan de sterke voorkeur voor (informele) familiezorg in Duitsland. 50 Er bestaat ook een private verzekering voor langdurige zorg. Hier is ongeveer 10 % van de Duitsers bij aangesloten. We laten deze buiten beschouwing omwille van niet relevant voor dit onderzoek. 51 In 1995 koos 83% voor een budget. In 1996 zakte dit al naar 60,4%. De belangrijkste reden daarvoor is dat sedert 1 juli 1996 ook residentiële zorg onder de PV valt. -9- Tabel 5: evolutie van het aantal gebruikers van de PV in de publieke sector in absolute getallen Soort tegemoetkoming of dienst 1997 2000 2003 2005 Individueel budget 971.939 954.684 968.289 959.546 Ambulante zorg in natura 119.428 159.693 169.580 173.251 Combinatie budget en natura 157.543 193.018 202.710 204.348 Voltijdse residentiële zorg 425.682 494.793 540.070 559.784 Voltijdse residentiële zorg in tehuizen voor PmH 38.408 55.641 63.104 66.389 Andere 14.356 24.146 33.429 41.412 Totaal 1.727.414 1.882.125 1.977.296 2.004.744 Bron: Bundesministerium für Gesundheit, 2008 Tabel 6: evolutie van het aantal gebruikers van de PV in de publieke sector in percentages Soort tegemoetkoming of dienst 1997 2000 2003 2005 Individueel budget 56,3 50,7 49,0 47,9 Ambulante zorg in natura 6,9 8,5 8,6 8,5 Combinatie budget en natura 9,1 10,3 10,3 10,2 Voltijdse residentiële zorg 24,6 26,3 27,3 27,9 Voltijdse residentiële zorg in tehuizen voor PmH 2,2 3,0 3,2 3,3 Andere 0,8 1,2 1,7 2,1 Totaal 100 100 100 100 Bron: Bundesministerium für Gesundheit, 2008 c. Macro-budget persoonsgebonden budget en natura zorg De PV wordt gefinancierd door een verplichte bijdrage. Deze is 1,7 procent van het bruto inkomen, met een plafond van € 59,29 per maand. Dit bedrag wordt evenredig door werknemers en werkgevers betaald (Schneider en Reyes, 2007: 141). In 2005 werd zo’n 4,05 miljard euro aan individuele budgetten uitgegeven. Dat is ongeveer 23% van het totale bestede overheidsbudget aan de PV en 63 % van het bestede overheidsbudget aan ambulante zorg. De daling in het aantal individuele budgethouders tekent zich ook af in het bestede overheidsbudget, zoals af te lezen in tabel 3. Ook hier stelt men een gestage daling vast (in 1997 ging nog 29% van het totaal bestede overheidsbedrag aan PV naar budgetten) terwijl het bestede overheidsbudget aan residentiële zorg sterk toeneemt (+ 2,1 miljard). - 10 - Tabel 3: evolutie van de totale uitgaven aan de PV in de publieke sector in miljarden euro’s Soort tegemoetkoming of dienst 1997 2000 2003 2005 Individueel budget 4,32 4,18 4,11 4,05 Ambulante zorg in natura 1,77 2,23 2,38 2,40 Voltijdse residentiële zorg 6,41 7,48 8,20 8,52 Voltijdse residentiële zorg in tehuizen voor PmH 0,13 0,21 0,23 0,23 Andere 2,51 2,57 2,64 2,66 Totaal 15,14 16,67 17,56 17,86 Bron: Bundesministerium für Gesundheit, 2008 Men ziet in Duitsland de vraag naar professionele ambulante zorg en residentiële zorg geleidelijk aan toenemen met een stijging van het overheidsbudget besteed aan de PV tot gevolg, terwijl de inkomsten stagneren. De Duitse federale overheid heeft hierop gereageerd door het PB (en bij uitbreiding het IB) in te voeren. Hierdoor zijn er twee budgettypen naast elkaar ontstaan. Eén budgettype dat zich met beperkte individuele budgetten richt op de financiering van informele zorg, naast een tweede budgettype dat zich met hogere individuele budgetten richt op financiering van formele zorgvormen. d. Conclusie: het pgb, een stabiel systeem in Duitsland Naar ons inzien is het systeem van de PV een gevestigde waarde binnen de Duitse Sociale Zekerheid. Desalniettemin kampt men hier de laatste jaren met een persistent budgettair tekort, waardoor men op zoek is gegaan naar alternatieven. Een outcomeside oplossing is de invoering van persoonsgebonden budgetten die verder gaan dan het geldbedrag dat men binnen de oorspronkelijke PV kan krijgen. Hier zijn het PB en IB (momenteel nog in experimentele fase) een voorbeeld van. Terwijl blijven beide systemen naast elkaar bestaan. 