flyergistmal 3 - Stichting GIST

Wat is GIST?
GIST is een kwaadaardig
gezwel dat met name in het
maag-darmgebied ontstaat.
Het is een zeldzame vorm van
kanker; per jaar komen er
ongeveer 230 nieuwe patiënten in
Nederland bij. GIST komt even
vaak voor bij mannen als bij
vrouwen. De meeste patiënten
zijn ouder dan 50 jaar wanneer de
diagnose gesteld wordt maar
GIST kan op elke leeftijd
optreden. Op dit moment is de
levensverwachting van GIST
patiënten ongeveer 5 jaar. Omdat GIST in het beginstadium
meestal niet tot specifieke
symptomen leidt, wordt de
diagnose vaak pas in een laat
stadium gesteld.
Behandeling
Op dit moment zijn de mogelijkheden
voor de behandeling van GIST beperkt.
‘Traditionele’ behandelmethoden zoals
bestralingen en chemotherapie werken niet. De
zogenaamde ‘primaire’ tumor wordt meestal
operatief verwijderd. In 50% van de gevallen
komt de ziekte echter terug en verspreidt zich
naar andere delen van het lichaam
(uitzaaiingen). In alle gevallen krijgen GIST
patiënten het medicijn Glivec® (imatinib): zowel
preventief om uitzaaiingen na de primaire
tumor te voorkomen, als om de groei van
uitzaaiingen tegen te gaan. Hoewel het
medicijn in eerste instantie meestal goed kan
werken, is het niet curatief. Het onderdrukt de
groei van de kankercellen maar die worden op
een gegeven moment resistent voor het
medicijn. Een 2e medicijn is Sutent dat bij
sommige patienten goed werkt maar bij de
meeste patienten niet. Verder zijn er vrijwel
geen alternatieven voor handen. Voor GIST
patiënten (met uitzaaiingen) is de enige hoop
dat immuniteit voor Glivec zo lang mogelijk
op zich laat wachten totdat er een ander
medicijn of therapie is gevonden.
Onderzoek
Onderzoek is daarmee in ieder
opzicht de ‘lifeline’ van de GIST
patient.
Ondanks de relatief onbekendheid
van GIST heeft dit de interesse van
enkele onderzoekers gewekt. Het is
gebleken dat bepaalde kenmerken
van GIST cellen inzicht kunnen
geven in (het ontstaan en de
ontwikkeling van) andere vormen
van kanker, waaronder leukemie.
Fundamenteel GIST onderzoek is
daarmee niet alleen relevant voor
GIST patiënten, maar ook voor vele
andere kankerpatiënten doordat het
een grote spin-off kan hebben.
Ondanks het feit dat enkele
onderzoekscentra in de wereld zich
bezig houden met onderzoek naar
GIST, is het geld wat zij te besteden
hebben minimaal in vergelijking met
andere vormen van kanker.
Waarom doneren aan stichting GIST?
✓ Donaties zullen de onderzoeken
drastisch versnellen en kansen creëren
voor een doorbraak voor uitgezaaide
GIST. ✓ De kans op een doorbraak wordt door
wetenschappers binnen afzienbare tijd
verwacht; de bottle neck is de
beschikbaarheid van geld. ✓ De donaties gaan rechtstreeks naar
een goed gecoördineerd
onderzoeksprogramma van de ‘Life
Raft Group’ (LRG), zonder inmenging
van overheid of farmaceuten.
✓ Het LRG Research Programma,heeft een
duidelijke focus -een oplossing voor GIST- en
onderscheidt zich door coördinatie en
samenwerking van onderzoekers. Hieraan wordt
deelgenomen door alle top research instituten
wereldwijd. Via de LGR zijn patiënten en artsen
direct beschikbaar voor klinische trials.
✓ Van de donaties gaat 100% naar de
✓ Mogelijke grote spin-off voor
Life Raft Group en wordt minimaal
meer algemene vormen van
90% besteed aan fundamenteel
kanker, zoals darmkanker,
onderzoek; maximaal 10% zal besteed longkanker, borstkanker en
worden aan organisatiekosten.
prostaatkanker.
Jan van Goyenkade 19, 1075 HR Amsterdam
www.stichtinggist.nl
KvK nr 34356931
Fiscaal / ANBI nr 821203678
Van Lanschot 22.55.76.791