Patiënten Forum Miner - Informatieberaad Zorg

Patiënten Forum Miner
26 juni 2017
Gerard van Oortmerssen
Patientenplatform Sarcomen
Tilburg University
@gvanoortmerssen
Wie ben ik
●
●
●
●
●
●
PhD TU Delft
1991 - 2003 Directeur van CWI, Amsterdam
2003 - 2008 Directeur van TNO - ICT
2008 - 2011 Directeur, ICT Regie
2009 - 2017 Professor Tilburg University
Voorzitter Patientenplatform Sarcomen
Informatieberaad
● Informatie systemen in instituties
● EPD, Registraties (IKNL,....),
● Complex: ontwerp, standaarden, gestructureerd, privacy,
…...
● Ongestructureerde, informele informatie door patiënten
gegenereerd
Revolutie in zorg
● Patient centraal
● Patiënt is geïnformeerd en empowered (dokter Google)
● Relatie arts - patiënt veranderd: shared decision making
Drijvende kracht: digitalisering
● Ontwikkeling van digitale technologie
● WWW: democratisering van kennis
● Democratisering van middelen (sensoren, actuatoren,
data analyse tools)
● Mondiaal samenwerken in netwerken
Internationale patiëntenorganisatie heeft
een registry met patient gegevens
opgezet die continu wordt bijgehouden
en door patiënten zelf wordt gevuld.
Ook is een tissue bank opgezet met
tumor weefsel. Die is beschikbaar voor
onderzoek door internationaal team van
GIST specialisten.
Background
○
Patiënten discussie fora
● Social media met ziekte als thema
● Patiënten zoeken steun en advies bij elkaar
● Ziekte in dagelijks leven, ervaringen met
dokters en ziekenhuis
● Emoties, maar ook concrete informatie
● Zeldzame ziekten: meer participatie, meer
gericht op concrete info over ziekte en
behandeling
Het begin: GIST
●
●
●
●
●
Gastro Intestinale Stromale Tumor
Zeldzame kanker (sarcoom)
250 diagnoses per jaar in Nederland
Uitgezaaide GIST is ongeneeslijk
Imatinib stabiliseert ziekte, werkt bij 70% van
patiënten
Mijn verhaal: GIST
● 2005: naaste collega krijgt diagnose
uitgezaaide GIST
● 2007: broer krijgt diagnose GIST
● 2010: ik krijg diagnose GIST
● 2012 genetische analyse: beiden PDGFRA
D842V (zeldzame mutatie)
Problemen zeldzame
kankers
●
●
●
●
Weinig budget voor onderzoek
Weinig patiënten
internationaal
Data fragmentatie
Krampachtige houding t.a.v. privacy
Mijn zoektocht
● Internet
● Lid van patiëntenorganisatie GIST
● Discussiefora NL en internationaal
Discussie fora
● Gedetailleerde medische informatie:
caregiver for mother dx with GIST 12/31/12
31x19x9 cm primary tumor removed 12/12/12
400 mg gleevec 1/15/13 to 12/6/13
Recurrence and removal of 3 masses from the omentum (3.5 to 4.4 cm) on 12/6/13
Sutent 25 mg. since 1/15/14 37.5 mg. since 8/14 (failed Sutent 6/15)
Sorefinib (naxavar) 7/3/15
more tumors removed 7/13/15
Votrient 9/4/15 to 12/30/15
50 tumors removed 1/16/16’
Wildtype Gist NO Kit or PDFRA mutation, SDH intact
Discussie fora
● Veel waardevolle informatie:
○
○
○
○
○
Verloop, behandeling, bijwerkingen
Strategiën om met bijwerkingen om te gaan
Therapie trouw
Combinaties met andere ziekten: toeval?
Kwaliteit van leven, sociale aspecten, relatie, familie,
werk
Discussie fora
●
●
●
●
Waardevolle info, bereikt medici niet
Lezen en zoeken kost heel veel tijd
Veel ruis
Dit kan slimmer
Research project
● juni 2015: start van “proof of concept” met TNO,
budget € 25,000
● Betrokkenheid van oncologisch specialisten
● Publieke Facebook Group GIST Support
International: 2,500 leden, 40,000 posts
● 2016: Project met TNO en Radboud Univ., budget
€ 140,000 Subsidie SIDNFonds € 75,000
Analyse van discussies
]9087
Public
Facebook
Group
4 jaar
40,000 posts
UMLS tagger
Word2Vec
Categorieën
Database
Elasticsearch
UMLS: thesaurus medische begrippen
Word2Vec: bepaalt semantische relaties tussen woorden
GIST specific concepts added
Samenvatten
Voorbeeld 1
Vraag van een academisch ziekenhuis over al dan niet splitsen van een
medicijn dosis (imatinib, personalised medicine voor GIST).
Tekstanalyse van discussieforum geeft het beeld dat splitsen van de dosis
(helft ‘s ochtends, helft bij avondeten) voor meeste patiënten gunstig is met het
oog op bijwerkingen. Ook geven patiënten aan baat te hebben bij eten van pure
chocolade bij innemen medicatie.
Leidt tot aanpassen van beleid van het ziekenhuis: nu advies om dosis op te
splitsen. Effect van chocola was niet eerder bekend.
Voorbeeld 2
Patiëntenparticipatie project van Erasmus MC
Inspraak van patiënten in de onderzoeksagenda
- Discussiefora (internationaal) gaven longlist met onderwerpen die
bij patiënten leven
- Voorgelegd aan achterban patiëntenorganisatie
- Top drie input voor onderzoeksagenda
OPTIE
1A
1B
1C
2A
2B
2C
2D
3A
3B
4A
4B
4C
4D
TOTAAL
THEMA
Chirurgie metastasen
RFA
Embolisatie
Spierkramp en misselijkheid
Huidproblemen
Vermoeidheid
Langetermijn bijwerkingen imatinib
Inname imatinib
Interactie met voeding
Verloop laatste fase
Micro-gisten
Erfelijke factoren
Combinatie met andere kankers
TOTAAL #
PER THEMA
31
11
9
8
5
22
30
21
28
17
8
15
6
211
Plannen voor toekomst
● Ervaring opdoen: Voucherproject met 4 kpo’s
● Wetenschappelijke verdieping: PhD project met LIACS
(Univ. Leiden), LUMC en TNO, gesubsidieerd door
● Implementeren in discussie fora, nationaal en
internationaal
● Combineren met gestructureerde medische data: EPD,
registraties, PUBMed, Watson for Oncology,....
● Chatbot interface voor patienten
Conclusie
● Patiënten nemen initiatief en zijn gemotiveerd
● Patiënten fora bevatten een schat aan waardevolle
informatie
● PFM kan die informatie oogsten en heeft veel potentie
voor:
○ ondersteuning van patiënten
○ kennis die tot betere behandeling kan leiden
○ input voor klinisch onderzoek
Met dank aan:
● Team van onderzoekers en vrijwilligers
●
● De patiënten
voor financiele steun