4. Organisatorische omkadering persoonsgebonden budget met betrekking tot instroom a. Aanvraagprocedure De medische dienst van de zorgverzekeraar (Pflegekasse) staat in voor de indicatie voor de PV. De zorgverzekering kent drie niveaus, die betrekking hebben op de mate van hulpbehoevendheid van de aanvrager. De indicatie richt zich op de hulp die nodig - 11 - is op vier terreinen: persoonlijk hygiëne, voeding, mobiliteit en huishouden (zie punt 2.a). De drie niveaus worden als volgt omschreven: Niveau I: Er is een aanzienlijke mate van zorg nodig minstens één keer per dag bij minimaal twee activiteiten op de hierboven genoemde vier terreinen. Er is ook enkele malen per week huishoudelijke hulp nodig. Niveau II: Er is intensieve zorg nodig minstens drie keer per dag op verschillende momenten bij de persoonlijke verzorging, eten en mobiliteit en verder is er enige malen per week huishoudelijke hulp nodig. Niveau III: Er is behoefte aan zeer intensieve zorg gedurende het gehele etmaal op het gebied van persoonlijke verzorging, eten en mobiliteit en er is enige malen per week huishoudelijke hulp nodig. Bij de indicatiestelling wordt gekeken naar de hoeveelheid tijd die de mantelzorg nodig heeft om deze taken te verrichten. Niveau I: De benodigde tijd bedraagt ten minste 90 minuten per etmaal, waarvan 45 voor fundamentele verzorging (d.w.z. persoonlijke verzorging, eten en mobiliteit) Niveau II: De benodigde tijd bedraagt meer dan 3 uur per etmaal, waarvan minstens twee uur voor fundamentele verzorging. Niveau III: De benodigde tijd bedraagt minstens 5 uur per etmaal, waarvan 4 uur voor fundamentele verzorging. Er is nog een speciale vierde categorie voor zorgvragers die buitengewoon zware hulp nodig hebben, b.v. omdat er meerdere mensen tegelijk nodig zijn voor de verzorging, zowel overdag als ’s nachts of omdat er meer dan 7 uur zorg per etmaal nodig is, waarvan twee in de nacht (BMG, 2008). Deze vorm van indicatiestelling op basis van ADL activiteiten wordt veelvuldig als problematisch genoemd omdat de behoeften van bepaalde categorieën hulpvragers onvoldoende tot uiting komt (Pijl, 2007). Bovendien is deze vorm van indicatiestelling nog steeds op de noden en niet op de uitkomsten52 van de zorgaanvrager gebaseerd. Voor het TPB gebeurt de aanvraag bij één van de betrokken instanties naar keuze. Van daaruit wordt de aanvraag naar de ‘meest geschikte instantie’ doorgestuurd die het dossier verder behandelt.. De ‘meest geschikte instantie’ staat tevens in voor de 52 Bij de noden is de uitgangsvraag: ‘Wat zijn mijn beperkingen?’. Bij de uitkomsten is deze vraag: ‘Wat wil ik ondanks mijn beperkingen bereiken?’ - 12 - uitbetaling van het totale budget. Indien het budget van meerdere financieringsinstanties komt dan betalen dezen hun deelbedrag aan de ‘meest geschikte instantie’ (Bundesministerium für Arbeit und Soziales, 2008). Schematisch kunnen we de procedure van het TPB en de PV als volgt worden voorgestellen: TPB Schriftelijke Aanvraag Bevoegdheidsbeoordeling, Eventueel doorsturen PV Aanvaarding aanvraag ‘Machtiging’ Positiebepaling van de bevoegde instanties Instantieoverschrijdende Zorgbehoeftenbepaling behandelen (gesprek) Verduidelijking zorgbehoefte Vastleggen deelbudgetten Overeenkomst betalingstermijn Bestuurlijke overeenkomst / Definitieve beslissing Bestuurlijke overeenkomst / Definitieve beslissing Bron: Metzler et al., 2007: 122 Bij de PV wordt de procedure identiek toegepast voor indicatiestelling voor budgetaanvragers, aanvragers van ambulante zorg in natura en intramurale zorg. De aanvraag voor de PV gebeurt bij een regionaal kantoor van de zorgverzekeraar. Het zijn onafhankelijke (maar quasi overheids-) entiteiten (Schneider en Reyes, 2007: 140). De medische dienst van de zorgverzekeraar dat voornamelijk is samengesteld - 13 - uit artsen en verpleegkundigen stelt de indicatie, die bij de aanvrager thuis plaatsvindt (Arntz et al., 2007: 5). Voor het TPB kan de aanvraag bij regionale kantoren van de verschillende betrokken instanties aangevraagd worden. Het gaat dan om de zorgverzekeraar, ziekenfonds, pensioenverzekering, jeugddienst, sociale dienst, bureau voor integratie en agentschap voor arbeid. Zij zijn allen verantwoordelijk instanties. Het is ook mogelijk naar een Servicebureau te gaan. Dit is aanwezig in elke (grote) stad. De instantie waar de aanvraag is ingediend, bekijkt of hij bevoegd is en bezorgt de aanvraag zonodig aan de meest geschikte instantie (Bundesministerium für Arbeit und Soziales, 2008). De meest geschikte instantie behandelt dan de indicatiestelling. b. Kwaliteit van de zorg De Duitse overheid heeft veel aandacht besteed aan de kwaliteit van de zorg. Voor zover zorgbehoevenden thuis worden verzorgd, wordt er twee tot vier maal per jaar gecontroleerd of de zorg adequaat is. Getracht wordt deze inspecties meer het karakter van ondersteuning en advies voor de mantelzorg te geven en minder van controle (Pijl, 2007). De medische dienst van de zorgverzekeraars voert de kwaliteitsinspecties uit 53 (Arntz et al., 2007: 11). 5. Organisatorische omkadering van persoonsgebonden budget met betrekking tot uitvoering In Duitsland hebben belangenverenigingen geen ondersteunende functie zoals dat wel in andere landen voorkomt. Het is ook niet zo dat het persoonsgebonden budget in Duitsland vanuit drukking van bepaalde belangengroepen voor PmH is ontstaan. Hier speelde bovenal een budgettaire motivatie van de federale overheid een rol. Voor het PB en IB is er wel sprake van een case manager. 53 Deze instantie doet ook de inschaling van zorgaanvragers. - 14 - a. Opvolging van het persoonsgebonden budget In de PV is verantwoording van de besteding van het budget niet aan de orde. Waar het om gaat is dat de zorgvrager voldoende wordt verzorgd. Als aan die eis is voldaan dan maakt het de overheid niet uit hoe het geld wordt besteed. Dit heeft te maken met het feit dat het maximale bedrag van € 665 per maand betrekkelijk laag is. b. Persoonsgebonden budget en werkgeverschap In het Duitse stelsel van de PV is de budgethouder geen werkgever. Het budget dat hij kan uitbetalen wordt als een bonus voor de (informele) verzorger gezien. Het is niet duidelijk of dat de verzorger dit als een inkomen moet aangeven. c. De zorgconsulent/casemanager In het PB en IB krijgt iedere budgethouder een case manager. Dit was niet het geval bij de PV. Deze case managers wordt een grote rol toegedicht. Enerzijds moeten zij de budgethouders adviseren in hun keuze van diensten en het contracteren ervan (Schneider en Reyes, 2007: 159). Anderzijds oefenen ze invloed uit op de zorgstructuur en de zorginstellingen, die in de experimentele situatie veel flexibeler kunnen handelen (Pijl, 2007). Ook bij het TPB werd met verschillende vormen van ondersteuning geëxperimenteerd. Van de personen die één of andere ondersteuning hebben (n=120), maakt 47% gebruik van een wettelijk toegewezen begeleider(-ster). 31% van familieleden, 12% van een medewerker van de sociale dienst of een instelling en 10% deden beroep op een onafhankelijke budgetassistent (Budgetassistentz). 67% (n=8) betaalt voor de onafhankelijke budgetassistent, 57% (n=8) voor de medewerker van de sociale dienst of instelling, 9% (n=5) voor de wettelijk toegewezen begeleider(ster) en niemand betaalt voor ondersteuning van familieleden (Metzler, 2007: 165166). - 15 - III. RESULTAAT 6. De gebruikers/doelgroep van het persoonsgebonden budget a. Profiel van de gebruikers In 2005 maakten 1.309.506 personen gebruik van ambulante zorg. Dit zowel door middel van een budget, ambulante zorg in natura of een combinatie van de twee. In de ambulante zorg wordt in 2006 zo’n 59 % ingeschaald voor zorgniveau I, 32 % voor zorgniveau II en 9 % voor zorgniveau III. Merk op dat het aantal personen uit zorgniveau II en III daalt. Er zijn geen aparte gegevens voor budgethouders beschikbaar. Figuur 1: Ontwikkeling van de uitkeringsaanvragen in de ambulante zorg (budget en natura) per jaar naar zorgniveau Bron: Bundesministerium für Gesundheit, 2004: 225 Voor residentiële zorg geldt een 39-41-20% verhouding (zie figuur 2). Hier ziet men een lichte stijging voor zorgniveau III en een (redelijk) sterke stijging voor zorgniveau I en II. - 16 - Figuur 2: Ontwikkeling van de uitkeringsaanvragen in de residentiële zorg per jaar naar zorgniveau Bron: Bundesministerium für Gesundheit, 2004: 225 Minder personen worden ingeschaald voor de zwaarste zorgniveaus en meer voor zorgniveau I. Hieruit leiden we af dat men strengere criteria bij de inschaling in een zorgniveau hanteert, waarbij we veronderstellen dat budgettaire overwegingen meespelen. Uit tabel 4 blijkt dat in het totale aantal gebruikers van de PV (zowel ambulante als residentiële zorg) het overgrote deel (78,7%) 65 jaar of ouder is. De leeftijdscategorie 20-64 jaar omvat 16,6% van alle PmH die van de PV gebruik maken (323.393 personen). Naar geslacht is er met 67,1% een duidelijk overwicht van vrouwen. - 17 - Tabel 4: Gebruikers van de PV naar leeftijdscategorie en geslacht Bron: Bundesminiterium Für Gesundheit, 200 - 18 - b. Effecten van het persoonsgebonden budget op de gebruikers De effecten van een budget op de gebruikers zijn onderzocht in het experiment van het TPB. Volgens 80 % van de ondervraagden draagt het budget bij tot een (subjectieve) verbetering van hun situatie.. Bijna 40% ziet in het budgetbeheer het grootste pijnpunt van een budget (Metzler et al., 2007: 214 e.v.). Ook uit figuur 3 leiden we af dat gebruikers in het algemeen een positief effect van het budget op hun leven ervaren. Figuur 3: algemeen welbevinden van personen met een persoonsgebonden budget Bron: Metzler et al., 2007: 221 7. De zorgverlenende instanties a. Welke zorgverlenende instanties zijn betrokken? De meest betrokken instellingen zijn instanties voor ambulante (thuis-)zorg en residentiële zorg. De zorgverzekeraars zijn verantwoordelijk voor de coördinatie van - 18 - de ambulante (thuis-)zorg zodat vraag en aanbod op elkaar wordt afgestemd. De deelstaten (Länder) zijn verantwoordelijk voor de toegang tot institutionele zorg. Zij zorgen ervoor dat op regionaal niveau genoeg residentieel zorgaanbod bestaat (Schneider en Reyes, 2007: 141). De deelstaten staan voor de contradictie dat zij enerzijds voldoende verpleeginfrastructuur en financiering van de investeringskosten dienen te garanderen, maar anderzijds op grond van de PV dienen te besparen, terwijl ze op grond van de begrotingstoestand niet of maar een beetje spaarzaam kunnen zijn. Daarenboven dreigt de stijging van de zorgkosten tot een gemeentebelasting te leiden. Zowel zorgverzekeraars als deelstaten hebben dus een groot belang bij besparingen en stijging van de efficiëntie. Het PB moet in dit kader een oplossing bieden voor deze actoren (Meyer, 2006: 4). b. Reactie reguliere zorgverlenende instanties op persoonsgebonden budget Het Duitse design van de PV was er eerder op gericht om werkgelegenheidsgroei te limiteren in plaats van aan te moedigen (Schneider en Reyes, 2007: 140). Omwille van het feit dat de PV veel nieuw geld beschikbaar maakte waarmee zorg ingekocht kon worden, heeft dit tot het ontstaan van een markt van aanbieders geleid54. Deze markt is echter geen vrije maar een zwaar gereguleerde markt. Er zijn ook nog tekorten op deze markt zoals bvb. in de psychogeriatrische sector. Pas met de volledige toepassing van PB en IB zal er van een echte markt sprake zijn (Pijl, 2007). Op een geaggregeerd niveau is de tewerkstelling in de sociale dienstensector (exclusief ziekenhuizen) tussen 1995 en 2000 met 63,8 % gestegen. Het Sociaal Rapport 2001 (Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherheit, 2001: 161162) kent de creatie van de bijna 200.000 jobs in de sociale dienstensector toe aan de PV. Het is zeker dat de PV een belangrijk aandeel in deze werkgelegenheidscreatie heeft. Maar in welke mate werkgelegenheid in de sector van de lange termijn zorg zou zijn 54 De thuiszorgsector heeft (nog) geen nieuwe zorgdiensten ontwikkeld, maar interim-kantoren (voor tijdelijk werk in de zorgsector) hebben zich op de markt geworpen (Röber, 2004: 6). - 19 - ontstaan zonder de introductie van de PV blijft een open vraag. Het is erg moeilijk om de echte impact van de PV te meten (Schneider en Reyes, 2007: 152-153) . c. Betaling van mantelzorgers Omdat het budget van de PV maar ongeveer de helft bedraagt van ambulante zorg in natura wordt het niet gebruikt voor het inkopen van zorg bij formele zorgaanbieders. Budgethouders zijn vrij in de besteding van hun budget, maar over het algemeen wordt het budget beschouwd als een betaling voor de mantelzorg (bij voorkeur familie), hoewel daarover formeel niets is vastgelegd (Schneider en Reyes, 2007: 139; Pijl, 2007). De uitkeringen in geld zijn zo laag dat ze niet beschouwd kunnen worden als een reële betaling van de mantelzorg (Pijl, 2007). Ze dienen dan ook eerder als een bonus voor de mantelzorger opgevat te worden (Arntz en Spermann, 2004: 25). De PV is er juist op gericht om informele zorg door familieleden te betalen. De politieke nadruk lag op het vestigen van stimulansen voor familiezorg en het aanbieden van geld moest hiertoe bijdragen (Schneider en Reyes, 2007: 139). In het PB en het IB ligt dit anders. Met die budgetten is het niet meer mogelijk om mantelzorg te financieren en moet men zich tot formele zorgaanbieder wenden. 8. Bibliografie Arntz, M. en Spermann, A. (2004), Feldexperimente mit dem Pflegebudget (20042008) – Konzeption des Evaluationsdesigns, Discussion paper No 04-84: Zentrum für Europäische Wirtschaftsforschung, ftp://ftp.zew.de/pub/zew-docs/dp/dp0484.pdf (online) Arntz, M. (2005), Das Personengebundene Pflegebudget. Die Evaluation eines chancenreichen Konzeptes durch das Modellprojekt Pflegebudget, Potsdam: 01 juli 2007 Arntz, M.; Sacchetto, R.; Spermann, A.; Steffes, S. en Widmaier, S. (2007), The German Social Long-Term Care Insurance: Structure and Reform Options, Forschungsinstitut zur Zukunft der Arbeit, http://ftp.iza.org/dp2625.pdf (online) - 20 - Bundesministerium für Arbeit und Soziales (2008), http://www.bmas.de/coremedia/generator/18612/persoenliches__budget__broschuere. html (online) Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherheit (2001), Sozialbericht 2001, Bonn: Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherheit Bundesministerium für Gesundheit (BMG) (2005), Long-term care insurance, januari 2005, http://www.bmg.bund.de/cln_040/nn_617004/EN/Long-term-careinsurance/info-long-term.html (online) Bundesministerium für Gesundheit (2008), http://www.bmg.bund.de/cln_040/DE/Home/homepage__node.html__nnn=true (online) Evers, A. en Rauch, U. (1996), Geldleistungen in der Pflegeversicherung –Motive und Mittelverwendung bei Personen, die im Rahmen des Pflegeversicherungsgesetzes die Geldleistungsalternative in Anspruch nehmen. Dezember 1995 – Mai 1996, Pilotstudie gefördert durch die Hans-Böckler Stiftung, Düsseldorf, mimeo. Metzler, H.; Meyer, T.; Rauscher, C.; Schäfers, M.; Wansing, G. (2007), Begeleitung und Auswertung der Erprobung Trägerübergreifender Persönlicher Budgets. Abschlussbericht, juli 2007, Universität Tübingen – Universität Dortmund – PH Ludwigsburg, http://www.bmas.de/coremedia/generator/23072/property=pdf/f366__forschungsberic ht.pdf (online) Meyer, D. (2006), Das Personengebunde Budget (PGB) in der Pflege – Eine analyse der Akteure und ihrer Interessen -, http://www.pflegebudget.de/start_pflegebudget/kommentare/PGB_GovAkuInt.pdf (online) Röber, M. (2004), ‘Anspruch und Wikrlichkeit des PflegeleistungsErgänzungsgesetzes (PflEG)’ in Informationsdienst Altersfragen, 31(3), 4-7. Schneider, U. en Reyes, C. (2007), ‘Mixed Blessings: Long-term Care Benefits in Germany’ in Ungerson, C. and Yeandle, S. (2007), Cash for Care in Developed Welfare States, Palgrave Macmillan: Hampshire, New York. Schnepp et al. (2000), ‘Germany’ in Tjadens, Frits en Pijl, M. (2000), The support of family carers and their organizations in seven Western-European countries, NIZW: Utrecht. Widmaier, S. (2005), Die soziale Pflegeversicherung in der Krise – Reformvoschläge im Überlick, ZEW: Mannheim - 21 - 9. Bijlagen Bijlage 1: Experiment voor het Trägerübergreifendes persönliches Budget Bron: Metzler, H.; Meyer, T.; Rauscher, C.; Schäfers, M.; Wansing, G. (2007), Begeleitung und Auswertung der Erprobung Trägerübergreifender Persönlicher Budgets. Abschlussbericht, juli 2007, Universität Tübingen – Universität Dortmund – PH Ludwigsburg, http://www.bmas.de/coremedia/generator/23072/property=pdf/f366__forschungsberic ht.pdf (online) Methodologie Het experiment werd in 8 regio’s (494 personen) verspreid over heel Duistland uitgevoerd en wetenschappelijk ondersteund door drie universiteiten. De onderzoeksmethoden waren de volgende: • • • • • Onderzoek van het aanvraag- en behandelingsdocument voor de aanvraag van een persoonlijk budget Schriftelijke en mondelinge bevraging van PmH Schriftelijke bevraging van financieringsinstanties en zorgaanbieders Consultatie en begeleiding van regionale arbeidscircuits en documentatie ervan Kennisoverdracht in bovenregionale arbeidscircuits, workshops en internetplatforms De 494 personen in de 8 onderzoeksregio’s zijn personen die voor het eerst gebruik maken (instromers) van een persoonlijk budget. Ze hebben de keuze uit de reeds bestaande budgetten in allerlei levensdomeinen (zoals Sociale Bijstand, Agentschap voor Arbeid, enz.) of het TPB. Daarnaast werden ook gegevens van 353 personen buiten de 8 onderzoeksregio’s verzameld. Deze personen hebben al langere tijd een persoonlijk budget uit andere levensdomeinen of een TPB. In totaal gaat het om 847 onderzochte personen met een persoonlijk budget (Metzler et al., 2006: 76). Daarvan hebben 44 personen (5%) een TPB (Metzler et al., 2006: 89). Kenmerken budgethouders Onderstaande tabel geeft een overzicht van de persoons- en budgetkenmerken van de totale en onderzochte populatie uit de acht onderzoeksregio’s (N=494). I Tabel 1: kenmerken budgethouders 8 onderzoeksregio’s Aantal Geslacht Gemiddelde leeftijd Belangrijkste beperking Budgetten naar aantal uitkeringen Budgethoogte per maand Persoonskenmerken Alle budgethouders 494 54% mannelijk (n=269) 46% vrouwelijk (n=225) 37 jaar 46% Psychische handicap 29% Verstandelijke handicap 18% Lichamelijke handicap 7% Andere handicap Budgetkenmerken 65% één uitkering 23% twee uitkeringen 12% drie of meer uitkeringen Gemiddelde: € 1.041 Mediaan: € 557 Bevraagde budgethouders 196 59% mannelijk (n=115) 41% vrouwelijk (n=81) 38 jaar 37% Psychische handicap 29% Verstandelijke handicap 25% Lichamelijke handicap 9% Andere handicap 62% één uitkering 21% twee uitkeringen 16% drie of meer uitkeringen Gemiddelde: € 1.231 Mediaan: € 522 Bron: Metzler et al., 2006: 69 Binnen de totale populatie (onderzoeksregio’s en andere regio’s) van 847 PmH is 54 % mannelijk. De gemiddelde leeftijd bedraagt 36 jaar met een reikwijdte van 2 tot 82 jaar. Meer dan 3/4de Van de budgethouders is tussen de 20 en 50 jaar oud (Metzler et al., 2006: 81). Onderstaande figuur geeft een overzicht van de verschillende leeftijdscategorieën. Merk op dat de onderzochte populatie een betrekkelijk jonge leeftijd heeft in tegenstelling tot de budgethouders in de PV (waar 78,7% 65+ is). Figuur 1: Alle budgethouders naar leeftijdscategorie (N=825) Metzler et al., 2006: 83 Het grootste deel van de 847 budgethouders heeft met een aandeel van 42% een psychische beperking, gevolgd door mensen met een verstandelijke handicap (31%). Lichamelijke handicap vertegenwoordigt 19%. 7% heeft een andere beperking zoals zintuiglijke handicap of chronische ziekte. II Figuur 2: Alle budgethouders naar beperking of handicap Metzler et al., 2006: 83 Ongeveer 3/4de van de budgethouders geeft aan ‘hulp bij het huishouden’ (koken, poetsen, winkelen) nodig te hebben. 70% Zegt hulp met ‘de omgang met autoriteiten’ nodig te hebben. Bij personen met een psychische beperking domineren de ondersteuningsgebieden ‘omgang met instanties’ en ‘organisatie van de omgeving’. Bij personen met een verstandelijke handicap domineren de ondersteuningsgebieden ‘omgang met instanties’, ‘hulp bij het huishouden’ en ‘beheren van geld’. Bij budgethouders met een lichamelijke handicap tot slot nemen de ondersteuningsgebieden ‘hulp bij het huishouden’, ‘mobiliteit’ en ‘dagelijkse verzorging’ een centrale positie in. III Metzler et al., 2006: 85 Het budget bedraagt gemiddeld € 965. De mediaan is € 548 met een minimum van € 36 en een maximum van € 13.275. 3/4de van de budgetten ligt onder de € 1000. Budgetten boven de € 1000 zijn eerder zeldzaam (Metzler et al., 2006: 105). Metzler et al., 2006: 106 Het TPB Van de 847 personen met een persoonlijk budget gebruiken 44 personen (5%) een TPB. 31 Personen komen uit de onderzoeksregio’s. 13 TPB budgethouders komen uit de ander regio’s. Aan alle gebruikers van het TPB is de Sociale Bijstand (Sozialhilfe) bedeeld. In 43 casussen als gevolmachtigde uitkeringsverantwoordelijke. 80% (35 van de 44) Van de personen met een TPB heeft een combinatie van de Sociale Bijstand en de PV. Uit onderstaande tabel blijkt dat voor de TPB 8 verschillende combinaties van financieringsinstanties worden gemaakt. In de verschillende financieringsinstanties zijn vaak verschillende uitkeringen beschikbaar. In totaal worden er 26 verschillende combinaties van uitkeringen geïdentificeerd (Metzler et al., 2006: 94). IV Tabel 2: Aantal goedgekeurde budgetten per toegekende uitkeringsverantwoordelijke Bron: Metzler et al., 2006: 90 Ongeveer 3/4de (n=31) van de gebruikers van het TPB heeft een lichamelijke handicap. Op de tweede plaats komen mensen met een verstandelijke handicap (n=8). Andere beperkingen spelen bij het TPB slechts een beperkte rol zoals blijkt uit onderstaande figuur. V Budgethoogte Naargelang men meer financieringsbronnen (uitkeringen) combineert, des te hoger het verkregen budget. Zo hebben personen met één uitkering gemiddeld € 637. Personen met twee uitkeringen gemiddeld € 1.449 en personen met drie of meer uitkeringen gemiddeld € 1.719. Personen die gebruik maken van de eenvoudige budgetregeling hebben gemiddeld € 690. Personen met een TPB gemiddeld zo’n € 5.974. Het verschil tussen een eenvoudige regeling en het TPB laat zich sterk voelen zoals blijkt uit onderstaande tabel. Metzler et al., 2006: 108 Dit verschil laat zich door de aard van de betrokken uitkeringen verklaren. In het TPB is er vaker een aandeel van zorgbudgetten (PV of Sociale Bijstand) en dezen zijn in de regel met een hogere uitkering verbonden. Personen met een lichamelijke handicap krijgen het hoogste gemiddelde bedrag met € 1.995, gevolgd door personen met een verstandelijke handicap (€ 771) en personen met psychische beperkingen (€ 600). Onderstaande tabel laat ook hier een duidelijk verschil opmerken tussen personen die een eenvoudige budgetregeling hebben of een TPB. Metzler et al., 2006: 111 VI Bijlage 2: Toelichting RAI HC Bronnen: http://docarchserver.soc.kuleuven.be/belraiwiki/nl/Wiki.jsp?page=Main https://portal.health.fgov.be/pls/portal/docs/PAGE/INTERNET_PG/HOMEPAGE_M ENU/GEZONDHEIDZORG1_MENU/GESPECIALISEERDEZORGEN1_MENU/S OINSCHRONIQUESAUXPERSONNESAGEESET1_MENU/SOINSCHRONIQUE S1_MENU/SYMPOSIA25_HIDE/SYMPOSIA25_DOCS/BROCHURE%20RAI%20 NL.PDF Wat is het RAI? Het Resident Assessment Instrument (RAI) werd op het einde van de jaren 1980 in de Verenigde Staten ontwikkeld als een beoordelingsinstrument om de gezondheidssituatie van ouderen in instellingen op een gestandaardiseerde en gestructureerde manier in beeld te brengen met als doel een hoogkwalitatieve zorgplanning en kwaliteitsmonitoring te realiseren. Nadien werden ook voor andere zorgsectoren, waaronder de thuiszorg, RAI-instrumenten ontwikkeld. Dit is de RAI HC. Hoe werkt het RAI? Het instrument analyseert de fysieke, psychische, sociaal-economische, culturele en omgevingsaspecten van de situatie van de aanvrager. Het maakt het mogelijk een geobjectiveerd en gevalideerd zorgplan uit te werken dat kan worden geëvalueerd en aangepast. Dit door middel van een gestandaardiseerde en multidisciplinaire gegevensverzameling (Minimum Data Set – MDS). Wanneer het instrument vaak gebruikt wordt, vormt het de basis voor een ‘outcome-based’ beoordeling van de reactie van de cliënt op een bepaalde zorg of dienst. Het RAI is bedoeld om door professionele gezondheidswerkers gebruikt te worden. De cliënt dient, indien dat mogelijk is, de eerste bron van informatie voor het beoordelingsproces te zijn. VII Het gehele proces wordt als volgt voorgesteld (van onder naar boven te lezen): Een uitgebreid handboek van het RAI HC is terug te vinden op volgende website: http://docarchserver.soc.kuleuven.be/belraiwiki/nl/attach/Downloads/interRAI_HC20 07-BelgianManual_nl.pdf VIII